Femmes & VIH

Questionnaire d'évaluation de la rencontre 2012

2012-12-13T09:28:37Z

Le Collectif Inter-Associatif « Femmes & VIH » a besoin de votre appréciation pour améliorer notre prochaine rencontre et répondre au mieux à vos attentes. Ce questionnaire a pour objet de connaitre votre avis et de récolter vos suggestions. L'objectif de nos rencontres étant de permettre aux femmes concernées par le VIH de se retrouver et de se faire entendre. Votre avis nous est important. Ce questionnaire est strictement confidentiel et il vous faudra moins de 5 minutes pour y répondre.

Merci de prendre le temps de répondre au questionnaire que vous pouvez télécharger ci-dessous. Vous pouvez nous le renvoyer par courrier à Femmes & VIH, S/c Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11 ou par mail Merci et à l'année prochaine !

Enjeux de préventions : toujours concernées ?

2012-10-13T18:26:11Z

La gestion du risque, la prise en compte de la prévention, les mésusages et dommages liés à la consommation de produits licites et illicites, la pénalisation : beaucoup d'informations circulent, mais en tant que femmes séropositives, à quelles questions cela nous renvoie ?

Vendredi 7 décembre 2012

Accueil à partir de 11h - Collation à partir de 12h

14h-14h45 Plénière d'ouverture : Rétrospective et prospective à travers la parole des femmes concernées par le VIH
Christine Aubère, Catherine Kapusta-Palmer et Sarah Maire - Membres du collectif interassociatif
Invité : Thierry Brigaud - Président de Médecins du Monde.

14h45-16h30 Table ronde : Les nouvelles stratégies de préventions
Avec la participation de : Mamadou Dieng - GIP Esther ; Dr Yves Welker - Centre hospitalier de Poissy, St Germain-en-Laye, Fondateur de l'AVH78 ; Rosine Réat - Psychologue, CAARUD Sida-Paroles ; Dr Nadine Atoui - Praticien hospitalier, SMIT CHU de Montpellier.
Cette table ronde laissera une large part aux débats avec la salle. Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :
• Enjeux, contradictions, difficultés. PreP (Prophylaxie pré-exposition), TasP (Traitement comme prévention), circoncision, microbicide, où en est-on ?
• Les conséquences dans la vie au quotidien : quels impacts sur les comportements ?
• Quelles conséquences sur la procréation ?
• Quid de la Réduction des risques des femmes vivant avec le VIH ?

16h30-17h Pause

17h-19h Ateliers de travail et d'élaboration des revendications
Les ateliers seront doublés (une fois le vendredi après-midi, une fois le samedi matin) afin de permettre aux participantEs d'assister à deux thèmes différents. Comme en 2012, des ateliers seront réservés aux femmes vivant avec le VIH et des ateliers ouverts à toutEs.
• 1 Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert
• 2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert
• 3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées
• 4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées
• 5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées
• 6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

Samedi 8 décembre 2012

9h30-11h Ateliers de travail et d'élaboration des revendications
• 1 Le traitement comme prévention (TasP, Microbides etc) : qu'est-ce qu'on en fait ? Atelier ouvert
• 2 Pénalisation, criminalisation. Atelier ouvert
• 3 Santé sexuelle et addictions, usages et consommations. Atelier réservé aux femmes concernées
• 4 S'occuper de sa santé : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées
• 5 Anciennes et nouvelles contaminées : un combat à partager. Atelier réservé aux femmes concernées
• 6 Quelles préventions pour les femmes co-infectées. Atelier ouvert

11h-13h Carte blanche aux femmes concernées
Soyez force de proposition pour organiser un atelier, un débat, une exposition, une activité ou toute autre initiative.

13h-14h Repas sur place

14h-16h Table ronde : Comment aborder la sexualité et la prévention avec ses adolescents
Avec la participation de : Dr Marie-Laure Brival - Gynécologue, Maternité des Lilas, 93 Les Lilas ; Dr Sophie Matheron - Hôtel Dieu, Paris ; Pr Jean-Paul Viard - Médecin, Hotel-Dieu, Paris ; Sonia Ould Ami - Psychologue, Dessine moi un mouton ; Thérèse Groheux - Infirmière, Dessine moi un mouton.
Les intervenantEs seront sollicitéEs pour partager leur expérience sur les thématiques suivantes :
• Quel rapport avec les adolescentEs qui ont un ou des parents séropositifVEs ?
• Comment appréhender la sexualité et la prévention avec ses adolescentEs ?
• Comment les soignanEts gèrent les questions de sexualité et de la prévention à l'adolescence ?
• Quid de l'expérience des mères séropositives avec leurs adolescentEs ?

16h30-17h Pause

16h30-17h30 Plénière de clôture
Partage des recommandations et revendications issues des ateliers par les rapportrices de chaque groupe de travail.
Pr Fatiha Razik, qui témoignera de son expérience en tant qu'infectiologue à Oran en Algérie.
Marie-Do Pauti, Hélène Freundlich, Amélie Fiancette - Membres du collectif interassociatif

Pour participer à cette rencontre, merci de remplir le bulletin d'inscription téléchargeable ci-dessous.

Annonce prochain colloque

2012-08-16T11:00:36Z

Le prochain colloque organisé par le Collectif interassociatif Femmes & VIH se tiendra les 7 et 8 décembre 2012, au siège de Médecins du Monde, 62 rue Marcadet, Paris 18ème.

Les thèmes de ce nouveau Colloque ont été définis à partir des retours des femmes concernées par le VIH qui ont assisté au colloque de 2011 « VIH : Femmes, corps et identités. Du vécu aux revendications », mais aussi de l'actualité.

En effet, beaucoup d'informations arrivent de partout : gestion du risque, prise en compte de la prévention, mésusages et dommages liés à la consommation de produits licites et illicites, pénalisation, etc. Ces informations sont rarement abordées de manière genrée ou le sont selon les seuls repères des HSH (Hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes). Alors, en tant que femmes séropositives, quelles questions ces informations, ces positions mais aussi ces pratiques leurs renvoient-elles ?

Les principes de l'Interassociatif Femmes & VIH

Comme dans chacun de ses colloques, le Collectif gardera ce qui fait le fondement de ses engagements :
donner la parole aux femmes concernées par le VIH ;
construire le Colloque à partir de leur expertise de la maladie ;
permettre à travers les ateliers, d'établir leurs recommandations et revendications que le Collectif portera ensuite dans son travail de plaidoyer.

• Nous garderons aussi l'idée d'une plénière d'informations et de connaissances en ouverture le vendredi matin et en clôture le samedi après-midi.
• Le vendredi après-midi et le samedi matin seront consacrés aux ateliers - certains réservés aux femmes séropositives et d'autres ouverts à toutes et tous.
• Un « temps libre » au cours des deux journées sera proposé aux femmes séropositives et organisé par elles, afin de leurs laisser plus de temps pour se connaître et échanger.

Le programme est en cours de réalisation et les intervenantEs, participantEs non encore confirméEs, mais les thèmes qui seront abordés sont déjà établis :

Plénières

Prévention des risques liés à la sexualité mais aussi aux addictions :
• Le contexte de prévention, enjeux, contradictions, difficultés. PrEPS, TAsP, circoncision, microbicides, où en est-on ?
• Quelles sont les conséquences sur la prévention ?
• Quelles sont les conséquences sur la procréation ?
• La Réduction des risques des femmes vivant avec le VIH.

Focus sur les femmes et les adolescents :
• Quel rapport avec ces adolescentEs qui ont un ou des parents séropositifs ?
• Quel message sur la sexualité et la prévention en direction de ces adolescentEs séropositifVEs ?

Ateliers de travail :

• Quelles conséquences « pratiques » du traitement comme prévention (Tasp) : bénéfices et dangers ; dans le cas des couples séro-différents, des nouvelles rencontres ? Atelier ouvert
• Pénalisation, criminalisation : pourquoi se faire dépister si on risque une pénalisation plus importante ? Atelier ouvert
• Santé sexuelle et « addictions » usages et consommation. Atelier réservé aux femmes concernées
• S'occuper de soi : suivi gynécologique, qualité de vie… Atelier réservé aux femmes concernées
• Etre contaminée aujourd'hui, gérer une séropositivité récente (âge mûr, parcours différents selon sont entrée dans le VIH). Atelier réservé aux femmes concernées
• Co-infection et transmission (vaccination, VIH, VHB, couple sérodifférents). Atelier ouvert

Dès septembre seront publiées les conditions pour participer à ce Colloque, ainsi que le bulletin d'inscription.

Comme chaque année, les femmes séropositives pourront être prises en charge par le Collectif interassociatif Femmes & VIH sous certaines conditions (transport, hébergements, repas).

Réservez dès à présent cette date et informez votre entourage de la tenue de ce nouvel évènement.

Votre avis

2012-04-02T12:17:15Z

Suite au Colloque national « VIH : Femmes, Corps et identités » des 4 et 5 mars 2011, le Collectif Inter-associatif « Femmes & VIH » a besoin de vous, de votre appréciation pour améliorer notre prochaine rencontre et répondre au mieux à vos attentes.

Ce questionnaire a pour objet de mesurer vos avis concernant le dernier colloque et de déterminer le thème du prochain. L'objectif de nos rencontres étant de permettre aux femmes concernées par le VIH de se retrouver et de se faire entendre. Votre avis nous est important.

Nous vous rappelons que ce questionnaire est strictement confidentiel et qu'il vous faudra moins de 5 minutes pour y répondre.

1) Comment avez-vous eu connaissance du Colloque « Femmes & VIH » ? Par :
O Une association
O Des affiches
O Internet
O Un Médecin
O Une / des Ami(e) s
Autre :………………………………………………………………………………………………………………………

2) A quel atelier avez-vous participé ?
O 1
O 2
O 3
O 4

3) Comment avez-vous choisi votre participation aux ateliers ?
O Je me retrouvais dans le thème
O Atelier choisi par l'association
O Non choisi
O Autre cas, précisez :

4) Avez-vous aimé le thème « Femmes, corps et identités » du colloque ?
O OUI
O NON
O Pourquoi ? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………

5) Quel temps de la rencontre avez-vous préféré ?
O Tables rondes
O Ateliers
O Plénières
O Pauses
O Autre : …………………………………………………………………………………………………………….

6) Les échanges entre les participantes lors des ateliers vous ont paru :
Riches OUI NON
Bien modérés OUI NON
Suffisamment répartis OUI NON
Intéressants OUI NON
Constructifs OUI NON
Utiles OUI NON

7) Votre avis :
Le lieu du colloque, était-il adapté ? OUI NON
La durée du colloque, était-elle adaptée ? OUI NON (Trop Court/Trop Long)
Les repas vous ont-ils convenu ? OUI NON
Les hôtels vous ont-ils convenu ? OUI NON

8) Avez-vous des questions restées sans réponse ?
O OUI
O NON
Si « oui », lesquelles ? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………

9) Suggestions et pistes d'amélioration pour une prochaine rencontre :……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………

10) Le prochain Colloque national « Femmes & VIH » aura lieu les 9 et 10 novembre 2012. Quelle(s) thématique(s) aimeriez-vous y aborder ? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………

11) Sous quelle forme souhaiteriez- vous aborder ces thématiques ?
O Plénière
O Tables rondes
O Ateliers
O Théâtre Forum
O Vidéo / Film
O Autres : …………………………………………………………………………………………….

12) Seriez-vous prête à participer avec vos associations et dans vos régions respectives, à un week-end de travail afin de préparer le prochain colloque ?
O OUI
O NON

Ce questionnaire est téléchargeable ci-dessous. Merci de prendre le temps de répondre à cear courrier : Interassociatif Femmes & VIH, SC Act Up-Paris, BP 287, 75525 Paris Cedex 11 ou par mail !

Avant Propos

2012-01-15T08:43:12Z

Les problèmes liés au corps ont souvent été évoqués lors des précédentes rencontres organisées par le collectif interassociatif Femmes & VIH. C'est pour cela, que nous avons voulu qu'ils soient au centre des débats du dernier colloque de 4 et 5 mars 2011 dont nous publie ici les Actes. Le corps n'est pas un sujet facile. C'est d'ailleurs un sujet dont on parle avec difficulté même à ses proches et son médecin. Pourtant, confrontées aux modifications qui peu à peu apparaissent dans ce corps et aux questions qui les accompagnent, nous voudrions avoir des réponses, des explications. Les deux journées qui nous ont réunies cette année, ont permis de prendre le temps de partager les expériences, de faire l'état des lieux de ce qui allait ou qui n'allait pas, de formuler des revendications et de continuer à construire cette parole collective des femmes concernées par le VIH et des personnes qui les entourent.

Les échanges retranscrits offrent une palette de qualité : témoignages, connaissances, revendications, réflexions. Ces deux jours de travail ont été riches et devraient aboutir à la création de groupes de travail permanents afin de concrétiser les propositions élaborées lors des rencontres. Parler de ce corps habité par une maladie, qui plus est une maladie sexuellement transmissible, oblige à parler de beaucoup d'autres choses : de la sexualité, de la vie affective, du regard de l'autre sur soi, mais aussi du regard que l'on a sur soi, de sa propre vie sociale.

À la lecture des 5 ateliers, on est étonné de la récurrence de certains propos : la spécificité féminine par rapport à la maladie est toujours la grande absente dans les rapports avec les soignants. La relation malade/médecin est d'ailleurs au centre de beaucoup d'échanges : absence quasi totale de regard des médecins sur nos corps de femmes séropositives, absence d'autant plus remarquée qu'ils n'hésitent pas à nous renvoyer vers les « psys » quand ils ne savent plus quoi répondre aux interrogations des femmes, avec un appauvrissement conséquent de la prise en charge trimestrielle réduite de fait aux seuls chiffres de la charge virale et des CD4. Les conséquences de la réforme hospitalière sur le suivi ont été souvent évoquées lors des ateliers : l'éparpillement entre l'hôpital et les examens à faire en ville et les visites chez les spécialistes compliquent la transmission de l'information entre les différents interlocuteurs et transforment le parcours de soin en quelque chose dont on envisage très bien les pertes en termes de qualité du suivi. Mais un autre besoin s'est fait ressentir très clairement, celui de se retrouver ensemble et de profiter de l'esprit de solidarité qui se dégage.

Et des participants il y en avait 265 le premier jour de ces rencontres : des femmes concernées par le VIH, des membres d'associations de lutte contre le sida et de lutte pour les droits des femmes, des médecins et des chercheurs, des représentants d'institutions, des journalistes. Accueillies dans les locaux de Médecins du Monde, ces deux journées de colloque ont été l'occasion pour qu'il se dégage une solidarité qui nous fait du bien, à l'heure où, face aux besoins des femmes concernées par le VIH, nos politiques réduisent les droits des étrangers malades, rabotent les droits sociaux, veulent nous faire croire que maintenant tout va bien, que la maladie est sous contrôle, et ce, même dans les pays du Sud ! On ne saurait pas mieux décrire l'état d'urgence dans lequel travaille l'interassociatif.

Aujouird'hui, l'interassociatif Femmes & VIH réunit 9 associations : Act Up-Paris, Médecins du Monde, le Planning Familial, Sida Info Service et Aides, l'AVH 78, l'Association Marie-Madeleine, Frisse et Ikambere. À la veille du 1er décembre, nous terminons ces actes mais avons déjà entamé les préparatifs d'une nouvelle rencontre pour fin 2012. Notre objectif reste le même : permettre aux femmes concernées par le VIH de se retrouver et de se faire entendre. Entre les rencontres, le travail continue, les membres des associations qui constituent l'interassociatif au delà des aspects techniques, avancent pour que la parole des femmes soit entendue par les politiques, les institutions et les médias.

Merci donc aux femmes et aux hommes présents les 4 et 5 mars 2011, pour la qualité de leur participation et la richesse de leurs propos. Nous les avons retranscrits dans ces pages, à partir des enregistrements en respectant l'anonymat voulu ou non. Ces Actes sont mis en ligne sur les sites des associations co-organisatrices et sur le site du collectif www.femmesetvih.org

Bonne lecture et rendez-vous fin 2012.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.

Plénière d'ouverture

2012-01-15T08:42:55Z

Catherine Kapusta-Palmer, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

Bienvenue à cette 6e rencontre organisée par le collectif interassociatif Femmes & VIH. Aujourd'hui, ce collectif est composé des associations Act Up-Paris, Médecins du Monde, Sida info Service, le Planning Familial, Aides, Ikambere, Frisse, l'AVH78 et Marie-Madeleine. Nous sommes vraiment très heureuses de vous accueillir aujourd'hui.

Nous remercions Médecins Du Monde d'avoir consenti à nous recevoir dans ce lieu et pour l'aide qu'il nous a fournie à travers les nombreuses personnes qui y travaillent et qui nous ont épaulées. Ce soutien logistique nous a facilité la préparation de votre arrivée et de votre accueil, et a finalement rendu possible cette nouvelle rencontre.

Certaines d'entre vous sont des fidèles contributrices et sont présentes depuis la première rencontre. Pour d'autres c'est la première fois : une bienvenue donc toute particulière à elles, et merci d'apporter à cette parole collective que nous construisons ensemble depuis le début, votre parole, votre expérience et votre expertise de la maladie. C'est grâce à vous toutes que nous pourrons continuer à avancer et faire entendre la parole des femmes séropositives. Grâce à Sidaction et à son soutien financier vous avez pu venir de toutes les régions de la France métropolitaine, mais aussi de la Guadeloupe, de la Martinique et même du Cameroun.

Merci aussi à toutes celles et ceux qui travaillent auprès de nous dans les associations. Vous êtes très nombreuses à être présentes aujourd'hui et j'en profite alors pour vous dire merci d'être là pour continuer ce combat avec nous. Merci aussi à tous les médecins et professionnels de santé présents aujourd'hui pour participer à nos tables rondes et à nos débats, prouvant ainsi, si besoin en était, l'intérêt et la nécessité d'en savoir plus sur nos spécificités.

Nous avons créé ce collectif interassociatif en 2003, avec des associations de lutte contre le sida et des associations de lutte pour les droits des femmes, pour inscrire la lutte contre le sida chez les femmes dans la lutte pour les droits des femmes. Nous l'avons créé sur des fondements et des principes que nous n'abandonnerons jamais : ce sont les femmes séropositives qui sont les expertes de leur maladie et c'est à partir de leur parole, de leurs recommandations et de leurs revendications que nous devons agir. Agir autant auprès des institutionnels et des politiques, que des médecins et chercheurs.

Il nous reste encore du chemin à faire pour que nos spécificités et nos revendications de femmes, soient relevées et entendues ; pour que la médecine prenne en compte que vivre avec le sida, c'est différent selon que l'on est femme ou pas ; pour que la société reconnaisse que c'est une expérience différente selon le genre ou la sexualité (que l'on soit femme, homme, homosexuel (le), trans-sexuel(le)…) ; pour que les politiques entendent que cette maladie, pour le rôle qu'elle a joué et qu'elle continue de jouer – surfant comme elle le fait sur toutes les formes de discriminations sociales, économiques et politiques – représente un concentré d'enjeux brûlants.

Le thème du colloque cette année est donc « Femmes, corps et identités » : l'objectif est de traiter les questions qui se posent à nous, les femmes séropositives, en matière de sexualité, d'identité sexuelle et de rapport à notre corps. Ces corps habités par une maladie transmissible, qui plus est sexuellement transmissible. Ces corps qui doivent supporter les traitements qui, certes, nous permettent de vivre et d'être là aujourd'hui, mais qui ne peuvent le faire qu'au prix d'effets indésirables très lourds qui abîment ces mêmes corps, qui les transforment et qui les rendent parfois méconnaissables. Ces corps qui nous obligent parfois à nous isoler, lorsqu'on ne s'autorise plus ce qu'on faisait autrefois, quand la maladie et les traitements ne les avaient pas encore envahis.

Les sociétés nous assignent certains rôles. Il y a les femmes et il y a les hommes : c'est ainsi que fonctionne l'assignation de genre. Socialement l'identité sexuelle, ou de genre, ou sexuée, se réfère à ce genre par lequel une personne sera socialement reconnue au moyen de codes bien précis. Pourtant l'identité sexuelle doit être liée à la perception que nous nous faisons de nous-mêmes, de la vie que nous pouvons mener et des conditions dans lesquelles nous vivons. Il faut alors pouvoir parler de nos revendications et de nos spécificités en tant que femmes avec des corps de femmes, lutter contre une société qui nous néglige et nous oublie, et refuser en même temps d'être désignées comme inférieures dans cette société où les hommes jouissent encore des privilèges du mâle dominant.

C'est pourquoi la question des droits des femmes est un enjeu majeur dans cette épidémie. Nous devons nous battre pour faire avancer nos droits dans un contexte social d'inégalités de genre et face à une maladie qui creuse encore plus ces inégalités. Aujourd'hui dans le monde plus de femmes que d'hommes vivent avec le VIH et le combattent ; pourtant nous sommes classées dans les populations dites vulnérables.

Bien sûr nous nous battons pour que nos spécificités physiologiques soient reconnues et étudiées dans la recherche, pour que finalement l'histoire de cette maladie tienne compte de nous en tant que femmes et pas seulement en tant que mères. Mais à la vulnérabilité physiologique ne doit pas correspondre une vulnérabilité sociale et économique. Nous ne sommes pas là pour subir cette vulnérabilité à toutes les sauces, mais pour être considérées à égalité avec les hommes. Ce sont les facteurs socio-économiques, les statuts sociaux défavorables, les inégalités juridiques et culturelles ; les inégalités en matière d'éducation ; les violences auxquelles encore beaucoup trop de femmes sont assujetties dans le monde... ce sont toutes ces inégalités qui nous mettent, nous les femmes, dans une situation de plus grande vulnérabilité sociale et économique et donc de plus grande exposition aux risques face au sida.

Nous vivons dans un monde dominé par le sexe masculin et les normes hétérosexuelles, avec une politique et une médecine machiste qui ne saisissent pas les opportunités offertes par une approche de genre. Si ce monde ne bouge pas les lignes, alors les populations qu'il fabrique comme « vulnérables » resteront encore et toujours les populations les plus touchées par le VIH. C'est à nous, alors, de faire bouger ces lignes. Et c'est grâce à vous, c'est grâce à nous toutes que nous avancerons et que nous pourrons faire entendre la parole des femmes séropositives.

J'ai commencé par remercier et je terminerai en ne disant pas merci à monsieur Xavier Bertrand, qui a décliné notre invitation, ne se sentant sans doute pas à sa place dans ce lieu, le siège de Médecins du Monde, symbole d'une solidarité lucide et non complice avec les politiques de discrimination et de précarisation menées par ce gouvernement. Un gouvernement qui nous montre à travers l'attitude de son ministre, le peu de considération qu'il a pour les personnes touchées par le VIH, pour les femmes d'ici et d'ailleurs, qui vivent et combattent la maladie et les discriminations qui l'accompagnent.

Merci à vous toutes et tous d'être là.

Applaudissements

Olivier Bernard, Président de Médecins du Monde.

Merci beaucoup pour ce témoignage et cette prise de parole courte et militante. C'est difficile de rajouter quoi que ce soit après vous. En 2004, ce collectif a initié ces rencontres et j'ai vu sur votre site ce que vous disiez depuis des années et la première phrase de votre texte de présentation en 2004 : « une initiative commune qui n'allait pas de soit ». Et si je crois que ça n'allait pas de soit, à l'époque, 7 ans plus tard finalement vous avez démontré qu'elle allait de soit, même si le chemin était compliqué.

Vous le savez mieux que moi, le sida a été un révélateur pour le corps médical parce qu'on ne pouvait pas, on ne pouvait plus faire sans les malades, sans vous. Cette maladie a été pour le corps médical, un élément fondamental de transformations, que certains ont accueilli avec bienveillance, d'autres avec beaucoup moins de volonté. Depuis lors, et vous l'avez bien dit, nous sommes, vous êtes confrontés, à une double dialectique, une dialectique du droit et une dialectique de la spécificité. Vous avez cité, et nous n'avons pas préparé cette intervention ensemble, ce mot de « spécificité » à plusieurs reprises, et c'est aussi le mot que j'avais noté. Il y a effectivement une revendication autour du droit, autour d'un droit universel à la reconnaissance, à l'accès aux médicaments. Ce que je crois c'est que ce droit, depuis 20 – 25 ans a avancé, a évolué. Et en même temps, il y a une spécificité de ce droit que vous portez, c'est-à-dire finalement, cette question du genre dans cette maladie et la création de votre collectif en 2004 est révélateur de la lenteur qu'il y a eu pour nous, le corps médical, mais aussi pour la société, pour les élus, pour les professionnels en général, à appréhender la question du genre autour de cette maladie. Alors on a souvent dit c'est « le profil épidémiologique de la maladie qui fait que la question du genre a été abordée tardivement ». Je ne le pense pas, je pense qu'il y avait d'autres éléments, au delà du seul profil épidémiologique, qui a fait que cette question du genre ne pouvait pas, ne devait pas être posée socialement et politiquement. Et vous en êtes la preuve, parce que vous venez bien de poser à travers cette prise de parole, à travers ce que vous dites, la complexité de cette question autour de la sexualité, autour de la spécificité, autour de la fonction de mère, qui est souvent, et notamment par le corps médical, le seul élément mis en avant. Il y avait certes des éléments de nature épidémiologique mais il y avait aussi des éléments de nature éthique, beaucoup plus profonds, qui faisaient que cette question était compliquée à aborder. Alors un grand merci à vous pour militer et pour faire que cette spécificité soit aujourd'hui à l'ordre du jour.

Médecins du Monde a une histoire autour de cette maladie avec la spécificité d'être présent ici, en France, en Europe et d'être présent là-bas. Et je voudrais vous citer deux éléments, qui me préoccupent aujourd'hui. Vous avez conclu en ne remerciant pas M Xavier Bertrand et je continuerai. Pourquoi ? Parce qu'aujourd'hui le ministre de la Santé est en train de remettre en cause, deux éléments fondamentaux : l'Aide Médicale d'État (AME), c'est-à-dire l'accès inconditionnel aux droits et aux soins pour toutes les personnes en situation irrégulière en France, en mettant en place un ticket d'entrée pour ces personnes, ce qui va retarder encore un peu plus l'accès aux droits et l'accès aux soins pour les populations, dont certaines d'entre vous faites partie. N'oublions pas que le droit au séjour pour les étrangers malades s'est construit majoritairement autour de cette maladie, et des pays comme la France ont su faire de la solidarité autour de cette maladie un de leurs axes forts. Deuxième élément, ce droit au séjour pour les étrangers malades, élément fondamental de cette solidarité internationale pour les personnes vivant avec le VIH, est remis en question et je n'entends pas le ministre de la Santé sur cette question. Donc, nous avons une vraie inquiétude autour de la remise en cause de l'Aide médical d'Etat et du droit au séjour pour les étrangers malades.

Je voudrais vous présenter deux diapositives qui vont parler aux camerounaises qu'il y a des dans la salle.

Aujourd'hui Médecins du Monde est présent ici et là-bas. Les deux premières causes de mortalité pour les femmes sont la mortalité maternelle et celle liée au VIH. C'est la première diapositive.

Dans certains pays la mortalité liée au VIH chez les femmes est 4, 5, 6 fois supérieure à ce qu'elle est chez les hommes. Ces éléments sont peu ou pas connus, il me semblait important de les partager avec vous. Je sais qu'il y a dans la salle un certain nombre de professionnels de santé, un certain nombre de journalistes, et il me semblait important de présenter ces deux chiffres qui sont parlant et qui montrent combien cette question du genre reste toujours et encore d'actualité.

Voilà les quelques éléments que je voulais partager avec vous. Je voulais vous remercier et vous dire que je suis très fier de vous accueillir.

Applaudissements

Marc Dixneuf, Directeur des programmes associatifs France de Sidaction.

J'étais un peu gêné de venir intervenir parce que, cela a été bien dit par Catherine en ouverture, les hommes sont un peu partout et parlent tout le temps, et je suis un homme. Maintenant je suis un peu plus à l'aise puisque finalement je connais pas mal de personnes présentes ici car Sidaction est une association qui a été créée par d'autres associations et dont la mission est de collecter des fonds pour les redistribuer aux autres associations. Pour cela il y a un comité d'instructeurs bénévoles, donc des gens d'associations et que parmi les personnes qui sont présentes dans la salle il y a des gens qui ont fait partie de ces comités d'instructions, et ce sont ces personnes, je crois bien, qui ont fait en sorte que dans les appels à projets de Sidaction la question des femmes et du VIH apparaisse très clairement, que dans les dossiers de demande de financement des associations, il soit explicitement demandé s'il y a des programmes spécifiques pour les femmes, ou encore quel est le nombre de femmes suivies dans l'association ?

Pour Sidaction ce sont des journées et un engagement qui sont très importants parce qu'ils façonnent la manière de travailler du Conseil d'Administration. Je ne vais pas rompre la confidentialité des débats mais pour Sidaction, pour son CA et pour le comité associatif, apporter un soutien à ces journées « Femmes & VIH », à leur organisation et aux gens qui y travaillent, soutenir des programmes sur les questions de genre, des projets qui apportent un appui aux femmes, des programmes sur la question de la parentalité, etc. c'est quelque chose de très important. C'est aussi très important pour nous, en tant qu'organisme qui apporte un soutien financier aux associations, parce que parfois on pourrait se contenter de slogans. Par exemple l'approche de genre, est-ce qu'à Sidaction on sait vraiment ce qu'il y a derrière ? Ce n'est pas sûr, et parfois nous en tant qu'association-bailleur de fonds, on a besoin d'être rappelé à l'ordre, et dans ce genre de journée ce sont des femmes qui parlent, des femmes vivant avec le VIH. C'est-à-dire qu'il ne suffit pas d'être une association, il ne suffit pas de connaître les slogans, il ne suffit pas de connaître les enjeux pour les traduire en actes. Je vous remercie donc vraiment pour votre persévérance et la continuité de votre action, vous, l'interassociatif « Femmes & VIH », parce que pour nous aussi, acteurs associatifs de la lutte contre le sida, et a priori des hommes, même si c'est plutôt féminin à Sidaction, c'est important d'avoir une parole qui vienne du terrain ; parce que comme toutes les structures, le milieu associatif évolue et il ne faudrait surtout pas qu'on perde cet accrochage très direct avec les personnes qui vivent avec le VIH. Merci donc du temps que vous prenez, du travail que vous faites, de tout ce que vous pouvez nous dire et de tous les coups de pieds que vous pouvez nous donner en nous disant « vous êtes bien gentils, mais ce n'est pas tout à fait ce dont on a besoin ».

Applaudissements

Christine Aubère, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

Nous accueillons maintenant Solveig Anspach, réalisatrice du film « Haut les cœurs » et qui a également participé au film « Silence = mortes », tourné à l'occasion des 20 ans d'Act Up-Paris. Pour cela elle a réalisé un court métrage, le portrait d'une femme séropositive.

Solveig Anspach, réalisatrice.

Il y a quelques années, j'ai fait un film qui s'appelait « Haut les cœurs », dont le rôle principal était tenu par Karine Viard. Il racontait l'histoire d'une femme, enceinte, qui apprenait qu'elle avait un cancer du sein. Les médecins lui ont expliqué qu'il fallait enlever le sein et l'embryon d'un coup mais elle refusait cette chose-là. Finalement grâce à d'autres médecins, elle va poursuivre sa grossesse et prendre en même temps les multiples traitements contre le cancer, et ce n'est qu'une fois qu'elle aura accouché de son bébé, qu'elle sera d'accord pour qu'on lui enlève son sein. Il se trouve que c'est mon histoire, en partie. Ce film a eu pas mal de retentissements, et j'ai pu continuer. J'ai eu de la chance, j'ai fait beaucoup de documentaires, souvent des portraits de femmes. Et puis j'ai été contactée par Act Up, au même titre qu'une dizaine d'autres réalisatrices, pour faire le portrait d'une femme atteinte du VIH. J'ai donc « choisi » Christine qui est à mes côtés, dont j'ai fait un portrait court, mais fort je pense. C'est comme ça qu'on s'est rencontrées. Dernièrement, j'ai travaillé aussi pour Médecins du Monde. J'ai fait pour leur site web le portrait de Dictatorate, une femme Rom, et de sa famille ; ainsi que celui d'une petite fille malienne atteinte de leucémie qui s'appelle Malao. Pour finir sur le parcours rapide de mes films, je suis en train de travailler sur l'adaptation d'une bande dessinée que peut-être vous connaissez, qui s'appelle « Lulu, femme nue » qui raconte l'histoire d'une mère de famille, un peu soumise et transparente, qui a une fille adolescente, des jumeaux et un mari assez violent et autoritaire, et qui un jour sous le coup d'une impulsion, quitte sa famille et part sur la route, pour se retrouver et pouvoir prendre ses décisions. Et quand elle sera prête, elle rentrera chez elle pour mener ses décisions par rapport à son mari et sa famille.

Alors pourquoi est-ce que j'ai eu envie de faire le portrait de Christine ? Parce qu'un peu comme ce que je raconte dans « Haut les cœurs », on pense souvent quand on n'est pas malade, que la maladie ça ne concerne que les autres, ça ne peut pas vous arriver, c'est comme les accidents de la vie, les accidents de la route, etc. Mais en fait ça peut vraiment arriver à n'importe qui et dans le cas de ces deux films, j'avais envie de faire le portrait de ces deux femmes, qui sont des femmes fortes, sportives, dynamiques. C'est pour ça que j'ai demandé à Karine Viard d'interpréter le rôle d'Emma dans « Haut les cœurs », c'était pour montrer que même à ces femmes, ça peut arriver. C'était un peu l'idée. Après ce qu'il y a de commun et pourquoi ça me concerne, un peu comme ça devrait tous nous concerner, pourquoi le sida me concerne également, c'est parce que quand on est atteint par ce virus ou qu'on est atteinte par le cancer, on est atteinte dans son corps, comme ça a été dit tout à l'heure. Le corps est transformé et ça veut dire quoi d'être une femme avec un corps qui parfois ne ressemble plus aux corps de femmes qu'on nous propose partout autour de nous, dans les magazines, sur les affiches, dans les films, dans les publicités, etc. et ça veut dire quoi avoir une sexualité quand on est une femme comme ça, je dirai un peu abîmée et cassée ? Comment est-ce qu'on continue à vivre et comment on arrive à se dire que c'est pas que ça, être une femme. Etre une femme c'est aussi tout ce qu'on a dans la tête et dans le cœur. Mais avant tout, je dirai surtout, que je me sens une femme mais que je me sens avant tout un être humain. Voilà ce que j'avais envie de dire.

Applaudissements

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.

Construction sociale et vécu de la sexualité

2012-01-15T08:42:32Z

Jeanine Rochefort, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

J'ai le grand privilège de commencer la première table ronde, et je suis un peu émue, entourée de toutes les nobles personnes qui sont autour de moi, et surtout pour la cause pour laquelle nous sommes là.

Nous allons donc essayer de voir ensemble comment la femme séropositive peut à la fois se construire dans sa vie sociale et sexuelle. Quelle image d'elle-même a-t elle en tant que femme, et en tant que femme séropositive ? Quelle image voit-elle dans le regard de l'autre et dans le regard des autres ? Quel rôle joue le poids de sa culture et de la culture de la société dans laquelle elle vit, ou dans laquelle elle doit vivre, et qu'elle n'a pas toujours choisie ? Comment peut-elle se construire, ou se déconstruire quand elle apprend qu'elle doit vivre avec le VIH, qu'elle est devenue une « contaminante potentielle » ? Comment peut-elle adapter ses comportements dans sa vie quotidienne, en particulier dans sa vie sexuelle ? Comment peut-elle envisager un projet de vie, tellement légitime pour toutes femmes, et pouvoir, si elle le souhaite, se réaliser pleinement dans la maternité, quand elle entend cette désespérante formule « la transmission mère/enfant » qui est tellement culpabilisante ?

Nathalie Bajos va commencer, et nous parler du contexte et des enjeux de la sexualité.

Nathalie Bajos, directrice de recherches à l'Inserm.

Bonjour et merci beaucoup de m'avoir proposé de faire une brève introduction à cette séance, sur la construction sociale et le vécu de la sexualité. Je vais d'abord rappeler, en tant que chercheuse, comment se resitue cette question au cours des dernières années. Vous le savez sans doute les femmes ont très longtemps, et je dirai encore, toujours, été les oubliées de la recherche sur la sexualité et sur la prévention. On a eu l'occasion d'en parler au cours du Colloque que vous aviez organisé en 2007, « Femmes & VIH : où en sommes nous 10 ans après ? ». Comme le rappelait le président de Médecins du Monde tout à l'heure, je crois que cette question, du fait que les femmes ont été les oubliées de la recherche et de la prévention, va bien au delà du fait que initialement le VIH a touché les hommes, les hommes homosexuels en particulier, et que la question des femmes ne s'est pas posée d'un point de vue épidémiologique. Je crois que c'est très lié aussi au fait que, dans les représentations sociales dominantes, les femmes sont pensées comme « naturellement », avec beaucoup de guillemets, capables d'être responsables de tout ce qui concerne la sphère de la santé sexuelle et reproductive. De plus, du point de vue des chercheurs les questions de l'appréhension de la sexualité dans une perspective de genre, c'est-à-dire dans une perspective de rapport sociaux de sexe, de domination masculine, est finalement très récente. On en parle beaucoup aujourd'hui mais il suffit de regarder quelques années en arrière, pour se rendre compte que, appréhender la sexualité dans une perspective de genre, c'est quelque chose de très nouveau et que, en conséquences tous ces éléments, toutes ces logiques, contribuent au fait que les femmes ont été et sont toujours les oubliées de la prévention.

Et puis un deuxième point par rapport à la thématique qui nous intéresse directement aujourd'hui, c'est de rappeler aussi que les problèmes qui sont posés par les risques de transmettre le VIH, quand on est soi-même séropositive, et les effets de la maladie sur la vie quotidienne et sur la sexualité, sont longtemps restés au second plan dans les enjeux de la prévention. En particulier sur la question de la séropositivité chez les femmes, on voit qu'il n'y a eu pratiquement aucune étude, jusque vers le milieu des années 95, et que, comme le rappelait Marie-Ange Schlitz il y a quelques années, dans une publication, les quelques études qui ont été faites sur ce sujet étaient essentiellement de type psychologisantes. Alors c'est vrai que l'arrivée des antirétroviraux a bouleversé la donne, pour tout le monde, pour les femmes aussi bien évidemment, avec la possibilité d'une espérance de vie beaucoup plus longue.

Ce tableau pessimiste sur ce qu'on a comme données sur la question, je le tempérerai un peu pour dire que ces dernières années, il y a quand même quelques recherches très intéressantes qui ont été faites. Et je renvoie aux travaux de Irène Théry et de Marie-Ange, à l'enquête Vespa et également aux enquêtes en cours. Je voudrais signaler d'ailleurs que pour la première fois, on va avoir une grande enquête sur les femmes homo-bisexuelles en France, alors que les enquêtes gays, jusqu'à présent, ne concernaient que les hommes. On lance également une enquête sur les personnes migrantes en Ile-de-France, qui va comprendre autant de femmes que d'hommes.

Pour terminer ce panorama de l'état de la recherche et des interrogations actuelles, on peut dire qu'il y a toute une série de recherches qui se développent aujourd'hui dans le domaine de la sexualité, autour des personnes malades et la sexualité qui ne concerne pas que la question du VIH.

Mais je voudrais quand même dire qu'on a finalement maintenant quelques recherches mais qu'on est toujours en déficit de connaissances scientifiques pour traiter cette question. Rappeler que finalement cette question se situe en France dans un contexte beaucoup plus large, autour du contexte de la sexualité. Vous savez que d'un point de vue épidémiologique ce contexte se caractérise par une féminisation croissante, qui touche notamment très fortement les femmes migrantes, originaires de l'Afrique subsaharienne, comme le montre les dernières estimations épidémiologiques, et puis également par des enjeux particuliers pour ce qui concerne les femmes qui ont une sexualité homo-bisexuelle, qui sont carrément absentes des questions de recherche sur le sujet.

Mais ce contexte de la sexualité, ce contexte général dans lequel il faut, je crois, réinscrire la question de construction sociale et vécu de la sexualité pour les femmes touchées par le VIH, je le rappellerai en deux mots : on est dans une situation assez paradoxale où on a, d'un coté une diversification croissante de la vie affective et sexuelle des femmes, depuis plusieurs décennies, mais et c'est le « mais » qui est important, les représentations de la sexualité n'ont guère évolué au fil du temps.

On continue aujourd'hui à observer un clivage extrêmement marqué entre une sexualité masculine, qui reste pensée sur le registre du plaisir et du nécessaire assouvissement du besoin sexuel qui serait par nature, et j'insiste sur le « par nature », plus importante que celui des femmes, et d'un autre, une sexualité féminine qui reste encore et toujours pensée sur le registre de l'affectivité et de la conjugalité. Les femmes sont de plus en plus souvent aujourd'hui, soumises à des tensions entre, d'une part une vie sexuelle de plus en plus diversifiée, et d'autre part, des représentations qui continuent à renvoyer leur sexualité au champ de la reproduction, à travers une valorisation d'une sexualité conjugale et affective. Et ce que montre les résultats des derniers travaux qu'on a pu faire sur le sujet, c'est que ce clivage social dans les représentations entre la sexualité féminine et masculine, est extrêmement difficile à combattre pour une raison assez simple, c'est qu'il est renvoyé au champ de la biologie, et qu'on est dans un mouvement plus général de biologisation, et même de psychologisation des rapports sociaux et qu'on considère que cette différence fondamentale dans la sexualité entre les hommes et les femmes est liée à des raisons d'ordres biologiques ; c'est par nature, pour des raisons génétiques, biologiques, qu'on obtiendrait cette différence entre les hommes et les femmes dans la sexualité, alors qu'on sait très bien qu'il s'agit avant tout d'enjeux de construction sociale. Et les données montrent clairement que ces inégalités entre hommes et femmes dans le champ de la sexualité sont construites par les inégalités entre hommes et femmes qui persistent dans les autres sphères sociales, qu'il s'agisse de la sphère du travail, de la famille, du pouvoir ou de la politique. Et finalement ce qui se joue dans la sexualité n'est que le reflet des inégalités qui perdurent envers et contre tout dans les autres sphères sociales.

J'espère que cette table-ronde va nous permettre d'aborder la question de la sexualité des femmes et du VIH en essayant de dés-essentialiser la question et de se débarrasser de ce stigmate de la « vulnérabilité » des femmes qu'on entend encore et toujours. Alors je sais bien, quand il est employé dans une assemblée comme aujourd'hui, on y prête toutes les précautions nécessaires, mais quand même, plutôt que de parler de vulnérabilité j'espère qu'on va penser les choses en termes de situations politique, économique, sociale, affective, culturelle, qui construisent des situations où la question de la négociation dans le domaine de la sexualité, le rapport au risque, sont particulièrement problématiques. Mais si vous pouviez vous passer de ce stigmate de la vulnérabilité des femmes, à la question de situations qui politiquement, socialement, économiquement, culturellement construisent des situations difficiles, je crois qu'on aura fait un grand pas.

Applaudissements

Jeanine Rochefort Merci beaucoup pour cette introduction particulièrement éclairante sur le fait que la vulnérabilité des femmes, si j'ai bien compris, est tout a fait construite par la société et non pas de nature, naturelle, et que donc il s'agit de changer effectivement nos regards. Maintenant je vais passer la parole à Damien Rweguera qui va nous apporter son éclairage anthropologique sur la perception que les femmes ont de leur corps malade.

Damien Rweguera, anthropologue

Concernant la perception du corps des femmes atteintes d'une maladie, je vais d'abord parler des représentions des corps. L'anthropologie a depuis longtemps mis en évidence la multiplicité des représentations des corps, dans les différentes sociétés et cultures du monde, et ces représentations se rangent traditionnellement sous deux paradigmes fondamentaux. Le premier dissocie l'âme et le corps et a été développé dans les sociétés occidentales depuis Platon. Le second a été développé par les systèmes qui considèrent l'homme-microcosme comme la réplique de l'univers qui est le macrocosme. Pour ces sociétés, le corps est ouvert sur le monde et les représentations de la personne sont en situation d'implication mutuelle avec celle du cosmos. En Afrique subsaharienne, les composants du corps humain ont des correspondances avec des supports animaux et végétaux. Par exemple la peau et les poils sont assimilés à une enveloppe végétale ou céleste. En occident, on remarque également, qu'il y a un lien entre la représentation de la personne et celle du cosmos, par exemple quand la dimension persécutive du malheur biologique est évoquée dans le système étiologique, cause des maladies. Le corps sert aussi comme repère des coordonnées spatio-temporelles. Voici succinctement ce qu'on peut dire des représentations du corps.

J'en viens au culturel et au biologique. L'activité corporelle est liée aux grandes fonctions biologiques bien sûr, marcher, s'asseoir, se lever, dormir, uriner, se laver, cracher, manger, etc. Le corps est utilisé comme outil portant sur la tête, sur le dos, sur les épaules, avec ou sans lien. Les gestes techniques dépendent de choix techniques mais aussi d'options culturelles. La manière dont l'homme utilise son corps diffère donc selon sa culture, je ne vais pas m'attarder là-dessus. Le processus de base fait partie du corps articulé, la trajectoire du mouvement, et il y a une interaction permanente entre gestualité et les autres facteurs socio-culturels.

Le corps réel, celui dont s'occupe la médecine, il s'agit de la représentation du corps qui se constitue à travers l'expérience physique avec le monde extérieur. On s'appuie surtout sur la neurobiologie, non sur le vécu personnel, mais sur les composantes biologiques.

Le corps imaginaire, c'est l'image de notre propre corps, celle que nous formons dans notre esprit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous-même. Il est chargé d'affectivité, et se construit à partir des souvenirs, des émotions, de l'investissement soit des parents soit des proches. Alors le corps devient un objet d'expression, d'identification et donc constitutive de l'identité de la personne.

On parle ainsi du corps mais il y a des corps. Il y a le corps masse, on verra le rapport à la médecine, il y a le corps social plein de stéréotypes, par exemple le corps idéal de la femme, le corps dynamique, rapport à l'espace, aux représentations spatiales, le corps médiateur de la réalité psychanalytique, objet de plaisirs et de déplaisirs.

Le rapport au féminin : les représentations socio-culturelles du corps varient donc suivant les époques, mais aussi les cultures et les sociétés. La différence entre les hommes et les femmes se fait à partir des critères sexuels donc un corps sexué. Le corps féminin se définit souvent tout d'abord par son aspect physique, le corps de l'homme aussi, mais pour les femmes, il y a les caractères sexuels secondaires, comme les rondeurs, la poitrine, les hanches et chaque société y va de sa représentation de la femme, de la femme idéale, et cette représentation est généralement liée aussi à l'état de santé, si elle est en bonne santé, si elle est maigre, si elle est grosse, etc. Par exemple, au Maroc chez les berbères, une femme en bonne santé est une femme qui aura des rondeurs, cela prouve qu'elle excelle dans l'art de la table et surtout qu'elle appartient à un rang social élevé. Si vous regardez la définition de l'OMS, avec les critères de médecine occidentale, évidemment cette femme est en surcharge pondérale. (rires)

Maintenant la confrontation à la maladie. En français le terme maladie renvoie au moins à trois significations différentes. 1) Événement concret affectant un individu donné. 2) Entité taxinomique entrant dans une nomenclature. 3) Notion générale et abstraite d'un état qui est opposé à la bonne santé. Dans beaucoup de sociétés, la maladie est comprise dans les catégories plus vastes du mal, d'infortune, de désordre, dans ce cas la maladie est une modalité de l'infortune, comme la naissance et la mort, la maladie est avant tout un événement social imposé par la condition biologique de l'homme.

On est loin de beaucoup de définitions de type médicales par le fait de penser que c'est d'abord un événement social, que c'est un événement d'abord dans le corps de l'individu face à l'infortune de la maladie.

La maladie grave induit une série de deuils successifs pour celui qui en souffre : perte de son intégrité physique, perte éventuelle de son travail, altération de sa fonction au sein de la famille, diminution de son autonomie. Le diagnostic annonce le passage vers une représentation d'un corps défaillant avec une connotation mortifère. Quand on est atteint d'une maladie, il y a des répercutions visibles sur le corps, perte de poids par exemple, voire changement corporel. Pour les femmes, on dira masculinisation, si cela constitue une atteinte à l'image corporelle. Si la maladie atteint les capacités à être mère, cela est vécu comme une véritable amputation de sa féminité. C'est aussi le cas pour le cancer du sein, s'il y a ablation. Un jour une femme qui avait eu un cancer et à qui on avait du faire une ablation des deux seins, a failli me montrer ses seins. Elle m'a dit « je n'ai plus de seins, donc tu peux regarder ». Il y avait de la provocation mais c'était une façon de me dire qu'elle n'avait plus de seins, que ce n'était plus ses seins. Les conséquences seront alors multiples, baisse de l'estime de soi, sentiment de dévalorisation, « je ne suis plus une femme », perte d'une partie de son identité culturelle, « je ne ressemble plus aux femmes de ma communauté ».

Le vécu mortifère, vécu dépressif. Au lieu de continuer à vous parler ainsi, je vais plutôt donner la parole aux femmes de l'association Ikambéré qui nous ont dit leurs représentations, leurs perceptions du corps malade : « Cette maladie liée au VIH/sida fait beaucoup de changements négatifs, les fesses disparaissent, le ventre et la poitrine grossissent, on a la bosse de bison. » Et elles poursuivent en décrivant les perturbations dans leurs relations avec l'autre : « Je ne veux plus avoir des relations sexuelles, mon corps est souillé, déformé. Je ressemble à qui maintenant ? Je ne peux plus me déshabiller devant un homme ? Il y a des tenues que je ne veux plus mettre » Elles parlent de l'isolement aussi : « Quand je me regarde dans le miroir, je me fais peur. » car « Je me sens soulagée quand un homme m'accepte telle que je suis. » La peur de ces transformations du corps empêche certaines femmes de prendre leurs médicaments. « Les traitements me donnent des douleurs dans le dos, dans les articulations. La chaire disparaît et me force à porter tout le temps des pantalons. » Une autre atteste : « On se sent morte/vivante. Chaque mois, je m'attends à mourir alors que mon médecin m'assure que tout va bien. Quand tu es maigre tout le monde pense que tu es malade. » Rappelez-vous que « thin disease », la maladie de la maigreur, c'était le nom que les ougandais donnaient à la maladie du sida au tout début de l'épidémie. En général, en Afrique, maigrir c'est être malade, par contre grossir, dans beaucoup de sociétés, comme je l'ai indiqué tout à l'heure chez les berbères, c'est signe de bonne santé. Et voici donc que le VIH commence par justement faire maigrir les personnes.

Le corps devient donc le vecteur d'une nouvelle réalité psychique, celle de la maladie. Quand on est malade on vit désormais comme un malade. Avec une autre association, Uraca (Unité de recherche action et réflexion des communautés africaines), on a fait une recherche-action qui s'appelle « Paroles de patients, paroles de soignants » dans laquelle des femmes de Ikambéré ont exprimé comment elles ont vécu la transformation de leur corps et la dégradation de leur image : « Il y a eu beaucoup d'effets secondaires, j'ai vu mon corps se transformer, se masculiniser et maintenant je n'ai plus rien d'une femme. » Tous les témoignages montrent bien comment les femmes voient et perçoivent leur corps malade, que ce soit à Ikambere ou à Uraca, chacun avec sa méthode. Uraca c'est avec les consultations ethno-psychiatriques, Ikambere c'est avec la convivialité et tout le travail qui est fait. On essaye dans ces associations d'aider les femmes à se réinscrire dans leur projet de vie, à reconstruire l'image qu'elles ont d'elles-mêmes et de leur corps, pour se réapproprier leur vie. Ces associations aident les femmes à trouver un sens à ce qu'elles vivent avec la maladie, et surtout de donner une place dans leur histoire personnelle.

Jeanine Rochefort Maintenant Dani Mas va nous faire partager son expérience d'écoutante, à travers la parole des femmes qu'elle rencontre à l'hôpital de Montpellier, dans le service des maladies infectieuses, autour de la place du risque de transmission du VIH dans la sexualité des femmes.

Dani Mas, écoutante au Service des maladies infectieuses, Hôpital de Montpellier.

Je suis militante au Planning Familial de l'Hérault et fais partie de la commission sida du Planning Familial. Depuis quatre ans maintenant, je tiens une permanence au SMIT (Service des maladies infectieuses et tropicales) de l'hôpital de Montpellier. Parallèlement, je prépare un diplôme de sexologie parce que les questions autour de la sexualité reviennent continuellement, principalement dans les groupes de paroles avec les femmes, et c'était important pour moi d'aller plus loin, de les accompagner dans ce que j'appelle la reconquête de leur sexualité.

Les témoignages et le vécu de la sexualité quand on est une femme séropositive, ce qui a changé et les difficultés exprimées sont principalement le rapport au corps, l'image du corps modifié, malmené, les lipodystrophies, la représentation du regard de l'autre, des autres sur son corps, perçu comme jugeant, discriminant, d'où une modification de la relation à l'autre, vécue comme difficile, voire impossible. Une femme m'a dit un jour : « Quand je rencontre quelqu'un qui me plaît et qu'il me regarde, qu'est ce qu'il voit ? Il voit un corps complètement déformé et il ne voit que ça, il ne voit pas plus loin, il ne voit pas ce que je suis. Et c'est très dur. »

Voici donc la répercussion sur la vie affective et sexuelle. Les vies affective et sexuelle sont souvent absentes en raison du rejet de l'autre. Rejet effectif, c'est-à-dire qu'on a des témoignages de femmes qui se sont faites rejetées très violemment et injurieusement par leur compagnon, ou anticipé par les femmes. Elles ont la représentation de ce que l'homme va dire et donc elles se bloquent. C'est de l'auto-exclusion due à un vécu douloureux, un sentiment de souillure, de honte, de culpabilité, de responsabilités vis-à-vis de l'autre, de la peur de contaminer l'autre. Témoignage : « Si le préservatif craque, c'est moi qui suis coupable, c'est moi qui suis responsable, donc je n'ai pas de rapports. » Perte de l'estime de soi, de sa capacité à séduire, diminution de la fonction érotique, du désir, de la libido, difficulté à imposer le préservatif, à échanger sur le désir, sur la sexualité qui a changé.

Une des autres difficultés exprimée par les femmes c'est dire sa séropositivité. C'est une grande souffrance entre le désir, le besoin impérieux de dire, de parler de sa séropositivité et l'impossibilité, voire physique, de le dire au partenaire, aux enfants, à l'entourage. Témoignage : « Que faire ? Le dire ou pas ? Ne pas le dire, c'est ne jamais être tranquille ».

Il y a aussi l'isolement, la désocialisation, je me coupe de tout, de tout lien avec l'extérieur, même si il reste le souhait de rencontrer quelqu'un, un compagnon de route. Témoignage « Je me demande si je peux rencontrer un homme séronégatif qui m'accepterait. Je recherche donc un homme, séropositif, hétérosexuel qui ne boit pas, qui ne fume pas, or c'est difficile de rencontrer un homme répondant à tous ces critères. Alors adieu la sexualité. » (rires). C'est vrai qu'on rit quelquefois, même si on est souvent face à des situations très dures.

Ce qui revient de plus en plus souvent, c'est le besoin de rencontrer d'autres femmes séropositives, pour pouvoir échanger, partager leur vécu, parler librement sans tabou.

Parmi les difficultés rencontrées il y a aussi les effets secondaires liés aux traitements, les difficultés financières et de ressources. Quand on a l'AAH, on ne peut pas se loger, quand on n'a pas de travail, etc., les soins deviennent de plus en plus difficiles.

Par contre j'ai constaté une évolution, surtout cette dernière année, c'est que certaines femmes vivent bien leur séropositivité, elles ne sont pas majoritaires, il ne faut pas oublier qu'il y a des femmes qui sont dans de grandes souffrances, mais ces femmes qui « vivent bien » leur séropositivité témoignent d'une bonne prise en charge de leur vie avec le VIH. Les facteurs qui facilitent cette prise en charge, c'est : - exercer une activité professionnelle ; - avoir une vie sociale, s'investir dans une association, être militante et avoir un bon environnement familial et amical ; - être une femme indépendante financièrement ; - avoir aussi pour certaines, fait un travail personnel sur leur propre sexualité. Cette question de la sexualité, les femmes arrivent à la faire évoluer en travaillant sur leurs représentations, leurs croyances, leur prise de conscience de leur place dans leur relation à l'autre, aux autres pour retrouver une meilleure estime de soi, passer d'une sexualité subie à une sexualité choisie, qu'elles peuvent négocier avec leur partenaire, sortir d'une sexualité stéréotypée, normalisée, pour découvrir une autre sexualité, d'autres sexualités.

Je dirai en conclusion, après 4 ans d'écoute, que l'évolution est lente mais certaine depuis les deux dernières années. C'est due en partie aux traitements moins lourds, moins contraignants, à la charge virale indétectable, aux effets secondaires mieux supportés - même si cela n'est malheureusement pas valable pour toutes les femmes qui sont encore en grande souffrance physique et psychologique – qu'il y a une amélioration de la capacité à vieillir avec le VIH, d'où le désir d'une meilleure qualité de vie, d'être active et de vivre mieux en couple. Quand j'ai commencé cette accueil à l'hôpital, je recevais déjà des couples, mais c'était une seule personne qui venait, et en général la personne séropositive qui venait parler de son couple, et de ses problèmes de couples. Depuis quelques temps, les couples viennent ensemble. Récemment j'ai reçu une femme séronégative qui venait de rencontrer un homme qui lui, était séropositif. Et comme elle aime cet homme, et qu'elle a envie de vivre sa vie avec lui, elle est venue me voir parce qu'elle paniquait, elle avait des peurs monstres, elle ne savait pas par quel bout le prendre. (rires) Oui, enfin de le prendre par le bon bout, je veux dire (rires). Vous voyez qu'on peut rire quand on parle de sexualité. Bref, on a beaucoup parlé puis son compagnon est arrivé et du coup on a discuté tous les trois, et c'était magnifique, parce qu'il y a un tel amour entre ces eux êtres. On a abordé leur sexualité, leurs pratiques, comment elles pouvaient être modifiées, comment ça pouvait s'améliorer ou se changer, avoir une autre approche.

Enfin votre présence très nombreuse à cette rencontre, confirme le fait que les femmes ont le désir et la volonté de sortir du ghetto du VIH pour vivre pleinement leur vie de femme et pas seulement leur vie de femmes séropositives. Sortir de ce carcan c'est peut être ce qui est le plus difficile, parce que quand on apprend « je suis séropositive », je l'ai vécu, je peux vous dire que c'est une explosion, c'est comme une bombe et que vous perdez tous vos repères. En tant que femme, les repères c'est la famille, être mère, gardienne du foyer, sans tache, qui doit assurer, toujours être impeccable, etc. Il faut donc tout reconstruire, et ça, ça se fait progressivement et chacune à son rythme. Certaines femmes vont rester comme ça, ne vont pas pouvoir aller plus loin, et d'autres qui au contraire vont essayer de travailler sur elles ou d'être accompagnées, et c'est pour ça que l'écoute et l'accompagnement c'est fondamental, le fait de se rencontrer entre elles, d'échanger, de vivre leur séropositivité entres elles, leur vécu, c'est fondamental. Alors, oui c'est vrai qu'on rêve d'une société solide et solidaire, qui permette aux femmes et aux hommes de vivre avec leurs spécificités et de vivre leur sexualité normalement.

L'Histoire a montré que quand les femmes prennent leur destin en main, elles modifient les visions stéréotypées de la société et notamment en matière de sexualité. Ce n'est pas facile, mais ce n'est pas impossible parce que nous le valons bien. Et je vous invite à dire librement tout ce que vous ressentez.

Applaudissements

Jeanine Rochefort Merci Dani de nous avoir fait partager les paroles des femmes et surtout d'avoir terminé avec une note optimiste, ça fait vraiment du bien et puis de dédramatiser l'atmosphère, c'est très important. Je pense effectivement que la parole est libératrice et c'est pour ça qu'on est toutes, tous, ici aujourd'hui. Maintenant on va voir l'approche sociologique avec Marie-Ange Schlitz qui va nous parler de la sexualité des femmes séropositives, ses dimensions sociales, politiques et culturelles.

Marie-Ange Schiltz, sociologue.

Je vais vous donner le point de vue sociologique à partir de l'enquête Vespa. L'enquête Vespa s'est faite en 2003, auprès de 3 000 personnes séropositives en France. Elle a été réalisée sous la houlette de France Lert et Yolande Obadia et sera renouvelée cette année. On aborde souvent la sexualité des séropositifs en termes fonctionnels, à partir de troubles sexuels pour les hommes, des troubles liés à l'érection, et qui peuvent être soignables grâce à une pilule miracle. Pour les femmes c'est la sécheresse vaginale, les rapports douloureux, le manque de libido, pour lesquels je n'ai pas repéré de molécules efficaces dans la littérature. En tant que représentante des sciences sociales, je peux continuer à rechercher des facteurs physiologiques liés à l'absence ou à l'insatisfaction sexuelle, afin d'alerter la recherche médicale et biologique sur les dysfonctionnements organiques qu'il serait souhaitable de prendre en compte dans l'approche thérapeutique. Je peux aussi interroger des facteurs plus psychologiques, économiques et sociaux qui favorisent une plus grande désirabilité des femmes, améliorent leur confiance en soi et en leur pouvoir de séduction, qui les autorisent à rechercher un partenaire, à s'investir dans une relation stable, en vue de rompre le cercle de l'isolement, du secret, de la honte qui n'ont jamais été des facteurs d'épanouissement.

Il est désormais devenu banal d'affirmer que la sexualité des femmes séropositives est une sexualité difficile, peu active, si ce n'est absente, et de lier cet état de faits aux dangers de la transmission virale, aux traitements, à leurs effets indésirables, aux modifications corporelles et hormonales. Tout cela est un rappel constant de l'atteinte à travers la prise quotidienne des médicaments.

Dans la première partie de mon intervention je vais essayer de présenter rapidement des caractéristiques des femmes séropositives. Pour cela, j'ai choisi de reprendre une autre enquête sur laquelle j'avais travaillé qui s'appelle « la violence contre les femmes » - Enveff, enquête représentative de la population française, qui s'est faite en 2000. Dans cette enquête sur la violence envers les femmes, j'ai créé deux populations : une population de femmes-témoins, sans atteintes graves de santé et une population de femmes qui déclaraient des atteintes graves de santé. J'ai donc voulu comparer les femmes séropositives de l'enquête Vespa à ces femmes de l'enquête Enveff.

Je vais passer rapidement sur les diapositives, simplement montrer quelques caractéristiques.

On voit par exemple, ici les femmes séropositives de l'enquête Vespa sont en blanc, les femmes atteintes de maladies graves sont en rouges et les femmes témoins qui n'ont pas d'atteintes graves dans l'enquête « violence contre les femmes » sont en bleu. On voit que les femmes séropositives sont moins dans l'emploi que les deux autres populations, qu'elles sont plus au chômage et que comme les femmes atteintes de maladies graves, elles sont relativement assez souvent inactives.

Là ça explose, c'est-à-dire que les femmes de l'enquête Vespa, donc les femmes séropositives, sont très souvent bénéficiaires de minima sociaux. Donc elles sont énormément prises en charge par des aides et quelque soit l'âge.

Elles sont plus souvent que les autres en foyer monoparental, et ça aussi c'est toujours constant quelque soit l'âge.

Elles ont une durée de vie de couple plus fragile. Elles ont des vies de couple moins longues que les femmes de l'enquête en population générale.

Elles ont des recommencements plus fréquents dans leur vie affective. Il y avait une question sur « la dernière rupture datant de moins d'un an ».

Globalement, les femmes séropositives sont plus jeunes comparées aux autres groupes également jeunes.

Ce qui est marquant, c'est une accélération des calendriers, elles sont plus rapidement seules dans un logement, ont plus rapidement fait plusieurs rencontres, sont mères plus rapidement par rapport aux autres.

Entre 24 et 30 ans, elles ont des unions amoureuses peu confortées par des engagements sociaux ou matériels, peu de mariage, peu de PaCS, ou moins de cohabitation que les autres. Leurs liens affectifs qui sont plus précaires, elles ont eu plusieurs relations, des divorces et des séparations. Le calendrier est donc plus accéléré.

Maintenant pour les femmes qui sont à la maturité. Quel que soit leur état de santé, pour les femmes en enquête général, c'est le temps de la consolidation des relations affectives et familiales. On s'installe, on se marie, on fait des enfants. Pour les femmes séropositives au contraire, il n'y a pas de processus de stabilisation, les rencontres, les ruptures s'enchaînent.

Maintenant pour les femmes de 45 à 49 ans. Ce sont les femmes les plus âgées. Les rencontres et les ruptures continuent à s'enchaîner pour les femmes séropositives, mais sur un rythme plus lent. La fragilité des liens établis, couplée à la raréfaction de nouvelles rencontres induit un isolement prématuré.

On voit apparaître ici, une caractéristique importante du groupe des femmes séropositives. A la question : « aucun partenaire sexuel dans l'année qui précède l'enquête » on voit effectivement que les femmes séropositives, plus souvent que les autres, n'ont pas eu de partenaires sexuels au cours de l'année.

Quand on fait des analyses, cette abstinence au cours de l'année est liée à un capital scolaire faible, à une inactivité professionnelle, au fait d'être seule et au fait d'être plus âgée.

Dans l'enquête Vespa, on avait demandé également quelles étaient les raisons à l'inactivité sexuelle. La raison essentielle c'est : pas d'envie, la peur de contaminer vient en second, la peur du rejet est très importante également. On voit que les difficultés avec le préservatif et les problèmes sexuels sont les dernières raisons citées pour justifier l'inactivité sexuelle des femmes.

Ce qu'il y a aussi, c'est toujours cette précarité des liens. On a posé une question sur le nombre de partenaires dans l'année et on voit que les femmes séropositives, quand elles ont eu une sexualité, ont eu plus de partenaires dans l'année que les femmes en population générale, qu'elles soient gravement malades ou pas. C'est toujours cette caractéristique de précarité des liens affectifs et amoureux.

Pour conclure sur les caractéristiques des femmes séropositives par rapport à celles des femmes en population générale. Par rapport au groupe témoin des femmes qui n'avaient pas d'atteintes graves de santé, les femmes séropositives sont beaucoup plus souvent au chômage, beaucoup plus inactives, et bénéficient beaucoup plus de minimas sociaux. Elles ont fait beaucoup plus de tentatives de suicide, elles consomment plus d'alcool, de tabac et de cannabis. Et elles sont plus souvent que les autres, contaminées par le VHC. Cela dit, elles ont eu plus de partenaires sexuels et de nombreuses relations stables mais beaucoup plus courtes que les autres. Au moment de l'enquête, elles sont plus souvent que les autres sans activité sexuelle, ou au contraire avec une activité très fréquente. Elles sont plus souvent que les autres seules après rupture ou veuve, et plus souvent que les autres elles ont 0 ou 1 enfant ou au contraire beaucoup d'enfants.

Par rapport aux femmes qui avaient une atteinte grave dans l'enquête « violence contre les femmes », on retrouve les mêmes caractéristiques sociales, c'est-à-dire inactives, bénéficiaires de minimas sociaux, consommatrices de cannabis et contaminées par le VHC. Sur la vie, on retrouve un nombre de partenaires important et de nombreuses relations. Et au moment de l'enquête, pas d'activité sexuelle ou une activité très fréquente, avec 0 ou 1 enfant plus souvent que les autres.

Vous voyez donc que les femmes séropositives ont des caractéristiques vraiment marquées en ce qui concernent leur situation sociale, économique et affective, même quand on les compare à des personnes qui ont des atteintes graves de santé, et cela à âge égal.

Un petit regard sur les femmes séropositives en couple. Les différences se maintiennent et s'ajoutent par rapport aux femmes sans atteintes graves de santé. Il y a des difficultés sexuelles dans le couple : refus de la part de soi-même de la sexualité et activité sexuelle faible ; et par rapport à celles qui sont gravement atteintes au point de vue santé dans l'enquête Enveff : difficultés dans le couple, on le retrouve, refus de sexualité de la part de soi-même, faible durée de vie conjugale et consommation élevée d'alcool.

Pour les femmes séropositives seules, toujours les mêmes caractéristiques : elles sont plus souvent seules après rupture, elles sont dans des familles monoparentales. Pour les atteintes graves de santé : elles sont plus souvent seules après rupture, avec consommation régulière d'alcool.

Maintenant je vais arrêter cette comparaison entre femmes des différentes enquêtes pour donner un peu une idée des caractéristiques des femmes séropositives. Si je me concentre sur l'enquête Vespa et sur le 1) pourquoi on est abstinente dans l'année, 2) quelles sont les dysfonctions sexuelles qui sont déclarées par les personnes. Pour cela je vais comparer trois groupes, qui sont le groupe des hommes hétéro, le groupe des hommes homo et le groupe des femmes qui étaient dans l'enquête Vespa. D'abord je vais aborder la question de l'abstinence dans l'année, c'est-à-dire l'absence de sexualité dans l'année. Elle est particulièrement élevée chez les femmes, 28 % contre 18 % chez les hommes séropositifs hétérosexuels. Et pour comparaison, l'inactivité sexuelle dans une enquête en population générale, qui est l'Enveff, c'était 11 %. Donc vous voyez de 28 à 11 % c'est beaucoup. A partir de la trentaine, elles sont deux fois plus nombreuses que les hommes à ne pas avoir de vie sexuelle, et le maximum de cette absence de vie sexuelle c'est chez les femmes de plus de 60 ans : 90 % des femmes sont alors sans activité sexuelle contre 41 % des hommes séropositifs de l'enquête Vespa.

La situation d'exclusion est particulièrement élevée chez les femmes originaires d'Afrique subsaharienne.

C'est parmi les homosexuels qu'on trouve le taux d'abstinence le plus faible, c'est-à-dire que les homosexuels hommes conservent une activité sexuelle, même s'ils sont séropositifs.

La sexualité peut être aussi absente d'une relation stable et les femmes, surtout seules, restent en marge de la sexualité, c'est une caractéristique. Globalement la probabilité d'abstinence s'accroît parmi les personnes qui ont un mode de vie « sans relation stable », un nombre restreint de partenaires et un nombre restreint de relations affectives au cours de leur vie. Les conditions économiques et sociales pèsent fortement sur cette forme d'exclusion : l'absence de sexualité. On retrouve des observations, classiques en sociologie, qui montrent l'attrait des individus dotés de qualités physiques, scolaires et professionnels enviables, dans le choix des stratégies de partenaires sexuels.

Les raisons de l'inactivité sexuelle sont principalement liées aux difficultés d'interactions avec autrui, la peur de contaminer, la peur du rejet et le fait de ne pas avoir trouvé quelqu'un qui plaise. Dans l'ensemble, cette abstinence est bien intériorisée, puisque 6 séropositifs sans sexualité sur 10, disent ne plus en avoir envie. Mais des différences sexuelles apparaissent avec les raisons suivantes : les femmes se réfèrent plus à l'absence de libido, l'absence d'envie, la peur de contaminer, la peur du rejet. Les homosexuels au contraire ont moins peur d'être rejetés dans leur sexualité. Le poids de l'addiction et des consommations de drogues accentuent les représentations négatives de soi et un sentiment d'isolement, couplé d'une forte peur du rejet et le sentiment de perte de séduction surtout chez les femmes. Dans tous les groupes, la vie en couple minimise la peur du rejet, qui reste cependant non négligeable chez les femmes en couple. L'âge met en distance, et c'est assez étonnant, les angoisses relationnelles liées à la sexualité, la peur de contaminer, ou d'être rejeté, ainsi que le sentiment d'isolement diminuent avec l'âge. Le sentiment de perte de séduction est maximal pour les femmes à la maturité, et perd également de l'importance avec l'âge. Toutes ces analyses confirment l'importance du contexte de vie des femmes.

En ce qui concerne les dysfonctions sexuelles, les personnes qui s'en plaignent le plus sont les personnes de sexe masculin engagés dans une relation stable, ou qui ont été contaminées lors de rapport homosexuels ; ou qui évoluent dans des contextes où la sexualité est valorisée comme les gays, ou importante comme la vie en couple. Ce qui est assez étonnant aussi, c'est que pour les dysfonctions sexuelles, j'avais mis dans l'analyse toutes les caractéristiques sociales et le mode de vie des personnes, ajouté ensuite des marqueurs d'évolution de la maladie, de l'état de santé estimé par les médecins, des effets des traitements appréhendés à travers la situation de succès ou d'échec thérapeutique et de différents marqueurs, comme les marqueurs biologiques, mais ces marqueurs ne sont pas apparus, et seules les perceptions subjectives fournies par les répondants restent dans le modèle, c'est-à-dire sont explicatives. Dans l'ordre, c'est un état de fatigue prononcé, une mauvaise santé perçue, le manque d'envie, le sentiment de perte et de pouvoir de séduction. C'est-à-dire que les dysfonctionnements sexuels n'apparaissent pas quand on regarde comme ça et que les marqueurs biologiques n'apparaissent pas comme étant explicatifs des dysfonctionnements sexuels.

En conclusion, je pourrais dire que pour l'abstinence, les femmes apparaissent comme beaucoup plus sensibles aux craintes liées à des difficultés relationnelles, et qu'il est remarquable qu'avec l'âge les relations avec autrui soient de moins en moins vécues sur un mode problématique. La dégradation de l'image de soi est forte chez les consommateurs de produits psycho-actifs, particulièrement chez les femmes qui ont une perception très négative de leur consommation et de leur mode de vie. On peut voir aussi dans les craintes féminines, un effet de la façon dont est socialisé le corps des femmes : la représentation collective d'un corps féminin, beau, sain, fécond et rare, qui se heurte à l'image d'un corps contaminé et abîmé. Pour les dysfonctionnements sexuels, contrairement au sens commun, la proportion de répondants déclarant des dysfonctions sexuelles n'explose pas avec l'âge, ni avec l'évolution de la maladie, mais varie fortement en fonction du contexte d'exercice de la sexualité. Les problèmes sont d'autant plus ressentis que la personne évolue dans des contextes de valorisation, si ce n'est de quasi obligation à l'exercice de la sexualité, qui sont la masculinité, le couple cohabitant ou la scène gay.

Enfin, j'ai lu un rapport de Nathalie Bajos, et ce qui m'a intéressée c'était l'évolution de la sexualité des femmes les plus âgées au fur et à mesure des enquêtes qui ont eu lieu depuis 1970. En 1970, il y a eu une prolongation vraiment impressionnante de l'activité sexuelle au delà de 50 ans, c'est-à-dire que les « sans activité sexuelle » en 1970 c'était 47 % ; en 1992 c'était 23 % ; en 2006 c'était 10 %.

Applaudissements.

Ce bouleversement comportemental veut dire que malgré les discours et les regards extrêmement critiques, le corps de la femme vieillissante, le corps désirant et désirable, ne se limite plus aux seuls corps de jeune adulte. Dans les faits, la femme âgée peut se percevoir comme un sujet désirant, un objet de désir. Cette mutation permet d'entrevoir la possibilité d'une double évolution ; celle du regard des autres et la sienne. Donc ce n'est pas impossible. Juste un rappel, j'ai parlé des hommes homosexuels qui sont dans un contexte d'activité de la scène gay, qui a reconnu les séropositifs, qui est un contexte très particulier. On voit dans l'enquête Vespa, que les hommes homosexuels ont moins peur du rejet et sont moins exclus de la sexualité. Donc le contexte est aussi très important.

Applaudissements

Débat

Jeanine Rochefort : merci aussi de terminer sur cette note optimiste. Il y a quand même des mots qui sont revenus dans toutes les interventions, que ce soit par le regard de l'anthropologue, de l'écoutante ou de la sociologue, c'est le « regard sur soi », cette négativité du regard sur soi, la perte de l'estime de soi, les dysfonctionnements sexuels, qui atteignent beaucoup plus les femmes, et dont elles sont bien sûr tenues pour responsables, alors que le pauvre homme c'est pas de sa faute, et enfin la précarité effective des femmes.

Une femme : c'est une question à Marie-Ange Schiltz. Je n'ai peut être pas bien compris tout ce que vous avez dit, mais vous n'avez pas parlé du désir des personnes de rencontrer quelqu'un. Par exemple, vous parlez des groupes homosexuels hommes. Evidement comme ils ont une sexualité entre eux, c'est plus facile. Alors nous les femmes, on pourrait se dire, comme disait ma voisine, « devenez homosexuelle », et là peut être que ce serait plus facile d'avoir une sexualité. Mais si on reprend groupe par groupe, quel est le désir des femmes séropositives ? Est-ce que ce n'est pas justement de rencontrer un homme ? Dans ce cas, est-ce que c'est de rencontrer un homme séronégatif ou séropositif ? Est-ce que les hommes séronégatifs ont envie d'être en couple avec une femme séropositive ? Ma question est donc : quel est le désir des groupes que vous avez interrogé ? Peut-être par rapport à ce désir, on comprendra mieux la difficulté de chacun des groupes.

Marie-Ange Schiltz : sur les enquêtes Presse gay, en communauté homosexuel, j'avais regardé effectivement les questions de stratégies de rencontre : si on est séropositif, choisir quelqu'un de séropositif. Effectivement c'était possible, mais dans l'enquête Vespa, je ne sais plus s'il y avait cette question, c'est-à-dire comme stratégie, souhaiter rencontrer un séropositif, ou une séropositive pour les hommes hétérosexuels. Dans tous les cas, ce qui est marquant c'est que de toute façon les personnes qui ont été interrogées souhaitent des liens affectifs, ça c'est clair et net. Mais sur les stratégies de savoir si c'est une personne, un lien affectif avec une personne séronégative ou séropositive, ces questions pourront peut-être être traitées dans la prochaine enquête Vespa.

Dani Mas : je reçois aussi un couple, où lui est séronégatif et elle est séropositive, et il n'y a pas de soucis, c'est exactement la même chose. Je crois que la base c'est cette rencontre amoureuse, quelque chose de très fort, un amour très fort et cette envie de vivre ensemble.

Damien Rweguera : d'après les témoignages des femmes de Ikambere, elles préfèrent avoir des relations avec des hommes séropositifs.

Élisabeth : bonjour je suis journaliste. Concernant l'homosexualité féminine. J'ai eu l'impression quand vous tous, vous parliez des représentations de soi, de la peur du regard de l'autre, des relations affectives, qu'on était toujours dans une perspective hétérosexuelle et je voulais savoir si vous aviez étudié, et s'il y avait quelque chose de différent dans une perspective homosexuelle ?

Marie-Ange Schiltz : Je peux répondre sur l'enquête Vespa où j'ai effectivement regardé le groupe d'homosexuelles femmes, et il n'y en avait pas assez statistiquement pour que je puisse traiter le sujet.

Nathalie Bajos : votre question reflète en fait l'absence de connaissances, mais aussi d'interrogations qu'on a auprès des femmes qui ont une sexualité homo-bisexuelle. Je tiens à souligner qu'une des grandes évolutions au cours de ces dernières années, c'est une plus grande visibilité de l'homosexualité féminine, qui comme vous le savez est largement socialement invisible pour des raisons sur lesquelles on pourra revenir mais en tous cas, les femmes déclarent de plus en plus avoir des relations homo-bisexuelles. Comme je l'ai rappelé en introduction, le gros problème c'est que les pratiques homosexuelles, qu'elles soient masculines ou féminine, que ce soit dans l'enquête Vespa auprès des personnes séropositives ou l'enquête en population générale, il y a toujours trop peu de personnes qui déclarent des pratiques homo-bisexuelles, pour qu'on puisse faire des analyses assez approfondies. Cependant, on fait des analyses sur ces femmes et on essaye de voir justement, dans quelles mesures elles sont aussi soumises en raison d'une stigmatisation et d'une imposition d'une norme hétérosexuelle, monogame et pénétrative, comment cela peut influer sur leur trajectoire de vie ? Comment elles sont conduites à emprunter des parcours de vie qui leur permettent d'avoir accès à des milieux de vie, où il y a une plus grande tolérance vis-à-vis de l'homosexualité. Ce qu'on montre, c'est cette pression à l'hétérosexualité qui joue également dans leur rapport au risque, non seulement dans leur négociation de la prévention, en utilisation des préservatifs, mais également sur la question de l'accès aux soins pour des raisons gynécologiques. Et on voit dans les enquêtes, que non seulement ces femmes sont beaucoup plus souvent concernées par des IST, parce qu'elles ont souvent une vie sexuelle homosexuelle et hétérosexuelle, donc elles ont beaucoup plus de partenaires femmes, mais aussi beaucoup plus de partenaires hommes. Mais en revanche, elles ont de vraies difficultés concernant leur suivi gynécologique, lié en partie au regard stigmatisant que portent les professionnels de santé sur l'homosexualité féminine. Quand une femme vient consulter un gynécologue qui lui demande si elle prend une contraception et quelle répond non, c'est tout de suite qu'elle est déviante. L'idée qu'elle puisse ne pas avoir besoin de contraception parce que tout simplement elle n'a pas de rapports hétérosexuels, ne vient pas toujours, pour ne pas dire rarement, à l'esprit des professionnels de santé. Donc je crois que c'est une question extrêmement importante, et c'est pour ça que je suis vraiment très contente qu'on lance enfin une enquête, équivalente de l'enquête Presse gay, auprès des femmes qui ont des relations aussi avec des femmes. Mais je rebondis sur votre question pour souligner à quel point, cette invisibilité sociale, qui renvoie au fait que l'homosexualité féminine est très perturbante socialement par rapport au modèle dominant, et beaucoup plus que l'homosexualité masculine, entraîne toute une série de conséquences : moindre interrogations de la part des chercheurs, moindre attention des médecins etc. Dans l'enquête Vespa, on a des hommes séropositifs, homosexuels, hétérosexuels et, pour des raisons statistiques, peu de femmes homosexuelles. Il ne faut pas confondre ni se laisser avoir par la moindre importance statistique.

Fazia : je vais fêter mes 49 ans, avec 27 ans de séropositivité. Je suis en pleine forme aujourd'hui, tout va très bien. Je voulais parler justement du problème de rencontrer quelqu'un lorsqu'on est séropositive. Je sais qu'il y a deux ou trois ans, un rapport venant de la Suisse, le rapport Hirschel, est sorti en disant qu'une personne séropositive avec une charge virale indétectable, un bon nombre de T4 et qui prend bien son traitement, ne contamine plus son partenaire. Aujourd'hui, j'ai 1.300 T4, j'ai une charge virale inférieure à 20 copies, donc tout va très bien et j'ai arrêté d'utiliser le préservatif. Au niveau de ma sexualité tout se passe très bien. Mon partenaire est séropositif mais si je rencontrais un garçon séronégatif, je crois que je coucherais sans préservatif, parce que d'après ce rapport nous ne sommes plus contaminantes. Ce que je voulais faire remarquer, c'est qu'on a pas entendu parlé de ce rapport dans les associations, personne n'a relayé ces propos, ou alors un tout petit peu. Or, je crois que si on en parlait un peu plus, on serait moins stigmatisées.

Nathalie Bajos : ce que vous dites est vrai madame. C'est vrai qu'une personne qui a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois, et qui prend régulièrement son traitement, a effectivement un risque quasi nul, parce que le risque zéro n'existe pas.

Pascale : c'est pas vrai.

Nathalie Bajos : si si.

Pascale : non je l'ai vécu, je suis dans cette situation, et j'ai contaminé mon mari.

Nathalie Bajos : c'est uniquement pour les personnes qui ont une charge virale indétectable, qui n'ont pas d'IST associées et qui sont dans cette situation depuis au moins 6 mois. Simplement, c'est une donnée de connaissances épidémiologiques. Le risque zéro n'existe pas, il n'existera jamais, dans aucun domaine. Maintenant toute la difficulté, c'est de passer ce genre d'information au niveau politique de prévention et qu'il y ait beaucoup de débat. Je ne sais pas ce qu'il en est au niveau des associations, mais au niveau des chercheurs, il y a énormément de débats pour savoir comment utiliser ce type d'information. Parce que c'est une information extrêmement importante à faire passer. Il n'en demeure pas moins que ça pose toute une série de questions, notamment sur l'abandon du préservatif dans certaines situations, pas dans d'autres. Ce n'est pas parce qu'il y a un résultat scientifiquement établi, qu'il faut pour autant le faire passer en population, sans un certain nombre de recommandations.

Fazia : oui, il faut en parler au cas par cas.

Nathalie Bajos : oui absolument, c'est au cas par cas, en en parlant avec son médecin.

Damien Rweguera : Ce que vient de dire Nathalie Bajos est juste et ce que vous avait dit madame est juste aussi mais en politique de prévention il est recommandé d'éviter le plus grand risque, il faut donc être prudent. C'était la même chose quand les résultats d'études sur la circoncision sont sorties et que l'on a dit que cela pouvait aider, surtout les populations en Afrique. Des pays ont demandé que toutes les populations soient circoncises alors que l'information n'était pas exacte. On a assisté à une recrudescence des contaminations. Alors vraiment, les politiques de prévention ne peuvent pas fonctionner avec des cas particuliers, comme vous qui décidez avec votre partenaire d'abandonner le préservatif. Il faut vraiment faire très attention, surtout dans les populations qui n'ont pas suffisamment d'informations.

Carine Favier : Nous avons créé cet interassociatif pour donner la parole aux femmes séropositives. Aujourd'hui, notre ministre de la Santé ne pouvait pas être là, mais il n'était pas non plus à « L'année des patients », qui a été lançée aujourd'hui. Ce que je voulais dire c'est qu'on n'a pas à faire une rétention d'information sous prétexte qu'elle est difficile à expliquer. L'information est partout, elle est sur internet, elle est discutée dans plein d'endroits, si on ne travaille pas avec cette information, c'est-à-dire si on ne donne pas l'information aux personnes concernées, si on ne travaille pas ensemble cette information, le risque c'est effectivement, que chacun se fasse sa petite idée et parte à l'aventure. Je pense que c'est très important ce que vous dites Madame, il y a beaucoup de personnes qui ont décidé d'arrêter d'utiliser le préservatif après en avoir discuté, en sachant que le risque est possible, et d'autres qui ont dit « non on n'abandonnera jamais le préservatif. » C'est la personne qui doit maîtriser ce qu'elle fait dans sa prévention et il faut qu'elle ait les informations et connaisse les enjeux. Parfois en discutant avec les personnes on s'aperçoit que ça fait longtemps qu'il y en a qui ne se protègent plus. On peut alors discuter du contexte et dire « vous ne vous protégez pas, au moins prenez le traitement correctement pour diminuer le risque de transmettre le virus ». Mais ce sont les personnes concernées qui doivent en être maître et pas les professionnels de santé, préventologues, ou médecins quels qu'ils soient.

Applaudissements

Rosemonde : je suis séropositive et ma question est en rapport avec l'enquête Vespa où le questionnaire est destiné à des femmes séropositives à partir de 24 ans. Pourquoi pas des jeunes filles ? Puisque dans votre enquête il revenait souvent que ces femmes étaient beaucoup plus fracturées que des femmes en bonne santé, beaucoup plus dans l'emprise de l'alcool et du cannabis, qui sont quand même des représentations de repères psychologiques extrêmement forts dans la construction de quelqu'un. Je me demande donc pourquoi ne pas avoir aussi suivi le parcours de ces personnes depuis qu'elles étaient petites ? Est-ce que ce genre d'enquête ne pourrait pas s'étendre pour que, dès qu'on repère que des petits enfants ont des fractures sociales très importantes, on puisse prévenir ? Ces fractures entraînent souvent la prise d'alcool, la toxicomanie, voir la pluri-toxicomanie et mettent ces personnes vraiment en danger ; que par la suite ces femmes élèvent leurs enfants seules, donc mettent aussi en danger des enfants. Je me suis tout à fait reconnue dans l'exposé que vous faisiez. Mais ça m'a fait mal de voir que ces enquêtes étaient limitées.

Marie-Ange Schlitz : ce sont des femmes qui ont des vies chahutées dès le jeune âge et l'enquête a interrogé des personnes où la limite d'âge était 20 ans et non 24. Je ne suis pas certaine mais je pense que ça doit être l'enquête « violence contre les femmes » où la limite d'âge était de 20 ans, parce qu'en dessous on était dans des situations qui n'étaient pas des situations éventuelles de dépendances, on n'avait pas pris les trop âgées non plus, parce que là on pouvait se retrouver en situation de dépendance, c'est pourquoi on a pris que les femmes adultes de 20 ans à 59 ans. Il y a un autre problème quand on fait des grandes enquêtes comme ça, c'est qu'il est très difficile de descendre en dessous l'âge légal, il est très difficile d'interroger des mineurs sur des sujets sensibles comme ça. Mais je le regrette effectivement. Je pense qu'avoir des informations sur les plus jeunes, ce serait intéressant.

Jeanine Rochefort : merci pour toutes ces questions. Vous allez pouvoir voir maintenant le court-métrage « Christine » réalisé par Solveig Enspach.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.

On ne soigne pas les femmes comme les hommes

2012-01-15T08:42:15Z

Claire Vannier, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

Pour cette table ronde intitulée « On ne soigne pas les femmes comme les hommes », nous accueillons des personnalités différentes : médecins, infirmière, médiatrices en santé. Nous allons commencer par William Lowenstein, spécialiste en addictologie et qui va nous parler de la différence entre les femmes et les hommes lorsqu'on aborde cette question.

William Lowenstein, médecin interniste, addictologue, membre du Conseil national du sida.

Bonsoir. La question initiale c'était « est-ce que les soignants tiennent compte du genre ? ». La réponse vous la connaissez comme moi : peu ou pas. Depuis ses débuts la médecine est académiquement, si on le dit communément : « machiste », si on le dit plus joliment : « androcentrique ». Ce qu'on voudrait éviter pour le développement d'une nouvelle médecine - en tout cas celle à laquelle je tiens particulièrement qui est la médecine des addictions - c'est qu'elle ne reprenne pas les mêmes obscurantismes de la médecine classique. Je n'apprends rien à personne en disant que dans la médecine classique la femme a existé essentiellement dans deux catégories. Tout d'abord comme être de reproduction, la femme enceinte, c'est ce que tous les étudiants en médecine apprenaient. Et la deuxième exception était pour une maladie, à l'époque on disait une connectivite, qui s'appelle la polyarthrite rhumatoïde. Sur les 150 questions de médecine d'internat, il y avait une question dont la forme typique était la femme, c'était pour la polyarthrite rhumatoïde. Pour le dire autrement, en médecine « la patiente » était avant tout « un patient » sauf quand elle était enceinte. Le deuxième pôle d'attraction est venu un peu plus tard avec l'arrivée, si j'ose dire, du marché de la ménopause. Mais vous voyez qu'on restait, en tout cas académiquement parlant, toujours sur l'organe de reproduction, qui fonctionne ou qui ne fonctionne plus. Voilà à peu près à quoi étaient limitées les différences de genre en médecine.

Quand j'ai commencé à travailler sur les dépendances en général, les addictions puis l'héroïnomanie chez les femmes, mon premier étonnement, puisque mon approche est essentiellement neuro-bio-psycho-médicale, - c'est-à-dire que je m'intéresse à ce qu'entraînent les substances dans le cerveau comme modifications - c'était de voir à quel point le discours, jusque dans les années 60, sur le cerveau féminin était moins..., on peut mettre plein d'adjectifs, moins que celui des hommes... Cela avait pu être soutenu scientifiquement. J'avais trouvé un petit bouquin qui s'appelait « La psychologie des filles expliqué au garçons. », fait par les familles de France, où l'on expliquait à quel point les femmes évidemment ne pouvaient pas être aussi mathématiciennes, ne pouvaient pas être aussi logiques, ne pouvaient pas être etc. Ce qui a été le plus ahurissant, je ne vais pas dire stupéfiant, sur le sujet qui est le mien (rires), c'était de découvrir le nombre de travaux scientifiques qui avaient pu être publiés jusque dans les années 70 pour expliquer qu'un cerveau féminin était différent d'un cerveau masculin. Cette différence de genre, qui d'un point de vue neuro-hormonal peut exister dans le fonctionnel, mais ce n'est pas de ça dont je parle, c'était vraiment une différence aussi forte, aussi raciste que ce qu'on pouvait lire à une autre période glorieuse de l'humanité sur, par exemple, « un cerveau d'une personne de couleur n'est pas comme un cerveau d'une personne de couleur blanche ». Donc c'est vrai que la médecine, c'est la médecine, si j'ose dire, de l'homme blanc, et je ne voudrais pas que la santé des addictions devienne la santé des addictions du junky blanc. Parce que ce qu'on voit, c'est qu'à l'heure actuelle, on est en train de passer à côté de réalités. Un exemple. Celui d'une trilogie à haut risque : l'association pilule, tabac, cannabis. On ne peut pas dire que ce soit une association qui soit exceptionnelle en 2011, et pourtant en 2011, comme en 2010, comme en 2009, on ne se pose pas vraiment la question de changer cette triplette alors qu'elle va être responsable des infarctus et des embolies à venir. L'infarctus du myocarde jusqu'à présent est une maladie masculine, de l'homme stressé, tabagique, on va dire un peu hyper-tendu. Non dans 20 ans, l'infarctus sera une maladie féminine. Et on ne veut pas changer nos préventions, alors qu'on peut le faire à l'heure actuelle, ne serait-ce qu'en posant la question du tabac mais aussi du cannabis quand une adolescente de 16 ans vient pour une prescription de contraception. Ne pas poser la question est une vraie erreur qui va se payer très chère.

Dans mon expérience ce qui m'a certainement le plus touché c'est de voir le retard diagnostic, c'est-à-dire le retard de consultation ; le fait que les femmes viennent consulter plus tard pour leur addiction et le fait que la double-peine soit quasiment systématique. Non seulement, elles perdent comme toutes les personnes addictes, leur statut de citoyenne ou de citoyen, normal, honnête, mais en plus elles perdent réellement leur statut de femme. On ne peut pas être une vraie femme, si on est addicte. Socialement parlant, la phrase qu'une patiente m'avait dit en parlant de l'alcool, est vraie : « vous comprenez, en la circonstance, la dépendance c'est comme une cicatrice sur un visage, chez un mec ça passe, ça fait viril, chez une femme ça devient compliqué à vivre ». Et c'est vrai que la façon qu'on a d'aborder les addictions a été pour l'instant une façon beaucoup trop centrée sur la vision du junky et de sa seringue. Les 3/4 d'hommes pour 1/4 de femmes font qu'on ne s'occupe pas précisément du quart de femmes dans les populations. 25 % c'est énorme en statistique or les 25 %, qui sont en train d'augmenter tous azimut dans les chiffres des addictions et notamment du côté du Royaume Uni, des pays nordiques et de biens d'autres pays, toujours à cause de raisonnements idiots, pour l'instant je n'ai toujours pas vu de campagnes de prévention, qu'elles soient primaires ou secondaires, de réduction des risques spécifiques. Il y a évidemment des organismes, et vous en faites partie, qui se dévouent, mais sur le plan national cette spécificité de genre, pour l'instant n'est absolument pas reconnue. Les dangerosités sont celles que je vous ai dites mais les particularités de genre existent vraiment, que ce soit pour le tabac ou pour l'alcool, puisqu'en moyenne une femme de par sa surface corporelle, et simplement aussi de par son équipement enzymatique de foie va faire une cirrhose 8 à 10 ans plus tôt qu'un homme pour les mêmes doses d'alcool. C'est pas juste dit-on à ma droite, (rires) je suis d'accord, dans l'autre sens, on peut dire « chic, ça fait 10 ans de plus », mais les femmes vont faire beaucoup plus de polynévrites, c'est à dire d'atteinte des nerfs périphériques, et quand vous commencez à regarder les spécificités vous concluez tristement que non seulement elles existent, mais qu'elles demeurent ignorées. Je souhaite que sous votre impulsion, la santé des addictions soit beaucoup moins machiste que l'a été la médecine jusqu'à présent. Je vous remercie de votre invitation en tout cas.

Applaudissements

Claire Vannier Merci beaucoup. Nous allons donner maintenant la parole à Marilou Gagnon, qui vient du Canada et qui va nous présenter le travail qu'elle a mené sur les questions de lipodystrophies auprès de femmes séropositives.

Marilou Gagnon, professeur à l'école des sciences infirmières, faculté des sciences de la santé de l'Université d'Ottawa.

Si je parle un peu trop rapidement avec mon accent québécois, vous me faites signe. La discussion que je vais avoir aujourd'hui découle d'un projet que j'ai fait, dans le cadre de mes études doctorales, avec des femmes qui souffraient de lipodystrophies et vivaient dans la région de Montréal, ma région. Si je viens vous en parler aujourd'hui c'est que je suis maintenant capable de dégager certains constats qui vont j'espère nourrir les discussions et la réflexion que nous allons avoir pendant deux jours.

Comment a commencé ce projet ? Premièrement pour ceux et celles qui connaissent un peu la littérature sur les lipodystrophies, il y a très peu de choses entourant l'expérience comme telle : qu'est-ce que ça veut dire de vivre avec ces changements corporels ? Juste pour problématiser d'avantage et pour montrer l'ampleur du problème, qui est très grave selon moi, on connaît très bien les lipodystrophies depuis 1998 mais jusqu'à 2006, année où ma réflexion a commencé, rien n'avait été fait pour travailler avec les femmes, donner la parole aux femmes, savoir ce qu'elles vivent en lien avec ce syndrome qui, comme vous le savez, est un ensemble de changements corporels très diversifiés et qui se présentent de façons différentes pour chacune d'entre elles. Les femmes étaient complètement invisibles, et à mon sens elles le sont encore puisque ce n'est pas une étude qui peut assurer une visibilité et faire en sorte qu'on s'intéresse à ce sujet comme il le mériterait.

Je suis infirmière de formation et dans ma pratique je trouvais extrêmement problématique de voir comment on passait sous silence les lipodystrophies, autant chez les hommes que chez les femmes, mais surtout chez les femmes. Je sentais très fort en moi que cette question, j'ose le dire, était vraiment un tabou dans le milieu médical. Puis suite à une interview que j'ai fait avec Act Up, qui a été diffusée dans leur revue d'informations thérapeutiques Protocoles, j'ai reçu beaucoup de courriels de soignants d'Europe, de Belgique et de France qui justement ressentaient la même chose, ce n'était donc pas propre à Montréal ou au Canada. Aujourd'hui j'aurais aimé vous présenter les résultats complets de mon enquête, et les gens qui m'ont déjà entendue savent que je peux parler de ça pendant des heures et qu'il y a beaucoup de choses à dire, mais je vais plutôt faire ressortir les grandes lignes.

La première chose qui est ressorti du projet c'est que les femmes insistaient beaucoup sur le fait que les lipodystrophies n'est pas une chose qui arrive du jour au lendemain. On ne se réveille pas un jour avec des changements corporels, c'est progressif, jour après jour, pendant des mois, des années et chaque femme le vit de façon différente. Est ce qu'on en tient compte ? Comme l'a dit William Loweinstein : pas du tout. Je crois que les soignants ne sont pas préparés, ni équipés pour répondre à cette expérience qui est très complexe mais surtout pour tenir compte du genre par rapport à la lipodystrophie et malheureusement ce sont les femmes qui en payent le prix fort par leur très grande détresse psychologique.

C'est donc très important de regarder les lipodystrophies et toutes les autres problématiques en lien avec le genre, parce que lorsqu'on parle de corps, d'identité et de VIH, il faut vraiment s'arrêter sur ce que les femmes vivent et ne pas diluer leurs paroles avec celles des hommes. Or c'est ce qu'on retrouve beaucoup dans les études, qu'on appelle qualitative, c'est-à-dire basées sur les témoignages des personnes concernées. Dans ces études on fait complètement disparaître la question du genre ; on va interroger des femmes ou des hommes, peu importe, car ce qui nous intéresse c'est « qu'est ce que ça veut dire de vivre avec des lipodystrophies » ou « quel est l'impact de la lipodystrophie sur la santé mentale ou la qualité de vie » mais on ne se pose même pas la question de savoir si c'est différent selon qu'on est une femme ou un homme.

Ce que j'ai pu relever, c'est bien sûr les impacts de la lipodystrophie dans la vie des femmes qui ont accepté de participer à mon étude mais ce que j'ai pu vraiment comprendre c'est la façon dont ces femmes vivent avec la stigmatisation et de quelle façon elles négocient cette visibilité qui vient avec les changements corporels, de quelle façon elles en viennent à camoufler ces changements pour essayer de passer les plus inaperçues possibles socialement, de quelles façons elles vivent cette discordance au niveau de leur identité. D'où l'importance de l'impact tant au niveau de la qualité de vie, qu'au niveau des dysfonctionnements de la santé générale des femmes.

Par rapport à la prise en charge et au rôle des soignants - en tant que professionnelle de santé, je dois dire que je me suis pas mal remise en question - j'ai pu observer qu'il y a vraiment un manque de connaissance lorsqu'il s'agit des femmes. J'ai mené cette enquête en 2008, donc ça faisait déjà 10 ans qu'on savait pas de mal de choses sur les lipodystrophies, et dans la clinique où je travaillais je pensais qu'à peu près tout le monde savait ce que c'était, de quelle façon ce syndrome se manifestait, mais en fait je me trompais.

J'ai réalisé qu'avec les femmes que j'interrogeais je ne pouvais même pas utiliser le mot « lipodystrophie ». Elles n'avaient pas accès à ces informations, à ces connaissances. Alors est-ce que les femmes ont accès aux mêmes connaissances que les hommes ? Mais aussi de quelles façons, ne sont-elles pas maintenues dans un état d'ignorance ? Elles-mêmes le disaient : elles se sentaient livrées à elles-mêmes et souvent elles finissaient par comprendre ce qui se passait avec leur corps grâce à des amies qui souffraient elles aussi de lipodystrophies. Heureusement que cette entraide existait car il n'y avait personne qui intervenait dans le milieu clinique pour leur donner des informations, leur expliquer et leur permettre de mieux comprendre. Pour tout cela il y a une très grande colère des femmes envers les professionnels de santé, d'autant plus que souvent lorsqu'elles essayaient de parler avec leur médecin traitant - principalement des hommes - il leur renvoye une explication comme quoi justement les changements corporels ce n'était pas la lipodystrophie, mais c'était plutôt la ménopause ou le vieillissement ou de mauvaises habitudes alimentaires.

Malheureusement cette question semble universelle. Que ce soit certaines femmes avec qui j'ai parlé ici ce matin ou au Canada, aux Etats Unis, on leur renvoie juste : « tu es responsable ». On les fait même culpabiliser pour leurs changements corporels, qu'on ne leur reconnaît pas comme étant des lipodystrophies parce que justement, sur le plan clinique, on fonctionne sur les connaissances du corps d'un homme lipodystrophié.

La deuxième chose que j'ai notée c'est le désengagement des médecins traitant. Ce que les femmes racontaient c'est que ce n'était pas un désengagement franc, mais plutôt le fait que les médecins ne posaient pas certaines questions et maintenaient le silence autour de la lipodystrophie, laissant peu ou pas de place aux femmes pour s'exprimer sur ce sujet. Certains médecins ne détectent pas la détresse qui est présente chez ces femmes et pour elles c'est une forme de désengagement.

Ce qui était profondément dérangeant pour moi, c'est de noter le fait que lorsque les femmes exprimaient des émotions négatives, ou avaient certaines réactions face à leurs changements corporels durant leur visite médicale, on voyait alors une pathologisation de leurs émotions, et de leurs réactions. Sous le regard du médecin, les réactions des femmes devenaient pathologique, donc anormales et devait donc être pris en charge par un psychologue.

C'est vraiment la question du pouvoir du médecin au niveau de la reconnaissance de la lipodystrophie et de la validation de l'expérience de la femme qui est posée là. Finalement lorsque justement il n'y a pas de reconnaissance ou de validation, ces femmes étaient comme prises dans un état d'incertitude et cela créait une très grande détresse chez elles. C'est toujours problématique lorsqu'on se rend compte que les soignants contribuent à la détresse psychologique des patients, ce n'est pas nécessairement comme ça que c'est sensé se passer. Tout revient à dire que lorsque la lipodystrophie apparaît, on ne peut pas faire une prise de sang pour confirmer le diagnostique, cela demande alors une conscience très objective. Et justement, encore une fois, le médecin est toujours considéré dans notre société comme étant l'expert alors que la vraie experte c'est la personne qui vit avec la maladie. C'est ce déséquilibre qui fait que, par rapport à une condition aussi subjective, tant que les médecins ne reconnaîtront pas la présence de la lipodystrophie, la femme, même si elle a la certitude qu'elle en souffre, va rester dans cet état d'incertitude.

Pour terminer, quand on parle des spécificités des femmes, ce que j'ai surtout relevé dans le cadre de mon projet, ce sont plus des interrogations (je pense que je vais poursuivre dans ce sens-là mes travaux futurs) sur les différences entre l'homme qui souffre de lipodystrophies et la femme. Ces différences se retrouvaient aussi au niveau du réseau social, de la précarité car les ressources qui sont à la disposition des femmes sont moindres. Je dois le souligner dans le cadre d'un événement comme celui là, vous êtes vraiment chanceuses d'avoir autant de ressources, même si ça pourrait toujours être mieux, c'est vraiment impressionnant ce qui se fait en France comparativement à ce qui est disponible pour les femmes qui vivent au Canada, particulièrement au Québec. Elles sont complètement livrées à elles-mêmes.

Je pense aussi que la recherche doit essayer de mener à une action, à un changement social, en donnant la parole aux femmes, en plongeant dans leur expérience, en essayant de comprendre ce qu'elles vivent. C'est comme cela qu'on sera capable de reformuler des revendications et de passer à l'action, pour aller plus loin et transformer les pratiques surtout dans les milieux de soins. Parce qu'il y a une très grand détresse, il y a une colère aussi justement parce qu'il y a une absence totale de réponse face à cette souffrance que les femmes vivent par rapport à la lipodystrophie. Il faut que ça change définitivement, d'où ma présence aujourd'hui.

Applaudissements

Claire Vannier

L'interview qu'Act Up-Paris a fait de Marilou sera sur le site de l'interassociatif de Femmes & VIH avec les résultats de son étude.

Marie-Dominique Pauti, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

On va maintenant donner la parole à...

Carine Favier Ah non je ne vais pas la prendre !

Marie-Dominique Pauti Tu ne vas pas la prendre ?

Carine Favier Je ne sais pas, avec tout ce qu'on a dit sur les médecins... (rires)

Marie-Dominique Pauti Donc Carine Favier, qui est médecin, infectiologue à l'hôpital de Montpellier, mais comme vous pouvez le voir, elle a plein de petits badges et elle a aussi beaucoup de casquettes. Carine est entre autre, présidente du Mouvement Français pour le Planning Familial, donc les questions des droits des femmes ont toujours été au cœur de ses préoccupations. Carine va nous parler de son expérience auprès des femmes séropositives qu'elle suit à Montpellier.

Carine Favier, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

Je ne sais pas si je dois dire la vérité du terrain ou l'espace qu'on a pour essayer de l'améliorer... Bon la vérité du terrain alors. « On ne soigne pas les femmes comme les hommes, la prise en compte des cliniciens ». Comme ce qui a été dit précédemment, je pense qu'effectivement, on n'est pas vraiment outillé et on ne travaille pas vraiment la question. C'est vrai que j'en sais peut-être un peu plus par rapport à d'autres cliniciens mais c'est lié au fait que je suis militante associative depuis de longues années, que je participe à l'interassociatif depuis plusieurs années et que j'entend un certain nombre de choses qui me font réfléchir et donc me poser des questions. Mais malgré tout, quand on est en situation, comme on a dit, de la vraie vie, l'absence de prise en compte de la question de genre dans le soin, même si on y travaille, on essaye de se soigner et de le prendre en compte, existe toujours.

Pour revenir sur les réalités scientifiques de ces questions, quand on prend en charge une personne dans le cadre d'un accueil de soins et qu'il y a le VIH, on s'occupe du suivi et d'un certain nombre de facteurs biologiques qui sont la charge virale et les CD4. Et quand on se pose la question de savoir : est-ce qu'il y a une différence ? Est-ce qu'il y a une façon différente de réagir ? Est-ce que les marqueurs de charge virale et de CD4 sont les mêmes pour les hommes et les femmes ? On se rend compte de l'immensité de l'inconnu. Il y a très peu d'études et elles sont extrêmement contradictoires, et comme il y en a peu et qu'elles sont contradictoires, naturellement on ne peut rien en tirer. On a par exemple des études qui montrent que les femmes auraient plutôt des charges virales plus basses et des CD4 plus élevés. Par ailleurs, une étude récente a montré que les personnes qui n'avaient jamais eu des CD4 très bas et qui étaient à plus de 500 CD4 aujourd'hui, revenaient au niveau de ce qu'on appelle la survie de la population générale, mais que c'était valable principalement pour les hommes et qu'on n'était pas du tout sûr que ce soit valable pour les femmes. On n'en sait rien, pourtant ça n'a pas déclenché un intérêt des chercheurs, ils ne se sont pas dit qu'il pouvait peut être y avoir quelque chose d'intéressant à regarder. Donc je pense que sur la question des outils de surveillance qui sont essentiels, les CD4 et la charge virale, la prise en compte n'existe pas et cela par manque de connaissances. Il faut donc absolument que les recherches se poursuivent.

Sur la question des signes particuliers. On sait qu'il y a peut être plus de problèmes cutanés, de candidoses, de champignons dans la bouche ou au niveau génital chez les femmes, mais surtout qu'il y a des problèmes spécifiques, des problèmes qui sont liés au fonctionnement ou pas, des cancers du col. Jusqu'à maintenant il y a une méconnaissance du fait que quand il y a un problème de papillomavirus au niveau du col de l'utérus (un des problèmes importants de la surveillance gynécologique), il peut y en avoir au niveau de l'anus ; et il y a des cancers de l'anus chez la femme qui ne sont pas dépistés parce qu'on regarde les cancers de l'anus chez l'homme et le cancer du col chez la femme : il y a un vrai retard au niveau du dépistage.

Les médecins n'aiment pas quand ils ne savent pas quoi répondre. Par exemple, la fatigue. Depuis le début de l'épidémie, depuis 25 ans, la question de la fatigue, reste un problème d'incompréhension entre les personnes vivant avec le VIH et les médecins. Pourquoi ? Parce que quand on ne sait pas quoi faire, on préfère ne pas entendre. Parce qu'on ne sait pas si c'est psychologique, métabolique ou autre chose, c'est un peu comme les lipodystrophies, on dit « oui oui d'accord, mais à part ça ? ». Pour les troubles hormonaux, c'est un peu la même chose. Dans les différentes rencontres que l'interassociatif organise depuis 2003, des femmes signalent qu'elles ont plus de problèmes hormonaux, pas seulement de ménopauses plus précoces, mais des troubles hormonaux ; tout comme l'ostéoporose plus fréquente et plus précoce. Alors c'est la même chose, il y a tellement peu d'études qu'on ne sait pas quoi répondre alors on reste dans cette absence d'écoute, parce qu'en absence de réponse on n'écoute pas. Globalement on est formé à écouter pour trouver une solution, donc quand on n'a pas de solution on préfère ne pas entendre.

Concernant le suivi gynécologique. J'ai marqué sur ma diapositive : « femmes et médecins, encore un effort ! » On a fait différentes enquêtes soit sur la région, soit dans le service dans lequel je travaille, sur le suivi gynécologique des femmes et on s'est aperçu que seulement 50 à 60 % des femmes vivant avec le VIH qui ont un suivi gynécologique annuel. C'est évidemment complètement insuffisant, mais au lieu de se questionner sur le pourquoi, sur les difficultés, de se demander si c'est un problème de dispositif, de gynécologues formés, ou d'accès, on constate mais il n'y a pas de réflexion ensemble pour arriver à améliorer la situation. Parce que normalement en France s'il y avait une prise en charge convenable, le cancer du col aurait dû disparaître. Pourtant ça reste encore un des premiers cancers qui tue les femmes dans le monde, et le troisième en France.

A travers ce qui vient d'être dit sur les lipodystrophies et à ce qui a été dit tout à l'heure sur la sexualité, le problème est de permettre aux femmes de s'intéresser à leur corps, de retrouver une certaine aisance, une familiarité, un intérêt pour leur corps, et donc à un suivi gynécologique. Je crois qu'il y a quelque chose quii nous échappe, et qu'on n'a pas su faire, pour être aussi en décalage avec les recommandations qui sont : un frottis par an pour les femmes séropositives et un frottis tous les 6 mois quand il y a une anomalie. On en est très loin, il y a quelque chose qui dysfonctionne entre les femmes et les soignants.

Ce qu'on ne fait pas ou qu'on fait mal en tant que cliniciens, c'est rechercher des maladies ou troubles étiquetés masculins. Par exemple la perte de la protection cardio-vasculaire pour les femmes séropositives car l'infarctus est une maladie masculine. Un rapport du Conseil Économique et Social sur la santé des femmes montre que les femmes sont moins bien prises en charge sur le plan cardio-vasculaire. C'est vrai, parce que quand un homme a une douleur thoracique, on détecte immédiatement un risque d'un infarctus mais quand c'est une femme, on va dire que c'est de l'angoisse ou qu'elle a du mal à digérer (rires) et du coup il y a un retard au dépistage de l'infarctus chez les femmes. Aujourd'hui en population générale c'est important et c'est un vrai problème de santé publique. Pour le cancer du poumon aussi, les femmes sont en train de rattraper les hommes et il est deux fois plus fréquent chez les femmes séropositives, que chez les femmes séronégatives. Pourtant actuellement le dépistage est bien mieux fait pour les hommes que pour les femmes et on va avoir quelques surprises douloureuses sur ce retard au dépistage.

William Lowenstein Oui on va pouvoir le multiplier par 10 dans les années qui viennent.

Carine Favier Et pour les femmes la courbe est ascendante.

Les IST : j'ai fait une petite enquête, j'ai questionné les femmes sur « quand vous allez voir un gynécologue, est-ce qu'il vous pose des questions sur les IST ? » Eh bien c'est vraiment quasiment jamais, parce que les femmes ne sont pas censées être multi-partenaires, elles sont sensées tout faire bien d'ailleurs, elles se protègent bien, elles sont fidèles, etc. Ce qui est en complet désaccord avec les enquêtes sur la sexualité des français, mais ça ne fait rien, ça reste la norme et, on ne pose pas la question. On y pense pour les hommes mais pas pour les femmes. C'est pareil pour les problèmes de libido. Dans notre service nous avons eu un sexologue, il ne voyait que des garçons. On s'est dit que c'était peut être parce que c'est un homme, alors on a mis une femme mais elle ne voyait pas grand monde non plus. Finalement c'est quand il y a eu une écoutante qu'on s'est rendu compte que la façon de présenter l'accueil et l'écoute autour de la vie affective et sexuelle était tout à fait entendable par les femmes, que quand on disait « consultation de sexo », elles entendaient problèmes d'érection donc elles pensaient que ce n'était pas pour elles.

Sur les consommations d'alcool, de tabac et autre, je rejoins William Lowenstein. Ce sont des questions qu'on pose quasiment systématiquement aux hommes et très peu aux femmes, avec l'idée peut être qu'il y a une moindre consommation mais aussi une difficulté à aborder ces questions, en particulier l'alcool, avec les femmes. C'est quelque chose qui est assez frappant et je crois que là aussi, on laisse en difficulté un certain nombre de femmes qui ont peut-être besoin justement, parce qu'elles savent que socialement c'est moins bien accueilli, qu'on leur tende la main et qu'on en discute.

Sur le vécu de la maladie, sur lequel les médecins sont assez peu formés, j'ai trouvé une expression rigolote « les hommes craignent d'être dépendants et les femmes s'inquiètent du devenir de ceux qui dépendent d'elles ». Ça illustre bien ce que je peux voir depuis 20 ans dans ce service. En plus en général, en tant que clinicien on dit « mais enfin, occupez-vous de vous un peu, arrêtez de vous occuper des autres ». C'est complètement inefficace, comme quand on dit « protégez-vous » à des gens qui ont des difficultés pour se protéger, ça ne sert strictement à rien. Il faut vraiment être conscient qu'il y a ce contexte, cette construction sociale, il faut faire avec et peut-être aborder les différents niveaux d'intérêts successifs par lesquels il faut passer avant de pouvoir s'occuper de soi.

Concernant le retard. Il y a 1,6 fois plus de femmes que d'hommes à avoir une prise en charge tardive, c'est-à-dire entre le moment du dépistage et la nécessité de la mise sous traitement. Ça rejoint exactement la question de l'addiction, c'est vraiment une ligne forte que l'on retrouve dans plein d'autres domaines, contrairement à ce qu'on pensait. On verra qu'il y a deux fois plus de signes dépressifs et vous avez vu les chiffres des tentatives de suicide qu'a présenté Marie-Ange Schiltz. A travers l'enquête Vespa, on a aussi vu qu'il y avait une moins bonne observance des femmes alors qu'on s'attendait au contraire, on pense que les femmes consultent plus, sont plus obéissantes, suivent plus les instructions médicales, etc. Eh bien non. Elles sont moins observantes et il faut absolument se pencher sur cette question parce qu'il y a en plus le facteur de précarité et surtout parce qu'il y a l'isolement. Il faut tenir compte de ces facteurs dans le suivi médical, le fait d'aborder la question des problèmes de logement, des revenus, de la charge familiale, de l'environnement amical, etc. Il faut l'avoir en tête, en particulier pour le questionner auprès des femmes, parce qu'elles ne vont pas en parler spontanément. Il faut avoir une approche, une écoute différente et susciter des questions qui ne vont pas forcément être posées par les femmes elles mêmes.

Les traitements ont-ils la même efficacité ? Est-ce qu'on prescrit le même traitement aux hommes et aux femmes ? Il n'y a pas de médicaments réservés selon le sexe. Il y a une molécule, la Viramune®, qui est prescrite différemment, c'est-à-dire que quand on est en première prescription, quand les femmes ont des défenses élevées, on ne prescrit plus ce médicament parce qu'il y a plus de réactions allergiques chez elles. Mais dans les essais justement ? Actuellement l'efficacité des antirétroviraux semble être la même, mais en fait très peu d'essais la compare. Il y a plus d'hommes que de femmes dans les essais, 70 % contre 30 % dans les meilleurs jours, sinon 80/20 sinon 85/15, donc effectivement l'efficacité se regarde plutôt sur les hommes. On pourrait faire des comparaisons en reprenant un certain nombre d'essais mais il y a très peu d'essais qui le font, alors on ne sait pas encore s'il y a une différence. Par contre ce qu'on sait c'est que la toxicité n'est pas la même et on devrait en tenir compte, y compris dans le choix des médicaments quand c'est possible, puisqu'on sait que certains médicaments sont moins bien tolérés par les femmes. Chez les femmes, il y a plus de lipodystrophies, 42 % versus 29,5 %, c'est beaucoup ; il y a plus d'atteintes du fonctionnement musculaire et de troubles (fatigue, etc) liés à la prise du médicament ; il y a plus d'allergies ; il y a plus de perte osseuse ; il y a un certain nombre de différence à la fois au niveau hépatique et au niveau du rôle des graisses dans l'absorption des médicaments. Tout cela fait qu'il est nécessaire aujourd'hui de faire des dosages de médicaments dans la mesure où on n'a pas de réponses sur la toxicité et qu'on donne le même médicament pour une personne de 80 kilos ou de 40 kilos. Une des réponses c'est donc de vérifier que, du fait d'un certain nombre de caractéristiques physiques, les femmes ne sont pas en surdosage. C'est probablement l'explication de cette importance des lipodystrophies chez les femmes, qui tient du fait que - en particulier pour les antiprotéases qui sont les molécules concernées - les femmes ont cette spécificité biologique d'avoir plus de graisses. De ce fait il y a une toxicité différente qui fait qu'il faut s'en occuper, la regarder davantage et peut être changer et adapter les traitements en fonction de ces critères.

Le désir de grossesse, je l'ai mis à la fin pour éviter qu'on me dise qu'on ne parle que des femmes quand elles sont mères. Mais combien de médecins infectiologues abordent la contraception ? Pas beaucoup, alors qu'il faut questionner les femmes sur la sexualité, la protection des rapports, le désir de grossesse pour faire le bon choix du traitement et de la méthode de contraception. On a parlé tout à l'heure de la diminution du risque de transmission et du choix de la méthode de procréation. C'est un vaste débat qu'il faut absolument avoir avec les personnes concernées. Discuter aussi du bénéfice-risque du traitement hormonal substitutif de la ménopause qui effectivement, compte tenu des problèmes cardio-vasculaires est peu conseillé. Mais pour certaines femmes c'est la seule réponse à des manifestations extrêmement perturbantes et il faut savoir prendre le risque parfois, en le surveillant, pour pouvoir les aider.

En conclusion, les hommes et femmes ne sont pas situés socialement de la même façon, les comportements sont construits de façons différentes, ce n'est pas la nature, mais une réalité qui fait qu'on ne donne pas la même place à la sexualité des femmes et des hommes dans la société et qu'il existe des différences physiologiques. Donc on a tout un tas de raisons, y compris construites, pour que dans les entretiens les questions à poser soient différentes selon que l'on est face à une femme ou à un homme.

On pourrait avoir comme perspective : de proposer de participer à des recherches qui permettent de mieux adapter les traitements, et là je crois que l'interassociatif et nous toutes et nous tous réunis ici, pourrions inciter à cela ; de continuer à se battre pour une amélioration de notre écoute en prenant en compte l'ensemble des besoins et des attentes différentes des hommes et des femmes ; pour une amélioration de la prise en charge gynécologique ; enfin, être le relais pour informer les femmes sur les espaces de rencontres et d'écoutes dans les associations. Le clinicien n'est pas là pour tout faire, ni ne sait pas tout faire, ni ne peut pas tout faire, nous devons être le relais. Et le dernier point, je pense qu'on pourrait pour cela à l'issue de ces rencontres, en fonction des ateliers de demain, proposer que l'interassociatif développe une campagne en direction des professionnels de santé sur « on ne soigne pas les femmes comme les hommes », leur faire des propositions et les sensibiliser parce qu'ils ont aussi besoin d'un soutien et d'une réflexion qu'ils n'ont pas dans le cadre de leur formation professionnelle continue, je peux vous l'assurer.

Applaudissements

Marie-Dominique Pauti Merci beaucoup Carine, ce qui est sûr c'est que de ton intervention, il ressort que les professionnels de santé ont quand même beaucoup de travail à faire sur l'écoute pour qu'il y ait une prise en charge globale, médicale, psychologique, de qualité. Et puis merci parce que tu nous donnes des pistes pour les recommandations. Maintenant on va laisser la parole à deux médiatrices de santé publique, et je suis ravie qu'on ait ici par l'intermédiaire de Mariétou et Hélène, des témoignages sur ce qu'est la médiation en santé publique. On va d'abord donner la parole à Mariétou Ouédraogo qui est médiatrice de santé depuis deux ans à l'association Ikambere. Mariétou a une longue expérience puisqu'elle a travaillé aussi 10 ans au Burkina Fasso, qui est son pays d'origine, auprès des personnes vivant avec le VIH, de femmes veuves et d'orphelins du sida.

Mariétou Ouédraogo, médiatrice en santé, Ikambere.

Je vais commencer par vous donner la définition de la médiation adoptée à la suite d'un séminaire sur la médiation sociale organisé par la France en 2000 : c'est un processus de création et de re-création du lien social et de gestion d'incompréhension - prévention ou règlement - qui repose sur l'autonomie des parties et dans lequel un tiers impartial, indépendant et sans pouvoir de trancher, favorise par l'organisation d'entretiens confidentiels le rétablissement de la communication ou la solution de l'incompréhension.

Face aux difficultés de prise en charge des personnes d'origines étrangères touchées par le VIH/sida, à cause de la barrière linguistique, de l'incompréhension du suivi médical au long cours, les services de maladies infectieuses et tropicales ont fait appel aux associations.

C'est dans ce cadre que l'association Ikambéré a signé des conventions de collaboration avec 13 hôpitaux de Paris et de la banlieue. Ces hôpitaux mettent à notre disposition si possible un local pour les entretiens, mais à défaut, nous nous installons discrètement dans un coin de l'accueil et des consultations. J'emploie le « nous » parce que nous travaillons en binômes.

L'objectif est de contribuer à améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes par le VIH/sida.

La méthodologie c'est le contact direct avec les patients, la référence par les professionnels (santé, social ou le psychologue). Nous avons une démarche de mise en confiance, en offrant des boissons chaudes et des collations, puis nous nous présentons mutuellement, présentons l'association et ses activités et ensuite nous recueillons et analysons les expressions de besoin. L'analyse des expressions de besoin peut faire apparaître des problèmes de démarches administratives, d'hébergement, de chômage, de difficultés financières, de solitude, de difficulté de communication soit avec le médecin soit avec l'assistante sociale. Nous orientons si besoin ces patientes vers l'association. Nous avons aussi des interventions directes, nous rendons visite aux malades hospitalisés.

Je vais maintenant vous présenter deux cas de médiation.

Madame K., 3eme épouse d'un mari polygame refuse sa sérologie malgré les conseils du médecin et de son assistante sociale. Elle dit avoir des preuves que ses co-épouses sont de connivence avec l'équipe médicale pour l'exclure du foyer. Nous avons été interpellées par l'assistante sociale pour lui expliquer sa situation en langue Bambara. Après deux heures d'entretien elle a compris que ses co-épouses n'ont aucune influence sur l'équipe médicale, ce qu'est l'infection à VIH et que cela nécessite un traitement continu, qu'elle peut rester en forme et pouvoir s'occuper des ses enfants, qu'elle a droit aux soins, aux aides pour les enfants, que la polygamie étant interdite en France, elle doit se laisser guider par son assistante sociale.

Le deuxième cas est carrément différent. Avant sa consultation, Madame B. très joyeuse nous annonce qu'elle est enceinte. A la sortie de la consultation elle revient en larmes et nous explique que son médecin lui propose une IVG parce qu'elle a déjà un enfant. Nous nous renseignons pour savoir pourquoi son médecin lui conseille de faire une IVG alors que son état de santé lui permet de supporter la grossesse, et en plus elle travaille. Nous avons expliqué à la Madame B. que c'est son droit absolu de vouloir garder son enfant car cela contribuerait selon elle à l'équilibre de son couple. Le mari ayant déjà 2 filles d'un précédent mariage, elle espère avoir un deuxième garçon selon les souhaits du couple. Nous avons abordé avec son médecin l'importance du nombre d'enfants et de leurs sexes dans la société africaine. A la consultation suivante, elle nous a fait savoir que son médecin était d'accord pour qu'elle continue cette grossesse et tout s'est déroulé dans de bonnes conditions jusqu'à l'accouchement.

Applaudissements

Marie-Dominique Pauti Merci beaucoup Mariétou de ton témoignage qui montre bien au travers des deux exemples, comment vous, les médiateurs de santé, vous êtes à l'interface entre deux cultures, sanitaires et communautaires, et comment vous faite le lien entre les patients et les médecins pour essayer d'atténuer les conflits culturels. Maintenant on va donner la parole à Hélène Delaquaize, qui est aussi médiatrice de santé publique depuis plus de 10 ans à l'hôpital Marmottan, une structure de soins et d'accompagnement pour les toxicomanes. Hélène a aussi travaillé en tant que médiatrice pour l'hôpital d'Avicenne auprès des patients atteints de cancer.

Hélène Delaquaize, médiatrice en santé publique, Hôpital Marmottan.

Pour commencer, juste une parenthèse concernant le métier de médiateur en santé publique. Ça fait plus de 10 ans que nous sommes des médiateurs et médiatrices sur le terrain, mais nous n'avons toujours pas de reconnaissance alors que nous faisons un travail de première ligne. Nous nous occupons beaucoup de patients qui sont vulnérables et qui n'ont pas forcément un accès aux soins. Il existe aujourd'hui un diplôme, le DU de médiateurs à Paris 8. Nous sommes aujourd'hui plus de 300 en France métropolitaine, avons créé un collectif national et aimerions organiser les premiers Etats Généraux des médiateurs en santé publique. Personnellement, je suis salariée dans une institution, donc je vais vous expliquer qu'on peut être médiateur dans une institution, sans être médecin, ni infirmière, ni assistante sociale. Pour cette présentation j'ai essayé de faire ressortir quelques chiffres concernant les visites à l'Hôpital de Marmottan. Ils ne sont pas très précis parce que la base de données n'est pas encore complètement mise en place.

Notre file active aujourd'hui pour les patients toxicomanes est de l'ordre de 2036 dont 374 femmes. Sur ces 374 femmes, 1 % sont VIH+ et 4 % sont VHC+. Il me paraissait important de vous montrer qu'il existe aussi des femmes contaminées par le virus de l'hépatite C, comme en 2004 quand Catherine m'a invité aux premiers Etats généraux Femmes & sida pour dire qu'il y avait un autre problème, un autre virus, qui touchait aussi les femmes.

Les produits les plus consommés sont l'héroïne, la cocaïne, le cannabis. Autre chiffre important, c'est que 24 % des femmes ont des troubles de comportements alimentaires : anorexie et boulimie.

Toujours sur les 374 femmes, quand elles arrivent à l'hôpital Marmottan, elles vont dans un des trois pôles : il y a l'accueil, avec la délivrance du Subutex®/méthadone, l'hospitalisation et le centre médical, c'est-à-dire la médecine générale où je suis le plus souvent. Il y a 5 % de ces femmes qui injectent, 14 % qui sniffent, les autres n'ont pas précisé. Au niveau de la substitution aujourd'hui, elles sont 5-6 % à prendre de la méthadone et 17 % à prendre du Subutex® et il y a encore 4 % qui achètent des produits au marché noir.

Sur cette diapo, ce sont les femmes que nous suivons à la consultation de médecine générale, 26 femmes VIH+. Sur ces 26 femmes, il y en a 5 qui sont suivies pour le VIH (avec ou sans traitement), 13 qui sont co-infectées VIH/VHC et 8 qui présentent des pathologies chroniques associées, c'est-à-dire cancer, lymphomes non hodgkinien, cancer du foie, cirrhose décompensée, cancer du col de l'utérus ou cancer du sein. Cela veut dire que pour ces femmes il y a un énorme travail d'accompagnement pour les aider à vivre avec 3 pathologies cumulées.

Le service de médecine générale de l'hôpital Marmottan a été créé en 1990 pour faire face au VIH. Ça fait plus de 11 ans que ce service fonctionne anonymement. Les antirétroviraux peuvent être remis à des patients qui ne sont pas à jour quant à leurs droits, qui n'ont pas forcément l'AME et à qui on peut délivrer gratuitement les traitements. A sa création une convention a été signée entre le professeur Kazatchkine, qui était l'hôpital Broussais et le Centre médical Marmottan. Depuis cette convention existe toujours mais avec l'hôpital Georges Pompidou, ce qui permet d'avoir un lien très rapide entre le docteur Picketty et le Docteur Dominique Berthis. Pour ces femmes cela nécessite un travail important de prise de rendez-vous, surtout pour celles qui cumulent les pathologies, tels que les IRM, prises de sang, les examens gynécologiques approfondis, les échographies, etc. Les pathologies devenant de plus en plus lourdes pour certaines de nos patientes, leurs demandes de soutien augmentent. Les difficultés d'ordre social, psychologique et somatique résultent souvent de leur isolement et je pense que cela concerne toute la population aujourd'hui, mais ces difficultés exigent de nous un vrai rôle de ciment social. Quand je parle de ciment social, c'est-à-dire que je ne suis pas toute seule, je travaille avec une équipe multidisciplinaire : des médecins, psychiatres, infirmiers, assistants sociaux etc. Les contacts réguliers au moment du renouvellement du traitement visent à aider à la gestion des effets indésirables, assurer leurs dépistages, les conséquences à long terme des traitements. Ce sont les médecins qui prescrivent, mais nous on est là pour parler et écouter. Ils ne parleront pas de la même manière si c'est moi, un médecin, une infirmière ou une assistante sociale, parce que je suis un peu leur miroir. Et, ce qu'ils me disent je peux le retransmettre à l'équipe médicale qui apprend parfois des choses de certains patients qu'ils suivent pourtant depuis des années. C'est aussi aider les personnes quand il y a une perte de motivation à prendre les traitements ou quand elles ont des difficultés à gérer les effets indésirables des traitements.

Aujourd'hui nous sommes de plus en plus confrontés au fait que certaines femmes désirent arrêter leur traitement. Elles ont un certain âge, elles se posent des questions, se demandent si ça vaut le coup de continuer, elles vivrent souvent en appartement thérapeutique, sont toujours plus ou moins toxicomanes, n'ont pas d'enfants, elles sont seules et ont l'impression de n'avoir rien fait de leur vie. Elles se demandent à quoi ça sert de rester en vie. C'est donc à nous de les motiver, de continuer à leur dire « oui, ça vaut le coup », de trouver les mots justes. Il y aussi le désir de grossesse ou la peur d'être enceinte, la contraception, les maladies sexuellement transmissibles, les violences sexuelles etc. Beaucoup de ces femmes ont vécu dans leur enfance des problèmes et elles ont peur de les répéter. D'une manière générale, le suivi gynécologique fait partie des demandes spécifiques des femmes toxicomanes en consultation. Cela a nécessité de mettre en place des partenariats avec le Centre Horizon, avec le docteur Isabelle Heard à la Pitié-Salpétrère, avec l'Hôpital George Pompidou, l'Hôpital Cochin ou l'Hôpital Louis Mourrier à Colombes, pour les femmes enceintes.

Nous mettons aussi à la disposition des personnes des outils de réduction des risques, des préservatifs masculins et féminins, des seringues et containers, des revues associatives.

Pour conclure, j'ai envie de dire qu'effectivement la réduction des risques en toxicomanie a marché, mais il ne faut surtout pas baisser les bras au risque de voir redémarrer les contaminations. Le Docteur Lowenstein nous a parlé de l'alcoolisme chez les femmes mais je sais qu'elles sont aussi souvent poly-toxicomanes alors il ne faut surtout pas baisser les bras.

Applaudissements

Débat

Marie-Dominique Pauti : merci beaucoup Hélène, en tout cas on voit bien que les patients et patientes peuvent accéder à plus de prévention, plus de soins, plus d'observance grâce au travail que vous faites. Et je pense qu'il faut vous soutenir dans votre combat pour la professionnalisation de votre métier et c'est ce qu'on fait et depuis de longues années. Place aux questions. Annie Le Pallec : Une question pour Carine Favier. Est-ce que dans le bilan annuel que doivent faire les personnes séropositives, on tient compte de certaines spécificités des femmes séropositives et en particulier du frottis ?

Carine Favier : oui.

Annie Le Pallec : donc normalement ça devrait être fait, mais est-ce que c'est bien noté dans les recommandations d'experts, le rapport Yéni ou ailleurs ?

Carine Favier : oui c'est bien noté, tous les médecins le savent mais de là à prendre le temps de le faire… Peut être qu'on ne travaille pas les freins et les obstacles à la réalisation de cet examen. Dans notre service, sur les 100 premières femmes à qui on a posé la question : « Est-ce que vous avez un suivi gynécologique ? » 50 % ont répondu, non. Alors on leurs dit : « Il faut le faire. La prochaine fois vous revenez avec votre résultat ». Mais si ça ne fonctionne pas, c'est qu'il y a une difficulté et qu'il faut prendre le temps de savoir pourquoi cet examen n'est pas fait. Récemment, dans le cadre du Corevih, on a fait une enquête pour savoir comment le suivi gynécologique est organisé en ville, à l'hôpital etc. et on découvert qu'il y a des endroits où il n'y a aucun relais en ville. Or aujourd'hui vu le fonctionnement des hôpitaux, je défi tout service de gynécologie-obstétrique de pouvoir prendre en charge tous les frottis annuels des femmes. Nous, nous avons 400 à 500 femmes en suivi annuel alors ce n'est pas possible que le service de gynécologie fasse ces 500 frottis. Ça veut dire qu'il faut absolument organiser des correspondances en ville et si ce n'est pas fait c'est que cette problématique n'est pas prise en compte. Il faut le poser en disant que c'est important et voir comment on peut résoudre ce problème. Mais on dit il faut le faire, tout le monde ne le fait pas et on s'en contrebalance.

Dominique Boubilley : je suis médecin généraliste, je travaille avec Hélène Delaquaize à Marmottan et je suis aussi responsable d'un centre de contraception et d'IVG et comme j'ai en face de moi la Présidente du Planning et qu'on pose la question de savoir si on ne traite pas les femmes de la même façon que les hommes, il ne faut pas oublier qu'en France on a eu une loi de 1920, qui a totalement occulté toute information sur la contraception, la sexualité. Et ce qui est quand même curieux, c'est qu'on s'est retrouvé, quand le VIH est arrivé, avec des gens qui étaient totalement opposés à pratiquer des IVG dans leur service, mais qui imposaient aux femmes séropositives, parce qu'elles allaient mourir, parce que leurs enfants allaient mourir, un eugénisme fracassant.

Carine Favier : protection des enfants avant tout.

Dominique Boubilley : alors si aujourd'hui on attend que les femmes trouvent des gynécologues, on peut toujours attendre : il n'y a plus de gynécologues médicaux en ville, ils sont en secteur 2, on n'aura pas de rendez-vous. Je suis médecin généraliste et je commence à avoir un certain nombre d'années de pratique avec des patients VIH. J'ai pratiqué avec les médecins de Aides et à l'époque, on expliquait qu'on devait chercher le Kaposi partout dans une certaine mesure. Mais quand les femmes sont arrivées, on ne pouvait pas avoir un spéculum. Il y avait des spéculums pour les oreilles mais si une femme avait une mycose dans la bouche c'était évident qu'il devait y en avoir une ailleurs et qu'on pouvait peut être bénéficier d'un spéculum et d'un ovule, que ce n'était pas forcément une allergie au préservatif. Mais on n'avait rien. On en est encore là aujourd'hui. Donc effectivement je pense que le frottis c'est la chose la plus simple au monde, peut être qu'il va falloir que les femmes fassent de l'auto-frottis, comme on fait de l'auto-examen des seins. Mais c'est quand même hallucinant, avant le spéculum c'était l'outil que les mères transmettaient à leurs filles et quand j'ai commencé mes études de médecine c'était pratiquement aussi tabou que le carnet à souches, quand on travaillait auprès de patients toxicomanes ou des patients qui souffraient. Je pense que ça fait partie des choses qu'il faut aussi faire avancer parce que effectivement le sida a changé des choses pour les médecins. C'est ce que nous a rappelé le président de Médecins du Monde en ouverture, c'est-à-dire que ça nous a obligé à réfléchir, à travailler ensemble et surtout à être à l'écoute des patients. Parce qu'au début de l'épidémie de sida, le kaposi c'était de la dermato, la pneumocystose c'était de la pneumo, il y avait tout un tas de spécialités qui obligeait à réfléchir et à travailler ensemble. Eh bien on s'est arrêté à la porte de la gynéco.

Carine Favier : absolument.

Dominique Bouybilley : et aujourd'hui ce qui est quand même beaucoup plus grave c'est qu'on se dit « finalement être séropositif, c'est une maladie comme une autre, on fera un bilan annuel ». Mais quand on voit tout ce qu'il faut faire dans ce bilan annuel, que ça ne sera peut-être même pas possible de tout faire dans le cadre d'un hôpital de jour. Tous ces examens multipliés qui nous obligent à dire à nos patients de faire tel ou tel examen à l'extérieur, c'est-à-dire hors de l'hôpital, alors qu'on est en train d'en virer les spécialistes. Je pense que c'est extrêmement préoccupant et ça va dans le sens de ce qui était annoncé.

Applaudissements

Annie Le Pallec : est-ce qu'aujourd'hui on arrive à traiter le HPV chez une femme séropositive ? Est-ce que la conisation est efficace ?

Carine Favier : le HPV c'est le Human Papilloma Virus et un certain nombre de ces virus favorisent l'apparition du cancer du col. Des résultats d'études viennent d'être présentés à la CROI de Boston sur la récurrence, que ce soit en Afrique ou ailleurs. Une fois qu'on a soigné, on surveille, on peut traiter par une conisation, c'est-à-dire qu'on enlève un petit bout du col là où il y a un cancer in situ, afin de ne pas le laisser évoluer en cancer. Donc ça peut s'enlever mais le fait que ça revienne, ce qui était le grand problème, est lié aux défenses immunitaires. On constate maintenant que chez plus de 85 % des personnes qui ont une charge virale indétectable et des CD4 relativement corrects, la récidive après une intervention pour traiter une petite lésion du col qui pourrait évoluer en cancer, est rare. Elle est fréquente quand on est en-dessous de 200 CD4. La surveillance est donc importante et c'est pour ça que ça vaut vraiment le coup de faire ces frottis et que pour cela il va falloir de toutes façons s'appuyer sur les généralistes. Il faut aussi que ça devienne une préoccupation car je vois encore que la consultation de proctologie - pour les hommes - est mieux prescrite que la consultation de gynécologie. Il y a une vraie résistance à se préoccuper de ce problème.

Chantal : j'ai 50 ans. Depuis 2004 je participe aux rencontres « Femmes & VIH » et je suis très perturbée de voir la différence qu'on peut rencontrer sur le terrain. Personnellement, depuis 25 ans, j'ai rencontré beaucoup de médecins hommes qui étaient obtus et qui n'ont pas voulu m'entendre quand je leurs parlais dès 1997 de ma lipodystrophie - je profite qu'on soit ici pour faire un peu de féminisme. Il paraît que j'hallucinais, que je délirais. En 2000, j'ai aussi eu des problèmes de perte des graisses au niveau des joues. J'ai demandé avec insistance s'il existait quelque chose, on me disait « non », et c'est une femme médecin du le service qui m'a proposé de faire des injections de New Fill®. J'avais également un gros problème de dosage de médicaments de ma trithérapie, je n'ai pas non plus été écouté par les hommes médecins qui s'occupaient de moi à l'époque et seule cette femme médecin a bien voulu mener un combat avec moi pour diminuer les doses de certains médicaments. Ça fait maintenant presque 10 ans que je suis suivie par elle, elle s'occupe de tout et surtout elle m'entend. Donc ici j'ai l'impression d'être sur une autre planète par rapport à la réalité que je vis depuis plus de 25 ans et ma question est : quand est-ce que les gens que je fréquente à l'extérieur, ou que je fréquentais, parce que maintenant j'ai fini par fermer certaines portes et choisir d'autres médecins qui m'écoutent, quand est-ce que ces gens- là vont vraiment prendre conscience des problèmes liés aux femmes ? Mon surdosage était réel puisque à ma demande un dosage plasmatique avait été fait 3 ans auparavant et ce n'est que quand cette femme médecin a ressortie mon dossier, qu'elle a vu que j'étais bien trop dosée. Quand est-ce que les médecins ailleurs qu'ici vont prendre conscience de notre réalité, du poids, des dosages et de la lipodystrophie qui est handicapante au niveau séduction ou des difficultés de vivre avec ce corps ?

William Lowenstein : c'est l'interniste qui vous répond avant la spécialiste VIH, même si je suis sidénologue également. C'est valable pour pratiquement tous les médicaments, pas seulement pour les antirétroviraux, c'est valable aussi pour les médicaments psycho-actifs qui sont distribués par containers dans notre pays, notamment aux femmes, que ce soit les antidépresseurs ou les benzodiazépines. Faites l'exercice simple de prendre le Vidal®, il y a deux choses extraordinaires dedans. D'abord il y a très peu de médicaments qui aient réellement été étudiés chez la femme, dans toute la médecine, ce n'est pas rassurant comme réponse, je suis désolé. Le deuxième point qui est encore plus fou (parce qu'à un moment je me suis occupé du dopage), c'est toujours chez l'homme au repos que sont testé les médicaments, ce qui est bien entendu notre vie au quotidien, on ne bouge pas... Donc toutes les études sont faites chez les hommes au repos. Alors si vous êtes une femme qui bougez (rires) c'est compliqué d'y retrouver quelque chose. Mais ce qu'on arrive à faire comprendre éventuellement, c'est que la femme tient moins l'alcool, voyez dans l'imaginaire ? Mais c'est aussi une réalité parce qu'en surface corporelle, en diffusion encore une fois dans la masse lipidique, il y a des différences physiologiques et puis surtout l'équipement enzymatique du foie n'est pas le même. Donc ce qui est entendu du point de vue péjoratif, c'est ce qui devrait être une évidence. Quelqu'un qui fait 45 kilos avec un équipement enzymatique différent est à l'heure actuelle traité, dans tous les domaines, comme quelqu'un qui fait 100 kilos. Quand vous voyez la justesse qui est demandé en pédiatrie pour traiter les enfants en milligrammes/kilos il y a quelque chose de délirant dans notre médecine adulte. Sur le VIH, je laisse répondre Carine Favier.

Carine Favier : c'est exactement la même chose, il n'y a pas eu de travail fait à ce sujet, on se contente des informations qu'on a et la réponse c'est : il faut continuer ce qu'on fait. Il faut l'écrire de façon constructive et positive en leur donnant des outils, parce qu'une fois qu'on a engueulé les gens parce qu'ils ne font pas les choses, on a marqué le coup et c'est tout. On a le droit d'être en colère et de dire les choses mais maintenant il faut aussi essayer de leur donner des outils sur l'écoute, le dépistage, sur la sensibilisation etc, pour qu'ils réfléchissent. Il faudrait collectivement proposer peut-être des formations, des sensibilisations aux professionnels de différents niveaux pour les amener à réfléchir à ces questions. Par exemple, maintenant ils regardent l'utilisation du Kalétra® chez les hommes et chez les femmes en reprenant toutes les études qui ont été faites depuis le début. C'est un petit signe encourageant, parce que le Kaletra® pour les lipodystrophies et les problèmes des troubles lipidiques ce n'est pas rien. Quand on est seule on peut réclamer des choses, mais encore plus quand on est 250 comme ici aujourd'hui. Alors mobilisons nous.

Marilou Gagnon : je suis tout à fait d'accord pour la mobilisation, mais surtout pour le fait qu'avant tout la personne qui vit avec la maladie est la personne experte, et tant qu'on ne comprendra pas ça je ne vois pas comment on va donner une valeur à ce que la personne vit. Lorsque vous, les femmes séropositives, avez signalé vos changements corporels c'est parce que c'est vous qui connaissez le mieux votre corps, et lorsqu'il y a des changements qui se passent, c'est vous qui allez le savoir en premier, pas votre médecin. C'est ça aussi.

Carine Favier : quand la loi sur le droit des malades est passée il y a quand même eu une sacrée résistance au niveau médical. Une enquête de la Sofres l'a bien montré. Donc je crois qu'aujourd'hui il y a un travail à faire en s'appuyant sur ce qui existe pour le faire respecter.

Hélène Delaquaize : la loi de 2002 existe et je crois qu'elle n'est pas tout à fait appliquée sur les droits des patients, elle a été mise en place dans les structures de collectivité territoriale.

Carine Favier : mais normalement, elle est pour tout le monde.

Laurence Perrin : je fais partie de l'association Aides. L'année dernière deux Etats Généraux ont été organisé, d'abord à Rouen par Aides, sur la prise en charge des personnes séropositives, puis par l'ARS Ile-de-France suite aux restructurations hospitalières où les personnes séropositives ont pu s'exprimer sur le sujet. Pour ce qui est des femmes, plusieurs choses sont revenues : les femmes séropositives n'ont pas accès aux gynécologues, pour des raisons économiques quand c'est en ville, mais aussi pour des problèmes de discrimination, et ça c'est important. Je pense que l'Ordre des médecins devrait être interpellé sur ça, plutôt qu'on ait dans les associations des listes de gynécologues qui reçoivent des séropositives. Il ne faut pas prendre le problème à l'envers. Deuxième chose les femmes ont demandé un « booster de libido ». Quand sera pris en charge les problèmes de sécheresse vaginale autrement que par le gel ? Enfin, les personnes concernées ont exprimé le souhait de faire évoluer dans la société les représentations sur VIH, en donner une image plus positive de manière à lutter contre la sérophobie et mieux accepter l'annonce du diagnostic.

William Lowenstein : juste une précision quand même pour que les espoirs continuent d'être entretenus dans un pessimisme raisonnable, je vous rappelle que le Conseil national de l'ordre des médecins n'a reconnu comme spécialité ni la sidénologie, ni l'addictologie, ça n'existe pas comme spécialité pour eux. Donc j'entends toutes les déclarations d'intention mais je crois que depuis des siècles maintenant, quand la science ne sait pas, ce n'est pas de la faute du médecin, c'est de la faute du patient. C'est particulièrement difficile de transformer cette méconnaissance ou cette insuffisance de connaissance justement en expertise venue du patient. Pour avoir vécu l'intersection sida/toxicomanie je peux mettre beaucoup d'espoir dans beaucoup d'endroit mais peut être pas dans le Conseil national de l'ordre des médecins.

Carine Favier : ce matin à la présentation de « l'année des patients », ils ont confirmé que cette loi de 2002 a mis les médecins en difficulté. Point à la ligne (rires). Ça c'est vraiment positif.

Cynthia Benckoucha : je fais partie de l'association Aides. Je pense en écoutant tout ça, que ces spécificités des femmes séropositives on les connaît depuis longtemps, on les fait remonter aussi. Alors je voudrais exprimer une déception par rapport au Plan national de lutte contre le VIH et les IST 200-2014 qui a été publié récemment. Les associations ont été associées pour faire avancer les propositions, les constats, etc. Il faut admettre que beaucoup de choses ont été prises en compte mais en revanche, en ce qui concerne la prise en charge des femmes séropositives, ce qui en est ressorti est extrêmement pauvre. Pourtant nous avons fait pas mal de propositions, étayées par des constats, ceux qui ont été faits-là, notamment en demandant que le suivi gynécologique fasse partie des indicateurs obligatoires du bilan annuel des femmes séropositives. Des choses spécifiques ont été demandées mais malheureusement la prise en charge reste assez globale dans ce plan, tel que je l'ai lu, en tout cas. On parle du suivi gynécologique, mais ça ne sort pas comme quelque chose d'essentiel et ce n'est pas mis en exergue, en termes de propositions essentiellement. C'est comme dans le Rapport Yéni, le rapport d'experts qui émet les recommandations médicales pour la prise en charge des personnes séropositives, là aussi les associations sont associées à l'élaboration de ce rapport, là aussi il y a des tas de choses mais comment faire en sorte que les professionnels concernés se l'approprient. Je fais donc ce constat : il y a des outils mais les professionnels ne vont pas forcément se les approprier, y compris dans les Corevih et il y a des limites y compris dans ce que les associations peuvent faire. La question est donc : que faut-il faire pour que toutes ces recommandations soient bien entendues et prises en compte ?

Catherine Kapusta-Palmer : c'est une question à Marilou Gagnon. Tout à l'heure nous avons parlé très rapidement toutes les deux et tu as mentionné le fait qu'il y avait un problème d'information concernant les lipodystrophies et particulièrement pour les femmes. Tu as continué ton enquête avec des hommes et tu m'as dit que ce n'était pas du tout la même « ambiance ». Peux-tu nous en dire plus ?

Marilou Gagnon : oui effectivement, j'ai fait une autre étude dans le même style avec des témoignages visant particulièrement les gens souffrant de lipoatrophies faciales et plus particulièrement ceux qui avaient eu accès par leurs propres moyens à des traitements réparateurs (au Canada, aucune des provinces ne prend en charge les traitements réparateurs, ce n'est donc pas accessible du tout). J'ai recruté des hommes et des femmes mais ce sont les hommes qui sont venus me parler sur ce qu'ils avaient vécu. Ce que j'ai noté c'est que ce sont deux mondes différents, que ce soit le langage qui perdure dans le cadre des entrevues ou la façon dont j'ai pu recruter les participants. Par exemple quand j'utilisais des termes comme lipoatrophie avec les hommes, on se comprenait, il n'y avait aucune barrière. Alors que lorsque j'ai fait mon étude avec les femmes, il n'était pas question d'utiliser un langage médical, il faillait vraiment que je change ma façon de faire. Je me suis rendu compte que lors des entretiens les femmes n'étaient pas du tout au courant, et que même certaines, ne savaient pas qu'elles souffraient de lipodystrophies. Elles venaient me voir parce qu'elles notaient des changements corporels et c'est en utilisant le terme de « changements corporels » que j'ai pu les recruter.

Carine Favier : est ce qu'il y avait des différences sociales entre les groupes ?

Marilou Gagnon : dans les deux cas ça a été très équilibré, même si la plupart des hommes qui ont répondu à mon enquête vivaient à Montréal, on aurait pu croire qu'ils étaient plus éduqués, et bien non, il y avait à peu près le même genre de diversités dans les deux groupes. Mais ce que je peux dire c'est qu'au niveau des réseaux, des organismes, des services qui sont offerts à ces deux populations, il y a un vrai déséquilibre. Comme dans les rapports de pouvoirs qui existent avec les professionnels de santé par exemple. Face à un médecin ce n'est pas la même chose lorsqu'on est un homme ou une femme. Ça c'était très clair entre les deux groupes. Je n'avais pas prévu de le comparer mais ça a donné ce résultat.

Claire Vannier : on va donc s'arrêter-là. Merci à toutes et à tous.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.

Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes.

2012-01-15T08:41:56Z

Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits.

Animatrices : Jeanine Rochefort, Christine Aubère, Diane Jaumouillé, membres de l'interassociatif Femmes & VIH.

Jeanine : c'est un atelier qui est fermé, en ce sens qu'il y a des ateliers où peuvent participer des personnes qui ne sont pas infectées par le VIH, ce qui n'est pas le cas ici. Comme vous le voyez cet atelier est enregistré pour nous permettre de réaliser les Actes du colloque. Alors merci de vous présentez lorsque vous prendrez la parole, donnez un prénom, le votre ou si vous ne voulez pas qu'il figure dans les Actes, donnez un faux prénom. Ce qu'on va vous proposer comme introduction c'est un petit exercice. Vous avez bien lu le libellé de l'atelier, alors est-ce que quelques unes d'entre vous serez prêtes à témoigner d'une situation qu'elles ont vécue avec leur médecin et où elles ont eu le sentiment que leur médecin ne les écoutait surtout pas. Ça peut aussi être des interrogations ou des affirmations : « je ne veux plus faire ça », « j'aurais envie que ça se passe comme ça » etc. Ou encore des situations où votre médecin vous a dit « taisez-vous, de toutes façons vous ne pouvez pas comprendre, vous êtes en vie tout va très bien » ? Est-ce que quelques unes d'entre vous serez prêtes à faire ce témoignage ? C'est très bien, il y en a deux qui se lèvent.

Magali : j'ai 45 ans le mois prochain et 21 ans de séropositivité. Je n'ai rencontré que de la non-écoute par rapport à tous les problèmes liés à mon corps, aux lipodystrophies, on ne m'a jamais entendue en 21 ans. Les exemples sont multiples, mon abdomen est plein de graisse depuis au moins 1998, deux ans après avoir commencé les trithérapies, et on ne m'a proposé qu'une fois de s'en occuper. On m'a envoyée chez un plasticien qui m'a dit qu'il ne pouvait rien pour moi, que la liposuccion était impossible parce que la graisse était autour des organes. C'est la seule fois où on m'a entendue. Depuis 2 ans, je souffre de douleurs musculaires très importantes et là aussi on a beaucoup de mal à m'entendre. Les 6 premiers mois, on a mis ça sur le compte d'un syndrome dépressif alors que je criais haut et fort que c'était des douleurs physiques, que ce n'était pas lié au moral. J'ai dû changer de médecin, d'hôpital, et malheureusement là aussi pour le moment ça n'a toujours pas donné de résultats.

Jeanine : je suis médecin, c'est pour ça que je pose la question : dans le même temps vous avez peut être des problèmes de cholestérol, est-ce que vous avez un traitement normo-lipémiant ?

Magali : oui.

Jeanine : parce que ces traitements ont tendance à donner des douleurs musculaires.

Magali : oui, mais on m'a tout arrêté parce qu'entre temps on a essayé, pour la énième fois, de me changer ma trithérapie et j'ai fait une insuffisance rénale aiguë grave. J'ai été hospitalisée et c'est là qu'on a tout arrêté. Je suis restée 9 mois sans aucun traitement autre que la morphine pour calmer les douleurs. On m'a quand même entendue puisqu'on m'a adressée à un centre antidouleur, après avoir fini par changer de médecin. Mais, deux ans après on ne soigne toujours pas la cause. J'ai passé des tas d'examens et comme j'ai toujours mal, j'ai toujours ci ou ça et qu'on n'a rien trouvé aux examens, la cause doit être le syndrome dépressif. On ne veut absolument pas entendre ce que mon médecin généraliste et moi pensons, que c'est la prise de la trithérapie au long court qui a pu m'endommager les muscles. Ce n'est que maintenant, au bout de deux ans, que j'ai enfin un signe, enfin des anomalies sur une recherche génétique et sur un examen expérimental, parce que maintenant j'en suis aux examens expérimentaux puisqu'on n'a rien trouvé ailleurs. Mais on n'a pas encore su m'expliquer quels sont ces anomalies et dit ce qu'il fallait faire.

Jeanine : vous êtes dans quelle région ?

Magali : Avignon et je suis suivie à Marseille.

Jeanine : vous nous dites si je reprends bien votre parole, c'est que 1- on ne vous a jamais entendue et 2- ces douleurs musculaires, faute de trouver leur cause, sont psychologiques. Je suis médecin, et c'est vrai qu'on ne sait pas toujours avouer qu'on ne sait pas, mais ce n'est pas pour autant qu'il faut dire que c'est dans votre tête que ça se passe. C'est ce qu'on vous a dit, tout en entendant quand même que vous aviez mal, parce que pour vous mis sous morphine, ça veut dire qu'on avait entendu.

Magali : oui mais seulement le médecin qui a entendu ça, malheureusement pour moi et heureusement pour elle, elle est tombée enceinte, elle a quitté l'hôpital de Marseille le service où j'étais suivie et c'est un autre médecin qui a repris le relais. On m'a entendue dans le sens où on a fait toutes sortes d'examens, seulement quand je parle j'ai l'impression de ne pas être entendue du tout pendant les consultations, on ne me répond pas ou on me répond complètement à coté.

Jeanine : d'accord pour les lipodystrophies ça c'est clair et net, on ne l'entend pas, on ne les prend pas en charge. Les douleurs musculaires, OK mais de façon indirecte je dirai.

Catherine : j'ai rencontré exactement le même problème pour les lipodystrophies. En 1998, quand ça s'est déclaré, on ne m'a pas du tout comprise. Il n'y a que mon médecin-traitant qui me connaissait et qui savait que j'étais très sportive, et le fait que je me plaigne a fait qu'il a insisté pour que je fasse des examens. Après comme j'avais toujours des douleurs articulaires, on a trouvé une ostéonécrose de la tête fémorale, et même là on me disait que mes douleurs étaient psychosomatiques parce qu'à la radiographie, à l'échographie on ne trouvait rien. Ce n'est qu'à la scintigraphie qu'on a trouvé quelque chose. Mais un grand ponte à Toulouse disait « non, elle n'a rien ». Il a fallu faire un forage pour découvrir que j'avais une nécrose de 4 sur 5. On m'a entendue, mais 3 ans après et je suis toujours sous morphine, sous Skénan®, voilà.

Jeanine : là vraiment ce qui ressort c'est la non écoute : ce qu'on ne sait pas, c'est psy, c'est dans la tête puisqu'on n'a pas trouvé de cause médicale, sans pouvoir se dire qu'on ne sait pas tout.

Catherine : je rajoute juste une chose, chaque fois que j'avais une crise douloureuse importante, on me disait c'est le moral. Depuis 2 ans j'ai mal en permanence mais à certaines périodes j'ai mal au point de rester couchée, de ne plus rien pouvoir faire, et d'autres périodes où je peux comme aujourd'hui être ici. Et à chaque fois que je me suis plainte d'une crise douloureuse importante, le médecin de Marseille m'a dit « c'est parce que vous avez eu une baisse de moral que vous démarrez une crise douloureuse ». Je lui répondais « c'est parce ce que j'ai commencé à avoir plus mal que mon moral a baissé ». Lui me disait l'inverse, alors que je me connais bien, j'ai fait une psychothérapie, je suis infirmière donc je connais un peu certaines choses.

Zora : j'ai 44 ans, je suis séropositive depuis 1992 et sous trithérapie que depuis 2005. Depuis que je prends ces traitements, il m'est arrivé plein de problèmes et chaque fois le médecin m'a dit que ce n'était pas du à la trithérapie. J'ai maigri énormément, je n'ai plus de fesses. Quand j'ai eu un problème au sein on m'a dit que c'était parce que j'avais allaité, que les canaux s'étaient bouchés alors que pour moi c'était depuis que je prenais la trithérapie que mon sein s'infectait. Quand il s'infecte je vais en urgence à l'hôpital, ça dure 2 minutes et je repars avec des examens à faire à l'extérieur, alors qu'on pourrait me les faire à l'hôpital puisque j'ai de la fièvre. On ne me donne ni antibiotique, ni rien. Pour avoir un rendez-vous à l'extérieur je dois attendre un mois pour une mammographie, une échographie et tout le reste et ce n'est qu'après que j'ai un traitement antibiotique prescrit par mon médecin traitant. Le problème après, c'est qu'on a essayé de me nettoyer les canaux, la gynécologue m'a dit : « tu n'auras plus de sein parce qu'on te grattera, déjà qu'il y en a pas beaucoup, alors on essayera de te faire une chirurgie réparatrice ». Elle a voulu que ça se fasse à l'hôpital de La conception à Marseille, le médecin me suit n'a pas voulu, il préférait le faire faire par un autre médecin « qui est à l'écoute des femmes, qui est très bien, qui n'aura pas honte ». Alors on prend ce rendez-vous. Tout ça se fait en un an, et pour moi c'est important parce que je travaille dans les piscines et les plages à Marseille, je suis en tee-shirt ou en maillot. J'ai même failli refuser le boulot à cause de ça. J'ai donc été orienté vers un chirurgien à l'hôpital Nord qui n'a même pas voulu me regarder et qui m'a dit « on ne va pas te mettre un corps étranger à l'âge que tu as. Reste comme tu es ». Je lui ai parlé de mon travail, que c'était important pour moi le physique, j'arrive même plus à me regarder même quand je me lave je regarde le plafond de la salle de bain ou je ferme les yeux. Mais on ne nous écoute pas, on s'en fout.

Jeanine : et vous avez le sentiment, tout à fait légitime, qu'il y a une perte de votre image, vous le ressentez comme ça ?

Zora : oui tout à fait, parce qu'on est séropositive on nous met de côté, il faut prendre la trithérapie c'est tout.

Christine : je ne sais même pas si les médecins se rendent compte. Ils n'auscultent même plus les femmes, donc je ne sais même pas s'ils savent réellement à quoi correspond le corps aujourd'hui d'une femme séropositive.

Zora : oui, il ne m'a pas regardé, il n'a même pas regardé les résultats des examens, de la mammographie et tout ce que j'avais fait.

Christine : est-ce que les médecins vous font vous déshabiller à chaque consultation ?

Zora : mon médecin, celui qui me suit pour le VIH, non.

Une femme : moi non.

Christine : dans la majorité des cas, les médecins ne font plus se déshabiller la personne, avant oui ils le faisaient, maintenant ils ne le font plus.

Une femme : à Marseille non. Elle m'a fait me déshabiller une fois au tout début où elle m'a suivie, il y a un an. Depuis, plus une seule fois.

Magali : elle me prend la tension sur les vêtements, avec elle j'ai 16 ou 17 de tension alors qu'avec mon médecin traitant j'ai 12-7. La dernière fois elle m'a dit « je vais finir par ne plus vous prendre la tension parce que vous avez toujours de l'hypertension avec moi », je lui ai répondu « oui c'est ça, vous m'impressionnez, ça doit être ça ».

Jeanine : c'est le syndrome de la blouse blanche, c'est psychologique ! (rires)

Magali : oui c'est exactement ce qu'elle m'a dit « c'est psychologique, c'est à cause de l'hôpital ! ». Ça fait 22 ans que je travaille dans les hôpitaux, 21 ans que je suis suivie et j'aurai toujours peur de la blouse blanche ?!

Jeanine : je trouve cette histoire étonnante de la part de mes confrères. Bon c'est vrai, on n'est pas obligé de faire se déshabiller les gens à chaque fois mais quelqu'un vient nous voir avec un symptôme physique, en disant « j'ai plus de seins, j'ai plus de fesses », c'est quand même important qu'on vérifie. Ça me paraît aberrant !

Zora : je suis sortie en pleurant de l'hôpital.

Christine : quand on parle de lipodystrophies, de graisses au niveau de l'abdomen, théoriquement ils devraient mesurer. Par exemple moi, je vois au niveau du ventre que j'ai de la graisse, et bien c'est vrai qu'ils ne mesurent pas, ils ne savent pas et ils ne le voient pas.

Jeanine : je pense que ce qu'on peut faire ressortir dans vos revendications c'est qu'il faut que le médecin écoute votre plainte et qu'il en vérifie l'authenticité.

Zora : mon médecin a fait un courrier au chirurgien, un courrier où il disait bien que ça me traumatisait, que je n'étais pas bien, que c'était un vrai problème par rapport à mon travail. Il l'a lue mais sans état d'âme.

Jeanine : et alors qu'est-ce que le chirurgien t'a proposé finalement ?

Zora : rien. Il m'a dit qu'il ne se sentait pas de faire cet intervention et il m'a dit « allez-y », j'ai dit « d'accord », j'ai pris mes papiers et je suis repartie.

Jeanine : il y a de quoi s'effondrer en larmes.

Zora : il n'a regardé que la lettre du médecin, il n'a même pas regardé mes analyses, rien, ni les mammographies, ni les échographies et tout ce que j'avais fait. J'ai perdu mon temps.

Jeanine : c'est effrayant alors qu'il y avait quelque chose d'important en jeu, je veux dire pour le bon état psychique, pour le moral. Est-ce que d'autres personnes veulent témoigner ou faire émerger une parole ?

Patricia : En ce qui me concerne, c'est un peu l'inverse qui s'est passé. Je lui ai parlé de mes soucis, de mes petits problèmes et il ne m'écoutait pas. Et dans sa non-écoute, c'est un peu compliqué, j'ai compris que je parlais toute seule, c'est-à-dire que je me fabriquais des problèmes que je croyais liés à la maladie ou aux médicaments, alors que tout simplement ils étaient liés au fait que j'avais 40 ans, que je n'avais plus 20 ans. Il m'a donc écoutée sans me donner de conseils, mais je l'aime bien quand même car il m'a permis de comprendre qu'à mon âge mon corps changeait, que j'avais des rides, que je ne faisais plus d'exercice, qu'il fallait peut être que je m'entretienne, que je fasse attention à mon alimentation, à mon corps et que je devais déjà commencer par me soigner. Il m'a fait comprendre ça, je ne sais pas comment il a fait mais voilà, il n'est pas allé dans mon délire, il m'a arrêtée au bon moment. Je ne sais pas, c'est difficile à expliquer.

Jeanine : vous avez l'impression que cette expérience avec ce médecin est positive.

Patricia : oui, je suis arrivée en lui disant « j'ai des soucis, je suis fatiguée, je cours moins vite, j'ai des rides… », des questions que je croyais vraiment liées à la maladie et lui m'a écoutée mais sans m'écouter.

Jeanine : c'est un médecin-traitant, un généraliste ou un infectiologue ?

Patricia : un infectiologue.

Jeanine : d'accord, parce que ce qui ressort de l'expérience de la plupart d'entre-vous, c'est que les médecins généralistes ont en général une bonne écoute. C'est le médecin qu'on voit au quotidien, qu'on connaît bien, avec qui l'on a une relation affective, et c'est quand vous passez chez les spécialistes, dans les consultations hospitalières qu'arrive ce sentiment de ne pas être écoutée. Je traduis correctement votre pensée ?

Christine : c'est peut-être aussi parce que quand on a un médecin qui nous suit depuis longtemps, il est peut être moins à l'écoute parce qu'il a tellement l'habitude de nous voir.

Zora : j'ai changé de médecin, et maintenant celui qui me suit il est à l'écoute, il me connaît depuis le début, à l'époque où il n'y avait pas le réseau ville-hôpital. Parce que maintenant à Marseille on se fait suivre en dehors de l'hôpital. Je suis donc retournée voir ce généraliste qui s'occupe du VIH, il est très bien, il m'écoute, il fait son possible, mais c'est les autres après qui sont différents. Il m'ausculte chaque fois que je vais le voir, il me regarde bien.

Magali : je voulais rajouter quelque chose au témoignage de Patricia. Moi aussi j'approche de mes 45 ans mais je veux parler de cette non-écoute des médecins, parce que j'ai participé à des rencontres avec Aides, à des rencontres régionales ou nationales, et je me suis aperçue que pas mal d'autres femmes vivaient les mêmes choses que moi. Je me suis aperçue que des femmes de tous les âges vivaient les mêmes effets secondaires que moi, étaient autant gênées que moi parce qu'en 21 ans j'ai eu le temps de traverser plein de choses. Cette non-écoute j'en parle depuis un an ou deux parce que maintenant il y a des douleurs en plus. Par rapport au corps, aux lipodystrophies, au départ moi aussi je me disais que c'était peut être lié l'âge, ou ci, ou ça, mais en parlant avec d'autres femmes qui vivent la même chose je me suis rendue compte que ça n'était pas du tout pris en compte, et qu'on s'en foutait.

Une femme : et les liposuccions, ça sert à quoi ?

Magali : parce que la graisse est autour des organes, et la liposuccion ne marche que si la graisse est sous la peau.

Une femme : et les exercices ?

Magali : j'en ai fait pendant des années, avant d'avoir les douleurs, et ça n'a rien fait, je n'ai pas perdu un demi centimètre. On m'a aussi dit de faire du sport, de faire de la sophrologie pour être mieux, pour être à l'aise avec mon corps, pour accepter le temps qui passe, etc. mais rien n'a fait.

Une femme : et les régimes ?

Magali : je pars en cure d'amaigrissement mais j'ai fait des régimes tant et plus, et j'ai jamais perdu du ventre.

Une femme : et sans vouloir entrer dans les détails, tu as combien de kilos en trop ? Combien de centimètres ?

Magali : je ne saurai pas te dire, disons qu'il y a 20 ans, je faisais 64 kilos et actuellement j'en fais 84. Mais il n'y a pas que les kilos, il y a la fonte musculaire et le ventre qui grossit. J'ai commencé les trithérapies en 1996 et tout ça a dû commencer en 1998, deux ans après.

Catherine : en ce qui me concerne, mon médecin m'a fait entrer dans un protocole pour des personnes atteintes d'une pathologie chronique. Nous faisons 2 heures de sport d'endurance par semaine justement pour voir si l'endurance permettrait de faire disparaître cette graisse intra-abdominale. C'est la médecine du sport à Toulouse qui nous fait faire ce suivi avec un Dexa une fois par an, c'est-à-dire une analyse radiographique du corps, des os, de la masse musculaire et graisseuse, et un suivi par une diététicienne.

Jeanine : je pense que ce protocole est intéressant, il faudrait que chaque programme puisse intégrer ce type d'activité. Mais là, c'est une recherche-action qui est faite, c'est-à-dire que pour chaque patients, femmes ou hommes, qui entrent dans ce protocole tout un bilan a été fait au départ afin d'essayer de voir si le sport d'endurance, qui est complètement différent de la musculation, peut avoir une bonne influence. On sait que les exercices physiques en endurance font beaucoup plus fondre la masse graisseuse que les exercices en anaérobie ou en résistance. Je pense que c'est intéressant comme voie de recherche, ce serait une vraie recommandation à faire, mais il va falloir d'abord voir les résultats. Ce protocole va être conduit sur combien de temps ?

Catherine : ça dépend des budgets qui vont leur être alloué. Pour le moment c'est sur 2 ou 3 ans mais ils aimeraient que ce soit plus de 3 ans car en dessous ils ne peuvent pas vraiment analyser les résultats.

Yvette : ce protocole n'existe qu'à Toulouse ? Si on est en région parisienne on peut y entrer aussi ?

Catherine : non juste à Toulouse je pense ; en lien avec la CPAM, l'hôpital de Toulouse et des associations aussi.

Une femme : Tu dis qu'en 3 ans, on ne peut pas avoir de résultats, personnellement je ne suis pas d'accord, je crois que même en 3 mois, en 6 mois on peut avoir un résultat.

Jeanine : je pense aussi qu'on peut avoir un résultat beaucoup plus vite mais ce n'est pas suffisant pour donner des conclusions définitives. Le programme a été conçu comme ça, mais je pense que chaque femme, à titre personnel, verra des résultats beaucoup plus rapidement. Par contre je trouve que c'est une vraie recommandation qu'on pourrait faire remonter, que les médecins sortent un peu de leur carcan strictement clinicien et qu'ils soient capables d'entendre autre chose. Le travail en réseau c'est au delà du réseau soignants, il y a le sport, la diététique, il faut intégrer de ce type de programmes.

Une femme qui a déjà parlé : ce que tu dis là c'est vrai et je vais lui en parlé à mon docteur, je vais lui demander s'il peut faire quelque chose.

Catherine : on a aussi un autre programme qui est strictement fait à l'hôpital. On fait du vélo sous le regard d'un médecin et on nous prend la tension avant et après, c'est très médicalisé. Et un autre protocole qui s'appelle Effortmip, pour effort Midi-Pyrénées, là ça concerne tous les gens qui ont différentes pathologies, cancer, diabète, problèmes cardio-vasculaires. Ils ont un suivi médical pendant un an mais dans une association sur la région, pas à l'hôpital. Un crédit de 120 euros par personne leurs est accordé, pour les aider à accéder au sport.

Une femme qui a déjà parlé : je voudrais rajouter aussi que je suis passée par une période où je parlais de mes problèmes de lipodystrophie, de la perte de graisse et de muscles au niveau des jambes, des difficultés à m'accepter etc. Mon médecin me demandais si j'étais suivie psychologiquement, je lui disais « oui » et deux mois après, si je lui parlais d'un problème, il disait « t'es suivie psychologiquement ? » Déjà il ne se souvenait pas, il ne l'avait pas marqué dans le dossier et à chaque fois j'étais renvoyée vers le psychologue.

Jeanine : d'après ce que vous dites, on a un peu le sentiment qu'il y a une perte d'intérêt du médecin pour son patient. Il le voit tous les deux mois, la routine, il oublie d'une fois sur l'autre. Est-ce que c'est un sentiment qui ressort chez beaucoup d'entre vous ?

Christine 2 : oui personnellement, je sais que celui qui me suis pour le VIH, il ne m'écoute pas. Je lui dis que j'en ai marre de mon traitement mais il n'écoute rein. (pleurs)

Jeanine : on est ici pour vous aider et essayer justement de faire remonter votre parole.

Magali : je vais te dire ce que j'ai fait. Vu que je n'étais plus écoutée, j'ai pesé le pour et le contre. J'ai vécu un calvaire pendant 2 ans au niveau douleur. J'ai arrêté mon traitement parce que, comme en plus je suis ronde, que j'ai l'air d'avoir bonne mine et que tout semble aller bien, on ne me croit pas quand je dis que ça ne va pas. Alors en octobre j'ai pris le risque d'arrêter mon traitement. En 21 ans, c'est quand même la première fois que je prends une telle décision.

Jeanine : je pense que, c'est important de savoir qu'on a son corps, qu'on est soi-même et nous médecin on doit éclairer la personne, lui dire, si vous faites ci ou ça, il va arriver ceci ou cela, mais en aucun cas on ne doit imposer un traitement à quelqu'un.

Anne : je viens de la Martinique, j'ai appris que j'étais séropositive il y a un an et demi. Je ne prends pas de médicaments, j'ai décidé de ne pas en prendre. J'ai dit à un médecin de l'hôpital que je n'étais pas prête et que je n'avais vraiment pas envie, à cause de ce que j'ai pu voir, et à ce qui se passe avec les médicaments. J'ai dit que c'était mon choix. Je me sens bien pour l'instant, quand je serai décidée j'irai, mais là je n'ai vraiment pas envie.

Jeanine : c'est un choix et s'il est éclairé, c'est-à-dire si vous savez pourquoi vous l'avez pris, vous connaissez les conséquences que peuvent avoir ce choix et que vous l'avez décidé, il vous appartient totalement. Maintenant il n'y a absolument pas à discuter, mais vous savez à quoi vous vous exposez et éventuellement vous exposez d'autres personnes, je parle de partenaires sexuels, je parle d'enfants.

Anne : en ce moment je reste dans mon coin, je n'ai pas envie d'avoir d'homme à côté de moi, pour l'instant ça ne me dit rien. Tous les jours, j'y pense mais sans me casser la tête. J'ai du monde autour de moi, nous ne sommes pas nombreux à le savoir parce que c'est le début et puis après on verra, pour le moment je vis bien.

Jeanine : non mais c'est bien de voir quelqu'un assumer ses choix, je trouve ça remarquable et c'est une belle leçon pour les médecins ; je crois que le respect de la parole du patient est quelque chose de fondamental.

Adélaïde : je voudrais un peu abonder dans le sens de Magali. J'ai également vécu la même chose, mon médecin ne m'écoutait pas et à un moment j'en ai eu marre. Je suis arrivée un jour à l'hôpital, j'étais comme une morte, j'étais triste, sombre, j'étais comme un zombie, car j'allais voir mon médecin, qui ne m'écoutait pas. Et ce jour-là je me suis dit « je ne veux pas la voir », heureusement qu'à l'accueil il y avait des femmes qui me connaissaient et qui m'ont demandé si je me sentais bien, j'ai dit « non, je ne me sens pas bien parce que j'ai l'impression que mon traitement ne marche pas, que j'ai demandé à mon médecin de me changer de trithérapie, qu'elle m'a dit qu'effectivement quelque chose n'allait pas mais qu'elle ne faisait toujours rien pour ça ; alors je me suis dit que cette fois-ci je ne voulais plus la voir ». C'est comme ça qu'une dame de l'accueil m'a proposée de voir un autre médecin. Elle m'a dit que j'en avais la possibilité. C'est comme ça que j'ai vu un autre médecin mais malheureusement elle allait bientôt accoucher. J'ai donc du consulter 3 médecins différents pour enfin avoir le traitement qui me va bien aujourd'hui. J'avais 200 CD4 et ça ne montait pas, ça ne bougeait pas, j'avais donc les signes distinctifs que mon traitement ne marchait pas, mais elle ne voulait rien savoir. Il a fallu que je décide de voir un autre médecin qui m'a fait rentrer dans un protocole et permis d'avoir d'autres résultats et aujourd'hui j‘ai 450 CD4. Or si j'étais restée avec ce médecin, je pense que ça aurait été très difficile pour moi.

Jeanine : ce témoignage est très intéressant et ce que je voudrais vous dire c'est que vous n'appartenez pas à un médecin. Le patient a le libre choix de son médecin et de suivre ou non un traitement. Avant de prendre la décision d'arrêter le traitement parce que c'est le médecin qui ne va pas, vous avez le droit de changer de médecins. Il faut refuser ces paroles de médecins qui vous donnent l'impression que vous êtes un objet. Vous n'êtes pas l'objet d'un médecin, il ne vous possède pas.

Adélaïde : mais tout le monde n'a pas cette information, c'est pour ça qu'il faut informer les gens que si le traitement ne va pas, ils ont la possibilité d'aller voir un autre médecin.

Une femme : mais comment tu fais pour en trouver un autre ?

Adélaïde : moi, c'est à l'accueil de l'hôpital qu'on m'a proposé de voir un autre médecin et c'est cet autre médecin qui me suit encore aujourd'hui. Entre temps, elle a quitté l'hôpital pour le centre Fournier et je l'ai suivie là bas. Elle trouvent des solutions à tout ce qui ne va pas. Mais avant cela, j'ai galéré comme Magali et je n'étais pas bien.

Magali : d'où l'intérêt de ces rencontres aussi, c'est un peu grâce à ma participation à plusieurs réunions comme celle-ci que je suis arrivée à avancer, à changer plusieurs fois de médecin aussi, à partir d'Avignon, alors que c'était à 5 minutes de chez moi, pour aller me faire suivre à Marseille, même si je dois y aller en taxi médicalisé. Et puis je voudrais aller un peu plus loin dans la non-écoute des médecins. Quand j'ai annoncé à mon infectiologue que j'avais arrêté ma trithérapie depuis 15 jours, elle m'a posé une question en pensant que j'allais répondre non : « est-ce que vous êtes quand même d'accord pour vérifier vos T4 et est-ce que vous voulez quand même que je continue à vous suivre ? » Je lui ai dit que je n'avais jamais dit que je voulais faire n'importe quoi, j'ai dit que je voulais arrêter le traitement, je n'ai pas dit que je voulais arrêter de me faire suivre, bien au contraire et puis ma décision n'est pas irrévocable. Bien sûr que si je vois que ma santé ne va pas bien, que mes résultats biologiques ne sont pas bons, que mes T4 dégringolent et que ma charge virale monte, je vais reprendre un traitement. Je ne vais pas prendre le risque de développer une maladie. Dès qu'on prend une décision qui ne leur convient pas ça veut dire plein de choses autour, alors que c'est juste qu'on ne veut pas prendre le traitement, pas qu'on ne veut pas se faire soigner.

Sophie : j'ai 55 ans et je suis séropositive depuis 1992. Je voulais ajouter, pour celles qui ne le savent pas, que dans les hôpitaux il y a des infirmières qui sont à l'écoute des malades et si ça ne va pas avec votre médecin, elles sont là ; il y a aussi des associations qui accueillent des malades séropositifs, il faut aller les voir, leur parler de ses problèmes, ils peuvent vous orienter vers un autre médecin ou un autre hôpital. Je suis médiatrice, nous sommes dans des hôpitaux et il nous arrive souvent d'aider les gens, de leur prendre un rendez-vous avec un autre médecin quand ça ne va pas. Je voulais aussi vous parler de mon cas concernant l'écoute des médecins. Mon médecin était à mon écoute mais à un moment donné ça a basculé, comme le suivi était bon, j'avais beaucoup de T4, ce qui est arrivé après le médecin ne l'a pas vu. J'étais sous traitement depuis 1998 mais en 2008 j'ai dit à mon médecin que je n'étais pas bien, j'étais essoufflée, je dormais mal la nuit, ça n'allait pas. Elle l'a vu mais sans y prêter attention. J'étais déjà sous traitement mais elle continuait à me dire que c'était l'âge. Mais ça n'allait toujours pas alors je suis allée voir mon médecin de ville et lui m'a écoutée. Il m'a fait faire des examens et quand il a reçu les résultats il m'a envoyé immédiatement à l'hôpital car j'avais un problème au foie, il ne fonctionnait plus bien. Quand je suis arrivée à l'hôpital le médecin m'a demandé « depuis quand tu es comme ça ? » Je lui dis « mais je t'avais dit ! » et elle m'a répondu que comme les résultats étaient bons elle pensait que j'allais bien, pourtant je lui disais que ça n'allait pas. On a refait des examens du foie et des poumons. La première chose que le médecin qui faisait l'échographie a vu, c'est les ganglions au niveau des poumons. Mais elle ne faisait pas attention à ça et c'est devenu grave. Pendant toute mon hospitalisation ils n'ont rien trouvé. Du coup, ils ont pensé que comme je faisais beaucoup d'hôpitaux, j'avais peut être contracté une maladie de l'hôpital, que dans un autre hôpital il y avait eu un cas de tuberculose résistante et qu'ils recherchaient toutes les personnes qui étaient passées voir telle personne or j'avais vu cette personne plus de 5 fois. Ils ont fait les examens, et c'était positif. Aïe, c'est quoi maintenant ? J'ai eu un traitement pour la tuberculose. Premier mois, deuxième mois, troisième mois, ça ne s'arrangeait pas : j'avais des douleurs, je maigrissais, je ne mangeais pas. Le médecin a décidé de me faire consulter dans le service de pneumologie d'un autre hôpital. J'ai été complètement isolée, je ne pouvais pas sortir sans masque et au bout d'un mois ils ont trouvé que j'avais une autre maladie, la sarcoïdose. Avant tout cela j'avais 800 T4, je suis retombée à 200 T4 et il fallait que je continue les traitements pour la tuberculose et pour la sarcoïdose, c'était très lourd. J'ai arrêté tous ces traitement pendant un mois et demi, maintenant je les ai repris, mes T4 ont commencé à remonter, je ne suis qu'à 300 mais ça va allait maintenant. Le médecin s'est excusé et m'a dit que comme les résultats sanguins étaient bons elle pensait que tout allait bien. C'est comme ça.

Zora : moi, à chaque fois que je voyais le médecin je lui demandais pourquoi il ne me donnait pas de traitement. Je n'ai été traitée qu'en 2005, à cause d'un pneumothorax spontané, mes T4 avaient chuté, j'étais en réanimation, j'étais un peu dans le cosmos, je ne savais pas ce qui m'arrivait et j'ai accepté. Ce traitement était bien au début, mais avec tout ce qui m'arrive... Pourquoi est-ce qu'ils sont si longs à réaliser que le traitement ne va plus ? Mes T4 sont à plus de 1000 mais depuis le mois d'août ma charge virale n'est pas bonne. J'ai beaucoup maigri mais on attend, on fait des analyses, on contrôle. Depuis le 13 février j'attends des résultats que je n'aurai que le 13 mars, on vérifie les résistances mais on ne fait toujours rien. Quand je vois le médecin il me demande si je prends bien le traitement, si je n'ai pas de rapport sans préservatif. Pourquoi ? Selon lui ça ne peut être que ça ! Soit je ne prend pas mon traitement, soit j'ai des rapports sans préservatif avec quelqu'un qui est séropositif et que mon virus est parti en vrille dans ton corps. C'est tout ce qu'on a su me dire, j'ai le moral à zéro et j'attends toujours. Je ne comprends pas pourquoi on attend qu'il y ait des dégâts pour dire qu'il faut changer de traitement. Là je suis sûre que le traitement n'est plus bon, je ne sais pas, mais je le sens.

Jeanine : le problème c'est que quand on voit les patients régulièrement, il y a une sorte de rétrécissement du champ, on se focalise sur effectivement la charge virale, les CD4. Si tout est normal, alors tout doit aller bien, et là l'exemple est typique d'une infection intercurrente, en plus c'est une double infection : tuberculose multi-résistante et sarcoïdose.

Christine : et pour en revenir au thème de cet atelier, c'est la relation du corps, ce qu'on en dit au médecin et ce qu'il écoute ou pas. Là, quand vous lui dites que vous maigrissiez, est-ce qu'il vous a pesé ? Est-ce qu'il l'a vu ? Vous a t-il proposé une solution ?

Zora : il me demandait si je mangeais bien et je luis répondais « oui, j'ai une bonne alimentation ». Bien sûr avec les moyens que j'ai ! Je suis à mi-temps donc je n'ai plutôt rien et je mange comme je peux. Mais il s'en fout, moi ça me traumatise ; je mets des gros collants, un jean, des trucs par dessus, à l'école je me camoufle. Les filles me disent « mais il fait chaud pourquoi tu m'enlèves pas quelque chose ? », alors j'invente, je dis que j'ai froid. Mais j'en ai marre de mentir, de me cacher comme ça.

Christine : ton médecin ne te dit pas que ça peut être lié aux traitements ?

Zora : non, pour l'instant non, il me dit « tu ne dois pas manger et tu dois trop fumer ».

Une femme : ça m'inspire deux questions, mais je ne sais pas si vous pouvez répondre, vous qui faites partie du corps médical. Est-ce que quand un médecin s'adresse à une personne qui est dans le corps médical, est-ce qu'elle est libre de parole ou est-ce qu'elle mesure ses paroles ? Ou est-ce que les médecins s'adressent différemment à des patients membre du corps médical ou pas ? Et ensuite, est-ce que chaque patient ne développe pas des maladies personnelles ?

Magali : moi qui suis infirmière je vais te répondre. En fait j'ai l'impression d'avoir été encore moins écoutée parce que je suis infirmière, parce que je suis sensée avoir certaines connaissances on ne m'a pas expliqué certains problèmes liés aux traitements, à la maladie ou au virus, etc.

Jeanine : oui je pense que ça peut se vérifier effectivement. Alors de médecin à médecin, il y a cette histoire de jargon, qui fait que les patients ne comprendront rien du tout, et je trouve ça insupportable. Il y a des mots pour désigner des choses que tout le monde peut comprendre et il y a bien des médecins qui vont dire « mais je lui ai expliqué » mais dans le jargon médical c'est-à-dire que la personne n'a rien compris et je trouve ça scandaleux. Donc demander aux médecins d'avoir un vocabulaire compréhensible par tous, ça me paraîtrait la moindre des politesses, des corrections et de respect vis à vis de son patient. Et le fait est, et je rejoins Magali, sous prétexte qu'elles ont une profession médicale, voire même médico-social, comme les assistantes sociales qui ont une formation sociale très solide mais pas de formation médicale, on pense qu'elles ont tout le vocabulaire. Je trouve que c'est d'un irrespect total.

La précédente : mais est-ce que, c'est un peu idiot comme question parce qu'on ne peut pas généraliser, mais est-ce que la patiente si elle est du corps médical ne va pas culpabiliser un peu plus que quelqu'un qui n'est pas du corps médical ?

Jeanine : culpabiliser de ne pas comprendre ? D'être malade ?

La précédente : oui un peu de tout.

Jeanine : culpabiliser d'être malade parce que normalement elle aurait dû savoir et se protéger, on peut imaginer ça, mais je pense que la patiente ne doit pas culpabiliser. Maintenant que le médecin soit culpabilisant... Je me souviens, mais ça n'a rien à voir avec le VIH, j'avais une amie, avec laquelle je faisais mes études de gynécologie, qui s'est retrouvée enceinte. Elle a eu 2 enfants à 10 mois d'intervalle, et c'est vrai que ça nous faisait sourire, mais bon c'est comme ça, c'est pas parce qu'on est gynéco, qu'on ne va pas retomber enceinte tout de suite. Ce n'est pas parce qu'on est médecin ou du corps médical que quand on vit sa vie de femme, on pense et agit comme un médecin, ou une infirmière. On n'est plus du corps médical et on prend les mêmes risques que tout le monde. On ne doit pas se sentir plus coupable. C'est la vie et heureusement qu'on a une vie personnelle, et heureusement qu'on n'a pas que cette vie professionnelle. Je pense qu'en tant que patiente il faut savoir dire non à son médecin.

Magali : c'est encore moins évident quand on est du milieu médical. Parce que j'ai beaucoup culpabilisé en tant qu'infirmière. Il y a certaines choses que je n'ose pas dire, j'ai toujours l'impression qu'on va encore plus me faire culpabiliser plus que les autres. Alors c'est peut être moi qui l'imagine, mais j'ai mis des années avant de choisir de changer de médecin. J'ai mis 2 ans pour dire « stop on arrête les traitements, c'est mon choix » j'ai mis 21 ans à réussir à m'imposer comme patiente finalement.

La précédente : maintenant tu culpabilises plus du tout, c'est fini ?

Magali : et bien ça dépend pourquoi.

Caroline : je viens de la Martinique, je suis séropositive depuis 15 ans et je souhaitais raconter quelque chose qui m'est arrivé en 2006. J'étais restée 5 ans sans traitements, le médecin voulait me mettre sous trithérapie tout de suite mais je devais partir en formation alors je n'ai pas pris le traitement tout de suite, je ne l'ai commencé qu'à mon retour. J'étais certaine que ce traitement était trop fort pour moi, mais ils m'ont dit qu'il devait s'adapter à l'organisme. Je l'ai pris pendant une semaine, et j'étais vraiment épuisée, fatiguée et finalement je me sentais très mal. Quand je les ai appelés, ils m'ont dit qu'il fallait que je continue. Deux jours après l'appel, j'ai commencé à gonfler de partout et mon fils a appelé le médecin. Il m'a envoyé d'urgence à l'hôpital j'ai été mise en salle de déchoquage et c'est dans la salle de dermato que je me suis réveillée, ils avaient mis un tas de trucs sur moi, j'étais rouge de partout. Après tout ça, ils voulaient me mettre sous un autre traitement, j'ai dit « non, je suis désolée mais je reste sans traitement ». Ils m'ont dit un tas de charabia, mais j‘ai refusé. Finalement ce sont mes enfants qui m'ont incité à prendre un autre traitement. Mais le médecin il n'a rien écouté, rien du tout. Quand je lui disais que je me sentais mal, pour elle c'était psychologique. Mais il va falloir trouver une solution car la fatigue persiste depuis ma grossesse. Quand j'ai appris que j'étais séropositive, j'avais déjà mon fils et j'étais enceinte de 2 mois et demi de mon second. Donc depuis 2006 je suis écrasée par cette fatigue, je suis tout le temps fatiguée et j'ai mal partout et quand je dis ça, pour eux c'est un manque de vitamine C, manque de ceci, manque de cela.

Christine : c'est fou mais j'ai l'impression qu'à chaque fois qu'une femme exprime son mal être tout de suite on met ça sur le compte d'un problème psychologique. Vous êtes ici plusieurs à le dire et dans mon entourage c'est la même chose. Je ne sais pas quelle revendication on pourrait avoir là-dessus mais c'est comme la non-écoute du médecin, qui peut amener à ce que beaucoup de femmes arrêtent leur traitement.

Jeanine : absolument, des traitements qui sont mal expliqués, ne sont pas compris, et pour lesquels les médecins n'ont pas écouté ce que vous disiez concernant les effets secondaires. Hier lors de la table ronde William Lowenstein en a parlé, c'était intéressant ce qu'il disait : on traite une femme de 45 kilos comme un homme de 90 kilos alors qu'on a des doses hyper précises pour des enfants. C'est vrai et passé 15 ans c'est fini, on vous donne le même traitement quel que soit votre poids et vous n'avez pas à discuter. Je crois qu'elle est là la recommandation : la personnalisation du traitement, qu'il soit adapté à chaque personne. Ce n'est pas parce que ce traitement marche pour quelqu'un, qu'il marchera pour l'autre. Apparemment ce que vous venez de nous décrire c'est une réaction allergique je pense, avec un choc allergique. Les morts par piqûre de guêpes, ce n'est pas parce que la guêpe a piqué au fond de la gorge, c'est parce que la personne est allergique au venin de guêpe. C'est pareil pour les médicaments, une allergie pour certains médicaments peut être mortelle instantanément, avec un choc anaphylactique. La personnalisation des traitements ça me parait fondamental.

Catherine : je viens de Toulouse. C'est vrai. Moi par exemple je prends du Kaletra®. Normalement, on doit en prendre 2 matin et soir, j'en prends un le matin et un le soir, parce qu'on a fait des dosages plasmatiques et on a vu que ça me suffisait largement par rapport à mon poids. Ça fait déjà 7 ou 8 ans.

Jeanine : c'est intéressant et je trouve qu'à Toulouse c'est drôlement bien la prise en charge. Qui veut allez vivre à Toulouse ? Les programmes adaptés, la personnalisation des traitements, etc.

Une femme qui a arrêté ses traitements à Marseille : on m'a refusé d'adapter les dosages de mes médicaments, on m'a dit que ça ne se faisait pas, que ça ne marchait absolument pas, qu'il valait mieux ne rien prendre - alors que j'arrivais de Nancy où certaines personnes m'avaient dit que pour eux ça marchait et qu'ils allaient mieux. Je n'ai su que 15 jours après avoir arrêté mes traitements qu'on m'avait fait un dosage plasmatique et que j'avais 3 à 4 fois la doses d'une des molécules et 10 fois la dose d'une autre molécule que je prenais. Ça on ne m'en avait jamais parlé avant et je voudrais savoir si un jour elle avait l'intention de me le dire.

Anne : justement je prends des traitements depuis 10 ans. Au début, j'avais un très bon médecin qui me faisait des dosages aussi quand on changeait les traitements, quand ça n'allait pas. J'avais des neuropathies, beaucoup douleurs et il adapté. C'est comme ça qu'il a diminué les doses de Viracept®. Mais au bout de 3 ans, il a quitté le service et a été remplacé par une femme. C'était en 2007 à l'époque où le Viracept® a été retiré du marché. J'ai eu du Kaletra® mais c'était très difficile à cause des diarrhées, des douleurs, des courbatures. Ce nouveau médecin n'a pas voulu faire ce dosage et comme j'insistais elle a fait courir le bruit dans l'hôpital que j'étais une emmerdeuse.

Jeanine : oui, ou on est hystérique et emmerdeuse, ou on est malade psy ! De toute façon, on a un problème psy.

Anne : quand tu vas voir ton médecin, tu dois te contenter des bons résultats de tes T4 et de ta charge virale, tu ne peux pas dire que tu as mal. Et même l'Efferalgan®, elle ne me le prescrit pas, il faut que j'aille chez mon médecin-traitant. Pendant ce temps j'avais des douleurs, mais je n'osais plus le dire, je n'osais pas changer de médecin, comme je passais pour une emmerdeuse et de toutes façons ça sera la même chose. Alors je suis restée avec mes douleurs jusqu'au jour où j'ai tapé sur la table et qu'elle s'est enfin décidée à faire les dosages. Résultat, le Kaletra® était surdosée, et depuis 3 ans je ne prend que 3 comprimés de Kaletra® pour le même résultat. Comme j'en avais marre, j'ai arrêté de prendre le Kaletra®, et c'est là où on m'a même sous-entendu que d'autres personnes avaient besoin de prendre des médicaments et n'en avaient pas alors que moi, je m'amusais à ne pas les prendre. Mais on soufre tellement, la nuit on ne dort pas, donc pour alléger ça soit on baisse toute seule, ou les prends une fois sur deux pour avoir un peu de répit. Et si on travaille, il faut jongler avec ça, ce sont des malaises constants.

Jeanine : est-ce que vous avez le sentiment que votre médecin-traitant, votre médecin de ville, avec qui vous avez une relation plus intime, est en lien avec les médecins hospitaliers.

Une femme : pas toujours.

Anne : oh non, pas du tout !

Jeanine : parce que ça ce serait une vraie recommandation.

Une femme : le mien a beaucoup de mal a obtenir mes résultats de l'hôpital.

Anne : ils se font des courriers.

Jeanine : ils se font des courriers, oui mais est-ce qu'ils ont une « relation » plus intime ?

Anne : pas du tout.

Anna : chez nous, en Martinique, ce sont des questions qu'on nous pose au début. On signe un document qui demande si on veut que le médecin-traitant soit au courant des évolutions. Mais c'est peut être pas la même chose partout.

Jeanine : que l'hôpital tienne le médecin au courant si le patient en est d'accord, je pense que ça se fait, c'est normal, effectivement on reçoit des comptes-rendus. Maintenant ce que je souhaiterais, c'est que dans l'autre sens, quand le médecin-traitant qui est plus à l'écoute, qui connaît mieux son patient, qui a peut être plus de sensibilité, enfin je ne sais pas comment dire mais, quand il fait une intervention auprès de l'hôpital, est-ce qu'il est entendu ? Je ne sais pas, je pose la question.

Sophie : c'était mon cas, si le médecin-traitant n'avait pas fait les examens pour découvrir ce que j'avais, les médecins de l'hôpital n'allaient pas savoir ce qui s'était passé. Pourtant elle a vu l'échographie que j'ai faite à l'hôpital, elle a vu que le poumon n'allait pas bien, mais elle a dit que tout allait bien.

Jeanine : justement, c'est là que le problème est grave. Il a fallu que le médecin-traitant voit et fasse des examens complémentaires, alors que ce qui aurait été plus logique, c'est que le médecin-traitant, puisse dire au médecin hospitalier « attention elle souffre, elle se plaint, je la connaît bien et ce n'est pas quelqu'un qui se plaint facilement ». C'est pour ça qu'il faudrait qu'il y ait une véritable collaboration, que la voix du médecin-traitant soit entendue par le médecin hospitalier.

Une femme : moi, avant que je ne change de médecin, j'ai entendu du virologue parce que je voulais arrêter mes traitements : « soyez contente d'être en vie, les effets secondaires ce n'est pas grave ». Il m'a dit « de quel droit voulez-vous arrêter les traitements, vous voulez mourir ou quoi ? Vous avez de la chance d'en avoir, profitez-en. »

Jeanine : des traitements d'accord, mais des traitements adaptés, personnalisés.

Anne : c'est l'enfer ça.

Une femme : je pense que les relations entre le médecin-traitant et le médecin à l'hôpital ne sont pas forcément bonnes. Il faut qu'on mette l'accent sur ce problème. Parce que, dans mon cas par exemple, je fais de la tension, et quand j'ai eu deux fractures ont s'est apperçu que je manquais de calcium et de fer, et c'est parce que mon médecin-traitant a envoyé un mot au médecin hospitalier que j'ai eu de la vitamine D. Il a fallu ce déclic pour qu'il y ait un changement.

Magali : plusieurs fois les médecins hospitaliers qui m'ont suivie au cours de ces 21 ans, n'ont pas compris les prescriptions de mon médecin généraliste. Il a fallu que je les explique et que je les justifie, et même en faisant ça, et parce que j'ai certaines connaissances de par mon métier, ils n'étaient pas d'accord avec mon médecin. J'ai eu mal pendant deux ans, avant qu'il ne dise que c'était les traitements qui m'avaient bousillé les muscles. Il a fallu attendre deux ans pour qu'il le dise, sans examens, sans rien, alors qu'il me connaissait bien puisque ça faisait 30 ans qu'il me suivait. Au départ, il a essayé de me mettre sous cortisone pour me soulager, et ça a très bien marché, mais ce n'était que pour 15 jours parce que c'était contre-indiqué pour moi. Et à l'hôpital ils ont poussé des cris quand j'ai eu le malheur de dire que mon médecin m'avait mis sous cortisone. Je voulais aussi rajouter quelque chose concernant l'écoute. Il y a deux ans, avant qu'on essaye de calmer mes douleurs en me mettant sous morphine et que je sois suivie en centre antidouleur, j'en étais arrivée à un point où j'aurais préféré être morte que vivante vu l'état dans lequel j'étais. Je n'étais plus capable de marcher, de me faire à manger, de m'assumer dans ma vie de tous les jours, avec des douleurs monstrueuses alors que je n'avais que 40 ans. A l'hôpital, on me répondait « estimez-vous heureuse d'être en vie, 20 ans après », et je leur répondais « vu mon état je ne m'estime pas heureuse, je préférerais être morte depuis longtemps ». Là on me répondait de me faire suivre psychologiquement alors que je n'allais pas parce que je souffrais.

Sylviane : je n'ai pas d'expérience très négative avec mon médecin, ça se passe plutôt bien, sauf au niveau des lipodystrophies. Les infirmiers me prennent le tour de taille à chaque examen, mon médecin remarque bien que ça augmente, et il me dit de faire attention à ce que je mange, de manger moins de pain. (rires) En Guadeloupe, il n'y a pas vraiment de prise en charge de ce problème.

Sophie : je prends le traitement depuis 8 ans. Je suis arrivée en France en 2007. Ça se passe plutôt bien avec l'infectiologue parce qu'il m'écoute quelque soit la question que je lui pose, on parle de tout. Quand je lui dit « docteur, j'ai une question bête à vous poser » il me dit qu'il n'y a jamais de questions bêtes. Maintenant j'habite à Melun et je continue à aller à l'hôpital d'Eaubonne, même si c'est loin je préfère faire ce parcours parce qu'il m'écoute.

Jeanine : c'est bien d'avoir un témoignage positif, mais ça montre bien comme l'écoute est importante. Effectivement, il n'y a pas de questions bêtes, ce sont éventuellement les personnes qui ne répondent pas qui sont bêtes.

Sophie : parfois il veut juste savoir si mon fils va bien.

Jeanine : c'est important de savoir comment ça se passe avec la famille, parce que ce sont des indicateurs de la confiance qu'on peut avoir dans son médecin et des indicateurs d'une bonne acceptation du traitement. Par exemple, si la maman ne va pas bien, l'enfant n'ira peut-être pas bien à l'école et de savoir, s'enquérir pour savoir si l'enfant va bien, si le chat est bien-portant, s'enquérir de tout ça, c'est aussi savoir si la femme est bien intégrée dans sa vie, familiale, sociale, comment ça se passe au travail etc. Tout ça ce sont de vrais indicateurs du bon suivi du patient.

Sophie : oui, il me demande aussi comment va le travail ? Quels sont mes projets ?

Jeanine : toutes ces questions sont importantes. Si quelqu'un est dans la projection, c'est qu'il n'est pas déprimé. La définition même de la dépression, c'est le fait qu'on n'ait pas de projet et quand on dit « je préférais être morte que de vivre comme ça », il faudrait peut être savoir pourquoi. La dépression n'est pas le primum movens du symptôme, c'est le symptôme. Les gens qui souffrent le martyre, que ce soient des personnes porteuses du VIH ou des personnes cancéreuses en fin de vie, on en parlait tout à l'heure de la fin de vie, et qui préféreraient être mortes, à partir du moment où on soulage la personne, qu'on a trouvé la dose efficace morphinique, elle ne va plus demander à mourir et on va pouvoir l'accompagner sereinement. Je sais que le mot serein pour parler d'accompagner la mort est toujours difficilement accepté.

Magali : mon souci à cette époque-là, c'est qu'il fallait que ce soit le psychologue ou le psychiatre qui me suive, qui résolve le problème de pourquoi je voulais mourir, pourquoi j'étais dans cet état d'esprit. Mais l'infectiologue, ça ne l'importait pas de savoir pourquoi je voulais mourir.

Jeanine : je pense qu'une personne qui souffre, et quelle que soit la douleur, que ce soit des métastases osseuses ou des douleurs musculaires insupportables liées à des traitements, quand la douleur devient insupportable, on préfère mourir que de souffrir. C'est le taux de résistance à la souffrance, à la douleur qui fait ça.

Sophie : et quelle que soit la maladie.

Jeanine : il y a un seuil de douleur au-delà duquel on ne peut pas aller. Alors ce seuil est différent pour chaque personne.

Christine : mais est-ce qu'on doit accepter d'avoir si mal ? Pourquoi le médecin nous laisse t-il avoir autant mal, jusqu'à décider d'arrêter un traitement, jusqu'à mettre sa santé en danger.

Jeanine : tout à fait, la vraie question est là. Quel seuil doit-on accepter ? Et surtout on n'a pas à l'accepter.

Zora : Je prends mon traitement depuis 2005 et là je vois que ça ne va pas. Quand le chirurgien m'a dit qu'il ne voulait pas me mettre un corps étranger je n'ai pas pu lui répondre. J'ai attendu d'avoir mon rendez-vous avec mon médecin pour lui dire que je vais arrêter de les prendre les corps étrangers, ceux que je prends depuis 2005 et on verra comment ça va se passer, parce que je ne me vois même plus aller travailler et que pour ça je suis prête à mettre ma vie en danger. Et la preuve qu'on s'en fout complètement, c'est que là, qu'est-ce qu'on me dit ? On me dit « vas voir un psychologue ! »

Sophie : on souffre, c'est quelque chose qu'on ressent, et systématiquement on nous renvoie chez le psychologue et ça c'est très dur à vivre. C'est difficile parce que tu veux qu'on te calme, qu'on t'écoute, qu'on sache. Dès que tu ouvres la bouche, c'est psy, c'est une frustration incroyable. On m'y a envoyée, mais je n'y vais pas, je reste avec mes douleurs, mon gros ventre.

Une femme : pourquoi ne pas changer de médecin ? Peut être que le nouveau médecin va t'entendre.

Zora : je parle du chirurgien plasticien.

Une femme : personnellement je pense qu'aller voir une fois un psy, une demi-heure, 20 minutes, ça peut être une étape. Ce n'est pas parce qu'on y va une fois qu'on est obligée d'y aller toute sa vie. Ce n'est peut-être pas une solution mais ça peut permettre de dissocier la douleur mentale, la douleur que l'on a et la douleur réelle.

Magali : dans mon cas, je suis déjà suivie par le psychologue, et on me renvoie vers un psychologue !

Jeanine : ce que je dirai c'est que, quand on est porteur d'une maladie grave, je pense que le soutien psy est indispensable.

Une femme : et pour les diabétiques ?

Jeanine : pour les diabétiques c'est pareil, comme pour toutes les maladies chroniques.

Une femme qui vient de parler : mais madame la psychologue ne dit rien, elle vous laisse parler toute seule, vous concluez seule, et après vous vous dites au revoir. Mais c'est important, elle devrait vous apporter quelque chose. Quand on va chez elle, c'est parce qu'on a un besoin, mais elle ne dit rien du tout.

Une autre : mais elle vous écoute.

Une femme : moi le psy ne m'ont pas apporté de bonnes choses, il ne m'a apporté aucune solution, et je ne sais même pas si il y a fait un compte-rendu au médecin. Moi, je préfère discuter et trouver des solutions avec les femmes qui sont comme moi.

Jeanine : là, il y a deux choses. Il y a les groupes de paroles qui sont une forme de thérapie, et ça c'est incontestable, et ils sont indispensables, mais il peut y avoir aussi autre chose. Il y a différentes formes psychothérapie, ça peut être sous forme d'accompagnement, où là il y a un vrai dialogue, et puis il y a les psychothérapeutes purs et durs, des analystes qui vont vous laisser raconter votre vie, et c'est à la personne quand elle sort, de faire le tri dans tout ce qu'elle a dit et de prendre du recul par rapport à elle-même. Ce sont des formes différentes de thérapies.

Une femme qui a déjà parlé : est-ce qu'il y a des femmes du Cameroun ou d'autres pays ? Oui. Est-ce qu'il y a des psy au Cameroun ? Des vrais psy camerounais, pas des psy d'Allemagne ou de Suisse. Est-ce que le suivi psy est dans votre culture ?

Une femme : déjà chez moi on ne connaît pas la psychologie. Quand on a des problèmes soit on est normal, soit on va chez le psychiatre et on est fou. Quand on est malade on va chez le médecin-traitant et si on est fou on va chez le psychiatre.

Magali : je voudrais rajouter autre chose sur mon parcours. En tant que femme, j'ai rencontré aussi le problème du gynécologue qui voulait absolument me ligaturer les trompes parce que j'étais séropositive. Il ne se demandait pas si j'avais un partenaire sexuel, si j'avais envie ou pas d'avoir un enfant, il se foutait de tout ça. Et le jour où j'ai du subir une opération, alors que j'étais dans le bloc opératoire, il m'a encore demandé s'il me ligaturait les trompes. Je ne voulais pas mais lui prétendait qu'à 40 ans je ne pouvais pas encore espérer avoir des enfants. Pour moi la question n'était pas là, je ne voulais pas qu'il me ligature les trompes. Il ne m'a jamais donné d'explications, et je ne voyais pas d'autres raisons que ma séropositivité. Je n'avais jamais rien demandé, je ne parlais pas de contraception avec lui, je ne parlais pas de vie sexuelle, alors que c'était un gynécologue. Tout ce qu'il faisait, c'était mon frottis une fois par an, me palper un peu les seins, et encore quand il était bien décidé, mais pourtant il voulait me ligaturer les trompes.

Jeanine : quelle prise en compte ont les médecins de l'image de la femme ? A côté, il y a l'atelier sexualité donc on ne va pas trop déborder, mais par exemple les sècheresses vaginales qui sont un problème courrant lorsqu'on prend des traitements et qui vont entraîner des difficultés pour avoir une vie sexuelle « normale ». Est-ce que c'est une question que les médecins abordent avec vous ? Et si vous les aborder en tant que patiente, quelle écoute avez-vous ?

Une femme : ah non jamais.

Zora : ma gynécologue est à l'écoute.

Une femme de Toulouse : mon infectiologue est à l'écoute, il m'a même donné un gel hormonal spécial. Il me demande même si j'ai des rapports sexuels, si je suis épanouie. Et d'ailleurs à une époque il a vu que je me coiffais moins, que je ne me maquillais pas et il m'a dit qu'il y avait un peu de laisser-aller. Il avait remarqué qu'il y avait une baisse de moral sur la façon dont je me présentais. C'est une femme d'ailleurs, il faut que je le dise, c'est peut être important aussi et c'est elle qui était pionnière du New Fill® à Toulouse. Elle est très à l'écoute des femmes et pour ça c'est très bien.

Jeanine : je pense que ce qui se passe à Toulouse, ça va être les recommandations globales (rires) parce que c'est vraiment important.

Une femme : un jour j'ai eu un rendez-vous avec mon médecin alors qu'elle était en congé, et comme j'étais déjà là, on m'a proposé de voir un collègue à elle. Il m'a fait faire un bilan et dedans il y avait des examens de gynécologie, il y avait même la recherche de staphylocoques et un tas d'autres choses. Pourtant dans mon dossier il était bien mentionné que je faisais bien régulièrement mes examens de gynécologie. Mais monsieur n'avait même pas pris la peine de regarder mon dossier. Quand mon médecin est revenue, elle a vu que j'avais du refaire tous ces examens et elle s'est énervée, je ne comprenais pas ce qui se passait, elle qui été toujours si douce. Elle m'a dit « il t'a fait faire tous ces examens, de staphylocoque, etc. et c'est pas normal ça parce qu'il y avait ton dossier complet, la moindre politesse ça aurait été de regarder. Il t'a certainement pris pour une femme qui a une vie désorganisée » (rires) Quand plus tard j'ai revu ce monsieur je lui ai demandé pourquoi il m'avait fait faire tous ces examens-là, que je trouvais qu'il avait de mauvaises pensées sur les femmes, que toutes les femmes n'avaient pas une vie désordonnée. » Ca ne lui a pas plu, donc maintenant on ne se voit plus.

Jeanine : donc on va reprocher à certains de ne pas en faire assez, et à d'autres d'en faire trop. Là c'est surtout l'interprétation et sa représentation de la séropositivité qui pose problème. Il y aurait à revoir sur les représentations certes, des patients mais aussi des médecins.

La précédente : oui mais ça fait 10 ans que je suis suivie et le dossier était complet.

Jeanine : oui à la limite s'il n'y avait pas d'examens depuis un an, il aurait pu se dire je profite de cette visite pour comprendre.

Une femme : au début, souvent la première chose que nous demandaient les médecins c'était comment on avait été contaminée.

Magali : ce n'est pas qu'au début ! On me le demande encore alors ! Au bout de 21 ans, on me pose toujours la question, et comme je suis infirmière forcément j'ai été contaminée dans le travail, alors qu'il a suffit d'une relation sexuelle à 20 ans.

Zora : moi on ne me demande pas, mais a priori on dit : toxicomane !

La même : quelque soit le mode de contamination, surtout quand on est contaminée depuis longtemps, depuis 1985.

Jeanine : ça c'est le fameux problème des « 4 H » qui ont vraiment marqué la maladie.

Zora : En parlant de psychologue, quand les médecins nous disent allez voir un psy, on nous donne des noms et des numéros, c'est des psychologues soi-disant spécialisés pour nous personnes séropositives, mais c'est des numéros de portable et nous on n'a pas beaucoup de revenus. Moi, le meilleurs soutien, l'endroit où parler des traitements et d'un tas d'autres choses, ça a toujours été à Aides ou dans des structures comme ça, ou des réseaux sociaux, des instituts solidaires de beauté qui s'occupent de la beauté et en même qui nous expliquent comment prendre soin de sa santé. Je les ai rencontrés tous ces gens.

Une femme qui a parlé : tu sais il ne faut pas généraliser. Moi, je faisais un blocage total par rapport aux médicaments parce que je trouvais injuste qu'il y ait des gens dans le monde qui n'aient pas accès aux médicaments alors que j'en avais. C'était complètement idiot, mais bon c'est comme ça, on se fait des idées. Donc par solidarité je ne voulais pas en prendre. J'ai cherché pourquoi je n'arrivais pas à prendre ces petites pilules, et c'est idiot, j'ai compris que c'était parce que je trouvais que ça ressemblait à des pilules qu'on met dans les toilettes, je trouvais que ça avait la même couleur. On se fait des blocages idiots. Donc j'en ai parlé avec ma psy, j'ai commencé déjà par rien lui dire, ensuite je l'ai l'engueulée, ensuite je me suis énervée, après je suis rentrée à la maison en me demandant pourquoi j'engueulais cette femme qui essayait de m'aider et que mon problème était quand même assez compliqué. Un jour elle a dit quelque chose, et je ne sais pas pourquoi ça m'a fait réfléchir et comprendre, et du jour au lendemain, j'ai pris mes médicaments. Bon je ne dirai pas pourquoi, mais je vous jure qu'il fallait trouver. Maintenant j'arrive à les avaler avec le yaourt. Des fois c'est long, mais je lui dis merci.

Une femme : oui c'est vrai quelque soit notre problème personnel face aux traitements, voir un psychiatre ou un psychologue ce n'est pas parce qu'on est folle. Mais il ne va pas trouver des solutions toutes faites, c'est vous qui arriverez à trouver une solution, en travaillant avec lui et c'est à travers ses questions, le dialogue que vous avez avec lui que vous arriverez à trouver quelque chose qui vous aidera par rapport à l'acceptation de la maladie, etc. Pour ma part, je suis suivie depuis des années par un psychologue, ou un psychiatre, j'ai changé à plusieurs reprises parce que j'ai eu beaucoup de mal à trouver quelqu'un qui me convienne.

Jeanine : c'est le patient qui doit trouver sa solution.

La précédente : mais c'est en fonction de sa personnalité, de ce qu'on attend, que l'on peut trouver quelqu'un qui nous convienne.

Jeanine : absolument, c'est comme pour les médecins, il faut savoir en changer, il faut savoir trouver celui qui va correspondre à ce qu'on attend de lui.

Zora : celui que j'avais trouvé, c'était le silence, et quand il est parti, j'ai continué à parler à mes murs et c'était pareil.

Jeanine : oui, mais en parlant à ses murs, on arrive parfois à trouver des solutions, en se parlant à soi-même on peut se poser des questions, et à force d'y réfléchir on peut trouver des solutions.

Une femme : au début, quand j'ai appris ma maladie, je ne me retrouvais pas, je pensais que le médecin s'était trompé. Je n'arrivais pas à accepter la maladie. J'ai vu les médecins et les psy pendant des mois et des années mais je ne me retrouvais pas. A un moment donné il a fallu que je commence à prendre les traitements. Le médecin m'a bien dit « il ne faut pas te dire que tu prends le traitement aujourd'hui et demain tu le laisses, non c'est à vie, c'est tous les jours que dieu a créés que tu dois le prendre ». Après avoir réfléchi j'ai accepté mais ça n'allait pas, à la première prise de médicaments, je n'étais pas bien, j'ai été malade, couchée, je ne savais pas quoi faire.Un jour le médecin qui me suivait à l'hôpital a été remplacé par une femme. Au premier rendez-vous elle m'a demandé comment j'allais, si j'avais des enfants, d'où je venais, si j'avais une vie familiale ; on a discuté, on a eu du temps pour ça. A la deuxième consultation elle m'a parlé d'une association de femmes africaines, je ne voulais pas y aller et pendant un an elle a insisté. Et puis un jour j'y suis allée et j'y ai retrouvé ma place. J'étais bien, elles m'ont donné des conseils, et après quelques temps c'est moi qui donnais des conseils aux autres. C'est nécessaire d'aller dans des associations.

Jeanine : oui ça fait partie des choses qu'on pourrait recommander, c'est que les médecins aient une liste des associations, sachent travailler avec elles et les conseiller à leurs patients, mais pas avec une mitraillette dans le dos. Il faut le répéter, très doucement, être à l'écoute du patient. Je crois que le grand mot c'est de développer des réseaux.

Christine : et de s'adapter au public qu'ils reçoivent, notamment au public féminin. Parce que dans le constat qu'on fait, on voit bien qu'on a besoin que le médecin prenne en compte toutes ces rondeurs ou pas, et que surtout il les regarde, il les observe, il les mesure.

Jeanine : oui complètement, et je pense que c'est plutôt parce que les médecins se mettent dans une espèce de routine quotidienne, qu'ils ne voient plus. On a l'impression que le champ se rétrécit au fur et à mesure des consultations, les CD4 sont bons, la charge virale est bonne, donc tout va bien.

Une femme : et il ou elle passe ses consultations le nez sur l'ordinateur, il ne parle pas.

Jeanine : je crois qu'on va s'arrêter là car il nous reste une demi-heure et ce serait bien qu'on fasse le résumé de ce qu'on s'est dit et qu'on construise ensemble les recommandations qu'on va présenter cet après midi.

Quand on lit tout ça, ce qui revient dans tous les témoignages c'est la non-écoute « on ne m'écoute pas, on ne me croit pas », s'il n'y a pas de solutions, s'il n'y a pas de réponses, c'est psy. Est-ce que vous êtes d'accord avec ça ? Le fait que les médecins s'intéressent à deux indicateurs : la charge virale et les CD4.

Le fait que le médecin ne va pas aller voir les symptômes que vous décrivez, ne va pas essayer d'approfondir, si vous lui dites « j'ai pris de la taille », « j'ai une fonte musculaire », il ne va pas en tenir compte.

L'absence d'examens physiques, d'examens somatiques, est ressortie aussi dans vos témoignages. Si vous dites que vos fesses ont fondues avec le traitement qu'il aille voir comment c'est, qu'il mesure, qu'il vous pèse. Vous me dites si je ne résume pas bien, il faut que vous vous retrouviez, c'est votre parole qu'on doit faire remonter donc vous me corrigez si je ne la respecte pas.

La non-écoute des symptômes que l'on peut décrire, la non-écoute aussi sur choix de vie, sur son choix de prendre ou pas son traitement. C'est aussi un manque d'explications sur les traitements, est-ce que vous ressentez qu'il a tendance à vous imposer les traitements ? Ah non, une personne de Toulouse dit non, c'est parce qu'à Toulouse tout se passe bien ? Est-ce que vous avez l'impression que ça fait partie de la non-écoute ? C'est sur un autre versant, mais est-ce qu'il vous dit « c'est ce traitement qu'il faut prendre » sans donner de détails, ni d'explications autour de ce traitement ? La non-écoute et le manque d'explication, on va le mettre ensemble.

Une femme : quand on rentre chez un médecin, parfois il y a des livres, de la documentation, on peut aussi aller sur internet. Donc il faut dire aussi qu'on peut se renseigner.

Jeanine : oui je suis complètement d'accord, mais je vais reprendre le problème dans l'autre sens. Vous dites « j'ai lu sur internet, ou j'ai lu ou vu dans un livre, qu'il y avait ça et ça ». Bon déjà il faut avoir internet, mais admettons que vous arrivez et que vous dites « j'ai lu, j'ai vu, j'ai su », est-ce que d'un revers de main il dit, c'est peut être pas les mots exacts mais ça peut donner globalement : « le médecin ici c'est moi, je sais ce que je vous donne, on ne va pas le remettre en doute. Ou alors a contrario, il peut y avoir des médecins qui vont dire « oui effectivement, on peut en discuter » et vous donner une vraie explication avec des mots que vous allez comprendre. Est-ce que vous avez l'impression que la question du jargon médical est au point ?

Une femme : pas suffisamment.

Jeanine : dans quel sens ?

La précédente : pour moi, le revers de la main, ça évoque plutôt que « ce n'est pas parce que tu as des connaissances que tu en sais plus que moi ».

Jeanine : tout à fait, c'est-ce que je veux dire, d'un revers de main il balaye toutes les connaissances que vous avez.

Zora : quand j'ai commencé à prendre le traitement après le pneumothorax, je sortais de réanimation, les gens du service infectieux sont venus me jeter sur la table « tu prends une prise par jour, sinon tu vas crever, tu vas attraper une infection, attention tu vas faire des infections et après t'es foutue », point barre, ils ne m'ont pas parlé des effets…

Jeanine : c'est-ce qu'on a regroupé sur le manque d'explications sur le traitement donné. Là, je suis en train d'essayer de regrouper ce que vous avez dit, et après on en tirera les recommandations. Il faut donc être informé sur les traitements donnés.

Une femme : oui le médecin doit se remettre en question.

Jeanine : oui c'est la remise en question, ce sera dans les recommandations. La culpabilisation, est-ce que c'est quelque chose qu'on peut faire entrer dans la non-écoute par rapport aux choix de vie ?

Diane : lorsque vous avez refusé de prendre vos traitements et que vos enfants ont été mis en avant, c'était pour vous faire culpabiliser, mais est-ce que vous le ressentez comme ça ?

Jeanine : c'est-ce que j'ai appelé les choix de vie. On fait le choix de ne pas en parler à sa famille par exemple, ou de ne pas en parler autour de soi, on a parfaitement le droit, ça nous appartient, c'est notre corps, on en fait ce qu'on veut, en le sachant bien évidemment. C'est un choix de vie que de dire « j'arrête mon traitement ». Globalement vous avez l'impression qu'il y a un fossé entre le médecin-traitant et le médecin hospitalier, il n'est pas à l'écoute du patient mais il n'est pas non plus à l'écoute du médecin-traitant. On va appeler ça le hiatus entre les médecins-traitant et hospitaliers. Est-ce que vous avez l'impression que votre médecin infectiologue, quand vous lui parlez de vos problèmes d'intimité, de la perte de l'estime de soi, est-ce que vous avez l'impression qu'il en tient compte ?

Une femme : non, c'est occulté.

Une femme : je ne comprends pas le sens de votre question ?

Jeanine : on en a parlé autour des questions comme la sécheresse vaginale, des modifications du corps, le fait qu'on ne se ressente plus comme une femme. Tu le posais très bien avec ton histoire et le fait qu'il voulait t'enlever le sein et ne pas le reconstruire parce que ça ne sert à rien, on ne va pas mettre des corps étrangers.

Zora : oui il m'a dit que je pouvais montrer que le bas à mon mec et cacher le haut !

Jeanine : quel « connard ». On est une femme jusqu'à sa mort !

Christine : mais c'est vraiment grave ! Ça veut dire qu'il ne voit même pas le coté féminin de l'être.

Une femme : mais justement, un médecin ne te regarde pas comme une femme, il te regarde comme un patient.

Jeanine : c'est justement ce qu'on disait.

Zora : il m'a dit ça, mais je ne peux même pas regarder un homme, même si il vient vers moi, je fais tout pour que ça ne marche pas. Il n'y a plus d'affection possible.

Une femme : il ne nous regarde pas comme une femme, pas dans le sens de séduction, mais dans le sens où on a un problème avec notre image féminine, et ça il ne le comprend pas.

Zora : il n'arrive pas à comprendre que je n'arrive pas à m'habiller, que je ne peux pas aller à la mer, que je travaillais dans les piscines mais je ne pouvais pas me mettre en débardeur.

Une femme : même Laure Manoudou, elle est taillée comme ça mais c'est une femme quand même.

Zora : non mais tu ne peux pas dire ça, entre montrer ses muscles et aller dans les piscines pour travailler, ce n'est pas la même chose.

Christine : elle a un corps déformé par les traitements.

Zora : je n'ai pas d'homme à cause de ça, sinon j'en aurais à tire- larigot. A la pelle que je les ramasserais les mecs, c'est à cause de tout ça, à cause de mon corps blessé, je ne suis pas bien.

Une femme : mais chacun ses complexes, tu es complexée par tes seins, je suis complexée parce que je n'ai pas de fesses.

Une femme : on a des problèmes avec notre image corporelle, c'est liés aux traitements mais on n'arrive pas à faire entendre ça aux médecins, ils s'en foutent, c'est ça le problème, ils ne veulent pas entendre, nos T4, OK, notre charge virale, bien, mais les lipodystrophies, on s'en fout !

Christine : il y a pourtant une spécificité du corps au féminin ! Et Jane Birkin, elle est proportionnée, mais le corps des femmes qui vivent avec le VIH, il n'est pas proportionné.

Jeanine : et puis elle se plait comme ça, elle ne s'est pas fait refaire de seins, c'est son problème, c'est un choix de vie.

Jacqueline : je suis exactement comme la dame qui dit qu'elle n'a pas de seins. J'ai tout perdu, j'ai plus d'amidon, j'ai plus rien. Si un homme m'approche, je le repousse, je ne peux pas avoir de relation, je suis sèche, je n'ai plus rien, j'ai tout perdu, même mes seins, alors vous voyez, vous n'êtes pas la seule.

Jeanine : mais est-ce que votre médecin a entendu vos doléances, vos plaintes ?

Jacqueline : mon médecin a entendu, mais il a fait comme s'il n'entendait pas. Il ne m'a pas donné de solutions, il ne m'a rien donné.

Jeanine : c'est bien ce qu'on disait dans la non-écoute, on va le développer dans les différents aspects. On peut aussi ajouter : le changement de médecins, vous n'appartenez pas à votre médecin, ce sera dans les recommandations. Il y a aussi le manque d'informations sur les droits des patients. Il y a aussi le vocabulaire qu'utilisent les médecins. Est-ce que vous avez le sentiment que quand il vous parle vous comprenez toujours ce qu'il vous dit et est-ce que vous osez lui demander des explications ?

Zora : Oh oui !

Une femme : oui on commence à comprendre.

Une femme : je ne vais pas faire ma nunuche, mais est-ce que les femmes qui se font poser des prothèses pour avoir plus de seins, ont les mêmes problèmes ? C'est-à-dire, est-ce qu'elles ne sont pas femmes parce qu'elles n'ont pas de seins ? Est-ce qu'elles ont les mêmes complexes ? Est-ce que c'est la même chose ? Est-ce que ça fait partie du monde dans lequel on vit ? On a l'impression que si on ne ressemble pas à une bombe on n'est pas une poupée, mais est-ce que ça fait partie des problèmes existentiels ?

Une femme : c'est le problème de la séduction.

Jeanine : oui je pense qu'il y a les problèmes existentiels, qui existent depuis Mathusalem, mais il y a aussi de vrais problèmes physiques. Il y a des femmes, et je ne parle pas des femmes vivant avec le VIH, mais il y a des femmes qui ont des hypertrophies mammaires et c'est un véritable handicap. C'est un tel handicap que la sécurité sociale rembourse la réduction mammaire. Ce n'est une question d'image de la poupée Barbie. Et moi personnellement quand je voyais des femmes, et plus particulièrement des jeunes filles en fin de puberté qui avaient des seins importants, j'amenais doucement le sujet parce que peut être elles n'auraient pas osé le demander. J'ai eu plusieurs jeunes filles de 18-20 ans, en fin d'adolescence parce que qu'on ne peut pas opérer avant la fin de la puberté, qui se sont faites opérées et qui en avaient vraiment besoin. Parce qu'après il va y avoir des problèmes, et je leur disais bien que indépendamment de l'image qu'elles avaient d'elles, il y avait des problèmes physiques réels qui allaient survenir. J'ai vu d'autres dames, plus âgées vers 45 ans qui avaient porté leurs seins toute leur vie, et qui n'osaient pas en parler, à qui j'ai proposé des réductions mammaires. Parce que même à 50 ans, indépendamment de ses problèmes de dos, une femme veut encore être séduisante. Donc ce sont des réels problèmes existentiels, qu'il faut que nous médecins, sachions aborder parce qu'elles n'y viennent pas forcément, parce que c'est difficile d'en parler.

Une femme : moi ça me choque, parce que je suis absolument contre … J'ai presque plus d'intérêt pour des gens qui ont des corps un peu différents. Personnellement j'ai beaucoup d'amis handicapés, handicapés physiques parce qu'ils ont eu des problèmes de motos, ou handicapés de naissance et qui sont pour moi comme tout le monde. J'ai du mal à comprendre qu'on soit différent parce qu'on est physiquement différent, ça je le rejette absolument.

Christine : mais il faut le vivre pour le comprendre.

La précédente : eux ils sont tous comme moi, on pense tous pareils, on ne se juge pas.

Jeanine : tu fais partie des exceptions.

Christine : je pense qu'il faut le vivre pour le comprendre. Quand tu as des jambes squelettiques à cause des traitements, un abdomen énorme, que tu dois te mettre en maillot de bain, que tu dois t'afficher devant tout le monde, eh bien excuse moi, mais c'est pas facile et ta féminité elle en prend un coup.

La précédente : mais eux ils sont comme ça depuis qu'ils sont nés. Moi quand j'avais 20 ans, j'étais grande, j'étais blonde, j'avais des jolies jambes, à tout les coins de rues je me faisais siffler, ben crois-moi, j'en avais marre.

Une femme : et alors ? Et quand tu es célibataire, que tu n'as pas eu d'enfants, parce que tu es séropositive depuis l'âge de 20 ans, et qu'on te demande à tout bout de champs, si tu es enceinte, ou quand est-ce que tu vas accoucher ou si c'est un garçon ou une fille, alors que tu en crèves d'avoir des lipodystrophies.

La précédente : je comprends mais aujourd'hui si tu as un grand nez, on te dit que tu es juif, si tu as des grandes jambes on te traite de pute, si tu es blonde, on dit que tu es blonde, si tu es black on dit que t'es noire, si tu es jaune, tu es chinois, il faut arrêter c'est lourd, il y en a marre.

Une femme : tu fais partie d'une exception.

La précédente : mais non je ne suis pas une exception, plein de gens pensent comme moi. Il y en a marre d'être jugé par son physique, on est des millions dans le monde à lutter contre les apparences physiques.

La femme d'avant : oui mais là on parle de problèmes liés à notre séropositivité. Zora a un problème, c'est une reconstruction pour pouvoir se regarder dans son miroir. C'est de son image à elle dont on parle, et en plus son travail l'amène à être à la piscine ou au bord de la mer. Elle ne peut pas se regarder dans un miroir, comment veux tu qu'elle aille s'exposer devant les autres ?

Zora : et je ne peux même pas mettre une belle robe de soirée pour un mariage, alors je mets un pyjama et je vais me coucher ! Voilà je m'énerve parce que j'ai l'impression que tu essayes de…

La précédente : mais tu es jolie comme ça !

Zora : je suis jolie à tes yeux, pas aux miens.

Jeanine : dans vos témoignages il y avait aussi l'importance de développer des réseaux entre les professionnels de santé, les médecins de ville, les médecins des hôpitaux et les associations. Il y avait aussi l'adaptation et la personnalisation des traitements à chacun.

Une femme : il y a en plus les nouvelles dispositions gouvernementales. Avant tout était centralisé avec l'hospitalisation de jour, maintenant il faut qu'on fasse nous-mêmes les démarches individuellement auprès des spécialistes, tout est dispersé et c'est vraiment très cher.

Jeanine : oui je crois qu'il faut vraiment développer des réseaux ville-hôpital.

La précédente : oui parce qu'on n'a plus cette énergie.

Jeanine : c'est pour ça qu'il y avait des coordinateurs des réseaux ville-hôpital.

Zora : ils ne fonctionnent pas trop bien à Marseille.

Jeanine : il faudrait donc les améliorer, ou au moins qu'ils existent. Parce qu'on peut très bien imaginer que dans certaines villes il n'y a pas de service de maladies infectieuses. On a dit aussi, qu'il faut que les médecins apprennent à écouter et que ce soit l'écoute de 1- tout ce qui est rapport avec la maladie, 2- mais aussi tout ce qui est hors du champ de la maladie, les enfants, la vie sociale, la vie familiale, le choix du traitement, le respect de la parole de la patiente, etc. En résumé, on peut dire qu'on soigne une personne, pas une maladie, parce que la maladie concerne une personne, dans son contexte social, familial, professionnel, et sociétal également.

Une femme (la même qui précédemment s'opposait à toute chirurgie plastique) : justement, dernièrement on m'a posé une question qui m'a fait froid dans le dos. Une personne séronégative, qui a fait de longues études, qui est très cultivée m'a demandé si maintenant les médicaments soignaient. Effectivement on soigne, mais cette idée de soigner les gens est toujours entre l'hôpital et les gens qui sont séropositifs. J'ai l'impression que les gens pensent encore que les personnes séropositives ont la lèpre ! Ils ne savent pas qu'on est en bonne santé, qu'on est content.

Une autre : ils ne sont pas au courant non plus, qu'il y a des effets secondaires.

La précédente : oui mais c'est autre chose, ça fait peur.

Jeanine : dans les recommandations vis-à-vis des médecins, il y a aussi le sport, on le met dans « développer des programmes » et l'exemple de Toulouse.

Diane : et tout ce qui est autour du sport.

Jeanine : on revient à l'adaptation des traitements, la personnalisation des traitements, ainsi que de l'adaptation de la prise en charge à la femme.

Christine : prendre en compte le mot « patiente », avec un E.

Jeanine : oui on est une patientE, et non pas un patient asexué.

Une femme : et là aussi on arrive à la prise en charge par rapport à notre féminité, mais à tous les niveaux, pas seulement les traitements mais la vie sociale, etc.

Jeanine : c'est pour ça qu'on parlait de traiter une patiente et pas une maladie, il faudrait que les médecins puissent l'entendre. Je vais prendre un exemple tout bête, j'ai une amie, qui est séropositive et avec qui je fais de la randonnée en montagne tous les étés. Pendant le temps de la randonnée elle ne prend pas son traitement. Elle se fait hurler dessus par son infectiologue, ce qui est normal mais ce qui n'est pas normal c'est que l'infectiologue ne comprend pas. C'est ce que j'appelle l'adaptation en tant que femme dans sa vie sociétale. Quand elle va chez sa mère, elle ne veut pas que sa mère qui est très âgée, soit au courant de sa maladie, ce qui est parfaitement respectable, eh bien quand elle va chez sa mère, elle ne prend pas son traitement et elle doit avoir le pouvoir de le faire sans se faire engueuler par son médecin.

Une femme : mais ce n'est pas bien de ne pas prendre son traitement régulièrement.

Jeanine : mais non ce n'est pas bien, mais il faut qu'on puisse l'adapter, et ça fait du bien de temps en temps dans la tête. Et qu'est-ce qui est plus important ?

La précédente : parce qu'on prend un traitement qui agit sur 12 heures, donc vous êtes obligée de manger à 8 heures le matin et à 8h le soir. Dans le cas de la randonnée ce n'est pas compatible, ou c'est la randonnée ou c'est le traitement.

Jeanine : je pense que son traitement est bien adapté, la contrainte c'est plutôt qu'on ne mange pas nécessairement à heure fixe, que les repas n'ont rien à voir avec des repas habituels on prend un gros petit déjeuner et puis on ne fait que grignoter toute la journée, pour finir par s'enfiler un énorme plat de pâtes ou de la purée le soir. Quand elle va chez sa maman, elle ne veut pas que sa maman soit au courant. Mais c'est son choix et elle en a besoin pour vivre bien. Respecter ce que la patiente pense être pour son bien. Le contrôle de la maladie est important mais pas suffisant.

Christine : c'est le choix de chacun et de chacune. C'est comme moi, je n'aurai pas dû reprendre le football. Mais ça me fait du bien, alors je le fais, et c'est mon choix.

Jeanine : il est temps d'arrêter maintenant. Nous n'étions pas nombreuses, mais je pense que les échanges ont été très riches et j'espère que tout le monde y a trouvé son compte. Cet après-midi nous allons essayer de rapporter au mieux vos recommandations et vos revendications.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.

Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignants.

2012-01-15T08:41:40Z

Au-delà de la maladie, quelle perception le corps médical a du corps des femmes dans ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits ?

Animatrices : Carine Favier, Dalila Touhami, Amélie Fiancette, membres de l'interassociatif Femmes & VIH.

Carine : bonjour, l'intitulé exact de l'atelier c'est « Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des soignants ». Alors comme tout le monde n'est pas soignant ici, mais que tout le monde est exposé aux soignants, ce qui serait intéressant c'est de faire un premier tour de table, à la fois pour ceux qui sont soignants ou pour ceux qui sont concernés par les soignants, pour voir comment se pose le point de chacun. Vous avez entendu qu'on avait envie de faire un document de sensibilisation pour les soignants. La mission qu'on pourrait avoir et l'objectif de l'atelier ce serait donc de donner les premiers cadres, les premiers éléments de ce travail, ce qui permettrait de le construire collectivement, on est toujours plus intelligents à plusieurs et aussi de donner un sens à notre travail de ce matin : arriver à un projet de production. Qu'est-ce qu'on pourrait proposer dans le cadre d'un document pour les sensibiliser ? Sur quoi il faudrait insister ? etc. Ce qui fait à la fois un temps d'échange mais un temps de construction ensemble, de quelque chose qui pourrait être une production, qui pourrait nous servir à tous par la suite et qu'on pourrait diffuser, publier, etc. Voilà, si vous en êtes d'accord, pour que notre travail soit en même temps intéressant pour nous et utile pour la suite. On pourrait peut-être faire un tour de table pour se présenter.

Marie Thérèse : je viens de Colombes.

Amélie : juste un mot pour dire qu'il y a des micros, c'est pour l'enregistrement, parce qu'on va rédiger des Actes, donc si vous ne souhaitez pas donner votre vrai prénom, vous pouvez en donner un de substitution.

Marie Thérèse : comme il y a beaucoup de Marie-Thérèse à Colombes ça ne me dérange pas. (rires)

Une femme : peut-être qu'on pourrait dire si on est malade ou soignant ?

Carine : si vous êtes soignant éventuellement il n'y a aucun problème, vous pouvez vous dénoncer… (rires)

Marie-Thérèse : de l'hôpital aussi (rires), je suis suivie à Colombes, mon médecin est formidable.

Juliette : mon nom c'est Juliette.

Nathalie : je ne suis pas soignant, je suis suivie à Rotschild et mon médecin n'est pas trop mal. (rires)

Carine : c'est des choses qu'il faudra mettre dans le document, comment éduquer son médecin.

Nathalie : j'ai toujours éduqué mes médecins, il n'y a pas de raisons que ça change.

Corinne : je ne suis pas soignante.

Hélène : je suis médecin urgentiste et je travaille à Médecins du Monde sur Toulouse.

Jacqueline : je ne suis pas dans mon rôle de soignante, mais je suis dans mon rôle de bénévole à Sol En Si où j'anime un groupe de parole et donc je peux rapporter la parole des femmes que j'entends.

Sylvia : je suis assistante sociale, mais je suis là en qualité de militante à Aides.

Béatrice : je suis suivie à l'hôpital St Jean Morlaix.

Sarah : je suis militante à Aides-Nîmes et personne concernée.

Elodie : on fait partie des gens accueillis à Aides-Toulouse-Midi-Pyrénées.

Minette : je suis suivie à Aides-Toulouse, pour mes soins à l'hôpital La Grave.

Erna : je suis militante à Aides-Toulouse, mon docteur est à Ducoin.

Violaine : je suis militante à Aides-Nîmes également, co-infectée, je suis suivie à l'hôpital Carremo dans le SMIT, j'ai bien été prise en charge pour le VIH, mais j'ai en revanche beaucoup de choses à dire concernant le VHC et je suis en échec thérapeutique.

Christine : je suis là à titre personnel pour mieux connaître la problématique.

Martine : je suis suivie à St Louis à Paris et mon médecin est très sympa. (rires)

Chantal : je suis soignée à la Salpêtrière et en même temps dans le privé, je vais dans les deux.

Amélie : je suis travailleur sociale et responsable de projet à l'Association Ville Hôpital de St Germain en Laye et je travaille avec tous les médecins du SMIT.

Pasquine : je suis militante au Planning Familial.

Salima : je suis médecin généraliste et je travaille exclusivement au centre de planification et au Planning Familial du Mans et je suis indifféremment des femmes et des hommes.

Marilou : la canadienne (rires), mais québécoise avant tout, vous pouvez mettre ça dans les Actes, et je suis infirmière-professeure-chercheure.

Sandrine : je suis infirmière, coordinatrice en appartement de coordination thérapeutique à SOS habitat et soins à Paris.

Nathalie : je suis infirmière coordinatrice en appartement de coordination thérapeutique dans le 93 à Saint Ouen.

Anne : je suis sage-femme et aussi militante au Planning Familial à Lyon.

Annie : je travaille à Sida Info Service, je suis aussi membre du TRT-5 et en ce moment on travaille beaucoup sur les co-infections.

Une femme : c'est quoi le TRT-5 ?

Annie : le TRT-5 c'est un interassociatif militant pour faire avancer tout ce qui concerne les traitements, la recherche et même la prévention.

Olivier : seul homme aujourd'hui, je travaille au Journal du sida pour l'association Arcat et je serai le témoin de la parole qui sera donnée ici.

Isabelle : je suis bénévole à l'association Marie-Madeleine, pour les femmes concernées et touchées par le VIH.

Dalila : je suis au Planning Familial sur un programme « Femmes et sida » et je fais partie de l'interassociatif Femmes & VIH.

Carine : je me suis déjà présentée hier, je suis médecin en maladies infectieuses. On pourrait essayer de voir, déjà pour les soignantes, si elles ont quelque chose à dire sur cette thématique. Puis on verra le point de vue des personnes vivant avec le VIH sur cette question : quelle écoute et quelles réponses ? Quelles propositions par rapport à tout ce qui concerne la question du corps sont faites par les médecins quand on en parle ? On a vu hier, ce que nous disait notre collège québécoise, et que je ressens aussi depuis longtemps : quand on ne sait pas trop quoi répondre, on n'a pas envie de l'entendre, c'est humain, les soignants sont aussi des êtres humains, mais du coup ce serait intéressant d'entendre des soignants qui ont peut être trouvé des réponses, qui proposent des choses intéressantes et de le partager pour essayer aussi de le transmettre et de favoriser l'information sur cette question. Donc parmi les soignants ou les écoutants, ceux qui sont dans la position de proposer des choses ou de répondre à ces questions aujourd'hui, qu'est-ce que vous dites ? Quelles questions on vous pose ? Quelles sont les difficultés sur ces questions ? Après on verra comment les soignants ont répondu à ces questions et qu'est-ce qu'on pourrait proposer. Qui se lance ? Dalila tu co-animes ?

Marilou : en fait il y a deux choses que je n'ai pas eu la chance de dire hier mais qui me sont un peu restées en tête après la présentation. Je crois d'abord que le corps médical est avant tout masculin. Mais il faut comprendre historiquement comment on en est venu à exister et quelle est son influence encore aujourd'hui. Ce que je dirai est particulier au domaine du VIH, le corps est surtout perçu comme un champ de bataille, et justement on se voit constamment dans une guerre. Comme soignant avoir cette vision fait qu'on a du mal à allez au delà, parce qu'on est toujours en guerre contre le virus. Et on voit comme étant tout à fait normal qu'il y ait des évènements indésirables et que le corps soit abîmé, ça fait presque partie de notre travail. C'est comme si c'était presque normal et acceptable. Je ne sais pas s'il y en a qui sont d'accord ?

Carine : c'est ce qu'on pourrait appeler acceptation de la situation.

Marilou : oui, on pourrait dire que c'est le prix à payer pour gagner la guerre contre le virus. Et comme il y a un prix à payer, justement on devrait presque l'accepter. Or c'est contre ça qu'on doit se battre, pour faire reconnaître l'expérience des femmes et des hommes. Et pour les lipodystrophies c'est pareil, il y a une résistance à concevoir le corps autrement. Je ne sais pas si ça fait sens, mais c'est un point de départ.

Carine : c'est le programme.

Violaine : je suis d'accord avec l'expression c'est un champ de bataille. Ce qui est regrettable c'est que le corps médical n'entende pas que ce champ de bataille a des réflexions, et que peut-être il pourrait avoir des choses judicieuses à dire. Je suis co-infectée et le médecin des maladies infectieuses qui m'a suivie est le spécialiste du VIH, et quand le traitement pour le VHC a dû être mis en route parce que ma santé l'exigeait, c'est lui qui s'en est chargé. Ce que je reproche à ce médecin, c'est de s'être senti tout puissant et suffisamment bon pour maîtriser les choses. Du coup je me suis retrouvée en échec thérapeutique assez rapidement, et j'ai subi les effets indésirables des médicaments. J'ai perdu 10 kilos en quelques mois, avec chute de phosphore, de potassium etc. Lui s'acharnait, et je le comprends. Pour lui tant que je restais dans les règles, dans ses limites, dans le créneau, c'était bon. Et il ne voyait pas la gravité de mon état.

Carine : en fait les critères d'évaluation de la situation n'étaient pas les mêmes de ton point de vue et du sien et vous n'arriviez pas à en parler ?

Violaine : voilà, il n'entendait pas. Pour lui c'était dû aux effets indésirables des médicaments, donc ce n'était pas grave. Je l'entendais parfaitement et je lui disais, étant militante à Aides, que j'avais la chance d'être informée, que je savais qu'il y avait des effets indésirables, mais ce que je lui reprochais c'était de ne pas anticiper, d'attendre que la situation où le résultat chute, pour dire, « oui là ça a chuté, donc on va mettre un complément ». Je n'ai pas été mise sous EPO, on n'a pas anticipé ma perte de poids, on n'a pas anticipé la dépression alors que pourtant on savait que ça faisait partie des effets indésirables du traitement. Non, on a attendu qu'elle se déclare, donc on a attendu que je reprenne mon travail… Rien n'a été anticipé et pourtant il aurait pu puisqu'il y a dans le même service l'hépatologue qui lui prend en charge les hépatites C. Pourquoi il n'a pas cherché un soutien de la part de son collègue ? Il n'a pas de réponse à me donner. Pour lui je n'ai aucun reproche à lui faire. Je lui ai dit « vous êtes un bon diagnosticien, vous êtes un bon médecin, vous avez bien soigné mon VIH, mais là, il y a une défaillance, ça va pas ». Il aurait pu demander l'avis d'autres collègues. Bien sûr, il y a l'histoire du monde médical, mais aujourd'hui on interpelle le monde associatif pour intervenir dans le milieu médical, pour donner une heure de formation aux jeunes infirmières et aux jeunes médecins dans leur dernière année de cursus. Mais c'est tout, après dans leurs pratiques, ils resteront dans leur cadre purement professionnel et dans leurs données médicales. C'est-à-dire « tant que tu n'es pas en dessous de tant de CD4, je ne mets pas ça en place ; tant que ton potassium ou ton magnésium n'est pas passé en dessous de la barre de tant, je considère que tu es toujours bien ». « Tu es en forme Violaine, tu as un bon bilan ! » Oui j'avais un bon bilan VIH certes, pour le reste j'ai 10 kilos en moins, je ne peux pas travailler, je suis en dépression, au final deux ans après je me retrouve en hôpital, en urgence. C'est dommageable, parce que je me dis que ceci était prévisible. Le monde médical devrait anticiper puisqu'il sait qu'il y a des effets indésirables des médicaments qui sont induits, tant par la maladie que par les molécules elles-mêmes. Anticipons, ne restons pas uniquement dans l'éternelle urgence qui coûte cher, parce qu'au final on nous répétera que tout ceci coûte cher à la Sécurité sociale. Merci.

Carine : alors les soignants, comment on anticipe ?

Salima : je suis médecin généraliste et c'est une chance car je ne sais pas grand chose de la prise en charge du sida. Je n'ai pas été amenée à suivre de femmes qui étaient séropositives. Je reçois des femmes qui sont dans des demandes différentes, que j'écoute de la même manière et ça me permet justement de ne pas être dans cette place d'hyper-spécialiste et de ne pas traiter un taux de CD4 ou des effets secondaires de médicaments, mais des personnes. Hier, on a beaucoup parlé du fait qu'il y avait une position médicale dominante avec une espèce d'objectif thérapeutique, j'ai entendu tout ça, je le conçois tout à fait, je ne vais pas défendre des positions sous prétexte que c'est le même corps de métier que moi. Mais je dirai que j'ai la chance de ne pas être obligée de tomber dans ce genre de travers parce que j'ai des femmes en face de moi, qui peuvent venir pour une grande banalité ou des choses plus graves. J'essaye de construire une relation thérapeutique avec elles, en partant de leurs symptômes, de ce qu'elles amènent, n'ayant pas de réponses à tout, mais en essayant d'en construire avec elles en fonction de leurs représentations, de ce qu'elles étaient avant, de ce qu'elles estiment avoir perdu, de ce qu'il y aurait à réparer ou autre. Il n'y a pas de schéma préétabli, je dirais que ça se fait au cas par cas, que ça peut être long et douloureux, aussi bien pour la femme que pour le soignant, parce qu'effectivement c'est difficile d'écouter une parole dont on ne sait pas forcément quoi faire, parce que c'est la première fois qu'on l'entend, parce qu'on n'a pas réfléchit avant, parce qu'on n'a pas les outils, parce qu'il faut gérer le doute des deux cotés de la relation thérapeutique. Peut être que c'est plus difficile d'être dans un espace hyper spécialisé comme hôpital, où il y a une demande de performances et de résultats aussi. Peut être que la façon de contourner tout ça, ce serait d'aller plus vers la médecine de ville, et de garder le médecin hospitalier comme un médecin expert qui amène un savoir, des connaissances scientifiques, des compétences hyper pointues. Après rien n'empêche la femme, le médecin généraliste et le spécialiste d'en discuter et d'en disposer. Ça permettrait d'être moins assujettis à ce qui peut passer comme un abus de pouvoir à un moment donné. Mais ce n'est pas miraculeux, et ça ne marche pas dans toutes les histoires, parce que le médecin généraliste, c'est un médecin qui soigne certes, mais qui est surtout là pour prendre quelqu'un dans sa globalité, dans son histoire, dans ses difficultés de vie. C'est une position difficile, une position où il faut savoir être relativement humble, où il faut accepter d'être bousculé, de ne pas savoir, accepter de s'appuyer sur d'autres qui peuvent apporter un savoir de spécialiste. Là c'est vrai que ça peut avoir quelque chose d'extrêmement frustrant, avoir l'impression d'être dépossédé d'un suivi, d'une paroles. A un moment donné, je pense que ça peut être extrêmement violent ce côté institutionnel qui fait qu'on est un chiffre dans une case mais je ne sais pas si d'autres ont ce sentiment.

Emilie : je travaille à l'association Action Traitements. C'est sûr et certain qu'on a beaucoup d'usagères et d'usagers qui viennent à l'association et qui souhaiteraient une prise en charge en ville, sauf qu'on n'a pas forcément de bons échos de la prise en charge en ville. C'est-à-dire qu'il faudrait que les médecins en ville se forment pour prendre en charge les personnes vivant avec le VIH parce qu'on a malheureusement trop de retours négatifs, notamment à cause des interactions médicamenteuses avec les antirétroviraux. Les médecins ne sont pas forcément formés, mais comme ils sont médecins avec leur envies de bien faire et de prendre en charge le patient, ils se sentent tout-puissant en ville c'est-à-dire…

La précédente : …on est sur la même chose, sur la position de pouvoir, c'est le même écueil. En ville il n'y a pas moins de problèmes de toute puissance, si le médecin se positione à cette place-là …

Emilie : …tout à fait. La prise en charge en ville, oui à 100 %, parce qu'il y a plein de personnes qui en ont marre d'aller à l'hôpital. Ce serait beaucoup plus pratique, sauf que malheureusement, la plupart du temps quand les patients ont été en ville, ils sont revenus rapidement à l'hôpital parce que suivis par des médecins non-formés, ils se sont retrouvés avec des interactions qui parfois ont pu leur coûter la vie. La question est donc : est-ce que les médecins en ville ont la volonté de se former ?

La précédente : je ne peux pas parler pour l'ensemble des médecins, je dis juste que c'est une piste possible.

Jacqueline : je co-anime un groupe de paroles à Sol En Si et j'entends ce que disent les femmes. Là on est en train de parler de ce qu'il faut faire pour les écouter vraiment, mais il y en a aussi plein qui disent qu'elles n'osent pas parler au médecin directement. Le médecin est là uniquement pour leurs CD4 et leur charge virale, elles n'osent pas parler, elles ne disent même pas qu'elles ont des souffrances, elles le disent à Sol En Si mais surtout pas au médecin. Il faudrait déjà que le médecin soit assez proche de son patient pour pouvoir lui parler.

Une femme : je vais rebondir sur ce que vous venez de dire. Excusez-moi je suis anglophone alors mon français n'est pas très bon… On a compris hier que beaucoup de femmes séropositives sont des bénéficiaires des minima-sociaux. Et il y a un problème qu'on rencontre chez les personnes qui souffrent, c'est qu'elles n'osent pas s'exprimer. Il y a certaines choses qu'elles vont préférer dire au médecin, aux soignants, parce qu'elles pensent qu'ils sont mieux placés pour comprendre. Et quand elles arrivent devant le travailleur social, elles n'osent pas dire qu'elles ont un ulcère, une dépression, car elle pense que le médecin est mieux placé pour faire cette évaluation. Or les dispositifs sociaux sont conditionnés par certains critères médicaux. Par exemple il faut avoir le 80 % pour obtenir des PCH (Prestation Compensatoire du Handicap). Mais parfois, on voit venir les personnes dans un état vraiment avancé, qui n'ont pas de rapport médical qui correspond à leur situation, alors que c'est très important pour aider les bénéficiaires des minima-sociaux. Quand on vient demander un certificat médical au médecin, c'est qu'il y a un vrai besoin. Souvent les personnes pensent que le médecin est mieux placé pour comprendre. Et le médecin sait tout à fait que le traitement qu'il prescrit à quelqu'un a des effets très lourds et quand son patient lui demande un certificat médical et qu'il met juste « trithérapie machin », quand ça arrive à la MDPH, elle va dire que la personne n'entre pas dans les critères puisqu'elle n'a que 59 %. Du coup cette personne continue de prendre ses médicaments et sa situation est encore pire qu'avant parce que le refus d'accorder l'AAH ou des prestations compensatoires aggrave la situation. La démarche faite auprès du médecin est très importante, car elle va jouer sur tout le reste. Quand déjà cette demande part mal, on voit les gens qui reviennent avec des rejets et qui finissent par s'isoler, et on sait tous ce que l'isolement peut causer, notamment aux enfants. Est-ce que le corps médical tient compte du point de vue des personnes malades ? Parce qu'à la fin ça peut finir par devenir une souffrance.

Nobli : par rapport à ce qu'elle vient de dire à propos des médecins, j'ai vécu des choses aussi. En 2005, j'ai commencé à prendre ces médicaments pour le VIH et je me suis rendue compte qu'il y a des médecins qui n'écoutent pas. L'essentiel, c'est de savoir si la charge virale est bonne et si les CD4 sont au-dessus de 400, le médecin ne veut rien savoir d'autres. J'ai perdu ma féminité avec les lipodystrophies qui ont commencé sur mon corps, et je les ai montré au médecin, mais il n'a rien voulu savoir. Heureusement qu'il y avait mon médecin traitant à la Case Santé, il se bat pour nous et il se bat tellement que c'était la guerre entre ces deux médecins. On m'a envoyé à la médecine du sport et là bas ils se sont rendu compte que j'avais des problèmes thyroïdiens. A La Grave, ça ne leur disait rien, ils pensaient que tout était bon. Et voilà que mes CD4 remontent en quatrième vitesse, ma charge virale est à 20. Ces médecins de l'hôpital se contentent de regarder l'ordinateur. On s'est même chamaillé avec le médecin pour le certificat médical, il s'en fichait. Mais heureusement pour moi, il y a la Case Santé qui ne baisse jamais les bras.

Carine : ce qui est intéressant c'est de voir comment on peut sensibiliser les soignants. Là il y a une sacré différence, on a bien compris : il y en a qui n'écoutent pas et d'autres oui. Il y a donc une réorientation à faire, mais la différence c'est : qu'est-ce qui a été proposé ? Il y a eu une écoute sur la lipodystrophie, mais qu'est-ce qu'il y a eu comme propositions pour essayer d'améliorer la situation ? C'est aussi ça qu'il faut développer, si on propose des choses aux soignants, il faut leur donner des idées pour pas qu'ils soient démunis, et du coup pour qu'ils écoutent, parce que s'ils ont des réponses ils vont mieux écouter. Il faut les soigner ces pauvres ! (rires)

Nobli : pour moi, le médecin a changé le traitement aussitôt après.

Carine : donc modification du traitement, et adressée à la médecine du sport.

Nobli : ils ont vu au niveau de la tyroïde.

Carine : donc exploration endocrinienne pour vérifier qu'il n'y a pas de troubles.

Nobli : et là ils ont encore changé de traitement parce qu'ils se sont rendu compte que le traitement ne marchait plus.

Carine : d'accord donc éventuellement modifier le traitement, prendre en compte l'activité sportive, ça c'est les propositions qui ont été faites suite à une écoute. On va stimuler les soignants et après on va faire le tour de celles qui ont dit qu'elles avaient des bons médecins qui écoutaient bien et qui proposaient des choses. Les soignants qui sont là, qu'est-ce qu'ils écoutent et qu'est-ce qu'ils font ?

Nathalie : je suis infirmière coordinatrice auprès de populations précarisées atteintes du VIH et d'autres polypathologies. J'entends bien tout ce qui est mentionné durant cette session, mais ici les gens sont très actifs dans la prise en charge de leur traitement, dans l'écoute. La plupart des femmes que j'ai et qui sont séropositives au VIH, ce sont souvent des femmes qui sont sidérées par l'annonce de leur pathologie, et même si elles ont eu un suivi qui est antérieur à moi, et qui est très important, j'ai quand même des difficultés avec elles. Ce sont des femmes qui ne parlent pas, qui ne sont pas très actives dans leur prise en charge. Je travaille des fois sur l'observance et j'ai du mal à leur faire prendre leurs traitements.

Une femme : pardonnez-moi mais vous parler de femmes qui viennent d'apprendre qu'elles sont séropositives ou qui savent qu'elles sont séropositives depuis un certain temps ?

Nathalie : j'ai les deux, des phases d'annonce qui sont récentes et des phases d'annonce qui sont bien plus antérieures, et cette phase de sidération montre qu'elles ne sont pas au même stade que vous. C'est vrai que je rencontre des femmes qui, alors que je ne suis pas médecin, ont des difficultés à me parler de leur maladie, de leur ressenti, des effets du traitement. Comment je peux les aider ? Parfois je suis assez impuissante, parce que pour ne pas être dans cette toute puissance médicale, parfois je suis obligée de ne pas intervenir là-dessus et leur laisser cette marge de liberté qui est la leur, et je ne peux pas faire grand chose. Je peux revenir deux fois, trois fois, mais après je ne vais pas baser ma relation avec cette personne que sur le traitement, parce que si je le fais, je ne peux pas travailler avec elle, je suis face à un mur. Je peux les orienter vers un psy mais elles ne le veulent pas, il y a une réalité sur le terrain : les femmes ne veulent pas parler à des psy. Elles me disent souvent : « le psy je lui parle mais il ne va pas changer ma séropositivité, il ne va pas m'aider, à quoi ça va me servir ? » Beaucoup me disent « je ne suis pas malade dans ma tête, pourquoi aller voir un psy ? ». C'est toute la difficulté que je peux avoir avec ces personnes qui sont dans une telle phase de stupéfaction, de déni, ce serait peut être un terme trop excessif, mais de dénégation, ou de passivité vis-à-vis de leur maladie qui parfois me pose des problèmes en tant que professionnelle, pour pouvoir travailler avec elles.

Carine : est-ce que sur la question de la discrimination, tu penses que ça pèse sur la difficulté à le dire ? à parler ? ou c'est simplement une mise à distance de la maladie ? Est-ce qu'elles n'en parlent pas parce qu'elles pensent que c'est un sujet de discrimination et qu'elles n'ont pas envie d'évoquer la pathologie ? Ou est-ce que c'est une difficulté d'accepter son statut ?

Nathalie : je pense que c'est plutôt ce cas, enfin au sein des ACT elles savent qu'elles rentrent entre autres pour ça, et donc il n'y a pas de discriminations au niveau de la pathologie on prend toutes les pathologies mais c'est surtout leur ressenti qui est dur à accepter, dur à vivre.

Une femme : je veux bien rebondir là-dessus parce que ça m'est arrivé. J'ai été hospitalisée en février 2006, je devais aller en dermato et en fait à St Louis, j'ai fait un malaise sur place, on m'a donc envoyée aux urgences immédiatement et c'est là que j'ai été prise en charge. Je n'avais plus de potassium, il me manquait tout un tas de choses, j'étais au bord de la crise cardiaque, je n'arrivais plus à réfléchir, j'avais des troubles de la vision, je n'entendais pas très bien, mais j'avais mis ça sur le compte de la fatigue parce que je travaille énormément. J'ai eu 3 enfants, j'ai un petit garçon que j'élève seule depuis 13 ans, je pensais que j'étais fatiguée. Quand je suis arrivée dans le service dermato on m'a dit « on va prendre des photos parce que vous avez des taches et des boutons partout ». Ils m'ont gardé parce que je vomissais énormément, j'avais des diarrhées épouvantables je ne mangeais plus du tout, je n'avalais plus ni liquide, ni nourriture. Au bout de 15 jours ils se sont décidé à venir me voir pour me proposer de faire un test VIH. J'ai dit oui parce que fin 2004, j'en avais fait un et j'étais négative. J'ai dit « oui pourquoi pas ». Au bout de quelques jours, on est venu me trouver et on m'a emmenée dans une salle un peu comme celle-ci, elles étaient trois personnes dont un médecin les deux autres personnes je ne sais plus exactement, j'ai de gros troubles de mémoire suite à ce qui s'est passé après, et là on m'a annoncé que j'avais le sida déclaré, que j'étais en très mauvais état, qu'il fallait qu'on me garde et qu'on allait me descendre dans le service des maladies infectieuses où je suis restées 4 mois. J'étais dans un état lamentable, j'ai perdu 25 ou 27 kilos, je ne sais plus exactement, mais après j'ai été hyper bien prise en charge, à tout niveau. J'ai un médecin traitant qui me suit depuis 82, qui est une femme extraordinaire, elle me dit toujours « quand ça va pas, vous faites la liste de tout ce qui vous arrive avant de venir me voir pour ne rien oublier ». Et là quand j'arrive, j'ai toujours ma petite liste, je lui raconte aussi mes angoisses parce qu'elles sont importantes, que ce soit au niveau des enfants ou n'importe quoi. Je lui raconte, elle écoute, ça peut prendre parfois 20 minutes, des fois une demi-heure, mais elle est toujours vraiment attentionnée et elle fonctionne super bien avec St Louis. A St Louis, je suis suivie par Nathalie de Castro, elle est formidable, quand je vais la voir, elle est là, elle me dit toujours « alors on en est où ? ». Je lui raconte des fois mes misères, ou pas, parce que des fois j'ai pas de misères à raconter. Par contre, quand j'ai été hospitalisée et qu'on m'a annoncé le VIH, une psychologue est venue me voir régulièrement dans ma chambre, elle s'est présentée mais je lui ai dit « je suis désolée, je n'ai rien à vous dire », « oui mais ça vous ferait du bien de parler un peu », et je la regardais avec mes yeux hagards et je lui ai dit « écoutez je suis vraiment désolée mais que voulez-vous que je vous dise ? C'est très gentil de vouloir vous occuper de moi mais franchement j'ai rien à vous raconter ». (rires) Par contre maintenant quand je vois la psychiatre ou la psychologue, on me fout dehors parce que je suis trop bavarde. (rires)

Carine : juste quand tu dis « elle me prend bien en charge, elle m'écoute », en parlant du médecin infectiologue, le médecin généraliste on l'a compris c'est aussi l'écoute, mais qu'est-ce que tu définirais comme attente que tu as et à laquelle elle répond, pour que tu dises ça ? Pareil pour les autres qui ont dit ça. Quand vous dites « je suis bien prise en charge, je suis bien écoutée, ça correspond à ce que j'attends », quels sont les critères sur lesquels vous définissez ça ?

La précédente : pendant un temps, ça m'est arrivé l'été dernier, j'étais excessivement fatiguée et je tombais tout le temps, je faisais des malaises sans arrêt au point qu'on me récupèrait dans la rue, je finissais à l'hôpital, je me suis cassée pas mal de choses. Je suis toujours à me dire « je suis fatiguée », c'est vrai que quand on travaille 12 heures par jour c'est logique d'être fatiguée, quand en plus on s'occupe de la maison, qu'on est seule avec des enfants, c'est un état pratiquement normal. Mais, justement en expliquant mon état qu'elle ne comprenait pas, on a fait des prises de sang de contrôle, elles ont cherché pourquoi tout à coup je faisais des malaises. Je n'arrivais pas à l'expliquer parce que je ne le comprenais pas. En fait, on s'est aperçu que ce n'était pas le traitement ou la maladie mais que j'avais les cervicales bloquées. Maintenant je suis un peu sourde suite à ça, je parle peut-être un peu fort, je ne m'en rends pas compte. Et les troubles de la vue ne sont pas dus à mon traitement mais à mes cervicales.

Carine : ce que tu as apprécié c'est d'avoir l'écoute, la prise en compte des signes que tu manifestais, la recherche pour essayer de trouver ce qui se passait et essayer de répondre à tes difficultés, et que ça n'a pas été mis sur le compte de : « c'est votre traitement, c'est la fatigue, etc. » sans chercher d'explication. C'est pas juste d'écouter qui compte, c'est aussi prendre en compte ce que tu exprimes, c'est ça ce que tu as apprécié.

La précédente : exactement, on m'a fait faire un bilan sanguin plus poussé quand on s'est aperçu qu'effectivement il y avait un problème avec mon traitement, on l'a donc un peu modifié. Par contre, c'est vrai que les gens qui ne m'entendent pas, ça m'énerve, et je suis un peu comme les enfants, je trépigne des pieds, je ne pars pas tant qu'on m'a pas comprise. « Je vous pose une question mais vous ne m'avez pas comprise, je comprends ce que vous êtes en train de me dire, mais ce n'est pas du tout ce que j'ai envie d'entendre parce que ce n'est pas ça que j'ai, c'est ça. » Je comprends que les médecins soient débordés, je peux comprendre plein de choses, c'est mon tempérament, en plus je travaille avec des enfants et quand on travaille avec des enfants on est à l'écoute de plein de choses. Tout ça pour dire que si on ne vous comprend pas, il ne faut pas partir. Je pense que c'est à nous malades, patients, de ne pas faire de forcing, parce qu'il faut avouer qu'il y a beaucoup de médecins qui sont très gentils, sympas et tout, mais ils n'ont pas de temps à perdre. Il ne faut pas non plus dire au médecin « j'arrive j'ai mes problèmes, vous allez tout résoudre dans les 5 minutes qui suivent ». Ce n'est pas toujours possible, mais il faut essayer quand on le peut. Beaucoup de gens, soit par timidité, soit par peur de savoir ce qu'ils ont, ne le font pas. Mais non ! J'ai tendance à dire « je suis assise ici, tant que vous n'avez pas résolu mon problème ou pris en charge mon problème je ne pars pas. Alors que fait-on ? » Bon c'est sûr que tout le monde n'est pas capable de ça…

Une autre femme : moi aussi, je disais toujours à ma spécialiste que j'étais fatiguée, que j'avais souvent des périodes de fièvre, et j'avais vraiment l'impression qu'elle s'en foutait. Un jour je lui ai dit « je refuse de faire une prise de sang, je vous pose un vrai problème, prenez ça en charge, faites quelque chose, ne me laissez pas comme ça ». C'est vrai que le médecin a le pouvoir, c'est lui qui va vous soigner, qui va vous donner les médicaments, c'est vrai que vous avez besoin de lui, mais si vous n'êtes pas insistante… Donc je n'ai pas voulu faire cette prise de sang, parce que je suis pour que le spécialiste et le généraliste travaillent ensemble. J'ai été voir mon généraliste, je lui ai dit « je n'en peux plus, il faut me trouver un autre médecin ». Comme il avait fait ses études avec le Pr Rozenbaum, en 15 jours il m'a eu un rendez-vous dans son service. Quand on ne voit pas de solution, il faut changer de médecin, c'est pour ça que je rebondis sur votre témoignage. Une fois que j'ai été prise en charge dans le service de Rozenbaum, j'ai eu des problèmes de neuropathies, mon médecin m'a dit, « je ne suis pas neurologue, donc je ne sais pas traiter ça, je vous prends un rendez-vous avec le neurologue ». Et en quelques mois, je n'ai plus eu de douleurs neuropathiques, voilà ce que c'est qu'un bon médecin. Il a toujours bien traité le VIH, et puis il faut dire que j'ai toujours eu beaucoup des problèmes d'observance, c'est vrai que j'ai de bons médecins mais que je ne suis pas une bonne malade. (rires) Prendre des médicaments, c'est un gros problème pour moi, j'ai besoin d'avoir un bon dialogue avec le médecin. Une fois je lui ai dit : « j'ai pas envie de les prendre, il faut m'en retirer un ou deux, il y en a trop » (rires). C'est arrivé et il m'a dit « ah oui je vois que vous avez le Kalétra® et Norvir®, là il y a double emploi, on va enlever le Norvir® ». Tant mieux j'étais contente, j'en avais un de moins. C'est aussi ça un bon médecin, c'est vrai que c'est dur d'être un bon malade parce qu'il faut toujours insister. Il faut faire une liste avant chaque consultation ; marquer tout ce qui va pas.

Une femme : c'est un procédé efficace et ça coûte rien.

La précédente : et c'est mon médecin qui me l'a proposé. Faire la liste et après expliquer, pour ne pas oublier quelque chose.

Salima : on a parlé beaucoup de dialogue, et c'est ça : il faut être dans quelque chose d'équilibrer, parce que le rapport de force ne doit être ni d'un coté, ni de l'autre. Tout le monde doit travailler sur ses représentations, aussi bien le médecin sur celles qu'il peut avoir du malade, et le malade sur celles qu'il peut avoir du médecin. C'est vrai que ça m'agresse quand on me renvoie que je suis dans une consultation, dans une relation de pouvoir, de dire, de faire, je n'ai pas envie d'être à cette place-là, je n'ai pas envie d'accompagner, j'ai envie de soutenir des choses avec quelqu'un. C'est-ce qu'on disait tout à l'heure, on ne peut pas décharger les choses et rendre l'autre responsable, c'est un travail qu'on fait ensemble.

Une femme : c'est un peu l'image du médecin, le pouvoir.

Salima : c'est la vôtre, c'est pas forcément la mienne. C'est pas forcément celle que j'incarne, c'est peut être quelque chose qui perdure mais qu'il faut travailler, aussi bien au niveau du groupe médecin qu'au niveau individuel, parce que ça rééquilibre les choses et aussi rendre confiance au médecin dans cette position qu'il peut avoir. Parce que dans les études médicales, on nous inculque des connaissances très techniques, on nous donne des outils, qu'on n'a pas forcément, qu'on ne maîtrise pas. Tout à l'heure on disait, les médecins ne sont pas formés, est-ce qu'ils en ont vraiment envie ? Oui. Alors il y a le problème de la formation mais il faut aussi peut-être rendre au médecin confiance dans ce pouvoir (oui « pouvoir » d'une certaine façon) qu'il peut avoir, d'être dans une écoute bienveillante. Ce qui ne veut pas dire une écoute molle, ou juste plein de bonnes intentions, parce que ça ne suffit pas et que ça ne marche pas. Mais il faut soutenir que déjà reconnaître l'autre dans ses symptômes, dans son vécu de la maladie, c'est déjà beaucoup, mais c'est pas tout. Ça ne répond pas à toutes les questions, ça n'apporte pas des solutions, ça n'enlève pas la séropositivité mais déjà c'est soutenir quelque chose chez l'autre. Et autant les patients sont en demande de ça, autant certains médecins peuvent être rassurés dans l'intérêt qu'ils ont d'être là. Peut être qu'il y aurait ça aussi à encourager chez les médecins qui pourrait les rassurer sur ce qu'ils sont en tant que professionnels et aussi du coup au niveau individuel. C'est ce qu'on disait tout l'heure « j'ai un médecin gentil », mais je ne sais pas si gentil c'est un critère professionnel. Bon c'est bien...

Une femme : et tant mieux.

Salima : oui mais c'est pareil la gentillesse c'est pas suffisant. C'est comme les bonnes intentions c'est quelque chose qui se travaille. A quelle place on accepte d'être mis ? Et qu'est-ce qu'on peut faire avec ce qu'on est, comme individu, mais aussi quelle attitude professionnelle, thérapeutique, à la bonne distance, pas trop près, pas trop loin, pas au-dessus, pas en dessous ?

Hélène : je suis médecin urgentiste, c'est une autre problématique parce que je vois les gens dans l'urgence. Je vois certains patients séropositifs parce qu'on a un service de maladies infectieuses. Je parlerai plutôt du travail des médecins sur les réseaux parce que je suis persuadée que l'écoute se construit. Dans l'urgence, c'est un peu compliqué mais on essaye, pour nous c'est difficile, mais c'est fondamental, parce que si on n'écoute pas les gens, on ne comprend pas ce qu'ils ont et on n'arrivera pas à les soigner. Après je pense aussi qu'il faut accepter de savoir ne pas savoir, ne pas savoir tout de suite. On a aussi des patients qui, quand on arrive, veulent savoir tout de suite ce qu'ils ont, mais on n'a pas les moyens de le savoir. On peut dire c'est très grave ou ce n'est pas grave, on peut attendre, on peut prendre le temps et trouver les bons interlocuteurs et ça je pense que c'est fondamental pour avancer dans le dialogue et avancer dans la maladie, dans le soin et arriver à trouver une solution. Ça ne se fait pas en quelques minutes, ça c'est sûr ! J'ai la chance de travailler à l'hôpital Ducoin, on reçoit les patientes et c'est vrai qu'on a une relation avec les médecins qui est une relation de confiance où on peut envoyer les gens assez rapidement, où ils vont prendre le temps dans les consultations de travailler avec eux sur pas mal de choses. Mais je crois que la place du médecin généraliste est fondamental, même pour des patients séropositifs, parce que c'est lui qui est le lien, qui va traiter tous les petits problèmes et qui saura renvoyer vers les bonnes personnes qui trouveront des solutions ou peut être pas, parce qu'on n'en trouve pas tout le temps, mais il faut arriver à travailler en réseau. C'est difficile parce qu'à l'hôpital quand on écrit des lettres, elles mettent 15 jours à arriver, les généralistes ne les reçoivent pas, donc il faut appeler. On a peut être des espoirs avec le dossier informatisé et sur le fait que le généraliste ou les autres aient accès au dossier, mais je pense que le généraliste doit être le centre de la prise en charge. On le voit avec les patients pris en charge chez nous, on essaye de les renvoyer vers des généralistes qui soient leur médecin référent et c'est vrai que la Case Santé est une bonne expérience. La Case Santé est un lieu à Toulouse où il y a à la fois des médecins généralistes, des médiateurs de santé, des psychologues, un travailleur social et des infirmiers. Ils travaillent dans un quartier et sur un mode de médecine générale, ils accueillent les personnes dans leur globalité, ils prennent en charge à la fois les problèmes médicaux, sociaux et psychologiques dans le même lieu, en proposant des ateliers, de vie l'après-midi, etc. C'est assez intéressant et ça permet d'avoir une prise en charge globale et une écoute en permanence des uns ou des autres.

Carine : sans avoir la qualité d'écoutante de la Case Santé, il y a quand même une orientation actuellement pour développer des maisons pluri-professionnelles, c'est quelque chose qui facilitera l'approche. Il y a des généralistes individuellement qui sont déjà dans cette position, mais globalement le fait que se développe, comme réponse en médecine générale, des maisons pluri-professionnelles où il y aura dans le même lieu des infirmières, des kinés, ça donne déjà une de dynamique collective et ce sera peut être plus facile de faire rentrer ce type de structure dans un travail de réseau, de formation, etc. Juste en témoignage, au niveau du réseau ville-hôpital à Montpellier nous avons réalisé un travail avec le conseil de l'Ordre et des organismes de formation. Pour le conseil de l'Ordre, on a fait un 4 pages sur la prise en charge du VIH en médecine générale, tous les médecins vont le recevoir. Quant aux organismes de formation, ils nous ont demandé un module sur le dépistage, un module sur les interactions médicamenteuses, des modules qui seront sur leur site où ils pourront aller consulter le document avec toutes les bêtises à ne pas faire. L'idée est de mettre à la disposition des médecins des outils faciles à utiliser, qui les rassurent. Parce qu'on est tous pareils, quand on n'est pas rassuré sur ses capacités, on ne prend pas en charge ou on regarde de loin. On a discuté avec les médecins généralistes du dépistage par les tests rapides et ils étaient très intéressés, or il y a un projet régional pour les mettre à disposition, comme on le fait pour le dépistage des angines. Il y a une demande de l'assurance maladie pour que ce soit pris en charge, d'où l'intérêt des généralistes qui pensent que ça peut permettre de renouveler un peu la discussion. Je pense que les choses ne sont pas bloquées. Aujourd'hui, il y a des difficultés, les médecins ne sont pas bien formés, etc. mais si on s'adresse à eux, qu'on s'intéresse à eux, qu'on leur propose des choses, et qu'ils s'intéressent aussi à la question, ça peut se faire. Si les soignants peuvent bouger, c'est aussi vous qui les ferez bouger.

Emilie : vous m'avez interpellée sur quelque chose que vous venez de dire quant aux tests rapides en ville. Toute la notion d'annonce sera pensée en termes de formation pour les médecins ?

Carine : oui évidemment il faut une formation, mais les médecins généralistes sont formés sur la population générale. Annoncer un cancer grave, métastasé, ce n'est pas tellement plus facile. Je dis ça parce que j'ai fait 10 ans de cancéro avant de travailler 20 ans dans le VIH et bien ce n'est pas plus facile d'annoncer à quelqu'un qu'il a un cancer et que les perspectives de vie à 5 ans c'est 5 % de survie, or on a ça aussi dans la pathologie VIH. Les médecins généralistes ont aussi des choses difficiles à annoncer dans le VIH.

Emilie : on est tout à fait d'accord là-dessus, je ne suis pas non plus une militante point levé mais au contraire j'ai dit d'où je venais, c'est peut être une association où justement on a un bon lien avec les médecins, on les soutient et on a un bon lien avec les patients, mais il ne faut pas prendre tout ce que je dis comme de l'agression. Par contre c'est vrai qu'il y a plusieurs choses que j'ai entendu et c'est important de dire aux femmes, parce qu'on le voit tous les jours dans notre pratique, quand ça va pas avec un médecin, quand la discussion ne passe pas, n'hésitez pas à en changer. Désolée, mais des médecins il y en a plein et une relation avec un médecin, c'est comme un couple, on ne restera pas avec un compagnon qui nous empêche de vivre.

Une femme : oui et puis notre corps nous appartient aussi.

Chantal : je suis bien suivie, à l'hôpital et dans le privé, mais quelques fois les médecins ne savent pas comment résoudre notre problème et ils nous renvoient vers un autre service. Ça m'est arrivée l'autre jour, en médecine nucléaire, le professeur qui était là, on sentait qu'il avait le chronomètre en main, et je l'ai entendu dire au téléphone « ce n'est pas possible, vous me mettez des rendez-vous toutes les 10 minutes, comment voulez-vous que j'y arrive », donc je ne pouvais pas lui en vouloir qu'il me reçoive à toute vitesse. Il regarde les échographies, l'air de dire il n'y a pas grand choses de grave effectivement, et je lui dit « oui mais j'ai eu autre chose », et il me dit « vous avez du faire une hémorragie interne de la thyroïde ». C'était passé donc on passe, et il allait me dire « bon partez parce que j'ai une prochaine patiente », et à ce moment je lui dit « c'est pas du tout pour ça que je venais vous voir, mais c'est parce que mon médecin qui est spécialiste du VIH ne sait pas comment faire, elle ne comprend pas mes résultats parce que j'ai une thyroïde avec des TSH normaux, mais les T3 et T4 totalement anormaux, trop bas, et ce n'est pas logique. Bref, elle ne sait pas comment me traiter. » Alors il regarde le truc et me dit « il doit y avoir une erreur », je lui dis « alors s'il y a une erreur ce n'est pas la première fois. Et je continue la discussion en lui disant que ma mère a été opérée de la thyroïde, et tout de suite il tend l'oreille « il va peut être falloir vous l'enlever ». Et puis je suis partie faire la prise de sang dans le service, et quand les résultats sont arrivés, et ils étaient encore “anormaux”. « Mais il doit avoir une interférence », il l'a écrit mais il n'a pas dit interférence à quoi, il ne devait pas savoir d'ailleurs, et ajoute, « vous voyez avec votre médecin, mais je vous propose de vous enlever la thyroïde ». Je me suis dit que s'il y a interférence, qu'on m'enlève la thyroïde et qu'on me donne des médicaments à la place, ça fera un médicament en plus mais ça ne résoudra pas le problème parce que l'interférence sera encore sûrement là. De toute manière, je n'irai pas me faire charcuter. En fait je ne voulais pas raconter cette histoire-là, je voulais juste aller dans le sens de Béatrice qui parle de lipodystrophies. Ce serait bien s'il y avait une banque de données de gens qui ont des choses qui ne sont pas logiques où, les médecins pourraient aller voir. Ce que je veux dire, c'est qu'il n'en voit peut être pas très souvent des personnes comme moi, et puis il n'a peut être pas tilté que ça pouvait peut-être aussi être en relation avec le VIH, avec tous les traitements que je prends depuis 20 ans, ou qu'il n'avait pas le temps, ça se sentait qu'il n'avait pas le temps. Tous les gens qui ont ce genre de problème, c'est peut être comme pour les lipodystrophies où au début les gens n'étaient pas assez écouté. Bon, il y a peut être plus de lipodystrophies que de gens qui ont mon problème. Mais s'il y avait une banque de données, même moi je serai volontaire pour aller donner mes résultats pour que d'autres personnes le sachent. Ça ferait avancer les choses, on pourrait se dire, il y a telle piste à chercher, ou il faudrait voir telle chose. En tant que patient, on peut aider, je veux bien aider. Je me sens très bien, je n'ai aucune revendication et je pense que les médecins font bien leur boulot. Mais je pense aussi que ce médecin, en médecine nucléaire, lui-même n'avait pas assez de temps, et rien que ça c'est un problème, j'allais dire de notre gouvernement. C'est ce qu'on entendait hier, où on disait que les soignants doivent être à l'écoute de leurs patients, mais comment on peut faire, si c'est en 5 minutes, c'est pas possible, c'est antinomique, c'est le chat qui se mord la queue. C'est pour ça qu'aller en médecine de ville où vous pouvez avoir plus de temps, c'est mieux. Après le médecin peut renvoyer au spécialiste, mais quand vous êtes en face des médecins à l'hôpital, ils ont tellement de données à mettre sur leur ordinateur qu'ils passent plus de temps en face de lui que face à vous. C'est le système qui veut ça et j'aimerais pas être à leur place.

Carine : juste sur la question des manifestations rares, effectivement il faut les collecter. Oui il y a des publications, c'est comme ça d'ailleurs qu'on s'est aperçu qu'il y avait un problème entre les antirétroviraux et la vitamine D, qu'il y avait sûrement une compétition au niveau du foie. C'est pour ça qu'actuellement on fait un dosage et 80 % des personnes qui sont en déficit de vitamine D ont le besoin d'être compensé, et ça c'est venu du fait qu'on a collecté ces informations sur des personnes qui avaient un peu plus de fractures, de tassements, etc. et on s'est rendu compte qu'il y avait non seulement de l'ostéoporose, ça on le savait c'était indiqué dans tous les documents, mais qu'il y avait un manque ostéopénique, un manque de fixation du calcium dans les os. Des médecins l'ont signalé car ils trouvaient bizarre qu'il y ait tant de cas et quand on l'a fait en systématique, on s'est rendu compte que c'était lié aux traitements, c'était donc très important. Mais c'est une culture qui est un peu propre au VIH, c'est-à-dire que comme on travaille en direct avec l'arrivée des traitements et qu'on a très peu de recul sur les médicaments, on essaye d'être à l'écoute, bon pas toujours mais globalement, collectivement d'être à l'écoute des manifestations qui apparaissent et qu'on ne comprend pas. Alors il y a des outils, Publimed, par exemple où on peut regarder les publications, même s'il n'y en a eu qu'une dans le monde entier, où on peut chercher s'il y a déjà eu quelque chose, si quelqu'un a déjà rapporté ça, etc. c'est un site médical d'accès. Normalement avec les systèmes d'enregistrements que ce soit Onadis ou le DMI2 qui sont des systèmes d'enregistrement des données, on a la possibilité de signaler ces manifestations, il y a des techniciennes d'études cliniques. La mise en place des COREVIH devrait faciliter ce genre de choses pour le suivi des effets indésirables. Autre chose on est tous responsables de la dégradation de notre système de santé, tout le monde le subit, les professionnels parce que la qualité de soins est moins bonne, et les personnes qui viennent consulter parce qu'on nous limite le temps de consultations. A Montpellier, on nous a aimablement fait remarquer qu'on n'était pas du tout rentable, qu'on avait des consultations trop longues, qu'on n'était pas du tout intéressant pour la gestion de l'hôpital. On nous a dit « qu'est-ce que vous pourriez faire de rentable ? » Du coup, on fait la vaccination de la fièvre jaune, vous voyez comme ça peut rentabiliser l'hôpital ! C'est n'importe quoi, mais c'est comme ça. Il faut aussi se battre sur l'orientation du système de santé, c'est une responsabilité collective en tant que citoyen. Après sur la question de l'organisation des soins, effectivement on ne peut pas se contenter aujourd'hui de dire, les médecins généralistes ne sont pas formés donc on va rester à l'hôpital. Ce n'est pas possible, pas vivable à long terme. Il faut certainement faire un effort de sensibilisation vers les infectiologues, mais aussi vers les généralistes sur les attentes des personnes. C'est pas juste parce que ce sont les orientations gouvernementales, mais c'est vrai que c'est une réalité, les personnes vivent plus longtemps, avec de meilleurs résultats, et pour la plupart des personnes prises en charge actuellement, elles ont moins besoin d'aller à l'hôpital tous les 3 mois. Ça n'a pas de justification médicale, des fois c'est une question sociale aussi, parce que c'est difficile de payer les généralistes, pourtant il y a des généralistes qui font le tiers payant pour les personnes qui sont à 100 %, ça existe. Parfois, les personnes vont à l'hôpital parce qu'elles ne peuvent pas sortir l'argent pour payer le généraliste, c'est aussi des choses qu'il faut prévoir dans l'organisation des soins. Penser peut être à un forfait avec les maisons pluri-professionnelles, c'est-à-dire que le médecin recevra tant d'argent pour prendre en charge quelqu'un, il ne sera pas payer à l'acte et donc on ne va pas payer à chaque fois qu'on y va. Il y a des choses à proposer aussi pour améliorer la prise en charge en ville, en termes de formation, d'organisation, d'aspects financiers parce qu'on ne peut pas juste faire reposer l'ensemble de la prise en charge sur l'infectiologue, d'autant plus que sur des tas de choses, ils n'y connaissent rien. Sur les problèmes cardio-vasculaires par exemple, les généralistes sont mieux formés que les infectiologues, ils font ça toute la journée. Revoir la façon de prendre en charge, ça veut dire qu'il faut accompagner, à la fois en regardant les conséquences financières mais aussi les conséquences de formation. Et donc certainement penser à des outils pour sensibiliser les généralistes sur la question des femmes, en particulier sur les troubles hormonaux. Les infectiologues disent qu'ils n'y connaissent rien en hormono, les gynécologues non plus. Il y a un projet à Toulouse monté par le Dr Berrebi sur le suivi de la ménopause, etc. A Montpellier, on va peut être le copier pour voir ce que ça donne, pour récupérer les infos, pour essayer d'avoir des sites qui puissent collecter ces informations, pour savoir s'il y a vraiment plus de troubles hormonaux, comment les traiter, comment les dépister, quels sont les bilans de surveillance qu'il faut faire, on n'en sait rien aujourd'hui. Le rôle de l'interassociatif c'est aussi de stimuler les énergies, de faire remonter tout ça auprès de différentes institutions.

Corinne : je suis socio-esthéticienne, et je suis là avant tout en qualité d'écoutante, j'essaye de comprendre, de réfléchir. J'ai eu l'occasion de travailler justement dans des associations qui accueillaient des personnes qui vivent avec le VIH. La question que je me pose, c'est effectivement le thème de ce matin : « Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? ». Pour moi bien évidemment, le corps a une toute autre signification, je le perçois différemment. La socio-esthétique, rapidement pour donner une idée, c'est une profession née il y a une trentaine d'année environ, sur l'initiative d'une esthéticienne qui a décidé d'aller dans les prisons, dans les hôpitaux en se disant que peut être ça pouvait faire du bien et c'est devenu quelque chose d'important. Il y a une école à Tours, qui forme des esthéticiennes pour pouvoir intervenir des milieux médicaux, médico-sociaux, le milieu carcéral. L'année dernière, j'ai passé un DU qui s'appelle « Techniques du corps et monde du soin », qui n'a rien à voir avec la socio-esthétique, mais qui est en lien avec mes interrogations personnelles, et dans ce DU, la question du corps était abordée, et notamment la question du médical par rapport à d'autres approche. Par exemple, je prends mon cas, je travaille en maison de retraite et parfois je suis un peu timide notamment par rapport au jargon, je ne sais pas trop comment faire passer une idée, pour pouvoir ouvrir un peu, il y a peut être des collaborations à avoir, d'autres manières pour aborder les choses. Le corps en esthétique c'est différent, rien que par rapport au touché, je ne palpe pas, j'ai un touché beaucoup plus enveloppant. Dans les médias, on fait beaucoup passer cette idée de bien-être, mais je suis plus dans la recherche du mieux-être, car la notion du bien-être est à manier avec des pincettes, parce que c'est très difficile de l'évaluer comme ça. Souvent on se dit que l'esthéticienne est là pour faire du bien, mais c'est différent. Pour donner un exemple, dans une association de personnes qui vivent avec le VIH, j'avais proposé de donner des soins du visage et je me suis aperçue que ça déclenchait des choses, notamment au niveau affectif, émotionnel, etc. qui auraient mérité d'être reprises, travaillées en collaboration avec d'autres. J'ai eu des hommes aussi et il y avait beaucoup de ressenti, des choses dont on ne sait pas trop quoi en faire, et qui sont aussi importantes. Et puis il y a l'aspect relationnel à coté de l'esthétique, parce que sous couvert de superficialité, il y a beaucoup de choses qui sont dites et ma démarche je la vois comme ça. Je réfléchis, je continue à me former, tout en restant à ma place mais on peut apporter des choses au monde médical, tout simplement.

Carine : est-ce qu'il y a d'autres approches ? On a parlé de la question du sport. Est-ce qu'il y a d'autres choses qui peuvent être proposées sur la prise en charge du corps ? Celles qui ont évoqué le fait d'avoir parlé de la lipodystrophie avec leur médecin, qu'est-ce qu'ils vous ont proposé ?

Une femme : de vivre avec. (rires)

Une autre : des régimes alimentaires.

Violaine : mon médecin m'a proposé de noter ce que je tolérais bien et pas bien et je me suis rendue compte que ce que je ne tolérais pas, c'était tout ce qui était graisses animales, sucres et même le vin. J'ai donc absolument supprimé tout ça de mon alimentation, pendant 7 ou 8 ans, je n'ai pas pris de nouvelle molécule, et puis j'ai fait un peu de sport, et du coup ça a disparu, ça m'a fait un corps harmonieux, plus mince parce que ça manquait de graisses mais j'ai du muscle qui est apparu. J'avais réussi aussi à faire que le côté diététique ça marche pour moi. Mais je suis une personne très observante, en médicaments ou en nourriture : il n'y a plus eu une plaquette de beurre ou un morceau de fromage, pendant 7 ou 8 ans dans le frigo. (rires)

Béatrice : je suis séropositive depuis 1987, donc j'ai eu pas mal de traitements et pas mal de problèmes, et de lipodystrophies notamment. Mon médecin m'a proposé de prélever la graisse de mon ventre pour la mettre dans mes joues qui étaient devenues très creuses. Par contre au niveau des fesses j'ai aussi perdu beaucoup et ça fait même mal quand je m'assois, mais là on ne m'a rien proposé et j'aimerais savoir si quelque chose existe. Et puis je voulais rebondir sur le fait de pouvoir changer de médecin parce que ça m'est arrivé aussi. J'ai eu un médecin qui était très sûr de lui, à l'hôpital de St Germain, il est très calé tout le monde le dit, ça c'est sûr. A une époque j'avais de la fièvre quotidiennement, et je ne savais pas pourquoi, lui pensait que mon traitement allait bien, que tout était bon, il était absolument sûr de lui. Et puis j'ai été hospitalisée une première fois, on n'a rien trouvé ; une deuxième fois mais là, j'ai perdu l'usage de mon pied gauche, à cause du nerf sciatique. J'avais déjà une neuropathie depuis 1995, j'avais ça en plus et je lui en ai voulu au médecin. Je lui ai dit qu'il n'avait pas vu arriver la chose, j'ai perdu confiance en lui et j'en ai changé. Je me suis adressée au docteur Leclerc, qui est une femme en plus, parce qu'effectivement j'avais l'impression qu'elle était plus à l'écoute. En tant que femme, je pense qu'elle comprend mieux certains problèmes plus spécifiques aux femmes. Mais, par rapport au sport, je voulais demander avec mes neuropathies est-ce qu'il y a une possibilité d'améliorer les choses ? Est-ce qu'il faut s'adresser à handisport ? Est-ce qu'ils ont des possibilités de nous aider là-dessus ? Je ne sais pas du tout comment faire.

Une femme : est-ce que l'aquagym ça ne t'aiderait pas ?

Béatrice : l'aquagym j'en fais déjà, par moi-même, mais je ne sais pas s'il y a d'autres choses possibles ?

Une femme qui a déjà parlé : à Toulouse, on m'a dit de faire de l'aquagym. C'est la médecine du sport qui m'a envoyée sur un réseau Effortmip. C'est financé par le Conseil régional, on ne paye que l'adhésion, en fonction des revenus, donc en général on ne paye pas. On accès à des clubs de sport en fonction de ce que tu veux et à ce que tu peux supporter.

Minette : je n'ai pas encore de traitements VIH, mais mon problème est lié à l'hystérectomie et j'ai un problème de surpoids. Mon médecin m'a envoyée à l'hôpital du sport et chez une nutritionniste et ils m'ont conseillée de faire de l'activité sportive, mais jusque-là il n'y a pas d'amélioration.

Carine : la demande a quand même été écoutée et prise en charge ?

Violaine : quand j'ai vu que le médecin qui me prenait en charge à Nîmes ne me correspondait pas, je suis retournée voir le médecin qui me suivait au départ, le Pr Vittecoq à l'hôpital Paul Brousse de Villejuif, et finalement c'est là que j'ai fini ma prise en charge pour l'hépatite, c'est là que j'ai eu des propositions et des orientations tout à fait différentes. Première chose, suite à ma perte de poids importante et aux lipodystrophies, on m'a mise en rapport avec un psychologue spécialiste en nutrition et on a fait tout un travail autour de la nourriture et même des mots qui représentaient la nourriture, c'est bête comme ça mais il y a un intérêt véritable. Je pensais pallier mes pertes de poids en mangeant toute la journée, ou alors je mangeais plein de crèmes en me disant au moins j'aurai ça. J'essayais de pallier aux vomissements et à la perte de poids parce que j'avais peur de trop perdre, et comme ça ne posait pas un problème au médecin, je me suis dit que c'était à moi de trouver la solution. En faisant le travail avec ce médecin qui connaît les anorexiques, je me suis rendue compte que tout ce que je faisais n'était pas bien. D'où l'utilité d'avoir un interlocuteur qui sache de quoi il parle. On a mis un autre travail en place : réapprendre à manger. J'avais perdu toutes mes fesses et on m'avait dit que ça ne reviendrait pas, que les fesses ça ne revient jamais. Aujourd'hui je suis assise dessus, et grâce à dieu il est plus rond qu'il ne l'a jamais été. Concernant l'activité physique, au lieu de m'orienter sur toutes sortes d'activités, on est parti sur de la marche, mais de la marche bien faite et bien pensée, avec des temps qui augmentent petit à petit, une façon pour récupérer et se réapproprier son corps après la perte de poids. En tout cas, on m'avait dit que je ne retrouverai jamais, ni mes jambes, ni mes fesses ni tout ce que j'avais perdu, c'était définitif et bien je suis super contente parce qu'aujourd'hui ce n'est pas le cas. Et ça je le dois à l'équipe, à l'écoute et donc à la réponse qui m'a été apportée dans ce cadre-là.

Juliette : je suis une anglophone, j'espère que vous allez bien comprendre ce que je dis. Je veux parler des lipodystrophies que j'ai eues depuis longtemps en Afrique. Ça a commencé avec le traitement de première ligne : Triomune® qui est la stavudine, la lamivudine et la névirapine. Quand j'ai commencé à prendre ce traitement, après un certain temps je me suis rendue compte que j'avais une perte des graisses au niveau des fesses, j'en étais dérangée, je n'étais pas à l'aise, étant jeune, je me sentais mal dans certains habits que je portais. Je ne savais pas si je pouvais aller voir un docteur, car je travaillais dans un centre d'unité de prise en charge. Mais j'y suis allée, j'ai tout expliqué au docteur, mais il m'a dit qu'il n'y avait pas de remède. Après un certain temps ça me dérangeait toujours, je suis retournée le voir, il m'a alors dit qu'il pensait qu'il y avait une molécule dans le traitement, la stavudine, qui devait faire fondre les graisses. On a un peu dialogué, je lui ai demandé de me changer le traitement parce je ne pouvais pas rester dans cet état, car on commençait à voir mes formes changer. Il a accepté, il m'a mise sous l'azidolam, qui est le remplaçant de la stavudine, et l'azt et la névirapine, mais ça n'a rien fait. A mon arrivée en France, j'ai été voir un docteur dans un service de maladies infectieuses, je lui ai tout expliqué en pensant que peut être ça ne faisait ça qu'en Afrique. Je lui ai demandé s'il n'y avait pas de traitements pour traiter ma lipodsytrophie. Il m'a dit que c'est l'AZT qui faisait le plus de perte de graisses et il m'a changé de traitement. Je lui ai demandé si la perte de graisse allait s'arrêter, si j'allais redevenir comme j'étais avant, il m'a dit que ça pouvait changer mais que cela allait prendre du temps parce que le traitement que je prends ici doit avant éliminer dans le corps tout ce que j'ai pris en Afrique. Et depuis quelques temps que je vois apparaître des changements.

Emilie : j'ai entendu que vous souffriez d'une neuropathie, et c'est vrai que la marche c'est un bon exemple, mais en l'occurrence pour vous ça devait être difficile, dans un premier temps en tout cas. On entend beaucoup parler de nouvelles méthodes, tout le monde a entendu parler de la méthode Findelkraïs. Il y a des associations qui proposent ces méthodes qui se rapprochent beaucoup du yoga. Ce sont des techniques de relaxation mais qui permettent à des gens qui sont en souffrance dans leurs corps, dans un premier temps de reprendre le pouvoir sur ce corps de façon douce. Il y a aussi la méthode Pilate. Il y a plein de méthodes sportives douces qui sont adaptées aux gens qui ont quelques souffrances. On peut reprendre le sport et une activité tout doucement mais ça doit se faire en lien avec son médecin.

Carine : oui mais l'information doit être donnée aux femmes concernées, et il faut que les soignants le sachent aussi.

Emilie : du coup, petit appel aux soignants dans la salle, vous qui prenez en charge des personnes vivant avec le VIH, vous avez la chance d'avoir des associations, c'est quelque chose qui n'existe pas dans d'autres pathologies. J'ai été confrontée au cancer récemment et c'est le vide. Faîtes appel à nous. On va peut être vous renvoyer après des patients qui seront un peu plus pénibles parce qu'ils auront pris le pouvoir sur leur maladie, c'est-à-dire qu'ils sauront vraiment ce qui se passe en eux, mais on n'est pas là pour vous mettre des bâtons dans les roues, on est là pour faire en sorte que les patients se sentent mieux, et je pense que c'est votre optique aussi de faire en sorte qu'ils aillent mieux. Quand vous sentez que vous n'avez plus la parole, sachez qu'on est là derrière et qu'il y a des associations qui peuvent répondre. Peut être que par le passé, vous nous avez craint parce qu'il y a eu des actes de militantisme parfois assez forts, mais on entend des médecins qui ont encore peur de nous parce qu'ils récupèrent des patients qui s'y connaissent et ça leur fait un peu peur.

Carine : je ne vais pas défendre mes collègues mais en dehors du fait qu'il y a un certain nombre de médecins qui sont dans le pouvoir médical et qui y prennent goût, et dans ce cas il faut changer de médecin, parce que je pense qu'en plus, à un certain age ils ne vont pas s'amuser à changer de façon d'être, globalement je pense qu'il y a aussi toute une part de professionnels, infirmières, médecins ou autres qui sont en difficulté parce qu'ils n'ont pas l'information ou qu'ils en ont moins que les personnes atteintes. Si on veut renforcer l'écoute des professionnels de santé, ce qui est important c'est aussi de leur donner les outils pour être à l'aise face à des personnes informées. C'est un peu comme les parents qui ne veulent pas entendre certaines choses des gamins autour de l'éducation à la sexualité, parce qu'ils ne savent pas comment en parler, ils sont mis en difficulté, donc ils disent « non, on parle pas de ça ». Là, il y a aussi de ça, en dehors de ceux qui veulent vraiment être dans le pouvoir. Dans le service où je travaille, on est une vingtaine, il y en a au moins les 3/4 qui sont ouverts à une approche, mais qui ne penseront pas à proposer des choses par rapport à la fatigue, à la nutrition, ce que tu décrivais Violaine. C'est aussi par manque de compétences et de formation, pourtant je crois que c'est aussi le rôle qu'on peut avoir et que peuvent avoir les associations : travailler pour leur donner les outils et de meilleures réponses aux questions des personnes. Je n'ai pas vu de documents qui fassent le tour sur ce qui peut être proposé dans des cas de prise en charge corporelle, il y a des choses mais elles sont éparpillées. Comme le disait Chantal, pour avoir une demi-heure de consultation, il faut se battre avec la direction de l'hôpital. Oui chez nous les rendez-vous sont toutes les demi-heures ou durent 3/4 d'heure, mais on n'arrête pas de nous dire qu'on est le seul service dans l'hôpital, à avoir des rendez-vous si longs et qu'il va falloir penser à être plus rapide. Mais même une demi-heure, avec l'ensemble des points à traiter c'est pas suffisant, donc il faut orienter les personnes. Mais pour cela, il faut savoir que les choses existent. Et ce que tu dis, ça va faire réfléchir d'autres personnes, par exemple moi, je n'y avais pas pensé, ça me donne des idées. C'est comme ça qu'on crée des réseaux.

Anne : je vais vous parler du côté soignant et du coté des corps des femmes enceintes, puisque je suis sage-femme et depuis un petit moment. D'une part effectivement, on a le retour des usagers de la naissance, il y a beaucoup d'associations qui sont très différentes. A Lyon, on a un type d'usagers de la naissance qui est issu d'une structure, d'une clinique où ça se passait bien, et qui font des retours de bonnes expériences. Ils sont dans une dynamique assez critique et qui nous amènent des éléments, et des cahiers des charges en quelques sortes. Pour ce qui concerne le corps des femmes enceintes qui vivent avec le VIH, dans l'histoire de la maternité, il y a eu un virage avec le Rétrovir®, et autant il y a eu la période de discrimination par le corps médical qui a pu proposer et imposer des interruptions médicales de grossesse, autant maintenant, il me semble qu'on est dans une période où il y a un lissage complet. C'est-à-dire que pour ces femmes, l'infectiologue en fonction du taux de CD4 et de la charge virale, dira s'il y a bas risque ou s'il y a haut risque, s'il y a la perfusion de Rétrovir® ou pas. Du coup il n'y a plus de spécificité, peut être qu'on a tellement discriminé qu'on ne veut plus se lancer dans la spécificité. Que la femme soit observante ou pas, on ne va jamais aborder le problème, c'est une mère comme les autres, c'est tout. C'est un peu une maman pochette surprise. Je travaille en niveau 3, ça veut dire qu'il y a le service de néonatologie pas loin, qui s'occupe du bébé, mais maintenant notre soucis c'est d'externaliser le service. Certains ont pu dire « mais c'est quoi la spécificité de leur prise en charge et pourquoi elles viennent en niveau 3 puisqu'après tout, pour les gamins, on aura les résultats dans 6 mois. Le gamin peut bien être pris en charge ailleurs. » Or 50 % des femmes qui apprennent leur séropositivité, c'est au moment de la grossesse, on a donc des femmes sidérées, des femmes qui ne l'ont pas encore appris à leur entourage, au conjoint, donc c'est vraiment un tabou, il n'y a aucune parole, je n'en entends jamais parlé. S'il y a des détresses, c'est l'assistance sociale ou le pédopsychiatre qui travaille le lien mère-enfant, mais on n'a pas accès à sa vie particulière.

Carine : n'importe quel gynécologue peut la prendre en charge ?

Anne : oui ce sont les médecins qui prennent en charge les pathologies.

Carine : et pour vous, ce n'est qu'en niveau 3 ? Nous on en suit aussi, et on est de niveau 2.

Une femme : qu'est-ce que vous entendez par niveau 3 ?

Anne : les maternités depuis 1998 sont classées en fonction du fait qu'elles sont proches d'un service de néonat ou pas. C'est-à-dire que s'il n'y en a pas, on se dit que le gamin n'aura pas tous les soins, et donc on n'attend que des bébés qui vont bien au niveau 1, c'est des types d'accueil pour mamans qui vont bien. Ensuite quand il s'avère que la maman ne va pas si bien et que le bébé va naître prématurément, on la transfert dans un type 2 qui aura une unité de soins intensifs pour les nouveaux-nés, et puis si vraiment l'enfant est attendu très prématuré et qu'il aura besoin d'une prise en charge chirurgicale, on le passe en niveau 3. Après c'est une histoire de périnat, mais les mamans circulent tout le temps, elles ont des circuits incroyables, elles sont délocalisées, séparées de leur bébé, elles ne sont pas bien traitées du tout, mais c'est le système et c'est un autre sujet. Mais voilà pour nous à la maternité, il n'y a pas de spécificités pour ne pas faire de discriminations et du coup c'est lissé, gommé. On n'a pas beaucoup de femmes séropositives sur l'année, mais c'est étonnant comme perdure encore le secret vis-à-vis de leur conjoint, on est confronté au secret médical, donc on ne dit rien, on ne sait pas comment ça émergera un jour. Voilà ce qui se passe de l'autre côté.

Carine : est-ce que celles qui ne se sont pas exprimées veulent dire quelque chose…

Une femme : …de leur gentil médecin… (rires)

Marie-Thérèse : eh bien moi, j'ai un bon médecin, il est super. Il me l'avait annoncé en décembre 2000. J'allais bien, je travaillais, j'étais nourrice. J'ai travaillé jusqu'en 2004, j'étais très fatiguée, je ne prenais pas encore de médicaments, et j'ai du commencer à en prendre. Je pesais 90 kilos avant 2000, j'étais bien, et avec les traitements j'ai commencé à maigrir pour atteindre 38 kilos ! Tout ce que je prenais ça n'allait pas du tout, j'ai pris le Fuzéon® pendant 3 ans, c'était l'horreur.

Une femme : j'en ai pris pendant 4 mois, et déjà c'était pas possible !

Marie-Thérèse : moi ça a duré 3 ans ! Je me piquais. Alors j'ai dit à mon médecin « j'arrête ! Laisse moi partir », mais il m'a dit non de sa grosse voix, « je ne vous laisse pas mourrir, vous avez des enfants, des petits enfants ». Je ne voulais plus rien prendre, alors il m'a hospitalisée un mois à Louis Mourrier, et tous les matins les infirmiers me donnaient des comprimés que j'étais obligée de prendre parce qu'ils restaient là. Après je suis allée en maison de repos à Ligny, pendant 40 jours. C'était il y a 3 ans, il y a un médicament qui venait de sortir alors il m'a dit que j'allais le prendre, et puis j'ai commencé à reprendre du poids. Là, ça fait un an et demi que je retravaille, et il m'envoie dans les centres pour aller perdre du poids (rires) alors chaque fois quand il me voit, il me dit « alors madame, vous allez partir maintenant ? » Et je lui dit « non je ne partirai plus ». Franchement il est super, il est à l'écoute et puis il m'a envoyée faire de l'aquagym, tous les vendredis à Versailles et de la gym tous les jeudis. Et il m'embête parce que comme je suis toujours célibataire, il me dit « mais vous êtes toujours au couvent ? », je dis « oui (rires) mais trouve moi quelqu'un » et il me dit « non je ne suis pas l'agence matrimoniale » et ça fait 11 ans et chaque fois il m'embête, sinon il est super.

Carine : alors Marilou qu'est-ce que tu retiendrais ?

Marilou : la leçon que je retiens, c'est le médecin qui ne laisse pas partir, qui tient bon, qui est un accompagnement musclé (rires), qui se préoccupe même de la vie affective. Pour les activités sportives, il semble un peu dirigiste, mais pas autoritaire.

Carine : alors des propositions pour la prise en charge de l'amélioration du corps, ou des revendications autour de ces questions à faire aux soignants ?

Une femme : j'ai juste une question, on a beaucoup parlé du corps malade, mais est-ce qu'en tant que femme séropositive, on peut d'aborder la vie affective, sportive, etc. ? Vous sentez-vous autorisées à parler du corps sous une autre forme, comme une façon d'avoir du plaisir ou un corps qui est dans le monde et pas juste le vecteur potentiel d'une maladie ou source de fatigue, d'inquiétude, de chose comme ça ? Est-ce que c'est une chose que vous amenez facilement en consultation ? Ou que vous aimeriez qu'on questionne plus dans le cadre du suivi, quand justement tout va bien ou au contraire quand ça ne va pas, mais qu'on n'aborde pas toujours de la même façon ? Je ne sais pas si quelqu'un veut répondre, mais je me pose la question.

Une femme : oui justement je voulais le dire, c'est peut être à nous de parler avec le médecin de lui amener un peu les sujets. Pendant un moment, je ne le voulais pas parce que je me disais « tu n'as pas à te plaindre, tu as des CD4, ta charge virale est indétectable, tout va bien, le reste il faut faire avec », on vit avec et puis c'est tout. Et on ne cherche pas à savoir si le problème peut être résolu. On suit un peu son médecin aveuglement, on l'écoute, on lui fait confiance et puis c'est tout, et on laisse passer la vie comme ça avec des problèmes qui ne sont pas résolus.

Chantal : ce que j'allais dire n'est peut être pas valable avec les soignants, c'est peut être difficile, mais je sais qu'en famille, quand ma mère voulait me parler et me demander « comment va ta santé », elle me le disait toujours en changeant de voix, et ça je ne le supportais pas. Un jour, je lui ai dit « maman, si tu veux me parler de ma santé, tu vas me prendre un autre prénom », et j'ai choisi Zoé « tu me demanderas comment va Zoé et je te répondrai, et sinon tu me demanderas comment va Chantal ». Ça veut dire parfois que Chantal peut ne pas aller bien, et Zoé très bien, ou le contraire. Je ne veux pas être associée à la maladie. C'est peut être bizarre de réagir de cette façon mais c'est une manière symbolique parce que parfois on ne veut pas être réduite à ça. Et peut être que le problème quand on va voir son médecin, c'est que face à lui, on est réduite à ça. En même temps, c'est difficile pour les médecins, pour chaque patient, de savoir comment va l'autre. (rires) Enfin en famille, j'ai fait comme ça.

Carine : le médecin vous demande parfois comment ça va la santé ? Ou comment ça va la vie ?

Une femme : moi il me dit « et depuis la dernière fois ? » (rires)

Corinne : par rapport à ce que vous dites justement, j'ai l'impression que les personnes que je connaissais, qui vivaient avec le VIH, à qui j'ai pu faire des soins, elles n'avaient « intégré » que le corps malade. C'est-à-dire qu'elles ne pouvaient se présenter que comme ça, et ce n'est pas du tout un jugement, c'est juste une observation. Du coup, quand j'arrive avec mes soins, il y a souvent un vrai décalage, et je le vois dans leurs yeux : « quoi, je suis en situation précaire, je suis malade et toi tu vas me proposer tes soins ? ». Ce que j'essaye de faire passer comme message, c'est « justement tu es là, mais il y a autre chose », et peut être modestement effectivement apporter quelque chose. Un jour, ça m'a marqué, je faisais une manucure à une fille, qui était en train de me dire « je ne sais pas où je vais dormir ce soir » et elle vivait avec le VIH, je me suis tellement sentie impuissante, mais je me suis pas laissée démonter et quelque part pour moi, c'était une façon de lui dire aussi « peut être qu'en focalisant ton attention sur autre chose, ça va t'ouvrir des perspectives, et peut être que tu vas trouver d'autres solutions ». Mais j'ai l'impression que le corps, il n'y a que ça, en plus elles maîtrisent bien le jargon c'est assez impressionnant, le corps il n'est que comme ça.

Sylvia : là je change de caquette (rires) tout à l'heure je me suis présentée, j'ai dit que j'étais assistante sociale militante, mais je suis aussi concernée parce que je suis infectée. Je vais vous expliquer pourquoi j'ai décidé de prendre la casquette d'une professionnelle plutôt que celle d'une malade. Je suis arrivée en France je sortais de l'université après un master en étude de développement, j'arrive ici, sans papier. Je veux rencontrer une assistante sociale à qui j'explique ma vie et mes problèmes. Après elle me dit « qu'est-ce que vous allez faire ? Vous êtes capable de faire quoi ? Parce qu'il y a beaucoup d'associations d'aide à domicile. On va vous aider maintenant mais on ne pourra pas le faire longtemps ». J'ai pris la liste mais je lui ai dit : « j'ai un objectif celui de faire valider mon diplôme d'assistante sociale en France, parce que je me suis renseignée je ne peux pas exercer ma profession sans passer la validation ». Madame me dit « mais vous êtes assistante sociale ?! » Alors, elle sort, elle me laisse dans son bureau, elle informe ses collègues et j'attends longtemps. Quand je sors, je vois que les autres assistantes sociales attendaient pour me voir. Et là j'étais la malade, pourtant quand j'y suis allée, ce n'était pas une question de dépendance, c'était parce que arrivant en France, j'avais besoin d'aide pour pouvoir retrouver mon autonomie. C'est pour ça que je suis intervenue sur la précarité des personnes parce qu'à cette période-là j'étais vraiment dans une situation précaire. C'est pour ça que j'étais allée la voir en lui disant « je suis assistante sociale mais je ne peux pas exercer, qu'est-ce que je peux faire ? Je suis obligée de passer par cette voie-là, le temps de pouvoir reprendre un pied ». Donc elle me fait ça, et là je me dit « mon dieu, il ne fallait pas le dire ». C'est comme si elles étaient surprises qu'une séropositive puisse être assistante sociale ça m'a fait un choc. J'y suis retournée 3 fois et la demande d'aide que j'avais faite, n'avait pas été envoyée. A chaque fois, c'était des questions sur des problématiques personnelles du style « où tu as eu ça ? ». Et là, j'avais la rage, je lui ai dit « vous savez ce n'est pas une question d'orgueil mais si j'avais voulu faire le ménage, je l'aurai fait, mais les européens sont venus en Afrique... Je connais des personnes qui travaillaient avec moi dans les ministères, et quand j'arrive ici vous me demandez d'aller faire le ménage, parce que dans votre tête, je ne suis faite que pour ça, et franchement je regrette le fait de vous avoir dit que j'étais séropositive ». J'étais dégoûtée et depuis ce jour-là, j'ai milité avec Aides, c'est dans le cadre de la validation de mon diplôme d'assistante sociale que j'ai choisi d'aller travailler avec Aides et depuis ce jour, je veux voir si je peux faire cette distance. Je suis à Aides en tant que personne concernée, mais j'y suis aussi en tant que professionnelle. Je livre cette bataille dans toutes les situations que j'accompagne pour ne pas rester dans cette seule perspective d'être une personne malade. Avant d'aller voir cette assistante sociale, je suis allée à Aides, j'ai vu Brigitte qui m'a proposée de m'aider parce que j'étais dans une situation compliquée et elle m'a parlé de l'AAH. J'ai dit non, j'ai un fils, et l'image que je veux pour mon fils ce n'est pas une maman malade, je ne veux toucher l'AAH qu'au moment où je perdrai totalement mon autonomie ». Je ne suis pas contre les personnes qui touchent l'AAH et j'ai même la rage quand un médecin qui connait les effets indésirables, des personnes co-infectées ou qui ont plusieurs pathologies, ne donne pas un bon rapport. Actuellement, je fais un travail en collaboration avec toutes les femmes de Aides, pour sortir un livret afin de valoriser et de montrer dans toutes les différentes institutions le quotidien des personnes, montrer de quoi elles sont capables car beaucoup ignorent que, malgré le fait que le corps souffre, il y a cette rage de s'en sortir. On aimerait être vues comme des personnes à part entière. Donc je ne voulais pas dire que j'étais malade, mais je l'ai quand même dit.

Une femme : ça fait des années que ça fait rire tout le monde autour de moi y compris les médecins, les psychologues et les psychiatres, mais depuis qu'on m'a appris que j'avais cette maladie, je vis dans un corps qui n'est pas le mien. Mon cerveau habite un corps qui n'est plus le mien. Il y a seulement quelques mois que je commence à essayer d'habiter là parce que je n'ai pas le choix. Je comprends très bien que ça fasse rire ou sourire, même moi, mais c'est ma façon de traduire que je ne suis pas bien dans cette maladie.

Carine : ne me regardez pas, ce n'est pas le médecin qui a la réponse (rires), c'est peut-être vous.

La précédente : oui c'est peut-être moi effectivement…

Carine : …ou vous collectivement. Les échanges que vous pouvez avoir, si d'autres l'ont vécu et qu'elles l'ont dépassé et comment elles ont fait.

Une femme qui a déjà parlé : j'ai remarqué ça en commençant à travailler dans le secteur du VIH, j'ai étudié les lettres à la base donc je fais très attention aux mots. Je sais qu'on vit dans un pays où on fait tout le temps attention aux mots, on parle de personnes de petites tailles, de personnes en situation de handicap, etc. par contre dans le secteur du VIH, ça m'agace d'entendre souvent « ce sont des personnes VIH ». Je l'ai entendu hier en plénière d'ouverture, quelqu'un a pris la parole dans la salle et a dit « des personnes VIH ». Non ce ne sont pas des « personnes VIH », ce sont des personnes vivant avec le VIH. Etre une personne qui vit avec un virus, ça ne signifie pas être son virus, et je l'ai entendu dans la bouche de soignants, d'associatifs aussi, et ce serait bien de faire attention à son langage et pourtant encore une fois je ne suis pas quelqu'un qui aime jouer sur les mots, je suis plutôt quelqu'un de cash. Mais là on l'entend souvent et il me semble que vous l'avez dit tout à l'heure. Alors comment se construire quand on est limité à un virus ? Je me dis que ce mot-là c'est à rayer définitivement de la carte.

Une femme : juste pour rebondir sur ce qu'elle vient de dire, qu'elle a du mal à habiter son corps, je suis infectée depuis longtemps et je l'ai su quand j'étais enceinte par un « ben vous avez aussi le VIH » et on m'a dit « il faut que vous avortiez ». Et j'ai du avorter, c'était avant, c'était à l'époque où on faisait ça et c'est vrai qu'en tant que femme, j'habite très mal mon corps. Dès que je voyais une femme enceinte, je me cachais pour pleurer. J'avoue que j'ai eu une chance inouïe, quelquefois on peut avoir des mains tendues dans la vie, des amis qui n'étaient pas très proches m'ont demandé si je voulais être la marraine de leur enfant, je leur ai dit « mais vous savez ce que j'ai ?! » et ils m'ont dit « oui mais on pense que tu seras une super marraine, même si ce n'est pas pour longtemps, en fait on ne le croit pas, on croit que tu vas vivre longtemps ». L'année d'après, une cousine m'a fait le même cadeau et les enfants que je n'ai pas eu, je les ai eu par personnes interposées, et ça a été génial. Ce fut mon redémarrage, et franchement je n'ai plus pleuré quand j'ai vu des femmes enceintes et j'ai repris la vie à bras le corps. C'est quelque chose de très traumatisant, la femme ce n'est pas qu'un corps qui va enfanter. Mais c'est quand même une partie très importante de soi, surtout quand on adore les enfants, on ne m'a même pas posé la question de savoir si je le voulais ou pas, on l'enlève point final. Maintenant c'est tellement banalisé, et je trouve que c'est fantastique. Je me dis que je suis arrivée 20-30 ans trop tôt. Pour bien réhabiter son corps, il y a plein de petits trucs comme ça qui vous arrivent, il faut savoir les saisir. La confiance qu'ont les gens en vous et puis croire en leur confiance.

Une femme : j'ai pu garder mon enfant. J'étais devant le médecin, j'avais ma déclaration de grossesse de la CAF, j'ai dit « je garde mon enfant », il m'a dit « oui mais vous savez, vous venez de l'apprendre », je l'ai coupé je lui ai dit « non, je garde mon enfant », en plus j'étais enceinte de 5 mois. Il n'y avait pas l'AZT, c'était en 1992, sans médicament, mais bon. C'était un gynéco spécialisé sur le VIH, qu'il me l'a annoncé, il m'a dit qu'il y avait un hôpital qui s'occupait spécialement des mères séropositives et de leurs enfants. Pour le suivi je ne savais rien sur cette maladie, je me suis dit que je n'allais peut être pas voir mon enfant, que j'allais peut être vivre une grossesse, mais une chose était sure, c'est que je voulais que mon enfant reste dans mon ventre. Donc ma fille est née, aujourd'hui elle a 18 ans et elle est séronégative. Des fois il faut faire du forcing.

Une femme : mais est-ce que tu avais d'autres enfants avant ?

La précédente : non j'avais 21 ans.

La précédente : ben j'en avais deux autres, donc on m'a dit comme vous en avez déjà deux autres…

Carine : bon on va pas repartir sur le corps médical et l'IVG, parce qu'il y a de quoi faire une journée. (rires)

Une femme : le corps médical a fait très largement la promotion de l'interruption médicale de grossesse alors que avant c'était eux les plus anti-IVG. C'était une autre époque, mais du coup leur impuissance médicale s'est traduite par une toute puissance sur les indications. A l'époque, c'était la solution et c'était pour motif médical alors qu'en réalité ce n'était pas médical, c'était pour un motif d'imagination débordante de leur part sur plein de choses.

Carine : tu veux dire que quand c'est eux qui ont la maîtrise, ils changent de point de vue sur l'IVG ?

La précédente : voilà et c'était les plus anti-IVG qui donnaient ces indications.

Celle d'avant : ce qui était étonnant c'est que le premier gynéco, il m'a laissé le choix, il m'a dit « réfléchissez », et après le gynéco spécialiste m'a dit « vous avortez ».

Une autre : il faut dire qu'à l'époque il y avait beaucoup d'enfants qui avaient des problèmes à la naissance et il n'y avait pas tout les médicaments à l'époque.

Carine : ce qu'elle nous dit quand même c'est qu'on ne va pas rester passifs. Donc on va continuer dans l'interassociatif sur la mobilisation des femmes.

Une femme : par rapport aux médecins, les facultés de médecine regorgent de femmes maintenant dans les promos donc ça risque de changer.

Carine : oui mais il n'y a toujours que deux heures sur le VIH dans les études médicales, deux heures sur toutes les études. Et sur l'écoute : 0 !

Dalila : c'est pas les moins conservatrices les femmes gynécologues.

Carine : Merci pour cet atelier, est-ce qu'il y a quelqu'un qui veut préparer le rendu en plénière, avec Amélie, Dalila et moi, il s'agit de faire une synthèse.

Une femme se propose.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N'hésitez pas à y répondre.