Quelle prise en compte du corps féminin par le corps médical ? Le point de vue des femmes.

Atelier réservé aux femmes séropositives.
dimanche 15 janvier 2012
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Au-delà de ma maladie, mon médecin me perçoit-il comme une femme qui a un corps avec ses spécificités, ses exigences, ses désirs et ses non-dits.

Animatrices : Jeanine Rochefort, Christine Aubère, Diane Jaumouillé, membres de l’interassociatif Femmes & VIH.

Jeanine : c’est un atelier qui est fermé, en ce sens qu’il y a des ateliers où peuvent participer des personnes qui ne sont pas infectées par le VIH, ce qui n’est pas le cas ici. Comme vous le voyez cet atelier est enregistré pour nous permettre de réaliser les Actes du colloque. Alors merci de vous présentez lorsque vous prendrez la parole, donnez un prénom, le votre ou si vous ne voulez pas qu’il figure dans les Actes, donnez un faux prénom. Ce qu’on va vous proposer comme introduction c’est un petit exercice. Vous avez bien lu le libellé de l’atelier, alors est-ce que quelques unes d’entre vous serez prêtes à témoigner d’une situation qu’elles ont vécue avec leur médecin et où elles ont eu le sentiment que leur médecin ne les écoutait surtout pas. Ça peut aussi être des interrogations ou des affirmations : « je ne veux plus faire ça », « j’aurais envie que ça se passe comme ça » etc. Ou encore des situations où votre médecin vous a dit « taisez-vous, de toutes façons vous ne pouvez pas comprendre, vous êtes en vie tout va très bien » ? Est-ce que quelques unes d’entre vous serez prêtes à faire ce témoignage ? C’est très bien, il y en a deux qui se lèvent.

Magali : j’ai 45 ans le mois prochain et 21 ans de séropositivité. Je n’ai rencontré que de la non-écoute par rapport à tous les problèmes liés à mon corps, aux lipodystrophies, on ne m’a jamais entendue en 21 ans. Les exemples sont multiples, mon abdomen est plein de graisse depuis au moins 1998, deux ans après avoir commencé les trithérapies, et on ne m’a proposé qu’une fois de s’en occuper. On m’a envoyée chez un plasticien qui m’a dit qu’il ne pouvait rien pour moi, que la liposuccion était impossible parce que la graisse était autour des organes. C’est la seule fois où on m’a entendue. Depuis 2 ans, je souffre de douleurs musculaires très importantes et là aussi on a beaucoup de mal à m’entendre. Les 6 premiers mois, on a mis ça sur le compte d’un syndrome dépressif alors que je criais haut et fort que c’était des douleurs physiques, que ce n’était pas lié au moral. J’ai dû changer de médecin, d’hôpital, et malheureusement là aussi pour le moment ça n’a toujours pas donné de résultats.

Jeanine : je suis médecin, c’est pour ça que je pose la question : dans le même temps vous avez peut être des problèmes de cholestérol, est-ce que vous avez un traitement normo-lipémiant ?

Magali : oui.

Jeanine : parce que ces traitements ont tendance à donner des douleurs musculaires.

Magali : oui, mais on m’a tout arrêté parce qu’entre temps on a essayé, pour la énième fois, de me changer ma trithérapie et j’ai fait une insuffisance rénale aiguë grave. J’ai été hospitalisée et c’est là qu’on a tout arrêté. Je suis restée 9 mois sans aucun traitement autre que la morphine pour calmer les douleurs. On m’a quand même entendue puisqu’on m’a adressée à un centre antidouleur, après avoir fini par changer de médecin. Mais, deux ans après on ne soigne toujours pas la cause. J’ai passé des tas d’examens et comme j’ai toujours mal, j’ai toujours ci ou ça et qu’on n’a rien trouvé aux examens, la cause doit être le syndrome dépressif. On ne veut absolument pas entendre ce que mon médecin généraliste et moi pensons, que c’est la prise de la trithérapie au long court qui a pu m’endommager les muscles. Ce n’est que maintenant, au bout de deux ans, que j’ai enfin un signe, enfin des anomalies sur une recherche génétique et sur un examen expérimental, parce que maintenant j’en suis aux examens expérimentaux puisqu’on n’a rien trouvé ailleurs. Mais on n’a pas encore su m’expliquer quels sont ces anomalies et dit ce qu’il fallait faire.

Jeanine : vous êtes dans quelle région ?

Magali : Avignon et je suis suivie à Marseille.

Jeanine : vous nous dites si je reprends bien votre parole, c’est que 1- on ne vous a jamais entendue et 2- ces douleurs musculaires, faute de trouver leur cause, sont psychologiques. Je suis médecin, et c’est vrai qu’on ne sait pas toujours avouer qu’on ne sait pas, mais ce n’est pas pour autant qu’il faut dire que c’est dans votre tête que ça se passe. C’est ce qu’on vous a dit, tout en entendant quand même que vous aviez mal, parce que pour vous mis sous morphine, ça veut dire qu’on avait entendu.

Magali : oui mais seulement le médecin qui a entendu ça, malheureusement pour moi et heureusement pour elle, elle est tombée enceinte, elle a quitté l’hôpital de Marseille le service où j’étais suivie et c’est un autre médecin qui a repris le relais. On m’a entendue dans le sens où on a fait toutes sortes d’examens, seulement quand je parle j’ai l’impression de ne pas être entendue du tout pendant les consultations, on ne me répond pas ou on me répond complètement à coté.

Jeanine : d’accord pour les lipodystrophies ça c’est clair et net, on ne l’entend pas, on ne les prend pas en charge. Les douleurs musculaires, OK mais de façon indirecte je dirai.

Catherine : j’ai rencontré exactement le même problème pour les lipodystrophies. En 1998, quand ça s’est déclaré, on ne m’a pas du tout comprise. Il n’y a que mon médecin-traitant qui me connaissait et qui savait que j’étais très sportive, et le fait que je me plaigne a fait qu’il a insisté pour que je fasse des examens. Après comme j’avais toujours des douleurs articulaires, on a trouvé une ostéonécrose de la tête fémorale, et même là on me disait que mes douleurs étaient psychosomatiques parce qu’à la radiographie, à l’échographie on ne trouvait rien. Ce n’est qu’à la scintigraphie qu’on a trouvé quelque chose. Mais un grand ponte à Toulouse disait « non, elle n’a rien ». Il a fallu faire un forage pour découvrir que j’avais une nécrose de 4 sur 5. On m’a entendue, mais 3 ans après et je suis toujours sous morphine, sous Skénan®, voilà.

Jeanine : là vraiment ce qui ressort c’est la non écoute : ce qu’on ne sait pas, c’est psy, c’est dans la tête puisqu’on n’a pas trouvé de cause médicale, sans pouvoir se dire qu’on ne sait pas tout.

Catherine : je rajoute juste une chose, chaque fois que j’avais une crise douloureuse importante, on me disait c’est le moral. Depuis 2 ans j’ai mal en permanence mais à certaines périodes j’ai mal au point de rester couchée, de ne plus rien pouvoir faire, et d’autres périodes où je peux comme aujourd’hui être ici. Et à chaque fois que je me suis plainte d’une crise douloureuse importante, le médecin de Marseille m’a dit « c’est parce que vous avez eu une baisse de moral que vous démarrez une crise douloureuse ». Je lui répondais « c’est parce ce que j’ai commencé à avoir plus mal que mon moral a baissé ». Lui me disait l’inverse, alors que je me connais bien, j’ai fait une psychothérapie, je suis infirmière donc je connais un peu certaines choses.

Zora : j’ai 44 ans, je suis séropositive depuis 1992 et sous trithérapie que depuis 2005. Depuis que je prends ces traitements, il m’est arrivé plein de problèmes et chaque fois le médecin m’a dit que ce n’était pas du à la trithérapie. J’ai maigri énormément, je n’ai plus de fesses. Quand j’ai eu un problème au sein on m’a dit que c’était parce que j’avais allaité, que les canaux s’étaient bouchés alors que pour moi c’était depuis que je prenais la trithérapie que mon sein s’infectait. Quand il s’infecte je vais en urgence à l’hôpital, ça dure 2 minutes et je repars avec des examens à faire à l’extérieur, alors qu’on pourrait me les faire à l’hôpital puisque j’ai de la fièvre. On ne me donne ni antibiotique, ni rien. Pour avoir un rendez-vous à l’extérieur je dois attendre un mois pour une mammographie, une échographie et tout le reste et ce n’est qu’après que j’ai un traitement antibiotique prescrit par mon médecin traitant. Le problème après, c’est qu’on a essayé de me nettoyer les canaux, la gynécologue m’a dit : « tu n’auras plus de sein parce qu’on te grattera, déjà qu’il y en a pas beaucoup, alors on essayera de te faire une chirurgie réparatrice ». Elle a voulu que ça se fasse à l’hôpital de La conception à Marseille, le médecin me suit n’a pas voulu, il préférait le faire faire par un autre médecin « qui est à l’écoute des femmes, qui est très bien, qui n’aura pas honte ». Alors on prend ce rendez-vous. Tout ça se fait en un an, et pour moi c’est important parce que je travaille dans les piscines et les plages à Marseille, je suis en tee-shirt ou en maillot. J’ai même failli refuser le boulot à cause de ça. J’ai donc été orienté vers un chirurgien à l’hôpital Nord qui n’a même pas voulu me regarder et qui m’a dit « on ne va pas te mettre un corps étranger à l’âge que tu as. Reste comme tu es ». Je lui ai parlé de mon travail, que c’était important pour moi le physique, j’arrive même plus à me regarder même quand je me lave je regarde le plafond de la salle de bain ou je ferme les yeux. Mais on ne nous écoute pas, on s’en fout.

Jeanine : et vous avez le sentiment, tout à fait légitime, qu’il y a une perte de votre image, vous le ressentez comme ça ?

Zora : oui tout à fait, parce qu’on est séropositive on nous met de côté, il faut prendre la trithérapie c’est tout.

Christine : je ne sais même pas si les médecins se rendent compte. Ils n’auscultent même plus les femmes, donc je ne sais même pas s’ils savent réellement à quoi correspond le corps aujourd’hui d’une femme séropositive.

Zora : oui, il ne m’a pas regardé, il n’a même pas regardé les résultats des examens, de la mammographie et tout ce que j’avais fait.

Christine : est-ce que les médecins vous font vous déshabiller à chaque consultation ?

Zora : mon médecin, celui qui me suit pour le VIH, non.

Une femme : moi non.

Christine : dans la majorité des cas, les médecins ne font plus se déshabiller la personne, avant oui ils le faisaient, maintenant ils ne le font plus.

Une femme : à Marseille non. Elle m’a fait me déshabiller une fois au tout début où elle m’a suivie, il y a un an. Depuis, plus une seule fois.

Magali : elle me prend la tension sur les vêtements, avec elle j’ai 16 ou 17 de tension alors qu’avec mon médecin traitant j’ai 12-7. La dernière fois elle m’a dit « je vais finir par ne plus vous prendre la tension parce que vous avez toujours de l’hypertension avec moi », je lui ai répondu « oui c’est ça, vous m’impressionnez, ça doit être ça ».

Jeanine : c’est le syndrome de la blouse blanche, c’est psychologique ! (rires)

Magali : oui c’est exactement ce qu’elle m’a dit « c’est psychologique, c’est à cause de l’hôpital ! ». Ça fait 22 ans que je travaille dans les hôpitaux, 21 ans que je suis suivie et j’aurai toujours peur de la blouse blanche ?!

Jeanine : je trouve cette histoire étonnante de la part de mes confrères. Bon c’est vrai, on n’est pas obligé de faire se déshabiller les gens à chaque fois mais quelqu’un vient nous voir avec un symptôme physique, en disant « j’ai plus de seins, j’ai plus de fesses », c’est quand même important qu’on vérifie. Ça me paraît aberrant !

Zora : je suis sortie en pleurant de l’hôpital.

Christine : quand on parle de lipodystrophies, de graisses au niveau de l’abdomen, théoriquement ils devraient mesurer. Par exemple moi, je vois au niveau du ventre que j’ai de la graisse, et bien c’est vrai qu’ils ne mesurent pas, ils ne savent pas et ils ne le voient pas.

Jeanine : je pense que ce qu’on peut faire ressortir dans vos revendications c’est qu’il faut que le médecin écoute votre plainte et qu’il en vérifie l’authenticité.

Zora : mon médecin a fait un courrier au chirurgien, un courrier où il disait bien que ça me traumatisait, que je n’étais pas bien, que c’était un vrai problème par rapport à mon travail. Il l’a lue mais sans état d’âme.

Jeanine : et alors qu’est-ce que le chirurgien t’a proposé finalement ?

Zora : rien. Il m’a dit qu’il ne se sentait pas de faire cet intervention et il m’a dit « allez-y », j’ai dit « d’accord », j’ai pris mes papiers et je suis repartie.

Jeanine : il y a de quoi s’effondrer en larmes.

Zora : il n’a regardé que la lettre du médecin, il n’a même pas regardé mes analyses, rien, ni les mammographies, ni les échographies et tout ce que j’avais fait. J’ai perdu mon temps.

Jeanine : c’est effrayant alors qu’il y avait quelque chose d’important en jeu, je veux dire pour le bon état psychique, pour le moral. Est-ce que d’autres personnes veulent témoigner ou faire émerger une parole ?

Patricia : En ce qui me concerne, c’est un peu l’inverse qui s’est passé. Je lui ai parlé de mes soucis, de mes petits problèmes et il ne m’écoutait pas. Et dans sa non-écoute, c’est un peu compliqué, j’ai compris que je parlais toute seule, c’est-à-dire que je me fabriquais des problèmes que je croyais liés à la maladie ou aux médicaments, alors que tout simplement ils étaient liés au fait que j’avais 40 ans, que je n’avais plus 20 ans. Il m’a donc écoutée sans me donner de conseils, mais je l’aime bien quand même car il m’a permis de comprendre qu’à mon âge mon corps changeait, que j’avais des rides, que je ne faisais plus d’exercice, qu’il fallait peut être que je m’entretienne, que je fasse attention à mon alimentation, à mon corps et que je devais déjà commencer par me soigner. Il m’a fait comprendre ça, je ne sais pas comment il a fait mais voilà, il n’est pas allé dans mon délire, il m’a arrêtée au bon moment. Je ne sais pas, c’est difficile à expliquer.

Jeanine : vous avez l’impression que cette expérience avec ce médecin est positive.

Patricia : oui, je suis arrivée en lui disant « j’ai des soucis, je suis fatiguée, je cours moins vite, j’ai des rides… », des questions que je croyais vraiment liées à la maladie et lui m’a écoutée mais sans m’écouter.

Jeanine : c’est un médecin-traitant, un généraliste ou un infectiologue ?

Patricia : un infectiologue.

Jeanine : d’accord, parce que ce qui ressort de l’expérience de la plupart d’entre-vous, c’est que les médecins généralistes ont en général une bonne écoute. C’est le médecin qu’on voit au quotidien, qu’on connaît bien, avec qui l’on a une relation affective, et c’est quand vous passez chez les spécialistes, dans les consultations hospitalières qu’arrive ce sentiment de ne pas être écoutée. Je traduis correctement votre pensée ?

Christine : c’est peut-être aussi parce que quand on a un médecin qui nous suit depuis longtemps, il est peut être moins à l’écoute parce qu’il a tellement l’habitude de nous voir.

Zora : j’ai changé de médecin, et maintenant celui qui me suit il est à l’écoute, il me connaît depuis le début, à l’époque où il n’y avait pas le réseau ville-hôpital. Parce que maintenant à Marseille on se fait suivre en dehors de l’hôpital. Je suis donc retournée voir ce généraliste qui s’occupe du VIH, il est très bien, il m’écoute, il fait son possible, mais c’est les autres après qui sont différents. Il m’ausculte chaque fois que je vais le voir, il me regarde bien.

Magali : je voulais rajouter quelque chose au témoignage de Patricia. Moi aussi j’approche de mes 45 ans mais je veux parler de cette non-écoute des médecins, parce que j’ai participé à des rencontres avec Aides, à des rencontres régionales ou nationales, et je me suis aperçue que pas mal d’autres femmes vivaient les mêmes choses que moi. Je me suis aperçue que des femmes de tous les âges vivaient les mêmes effets secondaires que moi, étaient autant gênées que moi parce qu’en 21 ans j’ai eu le temps de traverser plein de choses. Cette non-écoute j’en parle depuis un an ou deux parce que maintenant il y a des douleurs en plus. Par rapport au corps, aux lipodystrophies, au départ moi aussi je me disais que c’était peut être lié l’âge, ou ci, ou ça, mais en parlant avec d’autres femmes qui vivent la même chose je me suis rendue compte que ça n’était pas du tout pris en compte, et qu’on s’en foutait.

Une femme : et les liposuccions, ça sert à quoi ?

Magali : parce que la graisse est autour des organes, et la liposuccion ne marche que si la graisse est sous la peau.

Une femme : et les exercices ?

Magali : j’en ai fait pendant des années, avant d’avoir les douleurs, et ça n’a rien fait, je n’ai pas perdu un demi centimètre. On m’a aussi dit de faire du sport, de faire de la sophrologie pour être mieux, pour être à l’aise avec mon corps, pour accepter le temps qui passe, etc. mais rien n’a fait.

Une femme : et les régimes ?

Magali : je pars en cure d’amaigrissement mais j’ai fait des régimes tant et plus, et j’ai jamais perdu du ventre.

Une femme : et sans vouloir entrer dans les détails, tu as combien de kilos en trop ? Combien de centimètres ?

Magali : je ne saurai pas te dire, disons qu’il y a 20 ans, je faisais 64 kilos et actuellement j’en fais 84. Mais il n’y a pas que les kilos, il y a la fonte musculaire et le ventre qui grossit. J’ai commencé les trithérapies en 1996 et tout ça a dû commencer en 1998, deux ans après.

Catherine : en ce qui me concerne, mon médecin m’a fait entrer dans un protocole pour des personnes atteintes d’une pathologie chronique. Nous faisons 2 heures de sport d’endurance par semaine justement pour voir si l’endurance permettrait de faire disparaître cette graisse intra-abdominale. C’est la médecine du sport à Toulouse qui nous fait faire ce suivi avec un Dexa une fois par an, c’est-à-dire une analyse radiographique du corps, des os, de la masse musculaire et graisseuse, et un suivi par une diététicienne.

Jeanine : je pense que ce protocole est intéressant, il faudrait que chaque programme puisse intégrer ce type d’activité. Mais là, c’est une recherche-action qui est faite, c’est-à-dire que pour chaque patients, femmes ou hommes, qui entrent dans ce protocole tout un bilan a été fait au départ afin d’essayer de voir si le sport d’endurance, qui est complètement différent de la musculation, peut avoir une bonne influence. On sait que les exercices physiques en endurance font beaucoup plus fondre la masse graisseuse que les exercices en anaérobie ou en résistance. Je pense que c’est intéressant comme voie de recherche, ce serait une vraie recommandation à faire, mais il va falloir d’abord voir les résultats. Ce protocole va être conduit sur combien de temps ?

Catherine : ça dépend des budgets qui vont leur être alloué. Pour le moment c’est sur 2 ou 3 ans mais ils aimeraient que ce soit plus de 3 ans car en dessous ils ne peuvent pas vraiment analyser les résultats.

Yvette : ce protocole n’existe qu’à Toulouse ? Si on est en région parisienne on peut y entrer aussi ?

Catherine : non juste à Toulouse je pense ; en lien avec la CPAM, l’hôpital de Toulouse et des associations aussi.

Une femme : Tu dis qu’en 3 ans, on ne peut pas avoir de résultats, personnellement je ne suis pas d’accord, je crois que même en 3 mois, en 6 mois on peut avoir un résultat.

Jeanine : je pense aussi qu’on peut avoir un résultat beaucoup plus vite mais ce n’est pas suffisant pour donner des conclusions définitives. Le programme a été conçu comme ça, mais je pense que chaque femme, à titre personnel, verra des résultats beaucoup plus rapidement. Par contre je trouve que c’est une vraie recommandation qu’on pourrait faire remonter, que les médecins sortent un peu de leur carcan strictement clinicien et qu’ils soient capables d’entendre autre chose. Le travail en réseau c’est au delà du réseau soignants, il y a le sport, la diététique, il faut intégrer de ce type de programmes.

Une femme qui a déjà parlé : ce que tu dis là c’est vrai et je vais lui en parlé à mon docteur, je vais lui demander s’il peut faire quelque chose.

Catherine : on a aussi un autre programme qui est strictement fait à l’hôpital. On fait du vélo sous le regard d’un médecin et on nous prend la tension avant et après, c’est très médicalisé. Et un autre protocole qui s’appelle Effortmip, pour effort Midi-Pyrénées, là ça concerne tous les gens qui ont différentes pathologies, cancer, diabète, problèmes cardio-vasculaires. Ils ont un suivi médical pendant un an mais dans une association sur la région, pas à l’hôpital. Un crédit de 120 euros par personne leurs est accordé, pour les aider à accéder au sport.

Une femme qui a déjà parlé : je voudrais rajouter aussi que je suis passée par une période où je parlais de mes problèmes de lipodystrophie, de la perte de graisse et de muscles au niveau des jambes, des difficultés à m’accepter etc. Mon médecin me demandais si j’étais suivie psychologiquement, je lui disais « oui » et deux mois après, si je lui parlais d’un problème, il disait « t’es suivie psychologiquement ? » Déjà il ne se souvenait pas, il ne l’avait pas marqué dans le dossier et à chaque fois j’étais renvoyée vers le psychologue.

Jeanine : d’après ce que vous dites, on a un peu le sentiment qu’il y a une perte d’intérêt du médecin pour son patient. Il le voit tous les deux mois, la routine, il oublie d’une fois sur l’autre. Est-ce que c’est un sentiment qui ressort chez beaucoup d’entre vous ?

Christine 2 : oui personnellement, je sais que celui qui me suis pour le VIH, il ne m’écoute pas. Je lui dis que j’en ai marre de mon traitement mais il n’écoute rein. (pleurs)

Jeanine : on est ici pour vous aider et essayer justement de faire remonter votre parole.

Magali : je vais te dire ce que j’ai fait. Vu que je n’étais plus écoutée, j’ai pesé le pour et le contre. J’ai vécu un calvaire pendant 2 ans au niveau douleur. J’ai arrêté mon traitement parce que, comme en plus je suis ronde, que j’ai l’air d’avoir bonne mine et que tout semble aller bien, on ne me croit pas quand je dis que ça ne va pas. Alors en octobre j’ai pris le risque d’arrêter mon traitement. En 21 ans, c’est quand même la première fois que je prends une telle décision.

Jeanine : je pense que, c’est important de savoir qu’on a son corps, qu’on est soi-même et nous médecin on doit éclairer la personne, lui dire, si vous faites ci ou ça, il va arriver ceci ou cela, mais en aucun cas on ne doit imposer un traitement à quelqu’un.

Anne : je viens de la Martinique, j’ai appris que j’étais séropositive il y a un an et demi. Je ne prends pas de médicaments, j’ai décidé de ne pas en prendre. J’ai dit à un médecin de l’hôpital que je n’étais pas prête et que je n’avais vraiment pas envie, à cause de ce que j’ai pu voir, et à ce qui se passe avec les médicaments. J’ai dit que c’était mon choix. Je me sens bien pour l’instant, quand je serai décidée j’irai, mais là je n’ai vraiment pas envie.

Jeanine : c’est un choix et s’il est éclairé, c’est-à-dire si vous savez pourquoi vous l’avez pris, vous connaissez les conséquences que peuvent avoir ce choix et que vous l’avez décidé, il vous appartient totalement. Maintenant il n’y a absolument pas à discuter, mais vous savez à quoi vous vous exposez et éventuellement vous exposez d’autres personnes, je parle de partenaires sexuels, je parle d’enfants.

Anne : en ce moment je reste dans mon coin, je n’ai pas envie d’avoir d’homme à côté de moi, pour l’instant ça ne me dit rien. Tous les jours, j’y pense mais sans me casser la tête. J’ai du monde autour de moi, nous ne sommes pas nombreux à le savoir parce que c’est le début et puis après on verra, pour le moment je vis bien.

Jeanine : non mais c’est bien de voir quelqu’un assumer ses choix, je trouve ça remarquable et c’est une belle leçon pour les médecins ; je crois que le respect de la parole du patient est quelque chose de fondamental.

Adélaïde : je voudrais un peu abonder dans le sens de Magali. J’ai également vécu la même chose, mon médecin ne m’écoutait pas et à un moment j’en ai eu marre. Je suis arrivée un jour à l’hôpital, j’étais comme une morte, j’étais triste, sombre, j’étais comme un zombie, car j’allais voir mon médecin, qui ne m’écoutait pas. Et ce jour-là je me suis dit « je ne veux pas la voir », heureusement qu’à l’accueil il y avait des femmes qui me connaissaient et qui m’ont demandé si je me sentais bien, j’ai dit « non, je ne me sens pas bien parce que j’ai l’impression que mon traitement ne marche pas, que j’ai demandé à mon médecin de me changer de trithérapie, qu’elle m’a dit qu’effectivement quelque chose n’allait pas mais qu’elle ne faisait toujours rien pour ça ; alors je me suis dit que cette fois-ci je ne voulais plus la voir ». C’est comme ça qu’une dame de l’accueil m’a proposée de voir un autre médecin. Elle m’a dit que j’en avais la possibilité. C’est comme ça que j’ai vu un autre médecin mais malheureusement elle allait bientôt accoucher. J’ai donc du consulter 3 médecins différents pour enfin avoir le traitement qui me va bien aujourd’hui. J’avais 200 CD4 et ça ne montait pas, ça ne bougeait pas, j’avais donc les signes distinctifs que mon traitement ne marchait pas, mais elle ne voulait rien savoir. Il a fallu que je décide de voir un autre médecin qui m’a fait rentrer dans un protocole et permis d’avoir d’autres résultats et aujourd’hui j‘ai 450 CD4. Or si j’étais restée avec ce médecin, je pense que ça aurait été très difficile pour moi.

Jeanine : ce témoignage est très intéressant et ce que je voudrais vous dire c’est que vous n’appartenez pas à un médecin. Le patient a le libre choix de son médecin et de suivre ou non un traitement. Avant de prendre la décision d’arrêter le traitement parce que c’est le médecin qui ne va pas, vous avez le droit de changer de médecins. Il faut refuser ces paroles de médecins qui vous donnent l’impression que vous êtes un objet. Vous n’êtes pas l’objet d’un médecin, il ne vous possède pas.

Adélaïde : mais tout le monde n’a pas cette information, c’est pour ça qu’il faut informer les gens que si le traitement ne va pas, ils ont la possibilité d’aller voir un autre médecin.

Une femme : mais comment tu fais pour en trouver un autre ?

Adélaïde : moi, c’est à l’accueil de l’hôpital qu’on m’a proposé de voir un autre médecin et c’est cet autre médecin qui me suit encore aujourd’hui. Entre temps, elle a quitté l’hôpital pour le centre Fournier et je l’ai suivie là bas. Elle trouvent des solutions à tout ce qui ne va pas. Mais avant cela, j’ai galéré comme Magali et je n’étais pas bien.

Magali : d’où l’intérêt de ces rencontres aussi, c’est un peu grâce à ma participation à plusieurs réunions comme celle-ci que je suis arrivée à avancer, à changer plusieurs fois de médecin aussi, à partir d’Avignon, alors que c’était à 5 minutes de chez moi, pour aller me faire suivre à Marseille, même si je dois y aller en taxi médicalisé. Et puis je voudrais aller un peu plus loin dans la non-écoute des médecins. Quand j’ai annoncé à mon infectiologue que j’avais arrêté ma trithérapie depuis 15 jours, elle m’a posé une question en pensant que j’allais répondre non : « est-ce que vous êtes quand même d’accord pour vérifier vos T4 et est-ce que vous voulez quand même que je continue à vous suivre ? » Je lui ai dit que je n’avais jamais dit que je voulais faire n’importe quoi, j’ai dit que je voulais arrêter le traitement, je n’ai pas dit que je voulais arrêter de me faire suivre, bien au contraire et puis ma décision n’est pas irrévocable. Bien sûr que si je vois que ma santé ne va pas bien, que mes résultats biologiques ne sont pas bons, que mes T4 dégringolent et que ma charge virale monte, je vais reprendre un traitement. Je ne vais pas prendre le risque de développer une maladie. Dès qu’on prend une décision qui ne leur convient pas ça veut dire plein de choses autour, alors que c’est juste qu’on ne veut pas prendre le traitement, pas qu’on ne veut pas se faire soigner.

Sophie : j’ai 55 ans et je suis séropositive depuis 1992. Je voulais ajouter, pour celles qui ne le savent pas, que dans les hôpitaux il y a des infirmières qui sont à l’écoute des malades et si ça ne va pas avec votre médecin, elles sont là ; il y a aussi des associations qui accueillent des malades séropositifs, il faut aller les voir, leur parler de ses problèmes, ils peuvent vous orienter vers un autre médecin ou un autre hôpital. Je suis médiatrice, nous sommes dans des hôpitaux et il nous arrive souvent d’aider les gens, de leur prendre un rendez-vous avec un autre médecin quand ça ne va pas. Je voulais aussi vous parler de mon cas concernant l’écoute des médecins. Mon médecin était à mon écoute mais à un moment donné ça a basculé, comme le suivi était bon, j’avais beaucoup de T4, ce qui est arrivé après le médecin ne l’a pas vu. J’étais sous traitement depuis 1998 mais en 2008 j’ai dit à mon médecin que je n’étais pas bien, j’étais essoufflée, je dormais mal la nuit, ça n’allait pas. Elle l’a vu mais sans y prêter attention. J’étais déjà sous traitement mais elle continuait à me dire que c’était l’âge. Mais ça n’allait toujours pas alors je suis allée voir mon médecin de ville et lui m’a écoutée. Il m’a fait faire des examens et quand il a reçu les résultats il m’a envoyé immédiatement à l’hôpital car j’avais un problème au foie, il ne fonctionnait plus bien. Quand je suis arrivée à l’hôpital le médecin m’a demandé « depuis quand tu es comme ça ? » Je lui dis « mais je t’avais dit ! » et elle m’a répondu que comme les résultats étaient bons elle pensait que j’allais bien, pourtant je lui disais que ça n’allait pas. On a refait des examens du foie et des poumons. La première chose que le médecin qui faisait l’échographie a vu, c’est les ganglions au niveau des poumons. Mais elle ne faisait pas attention à ça et c’est devenu grave. Pendant toute mon hospitalisation ils n’ont rien trouvé. Du coup, ils ont pensé que comme je faisais beaucoup d’hôpitaux, j’avais peut être contracté une maladie de l’hôpital, que dans un autre hôpital il y avait eu un cas de tuberculose résistante et qu’ils recherchaient toutes les personnes qui étaient passées voir telle personne or j’avais vu cette personne plus de 5 fois. Ils ont fait les examens, et c’était positif. Aïe, c’est quoi maintenant ? J’ai eu un traitement pour la tuberculose. Premier mois, deuxième mois, troisième mois, ça ne s’arrangeait pas : j’avais des douleurs, je maigrissais, je ne mangeais pas. Le médecin a décidé de me faire consulter dans le service de pneumologie d’un autre hôpital. J’ai été complètement isolée, je ne pouvais pas sortir sans masque et au bout d’un mois ils ont trouvé que j’avais une autre maladie, la sarcoïdose. Avant tout cela j’avais 800 T4, je suis retombée à 200 T4 et il fallait que je continue les traitements pour la tuberculose et pour la sarcoïdose, c’était très lourd. J’ai arrêté tous ces traitement pendant un mois et demi, maintenant je les ai repris, mes T4 ont commencé à remonter, je ne suis qu’à 300 mais ça va allait maintenant. Le médecin s’est excusé et m’a dit que comme les résultats sanguins étaient bons elle pensait que tout allait bien. C’est comme ça.

Zora : moi, à chaque fois que je voyais le médecin je lui demandais pourquoi il ne me donnait pas de traitement. Je n’ai été traitée qu’en 2005, à cause d’un pneumothorax spontané, mes T4 avaient chuté, j’étais en réanimation, j’étais un peu dans le cosmos, je ne savais pas ce qui m’arrivait et j’ai accepté. Ce traitement était bien au début, mais avec tout ce qui m’arrive... Pourquoi est-ce qu’ils sont si longs à réaliser que le traitement ne va plus ? Mes T4 sont à plus de 1000 mais depuis le mois d’août ma charge virale n’est pas bonne. J’ai beaucoup maigri mais on attend, on fait des analyses, on contrôle. Depuis le 13 février j’attends des résultats que je n’aurai que le 13 mars, on vérifie les résistances mais on ne fait toujours rien. Quand je vois le médecin il me demande si je prends bien le traitement, si je n’ai pas de rapport sans préservatif. Pourquoi ? Selon lui ça ne peut être que ça ! Soit je ne prend pas mon traitement, soit j’ai des rapports sans préservatif avec quelqu’un qui est séropositif et que mon virus est parti en vrille dans ton corps. C’est tout ce qu’on a su me dire, j’ai le moral à zéro et j’attends toujours. Je ne comprends pas pourquoi on attend qu’il y ait des dégâts pour dire qu’il faut changer de traitement. Là je suis sûre que le traitement n’est plus bon, je ne sais pas, mais je le sens.

Jeanine : le problème c’est que quand on voit les patients régulièrement, il y a une sorte de rétrécissement du champ, on se focalise sur effectivement la charge virale, les CD4. Si tout est normal, alors tout doit aller bien, et là l’exemple est typique d’une infection intercurrente, en plus c’est une double infection : tuberculose multi-résistante et sarcoïdose.

Christine : et pour en revenir au thème de cet atelier, c’est la relation du corps, ce qu’on en dit au médecin et ce qu’il écoute ou pas. Là, quand vous lui dites que vous maigrissiez, est-ce qu’il vous a pesé ? Est-ce qu’il l’a vu ? Vous a t-il proposé une solution ?

Zora : il me demandait si je mangeais bien et je luis répondais « oui, j’ai une bonne alimentation ». Bien sûr avec les moyens que j’ai ! Je suis à mi-temps donc je n’ai plutôt rien et je mange comme je peux. Mais il s’en fout, moi ça me traumatise ; je mets des gros collants, un jean, des trucs par dessus, à l’école je me camoufle. Les filles me disent « mais il fait chaud pourquoi tu m’enlèves pas quelque chose ? », alors j’invente, je dis que j’ai froid. Mais j’en ai marre de mentir, de me cacher comme ça.

Christine : ton médecin ne te dit pas que ça peut être lié aux traitements ?

Zora : non, pour l’instant non, il me dit « tu ne dois pas manger et tu dois trop fumer ».

Une femme : ça m’inspire deux questions, mais je ne sais pas si vous pouvez répondre, vous qui faites partie du corps médical. Est-ce que quand un médecin s’adresse à une personne qui est dans le corps médical, est-ce qu’elle est libre de parole ou est-ce qu’elle mesure ses paroles ? Ou est-ce que les médecins s’adressent différemment à des patients membre du corps médical ou pas ? Et ensuite, est-ce que chaque patient ne développe pas des maladies personnelles ?

Magali : moi qui suis infirmière je vais te répondre. En fait j’ai l’impression d’avoir été encore moins écoutée parce que je suis infirmière, parce que je suis sensée avoir certaines connaissances on ne m’a pas expliqué certains problèmes liés aux traitements, à la maladie ou au virus, etc.

Jeanine : oui je pense que ça peut se vérifier effectivement. Alors de médecin à médecin, il y a cette histoire de jargon, qui fait que les patients ne comprendront rien du tout, et je trouve ça insupportable. Il y a des mots pour désigner des choses que tout le monde peut comprendre et il y a bien des médecins qui vont dire « mais je lui ai expliqué » mais dans le jargon médical c’est-à-dire que la personne n’a rien compris et je trouve ça scandaleux. Donc demander aux médecins d’avoir un vocabulaire compréhensible par tous, ça me paraîtrait la moindre des politesses, des corrections et de respect vis à vis de son patient. Et le fait est, et je rejoins Magali, sous prétexte qu’elles ont une profession médicale, voire même médico-social, comme les assistantes sociales qui ont une formation sociale très solide mais pas de formation médicale, on pense qu’elles ont tout le vocabulaire. Je trouve que c’est d’un irrespect total.

La précédente : mais est-ce que, c’est un peu idiot comme question parce qu’on ne peut pas généraliser, mais est-ce que la patiente si elle est du corps médical ne va pas culpabiliser un peu plus que quelqu’un qui n’est pas du corps médical ?

Jeanine : culpabiliser de ne pas comprendre ? D’être malade ?

La précédente : oui un peu de tout.

Jeanine : culpabiliser d’être malade parce que normalement elle aurait dû savoir et se protéger, on peut imaginer ça, mais je pense que la patiente ne doit pas culpabiliser. Maintenant que le médecin soit culpabilisant... Je me souviens, mais ça n’a rien à voir avec le VIH, j’avais une amie, avec laquelle je faisais mes études de gynécologie, qui s’est retrouvée enceinte. Elle a eu 2 enfants à 10 mois d’intervalle, et c’est vrai que ça nous faisait sourire, mais bon c’est comme ça, c’est pas parce qu’on est gynéco, qu’on ne va pas retomber enceinte tout de suite. Ce n’est pas parce qu’on est médecin ou du corps médical que quand on vit sa vie de femme, on pense et agit comme un médecin, ou une infirmière. On n’est plus du corps médical et on prend les mêmes risques que tout le monde. On ne doit pas se sentir plus coupable. C’est la vie et heureusement qu’on a une vie personnelle, et heureusement qu’on n’a pas que cette vie professionnelle. Je pense qu’en tant que patiente il faut savoir dire non à son médecin.

Magali : c’est encore moins évident quand on est du milieu médical. Parce que j’ai beaucoup culpabilisé en tant qu’infirmière. Il y a certaines choses que je n’ose pas dire, j’ai toujours l’impression qu’on va encore plus me faire culpabiliser plus que les autres. Alors c’est peut être moi qui l’imagine, mais j’ai mis des années avant de choisir de changer de médecin. J’ai mis 2 ans pour dire « stop on arrête les traitements, c’est mon choix » j’ai mis 21 ans à réussir à m’imposer comme patiente finalement.

La précédente : maintenant tu culpabilises plus du tout, c’est fini ?

Magali : et bien ça dépend pourquoi.

Caroline : je viens de la Martinique, je suis séropositive depuis 15 ans et je souhaitais raconter quelque chose qui m’est arrivé en 2006. J’étais restée 5 ans sans traitements, le médecin voulait me mettre sous trithérapie tout de suite mais je devais partir en formation alors je n’ai pas pris le traitement tout de suite, je ne l’ai commencé qu’à mon retour. J’étais certaine que ce traitement était trop fort pour moi, mais ils m’ont dit qu’il devait s’adapter à l’organisme. Je l’ai pris pendant une semaine, et j’étais vraiment épuisée, fatiguée et finalement je me sentais très mal. Quand je les ai appelés, ils m’ont dit qu’il fallait que je continue. Deux jours après l’appel, j’ai commencé à gonfler de partout et mon fils a appelé le médecin. Il m’a envoyé d’urgence à l’hôpital j’ai été mise en salle de déchoquage et c’est dans la salle de dermato que je me suis réveillée, ils avaient mis un tas de trucs sur moi, j’étais rouge de partout. Après tout ça, ils voulaient me mettre sous un autre traitement, j’ai dit « non, je suis désolée mais je reste sans traitement ». Ils m’ont dit un tas de charabia, mais j‘ai refusé. Finalement ce sont mes enfants qui m’ont incité à prendre un autre traitement. Mais le médecin il n’a rien écouté, rien du tout. Quand je lui disais que je me sentais mal, pour elle c’était psychologique. Mais il va falloir trouver une solution car la fatigue persiste depuis ma grossesse. Quand j’ai appris que j’étais séropositive, j’avais déjà mon fils et j’étais enceinte de 2 mois et demi de mon second. Donc depuis 2006 je suis écrasée par cette fatigue, je suis tout le temps fatiguée et j’ai mal partout et quand je dis ça, pour eux c’est un manque de vitamine C, manque de ceci, manque de cela.

Christine : c’est fou mais j’ai l’impression qu’à chaque fois qu’une femme exprime son mal être tout de suite on met ça sur le compte d’un problème psychologique. Vous êtes ici plusieurs à le dire et dans mon entourage c’est la même chose. Je ne sais pas quelle revendication on pourrait avoir là-dessus mais c’est comme la non-écoute du médecin, qui peut amener à ce que beaucoup de femmes arrêtent leur traitement.

Jeanine : absolument, des traitements qui sont mal expliqués, ne sont pas compris, et pour lesquels les médecins n’ont pas écouté ce que vous disiez concernant les effets secondaires. Hier lors de la table ronde William Lowenstein en a parlé, c’était intéressant ce qu’il disait : on traite une femme de 45 kilos comme un homme de 90 kilos alors qu’on a des doses hyper précises pour des enfants. C’est vrai et passé 15 ans c’est fini, on vous donne le même traitement quel que soit votre poids et vous n’avez pas à discuter. Je crois qu’elle est là la recommandation : la personnalisation du traitement, qu’il soit adapté à chaque personne. Ce n’est pas parce que ce traitement marche pour quelqu’un, qu’il marchera pour l’autre. Apparemment ce que vous venez de nous décrire c’est une réaction allergique je pense, avec un choc allergique. Les morts par piqûre de guêpes, ce n’est pas parce que la guêpe a piqué au fond de la gorge, c’est parce que la personne est allergique au venin de guêpe. C’est pareil pour les médicaments, une allergie pour certains médicaments peut être mortelle instantanément, avec un choc anaphylactique. La personnalisation des traitements ça me parait fondamental.

Catherine : je viens de Toulouse. C’est vrai. Moi par exemple je prends du Kaletra®. Normalement, on doit en prendre 2 matin et soir, j’en prends un le matin et un le soir, parce qu’on a fait des dosages plasmatiques et on a vu que ça me suffisait largement par rapport à mon poids. Ça fait déjà 7 ou 8 ans.

Jeanine : c’est intéressant et je trouve qu’à Toulouse c’est drôlement bien la prise en charge. Qui veut allez vivre à Toulouse ? Les programmes adaptés, la personnalisation des traitements, etc.

Une femme qui a arrêté ses traitements à Marseille : on m’a refusé d’adapter les dosages de mes médicaments, on m’a dit que ça ne se faisait pas, que ça ne marchait absolument pas, qu’il valait mieux ne rien prendre - alors que j’arrivais de Nancy où certaines personnes m’avaient dit que pour eux ça marchait et qu’ils allaient mieux. Je n’ai su que 15 jours après avoir arrêté mes traitements qu’on m’avait fait un dosage plasmatique et que j’avais 3 à 4 fois la doses d’une des molécules et 10 fois la dose d’une autre molécule que je prenais. Ça on ne m’en avait jamais parlé avant et je voudrais savoir si un jour elle avait l’intention de me le dire.

Anne : justement je prends des traitements depuis 10 ans. Au début, j’avais un très bon médecin qui me faisait des dosages aussi quand on changeait les traitements, quand ça n’allait pas. J’avais des neuropathies, beaucoup douleurs et il adapté. C’est comme ça qu’il a diminué les doses de Viracept®. Mais au bout de 3 ans, il a quitté le service et a été remplacé par une femme. C’était en 2007 à l’époque où le Viracept® a été retiré du marché. J’ai eu du Kaletra® mais c’était très difficile à cause des diarrhées, des douleurs, des courbatures. Ce nouveau médecin n’a pas voulu faire ce dosage et comme j’insistais elle a fait courir le bruit dans l’hôpital que j’étais une emmerdeuse.

Jeanine : oui, ou on est hystérique et emmerdeuse, ou on est malade psy ! De toute façon, on a un problème psy.

Anne : quand tu vas voir ton médecin, tu dois te contenter des bons résultats de tes T4 et de ta charge virale, tu ne peux pas dire que tu as mal. Et même l’Efferalgan®, elle ne me le prescrit pas, il faut que j’aille chez mon médecin-traitant. Pendant ce temps j’avais des douleurs, mais je n’osais plus le dire, je n’osais pas changer de médecin, comme je passais pour une emmerdeuse et de toutes façons ça sera la même chose. Alors je suis restée avec mes douleurs jusqu’au jour où j’ai tapé sur la table et qu’elle s’est enfin décidée à faire les dosages. Résultat, le Kaletra® était surdosée, et depuis 3 ans je ne prend que 3 comprimés de Kaletra® pour le même résultat. Comme j’en avais marre, j’ai arrêté de prendre le Kaletra®, et c’est là où on m’a même sous-entendu que d’autres personnes avaient besoin de prendre des médicaments et n’en avaient pas alors que moi, je m’amusais à ne pas les prendre. Mais on soufre tellement, la nuit on ne dort pas, donc pour alléger ça soit on baisse toute seule, ou les prends une fois sur deux pour avoir un peu de répit. Et si on travaille, il faut jongler avec ça, ce sont des malaises constants.

Jeanine : est-ce que vous avez le sentiment que votre médecin-traitant, votre médecin de ville, avec qui vous avez une relation plus intime, est en lien avec les médecins hospitaliers.

Une femme : pas toujours.

Anne : oh non, pas du tout !

Jeanine : parce que ça ce serait une vraie recommandation.

Une femme : le mien a beaucoup de mal a obtenir mes résultats de l’hôpital.

Anne : ils se font des courriers.

Jeanine : ils se font des courriers, oui mais est-ce qu’ils ont une « relation » plus intime ?

Anne : pas du tout.

Anna : chez nous, en Martinique, ce sont des questions qu’on nous pose au début. On signe un document qui demande si on veut que le médecin-traitant soit au courant des évolutions. Mais c’est peut être pas la même chose partout.

Jeanine : que l’hôpital tienne le médecin au courant si le patient en est d’accord, je pense que ça se fait, c’est normal, effectivement on reçoit des comptes-rendus. Maintenant ce que je souhaiterais, c’est que dans l’autre sens, quand le médecin-traitant qui est plus à l’écoute, qui connaît mieux son patient, qui a peut être plus de sensibilité, enfin je ne sais pas comment dire mais, quand il fait une intervention auprès de l’hôpital, est-ce qu’il est entendu ? Je ne sais pas, je pose la question.

Sophie : c’était mon cas, si le médecin-traitant n’avait pas fait les examens pour découvrir ce que j’avais, les médecins de l’hôpital n’allaient pas savoir ce qui s’était passé. Pourtant elle a vu l’échographie que j’ai faite à l’hôpital, elle a vu que le poumon n’allait pas bien, mais elle a dit que tout allait bien.

Jeanine : justement, c’est là que le problème est grave. Il a fallu que le médecin-traitant voit et fasse des examens complémentaires, alors que ce qui aurait été plus logique, c’est que le médecin-traitant, puisse dire au médecin hospitalier « attention elle souffre, elle se plaint, je la connaît bien et ce n’est pas quelqu’un qui se plaint facilement ». C’est pour ça qu’il faudrait qu’il y ait une véritable collaboration, que la voix du médecin-traitant soit entendue par le médecin hospitalier.

Une femme : moi, avant que je ne change de médecin, j’ai entendu du virologue parce que je voulais arrêter mes traitements : « soyez contente d’être en vie, les effets secondaires ce n’est pas grave ». Il m’a dit « de quel droit voulez-vous arrêter les traitements, vous voulez mourir ou quoi ? Vous avez de la chance d’en avoir, profitez-en. »

Jeanine : des traitements d’accord, mais des traitements adaptés, personnalisés.

Anne : c’est l’enfer ça.

Une femme : je pense que les relations entre le médecin-traitant et le médecin à l’hôpital ne sont pas forcément bonnes. Il faut qu’on mette l’accent sur ce problème. Parce que, dans mon cas par exemple, je fais de la tension, et quand j’ai eu deux fractures ont s’est apperçu que je manquais de calcium et de fer, et c’est parce que mon médecin-traitant a envoyé un mot au médecin hospitalier que j’ai eu de la vitamine D. Il a fallu ce déclic pour qu’il y ait un changement.

Magali : plusieurs fois les médecins hospitaliers qui m’ont suivie au cours de ces 21 ans, n’ont pas compris les prescriptions de mon médecin généraliste. Il a fallu que je les explique et que je les justifie, et même en faisant ça, et parce que j’ai certaines connaissances de par mon métier, ils n’étaient pas d’accord avec mon médecin. J’ai eu mal pendant deux ans, avant qu’il ne dise que c’était les traitements qui m’avaient bousillé les muscles. Il a fallu attendre deux ans pour qu’il le dise, sans examens, sans rien, alors qu’il me connaissait bien puisque ça faisait 30 ans qu’il me suivait. Au départ, il a essayé de me mettre sous cortisone pour me soulager, et ça a très bien marché, mais ce n’était que pour 15 jours parce que c’était contre-indiqué pour moi. Et à l’hôpital ils ont poussé des cris quand j’ai eu le malheur de dire que mon médecin m’avait mis sous cortisone. Je voulais aussi rajouter quelque chose concernant l’écoute. Il y a deux ans, avant qu’on essaye de calmer mes douleurs en me mettant sous morphine et que je sois suivie en centre antidouleur, j’en étais arrivée à un point où j’aurais préféré être morte que vivante vu l’état dans lequel j’étais. Je n’étais plus capable de marcher, de me faire à manger, de m’assumer dans ma vie de tous les jours, avec des douleurs monstrueuses alors que je n’avais que 40 ans. A l’hôpital, on me répondait « estimez-vous heureuse d’être en vie, 20 ans après », et je leur répondais « vu mon état je ne m’estime pas heureuse, je préférerais être morte depuis longtemps ». Là on me répondait de me faire suivre psychologiquement alors que je n’allais pas parce que je souffrais.

Sylviane : je n’ai pas d’expérience très négative avec mon médecin, ça se passe plutôt bien, sauf au niveau des lipodystrophies. Les infirmiers me prennent le tour de taille à chaque examen, mon médecin remarque bien que ça augmente, et il me dit de faire attention à ce que je mange, de manger moins de pain. (rires) En Guadeloupe, il n’y a pas vraiment de prise en charge de ce problème.

Sophie : je prends le traitement depuis 8 ans. Je suis arrivée en France en 2007. Ça se passe plutôt bien avec l’infectiologue parce qu’il m’écoute quelque soit la question que je lui pose, on parle de tout. Quand je lui dit « docteur, j’ai une question bête à vous poser » il me dit qu’il n’y a jamais de questions bêtes. Maintenant j’habite à Melun et je continue à aller à l’hôpital d’Eaubonne, même si c’est loin je préfère faire ce parcours parce qu’il m’écoute.

Jeanine : c’est bien d’avoir un témoignage positif, mais ça montre bien comme l’écoute est importante. Effectivement, il n’y a pas de questions bêtes, ce sont éventuellement les personnes qui ne répondent pas qui sont bêtes.

Sophie : parfois il veut juste savoir si mon fils va bien.

Jeanine : c’est important de savoir comment ça se passe avec la famille, parce que ce sont des indicateurs de la confiance qu’on peut avoir dans son médecin et des indicateurs d’une bonne acceptation du traitement. Par exemple, si la maman ne va pas bien, l’enfant n’ira peut-être pas bien à l’école et de savoir, s’enquérir pour savoir si l’enfant va bien, si le chat est bien-portant, s’enquérir de tout ça, c’est aussi savoir si la femme est bien intégrée dans sa vie, familiale, sociale, comment ça se passe au travail etc. Tout ça ce sont de vrais indicateurs du bon suivi du patient.

Sophie : oui, il me demande aussi comment va le travail ? Quels sont mes projets ?

Jeanine : toutes ces questions sont importantes. Si quelqu’un est dans la projection, c’est qu’il n’est pas déprimé. La définition même de la dépression, c’est le fait qu’on n’ait pas de projet et quand on dit « je préférais être morte que de vivre comme ça », il faudrait peut être savoir pourquoi. La dépression n’est pas le primum movens du symptôme, c’est le symptôme. Les gens qui souffrent le martyre, que ce soient des personnes porteuses du VIH ou des personnes cancéreuses en fin de vie, on en parlait tout à l’heure de la fin de vie, et qui préféreraient être mortes, à partir du moment où on soulage la personne, qu’on a trouvé la dose efficace morphinique, elle ne va plus demander à mourir et on va pouvoir l’accompagner sereinement. Je sais que le mot serein pour parler d’accompagner la mort est toujours difficilement accepté.

Magali : mon souci à cette époque-là, c’est qu’il fallait que ce soit le psychologue ou le psychiatre qui me suive, qui résolve le problème de pourquoi je voulais mourir, pourquoi j’étais dans cet état d’esprit. Mais l’infectiologue, ça ne l’importait pas de savoir pourquoi je voulais mourir.

Jeanine : je pense qu’une personne qui souffre, et quelle que soit la douleur, que ce soit des métastases osseuses ou des douleurs musculaires insupportables liées à des traitements, quand la douleur devient insupportable, on préfère mourir que de souffrir. C’est le taux de résistance à la souffrance, à la douleur qui fait ça.

Sophie : et quelle que soit la maladie.

Jeanine : il y a un seuil de douleur au-delà duquel on ne peut pas aller. Alors ce seuil est différent pour chaque personne.

Christine : mais est-ce qu’on doit accepter d’avoir si mal ? Pourquoi le médecin nous laisse t-il avoir autant mal, jusqu’à décider d’arrêter un traitement, jusqu’à mettre sa santé en danger.

Jeanine : tout à fait, la vraie question est là. Quel seuil doit-on accepter ? Et surtout on n’a pas à l’accepter.

Zora : Je prends mon traitement depuis 2005 et là je vois que ça ne va pas. Quand le chirurgien m’a dit qu’il ne voulait pas me mettre un corps étranger je n’ai pas pu lui répondre. J’ai attendu d’avoir mon rendez-vous avec mon médecin pour lui dire que je vais arrêter de les prendre les corps étrangers, ceux que je prends depuis 2005 et on verra comment ça va se passer, parce que je ne me vois même plus aller travailler et que pour ça je suis prête à mettre ma vie en danger. Et la preuve qu’on s’en fout complètement, c’est que là, qu’est-ce qu’on me dit ? On me dit « vas voir un psychologue ! »

Sophie : on souffre, c’est quelque chose qu’on ressent, et systématiquement on nous renvoie chez le psychologue et ça c’est très dur à vivre. C’est difficile parce que tu veux qu’on te calme, qu’on t’écoute, qu’on sache. Dès que tu ouvres la bouche, c’est psy, c’est une frustration incroyable. On m’y a envoyée, mais je n’y vais pas, je reste avec mes douleurs, mon gros ventre.

Une femme : pourquoi ne pas changer de médecin ? Peut être que le nouveau médecin va t’entendre.

Zora : je parle du chirurgien plasticien.

Une femme : personnellement je pense qu’aller voir une fois un psy, une demi-heure, 20 minutes, ça peut être une étape. Ce n’est pas parce qu’on y va une fois qu’on est obligée d’y aller toute sa vie. Ce n’est peut-être pas une solution mais ça peut permettre de dissocier la douleur mentale, la douleur que l’on a et la douleur réelle.

Magali : dans mon cas, je suis déjà suivie par le psychologue, et on me renvoie vers un psychologue !

Jeanine : ce que je dirai c’est que, quand on est porteur d’une maladie grave, je pense que le soutien psy est indispensable.

Une femme : et pour les diabétiques ?

Jeanine : pour les diabétiques c’est pareil, comme pour toutes les maladies chroniques.

Une femme qui vient de parler : mais madame la psychologue ne dit rien, elle vous laisse parler toute seule, vous concluez seule, et après vous vous dites au revoir. Mais c’est important, elle devrait vous apporter quelque chose. Quand on va chez elle, c’est parce qu’on a un besoin, mais elle ne dit rien du tout.

Une autre : mais elle vous écoute.

Une femme : moi le psy ne m’ont pas apporté de bonnes choses, il ne m’a apporté aucune solution, et je ne sais même pas si il y a fait un compte-rendu au médecin. Moi, je préfère discuter et trouver des solutions avec les femmes qui sont comme moi.

Jeanine : là, il y a deux choses. Il y a les groupes de paroles qui sont une forme de thérapie, et ça c’est incontestable, et ils sont indispensables, mais il peut y avoir aussi autre chose. Il y a différentes formes psychothérapie, ça peut être sous forme d’accompagnement, où là il y a un vrai dialogue, et puis il y a les psychothérapeutes purs et durs, des analystes qui vont vous laisser raconter votre vie, et c’est à la personne quand elle sort, de faire le tri dans tout ce qu’elle a dit et de prendre du recul par rapport à elle-même. Ce sont des formes différentes de thérapies.

Une femme qui a déjà parlé : est-ce qu’il y a des femmes du Cameroun ou d’autres pays ? Oui. Est-ce qu’il y a des psy au Cameroun ? Des vrais psy camerounais, pas des psy d’Allemagne ou de Suisse. Est-ce que le suivi psy est dans votre culture ?

Une femme : déjà chez moi on ne connaît pas la psychologie. Quand on a des problèmes soit on est normal, soit on va chez le psychiatre et on est fou. Quand on est malade on va chez le médecin-traitant et si on est fou on va chez le psychiatre.

Magali : je voudrais rajouter autre chose sur mon parcours. En tant que femme, j’ai rencontré aussi le problème du gynécologue qui voulait absolument me ligaturer les trompes parce que j’étais séropositive. Il ne se demandait pas si j’avais un partenaire sexuel, si j’avais envie ou pas d’avoir un enfant, il se foutait de tout ça. Et le jour où j’ai du subir une opération, alors que j’étais dans le bloc opératoire, il m’a encore demandé s’il me ligaturait les trompes. Je ne voulais pas mais lui prétendait qu’à 40 ans je ne pouvais pas encore espérer avoir des enfants. Pour moi la question n’était pas là, je ne voulais pas qu’il me ligature les trompes. Il ne m’a jamais donné d’explications, et je ne voyais pas d’autres raisons que ma séropositivité. Je n’avais jamais rien demandé, je ne parlais pas de contraception avec lui, je ne parlais pas de vie sexuelle, alors que c’était un gynécologue. Tout ce qu’il faisait, c’était mon frottis une fois par an, me palper un peu les seins, et encore quand il était bien décidé, mais pourtant il voulait me ligaturer les trompes.

Jeanine : quelle prise en compte ont les médecins de l’image de la femme ? A côté, il y a l’atelier sexualité donc on ne va pas trop déborder, mais par exemple les sècheresses vaginales qui sont un problème courrant lorsqu’on prend des traitements et qui vont entraîner des difficultés pour avoir une vie sexuelle « normale ». Est-ce que c’est une question que les médecins abordent avec vous ? Et si vous les aborder en tant que patiente, quelle écoute avez-vous ?

Une femme : ah non jamais.

Zora : ma gynécologue est à l’écoute.

Une femme de Toulouse : mon infectiologue est à l’écoute, il m’a même donné un gel hormonal spécial. Il me demande même si j’ai des rapports sexuels, si je suis épanouie. Et d’ailleurs à une époque il a vu que je me coiffais moins, que je ne me maquillais pas et il m’a dit qu’il y avait un peu de laisser-aller. Il avait remarqué qu’il y avait une baisse de moral sur la façon dont je me présentais. C’est une femme d’ailleurs, il faut que je le dise, c’est peut être important aussi et c’est elle qui était pionnière du New Fill® à Toulouse. Elle est très à l’écoute des femmes et pour ça c’est très bien.

Jeanine : je pense que ce qui se passe à Toulouse, ça va être les recommandations globales (rires) parce que c’est vraiment important.

Une femme : un jour j’ai eu un rendez-vous avec mon médecin alors qu’elle était en congé, et comme j’étais déjà là, on m’a proposé de voir un collègue à elle. Il m’a fait faire un bilan et dedans il y avait des examens de gynécologie, il y avait même la recherche de staphylocoques et un tas d’autres choses. Pourtant dans mon dossier il était bien mentionné que je faisais bien régulièrement mes examens de gynécologie. Mais monsieur n’avait même pas pris la peine de regarder mon dossier. Quand mon médecin est revenue, elle a vu que j’avais du refaire tous ces examens et elle s’est énervée, je ne comprenais pas ce qui se passait, elle qui été toujours si douce. Elle m’a dit « il t’a fait faire tous ces examens, de staphylocoque, etc. et c’est pas normal ça parce qu’il y avait ton dossier complet, la moindre politesse ça aurait été de regarder. Il t’a certainement pris pour une femme qui a une vie désorganisée » (rires) Quand plus tard j’ai revu ce monsieur je lui ai demandé pourquoi il m’avait fait faire tous ces examens-là, que je trouvais qu’il avait de mauvaises pensées sur les femmes, que toutes les femmes n’avaient pas une vie désordonnée. » Ca ne lui a pas plu, donc maintenant on ne se voit plus.

Jeanine : donc on va reprocher à certains de ne pas en faire assez, et à d’autres d’en faire trop. Là c’est surtout l’interprétation et sa représentation de la séropositivité qui pose problème. Il y aurait à revoir sur les représentations certes, des patients mais aussi des médecins.

La précédente : oui mais ça fait 10 ans que je suis suivie et le dossier était complet.

Jeanine : oui à la limite s’il n’y avait pas d’examens depuis un an, il aurait pu se dire je profite de cette visite pour comprendre.

Une femme : au début, souvent la première chose que nous demandaient les médecins c’était comment on avait été contaminée.

Magali : ce n’est pas qu’au début ! On me le demande encore alors ! Au bout de 21 ans, on me pose toujours la question, et comme je suis infirmière forcément j’ai été contaminée dans le travail, alors qu’il a suffit d’une relation sexuelle à 20 ans.

Zora : moi on ne me demande pas, mais a priori on dit : toxicomane !

La même : quelque soit le mode de contamination, surtout quand on est contaminée depuis longtemps, depuis 1985.

Jeanine : ça c’est le fameux problème des « 4 H » qui ont vraiment marqué la maladie.

Zora : En parlant de psychologue, quand les médecins nous disent allez voir un psy, on nous donne des noms et des numéros, c’est des psychologues soi-disant spécialisés pour nous personnes séropositives, mais c’est des numéros de portable et nous on n’a pas beaucoup de revenus. Moi, le meilleurs soutien, l’endroit où parler des traitements et d’un tas d’autres choses, ça a toujours été à Aides ou dans des structures comme ça, ou des réseaux sociaux, des instituts solidaires de beauté qui s’occupent de la beauté et en même qui nous expliquent comment prendre soin de sa santé. Je les ai rencontrés tous ces gens.

Une femme qui a parlé : tu sais il ne faut pas généraliser. Moi, je faisais un blocage total par rapport aux médicaments parce que je trouvais injuste qu’il y ait des gens dans le monde qui n’aient pas accès aux médicaments alors que j’en avais. C’était complètement idiot, mais bon c’est comme ça, on se fait des idées. Donc par solidarité je ne voulais pas en prendre. J’ai cherché pourquoi je n’arrivais pas à prendre ces petites pilules, et c’est idiot, j’ai compris que c’était parce que je trouvais que ça ressemblait à des pilules qu’on met dans les toilettes, je trouvais que ça avait la même couleur. On se fait des blocages idiots. Donc j’en ai parlé avec ma psy, j’ai commencé déjà par rien lui dire, ensuite je l’ai l’engueulée, ensuite je me suis énervée, après je suis rentrée à la maison en me demandant pourquoi j’engueulais cette femme qui essayait de m’aider et que mon problème était quand même assez compliqué. Un jour elle a dit quelque chose, et je ne sais pas pourquoi ça m’a fait réfléchir et comprendre, et du jour au lendemain, j’ai pris mes médicaments. Bon je ne dirai pas pourquoi, mais je vous jure qu’il fallait trouver. Maintenant j’arrive à les avaler avec le yaourt. Des fois c’est long, mais je lui dis merci.

Une femme : oui c’est vrai quelque soit notre problème personnel face aux traitements, voir un psychiatre ou un psychologue ce n’est pas parce qu’on est folle. Mais il ne va pas trouver des solutions toutes faites, c’est vous qui arriverez à trouver une solution, en travaillant avec lui et c’est à travers ses questions, le dialogue que vous avez avec lui que vous arriverez à trouver quelque chose qui vous aidera par rapport à l’acceptation de la maladie, etc. Pour ma part, je suis suivie depuis des années par un psychologue, ou un psychiatre, j’ai changé à plusieurs reprises parce que j’ai eu beaucoup de mal à trouver quelqu’un qui me convienne.

Jeanine : c’est le patient qui doit trouver sa solution.

La précédente : mais c’est en fonction de sa personnalité, de ce qu’on attend, que l’on peut trouver quelqu’un qui nous convienne.

Jeanine : absolument, c’est comme pour les médecins, il faut savoir en changer, il faut savoir trouver celui qui va correspondre à ce qu’on attend de lui.

Zora : celui que j’avais trouvé, c’était le silence, et quand il est parti, j’ai continué à parler à mes murs et c’était pareil.

Jeanine : oui, mais en parlant à ses murs, on arrive parfois à trouver des solutions, en se parlant à soi-même on peut se poser des questions, et à force d’y réfléchir on peut trouver des solutions.

Une femme : au début, quand j’ai appris ma maladie, je ne me retrouvais pas, je pensais que le médecin s’était trompé. Je n’arrivais pas à accepter la maladie. J’ai vu les médecins et les psy pendant des mois et des années mais je ne me retrouvais pas. A un moment donné il a fallu que je commence à prendre les traitements. Le médecin m’a bien dit « il ne faut pas te dire que tu prends le traitement aujourd’hui et demain tu le laisses, non c’est à vie, c’est tous les jours que dieu a créés que tu dois le prendre ». Après avoir réfléchi j’ai accepté mais ça n’allait pas, à la première prise de médicaments, je n’étais pas bien, j’ai été malade, couchée, je ne savais pas quoi faire.Un jour le médecin qui me suivait à l’hôpital a été remplacé par une femme. Au premier rendez-vous elle m’a demandé comment j’allais, si j’avais des enfants, d’où je venais, si j’avais une vie familiale ; on a discuté, on a eu du temps pour ça. A la deuxième consultation elle m’a parlé d’une association de femmes africaines, je ne voulais pas y aller et pendant un an elle a insisté. Et puis un jour j’y suis allée et j’y ai retrouvé ma place. J’étais bien, elles m’ont donné des conseils, et après quelques temps c’est moi qui donnais des conseils aux autres. C’est nécessaire d’aller dans des associations.

Jeanine : oui ça fait partie des choses qu’on pourrait recommander, c’est que les médecins aient une liste des associations, sachent travailler avec elles et les conseiller à leurs patients, mais pas avec une mitraillette dans le dos. Il faut le répéter, très doucement, être à l’écoute du patient. Je crois que le grand mot c’est de développer des réseaux.

Christine : et de s’adapter au public qu’ils reçoivent, notamment au public féminin. Parce que dans le constat qu’on fait, on voit bien qu’on a besoin que le médecin prenne en compte toutes ces rondeurs ou pas, et que surtout il les regarde, il les observe, il les mesure.

Jeanine : oui complètement, et je pense que c’est plutôt parce que les médecins se mettent dans une espèce de routine quotidienne, qu’ils ne voient plus. On a l’impression que le champ se rétrécit au fur et à mesure des consultations, les CD4 sont bons, la charge virale est bonne, donc tout va bien.

Une femme : et il ou elle passe ses consultations le nez sur l’ordinateur, il ne parle pas.

Jeanine : je crois qu’on va s’arrêter là car il nous reste une demi-heure et ce serait bien qu’on fasse le résumé de ce qu’on s’est dit et qu’on construise ensemble les recommandations qu’on va présenter cet après midi.

Quand on lit tout ça, ce qui revient dans tous les témoignages c’est la non-écoute « on ne m’écoute pas, on ne me croit pas », s’il n’y a pas de solutions, s’il n’y a pas de réponses, c’est psy. Est-ce que vous êtes d’accord avec ça ? Le fait que les médecins s’intéressent à deux indicateurs : la charge virale et les CD4.

Le fait que le médecin ne va pas aller voir les symptômes que vous décrivez, ne va pas essayer d’approfondir, si vous lui dites « j’ai pris de la taille », « j’ai une fonte musculaire », il ne va pas en tenir compte.

L’absence d’examens physiques, d’examens somatiques, est ressortie aussi dans vos témoignages. Si vous dites que vos fesses ont fondues avec le traitement qu’il aille voir comment c’est, qu’il mesure, qu’il vous pèse. Vous me dites si je ne résume pas bien, il faut que vous vous retrouviez, c’est votre parole qu’on doit faire remonter donc vous me corrigez si je ne la respecte pas.

La non-écoute des symptômes que l’on peut décrire, la non-écoute aussi sur choix de vie, sur son choix de prendre ou pas son traitement. C’est aussi un manque d’explications sur les traitements, est-ce que vous ressentez qu’il a tendance à vous imposer les traitements ? Ah non, une personne de Toulouse dit non, c’est parce qu’à Toulouse tout se passe bien ? Est-ce que vous avez l’impression que ça fait partie de la non-écoute ? C’est sur un autre versant, mais est-ce qu’il vous dit « c’est ce traitement qu’il faut prendre » sans donner de détails, ni d’explications autour de ce traitement ? La non-écoute et le manque d’explication, on va le mettre ensemble.

Une femme : quand on rentre chez un médecin, parfois il y a des livres, de la documentation, on peut aussi aller sur internet. Donc il faut dire aussi qu’on peut se renseigner.

Jeanine : oui je suis complètement d’accord, mais je vais reprendre le problème dans l’autre sens. Vous dites « j’ai lu sur internet, ou j’ai lu ou vu dans un livre, qu’il y avait ça et ça ». Bon déjà il faut avoir internet, mais admettons que vous arrivez et que vous dites « j’ai lu, j’ai vu, j’ai su », est-ce que d’un revers de main il dit, c’est peut être pas les mots exacts mais ça peut donner globalement : « le médecin ici c’est moi, je sais ce que je vous donne, on ne va pas le remettre en doute. Ou alors a contrario, il peut y avoir des médecins qui vont dire « oui effectivement, on peut en discuter » et vous donner une vraie explication avec des mots que vous allez comprendre. Est-ce que vous avez l’impression que la question du jargon médical est au point ?

Une femme : pas suffisamment.

Jeanine : dans quel sens ?

La précédente : pour moi, le revers de la main, ça évoque plutôt que « ce n’est pas parce que tu as des connaissances que tu en sais plus que moi ».

Jeanine : tout à fait, c’est-ce que je veux dire, d’un revers de main il balaye toutes les connaissances que vous avez.

Zora : quand j’ai commencé à prendre le traitement après le pneumothorax, je sortais de réanimation, les gens du service infectieux sont venus me jeter sur la table « tu prends une prise par jour, sinon tu vas crever, tu vas attraper une infection, attention tu vas faire des infections et après t’es foutue », point barre, ils ne m’ont pas parlé des effets…

Jeanine : c’est-ce qu’on a regroupé sur le manque d’explications sur le traitement donné. Là, je suis en train d’essayer de regrouper ce que vous avez dit, et après on en tirera les recommandations. Il faut donc être informé sur les traitements donnés.

Une femme : oui le médecin doit se remettre en question.

Jeanine : oui c’est la remise en question, ce sera dans les recommandations. La culpabilisation, est-ce que c’est quelque chose qu’on peut faire entrer dans la non-écoute par rapport aux choix de vie ?

Diane : lorsque vous avez refusé de prendre vos traitements et que vos enfants ont été mis en avant, c’était pour vous faire culpabiliser, mais est-ce que vous le ressentez comme ça ?

Jeanine : c’est-ce que j’ai appelé les choix de vie. On fait le choix de ne pas en parler à sa famille par exemple, ou de ne pas en parler autour de soi, on a parfaitement le droit, ça nous appartient, c’est notre corps, on en fait ce qu’on veut, en le sachant bien évidemment. C’est un choix de vie que de dire « j’arrête mon traitement ». Globalement vous avez l’impression qu’il y a un fossé entre le médecin-traitant et le médecin hospitalier, il n’est pas à l’écoute du patient mais il n’est pas non plus à l’écoute du médecin-traitant. On va appeler ça le hiatus entre les médecins-traitant et hospitaliers. Est-ce que vous avez l’impression que votre médecin infectiologue, quand vous lui parlez de vos problèmes d’intimité, de la perte de l’estime de soi, est-ce que vous avez l’impression qu’il en tient compte ?

Une femme : non, c’est occulté.

Une femme : je ne comprends pas le sens de votre question ?

Jeanine : on en a parlé autour des questions comme la sécheresse vaginale, des modifications du corps, le fait qu’on ne se ressente plus comme une femme. Tu le posais très bien avec ton histoire et le fait qu’il voulait t’enlever le sein et ne pas le reconstruire parce que ça ne sert à rien, on ne va pas mettre des corps étrangers.

Zora : oui il m’a dit que je pouvais montrer que le bas à mon mec et cacher le haut !

Jeanine : quel « connard ». On est une femme jusqu’à sa mort !

Christine : mais c’est vraiment grave ! Ça veut dire qu’il ne voit même pas le coté féminin de l’être.

Une femme : mais justement, un médecin ne te regarde pas comme une femme, il te regarde comme un patient.

Jeanine : c’est justement ce qu’on disait.

Zora : il m’a dit ça, mais je ne peux même pas regarder un homme, même si il vient vers moi, je fais tout pour que ça ne marche pas. Il n’y a plus d’affection possible.

Une femme : il ne nous regarde pas comme une femme, pas dans le sens de séduction, mais dans le sens où on a un problème avec notre image féminine, et ça il ne le comprend pas.

Zora : il n’arrive pas à comprendre que je n’arrive pas à m’habiller, que je ne peux pas aller à la mer, que je travaillais dans les piscines mais je ne pouvais pas me mettre en débardeur.

Une femme : même Laure Manoudou, elle est taillée comme ça mais c’est une femme quand même.

Zora : non mais tu ne peux pas dire ça, entre montrer ses muscles et aller dans les piscines pour travailler, ce n’est pas la même chose.

Christine : elle a un corps déformé par les traitements.

Zora : je n’ai pas d’homme à cause de ça, sinon j’en aurais à tire- larigot. A la pelle que je les ramasserais les mecs, c’est à cause de tout ça, à cause de mon corps blessé, je ne suis pas bien.

Une femme : mais chacun ses complexes, tu es complexée par tes seins, je suis complexée parce que je n’ai pas de fesses.

Une femme : on a des problèmes avec notre image corporelle, c’est liés aux traitements mais on n’arrive pas à faire entendre ça aux médecins, ils s’en foutent, c’est ça le problème, ils ne veulent pas entendre, nos T4, OK, notre charge virale, bien, mais les lipodystrophies, on s’en fout !

Christine : il y a pourtant une spécificité du corps au féminin ! Et Jane Birkin, elle est proportionnée, mais le corps des femmes qui vivent avec le VIH, il n’est pas proportionné.

Jeanine : et puis elle se plait comme ça, elle ne s’est pas fait refaire de seins, c’est son problème, c’est un choix de vie.

Jacqueline : je suis exactement comme la dame qui dit qu’elle n’a pas de seins. J’ai tout perdu, j’ai plus d’amidon, j’ai plus rien. Si un homme m’approche, je le repousse, je ne peux pas avoir de relation, je suis sèche, je n’ai plus rien, j’ai tout perdu, même mes seins, alors vous voyez, vous n’êtes pas la seule.

Jeanine : mais est-ce que votre médecin a entendu vos doléances, vos plaintes ?

Jacqueline : mon médecin a entendu, mais il a fait comme s’il n’entendait pas. Il ne m’a pas donné de solutions, il ne m’a rien donné.

Jeanine : c’est bien ce qu’on disait dans la non-écoute, on va le développer dans les différents aspects. On peut aussi ajouter : le changement de médecins, vous n’appartenez pas à votre médecin, ce sera dans les recommandations. Il y a aussi le manque d’informations sur les droits des patients. Il y a aussi le vocabulaire qu’utilisent les médecins. Est-ce que vous avez le sentiment que quand il vous parle vous comprenez toujours ce qu’il vous dit et est-ce que vous osez lui demander des explications ?

Zora : Oh oui !

Une femme : oui on commence à comprendre.

Une femme : je ne vais pas faire ma nunuche, mais est-ce que les femmes qui se font poser des prothèses pour avoir plus de seins, ont les mêmes problèmes ? C’est-à-dire, est-ce qu’elles ne sont pas femmes parce qu’elles n’ont pas de seins ? Est-ce qu’elles ont les mêmes complexes ? Est-ce que c’est la même chose ? Est-ce que ça fait partie du monde dans lequel on vit ? On a l’impression que si on ne ressemble pas à une bombe on n’est pas une poupée, mais est-ce que ça fait partie des problèmes existentiels ?

Une femme : c’est le problème de la séduction.

Jeanine : oui je pense qu’il y a les problèmes existentiels, qui existent depuis Mathusalem, mais il y a aussi de vrais problèmes physiques. Il y a des femmes, et je ne parle pas des femmes vivant avec le VIH, mais il y a des femmes qui ont des hypertrophies mammaires et c’est un véritable handicap. C’est un tel handicap que la sécurité sociale rembourse la réduction mammaire. Ce n’est une question d’image de la poupée Barbie. Et moi personnellement quand je voyais des femmes, et plus particulièrement des jeunes filles en fin de puberté qui avaient des seins importants, j’amenais doucement le sujet parce que peut être elles n’auraient pas osé le demander. J’ai eu plusieurs jeunes filles de 18-20 ans, en fin d’adolescence parce que qu’on ne peut pas opérer avant la fin de la puberté, qui se sont faites opérées et qui en avaient vraiment besoin. Parce qu’après il va y avoir des problèmes, et je leur disais bien que indépendamment de l’image qu’elles avaient d’elles, il y avait des problèmes physiques réels qui allaient survenir. J’ai vu d’autres dames, plus âgées vers 45 ans qui avaient porté leurs seins toute leur vie, et qui n’osaient pas en parler, à qui j’ai proposé des réductions mammaires. Parce que même à 50 ans, indépendamment de ses problèmes de dos, une femme veut encore être séduisante. Donc ce sont des réels problèmes existentiels, qu’il faut que nous médecins, sachions aborder parce qu’elles n’y viennent pas forcément, parce que c’est difficile d’en parler.

Une femme : moi ça me choque, parce que je suis absolument contre … J’ai presque plus d’intérêt pour des gens qui ont des corps un peu différents. Personnellement j’ai beaucoup d’amis handicapés, handicapés physiques parce qu’ils ont eu des problèmes de motos, ou handicapés de naissance et qui sont pour moi comme tout le monde. J’ai du mal à comprendre qu’on soit différent parce qu’on est physiquement différent, ça je le rejette absolument.

Christine : mais il faut le vivre pour le comprendre.

La précédente : eux ils sont tous comme moi, on pense tous pareils, on ne se juge pas.

Jeanine : tu fais partie des exceptions.

Christine : je pense qu’il faut le vivre pour le comprendre. Quand tu as des jambes squelettiques à cause des traitements, un abdomen énorme, que tu dois te mettre en maillot de bain, que tu dois t’afficher devant tout le monde, eh bien excuse moi, mais c’est pas facile et ta féminité elle en prend un coup.

La précédente : mais eux ils sont comme ça depuis qu’ils sont nés. Moi quand j’avais 20 ans, j’étais grande, j’étais blonde, j’avais des jolies jambes, à tout les coins de rues je me faisais siffler, ben crois-moi, j’en avais marre.

Une femme : et alors ? Et quand tu es célibataire, que tu n’as pas eu d’enfants, parce que tu es séropositive depuis l’âge de 20 ans, et qu’on te demande à tout bout de champs, si tu es enceinte, ou quand est-ce que tu vas accoucher ou si c’est un garçon ou une fille, alors que tu en crèves d’avoir des lipodystrophies.

La précédente : je comprends mais aujourd’hui si tu as un grand nez, on te dit que tu es juif, si tu as des grandes jambes on te traite de pute, si tu es blonde, on dit que tu es blonde, si tu es black on dit que t’es noire, si tu es jaune, tu es chinois, il faut arrêter c’est lourd, il y en a marre.

Une femme : tu fais partie d’une exception.

La précédente : mais non je ne suis pas une exception, plein de gens pensent comme moi. Il y en a marre d’être jugé par son physique, on est des millions dans le monde à lutter contre les apparences physiques.

La femme d’avant : oui mais là on parle de problèmes liés à notre séropositivité. Zora a un problème, c’est une reconstruction pour pouvoir se regarder dans son miroir. C’est de son image à elle dont on parle, et en plus son travail l’amène à être à la piscine ou au bord de la mer. Elle ne peut pas se regarder dans un miroir, comment veux tu qu’elle aille s’exposer devant les autres ?

Zora : et je ne peux même pas mettre une belle robe de soirée pour un mariage, alors je mets un pyjama et je vais me coucher ! Voilà je m’énerve parce que j’ai l’impression que tu essayes de…

La précédente : mais tu es jolie comme ça !

Zora : je suis jolie à tes yeux, pas aux miens.

Jeanine : dans vos témoignages il y avait aussi l’importance de développer des réseaux entre les professionnels de santé, les médecins de ville, les médecins des hôpitaux et les associations. Il y avait aussi l’adaptation et la personnalisation des traitements à chacun.

Une femme : il y a en plus les nouvelles dispositions gouvernementales. Avant tout était centralisé avec l’hospitalisation de jour, maintenant il faut qu’on fasse nous-mêmes les démarches individuellement auprès des spécialistes, tout est dispersé et c’est vraiment très cher.

Jeanine : oui je crois qu’il faut vraiment développer des réseaux ville-hôpital.

La précédente : oui parce qu’on n’a plus cette énergie.

Jeanine : c’est pour ça qu’il y avait des coordinateurs des réseaux ville-hôpital.

Zora : ils ne fonctionnent pas trop bien à Marseille.

Jeanine : il faudrait donc les améliorer, ou au moins qu’ils existent. Parce qu’on peut très bien imaginer que dans certaines villes il n’y a pas de service de maladies infectieuses. On a dit aussi, qu’il faut que les médecins apprennent à écouter et que ce soit l’écoute de 1- tout ce qui est rapport avec la maladie, 2- mais aussi tout ce qui est hors du champ de la maladie, les enfants, la vie sociale, la vie familiale, le choix du traitement, le respect de la parole de la patiente, etc. En résumé, on peut dire qu’on soigne une personne, pas une maladie, parce que la maladie concerne une personne, dans son contexte social, familial, professionnel, et sociétal également.

Une femme (la même qui précédemment s’opposait à toute chirurgie plastique) : justement, dernièrement on m’a posé une question qui m’a fait froid dans le dos. Une personne séronégative, qui a fait de longues études, qui est très cultivée m’a demandé si maintenant les médicaments soignaient. Effectivement on soigne, mais cette idée de soigner les gens est toujours entre l’hôpital et les gens qui sont séropositifs. J’ai l’impression que les gens pensent encore que les personnes séropositives ont la lèpre ! Ils ne savent pas qu’on est en bonne santé, qu’on est content.

Une autre : ils ne sont pas au courant non plus, qu’il y a des effets secondaires.

La précédente : oui mais c’est autre chose, ça fait peur.

Jeanine : dans les recommandations vis-à-vis des médecins, il y a aussi le sport, on le met dans « développer des programmes » et l’exemple de Toulouse.

Diane : et tout ce qui est autour du sport.

Jeanine : on revient à l’adaptation des traitements, la personnalisation des traitements, ainsi que de l’adaptation de la prise en charge à la femme.

Christine : prendre en compte le mot « patiente », avec un E.

Jeanine : oui on est une patientE, et non pas un patient asexué.

Une femme : et là aussi on arrive à la prise en charge par rapport à notre féminité, mais à tous les niveaux, pas seulement les traitements mais la vie sociale, etc.

Jeanine : c’est pour ça qu’on parlait de traiter une patiente et pas une maladie, il faudrait que les médecins puissent l’entendre. Je vais prendre un exemple tout bête, j’ai une amie, qui est séropositive et avec qui je fais de la randonnée en montagne tous les étés. Pendant le temps de la randonnée elle ne prend pas son traitement. Elle se fait hurler dessus par son infectiologue, ce qui est normal mais ce qui n’est pas normal c’est que l’infectiologue ne comprend pas. C’est ce que j’appelle l’adaptation en tant que femme dans sa vie sociétale. Quand elle va chez sa mère, elle ne veut pas que sa mère qui est très âgée, soit au courant de sa maladie, ce qui est parfaitement respectable, eh bien quand elle va chez sa mère, elle ne prend pas son traitement et elle doit avoir le pouvoir de le faire sans se faire engueuler par son médecin.

Une femme : mais ce n’est pas bien de ne pas prendre son traitement régulièrement.

Jeanine : mais non ce n’est pas bien, mais il faut qu’on puisse l’adapter, et ça fait du bien de temps en temps dans la tête. Et qu’est-ce qui est plus important ?

La précédente : parce qu’on prend un traitement qui agit sur 12 heures, donc vous êtes obligée de manger à 8 heures le matin et à 8h le soir. Dans le cas de la randonnée ce n’est pas compatible, ou c’est la randonnée ou c’est le traitement.

Jeanine : je pense que son traitement est bien adapté, la contrainte c’est plutôt qu’on ne mange pas nécessairement à heure fixe, que les repas n’ont rien à voir avec des repas habituels on prend un gros petit déjeuner et puis on ne fait que grignoter toute la journée, pour finir par s’enfiler un énorme plat de pâtes ou de la purée le soir. Quand elle va chez sa maman, elle ne veut pas que sa maman soit au courant. Mais c’est son choix et elle en a besoin pour vivre bien. Respecter ce que la patiente pense être pour son bien. Le contrôle de la maladie est important mais pas suffisant.

Christine : c’est le choix de chacun et de chacune. C’est comme moi, je n’aurai pas dû reprendre le football. Mais ça me fait du bien, alors je le fais, et c’est mon choix.

Jeanine : il est temps d’arrêter maintenant. Nous n’étions pas nombreuses, mais je pense que les échanges ont été très riches et j’espère que tout le monde y a trouvé son compte. Cet après-midi nous allons essayer de rapporter au mieux vos recommandations et vos revendications.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N’hésitez pas à y répondre.


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