« Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » - Précarité et droits

les 30 novembre et 1er décembre 2007
dimanche 30 mai 2010
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Cet atelier a été animé par Marie-Dominique Pauti, Jeanine Rochefort et Bernadette Rweguera.

Marie-Dominique P.

La précarité selon la définition de Wresinski, reprise par les Nations Unis, est « l’absence d’une ou plusieurs des sécurités, notamment celle de l’emploi, permettant aux personnes et familles d’assumer leurs obligations professionnelles, familiales et sociales, et de jouir de leurs droits fondamentaux… ». Cet atelier vise au travers des expériences individuelles des femmes séropositives et de leurs proches, à réfléchir à la façon dont la précarité peut aggraver la maladie et la maladie peut être source de précarité dans tous les aspects de la vie, atténuant ainsi les progrès faits dans le domaine médical. Et au-delà du constat, comment améliorer ces situations ?

Le but est de savoir si vous avez le sentiment que, depuis dix ans, il y ait eu une avancée des droits, ou si au contraire, sur certains aspects, vous avez l’impression qu’il y a eu une régression des droits.

ACCÈS AUX SOINS

Bernadette R.

Je pense que notre atelier a une grande importance, puisque les droits sont pour tout le monde. Je trouve qu’actuellement les droits des étrangers sont de plus en plus difficiles à obtenir. Par exemple, lorsqu’une dame vient d’Afrique, le médecin lui demande d’attendre trois mois pour avoir droit aux soins complets. Je trouve cela insupportable, parce que cette femme a quitté sa famille pour être soignée. Il y a la CMU (Couverture Maladie Universelle), et je ne comprends pas pourquoi est-ce qu’elle ne peut pas être prise en charge lorsque l’on considère que c’est urgent. Pendant ces trois mois, elle doit prendre des traitements, la maladie se développe, donc, trois mois c’est beaucoup trop long. Quand on est dans une situation de précarité, on n’a aucun revenu, on n’a pas de fiche de paye, on ne peut donc pas accéder à un logement. Pour moi, la précarité est, de ne pas avoir un toit et de ne pas avoir à manger. Comment peut-on se soigner dans une telle situation ?

Jeanine R.

Je voudrais juste ajouter quelque chose concernant la santé, parce que c’est plus ma spécialité, et je suis tout à fait d’accord sur le fait que sans travail, ni argent, ni toit c’est la précarité extrême.

J’ai une recommandation à faire par rapport aux lois actuelles. Bernadette disait, quand on vient en France, on ne laisse pas sa famille, son pays, et toutes ses racines, si on n’est pas malade, parce qu’on a besoin de se soigner et c’est un motif parfaitement humain. Vis-à-vis des autorités françaises, il ne faut surtout pas dire que vous venez pour vous faire soigner, parce que vous allez tout de suite être renvoyé à la frontière, d’autant que, maintenant, les ministères de l’Intérieur, de l’Immigration et des Affaires étrangères, ont mis en place, dans leurs réseaux intranet, ce qu’ils appellent leurs « fiches pays » mentionnant les pays qui possèdent les traitements. Vous serez donc reconduite à la frontière pour aller vous faire soigner chez vous, sans tenir compte de l’accessibilité effective aux traitements, ce qui est fondamental, car ce n’est pas parce qu’un hôpital de la capitale a un traitement, que l’ensemble du pays y a accès. Nous nous battons pour que ces fiches pays disparaissent, mais, actuellement, elles existent.

Marie-Dominique P.

Pour l’instant, le VIH n’est pas mentionné sur ces fiches pays. Personne n’a osé s’attaquer au VIH. On lutte pour qu’elles disparaissent, justement parce que l’accessibilité au traitement n’est pas effective quand c’est à l’autre bout du pays et qu’on n’a même pas de quoi se payer, non seulement le transport, mais encore moins le coût du traitement. Mais je ne sais pas jusqu’à quand, la mention VIH ne figurera pas sur ces fiches pays. En revanche, l’accessibilité au traitement pour les hépatites B et C est notée dans ces fiches.

Jeanine R.

Quand les migrants arrivent, il y a une possibilité d’accessibilité aux soins par une circulaire dite « des soins urgents », dans le délai des trois mois. Mais pour y avoir accès, il faut être en situation irrégulière. C’est-à-dire que si vous avez un visa de tourisme valable encore un mois, vous n’êtes pas en situation irrégulière, et vous n’avez pas droit à cette accessibilité. J’ai eu le cas d’une dame de Madagascar qui de toute évidence était entrée en mauvaise santé. Je l’ai envoyée au titre des soins urgents dans un hôpital, à une PASS (Permanence d’Accès aux Soins) qui est un service qui accueille les patients en situation irrégulière. Elle n’était pas en situation irrégulière, puisque son visa était encore valable dix jours. La PASS n’a pas donc pu s’en occuper et lui a proposé de rester un jour de plus pour justement se mettre en situation irrégulière. Si vous êtes en situation irrégulière, même si les trois mois de résidence sur le territoire ne sont pas atteints, vous pouvez avoir accès aux soins hospitaliers, au titre des soins urgents.

Une participante

On peut se faire renvoyer dans le pays, en étant en situation irrégulière, non ?

Une participante

Il y a un autre souci, pour nous qui n’avons pas de papiers. L’AME, l’Aide Médicale d’État, que nous avons est menacée. Qu’allons-nous devenir ? Ce n’est pas un problème de logement car je suis logée avec ma fille, mais c’est un problème de médicaments. Je ne travaille pas. J’ai un diplôme d’État d’éducatrice, délivré dans ce pays. Je peux le montrer mais je n’aurai pas de travail. Si on nous enlève aussi l’Aide Médicale d’État, le seul papier qui nous permet de nous soigner, ce serait vraiment trop.

Jeanine R.

Je peux vous dire que nous, les associations, nous nous battons. Nous avons des réunions au ministère, tous les 15 jours pour cette question. Nous nous battons pour que l’AME soit fondue dans la CMU (Couverture Maladie Universelle), c’est-à-dire que l’aide médicale soit réellement universelle, alors qu’elle a été complètement dévoyée. C’est déjà stigmatisant d’avoir l’AME. Nous avons un testing à Médecins du Monde, qui a prouvé qu’un grand nombre de médecins refusent les gens titulaires de l’AME. Nous nous battons pour qu’au moins l’acquis de l’AME reste. Je vous le promets. Le fait du délai de trois mois n’existait pas au départ, ce sont des lois qui sont apparues en 2004 et 2005, quand Nicolas Sarkozy était au ministère de l’Intérieur.

Une participante

Personnellement, je suis reconnaissante envers Médecins du Monde qui ouvrent la porte à tout le monde. Ils vous reçoivent à n’importe quel moment. J’ai orienté des gens qui n’avaient pas de médicaments et qui ont été reçu. Il faut qu’ils continuent ainsi.

Marie-Dominique P.

Cela dit, même si nous avons toutes nos spécificités, toutes les associations réunies à ce colloque sont disponibles tout le temps pour vous recevoir.

Une participante

Ce qui me préoccupe, c’est de savoir comment je vais pouvoir suivre mon traitement. J’ai été hospitalisée à cause de problèmes pulmonaires. Ce sont les personnes qui ont un taux de virus élevé, qui peuvent avoir cette maladie des poumons. [Jeanine R. : Vous avez eu des infections pulmonaires et vous n’êtes pas sous traitement pour le VIH ?] J’ai été hospitalisée pour cela, maintenant je prends des traitements et je n’arrive plus à travailler. Avec le temps qui passe et deux enfants, je ne m’en sors pas.

Elisabeth

Mon problème concerne aussi d’autres personnes qui ne peuvent pas le dire, je le fais donc à leurs places. C’est celui de la personne qui est déjà dans le pays et qui a démarré un traitement, qui est suivi par un médecin, et qui ne peut pas avoir un papier qui lui permette de vivre dans le pays, le droit du sol.

À la préfecture, les dossiers sont déposés. Vous dites, qu’il ne faut pas dire que vous êtes malade quand vous arrivez en France, mais quand vous êtes malade en arrivant on est obligé de vous soigner, à moins qu’on nous dise aujourd’hui que les premières lois votées ont été abrogées. Des lois disent qu’il faut vivre trois mois et un jour pour avoir des droits, mais même si vous avez dépassé ce délais et que vous êtes régulièrement suivie par un médecin, la préfecture ne vous délivre pas le droit de séjour. On ne vous donne même pas un document qui prouve que vous avez déjà déposé la demande, parce qu’il y a des préfectures qui reçoivent les demandes strictement par courrier. Dans ce cas, comme la personne est en situation de précarité, elle fait une lettre ordinaire. Elle attend des mois et des mois sans aucune suite. Avec tout ce qui se passe actuellement, on peut vous arrêter en chemin et vous reconduire à la frontière.

Il y a la solidarité africaine et je peux me faire héberger par une amie ou un parent. Toutes les personnes qui sont dans les rues ne sont pas des africains qui sont venus alourdir les charges de la France.

On dit qu’il y a des médicaments en Afrique, et qu’il y a des fiches par pays. Nous étions en Afrique, et nous avons vu comment cela fonctionne. Quand c’est un CTA, un Centre de Traitement Ambulatoire, géré par la Croix-Rouge française, qui a subventionné le médicament, et qu’un jour il s’en va pour laisser la place au actions du pays même, il y aura une rupture du suivi et tous les malades n’auront plus de traitements. La politique a une autre vision, dans le sens où les malades du sida ne sont rien par rapport à la politique. Tout ce qui a été dit ici hier ne peut pas être dit en Afrique. Tout est censuré. Actuellement dans mon pays, il y a cinq types d’antirétroviraux de première ligne que j’ai utilisé. Et c’est ici que j’ai récupéré un peu de CD4. Pensez-vous que je vais repartir chez moi, alors que j’allais mourir là-bas ? En plus, je suis en train de développer un diabète, j’ai des neuropathies. Je veux m’accrocher à Act Up le jour où je serais reconduite à la frontière. [Jeanine R. : Dans quel hôpital êtes-vous suivie ?] Je suis suivie au Kremlin Bicêtre. [Jeanine R. : Au Kremlin Bicêtre, vous avez le Comede, le Comité Médical pour les Exilés. Il faudrait déjà que vous obteniez l’autorisation provisoire de séjour.] J’ai tout envoyé depuis huit mois et je n’ai eu aucune réponse. Je circule avec mes ordonnances pour montrer que j’ai un traitement. [Bernadette R. : Il faut aussi vous approcher d’un professionnel qui pourra faire un courrier à la préfecture.] Mais le médecin, c’est un professionnel non ? [Bernadette R. : Il faut qu’une association, que ce soit nous ou Act Up ou Aides, écrive à la préfecture. Je signale par la même occasion que toutes les femmes qui habitent dans le 93 peuvent faire appel à Ikambere, car nous entretenons de bons rapports avec la préfecture de Bobigny. Vous aurez au moins votre carte de séjour de trois mois, et vous discuterez pour avoir le droit de travailler. Même si avant c’était plus rapide que maintenant.] Je n’ai même pas de récépissé de la préfecture parce que j’ai envoyé mon courrier par lettre ordinaire. Il y a quelques fois des associations qui n’acceptent plus de vous conduire à la préfecture. J’ai tout entendu et je viendrais vous voir.

Patricia

J’aimerais savoir si nous, les malades étrangers qui sommes en France, qui travaillons, et qui avons les papiers pour une seule année, ce qui nous posent parfois des problèmes avec nos employeurs, avons le droit d’avoir la carte de résident ?

Bernadette R.

Je sais qu’à Ikambere, au bout de cinq fois un an, nous avons demandé à la préfecture de Bobigny, et à Paris, à avoir une carte de résident. Mais actuellement, j’ai posé la question pour d’autres personnes et on m’a dit que c’était une autorisation pour soins. Elle devient, donc, de plus en plus difficile à obtenir.

Patricia

Il faut dire que nous sommes venus pour nous soigner, mais nous travaillons aussi. L’autorisation de séjour se termine au bout de trois mois et nous sommes obligés d’aller à la préfecture pour la redemander. J’habite dans le 91. Au mois de septembre/octobre, je suis allée à la préfecture pour faire mes papiers, et ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas me donner l’APS, parce que le médecin de la DASS n’avait pas donné son avis. Si aujourd’hui je suis renvoyée de mon boulot, comment vais-je payer mon loyer et toutes mes charges ? La dame m’a donc dit d’aller voir mon employeur, et elle m’a aidée à faire une lettre pour l’envoyer au médecin de la DDASS pour qu’il me délivre une APS de trois mois.

Jeanine R.

Je pense que cela doit faire partie des revendications éventuellement. Quand quelqu’un est venu et qu’il se découvre malade sur le territoire français, on sait très bien que ce n’est pas une maladie que l’on traite en six mois, ce n’est pas une tuberculose. Nous savons que les gens sont malades et qu’ils auront besoin d’un traitement à vie. Alors quand les gens sont diagnostiqués séropositifs et qu’un traitement est nécessaire, une autorisation de séjour permanente, et non pas provisoire, devrait être dans les priorités des réclamations.

Marie-Claudine

Je suis en France depuis huit mois. Il y a un mois que j’ai reçu mon APS pour six mois mais je n’ai pas eu l’autorisation de travailler. Je me demandais si la préfecture pouvait me changer le statut et me mettre le droit de travail. Dans certaines régions de France, on le fait. Pourquoi, donc, ne pas appliquer la loi dans toutes les régions ?

Jeanine R.

C’est ce que nous disions tout à l’heure à propos des lectures de lois différentes selon les régions et les départements.

Bernadette R.

Généralement, quand on reçoit l’APS la première fois, sauf dans des cas très rares, on ne vous autorise pas à travailler. Donc, ce que vous pouvez faire, c’est anticiper pour préparer le renouvellement, chercher une promesse d’embauche et travailler en amont, pour qu’au renouvellement, vous puissiez avoir la carte qui vous autorise à travailler.

Une participante

Il y a autre chose. Beaucoup de dentistes, que ce soit à Paris ou en province, ne veulent pas soigner les femmes séropositives. Je parle du cas d’Isabelle. Les dentistes sur le bassin d’Arcachon ont refusé de toucher aux malades séropositifs, ce qui est inadmissible. La seule dentiste qui a accepté, le fait en fin de consultation, pour pouvoir désinfecter. La vie entière des femmes séropositives dépend des médecins qui sont capables de venir au secours de ces malades et qui ne le font pas.

Jeanine R. : Là, je pense qu’il y a une revendication qu’on peut porter au niveau national, au niveau des ordres des dentistes et des médecins. [Une participante : Il y a une loi qui vient de passer, on peut se retourner contre eux et les attaquer.]

Une participante

Je voudrais parler de la franchise médicale. Nous sommes coupables d’être malades. Nous devons payer sur chaque acte que nous allons faire. [Une participante : Pouvez-vous nous expliquer ce que c’est que la franchise médicale ?]

Jeanine R.

Il y avait déjà les franchises de 1 € par consultation, c’est-à-dire que, si vous consultez dix fois, vous avez déjà 10 à votre charge. Cette nouvelle franchise concerne les médicaments, tous les actes médicaux, paramédicaux, examens de laboratoires, transports, ambulances, etc. Cela sera plafonné à 50 pour l’année, par personne. Les bénéficiaires de la CMU, les mineurs et les femmes enceintes seront exemptés. Cette mesure sera complètement inefficace, parce que je crois que les maladies graves représentent 70 % la Sécurité Sociale. Les gens atteindront très rapidement le plafond de 50 €, et donc, cela ne va rien rapporter et va coûter très cher à ceux qui doivent payer. Nous avons donc des arguments forts pour demander un recul, mais malheureusement, la loi est votée. [Marie-Dominique P. : Plus vous êtes malade, et « plus vous allez cotiser » à cette franchise.]

Une participante

Nous avons une franchise médicale sur les actes médicaux, sur les boites de médicaments, c’est bien. Mais si j’ai un rhume et que je dois aller chercher un sirop qui n’est pas remboursé, je dois le payer. [Jeanine R. : En sachant que les sirops qui ne sont plus remboursés ont triplé de prix.]

Marie-Dominique P.

Les franchises ont été faites pour financer la maladie d’Alzheimer, les cancers et les soins palliatifs. [Jeanine R. : C’est-à-dire que vous allez payer avec votre maladie, l’Alzheimer ou le cancer. On en est à la culpabilisation du malade.]

Une participante

D’un point de vue de la Cour européenne, est-ce normal ? Est-ce que tous les pays en Europe vont arriver à se stade, ou c’est plutôt le contraire, on pourrait, par exemple, dire qu’il y a de la discrimination en France, et qu’on peut faire appel à la HALDE, voire à la Cour européenne, pour avoir les droits des malades ?

Jeanine R.

Je pense qu’on peut faire appel à l’HALDE pour les discriminations. En revanche le système français est un des meilleurs comparé à l’Angleterre ou à l’Allemagne, Ce n’est pas la Cour Européenne qui nous condamnera. Elle nous aurait plutôt condamnés d’être trop généreux. C’est une honte d’être malade, quelque soit la maladie, d’ailleurs.

Une participante

On est d’accord, le remboursement de l’acte longue maladie n’a pas été remis en cause.

Jeanine R.

Normalement non. On doit faire très attention aux traitements donnés pour traiter les effets secondaires des médicaments prescrits pour la maladie elle même. Seuls ces derniers sont remboursés à 100 % au titre de l’ALD. J’ai eu de tels cas dans ma pratique libérale, les médicaments antidiabétiques donnant des diarrhées. Je prescrivais donc de l’Imodium et j’ai été contrôlée et réprimandée par la Sécurité Sociale parce que la diarrhée était un effet indésirable du traitement et que ce n’était pas lié directement à la maladie et n’avais donc pas à le mettre dans l’ALD. [Marie-Dominique P. : On peut vous opposer le fait que la kinésithérapie ne fait pas partie de la prise en charge à 100 %. Il faut absolument que vous vous battiez pour que les effets secondaires apparaissent comme faisant partie de la maladie.] Les effets secondaires liés au traitement doivent être pris en charge.

Une participante

Ces effets secondaires doivent-ils être notés sur quelque chose ?

Marie-Dominique P.

Par exemple, pour les demandes d’AAH (Allocation Adulte Handicapé), vous avez l’état de santé global du patient. Il faut s’acharner à ce que certificat médical mentionne tous les effets secondaires de la maladie, mais aussi des traitements. C’est fondamental, parce que ce sont des dossiers d’AAH qui peuvent être refusés alors que la qualité de vie du malade n’est pas le taux de CD4.

Une participante

J’ai fait la demande d’ALD cette année. Sur les nouveaux imprimés, il est demandé au médecin de décrire complètement la maladie, mais il n’y a pas suffisamment de place, alors mon médecin a du ajouter une feuille pour tout écrire et il lui a fallu au moins une heure.

Marie-Dominique P.

Tout a fait. Personnellement, quand je vois les patients en consultation je leur dis que je ne peux pas remplir immédiatement leurs demandes. Il vaut mieux envoyer un dossier bien complet parce qu’une fois qu’il est parti, on ne peut pas y revenir, et vous avez les délais d’attente qui s’accumulent, avec un risque de refus si cela n’a pas été bien rempli.

Une participante

On est face à une pathologie chronique où on développe d’autres pathologies. Personnellement, après 17 ans de maladie, j’ai quatre pathologies et quatre ALD.

ACCÈS À L’INFORMATION

Une participante

C’est vraiment le parcours du combattant pour connaître ses droits. On est dans un pays où il y a des droits qui existent et des lois qui s’appliquent, mais aussi des cas particuliers. C’était mon cas et j’ai été obligée de demander des informations à droite et à gauche, mais toutes les informations que j’ai obtenues n’étaient pas bonnes. Quand il y a un problème qui se pose, on va au tribunal, et que cela soit juste ou injuste, le droit s’applique. Donc, comment connaître nos droits ? Même en allant dans des associations, c’est difficile. Je suis allée à Arc en ciel consulter une personne de la Sécurité Sociale, mais elle a été incapable de me renseigner. A chaque fois que nous essayons de connaître nos droits, les personnes que nous voyons ne sont pas capables, ou plutôt ne veulent pas nous dire exactement ce à quoi nous avons droit. Je trouve ça bien de se retrouver dans un atelier comme celui-là, mais avons toutes des questions particulières à poser et nous n’allons pas avoir le temps de répondre à tout le monde. Y a-t-il des personnes, des instances, des livres, ou des références qui nous permettent d’aller voir nous-mêmes, puisque nous sommes obligées de nous défendre nous-mêmes ? Je trouve que c’est scandaleux. En France, les politiques nous disent toujours qu’il existe des droits, mais on n’arrive pas à accéder à l’information. En plus, il y a des moments où on est en mauvaise santé, et on ne peut pas aller chercher ces informations. Je trouve cruel et illégal de nous donner de fausses informations, par exemple, pour le travail. Quand je suis allée à la CAF (Caisse d’Allocation Familiale) et à la MPDH, pour dire que je bénéficiais de l’AAH, et demander ce que l’on aller me déduire si je trouvais un travail. On m’a répondu de manière évasive. [Marie-Dominique P. : Alors, même quand vous allez à la MDPH, vous avez le sentiment qu’il n’y a pas d’interlocuteur pour vous répondre ?] On ne veut pas entendre parler de nous.

Une participante

Si, il y a des interlocuteurs, mais qui ne donnent pas les bonnes réponses. C’est comme si nous étions dépossédées de nos droits. J’aimerais ressortir de cet atelier avec des adresses, des noms d’interlocuteurs, une bibliographie et des réponses précises. [Une participante : En fait, nous sommes perdus dans toutes ces allocations, et aides.] Cela est dû à un manque d’informations, et c’est un grand problème.

Une participante

Souvent, quand on a des idées et des initiatives, nous ne sommes pas écoutées. J’aimerais faire remarquer aussi que nous avons toutes sortes d’experts, on pourrait peut-être penser à les embaucher dans les associations pour qu’ils soient nos porte paroles. Ce sont des techniciens qui sortent de l’école qui prennent des décisions alors qu’ils ne sont pas du tout sur le terrain.

Delphine

Je pense que la question du droit à l’information est très importante, mais ce qui est intéressant, c’est de faire remonter les difficultés concrètes que rencontrent les femmes pour voir s’il y a des points communs.

Une participante

On m’a dit que les étrangers malades avaient des droits. Quand je vais à la préfecture personne ne me parle, personne ne m’écoute, tout le monde se fiche de ma carte de séjour. [Marie-Dominique P. : Avez-vous réussi à vous faire accompagner par une association ?] Je travaille avec une association. L’animatrice m’a dit que si je veux obtenir une carte de séjour pour le travail, je dois rentrer chez moi. On nous a dit que nous avions des droits. [Marie-Dominique P. : Je voulais dire accompagner physiquement.] On m’a envoyée à la préfecture. Quand j’ai vu la dame, elle m’a dit de rentrer chez moi.

DROIT AU TRAVAIL / AAH

Nathalie

Ma question concerne le devenir pour les personnes en AAH, qui souhaitent avoir un statut de travailleurs handicapés. Il est très difficile de l’obtenir et j’aimerais qu’on aborde ce sujet, qui me semble très important, parce que nous ne sommes pas que des malades, nous sommes des personnes avant tout et nous cherchons du travail.

Une participante

Monsieur Sarkozy promet à ceux qui sont à 80 % d’invalidité, entre 2008 et 2010, qu’ils seront mis au travail à quart temps ou à mi-temps thérapeutique avec une pension versée pendant un an, en complément du salaire. La moitié suivra pendant une autre année et la pension s’arrêtera et nous devrons vivre avec le quart temps ou le mi-temps. Voilà ce que nous promet Monsieur Sarkozy.

Une participante

La RQTH (la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) change d’une région à une autre, donc nous n’aurons pas les réponses ici. Mais c’est clair, qu’on ne trouve pas de personnes relais, ni à la MDPH, ni à la Sécurité Sociale, ni à la CAF. Par rapport à l’accès à l’emploi, non seulement il y a ces promesses avenir, mais actuellement, si on a un emploi sur une mission d’un an, on va percevoir un salaire pendant un an, et d’après les textes si on la AAH, on doit rester sans revenus pendant un an. C’est donc bien de trouver un emploi, mais dans quelles conditions. C’est bien pour la personne qui va avoir un contrat à durée indéterminée, seulement, le jour où elle a un problème de santé, si elle n’a pas dix ans de travail, elle n’aura aucune indemnité journalière et elle se retrouvera sans rien. La loi de 2005 dit dans les textes que l’on restera un an sans ressources d’AAH, si l’on a travaillé.

À l’heure actuelle, nous avons besoin d’avoir une activité, psychologiquement et financièrement, mais c’est un piège. Personnellement, je refuse d’y aller. Cap emploi m’a proposé une mission d’un an. Mais dans un an, comment vais-je faire ? La personne qui m’a appelé m’a dit qu’elle le savait, mais qu’elle faisait son travail. C’est vrai que sur Montpellier, on est un mouvement de femmes et on se connaît. J’ai commencé à envoyer des mails à la Permanence des Droits Sociaux d’Act Up à Paris, afin de faire remonter toutes nos difficultés, parce qu’ils n’ont pas ces informations. La difficulté est que les droits sociaux changent d’un département à un autre.

Une participante

J’ai le même problème par rapport à l’AAH, parce que j’ai travaillé chez un handicapé, un tétraplégique, pendant un mois et demi. A l’ANPE, en sachant que j’attendais la réponse de l’AAH, on m’a dit qu’il fallait que je travaille sinon ils allaient me couper le RMI. Le temps que j’obtienne l’AAH, j’ai travaillé un mois et 22 jours, et j’étais obligée d’arrêter, parce que je n’en pouvais plus. Quand j’ai reçu ma reconnaissance handicapé, j’ai appelé la CAF, et la COTOREP m’a accordé deux ans d’AAH. Mais quand le document est parti à la CAF, ils m’ont appelée pour me dire qu’ils refusaient parce que j’avais travaillé un mois et demi. Je ne le savais pas, parce que, sinon, je ne me serais pas fatiguée à aller travailler et me rendre encore plus malade. En décembre, ils vont m’envoyer un document que je dois remplir pour dire que je n’ai vraiment pas travaillé. Ils vont recalculer mes droits et à partir de janvier ou février, je vais commencer à toucher quelque chose.

Marie-Dominique P.

Les revendications sont aussi de dire que l’AAH ne doit pas dépendre du fait qu’on ait travaillé ou pas, pendant l’année qui précède cette demande.

Une participante

Lorsque l’on est à la retraite, est-ce que l’on continue à toucher l’AAH ?

Bernadette R.

Sidaction a mis en place une mission emploi, et le 3 décembre après-midi, il y aura une réunion avec la direction du travail et toutes les personnes qui peuvent embaucher, pour justement, permettre aux malades d’accéder au travail.

Une participante

Mais comment doit-on faire si on perd son travail ? Je trouve cela vraiment incroyable d’envoyer des gens travailler en sachant qu’ils vont rester un an sans ressources. Les gens doivent avoir au moins cette information. Personnellement, je n’y vais pas, si je dois attendre un an sans ressources, je meurs. Je n’aurais plus de logement, et par conséquent plus de traitements. Je suis en colère pour cela. [Bernadette R. : Quand vous avez fini de travailler, vous n’avez pas d’ASSEDIC ?] Il n’y a plus d’AAH. Personnellement, si je travaille, ce sera à mi-temps. Je n’aurais rien aux ASSEDIC. Et on me dira en plus que je dois attendre un an pour avoir un complément d’AAH. Personnellement, j’ai des papiers français, je suis tellement en colère que je me demande comment pourrais je aller vivre ailleurs.

Bernadette R.

Cela dit, il y a des femmes ici qui travaillent à plein temps.

Une participante

Elle a essayé de travailler, et au bout d’un mois et demi, elle ne peut plus percevoir son AAH pendant un an.

Bernadette R.

D’après ce que vous dites, vous pensez que toutes les femmes qui ont l’AAH ne doivent pas travailler.

Une participante

On m’a supprimé l’AAH. Et quand je suis allée demander, on m’a dit que c’était parce que j’avais travaillé. [Une participante : L’assistante sociale a dit que c’est en train de changer.]

Une participante

Je suis actuellement demandeur d’emploi, et j’ai maintenu mon AAH. J’ai été CAE dans une école pendant deux ans. J’ai eu un arrêt maladie parce que physiquement, je ne pouvais plus continuer le travail de l’entretien. J’ai maintenu, jusqu’à maintenant, mon AAH et mon allocation ASSEDIC. Je suis à nouveau avec Cap Emploi pour une réinsertion professionnelle. Il est certain que si je n’avais pas fait le nécessaire avant, et que si je ne m’étais pas battue, je n’y serais pas arrivée. Ce n’est pas évident.

Catherine

Cela peut donc être possible. Mais le problème, c’est qu’il n’y a pas de droit unique. C’est pour cette raison que cela doit être national.

Une participante : C’est parce qu’on nous dit que l’AAH est une allocation compensatrice, donc elle compense le fait qu’on ne puisse pas travailler. [Une participante : L’AAH n’est pas une allocation compensatrice. Il ne faut pas confondre AAH et allocation compensatrice, ce sont deux choses différentes.] On nous dit que l’AAH est une allocation qui vient compenser. L’allocation « compensatrice » est calculée en fonction des revenus de la personne. En revanche, si cette dernière a assez d’années de travail derrière elle, elle touchera alors sa pension d’invalidité. [Une participante : Cela n’a rien à voir !]

Une participante

Finalement, que pouvons-nous choisir ? Si nous pouvons le faire, quel statut allons-nous avoir puisque nous ne sommes plus assez malades ? Nous ne touchons plus l’allocation d’adulte handicapé c’est-à-dire qu’aujourd’hui, on peut nous le refuser du fait que ce n’est plus du systématique, comme il y a dix ou quinze ans. Que faisons-nous pour travailler et pour pouvoir vivre ? Quel choix devons-nous faire ?

Jeanine R.

L’AAH est versée par la COTOREP, quant à la pension d’invalidité, elle l’est par la Sécurité Sociale. C’est complètement différent. Cela représente un niveau de maladie entraînant une incapacité partielle ou totale de travail et le montant de la pension est évalué par la Sécurité Sociale en fonction du taux de cette incapacité et du salaire antérieur. [Une participante : Oui, mais à partir du moment où on est séropositive, on peut bénéficier de la pension d’invalidité.] Non, pas nécessairement.

Une participante

Cela fait dix ans que je suis en France. Quand je suis arrivée, on m’a accordée la reconnaissance de travailleur handicapé. Étant encore physiquement solide, j’ai pris du travail de CAE. J’ai fini tous les CAE, et quand je vais à l’ANPE, on me dit que j’avais le droit de faire des contrats d’avenir. J’en ai pris un cette année, mais je n’ai pas pu le finir, car il fallait que j’aille à l’hôpital pour me faire opérer. Maintenant la COTOREP me refuse l’orientation professionnelle. Je me demande ce que je pourrais faire avec 624 par mois et trois enfants au lycée. Ils me rejettent déjà, parce que je n’arrive même pas à les assumer.

Une participante

Moi, j’ai un problème un peu inverse par rapport à la COTOREP. Cela fait 15 ou 17 ans que je suis à la COTOREP de Bordeaux. A la différence de madame, qui a obtenue deux ans, moi c’est cinq ans par cinq ans. En 2003, on m’a refusé deux fois le statut de travailleur handicapé parce que je voulais monter une affaire. Ils ont estimé que mon dossier était trop lourd, mais cela dépend certainement aussi des départements.

Une participante

Pourquoi nous humilier parce que nous sommes malades ? Il y a des Rmistes qui sont en forme, qui peuvent travailler. Ils ont quand même des revenus et des aides. Pourquoi, nous qui sommes malades, si on travaille un ou deux mois on nous coupe tout. Que peut-on faire avec 621 € travailler plus et gagner moins ! Ce n’est pas parce que nous avons le sida que nous sommes mortes. Nous ne sommes pas mal en point, nous vivons ! Nous vivons encore !

J’ai travaillé pendant quatre mois alors la COTOREP me coupe tout ! Je suis allée à la CAF, et on m’a répondu qu’il fallait que j’aille travailler. Actuellement, je refuse de travailler, afin de refaire mes dossiers. J’ai mis une année pour qu’on me renouvelle mes papiers. Pourquoi ?

Jeanine R.

Cela dépend aussi de l’interprétation que font aussi bien les COTOREP départementales que les services de Sécurité Sociale, pour l’accès aux soins. Une lecture du même texte, peut être faite différemment par les différents départements. C’est malheureusement très localisé. Je pense que cela pourrait faire partie des revendications, qu’il y ait une lecture nationale des textes, une identification des différentes instances, parce que la Sécurité Sociale n’est pas la COTOREP, et la COTOREP n’est pas la CAF. C’est vraiment très important d’avoir des documents uniques de l’information auxquels toutes les associations pourraient se référer. Je crois, aussi, que la régionalisation et la décentralisation sont bien, mais là c’est vraiment un problème national, et non pas régional ou départemental. Je crois que c’est la revendication majeure qui sort de tous ces témoignages passionnants à entendre, parce que chacun a sa spécificité, le droit au travail, le droit à la santé, sont des droits fondamentaux et non pas des privilèges, comme le droit à la dignité, le droit au logement, le droit à la scolarisation des enfants. Ces droits fondamentaux doivent être réglés au niveau national et non pas régional ou départemental. Je crois donc, que la revendication doit être très forte, car le problème est national.

Amy

J’ai été personnellement confrontée au problème du RMA. Quand ils ont commencé à nous appeler, c’était plus que des menaces. Ils nous disaient qu’il fallait travailler sinon ils allaient nous arrêter le RMI. Et quand j’ai accepté d’aller travailler, ils ont dit que j’allais continuer à avoir le RMI pendant encore trois mois. Mon époux, qui avait sa propre société a eu des problèmes, et quand il s’est retrouvé au chômage, il n’a plus rien touché. Du jour au lendemain, nous nous sommes retrouvés de 700 € par mois à 460 € par mois à nous deux. Ils étaient supposés verser un petit montant pour notre enfant pour compenser. Ils m’ont ensuite dit que je devais aller travailler et que mon mari allait toucher sa part de RMI, et que j’allais avoir une petite moitié. Mais quand ils ont fait le contrat de RMA, ce n’était pas le cas, j’allais toucher juste le RMI, 470 €. A la CAF on m’a dit que c’était ce que je devais toucher avec mon mari. On nous pousse à aller travailler et en comptant tout, le RMI et les aides, nous avions presque 1 000 €, et nous nous sommes retrouvés avec 60 € de plus. J’allais tous les jours travailler et m’occuper de tétraplégiques, et de personnes âgées pour gagner cela. On m’a dit que l’argent était versé à l’association pour payer des charges. Je leur ai répondu qu’ils mentaient aux gens et que ce n’était pas ce qu’ils avaient dit à l’ANPE. Et quand nous leur avons dis que nous allions arrêter le travail, ils ont dit que nous devions travailler, sinon ils allaient couper le RMI. J’ai quand même abandonné le travail.

Si on vous parle donc du RMA, réfléchissez bien avant de signer. Ils disent que, quand vous êtes au RMA, vous allez toucher le RMI et votre salaire, pour compenser ; or, ce n’est pas vrai. Il faut donc bien vous renseigner parce qu’ils ont plutôt tendance à menacer les gens. [Bernadette R. : N’hésitez pas à vous faire accompagner par une autre personne. A Ikambere on arrive à obtenir des CAE à des personnes qui viennent d’être régularisées, par exemple.] Non, mais je n’ai pas ce problème puisque j’ai la nationalité française. Mais je veux juste dire que si on vous parle du RMA, il faut faire très attention. Je crois même qu’ils vont changer le nom du RMA car il y a beaucoup de personnes qui se sont fait piéger. Maintenant, comme j’ai l’AAH, cela va beaucoup mieux, je suis une formation en informatique et j’ai repris quelques cours de conduite car cela faisait longtemps que je n’avais pas conduit. Je me bats et que je ne les attends pas. Dans le temps j’étais chanteuse et je ne peux plus faire ce travail parce qu’il y a des pays où nous ne sommes pas acceptées à cause des médicaments, je ne peux donc plus voyager.

Une participante

Je me suis trompée, ce n’était pas RMA que je voulais dire, mais c’est le nouveau programme de Hirsch qui s’appelle RSA qui permet de cumuler le RMI et le travail. Peut-on donc, comme revendication, demander qu’on puisse bénéficier de l’AAH en travaillant et sans être obligé d’attendre un an, pour pouvoir à nouveau bénéficier de l’AAH. Parce que par exemple, si on a eu un problème de santé, qui nous a empêché de continuer de travailler.

Une participante : On a entendu qu’il y avait le RMA, le Revenu Minimum d’Activité, et Martin Hirsch a dit que des gens qui avaient le RMI pourraient cumuler celui-ci avec un petit salaire parce que, de toutes les façons, on est en dessous du seuil de pauvreté. Nous pouvons revendiquer la même chose, parce que le RMI va devenir supérieur à l’AAH. On pourrait, donc, demander de pouvoir cumuler l’AAH et le salaire, pour arriver au moins jusqu’au SMIG. [Une participante : Il ne faut pas rêver.]

REGROUPEMENT FAMILIAL

Patia

Je suis en train de faire une demande de regroupement familial pour mon enfant. La première fois, je l’ai fait alors que j’étais travailleur handicapé. Normalement, je travaille à mi-temps. Par rapport, à un autre dossier que j’ai fait, il faut que mes ressources soient à peu près à 985 € par mois. Je suis arrivée à un peu plus de 800 €, ce n’est donc pas suffisant. Mais comme dans le premier dossier je suis travailleur handicapé, je ne peux pas travailler à temps complet. Y a-t-il une dérogation qui permette de m’accorder ce droit de vivre avec mon enfant et 800 € par moiset de supporter la difficulté de travailler, mais ma santé ne me permet pas de faire plus. Y a-t-il une aide pour nous, les personnes malades ? Je dois travailler à temps complet pour arriver à 998 €. Mes problèmes se posent juste au niveau des revenus. J’ai un studio, mon enfant a une chambre, et je peux dormir dans le salon. Le problème se sont les revenus.

Bernadette R.

Il faut vous faire accompagner par un professionnel qui va faire une demande de dérogation en expliquant que vous pouvez prendre en charge votre enfant, et que, vous ne pouvez pas travailler à temps plein. Sauf que, les allocations ne seront pas considérées comme des revenus. Pour les personnes qui reçoivent d’autres dossiers, a priori, je crois que le ministère de l’Intérieur ou le ministère des Affaires étrangères, considèrent votre salaire de mi-temps. Ils ne regardent pas ce que vous avez de l’AAH. Le ministère qui étudie votre dossier, considère, étant donné ce que vous venez d’expliquer, que vous ne pouvez pas prendre en charge votre enfant, parce que les revenus sont insuffisants.

Une participante

Je n’ai pas l’AAH, je n’ai que mon salaire. Je n’ai pas l’APL, je paye mon logement 234 € par mois, et je gagne 680 €. Je paye toutes mes charges, mais je ne mange pas. Je suis obligée d’aller à la Croix-Rouge pour demander à manger alors que je travaille. Je ne peux pas m’occuper de mon corps.

Une participante

Je ne peux pas travailler à temps complet. Voilà le problème. Mais je suis obligée de le faire pour gagner un peu plus et nourrir mes enfants. [Jeanine R. : Humainement parlant, c’est inhumain.]

Une participante

J’ai une question sur le regroupement familial. Je suis inapte, j’ai une neuropathie et du cholestérol. Parfois, je déprime et je n’arrive plus à prendre mes médicaments car je suis loin de mes enfants. L’Allocation Adulte Handicapé n’est pas considérée comme ressource. Comment peut-on vivre isolée, sans ses enfants ? Des fois, je n’arrive plus à manger, et je me pose des questions. Je me dis pourquoi ai-je fait ces enfants ? Je n’arrive plus à gérer cela, tellement c’est douloureux. Quand je téléphone dans mon pays et que j’apprends que l’un d’entre eux est malade, alors que normalement ils sont à ma charge puisque leur père est mort du sida que je ne travaille pas, c’est très douloureux. Tous les jours je dois acheter une carte téléphonique pour appeler, et cela coûte très cher. On refuse de faire un regroupement familial quand on a seulement l’Allocation Adulte Handicapé. [Jeanine R. : Nous entendons bien toute cette souffrance morale malheureusement. En tous les cas, il ne faut pas rester seule.]

Une participante

Je voulais revenir sur les parents isolés. C’est vrai que les sorties font du bien, mais cela fait aussi sentir l’absence des enfants. J’ai six enfants. C’est ma fille qui s’en occupe jusqu’à présent, et là elle me demande de les reprendre parce qu’elle n’en peut plus. Je paye le loyer, l’électricité, et tout le reste. C’est pénible pour elle et moi. Avec la mort de son père, elle a craqué. Ici, je me pose beaucoup de questions. Je me dis si j’avais au moins les deux derniers à coté de moi, cela me ferait du bien. Mais je suis inapte au travail car par moment je ne peux pas marcher, même pas avec des béquilles. On pourrait penser aux parents qui ne peuvent pas travailler et qui ont cette lourde responsabilité.

Jeanine R.

Avez-vous parlé au médecin qui vous suit pour le VIH de ce problème psychologique qui est très lourd et tout à fait compréhensible ? Je ne vais pas vous dire que les psychologues pourront convoquer les enfants, mais je pense que ce serait important que vous ayez un espace de parole pour le dire, même si cela ne règle pas tous les problèmes. Si c’est le cas, des solutions pourront peut être alors apparaître. Ce que vous vivez est monstrueux, vous êtes complètement bloquée. Il est évident que le problème physique est aggravé par le problème psychologique. Je suis médecin et en tant que clinicienne, je peux vous dire que c’est vraiment la dépression au sens le plus fort du terme. Il y a un authentique traitement à faire sur vous, et si vous allez mieux, on trouvera peut-être plus facilement des solutions pour vous. Les médicaments ne peuvent pas traiter de problèmes physiques si vous n’allez pas bien dans votre tête. C’est une évidence des médecins. [La participante précédente : On ne devrait pas nous demander nos ressources pour accueillir nos enfants.] Je pense que le regroupement familial doit être une recommandation très forte parce que vous êtes en danger, en étant malade au pays, comme les réfugiés politiques peuvent être en danger de mort dans leurs pays. Je crois que le danger de mort que représente la maladie au pays est le même que le danger de mort que représente une situation politique et donc qu’il faudrait, effectivement, faire une revendication unique.

Une participante

Les lois sont faites par des hommes pour les hommes, donc, peut-être qu’on pourrait demander la féminisation des droits parce qu’une femme a la fibre maternelle, et elle a le droit de faire venir son enfant et il n’y a aucun homme qui peut tolérer cela.

Marina

Je suis en France avec mon fils mais il n’est pas reconnu parce qu’on dit que nous sommes entrés de façon irrégulière. On me demande donc de faire une demande de regroupement familial. Mais comment pourrais-je le faire puisqu’il est déjà là ? Il est dans cette situation parce qu’il est né aux Pays-Bas. J’ai découvert ma séropositivité alors que j’étais enceinte. Quand il avait quatre mois on nous a mis dans la rue, sans traitements. Quand je suis arrivée en France, on m’a reconnue comme malade et on m’a donnée un titre de séjour. Maintenant, j’ai le titre de séjour, mais mon fils n’a rien. Comme il est né en Hollande il n’a pas de papiers, sauf un certificat de naissance. Quand on m’a donnée mon titre de séjour, j’ai travaillé et j’ai pu avoir un appartement. Pour l’APL on refuse de prendre mon fils en considération. Je demande s’il y a une possibilité qu’on tienne compte de mon enfant ? Si on m’a proposée un F3, c’est qu’on a compté mon fils dans le logement. Alors, pourquoi ne pas le prendre en considération pour les allocations ? [Une participante : Votre enfant est né en Hollande, il est donc Européen, car né dans l’espace Schengen. Il ne peut pas être renvoyé de France. Il y les droits de l’enfance.]

Jeanine R. : D’autant que vous avez la carte d’autorisation de séjour.

LE MENSONGE

Valériane

Dans mon pays je suis infirmière. Ici, on ne reconnaît pas mon diplôme, et je dois retourner à l’école trois ans et demi pour être infirmière. Il faut payer ces études et c’est cher. J’ai donc décidé de faire une formation de six mois pour être aide soignante ou auxiliaire puéricultrice, grâce à une association qui pouvait m’aider pour payer ces études. J’ai complété le dossier, et je devais faire des vaccins comme le BCG que j’avais fait chez moi mais dont je n’avais pas les papiers le prouvant. On m’a donc dit que je ne pouvais pas faire cette formation et ensuite travailler sans ce vaccin. L’association qui était prête à me financer la formation ne veut plus le faire si je n’ai pas ce travail après.

Nous qui sommes concernés par la maladie, on n’a pas le droit de travailler dans ce qu’on aime. J’aime bien mon métier, mais je suis bloquée et je vais devoir faire des formations que je n’aime pas. Il y a des services où on s’occupe des personnes séropositives. Je veux travailler avec les malades, ce sera facile car nous nous connaissons bien, nous connaissons la maladie. [Jeanine R. : C’est apparemment, le problème de BCG.] Ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas me prendre, qu’ils allaient renvoyer quelqu’un parce qu’il était séropositif et ne pouvait donc pas travailler dans les hôpitaux. Mais, il y a des malades qui ont besoin de gens malades comme eux.

Une participante

J’ai travaillé neuf ans dans le paramédical. Si j’avais dit que j’étais séropositive, je n’aurais pas pu. Ma généraliste, qui est homéopathe et qui nous aime toutes, m’a fait un certificat médical comme quoi je suis encore immunisée. Je le donne chaque année à mon employeur lors de ma visite médicale et il ne pose pas de questions puisqu’il n’a pas le droit d’aller plus loin.

Valériane

A l’école d’infirmière, ils ont pris mon dossier, mais je devais justifier de mes revenus. Et quand ils ont vu que je touchais l’AAH, ils m’ont demandé pourquoi. [Marie-Dominique P. : Est-ce l’employeur qui vous a demandé cela ?] C’est l’association qui devait payer ma formation à condition qu’elle débouche sur un travail.

Marie-Dominique P.

Vous pouvez demander, et insister, auprès de la Sécurité Sociale à avoir une attestation de carte vitale qui ne mentionne pas que vous êtes en infection de longue durée. C’est un droit, mais il faut insister. L’ALD n’est pas mentionnée sur la carte vitale, et on ne la demande pas pour l’emploi. Il n’y a que les professionnels de santé qui ont le lecteur. [Jeanine R. : C’est donc dans la carte et il faut un lecteur spécifique. Pour ouvrir ce lecteur, il faut un numéro d’identification, et on doit, donc, s’identifier avant de pouvoir entrer dans la carte. C’est donc très protégé, et la carte peut être présentée à l’employeur et elle ne révèlera aucun renseignement. En revanche, l’ALD est notifiée sur l’attestation de papier, et c’est ce que conseillait Bernadette, à savoir le fait d’avoir une deuxième attestation papier sur laquelle l’attestation ALD n’est pas notifiée.]

Bernadette R. : Il nous est arrivé de voir une personne dans la même situation que vous ; nous nous sommes arrangés avec un médecin généraliste qui lui a fait le papier pour le vaccin, elle a donc pu faire sa formation.

Une participante

On ment tout le temps.

Jeanine R.

Je suis complètement d’accord avec vous. Ce n’est pas moi qui pense qu’il ne faut pas dire que vous êtes malade, mais si vous le dites, administrativement, c’est perdu. C’était juste un conseil. Bien au contraire, je voudrais pouvoir vous dire qu’il faut qu’on se batte pour faire valoir ce droit parce que les chefs d’États étrangers viennent se faire soigner en France sans qu’on leur pose aucune question.

Marie-Dominique P.

Je crois que la problématique du mensonge a été évoquée à plusieurs reprises. Nous sommes obligés de mentir pour les assurances, pour le travail et beaucoup d’autres choses, et nous avons le sentiment qu’il faut mentir pour arriver à ce que nous voulons, et qu’il faut mentir quand on y arrive. Pourquoi faut-il qu’on mente ?

Ce n’est pas parce qu’on est séropositives qu’on doit mentir. Or, cette question du mensonge apparaît tout le temps et nous met toutes mal à l’aise. Je me demande donc si cela ne peut pas être une revendication, sachant que ce n’est pas une maladie honteuse, et que le secret professionnel doit être respecté là où il se doit. On doit pouvoir se présenter en tant que séropositive sans se faire agresser ou discriminer. [Une participante : Pourquoi faut-il mentir ? C’est le problème que nous avons toutes. Il faut qu’ils nous acceptent comme nous sommes. Nous ne sommes pas encore morts. Sinon, si nous sommes mis à l’écart, comment allons-nous faire ?] Cela pourrait être une revendication, si vous le souhaitez, qu’on ne vive pas dans le mensonge.

QUALITÉ DE VIE / AIDES À DOMICILE / NUTRITION

Une participante

Mon fils de 15 ans m’a dit que malgré le fait que je suis fatiguée je viens tous les ans à Paris pour dire ce dont j’ai besoin, mais où vont ces revendications ? De plus, j’ai beaucoup d’amis qui ont des enfants, qui sont éloignés de leurs pays et qui n’ont même pas de papiers ni de travail. Ce qui fait que quand nous parlons de la qualité de vie, de l’aide ménagère, de beaucoup de choses qui nous permettent de tenir avec nos traitements lourds et que nous prendrons au long cours ; nos revendications sont censées remonter pour que cela change.

Une participante

La dernière fois, j’étais malade et seule avec mon bébé. Je ne pouvais pas aller aux urgences parce qu’il n’y avait personne pour garder mon enfant. J’ai appelé les associations et l’assistante sociale de l’hôpital. J’ai dû attendre deux semaines avant d’être hospitalisée parce qu’il n’y avait personne pour garder les enfants. [Bernadette R. : Sol en Si peut s’occuper des enfants quand la mère est hospitalisée, ou malade.]

Une participante

Il y a des gens qui ont beaucoup de problèmes de prises en charge des soins basiques. Aujourd’hui, on est très loin de la prise en charge des soins de confort, comme l’aromathérapie et la relaxation.

Une participante : Mais si on ne demande pas des subventions pour que cela aille dans ce sens, cela n’avancera pas. A l’hôpital d’Aix-Marseille, il y a un aromathérapeute. Grâce à une association, je peux faire du yoga. Les médecins commencent à l’entendre. C’est pareil pour l’aide ménagère, pour éviter que les enfants soient placés quand nous sommes hospitalisés. Ce sont aussi des économies qui sont faites.

Une participante

Actuellement, j’ai faim et demain, on va encore me demander la taxe d’habitation, la redevance de télévision, etc. comment vais-je faire ? Maintenant il y a aussi les franchises. [Une participante : C’est valable même pour le bus et le métro, on ne sort plus de chez nous et on s’isole de plus en plus.] Dans les colis alimentaires, on nous donne des boites qui nous rendraient malades.

Une participante

Quand on est séropositif, on a le droit d’avoir des rêves, aussi. Je pense aux prêts pour acheter une maison. [Une participante : Pour acheter un ordinateur ou une télévision, on ne peut même pas payer en quatre fois. Depuis cette année il y a une clause pour les crédits qui rend l’assurance facultative. Mais si vous ne prenez pas l’assurance vous n’avez pas le crédit et si vous êtes en arrêt maladie ou en longue maladie, vous ne pouvez pas souscrire à l’assurance.]

Une participante : Vous devriez aller à Aides, car on m’a dit qu’ils connaissent un organisme qui fait des prêts aux personnes handicapées.

Bernadette R.

La précarité se situe à deux niveaux. Il y a la précarité matérielle mais il y a aussi la précarité morale. Il faut sortir et aller voir les associations. Il faut oser rencontrer les autres, pour profiter de leurs expériences. Quand la dame a parlé tout à l’heure, j’ai eu mal au cœur, car elle souffre à cause de son isolement alors qu’il y a des filles comme Marie-Thérèse et d’autres qui s’épanouissent. Une fois épanouie, vous pouvez faire des démarches.

CONCLUSION : MAISON DE LA FEMME

Une participante

Hier Christine Aubère nous a parlé d’une « maison de la femme ». Comment cette maison pourrait-elle être créée pour fédérer nos actions, nos revendications, nos attentes et nos subventions. Je pense qu’il faudrait qu’on se batte toutes pour que cette maison existe, parce que même si il y a Aides, Act Up ou le Planning Familial il nous faut aussi une maison.

Il y a des subventions, pour les aides à domicile, qui nous ont été enlevées pas Nicolas Sarkozy. Pourquoi le droit commun ne nous est-il pas accordé comme aux personnes âgées ? Nous sommes des personnes handicapées. Nous avons besoin, non pas de femmes de ménage, mais de personnes qui pourraient être des béquilles pour les mauvais jours et un moteur pour notre quotidien.

TÉMOIGNAGES

Une participante

Comme tout est lié entre nous tous, surtout, pour nous étrangers, on doit, d’abord, mettre une croix sur cette discrimination de séropositif du Sud et séropositifs du Nord. Nous sommes tous des séropositifs. Si un séropositif français est au Congo, ou en Ouganda, ou dans un autre pays où il y a les antirétroviraux, on va le lui donner, ou il va en acheter. Cette discrimination doit donc cesser. Nous disons que nous sommes des enfants pauvres, héritiers de la colonisation française. Je suis née au Congo, Afrique équatoriale française. J’ai aussi un droit de sol dans le territoire français. Je n’en reviens pas, mais c’est juste pour vous dire que, dans les pays du Sud, on dit que la gestion n’est pas transparente comme dans vos pays ici.

Martine

Depuis que je suis tombée malade, j’ai eu une phlébite en même temps, ce qui fait que je n’ai pas la force de travailler, même si j’en ai l’envie. Je n’ai pas demandé l’AAH, je n’ai pas d’aides, pas de logement, et je suis vraiment très malheureuse. J’ai fait une formation de couture. J’ai une fille de 20 ans qui est restée en Afrique. Je suis avec mon petit frère qui est dépressif, et nous vivons sans rien.

Une participante

A l’époque de nos parents, le général de Gaulle disait : « Liberté, égalité, fraternité ». Je me demande aujourd’hui où est l’égalité ? Où est la liberté ? Où est la fraternité ?

Quand nous allons à l’ANPE, à la Sécurité Sociale, ou faire les papiers, on nous traite comme « n’importe quoi » en disant que nous n’y avons pas droit. Où est l’égalité ?

Tout à l’heure, vous disiez qu’il ne fallait pas dire que l’on venait en France pour se soigner. Auparavant, pour venir de Centrafrique, en tant qu’Afrique équatoriale française, on n’avait pas besoin de visa, mais maintenant on nous traite très mal. Nicolas Sarkozy n’a qu’à interdire aux oiseaux de venir. Si jamais les enfants de Sarkozy qui sont restés dans son pays, ont besoin de venir se faire soigner en France, devront-ils avoir un test ADN ? Accepterait-il cela ? Il fera tout pour les faire venir se faire soigner en France. Alors pourquoi pas nous ? Ce n’est pas parce que nous sommes ici, que nous sommes venus pour piller la France, ou parce que nous sommes des délinquants.

En plus ce qui m’a choquée hier, c’est ce que le ministre de la Santé a fait. C’est une femme comme nous, ce n’est pas parce qu’on est malade et qu’elle est en bonne santé, qu’elle peut nous abandonner ainsi. Elle devait rester une heure encore pour écouter ce que les femmes avaient à dire. Elle ne pouvait pas partir ainsi, sans même dire au revoir. C’est une honte pour le pays.

Françoise

J’entends toutes les revendications et je les vis tous les jours. Ce que je souhaite dire en hauts lieux, c’est que grâce au travail que nous avons fait dans les associations, au niveau du maintien à domicile, que nous avons mis en place dans les Yvelines avec beaucoup de mal, a été repris pour les personnes âgées. Je ne dis pas que je n’aime pas les personnes âgées, mais c’est grâce à nous si aujourd’hui le maintien à domicile pour les personnes âgées existe. Je me bats depuis 24 ans avec la maladie.

Nous sommes en train de prendre nos dispositifs, dont Daniel Defert a été l’investigateur, en compagnie de Foucault. Il l’a été à l’état expérimental. C’est un dispositif extraordinaire, mais très mal fait au niveau de l’APA. Ils n’ont pas suivi toutes les formations des auxiliaires de vie, les patients, le retour, les coordinations, et tout. Ce n’est pas du tout ce que nous avons fait.

On a donc fait beaucoup de travail pour tout le monde et aujourd’hui quand j’entends cela, je me dis, qu’on ne cherche pas une récompense, mais on cherche quand même une dignité et une reconnaissance, à la fois, des personnes malades et des gens qui sont là. Pour ce qui concerne le regroupement familial, nous sommes confrontés à cela tous les jours, mais il faut continuer à se battre, parce qu’à mon avis nous sommes dans la régression.

Au sujet d’une maison de la femme, il faut travailler avec d’autres femmes concernées. Mais je pense qu’une maison de santé pour les femmes serait extraordinaire.

Marie-Dominique P.

Il faut qu’on valide ces revendications. Nous allons essayer de faire la synthèse de ce qui a été dit et lister toutes les recommandations qui nous paraissent importantes.

La première revendication est générale pour tout le monde. C’est déjà l’accès à l’information parce qu’on est perdu dans des labyrinthes juridiques auxquels on ne comprend rien, avec des gens qui ne sont pas forcément formés, pour répondre à toutes les questions.
- un accès à l’information et une interprétation des textes qui soient abordables pour tout le monde.
- que ce ne soit pas des choses différentes d’un département à l’autre, mais qu’elles soient nationales.

Une participante

On doit pouvoir identifier les personnes ressources, pour qu’on sache où chercher l’information. [Une participante : Par exemple, cela pourrait se faire avec un guide unique national commun aux associations.] [Une participante : Dans les régions, savoir qui aller voir pour un dossier de COTOREP.]

Marie-Dominique P.

Ce guide devrait être la responsabilité de l’État.

Delphine

Le Guide des Droits Sociaux d’Act Up-Paris a été revu récemment. Comme il y a des lois nouvelles, cela doit être une revendication : que tout le monde ait accès à l’information et que cette information soit distribuée par l’État, et non par les associations. Le travail d’une information accessible pour tous sur l’ensemble des droits doit être fait par l’État. [Une participante : Je dirais encore quelque chose c’est que cela doit être accessible à tous sur papier, parce que tout le monde n’a pas accès à Internet.]

Marie-Dominique P.

Le livre du COMEDE est très bien fait et peut être commandé gratuitement, il faudrait donc qu’on ait un guide comme celui-là pour l’ensemble des droits, qu’il soit gratuit et que vous puissiez l’avoir chez vous, sans être obligé d’avoir accès à internet.

Jeanine R.

Il faut que cela soit un problème national, l’accès aux droits, aux soins, etc.

Marie-Dominique P.

On a abordé beaucoup de choses. L’accès aux soins, avec comme revendication pouvoir bénéficier d’une prise en charge médicale sans délai de carence de trois mois ; que la CMU et l’AME soient fondues pour qu’il n’y ait pas de discrimination. Pour l’accès aux soins, il y a aussi le problème des dentistes qui ne veulent pas prendre en charge les personnes séropositives, alors que c’est légal.

Bernadette R.

On a aussi parlé du renouvellement de la carte de résident. [Catherine : Nous allons revendiquer une carte de résident permanent pour les malades VIH.]

Jeanine R.

À la limite, on devrait faire une carte sur cinq ans, au moins. Il faut que les gens aient le temps de se stabiliser, et de se trouver une activité. C’est le respect de la personne humaine. Nous avons dit que le droit au séjour devait être fait sur le même exemple que le droit d’asile pour ceux qui sont politiquement menacés car comme eux ils sont menacés de mort. Il faut donc parler d’asile sanitaire qui doit intégrer le regroupement familial. Le fait de ne pas avoir ses enfants est une entrave au traitement en raison de l’état psychologique qu’il entraîne.

Marie-Dominique P.

Nous avons ensuite abordé l’accès aux allocations AAH et le droit de travailler. Il faut relever le niveau de l’AAH, et le problème qu’il y a à travailler à savoir le risque de perdre ses droits à l’AAH pendant un an. [Une participante : La revendication que l’on pourrait avoir est que si l’on travaille, on devrait pouvoir garder nos droits.

Une participante : Il faut pouvoir travailler et préserver le droit à l’AAH.

Jeanine R.

L’AAH dépasse de 2 le plafond de la CMU. Nous devons nous battre pour relever le plafond de la CMU.

Catherine

Nous avons parlé de favoriser les aides à domicile.

Jeanine R.

Il faut que toutes ces actions qui tournent autour du VIH soient nationales.

Marie-Dominique P.

Enfin la « Maison de la femme ». Merci à toutes.