Comment aborder la sexualité et la prévention avec ses adolescents ?

samedi 7 septembre 2013
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Carine Favier

Bonjour à toutes et à tous, nous allons donc reprendre les travaux après cette matinée d’ateliers et ce délicieux repas, avec nos cinq invité(e)s qui ont accepté(es)s de partager avec nous leur expérience. Voici les pistes que nous leur avons proposé : quel(s) rapport(s) avec les adolescents qui ont un ou des parent(s) séropositif(s) ? Comment appréhender la sexualité et la prévention avec ses adolescents ? Comment les soignants gèrent les questions de sexualité et de prévention à l’adolescence ? Quid de l’expérience des mères séropositives avec leurs adolescents ? Comme pour la table ronde d’hier, ils auront seulement dix minutes afin de laisser un maximum de temps pour répondre aux questions de la salle. Pour celles et ceux qui ne souhaitent pas s’exprimer publiquement, vous avez la possibilité de nous remettre des questions écrites.

Avant de commencer je dois excuser le docteur Sophie Matheron qui va arriver un peu en retard. Nous avons la chance d’avoir déjà avec nous le docteur Marie-Laure Brival, qui est gynécologue à la maternité des Lilas entre autre ; le professeur Jean-Paul Viard, médecin à l’Hôtel-Dieu, je lui laisse le soin de présenter lui-même et vous comprendrez pourquoi nous lui avons demandé d’être présent aujourd’hui ; Sonia Ould Ami et Thérèse Groheux sont respectivement psychologue et infirmière à l’association « Dessine moi un mouton ».

Marie-Laure Brival

Bonjour. Je suis gynécologue obstétricienne, je suis chef de service à la maternité des Lilas. Depuis 1996, j’ai une consultation à Port-Royal où j’ai commencé par m’occuper du suivi gynécologique des femmes en général puis des femmes séropositives enceintes. Très rapidement, s’est imposée, en relation avec la pédiatre du service Gillaine Firtion, la nécessité de prendre en charge des jeunes filles qui étaient nées séropositives entre les années 80-85 jusque au début des années 2000, qui grandissaient et qui atteignaient l’âge de l’adolescence. Des questions se posaient à ces jeunes filles et c’est tout naturellement, compte tenu de l’expérience que j’avais à la maternité des Lilas sur la prise en charge des adolescentes dans le cadre de l’éducation à la sexualité et à la vie, que je me suis intéressée à elles. Je vais donc vous parler de ce que je peux rencontrer lors de ces consultations.

Actuellement j’ai environ une centaine de jeunes filles, que je vois pour certaines depuis près de 10 ans, puisqu’elles ont commencé à venir me voir adressées par les pédiatres ou les infectiologues parfois dès l’âge de 12 ans. Ces jeunes filles ont grandi, certaines ont eu des enfants entre temps. C’est une file active importante et j’ai beaucoup appris auprès d’elle.

Alors pourquoi une consultation de gynécologie spécifique pour les adolescentes séropositives ? Cette consultation, à mon sens, doit de plus en plus entrer dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire parce que le champ d’investigation de la gynécologue se trouve au cœur même des problématiques posées par la séropositivité : la relation intime à l’autre, le sexe, le sang, la pénétration du corps et enfin la transmission de la vie et de la mort. L’intérêt et le soin portés par le médecin gynécologue à ce corps sexué doivent s’inscrire très tôt dans la prise en charge, parce qu’ils sont une porte ouverte pour la reconquête de l’estime de soi. Voir en l’adolescente, la femme en deveni, l’inscrit dans une dynamique où l’avenir, et par là même leur aptitude à séduire et à donner la vie, trouve une place. Cette adolescente qui prend corps doit pouvoir être regardée autrement qu’à travers le registre pédiatrique et les traitements antirétroviraux. Pour la jeune fille séropositive, la relation thérapeutique en gynécologie n’est plus en lien direct avec la maladie mais porte sur l’avenir, sur la vie et cette approche aux frontières de l’agir et de l’écoute, en marge des traitements spécifiques de la maladie, et offre un espace où peut s’exprimer leur féminité. L’approche de ce corps vécu comme dangereux, et en même temps blessé, nous paraît essentielle dans le cadre de cette consultation. Il ne faut pas hésiter, tout professionnels que nous sommes, à interpeller la jeune fille sur l’importance de cette relation au corps, que son corps mérite une attention, et nécessite un soin tout à fait particulier.

En suivi pédiatrique, l’adolescente séropositive devra faire face à la crise identitaire de l’adolescence, doublée des contraintes et du handicap liés au VIH, le tout sur un fond de secret, donc de solitude. Comme les autres, les adolescentes séropositives ont des questions sur les changements corporels, leurs premières règles, mais de façon tout à fait spécifique une préoccupation brûlante les taraudes : leur aptitude à la sexualité et à la procréation. L’intériorisation à l’adolescence d’un corps dangereux car potentiellement contaminant, entraîne une blessure fondamentale de la féminité. La perspective de transmettre le virus au partenaire, de ne pouvoir enfanter ou de ne pas être apte à élever un enfant, alimente l’idée que pour elles, toute sexualité est impossible, avec une perte considérable de l’estime de soi et du pouvoir de séduction. Et c’est dans cette brèche justement que les conduites à risques pour elles-mêmes peuvent, et j’insiste sur le « pour elles-mêmes », trouver un terreau. Il nous semble donc important d’intervenir à ce moment et même en amont de l’entrée dans la sexualité pour prévenir tout repli sur soi, toute marginalisation, ou des conduites à risques. Donc pour moi l’aborder dans la discussion va favoriser la parole.

C’est une consultation qui prend du temps. La première fois où je rencontre une adolescente parfois il ne se passe rien. Quand je lui demande pourquoi elle est là, elle me dit « je ne sais pas, on m’a dit de venir ». Elles sont souvent mutiques et il y a tout un temps de mise en relation, d’approche, d’essai de compréhension des problématiques de ces jeunes filles, et c’est parfois seulement au bout de trois consultations qu’elles finissent par parler. La plus grande de mes satisfactions c’est quand elles reviennent au bout de la deuxième ou de la troisième fois, en parlant directement ou en me disant que ça paraît important qu’on s’intéresse à elles, qu’on s’intéresse à leur corps et par là même, qu’on leur donne cet espace d’ouverture sur ces relations à l’autre. Cette consultation me semble à l’évidence un point d’ancrage, un lieu d’intimité où la parole est favorisée.

J’ai pu mettre en évidence plusieurs éléments récurrents : le secret bien sûr, il est lourd, il pèse depuis l’enfance, mais aussi la nécessité de cacher, de mentir, d’inventer des personnages fictifs pour parler d’elles-mêmes. Car bien souvent même dans la famille le sujet est tabou, avec le ou les parents séropositifs, mais encore plus avec les frères et sœurs surtout si eux-mêmes ne sont pas contaminés par le virus. En effet, parfois, même la fratrie ignore la séropositivité d’un des membres de la famille, et bien sûr personne dans l’entourage plus large n’est au courant.

La solitude, c’est le deuxième point, et un manque d’estime de soi sont quasi constants malgré une vie sociale affichée normale. Ces jeunes filles sont conscientes de leur différence et se gardent bien d’approfondir les relations de peur d’être acculées à dire l’indicible. Concernant leurs relations et la question de l’amour, la plupart de ces jeunes filles rêvent d’un amour conjuratoire, avec un prince charmant qui, d’un baiser, les sortira du sortilège. Celui qui n’aura pas peur d’elles est celui qu’elles attendent, le véritable prince charmant, invulnérable. C’est à mon avis là que réside le risque majeur, un comportement paradoxal qui consiste à ne rien espérer mais espérer pourtant le miracle de l’amour qui fera tout oublier, qui effacera tout. Elles rêvent d’une histoire d’amour à la vie à la mort, avec un garçon à qui elles diraient leur séropositivité, qui les aimerait malgré tout. Et j’ai pu remarquer que le désir d’enfant vient très rapidement derrière.

S’agissant de la sexualité, troisième point qu’on a pu mettre en évidence, on a deux tableaux. Soit l’entrée dans la sexualité est repoussée très loin, elle est tardive, refoulée et exprimé très simplement par des phrases comme « ça ne m’intéresse pas », « je préfère m’intéresser à mes études », « de toute façon, je n’ai pas envie ». La question du plaisir ne se pose même pas, l’intériorisation de ce corps potentiellement dangereux est massif. Elles vivent parfois une sexualité par procuration à travers les histoires des autres, elles se mettent en situation de ne surtout pas attirer l’attention des garçons sur elles ou refusent systématiquement toute avance de peur de devoir dire leur séropositivité. Cette position extrême, quasi impossible à tenir à long terme dans la vraie vie, les expose à des passages à l’acte intempestifs, avec prise de risques pour le partenaire mais aussi pour elles-mêmes quand on sait cette vulnérabilité qu’ont les filles à négocier le port du préservatif dans la relation sexuelle. Le deuxième tableau qu’on peut voir, c’est celles qui choisissent, en déniant leur pathologie, de faire comme les autres adolescentes, voire même d’aller plus loin dans la performance. Une jeune fille a exprimé une consommation de garçons considérables « je les prends, je les jette, sans leur dire », ou alors « je leur dirai de mettre un préservatif, s’ils ne le veulent pas, tant pis, c’est pas ma vie, c’est leur problème ». Une autre, âgée de 15 ans, a commencé sa sexualité dès l’âge de 14 ans, elle a avancé un nombre de 10 partenaires en un an. Quand je lui ai demandé si elle était satisfaite de cette situation, elle s’est presque étonnée et m’a dit que « oui bien sûr, et franchement, sans m’envoyer des fleurs, je n’ai pas de problème pour plaire aux garçons ».

En conclusion c’est au moment des transformations du corps, de l’apparition des pulsions sexuelles que la jeune fille séropositive va réaliser pleinement les conséquences, au plan social et sexuel, de sa séropositivité. L’avenir semble alors définitivement fermé, le repli sur soi interdit toute sexualité dans un premier temps. Cette prise de conscience associée au profond remaniement de l’adolescence aboutit à une fragilité identitaire. Tout converge pour mettre ces jeunes filles en grande vulnérabilité physique et psychique, la sexualité à venir ou déjà active, peut être à haut risque pour elles-mêmes, plus que pour l’autre. Toutes les jeunes filles ne seront pas forcément concernées par ces problématiques bien sûr, mais comment ne pas redouter des passages à l’acte intempestifs, avec l’objectivation d’un corps qu’elles ont désinvesti ? La consultation gynécologique spécialisée dans un cadre pluridisciplinaire semble indispensable pour l’accompagnement de ces jeunes filles séropositives à l’orée d’une sexualité qui risque de les déborder. Elle a pour objectif de les autoriser à un épanouissement sexuel qui intègre la séropositivité. Se réapproprier son corps, retrouver l’estime de soi pour se laisser aimer, et peut-être, donner à son tour la vie à un enfant sain, sont les objectifs de cette prise en charge gynécologique précoce. Cet objectif, bien sûr, ne pourra pas être atteint en dehors d’un programme d’éducation à la sexualité intéressant garçons et filles et qui intègre le tabou du VIH. Merci.

Applaudissements.

Carine Favier : je vous propose de garder vos questions soit dans votre tête, soit sur votre papier et de continuer les interventions parce qu’il y a peut-être des approches qui vont se compléter. Je passe la parole à Jean-Paul Viard.

Jean-Paul Viard

Merci pour votre invitation. Je me présente brièvement, je suis médecin et spécialiste de l’infection par le VIH, je travaille actuellement à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris après avoir été pendant une vingtaine d’années à l’hôpital Necker.

À Necker j’étais en contact avec un des grands centres pédiatriques de prise en charge de l’infection par le VIH. Déjà à l’époque, avec le professeur Blanche et son équipe, nous avions établi un lien entre la pédiatrie et la médecine d’adultes pour les enfants séropositifs porteurs du VIH depuis la naissance ou la toute petite enfance, qui devenaient progressivement de jeunes adultes et qu’il y avait lieu de transférer dans un service de médecine adulte. Ça a été une expérience extrêmement enrichissante qui a débouché sur une réflexion, d’abord personnelle, sur les pratiques médicales, parce qu’évidemment l’approche de ces jeunes gens n’est pas tout à fait la même que celle des personnes qui sont en pleine maturité et qui ont été contaminées à l’âge adulte. Ça nous a aussi questionné au plan médical, scientifique et je dirais psychologique, sociologique, de ce que représente cette population nouvelle, émergeante, de jeunes adultes qui ont une particularité très forte : être porteur de ce virus depuis toujours.

Avec l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS), nous avons mis en place, Stéphane Blanche, Josiane Warszawski de l’Inserm de Bicêtre, et moi-même, une étude de cohorte : la cohorte Coverte. Pendant plusieurs années, seront examinés les aspects médicaux, biologiques, thérapeutiques, mais aussi comportementaux, psychologiques, sociologiques, de ces jeunes adultes qui sont nés avec le virus. Cela veut dire que grâce à elle nous avons une approche descriptive et une approche clinico-biologique.

Concernant le questionnement, je dirai technique, biologique, médical de cette cohorte, il est très important parce que ce sont certes des jeunes gens, mais ce sont de vieux patients. Ils ont 20 ans mais ce sont des patients depuis 20 ans, c’est-à-dire que c’est exactement la même durée de pathologie que quelqu’un qui a été contaminé à l’âge de 25 ans et qui a aujourd’hui 45 ans. Alors cela pose des problèmes assez spécifiques qui peuvent générer un certain nombre d’inquiétudes au plan médical et biologique. En effet, et comme vous le savez sans doute, on décrit dans le cadre de l’infection par le VIH, des phénomènes qui arrivent dans la population générale mais qui sont un peu plus fréquents dans la population des personnes vivant avec le VIH. Il y a plus de risques cardio-vasculaires, de risques de développer une perte d’os (déminéralisation osseuse qu’on appelle l’ostéoporose), de développer certains cancers. Tout cela nous a amené à nous questionner sur le fait que, si une personne contaminée à l’âge de 25 ans a à l’âge de 50 ans plus de risques cardio-vasculaires par exemple, que va-t-il se passer pour ces jeunes gens qui ont la même durée d’infection, la même durée d’exposition aux médicaments ? Vont-ils eux aussi avoir ces problèmes ? Vont-ils se manifester plus tôt que les personnes qui ont été contaminées à l’âge adulte ?

Concernant le questionnement qualitatif de la cohorte, qui lui fait appel aux sciences humaines, il se fait à travers des auto-questionnaires que les participant(e)s remplissent régulièrement. Ils nous renseignent ainsi sur leurs comportements, leur vie sexuelle, leur insertion, leurs études, leur travail, leur vie familiale, leur consommation de tabac, d’alcool, d’autres produits, etc.

Avec cette cohorte nous espérons avoir une espèce de description des problèmes spécifiques qui se posent aux adolescents vivant avec le VIH sur le plan biologique mais aussi sur le plan plus personnel.

Nous continuons à recruter des jeunes mais nous avons déjà des résultats sur l’étude de la déclaration des prises de risques ou de la protection d’un rapport sexuel à cet âge. L’approche qui a été adoptée c’était de comparer ce que le médecin recueillait comme information à l’aide du questionnaire au moment de la consultation, et le questionnaire que les jeunes remplissaient eux-mêmes, de manière anonyme. Je vous donne juste les chiffres sur la discordance qu’il y a entre ce que le médecin reçoit comme information sur la protection des rapports, et ce que les jeunes déclarent eux-mêmes : la population dans laquelle la discordance est extrêmement importante c’est celle des jeunes femmes et plus particulièrement des jeunes femmes qui sont peu éduquées. La question était : est-ce que vous utilisez les préservatifs de façon constante ou pas ?

Globalement les médecins pensaient que 9% des jeunes qu’ils suivaient utilisaient de façon inconstante les préservatifs, donc qu’ils ne protégeaient pas bien leurs rapports. Alors que dans les auto-questionnaires, c’est plutôt 29%. Pour les garçons, les cliniciens pensent que 4% d’entre eux n’utilisent pas constamment les préservatifs, les garçons sont d’accords, c’est à peu près la même chose, donc il n’y a pas trop de discordances.

Pour les filles, les médecins pensent que 5% des filles n’utilisent pas régulièrement les préservatifs, alors que les filles disent elles-mêmes, dans 26% des cas, qu’elles ne les utilisent pas bien.

Et si on regarde celles qui ne sont pas allées beaucoup à l’école, qui se sont arrêtées en cours de scolarité ou qui ne sont pas allées jusqu’au bac, les cliniciens pensaient que 8% d’entre elles utilisaient inconstamment le préservatif, alors que dans le questionnaire, il ressort que c’est 27% des jeunes femmes, selon leurs déclarations, qui n’utilisent pas constamment le préservatif. Alors que pour celles qui ont fait des études et qui sont allées au-delà du bac il n’y a pas de discordance.

C’est donc ce genre de chose qu’on va essayer de voir, les éléments qu’on souhaite recueillir dans cette cohorte. Qu’en est-il des comportements de ces jeunes qui, comme l’a très bien dit Marie-Laure, a des obstacles supplémentaires par rapport aux jeunes qui ne sont pas porteurs du virus, pour aborder cette problématique centrale de la sexualité. Merci beaucoup.

Applaudissements.

Carine Favier : nous allons donner la parole maintenant à l’association Dessine-moi un mouton qui va nous faire part de son expérience de travail à la fois avec les enfants vivant avec le VIH, mais aussi avec les familles d’enfants, y compris d’enfants séronégatifs.

Thérèse Groheux

L’association Dessine moi un mouton existe depuis 1990 et emploie des salariés depuis 1994. Nous avons donc une longue expérience du suivi depuis l’annonce de la séropositivité à une jeune femme alors qu’elle est enceinte, jusqu’à son enfant qui grandi et qui entre dans l’adolescence.

Alors effectivement, il n’y a pas un suivi de ces enfants de la naissance jusqu’à l’adolescence, mais il y a des points forts de travail. Ces points forts, on pourrait les résumer autour de l’annonce. Parce qu’on annonce à une maman qu’elle est séropositive, elle donne naissance à un enfant et à un moment donné, elle va avoir envie elle-même de parler à cet enfant. Mais comment ? Qu’est-ce qu’elle va lui annoncer ? Ce qu’on lui a annoncé à elle, qui a été parfois quelque chose de terrible, avec une charge émotionnelle très importante ? Qu’elle a une maladie qu’on peut traiter ? Avant qu’elle lui annonce qu’elle est malade ou que cet enfant est malade, il faut réfléchir avec elle à ce qu’elle va lui dire. Parce que cet enfant qui va l’apprendre un jour, il aura besoin de le dire à quelqu’un d’autre, et c’est cet enchaînement qu’il faut, entre autres, travailler. Ce sera donc la partie du travail autour du psychologique et du corps, tout cela dans l’accompagnement parce qu’on n’est pas là pour dire ce qu’il faut faire, on est là pour accompagner les parents et les enfants dans ce qu’ils veulent dire et veulent faire.

Applaudissements.

Sonia Ould Ami

Bonjour, je suis psychologue à Dessine moi un mouton et plus spécifiquement au lieu d’accueil et de soin Tag le mouton qui reçoit les adolescents de 14 à 25 ans, séropositifs pour la plupart. 60% sont des jeunes filles et 40% des jeunes garçons.

Cet accompagnement qui a pour visée de les aider à se construire doit se faire dans le temps car il va falloir mettre en mots tout ce parcours, toute cette construction en commençant par les relations entre la mère et l’enfant au moment où ça lui a été annoncé, surtout quand ça se passe au moment de l’adolescence. Se construire, c’est surtout, pour nous en tant que professionnelles, mettre le VIH à la bonne place pour qu’ils arrivent à se projeter. Parce qu’annoncer une maladie chronique, comme vous le savez, c’est rompre l’intégrité physique mais aussi psychique, ça induit quelque chose de traumatique dont il faut se relever. Notre particularité c’est aussi de mettre en mouvement, donc d’offrir au sein du lieu d’accueil, différents espaces, des espaces dédiés à la parole, au corps et à l’éducation thérapeutique. Comme l’a indiqué si justement Marie-Laure Brival, c’est aussi un corps blessé qui se vit comme dangereux, surtout à ce moment-là. Peu de jeunes ont des relations ne serait-ce qu’amoureuses, et ceux qui en ont préfèrent enchaîner, parce que s’engager c’est s’engager à dévoiler cette intimité, cette parole intime et complexe.

Pour illustrer ce que je viens de dire je vous propose de vous lire un témoignage. Nous menons depuis trois ans des groupes de paroles auprès de ces jeunes, dont un qui est un échange avec le centre de santé de Bamako au Mali. Une jeune fille a témoigné justement sur sa relation amoureuse. Elle se prénomme Madina : « j’ai su que j’avais le VIH quand j’avais treize ans et je l’ai rencontré quand j’avais 19 ans. En fait, on est dans la même fac catholique de droit, c’est là qu‘on s’est rencontré. Comment expliquer ça ? C’était magique !!!!! Ce sont en fait mes amis qui nous ont présenté. Petit à petit, on a fait connaissance, on a décidé de se mettre ensemble, d’essayer. Jusque-là je ne lui avais pas dit que j’étais malade, rien du tout. À ce moment j’avais très peur, je ne savais pas comment gérer ça. À chaque fois cette question revenait : est-ce qu’il va m’accepter avec ma maladie ? Je flippais trop et c’est ce qui faisait que j’évitais au maximum de me retrouver seule avec lui. Un jour il m’a demandé pourquoi je refusais ses invitations, pourquoi je refusais d’être seule avec lui ? Je lui demandé de me laisser du temps. Ça a duré un an comme ça. J’étais à l’internat, lui aussi. On faisait tout ensemble, on apprenait tout. À chaque fois qu’il me voyait prendre mes médicaments il me demandait pourquoi. Je lui répondais n’importe quoi : ‘‘J’ai mal au ventre’’, ceci ou cela, tout sauf la vérité. Et à chaque fois que j’allais dormir, je me disais que je devais lui dire la vérité, qu’il fallait que j’arrive à franchir le pas. Ça me gênait beaucoup, je n’arrivais plus à le regarder dans les yeux parce que je lui mentais. Je lui mentais sur moi alors que je ne suis pas comme ça. Un jour je suis allée à un groupe de parole, on parlait des relations amoureuses alors j’ai exposé mon problème et demandé conseil au groupe. Le médecin m’a proposé de le lui dire à ma place. Je n’ai pas voulu, je ne pouvais pas me permettre que ce soit quelqu’un d’autre qui le lui dise. Il fallait que je trouve moi-même les mots pour lui dire. Quand je suis arrivée à la maison, j’en ai parlé à ma maman et elle m’a dit : "c’est ta vie, c’est toi qui dois faire tes choix. Si tu penses que tu es prête, si tu penses que c’est une relation qui en vaut le coup, tu peux lui dire, il n’y a pas de problème ». Le lendemain je l’ai appelé, je lui ai dit « Rami je veux te voir, je veux que l’on parle. Je veux que l’on fasse le point sur notre relation ». Il a eu peur. On a déjeuné ensemble, après on est allé dans ma chambre. J’avais mal au ventre, je ne savais plus quoi faire, je paniquais en fait. C’était comme si je devais passer un examen. Puis, j’ai respiré un bon coup, j’ai fermé la porte, et là j’ai parlé, je lui ai raconté mon histoire, mon enfance. Mais il savait déjà tout ça et il m´a dit : « qu’est-ce que tu veux me dire que je ne sais pas ? ». « Eh bien voilà, depuis que je suis toute petite, je suis séropositive.’’ Là, il n’a rien dit, il s’est tu, il m’a regardée. Je lui ai expliqué comment j’ai su que j’étais malade, depuis combien de temps je suivais ce traitement. Je lui ai expliqué ce qu’était la maladie, ce qu’était le VIH ; que l’on peut avoir des enfants ; que cette maladie n’était plus ce qu’elle était avant. Il m’a regardée et il m’a dit « mais où se trouve le problème ? ». Et là, j’étais là et j’avais les larmes aux yeux, et je lui ai dit « mais je suis malade ! ». Il m’a répondu « tu es peut-être malade mais je t’aime comme ça. Je t’aime sincèrement. Et ce n’est pas une maladie qui va m’empêcher de t’aimer ». C’est ce qu’il m’a dit, et là j’ai fondu en larmes. J’ai pleuré… il m’a consolée et il m’a dit « je te promets, tout ce que je pourrai faire pour t’aider je le ferai. On va vivre ensemble, tu verras tout va bien se passer ». En fait ça s’est bien passé, je n’imaginais pas que ça se passerait aussi bien. On étudie, on fait des projets, on s’est dit qu’après la licence on allait se fiancer et après on se mariera. On se voit tous les jours, on fait les fous, on s’amuse. Alors là le groupe lui a demandé ce qu‘elle disait quand elle lui mentait ? Madina : j’inventais toujours une histoire, je me cachais pour prendre mes médicaments, et ça me mettait très mal à l’aise. Lui essayait d’être honnête avec moi et moi j’étais un peu gauche. Au bout d’un moment, il ne me croyait plus. Ça devenait vital que je lui parle. Il m’a dit après que j’aurais pu le lui dire plus tôt car pour lui c’était comme si je n’avais pas eu suffisamment confiance en lui. Mais non, ce n’était pas ça, il me fallait du temps, ce n’est pas facile de dire à quelqu’un qu’on est séropositive !’’ Quelqu’un du groupe de parole lui pose la question : « C’est positif tout ça pour toi ? » Madina : « Oui ça m’a redonné confiance en moi. Maintenant je sais qu’il y aura toujours quelqu’un qui va m’aimer malgré ma maladie. Avant j’avais peur des garçons, j’avais même peur qu’on vienne me dire ‘‘je t’aime.’’ Quand on me disait ‘‘je t’aime’’ je faisais tout pour qu‘on se fasse la guerre et que l’on ne se parle plus. Avec lui j’ai repris confiance et je me suis dit que même avec ma maladie je peux faire ma vie, je suis comme les autres filles. En fait ce n’est pas sorcier de le dire à quelqu’un. Soit il accepte, soit il n’accepte pas. Je sais comment m’y prendre pour l’annoncer à quelqu’un en fait. Il faut d’abord essayer de lui expliquer, de tester ses connaissances sur la maladie, avant de lui dire car si la personne n’a aucune idée de ce que c’est cette maladie, comment lui dire : ‘‘je suis séropositive’’ ? Il peut très mal réagir. Si la personne sait ce que c’est, ça va ».

Applaudissements.

Carine Favier : cette thématique est venue après plusieurs rencontres où on a constaté que pour les femmes séropositives aborder cette question avec leurs enfants, leurs adolescents représentait pour elle aussi un vraie angoisse. Quand et comment le dire ?

Sandrine : bonjour, merci pour toutes les informations. J’ai 19 ans, je suis infectée, et dans une association j’ai rencontré une copine qui a 19 ans elle aussi, mais qui est née infectée. On est devenues très copines, parce qu’on a le même âge, on a les mêmes difficultés, on partage le même quotidien, à la seule différence c’est qu’elle n’a pas contracté la maladie de la même façon que moi. Je sais aussi qu’elle va avec des garçons sans se protéger. Quand je lui demande pourquoi elle fait ça, elle me répond « est-ce que le con qui a infecté ma mère s’était dit que c’était l’enfant de quelqu’un ? ». Au fil des groupes de parole on s’est rendu compte qu’elle ne souffrait pas pour elle mais qu’en fait, elle souffrait pour sa maman. À chaque fois qu’on parlait de VIH elle parlait du cas de sa maman, jamais elle ne parlait d’elle.

Du coup, la question que je me pose aujourd’hui c’est : ces enfants qui souffrent non seulement du fait de leur infection, mais aussi du fait d’être orphelins du VIH, est-ce qu’on ne devrait pas les considérer comme des personnes avec des problèmes spécifiques ?

Marie-Laure Brival : je veux bien répondre. Ce que vous donnez comme exemple, oui, effectivement ce sont des situations extrêmement confusionnelles, des liens entre ces jeunes filles et leurs mères, avec des comportements de protection vis-à-vis de la mère. J’ai plusieurs exemples comme ça de jeunes filles qui sont en permanence partagées entre la haine vis-à-vis de cette mère qui a transmis le virus, et la souffrance qu’elles voient chez leur mère et leur envie de les protéger. C’est une tendance très nette et quand il y a des désirs d’enfants qui arrivent, souvent elles expriment : « et puis ça ferait également plaisir à ma mère ». Cette façon qu’a la vie de continuer à travers elles, malgré tout. Donc cette problématique existe, est-ce pour autant qu’il faille en faire une généralité ? En tout cas à mon sens, entre les constats que nous faisons dans notre clinique sur certaines problématiques, je n’en suis pas sûre, il faut plutôt parler d’adolescents à problèmes particuliers. C’est justement ce que j’essaye de faire dans ma relation avec ces jeunes filles, de les amener à leur faire prendre conscience de leur valeur intrinsèque, qu’elles sont des êtres humains comme n’importe qui. Elles ont une maladie, comme d’autres ont des maladies. Actuellement, je ne souhaite pas les enfermer dans une problématique spécifique parce qu‘elles ont le VIH. Oui il y a des vrais problèmes spécifiques par rapport à cette maladie, mais quel adolescent, quelle personne, quel adulte, n’a pas ses propres problématiques en fonction de son histoire, de l’histoire familiale, etc. ? C’est une histoire particulière la vie avec le VIH mais il y en a plein d’autres, et je crois que si on veut sortir de la stigmatisation spécifique autour du VIH, il faut aussi penser autrement. C’est-à-dire, oui il y a une aide à apporter, il y a une aide qui prend en considération cette question du VIH, mais sans plus.

Barbara : bonjour, j’ai une question par rapport à une situation qui m’a été rapportée par la belle-mère d’un adolescent de 13 ans qui est séropositif. Sa mère est morte du VIH. Sa belle-mère sait que le père est séropositif, que l’enfant aussi, mais lui, l’enfant, ne sait pas que son père est séropositif et il ne sait pas qu’il est lui-même séropositif. Et le médecin entretient un peu ce non-dit. Quand elle m’a raconté cette histoire, elle m’a dit être mal à l’aise, ne pas savoir quoi faire car son père refuse absolument d’en parler. L’adolescent et elle sont souvent en conflit mais c’est elle qui l’accompagne aux consultations. Elle aimerait que le médecin aborde la question avec lui. Alors je me demande si vous avez souvent ce cas d’enfants qui arrivent à l’adolescence sans connaître leur statut VIH ? Est-ce qu’il faut correspondre avec le pédiatre ? Qu’est-ce que je peux faire moi aussi, en tant que médecin qui reçoit la belle-mère ?

Jean Paul Viard : c’est effectivement une situation difficile. Alors je ne suis pas pédiatre donc je vais m’en sortir facilement (Rires) mais de ce que je sais et de ce que je vois, je crois qu’effectivement la difficulté du pédiatre c’est de trouver pour chaque enfant le bon moment où il pourra lui en parler, où il pense qu’il est suffisamment mûr, suffisamment solide, que la structure familiale autour de lui est suffisamment aidante, pour que cette révélation se fasse sans trop de dégâts. Dans le cas que vous présentez, il me semble qu’effectivement vous avez perçu, je dirais par la périphérie, qu’il y avait un besoin d’essayer de clarifier la situation, que ça n’allait pas pouvoir durer comme ça longtemps, au prix éventuellement d’un conflit familial compliqué. Je pense qu’il faut se mettre en rapport avec le pédiatre et dire « ne pensez-vous pas que l’enfant est prêt ? » Peut-être que le pédiatre a de très bonnes raisons de penser qu’il ne l’est pas mais peut être que déjà ça facilitera la circulation de la parole entre la belle-mère, le père, autour de l’enfant qui pourrait, effectivement apprendre sa séropositivité vers l’âge de 13 ans. Rappelons que beaucoup l’ont appris vers cet âge-là. Qu’il l’apprenne soit directement de la bouche du pédiatre, soit un peu par la bande. La deuxième solution n’est pas à mon sens la meilleure car je pense qu’il faut toujours que l’information soit adressée directement. Et en tout cas, faciliter la circulation de la parole autour de l’enfant dans cette famille me parait quelque chose d’important. Il faut en parler au pédiatre et si il pense que l’enfant n’est pas prêt il faut qu’il puisse au moins en parler avec la belle-mère pour que la situation est une chance de se débloquer. Si on laisse le secret comme ça au-delà du raisonnable et pendant des années, ça aboutit parfois à des vrais drames.

Thérèse Groheux : je pense que la première personne à qui il faut en parler c’est le papa. Parce que c’est très bien quand le médecin peut parler à l’enfant, mais qui se retrouve à la maison face à cet enfant, ce sont bien les parents. Donc je pense qu’il vaut mieux prendre du temps et aider les parents à ce qu’ils puissent le dire à l’enfant. Parce que l’enfant, à un moment donné, il va questionner ses parents, peut-être qu’il l’a déjà fait quand il avait 4, 5 ou 6 ans, mais n’ayant pas de réponse il a arrêté. Si les parents de nouveau s’ouvrent à des questions possibles, il va recommencer. De plus, quand c’est une autre personne qui parle à l’enfant, des fois il n’entend pas parce qu’il attend une parole de son parent.

Carine Favier : nous avons une première question écrite : « les enfants nés séropositifs ont-ils tous les effets secondaires des adultes séropositifs depuis 20 ans (lipodystrophies, résistances aux traitements, etc.) ? Ont-ils pris des médicaments depuis leur naissance ? » Je ne sais pas qui veut se lancer ? C’est Sophie Matheron qui nous a rejoints, elle a laissé son astreinte et elle a pu s’échapper pour venir travailler avec nous, merci.

Sophie Matheron : je vous prie d’abord de m’excuser de mon retard. Pour répondre à cette question, premièrement les enfants infectés sont traités à partir de leur naissance, donc ils ont les effets secondaires observés chez les adultes. On connaît un peu moins bien, je crois, leur fréquence, en particulier les effets secondaires à long terme comme les lipodystrophies, mais ils existent. Deuxième point : est-ce qu’il y a des résistances aux traitements ? Je crois qu’on se trouve exactement dans la même situation que dans celle des adultes traités depuis des années et des années, avec en plus une problématique qui est l’observance aux traitements, qui n’est pas toujours facile pour des enfants qui sont traités depuis la naissance. Quand on prend en charge des adolescents, on se retrouve assez souvent devant des questions de résistances à plusieurs familles d’antirétroviraux et devant le choix d’un traitement qui, d’une part doit être efficace, et d’autre part doit être simple à prendre. C’est une vraie problématique. Enfin : est-ce qu’ils ont pris des médicaments depuis leur naissance ? : oui.

Carine Favier : une deuxième question qui n’aura pas de réponses de la table seulement, « pourquoi avons-nous peur de déclarer notre séropositivité ? Peut-être que le monde changerait si le sujet ne restait plus tabou ». Je crois qu’on est tous persuadés de cela. Mais comment fait-on ? On a travaillé cette question dans plusieurs ateliers durant ces deux jours et peut-être que les revendications nous donneront des perspectives. Mais effectivement, c’est un objectif commun aux personnes, aux professionnels, et pour un projet de société non-discriminant globalement. Donc on peut peut-être passer la parole à la salle.

Sandrine : j’ai été très contente de toutes les interventions mais particulièrement celle de Thérèse Groheux, dans la mesure où j’ai eu l’impression qu’elle pose la question que je me pose : est-ce qu’il ne faudrait pas banaliser le VIH, et en parler comme on parle de diabète… c’est vrai que de parler du VIH c’est parler de notre intimité et c’est difficile surtout dans nos populations où le sexe reste un grand tabou.

Thérèse Groheux : banaliser la maladie, et bien non. Mais, bien sûr que c’est une maladie qui nécessite un suivi médical, pour laquelle on obtient des résultats, même s’il n’y a pas de guérison et que ça peut s’expliquer à tout le monde. Ça reprend ce qu’on vient de dire, si on levait le tabou sur cette maladie, on pourrait en parler à son voisin et peut-être même dans le métro. Mais par rapport aux enfants, effectivement je crois qu’entre 5, 6 et 11 ans ils attendent qu’on leur parle d’une maladie, ils demandent des explications scientifiques. Comment ça se passe ? Qu’est-ce qu’ils font mes médicaments ? Pourquoi le médecin me fait des prises de sang ? Qu’est-ce qu’on cherche ? Qu’est-ce qu’on trouve ? C’est le bon âge pour répondre à toutes ces questions puisque après vient la deuxième grande question : comment je vais pouvoir en parler à quelqu’un d’autre ? Mais si déjà l’enfant à toutes les réponses sur ce qu‘est la maladie et comment on la soigne, comment on se maintient en bonne santé, que ma charge virale augmente parce que peut être que j’ai mis mes médicaments à la poubelle pour voir si le médecin voyait tout ? C’est seulement après que l’on peut aborder la grande question de : comment en parler à l’autre ?

Sophie Matheron : c’est juste une interrogation par rapport à votre question madame, qui était « est-ce qu’on peut parler de l’infection au VIH, sans parler de la maladie ? »

Sandrine : ma question était surtout tournée sur l’éducation. Est-ce qu’on peut commencer à éduquer nos enfants sur le VIH ?

Sophie Matheron : c’est quelque chose sur lequel on doit s’interroger, en tout cas je m’interroge : quand on va parler pour la première fois de l’infection à VIH à un enfant, est-ce qu’on doit privilégier la spécificité du VIH ? Est-ce que c’est différent d’une maladie chronique ? Oui, bien sûr avec le VIH il y a des particularités comme le tabou, le secret, le fait qu’on n’en parle déjà pas normalement chez les adultes, mais je pense qu’on devrait tirer les leçons de ce sur quoi des pédiatres ont travaillé d’une façon générale, sur les maladies chroniques. Annoncer une maladie chronique comme le diabète pour un parent c’est aussi très dur. Ce n’est pas lié au VIH, c’est lié au fait qu’une maladie chronique est aussi une maladie transmissible. Je crois qu’on doit déjà travailler là-dessus et ensuite s’adapter à la particularité du VIH, dont en plus on ne parle pas facilement entre adultes. II y a ces deux dimensions.

Marie-Laure Brival : je suis tout à fait d’accord mais pour reprendre précisément la question que vous posez, il faut revenir un peu en arrière. Il ne faut pas oublier dans quel contexte la découverte de ce virus est arrivée et la stigmatisation extrêmement violente qui a eu lieu. Une catégorie de gens étaient punis, d’une certaine façon, parce qu’elle avait eu une vie sexuelle dissolue. Et les médecins n’ont pas été en reste dans la participation à cette peur généralisée parce que de surcroît, ils étaient dans l’incapacité de répondre à la maladie, d’y faire face. Pendant de nombreuses années il n’y avait aucune réponse, et même en 2012 malgré les traitements d’une puissance extraordinaire, on n’a toujours pas trouvé la façon de guérir. Face à cet échec de la médecine, les médecins aussi ont participé à cette stigmatisation, beaucoup étaient eux-mêmes dans la peur. Il ne faut donc pas oublier ce contexte. Aujourd’hui, on parle de maladie chronique de façon assez légère, mais ce n’est pas si simple que ça.

La deuxième chose c’est la possibilité d’une transmission. Le diabète peut se transmettre de façon génétique, mais pas par contact avec une autre personne. Cette notion de transmission en rajoute aussi à la peur et au tabou. Je crois que tant du côté des professionnels que des personnes vivant avec le VIH, il y a vraiment un travail à faire pour aller vers la dédramatisation de cette problématique. Mais on voit comme les préjugés ont la vie dure et c’est extrêmement difficile d’arriver à en parler simplement à cause de la peur de l’autre, la peur de la réaction de l’autre. Les résultats d’enquêtes menées encore très récemment on montré qu’il y a une réelle perte d’informations sur les modes de contamination. Après quasiment 30 ans d’épidémie il y a encore des gens qui pensent que l’on peut être contaminé en buvant dans le même verre qu’une personne séropositive. C’est à se demander si on va s’en sortir un jour. L’esprit humain est drôlement fait et la peur de l’autre, la peur de l’étrange, de ce qu’on ne connaît pas, on sait bien où ça se situe, je dirai que c’est de l’ordre de la non-raison.

Carine Favier : c’est vrai que la question de l’éducation autour du VIH est très importante. Il faut que ces questions fassent partie des discussions avec les jeunes et dès le plus jeune âge, parce que ces espaces de parole généralistes peuvent permettre de baisser le niveau de discrimination et de peur. Avant de redonner la parole à la salle, j’ai une question écrite pour Jean-Paul Viard : « j’ai 27 ans, née avec le VIH, je suis orpheline de père et de mère, mais je n’ai aucune éducation, aucune information, comment on fait pour vivre comme ça ? Est-ce que c’est trop tard ? »

Jean-Paul Viard : concernant l’information sur la pathologie, ce genre d’évènement est évidemment important. Concernant l’éducation, j’aurais tendance à répondre de façon très technique. Si cette personne est infectée par le VIH, et donc bénéficie d’un suivi médical, il ne faut pas hésiter à se tourner vers le médecin, l’équipe sociale et l’équipe encadrante de l’hôpital pour essayer de trouver les formations existantes. Avec le statut de travailleur handicapé et dans le cadre de la formation professionnelle, il y a des choses à explorer comme avoir une formation qu’on n’a pas eu au départ parce qu’on n’a pas eu la chance d’aller à l’école compte tenu des conditions difficiles, etc. Il y a des réponses techniques, qui ne seront peut-être pas celles que vous souhaitez, mais on peut essayer de vous faire progresser dans un projet professionnel et personnel.

Sonia Ould Ami : oui, et les associations peuvent permettre d’avoir un autre espace où cette souffrance peut être déposée. Car on parle de secret et le secret enferme dans une souffrance. Il est important de rompre la solitude à un moment donné, de pouvoir parler de tout ce vécu, et parfois aussi de son traumatisme, pour s’en saisir et se construire avec le VIH. Oui, c’est encore possible à 27 ans.

Marie-Laure Brival : sur le plan de l’éducation, ça peut aussi être l’éducation à la sexualité dont parlait Carine et que j’ai évoquée brièvement dans mon exposé. Pour l’approche de cet aspect sur la sexualité, non, il n’est pas trop tard, il n’est jamais trop tard.

Agnès : ma question s’adresse au docteur Sonia Ould-Ami. En tant que psychologue je pense que vous devez être souvent confrontée au problème de la dicibilité. J’ai été très touchée par le témoignage de Madina. Je pense que toutes les personnes séropositives, homme ou femme, sont tôt ou tard confrontées à ce problème d’annoncer au partenaire, ce moment ou on a mal au ventre, ou on essaye de trouver le courage, de trouver le bon moment. Ce n’est pas facile, on a toujours l’impression qu’il n’y a pas vraiment de bon moment pour annoncer cette chose-là. Ma technique c’est d’attendre un peu, de commencer par raconter plein d’histoires et après dire « bon, ben, voilà, je suis séropo » plutôt que d’annoncer comme ça brutalement en faisant du sujet-verbe-complément. Est-ce que vous connaissez une technique qui fonctionnerait plutôt qu’une autre pour faire que le partenaire ou la famille accepteraient quand même mieux.

Sonia Ould-Ami : malheureusement je n’ai pas de recette magique. Il y a différentes histoires.

Carine Favier : mais il peut y avoir dans la salle des personnes qui ont des expériences à partager.

Patricia : pour répondre à Agnès, je ne crois pas qu’il y ait de techniques particulières, je crois que c’est toujours quelque chose de difficile. Par contre, si je parle de moi, je pense que quand j’ai décidé de reprendre une vie affective et sexuelle c’est que déjà je m’étais récupérée en tant que personne, que j’avais recommencé à me considérer et que du coup je ne me réduisais pas à un virus ou à une pathologie quelle qu’elle soit. Et c’est vrai que la première fois que j’ai rencontré un homme qui m’a embrassé dans le cou, avant qu’il ne se passe autre chose j’ai pris une respiration et je lui ai dit : « je suis séropositive ». Et en même temps que je lui disais ça, je pensais « je ne vais pas avoir à gérer une relation... », parce que ça faisait cinq ans que je vivais sans relation et sans sexualité,

« …il va partir en courant ». Il n’est pas parti. Notre histoire n’a pas duré mais ce n’était pas pour cette raison.

Actuellement sur Perpignan, on met justement en place un groupe d’auto-support qui réunit à la fois des jeunes adultes nés avec les virus, que ce soit celui du VIH ou le VHC, des jeunes adultes qui l’ont contracté plus tard et des jeunes adultes concernés par le VIH parce qu’un membre de leur famille est séropositif. Je crois que l’enjeu ce n’est pas tellement d’arriver à dire ou de quelle manière le dire, c’est de ne pas se sentir simplement comme quelqu’un porteur d’un virus. Ce que j’essaye de faire avec ces jeunes c’est d’abord le partage, mais aussi qu’ils arrivent à se construire en tant que personne d’abord, afin que le jour où ils feront une rencontre ils puissent se présenter d’abord à l’autre comme une personne en tant que telle, sans se résumer à leur séropositivité. Je ne dis pas que tout devient facile, ce n’est pas vrai, ce serait mentir, mais après concernant la technique, je crois que chacun ou chacune fait comme il, elle le sent, comme il, elle peut et suivant la personne qu’il, elle a en face. On n’est pas seule dans une relation, quelle qu’elle soit.

Georgette : j’ai trois enfants, ils sont déjà adolescents, je les ai faits toute jeune. J’aimerais vraiment que la psychologue m’aide parce que je n’ai pas encore dit à mes enfants ce que je vis ici. Il y a deux semaines ma fille m’a dit au téléphone « maman, pourquoi tu nous as abandonnés ? ». Je ne peux pas leur expliquer pourquoi je suis ici en France. J’ai dit que j’avais un problème de mal de tête et que je faisais des examens. Je veux que la psychologue essaye de me dire comment je peux faire pour essayer de rassurer mes enfants, que je ne les ai pas abandonnés. Est-ce que je peux leur parler de ma maladie au téléphone ? Ou ne pas leur parler ? Ou attendre jusqu’au moment où j’aurai la carte de séjour pour leur dire ça de vive voix ? Parce que je n’ai pas envie de le cacher à mes enfants. Ce sont mes inquiétudes. Merci.

Sonia Ould-Ami : c’est un vécu très douloureux et que nous rencontrons fréquemment. C’est cela quand on parle de secret, et à travers le secret c’est cette douleur, on a peur de faire mal à son enfant en lui annonçant la maladie. On parle d’indicible, d’innommable. C’est ce qui pousse à transformer une maladie chronique telle que le VIH en un mal de tête… À mon avis vos enfants vous questionnent parce qu’ils sentent que c’est plus grave qu’un mal de tête et ils cherchent à savoir, à comprendre. Il s’agit pour vous de savoir à quel moment vous allez vous sentir à l’aise pour leur dire juste que vous êtes malade. Ça fait combien de temps que vous êtes malade ? Est-ce que vous avez été accompagnée là-dessus ?

Georgette : non je n’ai pas demandé à être accompagnée sur ce plan affectif.

Sonia Ould-Ami : vous ne le souhaitez pas ?

Georgette : je ne sais pas où m’adresser et à qui m’adresser. Je vais en parler avec mon médecin.

Sonia Ould-Ami : alors venez me voir après.

Jean-Paul Viard : concernant le secret, une dame a posé une question par écrit : « je n’en ai pas parlé à mes enfants alors si je décède, est-ce qu’on informera mes enfants de ce que j’avais comme maladie, c’est-à-dire le VIH ? » La réponse est claire, c’est non. Il n’y a aucune raison, personne n’informera vos enfants de votre sérologie si malheureusement vous décédez.

Sophie Matheron : juste pour compléter la réponse de Jean-Paul que je partage complètement. C’est un peu plus compliqué, enfin c’est souvent compliqué, c’est-à-dire qu’on peut être le médecin d’une femme qui a un ou plusieurs enfants, qui ne veut pas donner le diagnostic, et qui se pose cette question. La réponse est non, mais ensuite d’autres questions se posent pour préparer cette éventualité car il faut qu’il y ait un père et il faut que le père soit au courant. S’il n’y a pas de père, que la femme est toute seule et qu’elle décède, que se passe-t-il avec les enfants ? Il faut (il me semble que c’est une règle générale) qu’au début de la prise en charge, en tout cas dans la relation soignant / soigné, on soit sûr qu’il y ait rapidement l’identification d’une personne de confiance, d’une personne à qui on peut à un moment parler du diagnostic, à qui on peut parler des enfants si jamais il se passe quoi que ce soit. On peut dire à une patiente qu’on ne donnera pas le diagnostic à ses enfants mais il faut vraiment le préparer, et c’est compliqué.

Brigitte : j’aimerais apporter mon témoignage par rapport à l’histoire de la jeune fille. Je voulais lui dire qu’à l’époque où j’avais des relations sexuelles passagères, je pensais que ce n’était pas important de le dire. Je disais que je ne prenais pas la pilule, par conséquent il fallait absolument que le garçon mette un préservatif. Comme ça, ça ne m’engageait pas, on était protégés et c’était une bonne excuse. Par contre, je pense que quand on a une relation plus sérieuse et profonde, c’est important. Même quand on sent que ça devient sérieux il faut en parler, le dire, pour ne pas risquer de perdre sa confiance. C’était simplement ce que je voulais dire, ça dépend du stade et du style de la relation.

Carine Favier : une autre question écrite : « quelles sont les conditions particulières qui pourraient entraîner le fait que la famille note qu’il y a un problème au moment des funérailles ? » Dans la mesure où il y a des règles, est-ce qu’il y a des mesures particulières pour les embaumements lors du décès des personnes séropositives ?

Sophie Matheron : c’est vrai qu’il y a des mesures particulières appliquées aux obsèques des personnes séropositives mais qui ne sont absolument pas spécifiques et qui ne peuvent pas permettre de repérer que c’est spécifiquement le VIH, mais elles vont indiquer qu’il y a un problème. On n’est plus du tout dans ce qu’on a connu il y a 20 ou 30 ans quand les personnes malades risquaient de mourir avec une grande fréquence. On est dans une maladie chronique mais où les personnes qui vivent avec le VIH peuvent décéder accidentellement, alors il faut le préparer. Je crois vraiment que ça fait partie de la prise en charge. La question du secret par rapport à la famille doit être posée car si c’est « non je ne veux pas que le diagnostic de mon infection soit donné », il faut en parler avec l’équipe médicale.

Bianca : excusez-moi il y a des entreprises mortuaires qui, quand elles savent, plombent le cercueil.

Annie : oui ça arrive souvent.

Sophie Matheron : je pense que la question dépasse largement la question spécifique, la précision qui m’est demandée, qui nous est demandée, sur le décès. C’est-à-dire qu’il peut se passer au cours de la prise en charge plein de choses qui peuvent faire qu’à un moment donné on décide d’un secret lors d’un entretien avec le patient. On décide, on dit d’accord, on le note dans le dossier, et on dit voilà : SECRET. Sauf que, là j’insiste encore, il faut le préparer parce qu’il peut se passer n’importe quoi, une hospitalisation dans un service qui n’est pas le service où le patient est suivi ; un dépistage qui est fait à la va-vite parce qu’il y a une intervention ; il peut se passer aussi qu’on ait besoin, nous médecin, par rapport à un patient qui est suivi, de joindre quelqu’un de proche. Dans tous ces cas il faut une personne de confiance et je ne sais pas si c’est largement fait dans les services. Qu’il se passe n’importe quoi, il faut pouvoir protéger le secret. Il m’est arrivé d’avoir des patientes que j’ai suivies pendant des années et qui m’avaient demandé de respecter ce secret, de m’engager à le faire, et de voir leurs enfants venir 10 ans après en me demandant ce qui s’était passé. Jean-Paul a répondu brutalement, et quand je dis brutalement c’est avec respect. Quand on s’engage à respecter un secret on le respecte même 10 ans après, et je suis d’accord avec lui. Mais quand c’est un enfant qui vient 10 ans après le décès de sa mère et qu’on n’a pas d’autres interlocuteurs dans la famille pour gérer cette question, on peut avoir eu un engagement certain, une relation très proche avec son patient, on ne peut pas se débrouiller tout seul. Il faut qu’il y ait un relais, amical ou familial. Voilà, je suis intervenue pour souligner la complexité de cet engagement à préserver le secret. Il faut aussi faire les choses à plusieurs et il faut rompre l’isolement, il faut le rompre. Sur les obsèques, vous allez me donner des informations que je n’ai pas.

Carine Favier : juste une information par rapport aux soins funéraires qui sont l’objet d’une bataille organisée entre les associations et le ministère. Les associations demandent la fin d’une certaine spécificité pour des soins funéraires des personnes séropositives. La réponse donnée n’a pas été celle attendue : on supprime la spécificité de certaines pratiques au niveau des soins funéraires, mais compte tenu du fait que le Conseil National du Sida a demandé qu’on aille vers une normalisation complète, la réponse qui a été donnée c’est que les personnels qui font ces soins devront être formés au niveau des risques que peut représenter pour eux la manipulation, et cela en fonction de l’état de la personne au moment de son décès. Voilà, on met en place une formation pour les personnes qui font les soins pour aller vers une suppression de cette spécificité.

Je voudrais juste amener une question qui a été posée de façon lancinante depuis des années, c’est la question de l’âge de l’annonce. Enormément de femmes demandent, et en particulier quand les enfants sont séronégatifs, comment annoncer sa séropositivité, et à quel âge ? J’ai vu le témoignage d’une jeune fille d’une quinzaine d’années qui disait « ça faisait longtemps que je le savais et j’ai été très brimée que ma mère ne me fasse pas confiance pour me le dire avant. Je le savais et le problème n’était pas que je sois prête à l’entendre mais j’attendais qu’elle soit prête à me le dire ». J’aimerais que vous nous parliez de votre expérience dans le cadre de l’association Dessine moi un mouton, mais aussi vous les médecins. Comment vous gérez cela et quelles sont les personnes qui peuvent être ressources pour accompagner la discussion autour de ces questions ? Il y a deux questions dans la salle qui vont dans le même sens : on va compléter la demande.

Barbara : oui je voulais poser la même question à Monsieur Viard puisqu’il s’occupe des adolescents. Est-ce que c’est trop précoce d’en parler à un enfant de 9 ans ? Parce que j’ai deux petits garçons que j’élève seule. On aurait dit à mon fils de 9 ans que si j’étais active dans les associations c’était parce que moi-même j’étais séropositive. Il m’a donc posé la question « mais maman pourquoi tu ne nous en parles pas ? » Je voulais juste me rassurer pour que je continue mon éducation, merci.

Fafa : j’ai moi-même un enfant qui avait à peu près 9 ans quand il l’a appris par quelqu’un d’autre. Du coup il m’a demandé ce que c’était et j’ai été obligée de lui parler de ma séropositivité. Je crois que c’est trop précoce à cet âge. Parce que je lui ai bien expliqué, je l’ai fait suivre par une association dans le 91 et aussi par Dessine moi un mouton, mais aujourd’hui mon fils a 11 ans, et l’autre jour il m’a demandé quand est-ce que je comptais le dire à son frère. Je lui ai expliquais que j’allais bien, que je n’allais pas mourir, que je prenais des traitements et que tout allait bien, mais je crois qu’il se pose encore des questions, malgré toutes les explications. Il faut que l’enfant ait l’âge de comprendre et le faire suivre régulièrement avant de lui dire.

Sandrine : mon témoignage va dans le même sens. Ma fille de 6 ans vit à la maison avec moi ainsi que le fils de mon oncle qui a le même âge et qui est infecté. Un soir à table ma fille a demandé à mon époux : « tu savais que Junior et maman ont le sida ? » Mon époux lui a répondu : « mais où est-ce que tu as vu ça ? » « Mais parce qu’ils prennent des médicaments contre le sida » Mon époux lui a demandé comment elle le savait et elle a dit « c’est sur internet, je l’ai vu ». Je n’aurais jamais imaginé que ma fille à 6 ans pouvait aller taper sur internet pour fouiller, jamais.

Thérèse Groheux : je pense qu’il n’y a pas d’âge pour le dire, ce qui est important c’est ce qu’on dit et en réponse à quelle question. De toute façon et parce que les trois-quarts des mamans prennent leurs traitements devant leurs enfants au moment des repas, les questions commencent très souvent par : « maman pourquoi tu prends des médicaments ? » C’est vrai qu’on peut être prise de cours, la première fois qu’un bout de chou de 3 ou 4 ou 5 ans pose cette question. Mais d’abord on n’est jamais obligé de répondre tout de suite à un enfant et on peut répondre : « oui, j’ai quelque chose qui me fait mal mais je vais réfléchir pour mieux t’expliquer ». Et effectivement, ce qui est important c’est de bien répondre parce que des questions, il va commencer à en poser à 3 ans et puis vous lui parlerez peut-être du virus et du stade sida quand il aura 11, 12 ou 13 ans. On n’est pas obligé de tout dire d’un coup, on a juste à répondre tout doucement aux questions que les enfants se posent. Parce que quand on pose la question à la maman : « mais que sait votre enfant ? » et qu’on fait le compte, on se rend compte qu’il sait déjà beaucoup de choses. Il sait que sa maman prend des médicaments ; il sait les reconnaître parce qu’on emmène des enfants séronégatifs aussi en séjours thérapeutiques avec les enfants séropositifs ; ils savent que maman va chez le médecin, et quand ils étaient tout petits ils allaient chez le médecin avec elle. Il y a des mamans qui disent qu’elles ont arrêté de les prendre avec elle à partir de deux ans parce qu’il comprenait, d’autres disent que c’est à quatre ans. Quand vous dites que votre petite fille est allée sur internet, eh bien c’est vrai, ils y vont beaucoup. Qu’est-ce qu’ils en comprennent justement ? Il faut laisser cette parole ouverte et répondre à ce que l’enfant demande, il n’y a pas besoin de dire beaucoup de choses. Sauf que ce n’est pas toujours facile, et ça demande des fois de réfléchir et peut être de discuter avec son médecin ou d’autres personnes, ou des copines. On n’est jamais obligée de répondre tout de suite mais il ne faut pas attendre des années pour répondre à une question.

Hayette : bonjour, je suis la maman d’un petit garçon qui a 7 ans, à qui je n’ai pas caché ma maladie. Je m’adapte en permanence aux questions qu’il peut poser et ce n’est pas facile de trouver les bons mots. D’autant plus que lui-même est atteint d’une maladie chronique, un diabète insulinodépendant. Donc il fait des parallèles : chez lui les anticorps ont un peu merdé, ils ont travaillé à l’envers, chez moi ils ne travaillent pas. Je prends des médicaments pour ne pas être malade, c’est une maladie qu’il faut plutôt cacher, pas trop en parler, alors que la sienne c’est une maladie qu’il faut absolument dire parce que s’il fait une hypoglycémie il faut agir tout de suite. C’est vrai que c’est difficile et j’ai rencontré pas mal de mamans qui cherchent aussi un lieu de partage, pour avoir l’expérience des autres, pour savoir comment elles l’ont dit, à quel moment. On n’arrive pas trop à trouver un lieu où poser ces questions, on en parle entre nous. On est toutes dans la même situation, on répond un peu au fur et à mesure aux questions de notre enfant sans y aller directement. Je l’emmène dans les associations, donc il reconnaît les sigles quand il les voit. Il sait que quand on a une maladie chronique, on adhère à une association. Lui va à l’association d’aide aux jeunes diabétiques, moi à la mienne. Lui tous les 3 mois, voit le diabétologue, je vois Carine tous les 3 mois. Voilà. Jusqu’à maintenant une fois par an je vois beaucoup de mamans mais on ne trouve pas tellement de lieux pour en parler, un atelier serait peut-être nécessaire, mais est-ce qu’il existe ? Là, j’entends qu’il y a Dessine moi un mouton qui fait de l’accompagnement et on aimerait bien les adresses.

Carine Favier : il faudrait faire des petits Dessine-moi un mouton en France.

Clémentine : j’aimerais témoigner de mon expérience avec ma maladie depuis 2006. J’ai été mariée, mon mari m’a laissée, il est décédé, pas de la maladie, il a eu son accident. Il est décédé, il m’a laissée souffrante, ce qui fait que j’ai eu un copain, et comme j’avais peur de lui dire que j’étais séropositive, j’ai été obligée de l’amener chez le médecin pour qu’on lui fasse les examens. Les résultats ont montré que lui n’était pas séropositif mais qu’il avait l’hépatite C. Avec ma séropositivité et lui son hépatite, j‘aimerais savoir si je peux avoir un enfant. J’ai eu un enfant mais il est décédé aussi, en Afrique. Pour le moment j’ai vraiment besoin d’avoir un enfant, comment je peux faire ?

Carine Favier : eh bien voir une gynécologue ! Vous êtes toute trouvée.

Marie-Laure Brival : sans rentrer dans une consultation particulière, la réponse c’est bien évidemment « oui ». On peut maintenant trouver une solution en fonction de l’hépatite de votre compagnon et quel type d’hépatite, en fonction de votre statut par rapport à la séropositivité. Mais effectivement il faut consulter.

Adama : j’ai travaillé avec des associations de patients au Cameroun où la question de l’information entre les parents et les enfants est aussi un véritable problème que les parents ont du mal à affronter. Parce qu’il y a le sentiment de culpabilité et aussi la peur que l’enfant se retrouve stigmatisé dans un environnement où c’est encore très difficile. La conséquence c’est que, contrairement à ici, tant qu’on ne le dit pas à l’enfant on ne le fait pas dépister, on ne le fait pas entrer dans le système de santé, donc on ne sait même pas s’il est séropositif ou séronégatif et ça lui fait courir encore plus de risques. Et puis dans le sens inverse, il y a aussi eu des cas où des enfants orphelins de mère, qui connaissaient leur statut, le gérer seuls. Je suis surprise que vous ne parliez pas des droits de l’enfant ici. C’est-à-dire que dans tout ce que vous dites on a l’impression que ce sont les adultes qui décident quand l’enfant est prêt, mais il y a aussi un moment où l’enfant a le droit de savoir. Parce que, par exemple, il peut commencer à avoir des relations sexuelles et si il n’est pas informé, il se mettre dans des situations qui vont avoir des conséquences sur toute sa vie. Tout le monde raisonne du point de vue des parents, avec une vision très protectrice des enfants. Mais où sont les droits des enfants là-dedans ?

Carine Favier : je ne vais pas vous répondre mais juste vous donner une information. Au mois de janvier prochain, se tiendra à Paris une nouvelle rencontre dédiée aux adolescents. Ces rencontres leurs permettent de se retrouver, de réfléchir et d’exprimer ensemble ce qu’ils ont à dire. Ici, ce sont leurs mères qui s’expriment.

J’ai accompagné pendant des années des colonies de vacances d’enfants vivant avec le VIH. J’ai assisté à des discussions qui allaient de « moi quand je le dis à des gens et qu’ils ne m’acceptent pas, je leur mets deux claques et je me casse », à « je ne dirai jamais rien », et parfois il y avait des batailles infernales entre le camp de ceux qui voulaient dire, et le camp de ceux qui ne voulaient pas dire. Je crois que c’est important qu’il y ait des espaces où les adolescents puissent exprimer ce qu’ils ont à dire, et qui soient indépendants. Peut-être qu’ils en savent beaucoup plus que ce que les parents imaginent.

Nous pourrions peut-être inscrire dans les revendications, la nécessité de donner aussi à ces jeunes adultes, futurs adultes ou jeunes adolescents, la possibilité d’avoir leurs espaces de revendications où ils pourraient exprimer ce qu’ils demandent. Mais ici on ne peut pas parler à leur place. L’idée de cette table ronde, ce n’est pas de nier les droits de l’enfant, mais il s’agit de voir comment faire pour que les mères puissent être plus à l’aise avec cette question et qu’elles se sentent prêtes. Parce que si elles ne se sentent pas prêtes, ça ne va pas bien se passer non plus avec l’enfant. Il y a la demande de l’enfant mais il y a aussi ce qu’on est prêt à entendre et à dire à un moment donné. C’est-ce que disait Hayette tout à l’heure, au fur à mesure répondre et essayer de comprendre ce que l’enfant demande, pas ce qu’on voudrait lui dire, et ça ce n’est pas facile.

Je vous encourage à suivre les travaux de AdoVIH qui fait remonter la parole des adolescents, qui est aussi importante que la notre mais qui n’est pas la même. Je m’engage pour l’interassociatif et j’espère que les autres membres sont d’accord avec moi.

Marie-Thérèse : je suis parent de quatre enfants, dont l’aîné a 30 ans et le dernier bientôt 18 ans. Là, j’ai entendu des parents dire « j’ai peur d’en parler à mes enfants, je ne sais pas qu’elle va être leur réaction ». C’est vrai, on a peur que nos enfants s’inquiètent pour nous, parce qu’ils nous aiment, c’est vrai. Moi pour en parler à mes enfants, j’ai attendu d’avoir la santé, je l’ai fait au moment où je me portais bien. Seulement je me dis, qu’en insistant sur le fait qu’on se porte bien par ce qu’on est suivie, afin de rassurer nos enfants, est-ce qu‘on ne risque pas de pousser cette jeunesse à banaliser, à négliger cette maladie. Parce que depuis hier, on a dit dans les ateliers que les jeunes se fichent pas mal de cette maladie et qu’ils n’ont plus peur. Est-ce que ce n’est pas parce qu’on les rassure tellement ? Parce qu’ils se disent « si ça arrive, moi aussi je prendrai les traitements, comme ma maman, mon papa, et puis voilà ». C’était ma préoccupation.

Sophie Matheron : je pense que vous avez raison, mais dans un contexte plus général, c’est vrai qu’on dit que l’infection VIH si elle est traitée, c’est une maladie avec laquelle on vit aussi longtemps que quelqu’un qui n’a pas le virus. Je pense que quand on le dit à un enfant, c’est vraiment bien. Mais il ne faut pas oublier que sans traitement on retourne aux années 85. Ce message est un peu oublié et il faudrait réfléchir pourquoi, parce qu’il me semble très dangereux de dire qu’on contrôle les choses, et de ne pas dire que si le traitement n’est pas ou mal pris, on retourne aux années 1985, les gens meurent. C’est probablement difficile de dire à un enfant « je vais bien mais je peux mourir », mais je crois vraiment qu‘il faut le faire, à la fois pour qu’il sache l’importance de ce que vous faites en prenant votre traitement, qu’il sache les efforts que ça vous demande, et puis qu’il sache enfin que cette menace existe toujours. Vous avez raison.

Marie-Laure Brival : je suis totalement d’accord mais en même temps on ne peut pas nier les faits. Les faits sont là, il y a une nette amélioration avec les traitements et ça se sait ! On parlait tout à l’heure de l’accès à internet, donc on ne peut pas faire de relation comme ça de cause à effet : je dis, donc ça va le pousser à. C’est comme : j’éduque à la sexualité, j’informe donc ça va les pousser à avoir une relation sexuelle. À mon sens ça ne marche pas comme ça. La deuxième chose, c’est que le fait de savoir qu’il y a des traitements efficaces, il y a un relâchement dans la prévention, mais de tout le monde, pas seulement de la jeunesse. Enfin pour répondre à votre question, il n’y a aucune raison de ne pas dire, et de toute façon ils le sauront par internet, on le sait. Ce qui me paraît important, c’est l’éducation à la sexualité dès le plus jeune âge pour savoir comment on aborde l’autre, dans le respect de soi et de l’autre, pour pouvoir savoir dire « oui », savoir dire « non ». Je crois que quand on a une solide éducation à la sexualité, on peut se prémunir soi-même. Et il ne faut pas oublier non plus les problématiques spécifiques à l’adolescence que sont : la transgression, le sentiment d’invulnérabilité.

Nadine : j’aimerais apporter mon témoignage. Il va tout à fait dans le sens de ce qui s’est dit par rapport aux enfants. J’en ai deux. Ça va faire 30 ans que je suis séropositive et il n’y avait pas de traitements quand j’ai appris ma séropositivité. Je ne pouvais donc pas dire à mes enfants que j’allais bien quand j’ai décidé de leur dire et pourtant c’était pour moi une priorité. Comment je l’ai dit ? C’est une autre chose. Toujours est-il que je l’ai dit tout de suite à ma fille qui avait 12 ans, et quelques années après, à mon fils qui était tout petit quand mon compagnon est décédé. Donc il n’a pas compris du tout de quoi mon compagnon était malade et pourquoi il tombait. Et là j’ai compris surtout que, vivant dans un petit village il allait l’apprendre, et j’ai senti que c’était le moment. Peur ou pas peur, c’est moi qui devais le lui dire et surtout pas qu’il l’apprenne par quelqu’un d’autre. Il avait 8 ans. Je dois dire qu’aujourd’hui j’ai deux adultes de 27 et 36 ans, et que la belle chose dans tout cela, c’est que j’ai un fils qui est au fait de la prévention dans sa propre vie. On parlait de ça aussi, de ce futur, des gens concernés par eux-mêmes ou par un proche, mais concernés, informés. Depuis des années, mon fils me demande des préservatifs pour en distribuer autour de lui et en parler. La seule problématique dans leur vie personnelle, pour ma fille comme mon fils, ça a été de vivre avec la peur de me perdre. Je n’ai pas pu les rassurer, sauf par mon tempérament qui restait positif, même à l’époque où il n’y avait pas de traitements. Il fallait tout le temps répondre à la question « est-ce que tu vas bien ? ». Plus tard quand il y a eu les traitements, ça a été une super nouvelle pour eux. Mon fils, qui était plus jeune, faisait toujours attention que je les prenne bien et quand j’étais fatiguée c’est lui qui me les préparait. Mais surtout aujourd’hui, d’abord ils ne stigmatisent pas le VIH, et ils en parlent facilement. Ils ont cette connaissance, et face à des gens qui vont dire une bêtise, ils ne peuvent pas rester la bouche fermée. Et puis surtout que le secret, j’avais déjà vécu ça, le secret je savais que c’était dangereux. Mais on ne peut pas ne pas faire de mal à un enfant, avec ou sans maladie, on n’est pas parfait, et je regrette qu’ils aient eu à vivre ça et qu’ils portent cette peur de la mort, mais on porte tous quelque. Voilà.

Applaudissements.

Carine Favier : merci beaucoup, on va s’arrêter sur ce témoignage tellement riche. Je vais juste donner deux minutes à Jean-Paul pour faire son annonce.

Jean-Paul Viard : je vous remercie d’accepter un passage publicitaire. Comme je vous le disais tout à l’heure en introduction, dans le cadre de la cohorte Coverte, qui inclus des jeunes gens qui sont nés avec le virus, nous souhaitons recruter des jeunes gens, dans la même tranche d’âge, qui vivent dans le même milieu mais qui ne sont pas porteurs du virus, pour servir de témoins. C’est-à-dire des sujets qui sont comparables mais qui se distinguent par le fait qu’ils ne sont pas infectés par le virus. C’est à la fois nous aider, aider les jeunes gens séropositifs qui participent à la cohorte, de bien vouloir diffuser cette annonce avec les affiches et cartes que je vous laisse.

Applaudissements.

Carine Favier : merci à tous.