Construction sociale et vécu de la sexualité

dimanche 15 janvier 2012
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Jeanine Rochefort, membre du collectif interassociatif Femmes & VIH.

J’ai le grand privilège de commencer la première table ronde, et je suis un peu émue, entourée de toutes les nobles personnes qui sont autour de moi, et surtout pour la cause pour laquelle nous sommes là.

Nous allons donc essayer de voir ensemble comment la femme séropositive peut à la fois se construire dans sa vie sociale et sexuelle. Quelle image d’elle-même a-t elle en tant que femme, et en tant que femme séropositive ? Quelle image voit-elle dans le regard de l’autre et dans le regard des autres ? Quel rôle joue le poids de sa culture et de la culture de la société dans laquelle elle vit, ou dans laquelle elle doit vivre, et qu’elle n’a pas toujours choisie ? Comment peut-elle se construire, ou se déconstruire quand elle apprend qu’elle doit vivre avec le VIH, qu’elle est devenue une « contaminante potentielle » ? Comment peut-elle adapter ses comportements dans sa vie quotidienne, en particulier dans sa vie sexuelle ? Comment peut-elle envisager un projet de vie, tellement légitime pour toutes femmes, et pouvoir, si elle le souhaite, se réaliser pleinement dans la maternité, quand elle entend cette désespérante formule « la transmission mère/enfant » qui est tellement culpabilisante ?

Nathalie Bajos va commencer, et nous parler du contexte et des enjeux de la sexualité.

Nathalie Bajos, directrice de recherches à l’Inserm.

Bonjour et merci beaucoup de m’avoir proposé de faire une brève introduction à cette séance, sur la construction sociale et le vécu de la sexualité. Je vais d’abord rappeler, en tant que chercheuse, comment se resitue cette question au cours des dernières années. Vous le savez sans doute les femmes ont très longtemps, et je dirai encore, toujours, été les oubliées de la recherche sur la sexualité et sur la prévention. On a eu l’occasion d’en parler au cours du Colloque que vous aviez organisé en 2007, « Femmes & VIH : où en sommes nous 10 ans après ? ». Comme le rappelait le président de Médecins du Monde tout à l’heure, je crois que cette question, du fait que les femmes ont été les oubliées de la recherche et de la prévention, va bien au delà du fait que initialement le VIH a touché les hommes, les hommes homosexuels en particulier, et que la question des femmes ne s’est pas posée d’un point de vue épidémiologique. Je crois que c’est très lié aussi au fait que, dans les représentations sociales dominantes, les femmes sont pensées comme « naturellement », avec beaucoup de guillemets, capables d’être responsables de tout ce qui concerne la sphère de la santé sexuelle et reproductive. De plus, du point de vue des chercheurs les questions de l’appréhension de la sexualité dans une perspective de genre, c’est-à-dire dans une perspective de rapport sociaux de sexe, de domination masculine, est finalement très récente. On en parle beaucoup aujourd’hui mais il suffit de regarder quelques années en arrière, pour se rendre compte que, appréhender la sexualité dans une perspective de genre, c’est quelque chose de très nouveau et que, en conséquences tous ces éléments, toutes ces logiques, contribuent au fait que les femmes ont été et sont toujours les oubliées de la prévention.

Et puis un deuxième point par rapport à la thématique qui nous intéresse directement aujourd’hui, c’est de rappeler aussi que les problèmes qui sont posés par les risques de transmettre le VIH, quand on est soi-même séropositive, et les effets de la maladie sur la vie quotidienne et sur la sexualité, sont longtemps restés au second plan dans les enjeux de la prévention. En particulier sur la question de la séropositivité chez les femmes, on voit qu’il n’y a eu pratiquement aucune étude, jusque vers le milieu des années 95, et que, comme le rappelait Marie-Ange Schlitz il y a quelques années, dans une publication, les quelques études qui ont été faites sur ce sujet étaient essentiellement de type psychologisantes. Alors c’est vrai que l’arrivée des antirétroviraux a bouleversé la donne, pour tout le monde, pour les femmes aussi bien évidemment, avec la possibilité d’une espérance de vie beaucoup plus longue.

Ce tableau pessimiste sur ce qu’on a comme données sur la question, je le tempérerai un peu pour dire que ces dernières années, il y a quand même quelques recherches très intéressantes qui ont été faites. Et je renvoie aux travaux de Irène Théry et de Marie-Ange, à l’enquête Vespa et également aux enquêtes en cours. Je voudrais signaler d’ailleurs que pour la première fois, on va avoir une grande enquête sur les femmes homo-bisexuelles en France, alors que les enquêtes gays, jusqu’à présent, ne concernaient que les hommes. On lance également une enquête sur les personnes migrantes en Ile-de-France, qui va comprendre autant de femmes que d’hommes.

Pour terminer ce panorama de l’état de la recherche et des interrogations actuelles, on peut dire qu’il y a toute une série de recherches qui se développent aujourd’hui dans le domaine de la sexualité, autour des personnes malades et la sexualité qui ne concerne pas que la question du VIH.

Mais je voudrais quand même dire qu’on a finalement maintenant quelques recherches mais qu’on est toujours en déficit de connaissances scientifiques pour traiter cette question. Rappeler que finalement cette question se situe en France dans un contexte beaucoup plus large, autour du contexte de la sexualité. Vous savez que d’un point de vue épidémiologique ce contexte se caractérise par une féminisation croissante, qui touche notamment très fortement les femmes migrantes, originaires de l’Afrique subsaharienne, comme le montre les dernières estimations épidémiologiques, et puis également par des enjeux particuliers pour ce qui concerne les femmes qui ont une sexualité homo-bisexuelle, qui sont carrément absentes des questions de recherche sur le sujet.

Mais ce contexte de la sexualité, ce contexte général dans lequel il faut, je crois, réinscrire la question de construction sociale et vécu de la sexualité pour les femmes touchées par le VIH, je le rappellerai en deux mots : on est dans une situation assez paradoxale où on a, d’un coté une diversification croissante de la vie affective et sexuelle des femmes, depuis plusieurs décennies, mais et c’est le « mais » qui est important, les représentations de la sexualité n’ont guère évolué au fil du temps.

On continue aujourd’hui à observer un clivage extrêmement marqué entre une sexualité masculine, qui reste pensée sur le registre du plaisir et du nécessaire assouvissement du besoin sexuel qui serait par nature, et j’insiste sur le « par nature », plus importante que celui des femmes, et d’un autre, une sexualité féminine qui reste encore et toujours pensée sur le registre de l’affectivité et de la conjugalité. Les femmes sont de plus en plus souvent aujourd’hui, soumises à des tensions entre, d’une part une vie sexuelle de plus en plus diversifiée, et d’autre part, des représentations qui continuent à renvoyer leur sexualité au champ de la reproduction, à travers une valorisation d’une sexualité conjugale et affective. Et ce que montre les résultats des derniers travaux qu’on a pu faire sur le sujet, c’est que ce clivage social dans les représentations entre la sexualité féminine et masculine, est extrêmement difficile à combattre pour une raison assez simple, c’est qu’il est renvoyé au champ de la biologie, et qu’on est dans un mouvement plus général de biologisation, et même de psychologisation des rapports sociaux et qu’on considère que cette différence fondamentale dans la sexualité entre les hommes et les femmes est liée à des raisons d’ordres biologiques ; c’est par nature, pour des raisons génétiques, biologiques, qu’on obtiendrait cette différence entre les hommes et les femmes dans la sexualité, alors qu’on sait très bien qu’il s’agit avant tout d’enjeux de construction sociale. Et les données montrent clairement que ces inégalités entre hommes et femmes dans le champ de la sexualité sont construites par les inégalités entre hommes et femmes qui persistent dans les autres sphères sociales, qu’il s’agisse de la sphère du travail, de la famille, du pouvoir ou de la politique. Et finalement ce qui se joue dans la sexualité n’est que le reflet des inégalités qui perdurent envers et contre tout dans les autres sphères sociales.

J’espère que cette table-ronde va nous permettre d’aborder la question de la sexualité des femmes et du VIH en essayant de dés-essentialiser la question et de se débarrasser de ce stigmate de la « vulnérabilité » des femmes qu’on entend encore et toujours. Alors je sais bien, quand il est employé dans une assemblée comme aujourd’hui, on y prête toutes les précautions nécessaires, mais quand même, plutôt que de parler de vulnérabilité j’espère qu’on va penser les choses en termes de situations politique, économique, sociale, affective, culturelle, qui construisent des situations où la question de la négociation dans le domaine de la sexualité, le rapport au risque, sont particulièrement problématiques. Mais si vous pouviez vous passer de ce stigmate de la vulnérabilité des femmes, à la question de situations qui politiquement, socialement, économiquement, culturellement construisent des situations difficiles, je crois qu’on aura fait un grand pas.

Applaudissements

Jeanine Rochefort Merci beaucoup pour cette introduction particulièrement éclairante sur le fait que la vulnérabilité des femmes, si j’ai bien compris, est tout a fait construite par la société et non pas de nature, naturelle, et que donc il s’agit de changer effectivement nos regards. Maintenant je vais passer la parole à Damien Rweguera qui va nous apporter son éclairage anthropologique sur la perception que les femmes ont de leur corps malade.

Damien Rweguera, anthropologue

Concernant la perception du corps des femmes atteintes d’une maladie, je vais d’abord parler des représentions des corps. L’anthropologie a depuis longtemps mis en évidence la multiplicité des représentations des corps, dans les différentes sociétés et cultures du monde, et ces représentations se rangent traditionnellement sous deux paradigmes fondamentaux. Le premier dissocie l’âme et le corps et a été développé dans les sociétés occidentales depuis Platon. Le second a été développé par les systèmes qui considèrent l’homme-microcosme comme la réplique de l’univers qui est le macrocosme. Pour ces sociétés, le corps est ouvert sur le monde et les représentations de la personne sont en situation d’implication mutuelle avec celle du cosmos. En Afrique subsaharienne, les composants du corps humain ont des correspondances avec des supports animaux et végétaux. Par exemple la peau et les poils sont assimilés à une enveloppe végétale ou céleste. En occident, on remarque également, qu’il y a un lien entre la représentation de la personne et celle du cosmos, par exemple quand la dimension persécutive du malheur biologique est évoquée dans le système étiologique, cause des maladies. Le corps sert aussi comme repère des coordonnées spatio-temporelles. Voici succinctement ce qu’on peut dire des représentations du corps.

J’en viens au culturel et au biologique. L’activité corporelle est liée aux grandes fonctions biologiques bien sûr, marcher, s’asseoir, se lever, dormir, uriner, se laver, cracher, manger, etc. Le corps est utilisé comme outil portant sur la tête, sur le dos, sur les épaules, avec ou sans lien. Les gestes techniques dépendent de choix techniques mais aussi d’options culturelles. La manière dont l’homme utilise son corps diffère donc selon sa culture, je ne vais pas m’attarder là-dessus. Le processus de base fait partie du corps articulé, la trajectoire du mouvement, et il y a une interaction permanente entre gestualité et les autres facteurs socio-culturels.

Le corps réel, celui dont s’occupe la médecine, il s’agit de la représentation du corps qui se constitue à travers l’expérience physique avec le monde extérieur. On s’appuie surtout sur la neurobiologie, non sur le vécu personnel, mais sur les composantes biologiques.

Le corps imaginaire, c’est l’image de notre propre corps, celle que nous formons dans notre esprit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous-même. Il est chargé d’affectivité, et se construit à partir des souvenirs, des émotions, de l’investissement soit des parents soit des proches. Alors le corps devient un objet d’expression, d’identification et donc constitutive de l’identité de la personne.

On parle ainsi du corps mais il y a des corps. Il y a le corps masse, on verra le rapport à la médecine, il y a le corps social plein de stéréotypes, par exemple le corps idéal de la femme, le corps dynamique, rapport à l’espace, aux représentations spatiales, le corps médiateur de la réalité psychanalytique, objet de plaisirs et de déplaisirs.

Le rapport au féminin : les représentations socio-culturelles du corps varient donc suivant les époques, mais aussi les cultures et les sociétés. La différence entre les hommes et les femmes se fait à partir des critères sexuels donc un corps sexué. Le corps féminin se définit souvent tout d’abord par son aspect physique, le corps de l’homme aussi, mais pour les femmes, il y a les caractères sexuels secondaires, comme les rondeurs, la poitrine, les hanches et chaque société y va de sa représentation de la femme, de la femme idéale, et cette représentation est généralement liée aussi à l’état de santé, si elle est en bonne santé, si elle est maigre, si elle est grosse, etc. Par exemple, au Maroc chez les berbères, une femme en bonne santé est une femme qui aura des rondeurs, cela prouve qu’elle excelle dans l’art de la table et surtout qu’elle appartient à un rang social élevé. Si vous regardez la définition de l’OMS, avec les critères de médecine occidentale, évidemment cette femme est en surcharge pondérale. (rires)

Maintenant la confrontation à la maladie. En français le terme maladie renvoie au moins à trois significations différentes. 1) Événement concret affectant un individu donné. 2) Entité taxinomique entrant dans une nomenclature. 3) Notion générale et abstraite d’un état qui est opposé à la bonne santé. Dans beaucoup de sociétés, la maladie est comprise dans les catégories plus vastes du mal, d’infortune, de désordre, dans ce cas la maladie est une modalité de l’infortune, comme la naissance et la mort, la maladie est avant tout un événement social imposé par la condition biologique de l’homme.

On est loin de beaucoup de définitions de type médicales par le fait de penser que c’est d’abord un événement social, que c’est un événement d’abord dans le corps de l’individu face à l’infortune de la maladie.

La maladie grave induit une série de deuils successifs pour celui qui en souffre : perte de son intégrité physique, perte éventuelle de son travail, altération de sa fonction au sein de la famille, diminution de son autonomie. Le diagnostic annonce le passage vers une représentation d’un corps défaillant avec une connotation mortifère. Quand on est atteint d’une maladie, il y a des répercutions visibles sur le corps, perte de poids par exemple, voire changement corporel. Pour les femmes, on dira masculinisation, si cela constitue une atteinte à l’image corporelle. Si la maladie atteint les capacités à être mère, cela est vécu comme une véritable amputation de sa féminité. C’est aussi le cas pour le cancer du sein, s’il y a ablation. Un jour une femme qui avait eu un cancer et à qui on avait du faire une ablation des deux seins, a failli me montrer ses seins. Elle m’a dit « je n’ai plus de seins, donc tu peux regarder ». Il y avait de la provocation mais c’était une façon de me dire qu’elle n’avait plus de seins, que ce n’était plus ses seins. Les conséquences seront alors multiples, baisse de l’estime de soi, sentiment de dévalorisation, « je ne suis plus une femme », perte d’une partie de son identité culturelle, « je ne ressemble plus aux femmes de ma communauté ».

Le vécu mortifère, vécu dépressif. Au lieu de continuer à vous parler ainsi, je vais plutôt donner la parole aux femmes de l’association Ikambéré qui nous ont dit leurs représentations, leurs perceptions du corps malade : « Cette maladie liée au VIH/sida fait beaucoup de changements négatifs, les fesses disparaissent, le ventre et la poitrine grossissent, on a la bosse de bison. » Et elles poursuivent en décrivant les perturbations dans leurs relations avec l’autre : « Je ne veux plus avoir des relations sexuelles, mon corps est souillé, déformé. Je ressemble à qui maintenant ? Je ne peux plus me déshabiller devant un homme ? Il y a des tenues que je ne veux plus mettre » Elles parlent de l’isolement aussi : « Quand je me regarde dans le miroir, je me fais peur. » car « Je me sens soulagée quand un homme m’accepte telle que je suis. » La peur de ces transformations du corps empêche certaines femmes de prendre leurs médicaments. « Les traitements me donnent des douleurs dans le dos, dans les articulations. La chaire disparaît et me force à porter tout le temps des pantalons. » Une autre atteste : « On se sent morte/vivante. Chaque mois, je m’attends à mourir alors que mon médecin m’assure que tout va bien. Quand tu es maigre tout le monde pense que tu es malade. » Rappelez-vous que « thin disease », la maladie de la maigreur, c’était le nom que les ougandais donnaient à la maladie du sida au tout début de l’épidémie. En général, en Afrique, maigrir c’est être malade, par contre grossir, dans beaucoup de sociétés, comme je l’ai indiqué tout à l’heure chez les berbères, c’est signe de bonne santé. Et voici donc que le VIH commence par justement faire maigrir les personnes.

Le corps devient donc le vecteur d’une nouvelle réalité psychique, celle de la maladie. Quand on est malade on vit désormais comme un malade. Avec une autre association, Uraca (Unité de recherche action et réflexion des communautés africaines), on a fait une recherche-action qui s’appelle « Paroles de patients, paroles de soignants » dans laquelle des femmes de Ikambéré ont exprimé comment elles ont vécu la transformation de leur corps et la dégradation de leur image : « Il y a eu beaucoup d’effets secondaires, j’ai vu mon corps se transformer, se masculiniser et maintenant je n’ai plus rien d’une femme. » Tous les témoignages montrent bien comment les femmes voient et perçoivent leur corps malade, que ce soit à Ikambere ou à Uraca, chacun avec sa méthode. Uraca c’est avec les consultations ethno-psychiatriques, Ikambere c’est avec la convivialité et tout le travail qui est fait. On essaye dans ces associations d’aider les femmes à se réinscrire dans leur projet de vie, à reconstruire l’image qu’elles ont d’elles-mêmes et de leur corps, pour se réapproprier leur vie. Ces associations aident les femmes à trouver un sens à ce qu’elles vivent avec la maladie, et surtout de donner une place dans leur histoire personnelle.

Jeanine Rochefort  Maintenant Dani Mas va nous faire partager son expérience d’écoutante, à travers la parole des femmes qu’elle rencontre à l’hôpital de Montpellier, dans le service des maladies infectieuses, autour de la place du risque de transmission du VIH dans la sexualité des femmes.

Dani Mas, écoutante au Service des maladies infectieuses, Hôpital de Montpellier.

Je suis militante au Planning Familial de l’Hérault et fais partie de la commission sida du Planning Familial. Depuis quatre ans maintenant, je tiens une permanence au SMIT (Service des maladies infectieuses et tropicales) de l’hôpital de Montpellier. Parallèlement, je prépare un diplôme de sexologie parce que les questions autour de la sexualité reviennent continuellement, principalement dans les groupes de paroles avec les femmes, et c’était important pour moi d’aller plus loin, de les accompagner dans ce que j’appelle la reconquête de leur sexualité.

Les témoignages et le vécu de la sexualité quand on est une femme séropositive, ce qui a changé et les difficultés exprimées sont principalement le rapport au corps, l’image du corps modifié, malmené, les lipodystrophies, la représentation du regard de l’autre, des autres sur son corps, perçu comme jugeant, discriminant, d’où une modification de la relation à l’autre, vécue comme difficile, voire impossible. Une femme m’a dit un jour : « Quand je rencontre quelqu’un qui me plaît et qu’il me regarde, qu’est ce qu’il voit ? Il voit un corps complètement déformé et il ne voit que ça, il ne voit pas plus loin, il ne voit pas ce que je suis. Et c’est très dur. »

Voici donc la répercussion sur la vie affective et sexuelle. Les vies affective et sexuelle sont souvent absentes en raison du rejet de l’autre. Rejet effectif, c’est-à-dire qu’on a des témoignages de femmes qui se sont faites rejetées très violemment et injurieusement par leur compagnon, ou anticipé par les femmes. Elles ont la représentation de ce que l’homme va dire et donc elles se bloquent. C’est de l’auto-exclusion due à un vécu douloureux, un sentiment de souillure, de honte, de culpabilité, de responsabilités vis-à-vis de l’autre, de la peur de contaminer l’autre. Témoignage : « Si le préservatif craque, c’est moi qui suis coupable, c’est moi qui suis responsable, donc je n’ai pas de rapports. » Perte de l’estime de soi, de sa capacité à séduire, diminution de la fonction érotique, du désir, de la libido, difficulté à imposer le préservatif, à échanger sur le désir, sur la sexualité qui a changé.

Une des autres difficultés exprimée par les femmes c’est dire sa séropositivité. C’est une grande souffrance entre le désir, le besoin impérieux de dire, de parler de sa séropositivité et l’impossibilité, voire physique, de le dire au partenaire, aux enfants, à l’entourage. Témoignage : « Que faire ? Le dire ou pas ? Ne pas le dire, c’est ne jamais être tranquille ».

Il y a aussi l’isolement, la désocialisation, je me coupe de tout, de tout lien avec l’extérieur, même si il reste le souhait de rencontrer quelqu’un, un compagnon de route. Témoignage « Je me demande si je peux rencontrer un homme séronégatif qui m’accepterait. Je recherche donc un homme, séropositif, hétérosexuel qui ne boit pas, qui ne fume pas, or c’est difficile de rencontrer un homme répondant à tous ces critères. Alors adieu la sexualité. » (rires). C’est vrai qu’on rit quelquefois, même si on est souvent face à des situations très dures.

Ce qui revient de plus en plus souvent, c’est le besoin de rencontrer d’autres femmes séropositives, pour pouvoir échanger, partager leur vécu, parler librement sans tabou.

Parmi les difficultés rencontrées il y a aussi les effets secondaires liés aux traitements, les difficultés financières et de ressources. Quand on a l’AAH, on ne peut pas se loger, quand on n’a pas de travail, etc., les soins deviennent de plus en plus difficiles.

Par contre j’ai constaté une évolution, surtout cette dernière année, c’est que certaines femmes vivent bien leur séropositivité, elles ne sont pas majoritaires, il ne faut pas oublier qu’il y a des femmes qui sont dans de grandes souffrances, mais ces femmes qui « vivent bien » leur séropositivité témoignent d’une bonne prise en charge de leur vie avec le VIH. Les facteurs qui facilitent cette prise en charge, c’est : - exercer une activité professionnelle ; - avoir une vie sociale, s’investir dans une association, être militante et avoir un bon environnement familial et amical ; - être une femme indépendante financièrement ; - avoir aussi pour certaines, fait un travail personnel sur leur propre sexualité. Cette question de la sexualité, les femmes arrivent à la faire évoluer en travaillant sur leurs représentations, leurs croyances, leur prise de conscience de leur place dans leur relation à l’autre, aux autres pour retrouver une meilleure estime de soi, passer d’une sexualité subie à une sexualité choisie, qu’elles peuvent négocier avec leur partenaire, sortir d’une sexualité stéréotypée, normalisée, pour découvrir une autre sexualité, d’autres sexualités.

Je dirai en conclusion, après 4 ans d’écoute, que l’évolution est lente mais certaine depuis les deux dernières années. C’est due en partie aux traitements moins lourds, moins contraignants, à la charge virale indétectable, aux effets secondaires mieux supportés - même si cela n’est malheureusement pas valable pour toutes les femmes qui sont encore en grande souffrance physique et psychologique – qu’il y a une amélioration de la capacité à vieillir avec le VIH, d’où le désir d’une meilleure qualité de vie, d’être active et de vivre mieux en couple. Quand j’ai commencé cette accueil à l’hôpital, je recevais déjà des couples, mais c’était une seule personne qui venait, et en général la personne séropositive qui venait parler de son couple, et de ses problèmes de couples. Depuis quelques temps, les couples viennent ensemble. Récemment j’ai reçu une femme séronégative qui venait de rencontrer un homme qui lui, était séropositif. Et comme elle aime cet homme, et qu’elle a envie de vivre sa vie avec lui, elle est venue me voir parce qu’elle paniquait, elle avait des peurs monstres, elle ne savait pas par quel bout le prendre. (rires) Oui, enfin de le prendre par le bon bout, je veux dire (rires). Vous voyez qu’on peut rire quand on parle de sexualité. Bref, on a beaucoup parlé puis son compagnon est arrivé et du coup on a discuté tous les trois, et c’était magnifique, parce qu’il y a un tel amour entre ces eux êtres. On a abordé leur sexualité, leurs pratiques, comment elles pouvaient être modifiées, comment ça pouvait s’améliorer ou se changer, avoir une autre approche.

Enfin votre présence très nombreuse à cette rencontre, confirme le fait que les femmes ont le désir et la volonté de sortir du ghetto du VIH pour vivre pleinement leur vie de femme et pas seulement leur vie de femmes séropositives. Sortir de ce carcan c’est peut être ce qui est le plus difficile, parce que quand on apprend « je suis séropositive », je l’ai vécu, je peux vous dire que c’est une explosion, c’est comme une bombe et que vous perdez tous vos repères. En tant que femme, les repères c’est la famille, être mère, gardienne du foyer, sans tache, qui doit assurer, toujours être impeccable, etc. Il faut donc tout reconstruire, et ça, ça se fait progressivement et chacune à son rythme. Certaines femmes vont rester comme ça, ne vont pas pouvoir aller plus loin, et d’autres qui au contraire vont essayer de travailler sur elles ou d’être accompagnées, et c’est pour ça que l’écoute et l’accompagnement c’est fondamental, le fait de se rencontrer entre elles, d’échanger, de vivre leur séropositivité entres elles, leur vécu, c’est fondamental. Alors, oui c’est vrai qu’on rêve d’une société solide et solidaire, qui permette aux femmes et aux hommes de vivre avec leurs spécificités et de vivre leur sexualité normalement.

L’Histoire a montré que quand les femmes prennent leur destin en main, elles modifient les visions stéréotypées de la société et notamment en matière de sexualité. Ce n’est pas facile, mais ce n’est pas impossible parce que nous le valons bien. Et je vous invite à dire librement tout ce que vous ressentez.

Applaudissements

Jeanine Rochefort  Merci Dani de nous avoir fait partager les paroles des femmes et surtout d’avoir terminé avec une note optimiste, ça fait vraiment du bien et puis de dédramatiser l’atmosphère, c’est très important. Je pense effectivement que la parole est libératrice et c’est pour ça qu’on est toutes, tous, ici aujourd’hui. Maintenant on va voir l’approche sociologique avec Marie-Ange Schlitz qui va nous parler de la sexualité des femmes séropositives, ses dimensions sociales, politiques et culturelles.

Marie-Ange Schiltz, sociologue.

Je vais vous donner le point de vue sociologique à partir de l’enquête Vespa. L’enquête Vespa s’est faite en 2003, auprès de 3 000 personnes séropositives en France. Elle a été réalisée sous la houlette de France Lert et Yolande Obadia et sera renouvelée cette année. On aborde souvent la sexualité des séropositifs en termes fonctionnels, à partir de troubles sexuels pour les hommes, des troubles liés à l’érection, et qui peuvent être soignables grâce à une pilule miracle. Pour les femmes c’est la sécheresse vaginale, les rapports douloureux, le manque de libido, pour lesquels je n’ai pas repéré de molécules efficaces dans la littérature. En tant que représentante des sciences sociales, je peux continuer à rechercher des facteurs physiologiques liés à l’absence ou à l’insatisfaction sexuelle, afin d’alerter la recherche médicale et biologique sur les dysfonctionnements organiques qu’il serait souhaitable de prendre en compte dans l’approche thérapeutique. Je peux aussi interroger des facteurs plus psychologiques, économiques et sociaux qui favorisent une plus grande désirabilité des femmes, améliorent leur confiance en soi et en leur pouvoir de séduction, qui les autorisent à rechercher un partenaire, à s’investir dans une relation stable, en vue de rompre le cercle de l’isolement, du secret, de la honte qui n’ont jamais été des facteurs d’épanouissement.

Il est désormais devenu banal d’affirmer que la sexualité des femmes séropositives est une sexualité difficile, peu active, si ce n’est absente, et de lier cet état de faits aux dangers de la transmission virale, aux traitements, à leurs effets indésirables, aux modifications corporelles et hormonales. Tout cela est un rappel constant de l’atteinte à travers la prise quotidienne des médicaments.

Dans la première partie de mon intervention je vais essayer de présenter rapidement des caractéristiques des femmes séropositives. Pour cela, j’ai choisi de reprendre une autre enquête sur laquelle j’avais travaillé qui s’appelle « la violence contre les femmes » - Enveff, enquête représentative de la population française, qui s’est faite en 2000. Dans cette enquête sur la violence envers les femmes, j’ai créé deux populations : une population de femmes-témoins, sans atteintes graves de santé et une population de femmes qui déclaraient des atteintes graves de santé. J’ai donc voulu comparer les femmes séropositives de l’enquête Vespa à ces femmes de l’enquête Enveff.

Je vais passer rapidement sur les diapositives, simplement montrer quelques caractéristiques.

On voit par exemple, ici les femmes séropositives de l’enquête Vespa sont en blanc, les femmes atteintes de maladies graves sont en rouges et les femmes témoins qui n’ont pas d’atteintes graves dans l’enquête « violence contre les femmes » sont en bleu. On voit que les femmes séropositives sont moins dans l’emploi que les deux autres populations, qu’elles sont plus au chômage et que comme les femmes atteintes de maladies graves, elles sont relativement assez souvent inactives.

Là ça explose, c’est-à-dire que les femmes de l’enquête Vespa, donc les femmes séropositives, sont très souvent bénéficiaires de minima sociaux. Donc elles sont énormément prises en charge par des aides et quelque soit l’âge.

Elles sont plus souvent que les autres en foyer monoparental, et ça aussi c’est toujours constant quelque soit l’âge.

Elles ont une durée de vie de couple plus fragile. Elles ont des vies de couple moins longues que les femmes de l’enquête en population générale.

Elles ont des recommencements plus fréquents dans leur vie affective. Il y avait une question sur « la dernière rupture datant de moins d’un an ».

Globalement, les femmes séropositives sont plus jeunes comparées aux autres groupes également jeunes.

Ce qui est marquant, c’est une accélération des calendriers, elles sont plus rapidement seules dans un logement, ont plus rapidement fait plusieurs rencontres, sont mères plus rapidement par rapport aux autres.

Entre 24 et 30 ans, elles ont des unions amoureuses peu confortées par des engagements sociaux ou matériels, peu de mariage, peu de PaCS, ou moins de cohabitation que les autres. Leurs liens affectifs qui sont plus précaires, elles ont eu plusieurs relations, des divorces et des séparations. Le calendrier est donc plus accéléré.

Maintenant pour les femmes qui sont à la maturité. Quel que soit leur état de santé, pour les femmes en enquête général, c’est le temps de la consolidation des relations affectives et familiales. On s’installe, on se marie, on fait des enfants. Pour les femmes séropositives au contraire, il n’y a pas de processus de stabilisation, les rencontres, les ruptures s’enchaînent.

Maintenant pour les femmes de 45 à 49 ans. Ce sont les femmes les plus âgées. Les rencontres et les ruptures continuent à s’enchaîner pour les femmes séropositives, mais sur un rythme plus lent. La fragilité des liens établis, couplée à la raréfaction de nouvelles rencontres induit un isolement prématuré.

On voit apparaître ici, une caractéristique importante du groupe des femmes séropositives. A la question : « aucun partenaire sexuel dans l’année qui précède l’enquête » on voit effectivement que les femmes séropositives, plus souvent que les autres, n’ont pas eu de partenaires sexuels au cours de l’année.

Quand on fait des analyses, cette abstinence au cours de l’année est liée à un capital scolaire faible, à une inactivité professionnelle, au fait d’être seule et au fait d’être plus âgée.

Dans l’enquête Vespa, on avait demandé également quelles étaient les raisons à l’inactivité sexuelle. La raison essentielle c’est : pas d’envie, la peur de contaminer vient en second, la peur du rejet est très importante également. On voit que les difficultés avec le préservatif et les problèmes sexuels sont les dernières raisons citées pour justifier l’inactivité sexuelle des femmes.

Ce qu’il y a aussi, c’est toujours cette précarité des liens. On a posé une question sur le nombre de partenaires dans l’année et on voit que les femmes séropositives, quand elles ont eu une sexualité, ont eu plus de partenaires dans l’année que les femmes en population générale, qu’elles soient gravement malades ou pas. C’est toujours cette caractéristique de précarité des liens affectifs et amoureux.

Pour conclure sur les caractéristiques des femmes séropositives par rapport à celles des femmes en population générale. Par rapport au groupe témoin des femmes qui n’avaient pas d’atteintes graves de santé, les femmes séropositives sont beaucoup plus souvent au chômage, beaucoup plus inactives, et bénéficient beaucoup plus de minimas sociaux. Elles ont fait beaucoup plus de tentatives de suicide, elles consomment plus d’alcool, de tabac et de cannabis. Et elles sont plus souvent que les autres, contaminées par le VHC. Cela dit, elles ont eu plus de partenaires sexuels et de nombreuses relations stables mais beaucoup plus courtes que les autres. Au moment de l’enquête, elles sont plus souvent que les autres sans activité sexuelle, ou au contraire avec une activité très fréquente. Elles sont plus souvent que les autres seules après rupture ou veuve, et plus souvent que les autres elles ont 0 ou 1 enfant ou au contraire beaucoup d’enfants.

Par rapport aux femmes qui avaient une atteinte grave dans l’enquête « violence contre les femmes », on retrouve les mêmes caractéristiques sociales, c’est-à-dire inactives, bénéficiaires de minimas sociaux, consommatrices de cannabis et contaminées par le VHC. Sur la vie, on retrouve un nombre de partenaires important et de nombreuses relations. Et au moment de l’enquête, pas d’activité sexuelle ou une activité très fréquente, avec 0 ou 1 enfant plus souvent que les autres.

Vous voyez donc que les femmes séropositives ont des caractéristiques vraiment marquées en ce qui concernent leur situation sociale, économique et affective, même quand on les compare à des personnes qui ont des atteintes graves de santé, et cela à âge égal.

Un petit regard sur les femmes séropositives en couple. Les différences se maintiennent et s’ajoutent par rapport aux femmes sans atteintes graves de santé. Il y a des difficultés sexuelles dans le couple : refus de la part de soi-même de la sexualité et activité sexuelle faible ; et par rapport à celles qui sont gravement atteintes au point de vue santé dans l’enquête Enveff : difficultés dans le couple, on le retrouve, refus de sexualité de la part de soi-même, faible durée de vie conjugale et consommation élevée d’alcool.

Pour les femmes séropositives seules, toujours les mêmes caractéristiques : elles sont plus souvent seules après rupture, elles sont dans des familles monoparentales. Pour les atteintes graves de santé : elles sont plus souvent seules après rupture, avec consommation régulière d’alcool.

Maintenant je vais arrêter cette comparaison entre femmes des différentes enquêtes pour donner un peu une idée des caractéristiques des femmes séropositives. Si je me concentre sur l’enquête Vespa et sur le 1) pourquoi on est abstinente dans l’année, 2) quelles sont les dysfonctions sexuelles qui sont déclarées par les personnes. Pour cela je vais comparer trois groupes, qui sont le groupe des hommes hétéro, le groupe des hommes homo et le groupe des femmes qui étaient dans l’enquête Vespa. D’abord je vais aborder la question de l’abstinence dans l’année, c’est-à-dire l’absence de sexualité dans l’année. Elle est particulièrement élevée chez les femmes, 28 % contre 18 % chez les hommes séropositifs hétérosexuels. Et pour comparaison, l’inactivité sexuelle dans une enquête en population générale, qui est l’Enveff, c’était 11 %. Donc vous voyez de 28 à 11 % c’est beaucoup. A partir de la trentaine, elles sont deux fois plus nombreuses que les hommes à ne pas avoir de vie sexuelle, et le maximum de cette absence de vie sexuelle c’est chez les femmes de plus de 60 ans : 90 % des femmes sont alors sans activité sexuelle contre 41 % des hommes séropositifs de l’enquête Vespa.

La situation d’exclusion est particulièrement élevée chez les femmes originaires d’Afrique subsaharienne.

C’est parmi les homosexuels qu’on trouve le taux d’abstinence le plus faible, c’est-à-dire que les homosexuels hommes conservent une activité sexuelle, même s’ils sont séropositifs.

La sexualité peut être aussi absente d’une relation stable et les femmes, surtout seules, restent en marge de la sexualité, c’est une caractéristique. Globalement la probabilité d’abstinence s’accroît parmi les personnes qui ont un mode de vie « sans relation stable », un nombre restreint de partenaires et un nombre restreint de relations affectives au cours de leur vie. Les conditions économiques et sociales pèsent fortement sur cette forme d’exclusion : l’absence de sexualité. On retrouve des observations, classiques en sociologie, qui montrent l’attrait des individus dotés de qualités physiques, scolaires et professionnels enviables, dans le choix des stratégies de partenaires sexuels.

Les raisons de l’inactivité sexuelle sont principalement liées aux difficultés d’interactions avec autrui, la peur de contaminer, la peur du rejet et le fait de ne pas avoir trouvé quelqu’un qui plaise. Dans l’ensemble, cette abstinence est bien intériorisée, puisque 6 séropositifs sans sexualité sur 10, disent ne plus en avoir envie. Mais des différences sexuelles apparaissent avec les raisons suivantes : les femmes se réfèrent plus à l’absence de libido, l’absence d’envie, la peur de contaminer, la peur du rejet. Les homosexuels au contraire ont moins peur d’être rejetés dans leur sexualité. Le poids de l’addiction et des consommations de drogues accentuent les représentations négatives de soi et un sentiment d’isolement, couplé d’une forte peur du rejet et le sentiment de perte de séduction surtout chez les femmes. Dans tous les groupes, la vie en couple minimise la peur du rejet, qui reste cependant non négligeable chez les femmes en couple. L’âge met en distance, et c’est assez étonnant, les angoisses relationnelles liées à la sexualité, la peur de contaminer, ou d’être rejeté, ainsi que le sentiment d’isolement diminuent avec l’âge. Le sentiment de perte de séduction est maximal pour les femmes à la maturité, et perd également de l’importance avec l’âge. Toutes ces analyses confirment l’importance du contexte de vie des femmes.

En ce qui concerne les dysfonctions sexuelles, les personnes qui s’en plaignent le plus sont les personnes de sexe masculin engagés dans une relation stable, ou qui ont été contaminées lors de rapport homosexuels ; ou qui évoluent dans des contextes où la sexualité est valorisée comme les gays, ou importante comme la vie en couple. Ce qui est assez étonnant aussi, c’est que pour les dysfonctions sexuelles, j’avais mis dans l’analyse toutes les caractéristiques sociales et le mode de vie des personnes, ajouté ensuite des marqueurs d’évolution de la maladie, de l’état de santé estimé par les médecins, des effets des traitements appréhendés à travers la situation de succès ou d’échec thérapeutique et de différents marqueurs, comme les marqueurs biologiques, mais ces marqueurs ne sont pas apparus, et seules les perceptions subjectives fournies par les répondants restent dans le modèle, c’est-à-dire sont explicatives. Dans l’ordre, c’est un état de fatigue prononcé, une mauvaise santé perçue, le manque d’envie, le sentiment de perte et de pouvoir de séduction. C’est-à-dire que les dysfonctionnements sexuels n’apparaissent pas quand on regarde comme ça et que les marqueurs biologiques n’apparaissent pas comme étant explicatifs des dysfonctionnements sexuels.

En conclusion, je pourrais dire que pour l’abstinence, les femmes apparaissent comme beaucoup plus sensibles aux craintes liées à des difficultés relationnelles, et qu’il est remarquable qu’avec l’âge les relations avec autrui soient de moins en moins vécues sur un mode problématique. La dégradation de l’image de soi est forte chez les consommateurs de produits psycho-actifs, particulièrement chez les femmes qui ont une perception très négative de leur consommation et de leur mode de vie. On peut voir aussi dans les craintes féminines, un effet de la façon dont est socialisé le corps des femmes : la représentation collective d’un corps féminin, beau, sain, fécond et rare, qui se heurte à l’image d’un corps contaminé et abîmé. Pour les dysfonctionnements sexuels, contrairement au sens commun, la proportion de répondants déclarant des dysfonctions sexuelles n’explose pas avec l’âge, ni avec l’évolution de la maladie, mais varie fortement en fonction du contexte d’exercice de la sexualité. Les problèmes sont d’autant plus ressentis que la personne évolue dans des contextes de valorisation, si ce n’est de quasi obligation à l’exercice de la sexualité, qui sont la masculinité, le couple cohabitant ou la scène gay.

Enfin, j’ai lu un rapport de Nathalie Bajos, et ce qui m’a intéressée c’était l’évolution de la sexualité des femmes les plus âgées au fur et à mesure des enquêtes qui ont eu lieu depuis 1970. En 1970, il y a eu une prolongation vraiment impressionnante de l’activité sexuelle au delà de 50 ans, c’est-à-dire que les « sans activité sexuelle » en 1970 c’était 47 % ; en 1992 c’était 23 % ; en 2006 c’était 10 %.

Applaudissements.

Ce bouleversement comportemental veut dire que malgré les discours et les regards extrêmement critiques, le corps de la femme vieillissante, le corps désirant et désirable, ne se limite plus aux seuls corps de jeune adulte. Dans les faits, la femme âgée peut se percevoir comme un sujet désirant, un objet de désir. Cette mutation permet d’entrevoir la possibilité d’une double évolution ; celle du regard des autres et la sienne. Donc ce n’est pas impossible. Juste un rappel, j’ai parlé des hommes homosexuels qui sont dans un contexte d’activité de la scène gay, qui a reconnu les séropositifs, qui est un contexte très particulier. On voit dans l’enquête Vespa, que les hommes homosexuels ont moins peur du rejet et sont moins exclus de la sexualité. Donc le contexte est aussi très important.

Applaudissements

Débat

Jeanine Rochefort : merci aussi de terminer sur cette note optimiste. Il y a quand même des mots qui sont revenus dans toutes les interventions, que ce soit par le regard de l’anthropologue, de l’écoutante ou de la sociologue, c’est le « regard sur soi », cette négativité du regard sur soi, la perte de l’estime de soi, les dysfonctionnements sexuels, qui atteignent beaucoup plus les femmes, et dont elles sont bien sûr tenues pour responsables, alors que le pauvre homme c’est pas de sa faute, et enfin la précarité effective des femmes.

Une femme : c’est une question à Marie-Ange Schiltz. Je n’ai peut être pas bien compris tout ce que vous avez dit, mais vous n’avez pas parlé du désir des personnes de rencontrer quelqu’un. Par exemple, vous parlez des groupes homosexuels hommes. Evidement comme ils ont une sexualité entre eux, c’est plus facile. Alors nous les femmes, on pourrait se dire, comme disait ma voisine, « devenez homosexuelle », et là peut être que ce serait plus facile d’avoir une sexualité. Mais si on reprend groupe par groupe, quel est le désir des femmes séropositives ? Est-ce que ce n’est pas justement de rencontrer un homme ? Dans ce cas, est-ce que c’est de rencontrer un homme séronégatif ou séropositif ? Est-ce que les hommes séronégatifs ont envie d’être en couple avec une femme séropositive ? Ma question est donc : quel est le désir des groupes que vous avez interrogé ? Peut-être par rapport à ce désir, on comprendra mieux la difficulté de chacun des groupes.

Marie-Ange Schiltz : sur les enquêtes Presse gay, en communauté homosexuel, j’avais regardé effectivement les questions de stratégies de rencontre : si on est séropositif, choisir quelqu’un de séropositif. Effectivement c’était possible, mais dans l’enquête Vespa, je ne sais plus s’il y avait cette question, c’est-à-dire comme stratégie, souhaiter rencontrer un séropositif, ou une séropositive pour les hommes hétérosexuels. Dans tous les cas, ce qui est marquant c’est que de toute façon les personnes qui ont été interrogées souhaitent des liens affectifs, ça c’est clair et net. Mais sur les stratégies de savoir si c’est une personne, un lien affectif avec une personne séronégative ou séropositive, ces questions pourront peut-être être traitées dans la prochaine enquête Vespa.

Dani Mas : je reçois aussi un couple, où lui est séronégatif et elle est séropositive, et il n’y a pas de soucis, c’est exactement la même chose. Je crois que la base c’est cette rencontre amoureuse, quelque chose de très fort, un amour très fort et cette envie de vivre ensemble.

Damien Rweguera : d’après les témoignages des femmes de Ikambere, elles préfèrent avoir des relations avec des hommes séropositifs.

Élisabeth : bonjour je suis journaliste. Concernant l’homosexualité féminine. J’ai eu l’impression quand vous tous, vous parliez des représentations de soi, de la peur du regard de l’autre, des relations affectives, qu’on était toujours dans une perspective hétérosexuelle et je voulais savoir si vous aviez étudié, et s’il y avait quelque chose de différent dans une perspective homosexuelle ?

Marie-Ange Schiltz : Je peux répondre sur l’enquête Vespa où j’ai effectivement regardé le groupe d’homosexuelles femmes, et il n’y en avait pas assez statistiquement pour que je puisse traiter le sujet.

Nathalie Bajos : votre question reflète en fait l’absence de connaissances, mais aussi d’interrogations qu’on a auprès des femmes qui ont une sexualité homo-bisexuelle. Je tiens à souligner qu’une des grandes évolutions au cours de ces dernières années, c’est une plus grande visibilité de l’homosexualité féminine, qui comme vous le savez est largement socialement invisible pour des raisons sur lesquelles on pourra revenir mais en tous cas, les femmes déclarent de plus en plus avoir des relations homo-bisexuelles. Comme je l’ai rappelé en introduction, le gros problème c’est que les pratiques homosexuelles, qu’elles soient masculines ou féminine, que ce soit dans l’enquête Vespa auprès des personnes séropositives ou l’enquête en population générale, il y a toujours trop peu de personnes qui déclarent des pratiques homo-bisexuelles, pour qu’on puisse faire des analyses assez approfondies. Cependant, on fait des analyses sur ces femmes et on essaye de voir justement, dans quelles mesures elles sont aussi soumises en raison d’une stigmatisation et d’une imposition d’une norme hétérosexuelle, monogame et pénétrative, comment cela peut influer sur leur trajectoire de vie ? Comment elles sont conduites à emprunter des parcours de vie qui leur permettent d’avoir accès à des milieux de vie, où il y a une plus grande tolérance vis-à-vis de l’homosexualité. Ce qu’on montre, c’est cette pression à l’hétérosexualité qui joue également dans leur rapport au risque, non seulement dans leur négociation de la prévention, en utilisation des préservatifs, mais également sur la question de l’accès aux soins pour des raisons gynécologiques. Et on voit dans les enquêtes, que non seulement ces femmes sont beaucoup plus souvent concernées par des IST, parce qu’elles ont souvent une vie sexuelle homosexuelle et hétérosexuelle, donc elles ont beaucoup plus de partenaires femmes, mais aussi beaucoup plus de partenaires hommes. Mais en revanche, elles ont de vraies difficultés concernant leur suivi gynécologique, lié en partie au regard stigmatisant que portent les professionnels de santé sur l’homosexualité féminine. Quand une femme vient consulter un gynécologue qui lui demande si elle prend une contraception et quelle répond non, c’est tout de suite qu’elle est déviante. L’idée qu’elle puisse ne pas avoir besoin de contraception parce que tout simplement elle n’a pas de rapports hétérosexuels, ne vient pas toujours, pour ne pas dire rarement, à l’esprit des professionnels de santé. Donc je crois que c’est une question extrêmement importante, et c’est pour ça que je suis vraiment très contente qu’on lance enfin une enquête, équivalente de l’enquête Presse gay, auprès des femmes qui ont des relations aussi avec des femmes. Mais je rebondis sur votre question pour souligner à quel point, cette invisibilité sociale, qui renvoie au fait que l’homosexualité féminine est très perturbante socialement par rapport au modèle dominant, et beaucoup plus que l’homosexualité masculine, entraîne toute une série de conséquences : moindre interrogations de la part des chercheurs, moindre attention des médecins etc. Dans l’enquête Vespa, on a des hommes séropositifs, homosexuels, hétérosexuels et, pour des raisons statistiques, peu de femmes homosexuelles. Il ne faut pas confondre ni se laisser avoir par la moindre importance statistique.

Fazia : je vais fêter mes 49 ans, avec 27 ans de séropositivité. Je suis en pleine forme aujourd’hui, tout va très bien. Je voulais parler justement du problème de rencontrer quelqu’un lorsqu’on est séropositive. Je sais qu’il y a deux ou trois ans, un rapport venant de la Suisse, le rapport Hirschel, est sorti en disant qu’une personne séropositive avec une charge virale indétectable, un bon nombre de T4 et qui prend bien son traitement, ne contamine plus son partenaire. Aujourd’hui, j’ai 1.300 T4, j’ai une charge virale inférieure à 20 copies, donc tout va très bien et j’ai arrêté d’utiliser le préservatif. Au niveau de ma sexualité tout se passe très bien. Mon partenaire est séropositif mais si je rencontrais un garçon séronégatif, je crois que je coucherais sans préservatif, parce que d’après ce rapport nous ne sommes plus contaminantes. Ce que je voulais faire remarquer, c’est qu’on a pas entendu parlé de ce rapport dans les associations, personne n’a relayé ces propos, ou alors un tout petit peu. Or, je crois que si on en parlait un peu plus, on serait moins stigmatisées.

Nathalie Bajos : ce que vous dites est vrai madame. C’est vrai qu’une personne qui a une charge virale indétectable depuis au moins 6 mois, et qui prend régulièrement son traitement, a effectivement un risque quasi nul, parce que le risque zéro n’existe pas.

Pascale : c’est pas vrai.

Nathalie Bajos : si si.

Pascale : non je l’ai vécu, je suis dans cette situation, et j’ai contaminé mon mari.

Nathalie Bajos : c’est uniquement pour les personnes qui ont une charge virale indétectable, qui n’ont pas d’IST associées et qui sont dans cette situation depuis au moins 6 mois. Simplement, c’est une donnée de connaissances épidémiologiques. Le risque zéro n’existe pas, il n’existera jamais, dans aucun domaine. Maintenant toute la difficulté, c’est de passer ce genre d’information au niveau politique de prévention et qu’il y ait beaucoup de débat. Je ne sais pas ce qu’il en est au niveau des associations, mais au niveau des chercheurs, il y a énormément de débats pour savoir comment utiliser ce type d’information. Parce que c’est une information extrêmement importante à faire passer. Il n’en demeure pas moins que ça pose toute une série de questions, notamment sur l’abandon du préservatif dans certaines situations, pas dans d’autres. Ce n’est pas parce qu’il y a un résultat scientifiquement établi, qu’il faut pour autant le faire passer en population, sans un certain nombre de recommandations.

Fazia : oui, il faut en parler au cas par cas.

Nathalie Bajos : oui absolument, c’est au cas par cas, en en parlant avec son médecin.

Damien Rweguera : Ce que vient de dire Nathalie Bajos est juste et ce que vous avait dit madame est juste aussi mais en politique de prévention il est recommandé d’éviter le plus grand risque, il faut donc être prudent. C’était la même chose quand les résultats d’études sur la circoncision sont sorties et que l’on a dit que cela pouvait aider, surtout les populations en Afrique. Des pays ont demandé que toutes les populations soient circoncises alors que l’information n’était pas exacte. On a assisté à une recrudescence des contaminations. Alors vraiment, les politiques de prévention ne peuvent pas fonctionner avec des cas particuliers, comme vous qui décidez avec votre partenaire d’abandonner le préservatif. Il faut vraiment faire très attention, surtout dans les populations qui n’ont pas suffisamment d’informations.

Carine Favier : Nous avons créé cet interassociatif pour donner la parole aux femmes séropositives. Aujourd’hui, notre ministre de la Santé ne pouvait pas être là, mais il n’était pas non plus à « L’année des patients », qui a été lançée aujourd’hui. Ce que je voulais dire c’est qu’on n’a pas à faire une rétention d’information sous prétexte qu’elle est difficile à expliquer. L’information est partout, elle est sur internet, elle est discutée dans plein d’endroits, si on ne travaille pas avec cette information, c’est-à-dire si on ne donne pas l’information aux personnes concernées, si on ne travaille pas ensemble cette information, le risque c’est effectivement, que chacun se fasse sa petite idée et parte à l’aventure. Je pense que c’est très important ce que vous dites Madame, il y a beaucoup de personnes qui ont décidé d’arrêter d’utiliser le préservatif après en avoir discuté, en sachant que le risque est possible, et d’autres qui ont dit « non on n’abandonnera jamais le préservatif. » C’est la personne qui doit maîtriser ce qu’elle fait dans sa prévention et il faut qu’elle ait les informations et connaisse les enjeux. Parfois en discutant avec les personnes on s’aperçoit que ça fait longtemps qu’il y en a qui ne se protègent plus. On peut alors discuter du contexte et dire « vous ne vous protégez pas, au moins prenez le traitement correctement pour diminuer le risque de transmettre le virus ». Mais ce sont les personnes concernées qui doivent en être maître et pas les professionnels de santé, préventologues, ou médecins quels qu’ils soient.

Applaudissements

Rosemonde : je suis séropositive et ma question est en rapport avec l’enquête Vespa où le questionnaire est destiné à des femmes séropositives à partir de 24 ans. Pourquoi pas des jeunes filles ? Puisque dans votre enquête il revenait souvent que ces femmes étaient beaucoup plus fracturées que des femmes en bonne santé, beaucoup plus dans l’emprise de l’alcool et du cannabis, qui sont quand même des représentations de repères psychologiques extrêmement forts dans la construction de quelqu’un. Je me demande donc pourquoi ne pas avoir aussi suivi le parcours de ces personnes depuis qu’elles étaient petites ? Est-ce que ce genre d’enquête ne pourrait pas s’étendre pour que, dès qu’on repère que des petits enfants ont des fractures sociales très importantes, on puisse prévenir ? Ces fractures entraînent souvent la prise d’alcool, la toxicomanie, voir la pluri-toxicomanie et mettent ces personnes vraiment en danger ; que par la suite ces femmes élèvent leurs enfants seules, donc mettent aussi en danger des enfants. Je me suis tout à fait reconnue dans l’exposé que vous faisiez. Mais ça m’a fait mal de voir que ces enquêtes étaient limitées.

Marie-Ange Schlitz : ce sont des femmes qui ont des vies chahutées dès le jeune âge et l’enquête a interrogé des personnes où la limite d’âge était 20 ans et non 24. Je ne suis pas certaine mais je pense que ça doit être l’enquête « violence contre les femmes » où la limite d’âge était de 20 ans, parce qu’en dessous on était dans des situations qui n’étaient pas des situations éventuelles de dépendances, on n’avait pas pris les trop âgées non plus, parce que là on pouvait se retrouver en situation de dépendance, c’est pourquoi on a pris que les femmes adultes de 20 ans à 59 ans. Il y a un autre problème quand on fait des grandes enquêtes comme ça, c’est qu’il est très difficile de descendre en dessous l’âge légal, il est très difficile d’interroger des mineurs sur des sujets sensibles comme ça. Mais je le regrette effectivement. Je pense qu’avoir des informations sur les plus jeunes, ce serait intéressant.

Jeanine Rochefort : merci pour toutes ces questions. Vous allez pouvoir voir maintenant le court-métrage « Christine » réalisé par Solveig Enspach.

Un questionnaire est proposé aux participants et participantes de ces rencontres pour avoir votre avis. N’hésitez pas à y répondre.


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