On ne soigne pas les femmes comme les hommes

dimanche 15 janvier 2012
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Claire Vannier, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

Pour cette table ronde intitulée « On ne soigne pas les femmes comme les hommes », nous accueillons des personnalités différentes : médecins, infirmière, médiatrices en santé. Nous allons commencer par William Lowenstein, spécialiste en addictologie et qui va nous parler de la différence entre les femmes et les hommes lorsqu’on aborde cette question.

William Lowenstein, médecin interniste, addictologue, membre du Conseil national du sida.

Bonsoir. La question initiale c’était « est-ce que les soignants tiennent compte du genre ? ». La réponse vous la connaissez comme moi : peu ou pas. Depuis ses débuts la médecine est académiquement, si on le dit communément : « machiste », si on le dit plus joliment : « androcentrique ». Ce qu’on voudrait éviter pour le développement d’une nouvelle médecine - en tout cas celle à laquelle je tiens particulièrement qui est la médecine des addictions - c’est qu’elle ne reprenne pas les mêmes obscurantismes de la médecine classique. Je n’apprends rien à personne en disant que dans la médecine classique la femme a existé essentiellement dans deux catégories. Tout d’abord comme être de reproduction, la femme enceinte, c’est ce que tous les étudiants en médecine apprenaient. Et la deuxième exception était pour une maladie, à l’époque on disait une connectivite, qui s’appelle la polyarthrite rhumatoïde. Sur les 150 questions de médecine d’internat, il y avait une question dont la forme typique était la femme, c’était pour la polyarthrite rhumatoïde. Pour le dire autrement, en médecine « la patiente » était avant tout « un patient » sauf quand elle était enceinte. Le deuxième pôle d’attraction est venu un peu plus tard avec l’arrivée, si j’ose dire, du marché de la ménopause. Mais vous voyez qu’on restait, en tout cas académiquement parlant, toujours sur l’organe de reproduction, qui fonctionne ou qui ne fonctionne plus. Voilà à peu près à quoi étaient limitées les différences de genre en médecine.

Quand j’ai commencé à travailler sur les dépendances en général, les addictions puis l’héroïnomanie chez les femmes, mon premier étonnement, puisque mon approche est essentiellement neuro-bio-psycho-médicale, - c’est-à-dire que je m’intéresse à ce qu’entraînent les substances dans le cerveau comme modifications - c’était de voir à quel point le discours, jusque dans les années 60, sur le cerveau féminin était moins..., on peut mettre plein d’adjectifs, moins que celui des hommes... Cela avait pu être soutenu scientifiquement. J’avais trouvé un petit bouquin qui s’appelait « La psychologie des filles expliqué au garçons. », fait par les familles de France, où l’on expliquait à quel point les femmes évidemment ne pouvaient pas être aussi mathématiciennes, ne pouvaient pas être aussi logiques, ne pouvaient pas être etc. Ce qui a été le plus ahurissant, je ne vais pas dire stupéfiant, sur le sujet qui est le mien (rires), c’était de découvrir le nombre de travaux scientifiques qui avaient pu être publiés jusque dans les années 70 pour expliquer qu’un cerveau féminin était différent d’un cerveau masculin. Cette différence de genre, qui d’un point de vue neuro-hormonal peut exister dans le fonctionnel, mais ce n’est pas de ça dont je parle, c’était vraiment une différence aussi forte, aussi raciste que ce qu’on pouvait lire à une autre période glorieuse de l’humanité sur, par exemple, « un cerveau d’une personne de couleur n’est pas comme un cerveau d’une personne de couleur blanche ». Donc c’est vrai que la médecine, c’est la médecine, si j’ose dire, de l’homme blanc, et je ne voudrais pas que la santé des addictions devienne la santé des addictions du junky blanc. Parce que ce qu’on voit, c’est qu’à l’heure actuelle, on est en train de passer à côté de réalités. Un exemple. Celui d’une trilogie à haut risque : l’association pilule, tabac, cannabis. On ne peut pas dire que ce soit une association qui soit exceptionnelle en 2011, et pourtant en 2011, comme en 2010, comme en 2009, on ne se pose pas vraiment la question de changer cette triplette alors qu’elle va être responsable des infarctus et des embolies à venir. L’infarctus du myocarde jusqu’à présent est une maladie masculine, de l’homme stressé, tabagique, on va dire un peu hyper-tendu. Non dans 20 ans, l’infarctus sera une maladie féminine. Et on ne veut pas changer nos préventions, alors qu’on peut le faire à l’heure actuelle, ne serait-ce qu’en posant la question du tabac mais aussi du cannabis quand une adolescente de 16 ans vient pour une prescription de contraception. Ne pas poser la question est une vraie erreur qui va se payer très chère.

Dans mon expérience ce qui m’a certainement le plus touché c’est de voir le retard diagnostic, c’est-à-dire le retard de consultation ; le fait que les femmes viennent consulter plus tard pour leur addiction et le fait que la double-peine soit quasiment systématique. Non seulement, elles perdent comme toutes les personnes addictes, leur statut de citoyenne ou de citoyen, normal, honnête, mais en plus elles perdent réellement leur statut de femme. On ne peut pas être une vraie femme, si on est addicte. Socialement parlant, la phrase qu’une patiente m’avait dit en parlant de l’alcool, est vraie : « vous comprenez, en la circonstance, la dépendance c’est comme une cicatrice sur un visage, chez un mec ça passe, ça fait viril, chez une femme ça devient compliqué à vivre ». Et c’est vrai que la façon qu’on a d’aborder les addictions a été pour l’instant une façon beaucoup trop centrée sur la vision du junky et de sa seringue. Les 3/4 d’hommes pour 1/4 de femmes font qu’on ne s’occupe pas précisément du quart de femmes dans les populations. 25 % c’est énorme en statistique or les 25 %, qui sont en train d’augmenter tous azimut dans les chiffres des addictions et notamment du côté du Royaume Uni, des pays nordiques et de biens d’autres pays, toujours à cause de raisonnements idiots, pour l’instant je n’ai toujours pas vu de campagnes de prévention, qu’elles soient primaires ou secondaires, de réduction des risques spécifiques. Il y a évidemment des organismes, et vous en faites partie, qui se dévouent, mais sur le plan national cette spécificité de genre, pour l’instant n’est absolument pas reconnue. Les dangerosités sont celles que je vous ai dites mais les particularités de genre existent vraiment, que ce soit pour le tabac ou pour l’alcool, puisqu’en moyenne une femme de par sa surface corporelle, et simplement aussi de par son équipement enzymatique de foie va faire une cirrhose 8 à 10 ans plus tôt qu’un homme pour les mêmes doses d’alcool. C’est pas juste dit-on à ma droite, (rires) je suis d’accord, dans l’autre sens, on peut dire « chic, ça fait 10 ans de plus », mais les femmes vont faire beaucoup plus de polynévrites, c’est à dire d’atteinte des nerfs périphériques, et quand vous commencez à regarder les spécificités vous concluez tristement que non seulement elles existent, mais qu’elles demeurent ignorées. Je souhaite que sous votre impulsion, la santé des addictions soit beaucoup moins machiste que l’a été la médecine jusqu’à présent. Je vous remercie de votre invitation en tout cas.

Applaudissements

Claire Vannier Merci beaucoup. Nous allons donner maintenant la parole à Marilou Gagnon, qui vient du Canada et qui va nous présenter le travail qu’elle a mené sur les questions de lipodystrophies auprès de femmes séropositives.

Marilou Gagnon, professeur à l’école des sciences infirmières, faculté des sciences de la santé de l’Université d’Ottawa.

Si je parle un peu trop rapidement avec mon accent québécois, vous me faites signe. La discussion que je vais avoir aujourd’hui découle d’un projet que j’ai fait, dans le cadre de mes études doctorales, avec des femmes qui souffraient de lipodystrophies et vivaient dans la région de Montréal, ma région. Si je viens vous en parler aujourd’hui c’est que je suis maintenant capable de dégager certains constats qui vont j’espère nourrir les discussions et la réflexion que nous allons avoir pendant deux jours.

Comment a commencé ce projet ? Premièrement pour ceux et celles qui connaissent un peu la littérature sur les lipodystrophies, il y a très peu de choses entourant l’expérience comme telle : qu’est-ce que ça veut dire de vivre avec ces changements corporels ? Juste pour problématiser d’avantage et pour montrer l’ampleur du problème, qui est très grave selon moi, on connaît très bien les lipodystrophies depuis 1998 mais jusqu’à 2006, année où ma réflexion a commencé, rien n’avait été fait pour travailler avec les femmes, donner la parole aux femmes, savoir ce qu’elles vivent en lien avec ce syndrome qui, comme vous le savez, est un ensemble de changements corporels très diversifiés et qui se présentent de façons différentes pour chacune d’entre elles. Les femmes étaient complètement invisibles, et à mon sens elles le sont encore puisque ce n’est pas une étude qui peut assurer une visibilité et faire en sorte qu’on s’intéresse à ce sujet comme il le mériterait.

Je suis infirmière de formation et dans ma pratique je trouvais extrêmement problématique de voir comment on passait sous silence les lipodystrophies, autant chez les hommes que chez les femmes, mais surtout chez les femmes. Je sentais très fort en moi que cette question, j’ose le dire, était vraiment un tabou dans le milieu médical. Puis suite à une interview que j’ai fait avec Act Up, qui a été diffusée dans leur revue d’informations thérapeutiques Protocoles, j’ai reçu beaucoup de courriels de soignants d’Europe, de Belgique et de France qui justement ressentaient la même chose, ce n’était donc pas propre à Montréal ou au Canada. Aujourd’hui j’aurais aimé vous présenter les résultats complets de mon enquête, et les gens qui m’ont déjà entendue savent que je peux parler de ça pendant des heures et qu’il y a beaucoup de choses à dire, mais je vais plutôt faire ressortir les grandes lignes.

La première chose qui est ressorti du projet c’est que les femmes insistaient beaucoup sur le fait que les lipodystrophies n’est pas une chose qui arrive du jour au lendemain. On ne se réveille pas un jour avec des changements corporels, c’est progressif, jour après jour, pendant des mois, des années et chaque femme le vit de façon différente. Est ce qu’on en tient compte ? Comme l’a dit William Loweinstein : pas du tout. Je crois que les soignants ne sont pas préparés, ni équipés pour répondre à cette expérience qui est très complexe mais surtout pour tenir compte du genre par rapport à la lipodystrophie et malheureusement ce sont les femmes qui en payent le prix fort par leur très grande détresse psychologique.

C’est donc très important de regarder les lipodystrophies et toutes les autres problématiques en lien avec le genre, parce que lorsqu’on parle de corps, d’identité et de VIH, il faut vraiment s’arrêter sur ce que les femmes vivent et ne pas diluer leurs paroles avec celles des hommes. Or c’est ce qu’on retrouve beaucoup dans les études, qu’on appelle qualitative, c’est-à-dire basées sur les témoignages des personnes concernées. Dans ces études on fait complètement disparaître la question du genre ; on va interroger des femmes ou des hommes, peu importe, car ce qui nous intéresse c’est « qu’est ce que ça veut dire de vivre avec des lipodystrophies » ou « quel est l’impact de la lipodystrophie sur la santé mentale ou la qualité de vie » mais on ne se pose même pas la question de savoir si c’est différent selon qu’on est une femme ou un homme.

Ce que j’ai pu relever, c’est bien sûr les impacts de la lipodystrophie dans la vie des femmes qui ont accepté de participer à mon étude mais ce que j’ai pu vraiment comprendre c’est la façon dont ces femmes vivent avec la stigmatisation et de quelle façon elles négocient cette visibilité qui vient avec les changements corporels, de quelle façon elles en viennent à camoufler ces changements pour essayer de passer les plus inaperçues possibles socialement, de quelles façons elles vivent cette discordance au niveau de leur identité. D’où l’importance de l’impact tant au niveau de la qualité de vie, qu’au niveau des dysfonctionnements de la santé générale des femmes.

Par rapport à la prise en charge et au rôle des soignants - en tant que professionnelle de santé, je dois dire que je me suis pas mal remise en question - j’ai pu observer qu’il y a vraiment un manque de connaissance lorsqu’il s’agit des femmes. J’ai mené cette enquête en 2008, donc ça faisait déjà 10 ans qu’on savait pas de mal de choses sur les lipodystrophies, et dans la clinique où je travaillais je pensais qu’à peu près tout le monde savait ce que c’était, de quelle façon ce syndrome se manifestait, mais en fait je me trompais.

J’ai réalisé qu’avec les femmes que j’interrogeais je ne pouvais même pas utiliser le mot « lipodystrophie ». Elles n’avaient pas accès à ces informations, à ces connaissances. Alors est-ce que les femmes ont accès aux mêmes connaissances que les hommes ? Mais aussi de quelles façons, ne sont-elles pas maintenues dans un état d’ignorance ? Elles-mêmes le disaient : elles se sentaient livrées à elles-mêmes et souvent elles finissaient par comprendre ce qui se passait avec leur corps grâce à des amies qui souffraient elles aussi de lipodystrophies. Heureusement que cette entraide existait car il n’y avait personne qui intervenait dans le milieu clinique pour leur donner des informations, leur expliquer et leur permettre de mieux comprendre. Pour tout cela il y a une très grande colère des femmes envers les professionnels de santé, d’autant plus que souvent lorsqu’elles essayaient de parler avec leur médecin traitant - principalement des hommes - il leur renvoye une explication comme quoi justement les changements corporels ce n’était pas la lipodystrophie, mais c’était plutôt la ménopause ou le vieillissement ou de mauvaises habitudes alimentaires.

Malheureusement cette question semble universelle. Que ce soit certaines femmes avec qui j’ai parlé ici ce matin ou au Canada, aux Etats Unis, on leur renvoie juste : « tu es responsable ». On les fait même culpabiliser pour leurs changements corporels, qu’on ne leur reconnaît pas comme étant des lipodystrophies parce que justement, sur le plan clinique, on fonctionne sur les connaissances du corps d’un homme lipodystrophié.

La deuxième chose que j’ai notée c’est le désengagement des médecins traitant. Ce que les femmes racontaient c’est que ce n’était pas un désengagement franc, mais plutôt le fait que les médecins ne posaient pas certaines questions et maintenaient le silence autour de la lipodystrophie, laissant peu ou pas de place aux femmes pour s’exprimer sur ce sujet. Certains médecins ne détectent pas la détresse qui est présente chez ces femmes et pour elles c’est une forme de désengagement.

Ce qui était profondément dérangeant pour moi, c’est de noter le fait que lorsque les femmes exprimaient des émotions négatives, ou avaient certaines réactions face à leurs changements corporels durant leur visite médicale, on voyait alors une pathologisation de leurs émotions, et de leurs réactions. Sous le regard du médecin, les réactions des femmes devenaient pathologique, donc anormales et devait donc être pris en charge par un psychologue.

C’est vraiment la question du pouvoir du médecin au niveau de la reconnaissance de la lipodystrophie et de la validation de l’expérience de la femme qui est posée là. Finalement lorsque justement il n’y a pas de reconnaissance ou de validation, ces femmes étaient comme prises dans un état d’incertitude et cela créait une très grande détresse chez elles. C’est toujours problématique lorsqu’on se rend compte que les soignants contribuent à la détresse psychologique des patients, ce n’est pas nécessairement comme ça que c’est sensé se passer. Tout revient à dire que lorsque la lipodystrophie apparaît, on ne peut pas faire une prise de sang pour confirmer le diagnostique, cela demande alors une conscience très objective. Et justement, encore une fois, le médecin est toujours considéré dans notre société comme étant l’expert alors que la vraie experte c’est la personne qui vit avec la maladie. C’est ce déséquilibre qui fait que, par rapport à une condition aussi subjective, tant que les médecins ne reconnaîtront pas la présence de la lipodystrophie, la femme, même si elle a la certitude qu’elle en souffre, va rester dans cet état d’incertitude.

Pour terminer, quand on parle des spécificités des femmes, ce que j’ai surtout relevé dans le cadre de mon projet, ce sont plus des interrogations (je pense que je vais poursuivre dans ce sens-là mes travaux futurs) sur les différences entre l’homme qui souffre de lipodystrophies et la femme. Ces différences se retrouvaient aussi au niveau du réseau social, de la précarité car les ressources qui sont à la disposition des femmes sont moindres. Je dois le souligner dans le cadre d’un événement comme celui là, vous êtes vraiment chanceuses d’avoir autant de ressources, même si ça pourrait toujours être mieux, c’est vraiment impressionnant ce qui se fait en France comparativement à ce qui est disponible pour les femmes qui vivent au Canada, particulièrement au Québec. Elles sont complètement livrées à elles-mêmes.

Je pense aussi que la recherche doit essayer de mener à une action, à un changement social, en donnant la parole aux femmes, en plongeant dans leur expérience, en essayant de comprendre ce qu’elles vivent. C’est comme cela qu’on sera capable de reformuler des revendications et de passer à l’action, pour aller plus loin et transformer les pratiques surtout dans les milieux de soins. Parce qu’il y a une très grand détresse, il y a une colère aussi justement parce qu’il y a une absence totale de réponse face à cette souffrance que les femmes vivent par rapport à la lipodystrophie. Il faut que ça change définitivement, d’où ma présence aujourd’hui.

Applaudissements

Claire Vannier 

L’interview qu’Act Up-Paris a fait de Marilou sera sur le site de l’interassociatif de Femmes & VIH avec les résultats de son étude.

Marie-Dominique Pauti, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

On va maintenant donner la parole à...

Carine Favier  Ah non je ne vais pas la prendre !

Marie-Dominique Pauti Tu ne vas pas la prendre ?

Carine Favier  Je ne sais pas, avec tout ce qu’on a dit sur les médecins... (rires)

Marie-Dominique Pauti Donc Carine Favier, qui est médecin, infectiologue à l’hôpital de Montpellier, mais comme vous pouvez le voir, elle a plein de petits badges et elle a aussi beaucoup de casquettes. Carine est entre autre, présidente du Mouvement Français pour le Planning Familial, donc les questions des droits des femmes ont toujours été au cœur de ses préoccupations. Carine va nous parler de son expérience auprès des femmes séropositives qu’elle suit à Montpellier.

Carine Favier, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH. 

Je ne sais pas si je dois dire la vérité du terrain ou l’espace qu’on a pour essayer de l’améliorer... Bon la vérité du terrain alors. « On ne soigne pas les femmes comme les hommes, la prise en compte des cliniciens ». Comme ce qui a été dit précédemment, je pense qu’effectivement, on n’est pas vraiment outillé et on ne travaille pas vraiment la question. C’est vrai que j’en sais peut-être un peu plus par rapport à d’autres cliniciens mais c’est lié au fait que je suis militante associative depuis de longues années, que je participe à l’interassociatif depuis plusieurs années et que j’entend un certain nombre de choses qui me font réfléchir et donc me poser des questions. Mais malgré tout, quand on est en situation, comme on a dit, de la vraie vie, l’absence de prise en compte de la question de genre dans le soin, même si on y travaille, on essaye de se soigner et de le prendre en compte, existe toujours.

Pour revenir sur les réalités scientifiques de ces questions, quand on prend en charge une personne dans le cadre d’un accueil de soins et qu’il y a le VIH, on s’occupe du suivi et d’un certain nombre de facteurs biologiques qui sont la charge virale et les CD4. Et quand on se pose la question de savoir : est-ce qu’il y a une différence ? Est-ce qu’il y a une façon différente de réagir ? Est-ce que les marqueurs de charge virale et de CD4 sont les mêmes pour les hommes et les femmes ? On se rend compte de l’immensité de l’inconnu. Il y a très peu d’études et elles sont extrêmement contradictoires, et comme il y en a peu et qu’elles sont contradictoires, naturellement on ne peut rien en tirer. On a par exemple des études qui montrent que les femmes auraient plutôt des charges virales plus basses et des CD4 plus élevés. Par ailleurs, une étude récente a montré que les personnes qui n’avaient jamais eu des CD4 très bas et qui étaient à plus de 500 CD4 aujourd’hui, revenaient au niveau de ce qu’on appelle la survie de la population générale, mais que c’était valable principalement pour les hommes et qu’on n’était pas du tout sûr que ce soit valable pour les femmes. On n’en sait rien, pourtant ça n’a pas déclenché un intérêt des chercheurs, ils ne se sont pas dit qu’il pouvait peut être y avoir quelque chose d’intéressant à regarder. Donc je pense que sur la question des outils de surveillance qui sont essentiels, les CD4 et la charge virale, la prise en compte n’existe pas et cela par manque de connaissances. Il faut donc absolument que les recherches se poursuivent.

Sur la question des signes particuliers. On sait qu’il y a peut être plus de problèmes cutanés, de candidoses, de champignons dans la bouche ou au niveau génital chez les femmes, mais surtout qu’il y a des problèmes spécifiques, des problèmes qui sont liés au fonctionnement ou pas, des cancers du col. Jusqu’à maintenant il y a une méconnaissance du fait que quand il y a un problème de papillomavirus au niveau du col de l’utérus (un des problèmes importants de la surveillance gynécologique), il peut y en avoir au niveau de l’anus ; et il y a des cancers de l’anus chez la femme qui ne sont pas dépistés parce qu’on regarde les cancers de l’anus chez l’homme et le cancer du col chez la femme : il y a un vrai retard au niveau du dépistage.

Les médecins n’aiment pas quand ils ne savent pas quoi répondre. Par exemple, la fatigue. Depuis le début de l’épidémie, depuis 25 ans, la question de la fatigue, reste un problème d’incompréhension entre les personnes vivant avec le VIH et les médecins. Pourquoi ? Parce que quand on ne sait pas quoi faire, on préfère ne pas entendre. Parce qu’on ne sait pas si c’est psychologique, métabolique ou autre chose, c’est un peu comme les lipodystrophies, on dit « oui oui d’accord, mais à part ça ? ». Pour les troubles hormonaux, c’est un peu la même chose. Dans les différentes rencontres que l’interassociatif organise depuis 2003, des femmes signalent qu’elles ont plus de problèmes hormonaux, pas seulement de ménopauses plus précoces, mais des troubles hormonaux ; tout comme l’ostéoporose plus fréquente et plus précoce. Alors c’est la même chose, il y a tellement peu d’études qu’on ne sait pas quoi répondre alors on reste dans cette absence d’écoute, parce qu’en absence de réponse on n’écoute pas. Globalement on est formé à écouter pour trouver une solution, donc quand on n’a pas de solution on préfère ne pas entendre.

Concernant le suivi gynécologique. J’ai marqué sur ma diapositive : « femmes et médecins, encore un effort ! » On a fait différentes enquêtes soit sur la région, soit dans le service dans lequel je travaille, sur le suivi gynécologique des femmes et on s’est aperçu que seulement 50 à 60 % des femmes vivant avec le VIH qui ont un suivi gynécologique annuel. C’est évidemment complètement insuffisant, mais au lieu de se questionner sur le pourquoi, sur les difficultés, de se demander si c’est un problème de dispositif, de gynécologues formés, ou d’accès, on constate mais il n’y a pas de réflexion ensemble pour arriver à améliorer la situation. Parce que normalement en France s’il y avait une prise en charge convenable, le cancer du col aurait dû disparaître. Pourtant ça reste encore un des premiers cancers qui tue les femmes dans le monde, et le troisième en France.

A travers ce qui vient d’être dit sur les lipodystrophies et à ce qui a été dit tout à l’heure sur la sexualité, le problème est de permettre aux femmes de s’intéresser à leur corps, de retrouver une certaine aisance, une familiarité, un intérêt pour leur corps, et donc à un suivi gynécologique. Je crois qu’il y a quelque chose quii nous échappe, et qu’on n’a pas su faire, pour être aussi en décalage avec les recommandations qui sont : un frottis par an pour les femmes séropositives et un frottis tous les 6 mois quand il y a une anomalie. On en est très loin, il y a quelque chose qui dysfonctionne entre les femmes et les soignants.

Ce qu’on ne fait pas ou qu’on fait mal en tant que cliniciens, c’est rechercher des maladies ou troubles étiquetés masculins. Par exemple la perte de la protection cardio-vasculaire pour les femmes séropositives car l’infarctus est une maladie masculine. Un rapport du Conseil Économique et Social sur la santé des femmes montre que les femmes sont moins bien prises en charge sur le plan cardio-vasculaire. C’est vrai, parce que quand un homme a une douleur thoracique, on détecte immédiatement un risque d’un infarctus mais quand c’est une femme, on va dire que c’est de l’angoisse ou qu’elle a du mal à digérer (rires) et du coup il y a un retard au dépistage de l’infarctus chez les femmes. Aujourd’hui en population générale c’est important et c’est un vrai problème de santé publique. Pour le cancer du poumon aussi, les femmes sont en train de rattraper les hommes et il est deux fois plus fréquent chez les femmes séropositives, que chez les femmes séronégatives. Pourtant actuellement le dépistage est bien mieux fait pour les hommes que pour les femmes et on va avoir quelques surprises douloureuses sur ce retard au dépistage.

William Lowenstein  Oui on va pouvoir le multiplier par 10 dans les années qui viennent.

Carine Favier  Et pour les femmes la courbe est ascendante.

Les IST : j’ai fait une petite enquête, j’ai questionné les femmes sur « quand vous allez voir un gynécologue, est-ce qu’il vous pose des questions sur les IST ? » Eh bien c’est vraiment quasiment jamais, parce que les femmes ne sont pas censées être multi-partenaires, elles sont sensées tout faire bien d’ailleurs, elles se protègent bien, elles sont fidèles, etc. Ce qui est en complet désaccord avec les enquêtes sur la sexualité des français, mais ça ne fait rien, ça reste la norme et, on ne pose pas la question. On y pense pour les hommes mais pas pour les femmes. C’est pareil pour les problèmes de libido. Dans notre service nous avons eu un sexologue, il ne voyait que des garçons. On s’est dit que c’était peut être parce que c’est un homme, alors on a mis une femme mais elle ne voyait pas grand monde non plus. Finalement c’est quand il y a eu une écoutante qu’on s’est rendu compte que la façon de présenter l’accueil et l’écoute autour de la vie affective et sexuelle était tout à fait entendable par les femmes, que quand on disait « consultation de sexo », elles entendaient problèmes d’érection donc elles pensaient que ce n’était pas pour elles.

Sur les consommations d’alcool, de tabac et autre, je rejoins William Lowenstein. Ce sont des questions qu’on pose quasiment systématiquement aux hommes et très peu aux femmes, avec l’idée peut être qu’il y a une moindre consommation mais aussi une difficulté à aborder ces questions, en particulier l’alcool, avec les femmes. C’est quelque chose qui est assez frappant et je crois que là aussi, on laisse en difficulté un certain nombre de femmes qui ont peut-être besoin justement, parce qu’elles savent que socialement c’est moins bien accueilli, qu’on leur tende la main et qu’on en discute.

Sur le vécu de la maladie, sur lequel les médecins sont assez peu formés, j’ai trouvé une expression rigolote « les hommes craignent d’être dépendants et les femmes s’inquiètent du devenir de ceux qui dépendent d’elles ». Ça illustre bien ce que je peux voir depuis 20 ans dans ce service. En plus en général, en tant que clinicien on dit « mais enfin, occupez-vous de vous un peu, arrêtez de vous occuper des autres ». C’est complètement inefficace, comme quand on dit « protégez-vous » à des gens qui ont des difficultés pour se protéger, ça ne sert strictement à rien. Il faut vraiment être conscient qu’il y a ce contexte, cette construction sociale, il faut faire avec et peut-être aborder les différents niveaux d’intérêts successifs par lesquels il faut passer avant de pouvoir s’occuper de soi.

Concernant le retard. Il y a 1,6 fois plus de femmes que d’hommes à avoir une prise en charge tardive, c’est-à-dire entre le moment du dépistage et la nécessité de la mise sous traitement. Ça rejoint exactement la question de l’addiction, c’est vraiment une ligne forte que l’on retrouve dans plein d’autres domaines, contrairement à ce qu’on pensait. On verra qu’il y a deux fois plus de signes dépressifs et vous avez vu les chiffres des tentatives de suicide qu’a présenté Marie-Ange Schiltz. A travers l’enquête Vespa, on a aussi vu qu’il y avait une moins bonne observance des femmes alors qu’on s’attendait au contraire, on pense que les femmes consultent plus, sont plus obéissantes, suivent plus les instructions médicales, etc. Eh bien non. Elles sont moins observantes et il faut absolument se pencher sur cette question parce qu’il y a en plus le facteur de précarité et surtout parce qu’il y a l’isolement. Il faut tenir compte de ces facteurs dans le suivi médical, le fait d’aborder la question des problèmes de logement, des revenus, de la charge familiale, de l’environnement amical, etc. Il faut l’avoir en tête, en particulier pour le questionner auprès des femmes, parce qu’elles ne vont pas en parler spontanément. Il faut avoir une approche, une écoute différente et susciter des questions qui ne vont pas forcément être posées par les femmes elles mêmes.

Les traitements ont-ils la même efficacité ? Est-ce qu’on prescrit le même traitement aux hommes et aux femmes ? Il n’y a pas de médicaments réservés selon le sexe. Il y a une molécule, la Viramune®, qui est prescrite différemment, c’est-à-dire que quand on est en première prescription, quand les femmes ont des défenses élevées, on ne prescrit plus ce médicament parce qu’il y a plus de réactions allergiques chez elles. Mais dans les essais justement ? Actuellement l’efficacité des antirétroviraux semble être la même, mais en fait très peu d’essais la compare. Il y a plus d’hommes que de femmes dans les essais, 70 % contre 30 % dans les meilleurs jours, sinon 80/20 sinon 85/15, donc effectivement l’efficacité se regarde plutôt sur les hommes. On pourrait faire des comparaisons en reprenant un certain nombre d’essais mais il y a très peu d’essais qui le font, alors on ne sait pas encore s’il y a une différence. Par contre ce qu’on sait c’est que la toxicité n’est pas la même et on devrait en tenir compte, y compris dans le choix des médicaments quand c’est possible, puisqu’on sait que certains médicaments sont moins bien tolérés par les femmes. Chez les femmes, il y a plus de lipodystrophies, 42 % versus 29,5 %, c’est beaucoup ; il y a plus d’atteintes du fonctionnement musculaire et de troubles (fatigue, etc) liés à la prise du médicament ; il y a plus d’allergies ; il y a plus de perte osseuse ; il y a un certain nombre de différence à la fois au niveau hépatique et au niveau du rôle des graisses dans l’absorption des médicaments. Tout cela fait qu’il est nécessaire aujourd’hui de faire des dosages de médicaments dans la mesure où on n’a pas de réponses sur la toxicité et qu’on donne le même médicament pour une personne de 80 kilos ou de 40 kilos. Une des réponses c’est donc de vérifier que, du fait d’un certain nombre de caractéristiques physiques, les femmes ne sont pas en surdosage. C’est probablement l’explication de cette importance des lipodystrophies chez les femmes, qui tient du fait que - en particulier pour les antiprotéases qui sont les molécules concernées - les femmes ont cette spécificité biologique d’avoir plus de graisses. De ce fait il y a une toxicité différente qui fait qu’il faut s’en occuper, la regarder davantage et peut être changer et adapter les traitements en fonction de ces critères.

Le désir de grossesse, je l’ai mis à la fin pour éviter qu’on me dise qu’on ne parle que des femmes quand elles sont mères. Mais combien de médecins infectiologues abordent la contraception ? Pas beaucoup, alors qu’il faut questionner les femmes sur la sexualité, la protection des rapports, le désir de grossesse pour faire le bon choix du traitement et de la méthode de contraception. On a parlé tout à l’heure de la diminution du risque de transmission et du choix de la méthode de procréation. C’est un vaste débat qu’il faut absolument avoir avec les personnes concernées. Discuter aussi du bénéfice-risque du traitement hormonal substitutif de la ménopause qui effectivement, compte tenu des problèmes cardio-vasculaires est peu conseillé. Mais pour certaines femmes c’est la seule réponse à des manifestations extrêmement perturbantes et il faut savoir prendre le risque parfois, en le surveillant, pour pouvoir les aider.

En conclusion, les hommes et femmes ne sont pas situés socialement de la même façon, les comportements sont construits de façons différentes, ce n’est pas la nature, mais une réalité qui fait qu’on ne donne pas la même place à la sexualité des femmes et des hommes dans la société et qu’il existe des différences physiologiques. Donc on a tout un tas de raisons, y compris construites, pour que dans les entretiens les questions à poser soient différentes selon que l’on est face à une femme ou à un homme.

On pourrait avoir comme perspective : de proposer de participer à des recherches qui permettent de mieux adapter les traitements, et là je crois que l’interassociatif et nous toutes et nous tous réunis ici, pourrions inciter à cela ; de continuer à se battre pour une amélioration de notre écoute en prenant en compte l’ensemble des besoins et des attentes différentes des hommes et des femmes ; pour une amélioration de la prise en charge gynécologique ; enfin, être le relais pour informer les femmes sur les espaces de rencontres et d’écoutes dans les associations. Le clinicien n’est pas là pour tout faire, ni ne sait pas tout faire, ni ne peut pas tout faire, nous devons être le relais. Et le dernier point, je pense qu’on pourrait pour cela à l’issue de ces rencontres, en fonction des ateliers de demain, proposer que l’interassociatif développe une campagne en direction des professionnels de santé sur « on ne soigne pas les femmes comme les hommes », leur faire des propositions et les sensibiliser parce qu’ils ont aussi besoin d’un soutien et d’une réflexion qu’ils n’ont pas dans le cadre de leur formation professionnelle continue, je peux vous l’assurer.

Applaudissements

Marie-Dominique Pauti Merci beaucoup Carine, ce qui est sûr c’est que de ton intervention, il ressort que les professionnels de santé ont quand même beaucoup de travail à faire sur l’écoute pour qu’il y ait une prise en charge globale, médicale, psychologique, de qualité. Et puis merci parce que tu nous donnes des pistes pour les recommandations. Maintenant on va laisser la parole à deux médiatrices de santé publique, et je suis ravie qu’on ait ici par l’intermédiaire de Mariétou et Hélène, des témoignages sur ce qu’est la médiation en santé publique. On va d’abord donner la parole à Mariétou Ouédraogo qui est médiatrice de santé depuis deux ans à l’association Ikambere. Mariétou a une longue expérience puisqu’elle a travaillé aussi 10 ans au Burkina Fasso, qui est son pays d’origine, auprès des personnes vivant avec le VIH, de femmes veuves et d’orphelins du sida.

Mariétou Ouédraogo, médiatrice en santé, Ikambere.

Je vais commencer par vous donner la définition de la médiation adoptée à la suite d’un séminaire sur la médiation sociale organisé par la France en 2000 : c’est un processus de création et de re-création du lien social et de gestion d’incompréhension - prévention ou règlement - qui repose sur l’autonomie des parties et dans lequel un tiers impartial, indépendant et sans pouvoir de trancher, favorise par l’organisation d’entretiens confidentiels le rétablissement de la communication ou la solution de l’incompréhension.

Face aux difficultés de prise en charge des personnes d’origines étrangères touchées par le VIH/sida, à cause de la barrière linguistique, de l’incompréhension du suivi médical au long cours, les services de maladies infectieuses et tropicales ont fait appel aux associations.

C’est dans ce cadre que l’association Ikambéré a signé des conventions de collaboration avec 13 hôpitaux de Paris et de la banlieue. Ces hôpitaux mettent à notre disposition si possible un local pour les entretiens, mais à défaut, nous nous installons discrètement dans un coin de l’accueil et des consultations. J’emploie le « nous » parce que nous travaillons en binômes.

L’objectif est de contribuer à améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes par le VIH/sida.

La méthodologie c’est le contact direct avec les patients, la référence par les professionnels (santé, social ou le psychologue). Nous avons une démarche de mise en confiance, en offrant des boissons chaudes et des collations, puis nous nous présentons mutuellement, présentons l’association et ses activités et ensuite nous recueillons et analysons les expressions de besoin. L’analyse des expressions de besoin peut faire apparaître des problèmes de démarches administratives, d’hébergement, de chômage, de difficultés financières, de solitude, de difficulté de communication soit avec le médecin soit avec l’assistante sociale. Nous orientons si besoin ces patientes vers l’association. Nous avons aussi des interventions directes, nous rendons visite aux malades hospitalisés.

Je vais maintenant vous présenter deux cas de médiation.

Madame K., 3eme épouse d’un mari polygame refuse sa sérologie malgré les conseils du médecin et de son assistante sociale. Elle dit avoir des preuves que ses co-épouses sont de connivence avec l’équipe médicale pour l’exclure du foyer. Nous avons été interpellées par l’assistante sociale pour lui expliquer sa situation en langue Bambara. Après deux heures d’entretien elle a compris que ses co-épouses n’ont aucune influence sur l’équipe médicale, ce qu’est l’infection à VIH et que cela nécessite un traitement continu, qu’elle peut rester en forme et pouvoir s’occuper des ses enfants, qu’elle a droit aux soins, aux aides pour les enfants, que la polygamie étant interdite en France, elle doit se laisser guider par son assistante sociale.

Le deuxième cas est carrément différent. Avant sa consultation, Madame B. très joyeuse nous annonce qu’elle est enceinte. A la sortie de la consultation elle revient en larmes et nous explique que son médecin lui propose une IVG parce qu’elle a déjà un enfant. Nous nous renseignons pour savoir pourquoi son médecin lui conseille de faire une IVG alors que son état de santé lui permet de supporter la grossesse, et en plus elle travaille. Nous avons expliqué à la Madame B. que c’est son droit absolu de vouloir garder son enfant car cela contribuerait selon elle à l’équilibre de son couple. Le mari ayant déjà 2 filles d’un précédent mariage, elle espère avoir un deuxième garçon selon les souhaits du couple. Nous avons abordé avec son médecin l’importance du nombre d’enfants et de leurs sexes dans la société africaine. A la consultation suivante, elle nous a fait savoir que son médecin était d’accord pour qu’elle continue cette grossesse et tout s’est déroulé dans de bonnes conditions jusqu’à l’accouchement.

Applaudissements

Marie-Dominique Pauti  Merci beaucoup Mariétou de ton témoignage qui montre bien au travers des deux exemples, comment vous, les médiateurs de santé, vous êtes à l’interface entre deux cultures, sanitaires et communautaires, et comment vous faite le lien entre les patients et les médecins pour essayer d’atténuer les conflits culturels. Maintenant on va donner la parole à Hélène Delaquaize, qui est aussi médiatrice de santé publique depuis plus de 10 ans à l’hôpital Marmottan, une structure de soins et d’accompagnement pour les toxicomanes. Hélène a aussi travaillé en tant que médiatrice pour l’hôpital d’Avicenne auprès des patients atteints de cancer.

Hélène Delaquaize, médiatrice en santé publique, Hôpital Marmottan.

Pour commencer, juste une parenthèse concernant le métier de médiateur en santé publique. Ça fait plus de 10 ans que nous sommes des médiateurs et médiatrices sur le terrain, mais nous n’avons toujours pas de reconnaissance alors que nous faisons un travail de première ligne. Nous nous occupons beaucoup de patients qui sont vulnérables et qui n’ont pas forcément un accès aux soins. Il existe aujourd’hui un diplôme, le DU de médiateurs à Paris 8. Nous sommes aujourd’hui plus de 300 en France métropolitaine, avons créé un collectif national et aimerions organiser les premiers Etats Généraux des médiateurs en santé publique. Personnellement, je suis salariée dans une institution, donc je vais vous expliquer qu’on peut être médiateur dans une institution, sans être médecin, ni infirmière, ni assistante sociale. Pour cette présentation j’ai essayé de faire ressortir quelques chiffres concernant les visites à l’Hôpital de Marmottan. Ils ne sont pas très précis parce que la base de données n’est pas encore complètement mise en place.

Notre file active aujourd’hui pour les patients toxicomanes est de l’ordre de 2036 dont 374 femmes. Sur ces 374 femmes, 1 % sont VIH+ et 4 % sont VHC+. Il me paraissait important de vous montrer qu’il existe aussi des femmes contaminées par le virus de l’hépatite C, comme en 2004 quand Catherine m’a invité aux premiers Etats généraux Femmes & sida pour dire qu’il y avait un autre problème, un autre virus, qui touchait aussi les femmes.

Les produits les plus consommés sont l’héroïne, la cocaïne, le cannabis. Autre chiffre important, c’est que 24 % des femmes ont des troubles de comportements alimentaires : anorexie et boulimie.

Toujours sur les 374 femmes, quand elles arrivent à l’hôpital Marmottan, elles vont dans un des trois pôles : il y a l’accueil, avec la délivrance du Subutex®/méthadone, l’hospitalisation et le centre médical, c’est-à-dire la médecine générale où je suis le plus souvent. Il y a 5 % de ces femmes qui injectent, 14 % qui sniffent, les autres n’ont pas précisé. Au niveau de la substitution aujourd’hui, elles sont 5-6 % à prendre de la méthadone et 17 % à prendre du Subutex® et il y a encore 4 % qui achètent des produits au marché noir.

Sur cette diapo, ce sont les femmes que nous suivons à la consultation de médecine générale, 26 femmes VIH+. Sur ces 26 femmes, il y en a 5 qui sont suivies pour le VIH (avec ou sans traitement), 13 qui sont co-infectées VIH/VHC et 8 qui présentent des pathologies chroniques associées, c’est-à-dire cancer, lymphomes non hodgkinien, cancer du foie, cirrhose décompensée, cancer du col de l’utérus ou cancer du sein. Cela veut dire que pour ces femmes il y a un énorme travail d’accompagnement pour les aider à vivre avec 3 pathologies cumulées.

Le service de médecine générale de l’hôpital Marmottan a été créé en 1990 pour faire face au VIH. Ça fait plus de 11 ans que ce service fonctionne anonymement. Les antirétroviraux peuvent être remis à des patients qui ne sont pas à jour quant à leurs droits, qui n’ont pas forcément l’AME et à qui on peut délivrer gratuitement les traitements. A sa création une convention a été signée entre le professeur Kazatchkine, qui était l’hôpital Broussais et le Centre médical Marmottan. Depuis cette convention existe toujours mais avec l’hôpital Georges Pompidou, ce qui permet d’avoir un lien très rapide entre le docteur Picketty et le Docteur Dominique Berthis. Pour ces femmes cela nécessite un travail important de prise de rendez-vous, surtout pour celles qui cumulent les pathologies, tels que les IRM, prises de sang, les examens gynécologiques approfondis, les échographies, etc. Les pathologies devenant de plus en plus lourdes pour certaines de nos patientes, leurs demandes de soutien augmentent. Les difficultés d’ordre social, psychologique et somatique résultent souvent de leur isolement et je pense que cela concerne toute la population aujourd’hui, mais ces difficultés exigent de nous un vrai rôle de ciment social. Quand je parle de ciment social, c’est-à-dire que je ne suis pas toute seule, je travaille avec une équipe multidisciplinaire : des médecins, psychiatres, infirmiers, assistants sociaux etc. Les contacts réguliers au moment du renouvellement du traitement visent à aider à la gestion des effets indésirables, assurer leurs dépistages, les conséquences à long terme des traitements. Ce sont les médecins qui prescrivent, mais nous on est là pour parler et écouter. Ils ne parleront pas de la même manière si c’est moi, un médecin, une infirmière ou une assistante sociale, parce que je suis un peu leur miroir. Et, ce qu’ils me disent je peux le retransmettre à l’équipe médicale qui apprend parfois des choses de certains patients qu’ils suivent pourtant depuis des années. C’est aussi aider les personnes quand il y a une perte de motivation à prendre les traitements ou quand elles ont des difficultés à gérer les effets indésirables des traitements.

Aujourd’hui nous sommes de plus en plus confrontés au fait que certaines femmes désirent arrêter leur traitement. Elles ont un certain âge, elles se posent des questions, se demandent si ça vaut le coup de continuer, elles vivrent souvent en appartement thérapeutique, sont toujours plus ou moins toxicomanes, n’ont pas d’enfants, elles sont seules et ont l’impression de n’avoir rien fait de leur vie. Elles se demandent à quoi ça sert de rester en vie. C’est donc à nous de les motiver, de continuer à leur dire « oui, ça vaut le coup », de trouver les mots justes. Il y aussi le désir de grossesse ou la peur d’être enceinte, la contraception, les maladies sexuellement transmissibles, les violences sexuelles etc. Beaucoup de ces femmes ont vécu dans leur enfance des problèmes et elles ont peur de les répéter. D’une manière générale, le suivi gynécologique fait partie des demandes spécifiques des femmes toxicomanes en consultation. Cela a nécessité de mettre en place des partenariats avec le Centre Horizon, avec le docteur Isabelle Heard à la Pitié-Salpétrère, avec l’Hôpital George Pompidou, l’Hôpital Cochin ou l’Hôpital Louis Mourrier à Colombes, pour les femmes enceintes.

Nous mettons aussi à la disposition des personnes des outils de réduction des risques, des préservatifs masculins et féminins, des seringues et containers, des revues associatives.

Pour conclure, j’ai envie de dire qu’effectivement la réduction des risques en toxicomanie a marché, mais il ne faut surtout pas baisser les bras au risque de voir redémarrer les contaminations. Le Docteur Lowenstein nous a parlé de l’alcoolisme chez les femmes mais je sais qu’elles sont aussi souvent poly-toxicomanes alors il ne faut surtout pas baisser les bras.

Applaudissements

Débat

Marie-Dominique Pauti : merci beaucoup Hélène, en tout cas on voit bien que les patients et patientes peuvent accéder à plus de prévention, plus de soins, plus d’observance grâce au travail que vous faites. Et je pense qu’il faut vous soutenir dans votre combat pour la professionnalisation de votre métier et c’est ce qu’on fait et depuis de longues années. Place aux questions. Annie Le Pallec : Une question pour Carine Favier. Est-ce que dans le bilan annuel que doivent faire les personnes séropositives, on tient compte de certaines spécificités des femmes séropositives et en particulier du frottis ?

Carine Favier : oui.

Annie Le Pallec : donc normalement ça devrait être fait, mais est-ce que c’est bien noté dans les recommandations d’experts, le rapport Yéni ou ailleurs ?

Carine Favier : oui c’est bien noté, tous les médecins le savent mais de là à prendre le temps de le faire… Peut être qu’on ne travaille pas les freins et les obstacles à la réalisation de cet examen. Dans notre service, sur les 100 premières femmes à qui on a posé la question : « Est-ce que vous avez un suivi gynécologique ? » 50 % ont répondu, non. Alors on leurs dit : « Il faut le faire. La prochaine fois vous revenez avec votre résultat ». Mais si ça ne fonctionne pas, c’est qu’il y a une difficulté et qu’il faut prendre le temps de savoir pourquoi cet examen n’est pas fait. Récemment, dans le cadre du Corevih, on a fait une enquête pour savoir comment le suivi gynécologique est organisé en ville, à l’hôpital etc. et on découvert qu’il y a des endroits où il n’y a aucun relais en ville. Or aujourd’hui vu le fonctionnement des hôpitaux, je défi tout service de gynécologie-obstétrique de pouvoir prendre en charge tous les frottis annuels des femmes. Nous, nous avons 400 à 500 femmes en suivi annuel alors ce n’est pas possible que le service de gynécologie fasse ces 500 frottis. Ça veut dire qu’il faut absolument organiser des correspondances en ville et si ce n’est pas fait c’est que cette problématique n’est pas prise en compte. Il faut le poser en disant que c’est important et voir comment on peut résoudre ce problème. Mais on dit il faut le faire, tout le monde ne le fait pas et on s’en contrebalance.

Dominique Boubilley : je suis médecin généraliste, je travaille avec Hélène Delaquaize à Marmottan et je suis aussi responsable d’un centre de contraception et d’IVG et comme j’ai en face de moi la Présidente du Planning et qu’on pose la question de savoir si on ne traite pas les femmes de la même façon que les hommes, il ne faut pas oublier qu’en France on a eu une loi de 1920, qui a totalement occulté toute information sur la contraception, la sexualité. Et ce qui est quand même curieux, c’est qu’on s’est retrouvé, quand le VIH est arrivé, avec des gens qui étaient totalement opposés à pratiquer des IVG dans leur service, mais qui imposaient aux femmes séropositives, parce qu’elles allaient mourir, parce que leurs enfants allaient mourir, un eugénisme fracassant.

Carine Favier : protection des enfants avant tout.

Dominique Boubilley : alors si aujourd’hui on attend que les femmes trouvent des gynécologues, on peut toujours attendre : il n’y a plus de gynécologues médicaux en ville, ils sont en secteur 2, on n’aura pas de rendez-vous. Je suis médecin généraliste et je commence à avoir un certain nombre d’années de pratique avec des patients VIH. J’ai pratiqué avec les médecins de Aides et à l’époque, on expliquait qu’on devait chercher le Kaposi partout dans une certaine mesure. Mais quand les femmes sont arrivées, on ne pouvait pas avoir un spéculum. Il y avait des spéculums pour les oreilles mais si une femme avait une mycose dans la bouche c’était évident qu’il devait y en avoir une ailleurs et qu’on pouvait peut être bénéficier d’un spéculum et d’un ovule, que ce n’était pas forcément une allergie au préservatif. Mais on n’avait rien. On en est encore là aujourd’hui. Donc effectivement je pense que le frottis c’est la chose la plus simple au monde, peut être qu’il va falloir que les femmes fassent de l’auto-frottis, comme on fait de l’auto-examen des seins. Mais c’est quand même hallucinant, avant le spéculum c’était l’outil que les mères transmettaient à leurs filles et quand j’ai commencé mes études de médecine c’était pratiquement aussi tabou que le carnet à souches, quand on travaillait auprès de patients toxicomanes ou des patients qui souffraient. Je pense que ça fait partie des choses qu’il faut aussi faire avancer parce que effectivement le sida a changé des choses pour les médecins. C’est ce que nous a rappelé le président de Médecins du Monde en ouverture, c’est-à-dire que ça nous a obligé à réfléchir, à travailler ensemble et surtout à être à l’écoute des patients. Parce qu’au début de l’épidémie de sida, le kaposi c’était de la dermato, la pneumocystose c’était de la pneumo, il y avait tout un tas de spécialités qui obligeait à réfléchir et à travailler ensemble. Eh bien on s’est arrêté à la porte de la gynéco.

Carine Favier : absolument.

Dominique Bouybilley : et aujourd’hui ce qui est quand même beaucoup plus grave c’est qu’on se dit « finalement être séropositif, c’est une maladie comme une autre, on fera un bilan annuel ». Mais quand on voit tout ce qu’il faut faire dans ce bilan annuel, que ça ne sera peut-être même pas possible de tout faire dans le cadre d’un hôpital de jour. Tous ces examens multipliés qui nous obligent à dire à nos patients de faire tel ou tel examen à l’extérieur, c’est-à-dire hors de l’hôpital, alors qu’on est en train d’en virer les spécialistes. Je pense que c’est extrêmement préoccupant et ça va dans le sens de ce qui était annoncé.

Applaudissements

Annie Le Pallec : est-ce qu’aujourd’hui on arrive à traiter le HPV chez une femme séropositive ? Est-ce que la conisation est efficace ?

Carine Favier : le HPV c’est le Human Papilloma Virus et un certain nombre de ces virus favorisent l’apparition du cancer du col. Des résultats d’études viennent d’être présentés à la CROI de Boston sur la récurrence, que ce soit en Afrique ou ailleurs. Une fois qu’on a soigné, on surveille, on peut traiter par une conisation, c’est-à-dire qu’on enlève un petit bout du col là où il y a un cancer in situ, afin de ne pas le laisser évoluer en cancer. Donc ça peut s’enlever mais le fait que ça revienne, ce qui était le grand problème, est lié aux défenses immunitaires. On constate maintenant que chez plus de 85 % des personnes qui ont une charge virale indétectable et des CD4 relativement corrects, la récidive après une intervention pour traiter une petite lésion du col qui pourrait évoluer en cancer, est rare. Elle est fréquente quand on est en-dessous de 200 CD4. La surveillance est donc importante et c’est pour ça que ça vaut vraiment le coup de faire ces frottis et que pour cela il va falloir de toutes façons s’appuyer sur les généralistes. Il faut aussi que ça devienne une préoccupation car je vois encore que la consultation de proctologie - pour les hommes - est mieux prescrite que la consultation de gynécologie. Il y a une vraie résistance à se préoccuper de ce problème.

Chantal : j’ai 50 ans. Depuis 2004 je participe aux rencontres « Femmes & VIH » et je suis très perturbée de voir la différence qu’on peut rencontrer sur le terrain. Personnellement, depuis 25 ans, j’ai rencontré beaucoup de médecins hommes qui étaient obtus et qui n’ont pas voulu m’entendre quand je leurs parlais dès 1997 de ma lipodystrophie - je profite qu’on soit ici pour faire un peu de féminisme. Il paraît que j’hallucinais, que je délirais. En 2000, j’ai aussi eu des problèmes de perte des graisses au niveau des joues. J’ai demandé avec insistance s’il existait quelque chose, on me disait « non », et c’est une femme médecin du le service qui m’a proposé de faire des injections de New Fill®. J’avais également un gros problème de dosage de médicaments de ma trithérapie, je n’ai pas non plus été écouté par les hommes médecins qui s’occupaient de moi à l’époque et seule cette femme médecin a bien voulu mener un combat avec moi pour diminuer les doses de certains médicaments. Ça fait maintenant presque 10 ans que je suis suivie par elle, elle s’occupe de tout et surtout elle m’entend. Donc ici j’ai l’impression d’être sur une autre planète par rapport à la réalité que je vis depuis plus de 25 ans et ma question est : quand est-ce que les gens que je fréquente à l’extérieur, ou que je fréquentais, parce que maintenant j’ai fini par fermer certaines portes et choisir d’autres médecins qui m’écoutent, quand est-ce que ces gens- là vont vraiment prendre conscience des problèmes liés aux femmes ? Mon surdosage était réel puisque à ma demande un dosage plasmatique avait été fait 3 ans auparavant et ce n’est que quand cette femme médecin a ressortie mon dossier, qu’elle a vu que j’étais bien trop dosée. Quand est-ce que les médecins ailleurs qu’ici vont prendre conscience de notre réalité, du poids, des dosages et de la lipodystrophie qui est handicapante au niveau séduction ou des difficultés de vivre avec ce corps ?

William Lowenstein : c’est l’interniste qui vous répond avant la spécialiste VIH, même si je suis sidénologue également. C’est valable pour pratiquement tous les médicaments, pas seulement pour les antirétroviraux, c’est valable aussi pour les médicaments psycho-actifs qui sont distribués par containers dans notre pays, notamment aux femmes, que ce soit les antidépresseurs ou les benzodiazépines. Faites l’exercice simple de prendre le Vidal®, il y a deux choses extraordinaires dedans. D’abord il y a très peu de médicaments qui aient réellement été étudiés chez la femme, dans toute la médecine, ce n’est pas rassurant comme réponse, je suis désolé. Le deuxième point qui est encore plus fou (parce qu’à un moment je me suis occupé du dopage), c’est toujours chez l’homme au repos que sont testé les médicaments, ce qui est bien entendu notre vie au quotidien, on ne bouge pas... Donc toutes les études sont faites chez les hommes au repos. Alors si vous êtes une femme qui bougez (rires) c’est compliqué d’y retrouver quelque chose. Mais ce qu’on arrive à faire comprendre éventuellement, c’est que la femme tient moins l’alcool, voyez dans l’imaginaire ? Mais c’est aussi une réalité parce qu’en surface corporelle, en diffusion encore une fois dans la masse lipidique, il y a des différences physiologiques et puis surtout l’équipement enzymatique du foie n’est pas le même. Donc ce qui est entendu du point de vue péjoratif, c’est ce qui devrait être une évidence. Quelqu’un qui fait 45 kilos avec un équipement enzymatique différent est à l’heure actuelle traité, dans tous les domaines, comme quelqu’un qui fait 100 kilos. Quand vous voyez la justesse qui est demandé en pédiatrie pour traiter les enfants en milligrammes/kilos il y a quelque chose de délirant dans notre médecine adulte. Sur le VIH, je laisse répondre Carine Favier.

Carine Favier : c’est exactement la même chose, il n’y a pas eu de travail fait à ce sujet, on se contente des informations qu’on a et la réponse c’est : il faut continuer ce qu’on fait. Il faut l’écrire de façon constructive et positive en leur donnant des outils, parce qu’une fois qu’on a engueulé les gens parce qu’ils ne font pas les choses, on a marqué le coup et c’est tout. On a le droit d’être en colère et de dire les choses mais maintenant il faut aussi essayer de leur donner des outils sur l’écoute, le dépistage, sur la sensibilisation etc, pour qu’ils réfléchissent. Il faudrait collectivement proposer peut-être des formations, des sensibilisations aux professionnels de différents niveaux pour les amener à réfléchir à ces questions. Par exemple, maintenant ils regardent l’utilisation du Kalétra® chez les hommes et chez les femmes en reprenant toutes les études qui ont été faites depuis le début. C’est un petit signe encourageant, parce que le Kaletra® pour les lipodystrophies et les problèmes des troubles lipidiques ce n’est pas rien. Quand on est seule on peut réclamer des choses, mais encore plus quand on est 250 comme ici aujourd’hui. Alors mobilisons nous.

Marilou Gagnon : je suis tout à fait d’accord pour la mobilisation, mais surtout pour le fait qu’avant tout la personne qui vit avec la maladie est la personne experte, et tant qu’on ne comprendra pas ça je ne vois pas comment on va donner une valeur à ce que la personne vit. Lorsque vous, les femmes séropositives, avez signalé vos changements corporels c’est parce que c’est vous qui connaissez le mieux votre corps, et lorsqu’il y a des changements qui se passent, c’est vous qui allez le savoir en premier, pas votre médecin. C’est ça aussi.

Carine Favier : quand la loi sur le droit des malades est passée il y a quand même eu une sacrée résistance au niveau médical. Une enquête de la Sofres l’a bien montré. Donc je crois qu’aujourd’hui il y a un travail à faire en s’appuyant sur ce qui existe pour le faire respecter.

Hélène Delaquaize : la loi de 2002 existe et je crois qu’elle n’est pas tout à fait appliquée sur les droits des patients, elle a été mise en place dans les structures de collectivité territoriale.

Carine Favier : mais normalement, elle est pour tout le monde.

Laurence Perrin : je fais partie de l’association Aides. L’année dernière deux Etats Généraux ont été organisé, d’abord à Rouen par Aides, sur la prise en charge des personnes séropositives, puis par l’ARS Ile-de-France suite aux restructurations hospitalières où les personnes séropositives ont pu s’exprimer sur le sujet. Pour ce qui est des femmes, plusieurs choses sont revenues : les femmes séropositives n’ont pas accès aux gynécologues, pour des raisons économiques quand c’est en ville, mais aussi pour des problèmes de discrimination, et ça c’est important. Je pense que l’Ordre des médecins devrait être interpellé sur ça, plutôt qu’on ait dans les associations des listes de gynécologues qui reçoivent des séropositives. Il ne faut pas prendre le problème à l’envers. Deuxième chose les femmes ont demandé un « booster de libido ». Quand sera pris en charge les problèmes de sécheresse vaginale autrement que par le gel ? Enfin, les personnes concernées ont exprimé le souhait de faire évoluer dans la société les représentations sur VIH, en donner une image plus positive de manière à lutter contre la sérophobie et mieux accepter l’annonce du diagnostic.

William Lowenstein : juste une précision quand même pour que les espoirs continuent d’être entretenus dans un pessimisme raisonnable, je vous rappelle que le Conseil national de l’ordre des médecins n’a reconnu comme spécialité ni la sidénologie, ni l’addictologie, ça n’existe pas comme spécialité pour eux. Donc j’entends toutes les déclarations d’intention mais je crois que depuis des siècles maintenant, quand la science ne sait pas, ce n’est pas de la faute du médecin, c’est de la faute du patient. C’est particulièrement difficile de transformer cette méconnaissance ou cette insuffisance de connaissance justement en expertise venue du patient. Pour avoir vécu l’intersection sida/toxicomanie je peux mettre beaucoup d’espoir dans beaucoup d’endroit mais peut être pas dans le Conseil national de l’ordre des médecins.

Carine Favier : ce matin à la présentation de « l’année des patients », ils ont confirmé que cette loi de 2002 a mis les médecins en difficulté. Point à la ligne (rires). Ça c’est vraiment positif.

Cynthia Benckoucha : je fais partie de l’association Aides. Je pense en écoutant tout ça, que ces spécificités des femmes séropositives on les connaît depuis longtemps, on les fait remonter aussi. Alors je voudrais exprimer une déception par rapport au Plan national de lutte contre le VIH et les IST 200-2014 qui a été publié récemment. Les associations ont été associées pour faire avancer les propositions, les constats, etc. Il faut admettre que beaucoup de choses ont été prises en compte mais en revanche, en ce qui concerne la prise en charge des femmes séropositives, ce qui en est ressorti est extrêmement pauvre. Pourtant nous avons fait pas mal de propositions, étayées par des constats, ceux qui ont été faits-là, notamment en demandant que le suivi gynécologique fasse partie des indicateurs obligatoires du bilan annuel des femmes séropositives. Des choses spécifiques ont été demandées mais malheureusement la prise en charge reste assez globale dans ce plan, tel que je l’ai lu, en tout cas. On parle du suivi gynécologique, mais ça ne sort pas comme quelque chose d’essentiel et ce n’est pas mis en exergue, en termes de propositions essentiellement. C’est comme dans le Rapport Yéni, le rapport d’experts qui émet les recommandations médicales pour la prise en charge des personnes séropositives, là aussi les associations sont associées à l’élaboration de ce rapport, là aussi il y a des tas de choses mais comment faire en sorte que les professionnels concernés se l’approprient. Je fais donc ce constat : il y a des outils mais les professionnels ne vont pas forcément se les approprier, y compris dans les Corevih et il y a des limites y compris dans ce que les associations peuvent faire. La question est donc : que faut-il faire pour que toutes ces recommandations soient bien entendues et prises en compte ?

Catherine Kapusta-Palmer : c’est une question à Marilou Gagnon. Tout à l’heure nous avons parlé très rapidement toutes les deux et tu as mentionné le fait qu’il y avait un problème d’information concernant les lipodystrophies et particulièrement pour les femmes. Tu as continué ton enquête avec des hommes et tu m’as dit que ce n’était pas du tout la même « ambiance ». Peux-tu nous en dire plus ?

Marilou Gagnon : oui effectivement, j’ai fait une autre étude dans le même style avec des témoignages visant particulièrement les gens souffrant de lipoatrophies faciales et plus particulièrement ceux qui avaient eu accès par leurs propres moyens à des traitements réparateurs (au Canada, aucune des provinces ne prend en charge les traitements réparateurs, ce n’est donc pas accessible du tout). J’ai recruté des hommes et des femmes mais ce sont les hommes qui sont venus me parler sur ce qu’ils avaient vécu. Ce que j’ai noté c’est que ce sont deux mondes différents, que ce soit le langage qui perdure dans le cadre des entrevues ou la façon dont j’ai pu recruter les participants. Par exemple quand j’utilisais des termes comme lipoatrophie avec les hommes, on se comprenait, il n’y avait aucune barrière. Alors que lorsque j’ai fait mon étude avec les femmes, il n’était pas question d’utiliser un langage médical, il faillait vraiment que je change ma façon de faire. Je me suis rendu compte que lors des entretiens les femmes n’étaient pas du tout au courant, et que même certaines, ne savaient pas qu’elles souffraient de lipodystrophies. Elles venaient me voir parce qu’elles notaient des changements corporels et c’est en utilisant le terme de « changements corporels » que j’ai pu les recruter.

Carine Favier : est ce qu’il y avait des différences sociales entre les groupes ?

Marilou Gagnon : dans les deux cas ça a été très équilibré, même si la plupart des hommes qui ont répondu à mon enquête vivaient à Montréal, on aurait pu croire qu’ils étaient plus éduqués, et bien non, il y avait à peu près le même genre de diversités dans les deux groupes. Mais ce que je peux dire c’est qu’au niveau des réseaux, des organismes, des services qui sont offerts à ces deux populations, il y a un vrai déséquilibre. Comme dans les rapports de pouvoirs qui existent avec les professionnels de santé par exemple. Face à un médecin ce n’est pas la même chose lorsqu’on est un homme ou une femme. Ça c’était très clair entre les deux groupes. Je n’avais pas prévu de le comparer mais ça a donné ce résultat.

Claire Vannier : on va donc s’arrêter-là. Merci à toutes et à tous.

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