L’interassociatif Femmes & VIH

dimanche 15 janvier 2012
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En 2003 le Mouvement Français pour le Planning Familial (MFPF), association militante dans les champs de la santé sexuelle et des droits des femmes invite des associations de lutte contre le sida afin de partager leurs préoccupations concernant les questions relatives à la vie des femmes concernées par le VIH. Ainsi s’est créé le premier collectif interassociatif réunissant Act Up-Paris, Aides, le Kiosque, le Planning Familial et Sida Info Service, visant à inscrire le combat contre le VIH dans la lutte pour les droits des femmes mais aussi à donner la parole aux femmes concernées par le VIH et les hépatites.

Les premiers Etats généraux « Femmes et sida » se sont déroulés le 7 Mars 2004 avec plus d’une centaine de participants, hommes et femmes. La volonté revendiquée lors de cette première journée de réflexion était de mettre au premier plan la parole des femmes vivant avec le VIH. C’est à la première personne que les femmes concernées se sont donc exprimées, en tant qu’expertes de leur maladie et de leur vie, face aux institutionnels, aux médecins et chercheurs venus suivre la journée. Les échanges ont porté sur les traitements et leurs effets indésirables, mais aussi sur le vécu de la sexualité, le désir d’enfant et les différences Nord/Sud et Est/Ouest.

Parmi les points forts de ces Etats généraux, l’affirmation que les femmes séropositives voulaient participer activement à leur parcours de soin, mais aussi qu’elles refusaient d’être des victimes face à cette maladie, ont émergé. Conscientes que ce n’était que le début d’un combat pour se faire entendre, les femmes présentes ont rappelé l’importance de faire évoluer les représentations sociales, de se faire entendre et donc de prendre la parole.

Pour qu’elles continuent à échanger, élaborer ensemble, qu’elles soient écoutées et reconnues il fallait initier des rencontres régulières tant nationales qu’au niveau des régions. De nombreuses rencontres ont eu lieu ensuite.

A Paris le 5 mars 2005 avec des Etats généraux autour de « Femmes, sexualité et prévention » et en région (Bordeaux, Marseille, Montpellier, Lyon, Grenoble, Sète...), avec le même objectif d’organiser des ateliers de libre parole des femmes séropositives. Le travail collectif des associations a permis de passer de la parole à la revendication.

En 1997, s’était tenue à l’instigation du Ministère de la Santé, du CESES et de Sida Info Service, la première rencontre d’importance en France sur la thématique : « Femme et VIH ». Ce colloque avait permis à des acteurs institutionnels et associatifs, des chercheurs et des politiques, de faire un état des lieux des problèmes rencontrés par les femmes vivant avec le virus.

Les 30 novembre et 1er décembre 2007, l’interassociatif constitué alors par Act Up-Paris, le Planning Familial et Sida Info Service, rejoint par 16 autres associations de femmes et associations de lutte contre le sida, et soutenu par la Direction Générale de la Santé et Sidaction, a organisé le colloque national « Femmes et VIH ; où en sommes-nous 10 ans après ? » afin d’évaluer le chemin parcouru en dix ans et faire le point sur ce qui restait à accomplir, pour faire circuler et rendre accessible à toutes, les connaissances existantes, qu’elles soient médicales, épidémiologiques ou sociologiques et surtout pour donner la parole aux femmes concernées et leur permettre de poser leurs revendications, ce qui n’a pu se faire en 1997 puisqu’elles n’étaient pas présentes à cette rencontre.

Des femmes séropositives, des femmes et des hommes concernés, des professionnels, des associatifs se sont retrouvés le temps de deux journées riches d’informations, d’échanges et de partage d’expériences. Les tables rondes du 30 novembre ont permis de faire le point sur les connaissances actuelles concernant la place des femmes dans la recherche, les nouveaux outils de prévention, la sexualité, les actions associatives.

Les ateliers du 1er décembre portaient sur 5 thèmes : les représentations de la maladie ; le dire, ne pas le dire, témoigner ; la prévention et la réduction des risques ; corps, désir et séropositivité ; la précarité et les droits. Ils avaient pour but, à partir de l’expérience des femmes séropositives et concernées par le VIH, d’élaborer leurs recommandations.

Les femmes présentes ont exprimé des revendications et des recommandations décrites dans les actes édités pour le 8 mars 2008. Ces recommandations ont été portées et présentées par l’interassociatif dans différentes instances politiques : Ministère de la Santé, Secrétariat aux droits des Femmes, groupe de travail sida de l’Assemblée nationale.

Lors de la rencontre avec Marie-George Buffet, responsable du groupe sida à l’Assemblée nationale, il a été proposé à l’interassociatif, l’organisation d’une Rencontre avec les parlementaires à l’Assemblée nationale. Cette rencontre s’est tenue le 15 octobre 2008 et a permis de leur présenter les problématiques spécifiques du VIH chez les femmes en leur présence et celle de représentants associatifs, médecins et chercheurs. Un après-midi pour faire le point sur les questions de discriminations et de visibilité des femmes dans le combat contre le VIH, à travers trois tables rondes, chacune traitant d’une thématique spécifique : la place des femmes dans la recherche, la prévention et les droits sociaux. Cette rencontre a également fait l’objet d’une publication des débats qui s’y sont tenus.

Au cours des différentes rencontres (Etats généraux, colloque) s’est inscrite également la demande des femmes séropositives et/ou concernées de se retrouver régulièrement pour construire cette parole collective, lutter contre l’isolement et le silence, la stigmatisation et les phénomènes de discrimination liés au VIH/sida. C’est pourquoi l’interassociatif tient à organiser une rencontre chaque année.

C’est le 3 octobre 2009 qu’on été abordées les questions de l’invisibilité et des discriminations à l’encontre des femmes concernées par la maladie. Cette nouvelle journée d’échanges et de réflexions, « Comment faire tomber les masques ? » s’est déroulée à l’Espace Oscar Niemeyer, Place du Colonel Fabien à Paris, avec le soutien de Marie-George Buffet qui a mis à notre disposition ce lieu, et Sidaction qui a financé la prise en charge de femmes concernées par le VIH venues des régions et des DFA. Dans un temps plus court, mais organiséee selon la même logique, cette rencontre a permis après une plénière d’organiser 5 ateliers permettant de répondre aux questions : Qu’est-ce qui doit changer pour que l’on puisse en parler : 1 à son partenaire ? 2 à son entourage professionnel ? 3 à son entourage familial ? 4 au milieu médical ? La journée s’est terminée sur une note festive, permettant de présenter un travail de création de femmes séropositives, au travers différents modes d’expressions qu’elles utilisent pour rendre visibles leurs vécus avec la maladie.

Les pages qui précèdent sont donc les Actes de la dernière rencontre organisée les 4 et 5 mars 2011 au siège de Médecins du Monde. Après la rencontre de 2009, il est apparu qu’une seule journée de rencontre était insuffisante : les participantes n’ayant pas eu le temps de la discussion et de rencontres avant les ateliers et sont privées d’une information actualisée, ce temps étant nécessaire pour appréhender les sujets mais aussi libérer la parole. C’est pourquoi le colloque sur le thème « VIH, femmes, corps et identités. Du vécu aux revendications » s’est tenu sur deux jours permettant de suivre plusieurs présentations portant sur la construction sociale et le vécu de la sexualité et sur la différence de prise en charge entre hommes et Femmes. Tous les participants, qu’ils et elles vivant avec le VIH ou pas ont tous pu participer à des ateliers, car deux sur trois étaient ouverts à tous.

Comme à chaque rencontre des revendications et recommandations ont été émises et seront portées par l’interassociatif dans les mois à venir.

A ce jour, quatre structures (Act Up-Paris, le Planning Familial, Sida Info Service et Médecins du Monde) sont signataires d’une convention, et les associations Aides, Frisse, Ikambéré, LFMR et Marie Madeleine sont toujours partenaires. La présentation de ces associations suit. Le collectif interassociatif se réunit au minimum une fois par mois.