« Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » - Corps, désir et séropositivité

les 30 novembre et 1er décembre 2007
dimanche 30 mai 2010
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Cet atelier a été animé par Aude Lalande et Sarah Maire.

Sarah M.

Pour commencer je pourrais rappeler ce que nous disions dans le texte de présentation de cet atelier : Le désir naît dans le regard de l’autre et transforme notre corps en être désirant dans lequel le virus occupe trop de place. Nous nous trouvons alors dans une situation qui pourrait nous sembler sans issue. Nous sommes confrontées à une gestion ardue d’une libido plus ou moins importante, une envie indéfinie, voire, une abstinence par peur de contamination. Et que dire de l’image de soi qui subit les méfaits de l’âge, du virus, ainsi que des effets néfastes des traitements ? Nous nous demandons comment trouver un équilibre entre tout cela pour juste vivre bien et en harmonie. J’ai envie de démarrer notre discussion là-dessus.

Une participante

J’aimerais démarrer par le mot abstinence, puisque c’est ce qui m’inquiète le plus par rapport à ce que je vis. Je suis tellement seule que je ne sais même plus que faire. J’ai le sentiment, depuis dix ans, que je ne sais plus comment faire l’amour. Le temps est tellement passé que je ne sais plus et je n’arrive pas à me laisser aborder. Maintenant que ma fille est à l’université, je suis seule et je n’ai plus que de moi à m’occuper. Je recommence à y penser alors que l’abstinence faisait partie de mon quotidien. Pendant ces dix années, le virus a été l’excuse pour ne pas aller vers l’autre, pour ne pas me laisser aborder. Maintenant j’ai envie de construire une vie à deux puisque ma fille est partie.

Vous avez dit que le désir naît de l’autre. Après, il y a la place du virus au milieu. C’est ce que j’ai vécu hier. La semaine dernière, j’ai eu la chance de rencontrer un Parisien sur internet. Avant-hier il m’a fait visiter le Louvre et hier j’ai fait l’école buissonnière. Il m’a téléphoné du Musée de l’Homme où il y avait une exposition sur la femme à travers le monde avec un historique de la prévention, de l’avortement, de l’allaitement, des naissances. J’ai passé deux heures très harmonieuses et merveilleuses. J’ai pu communiquer avec cet homme que je connaissais à peine. Il est beaucoup plus jeune que moi, mais cultivé. J’ai vu en lui ce désir. Il connaît ma séropositivité puisque je lui ai dit pourquoi j’étais ici. Malgré tout, j’ai eu le sentiment que ce désir était présent. Il m’a offert un cadeau en partant. [Sarah M. : C’est merveilleux…] Comme nous en avons parlé, que vous nous avez distribué des préservatifs féminins et que je m’interroge beaucoup sur ce premier acte, je l’idéalise évidemment. J’avais demandé à ma copine comment faire avec les préservatifs féminins. J’étais prête à lui dire « je veux bien essayer avec toi » et finalement, je ne l’ai pas fait.

Une participante

Je suis séropositive depuis bien avant 1985 puisque j’ai été dépistée HTLV3, LAV puis VIH. J’ai toujours eu une sexualité normale. J’ai rencontré quelqu’un il y a treize ans. Pendant dix ans, c’était la panacée et d’un seul coup, ma sexualité s’est arrêtée. Je n’ai plus eu de désir. Cela fait trois ans. Dans un premier temps, j’ai essayé pour mon ami et c’est maintenant l’incapacité totale. J’insiste toujours là-dessus parce que je trouve qu’on ne nous balance que des paramètres psychologiques et je reste persuadée qu’il y a autre chose. Il y a quelque chose qui relève de l’organisme parce que mon ami est séronégatif, c’est la personne rêvée, mais je ne peux pas et cela me dérange. Je sens maintenant que nous nous éloignons et je me renferme de plus en plus. Je suis allée voir une sexologue en désespoir de cause. C’est vraiment une question de désir, j’avais envie que cela marche. La sexologue m’a demandé si cela ne venait pas de mon conjoint. Je lui ai dit « docteur, vous imaginez bien que les questions que vous êtes en train de me poser, je me les suis posées avant d’arriver chez vous. J’espère que cela relève d’autre chose ». Je m’attendais aussi au coup de baguette magique. Cela me désespère, parce que déjà quand je dis que je fais un effort je trouve cela horrible, et ce n’est pas possible. Physiquement, cela ne fonctionne plus. [Une participante : Vous avez changé de traitement à ce moment-là ?] Non. [Sarah M. : La sexologue est au courant de votre séropositivité ?] Bien sûr, c’est mon infectiologue qui m’a envoyée la voir. D’ailleurs, quand je suis retournée à l’hôpital, je lui ai dit « si vraiment vous n’avez que ça à proposer… si cela vous donne bonne conscience… ». Pendant des années, on ne nous a pas écoutées lorsque nous parlions de notre baisse de la libido. Aujourd’hui il me semble avoir remarqué que chez les femmes, elle est plutôt liée à un traitement pris depuis longtemps, qu’au nombre d’année de contamination. C’est ce qui me fait dire qu’il y a un impact des traitements. J’en suis sûre.

Angélina

J’ai connu ma séropositivité en octobre 1985. J’ai toujours eu des relations sexuelles, pas de problème de libido mais depuis quelques mois, ça ne va pas bien sur ce plan justement. J’ai un compagnon séronégatif qui est adorable. J’ai repris espoir parce qu’avant-hier ma fille de cœur m’a emmenée dans un magasin. Ce n’est pas un sex-shop, cela s’appelle Le Plaisir du Désir, c’est dans le Marais. On y trouve des sextoys très raffinés, pas du tout vulgaire et les vendeuses vous en parlent comme si c’était naturel. Il n’y a pas là le côté sordide du sex-shop de Pigalle.

Cela faisait longtemps que je me disais qu’il fallait peut-être un peu de fantaisie, bien que je ne me voyais pas acheter un vibromasseur devant mon ami. Là, avec cette vendeuse qui vous vend cela comme un parfum, j’en ai acheté un. Luis, mon copain, a trouvé cela génial alors nous verrons ce que cela donnera.

Je voulais également rebondir sur ce que disait madame. Avant, j’étais toxicomane, tous nos amis étaient toxicomanes, beaucoup sont décédés. Nous vivions dans un univers de séropositifs toxicomanes et le sida n’était pas tabou puisque nous étions tous séropositifs. Je pense qu’il y a aussi une petite différence entre le fait d’assumer le virus, puisqu’il fait partie de notre vie, et le fait de le garder pour soi. Quelqu’un qui a été séropositif seul dans son coin, a du mal à l’assumer et donc du mal à partager avec des inconnus, avec d’autres personnes. En le gardant au fond de lui, je pense que cela peut freiner le désir et altérer la relation sexuelle.

Une participante

Vous dites que le tabou vient d’autre chose. Moi aussi, je suis contaminée depuis 22 ans. Moi aussi je suis une ancienne toxicomane. Sincèrement, je pense que cela vient aussi de l’éducation que nous avons reçue. J’ai le sentiment que si j’ai attrapé ce virus, j’ai attrapé la crasse de ma mère qui avait des dérives sexuelles, qui était une enfant martyre et qui confondait l’amour avec le sexe. Il y a donc quelque chose derrière, mais je n’ai pas le sentiment que c’est le traitement. Je crois que c’est beaucoup plus profond.

Une participante

Cela fait 14 ans que je suis séropositive. A l’époque, j’étais aussi toxicomane et la toxicomanie avait déjà mis mon désir en stand-by. Le plaisir et le désir étaient quelque chose que j’ignorais, dont je ne faisais pas cas.

Ensuite, j’ai décroché et j’ai pu faire une fenêtre thérapeutique de trois ans. Pendant ces trois années, petit à petit, mon corps s’est réveillé. Il a repris ses droits et c’est là où j’ai senti que certes, il y avait la toxicomanie mais pas seulement : il y avait les traitements aussi. Cela s’est passé progressivement. Dès que j’ai dû recommencer à les prendre, il y a eu à nouveau comme une perte d’appétit. Pour ma part, c’est vraiment physique. Avant, je me croyais frigide alors qu’en fait, pas du tout. Voilà la parenthèse que je voulais faire.

Chantal

Je suis séropositive depuis, je dis toujours, depuis je ne sais plus combien de temps. C’est mon mari qui a été contaminé par transfusion sanguine, dans les années où nous ne savions pas du tout que cela existait. Mon fils est né entre-temps, parce que nous ne le savions pas. J’ai donc été contaminée par ricochet. [Une participante : Dommage collatéral…] Je fais partie des gens que vous décrivez, tous seuls dans leur coin… Je suis désolée, je suis hyper-émotive, alors vous m’excuserez si j’arrête de parler. Je suis absolument émerveillée par ces gens qui font cela. D’abord, pour moi, nous ne pouvions pas nous en sortir. Mon mari était éducateur. J’ai donc rencontré beaucoup de toxicomanes qui sont, malheureusement, décédés à cause de la drogue ou du sida. [Une participante : Nous sommes des survivants…] C’est extraordinaire qu’il y ait des survivants. Cela bouleverse les idées toutes faites finalement. Il se trouve que mon mari est décédé le 3 novembre 2004. J’ai enchaîné tout ce qui va avec, un enfant qui est tombé malade, etc. Je ne me plains pas, parce que je n’ai pas de problèmes matériels, je vis dans un pays où nous avons des médicaments, même s’ils ont des effets secondaires ; et le top, cela fait deux ans que je suis sans traitement. Je dois être la dernière qui n’a pas été remise sous traitement parce que les CD4 sont suffisamment élevés, que tout va très bien. Il y a ce problème, d’abord parce que le veuvage, ce n’est pas drôle. En plus, la ménopause vient se greffer là-dessus. C’est une réalité. Mais je me dis aussi que personne ne va vouloir de moi, ce n’est pas possible. Mais si ! Mais bien sûr que si ! Coup de chance, un jour j’ai complètement pété les plombs, je vous passe les détails, et j’ai entamé une psychanalyse. Heureusement, j’ai toujours réussi à trouver l’argent pour continuer. Cela aide ou cela n’aide pas, je n’en sais rien. Cela ne sert à rien, puisque j’ai les mêmes problèmes que tout le monde, mais pourtant, ce qui est sûr, c’est que je sais que cela appuie sur quelque chose d’autre. Vous parliez de votre mère. Cela n’a pas été mon cas, mais il y a aussi quelque chose comme cela loin derrière. Cette psychothérapie me sert à débroussailler tout cela et me servira à quelque chose, je l’espère, vu le prix que cela me coûte… J’aurais 60 ans l’année prochaine, j’ai vu les horreurs de cette époque-là… Mais j’ai été préservée. Nous étions deux. Un jour, je me suis retrouvée contaminée, ce n’était pas sympa, mais bon… Le jour où nous acceptons de sortir de notre trou, cela va tout de suite beaucoup mieux.

Dany

J’ai bientôt 62 ans. Je ne me suis pas droguée, je n’ai pas fait d’excès particuliers. J’ai divorcé et à environ 45 ans, j’ai eu un ami. Il se trouve que j’ai eu confiance, c’était un homme de 50 ans, soi-disant responsable. En fait, il était séropositif, il le savait, mais il ne me l’a pas dit. Bref ! Je me suis retrouvée avec ce petit problème.

A mon âge, la première réaction, c’est de dire « de toute façon, c’est fini pour moi, je n’ai plus de sexualité, je n’en ai plus besoin », ce qui n’est pas vrai.

J’ai ensuite rencontré un autre compagnon à qui bien sûr j’ai dit que j’étais séropositive. Il m’a répondu que ça ne lui posait pas de problème. Cela fait du bien ! J’ai une sexualité qui n’est peut-être pas la même puisqu’il n’y a pas de pénétration, mais c’est une sexualité faite de caresses, de tendresse et de beaucoup de choses.

Ce que je voulais dire aussi, c’est que cela m’a fait travailler sur moi. Bien sûr, il y a les médicaments qui atténuent le désir, mais je peux vous dire que quand vous réactivez le désir, ce n’est pas mal !

Je suis d’accord avec ce que vous disiez, il y a le contexte familial, nous avons un passé, beaucoup de choses qui font que nous avons des croyances et une image par rapport au corps et à la sexualité. Vous parliez des sextoys et des accessoires, j’avoue que je n’aurais jamais pensé en utiliser. C’est comme si se donner du plaisir personnellement, c’était une honte. [Une participante : Dans l’éducation, c’est tabou.] C’est vrai que maintenant, cela a évolué, mais c’est présent dans notre culture judéo-chrétienne, nous sommes dans le péché, dans la honte, la culpabilité. Il faut avoir conscience de cela, dire « j’ai envie d’éprouver du plaisir, c’est mon droit ». Il faut s’autoriser à s’en donner et c’est une démarche qui n’est pas évidente. Le VIH renforce cette image négative : « tu as cela, tu paies pour quelque chose ». C’est une globalité. J’ai réussi à dépasser beaucoup de choses en travaillant sur l’image de mon corps. C’est très important. Il se modifie, il faut l’accepter. Lorsque je suis rentrée de l’hôpital, j’avais perdu 10 kg en un mois et comme j’étais très ronde auparavant, je ne me reconnaissais pas. J’ai bramé pendant une demi-heure et à un moment je me suis dit que c’était comme cela maintenant et qu’il fallait essayer de l’accepter. Petit à petit, je suis sortie. Je suis allée à la mer. C’est vrai, j’étais obsédée. Dès que je voyais des seins et des fesses, je me disais « que c’est beau quand même ! ». A chacun sa démarche, je ne dis pas que c’est facile. L’image du corps est très importante. [Une participante : C’est vrai qu’il y a un sentiment de culpabilité chez de nombreuses femmes.]

Sarah M.

Si je résume cela pourrait être dû à plusieurs causes : l’effet des médicaments, le vécu, l’image de soi, l’âge, la culpabilité, la ménopause.

Odette

Je suis séropositive depuis 18 ans. J’ai été mariée, divorcée maintenant, j’ai quatre enfants. J’ai rencontré quelqu’un et six mois après, j’ai mis fin à cette rencontre car il était beaucoup trop jeune pour moi. Au jour de l’an, j’ai voulu lui téléphoner pour lui souhaiter la bonne année, puisque nous nous sommes séparés bons amis, et j’ai appris qu’il s’était tiré une balle dans la tête. J’ai été vraiment bouleversée. J’ai fait une déprime après cette annonce. J’ai ensuite eu un zona et c’est là que j’ai appris ma séropositivité.

Tout a basculé. Mais j’ai continué à travailler. Je connaissais quelqu’un au travail, qui m’aimait beaucoup et c’est la première personne que j’ai appelée quand je suis tombée malade. Il est venu, il s’est occupé de moi. À cette période, je ne savais pas encore que j’étais contaminée. Notre relation a commencé. À la suite il y a eu le zona, le dépistage et on m’a dit que j’étais séropositive. Je l’ai appelé et lui ai dit qu’il n’était pas obligé de rester avec moi. Il a choisi de rester avec moi, cela fait 17 ans.

Mes enfants ont eu vent de ma séropositivité en 1998. Je ne voulais pas les mêler à mes problèmes de santé. Je suis tombée malade…

Ma fille aînée a maintenant 38 ans et mon fils 28 ans, à l’époque ils étaient au collège. Mon mari était un collègue, que je trouvais formidable, même si après quelques années, j’ai compris qu’il avait des problèmes beaucoup plus importants que les miens puisque c’était des problèmes d’ordre psychologique. Tout cela a fait basculer ma vie. En fait, je n’étais plus la malade puisque le malade, c’était lui. Je devais en fait gérer sa vie. Il a été soigné pour cela, c’était un problème avec sa mère, son père, il était né pendant la guerre. Nous avons eu beaucoup de difficultés. Les psychologues, chez nous, nous ne connaissons pas. Je faisais moi-même ma thérapie et lorsque mon mari en avait besoin, je l’accompagnais. C’était toujours moi qui faisais la démarche. Je l’ai même aidé par rapport au désir. Moi, j’en avais, j’en ai toujours eu. Je cherchais un homme, qui m’épaule, me soutienne par rapport à la maladie, même dans le désir, puisque, comme nous le disons toutes, la libido baisse avec les traitements.

Comme cela n’allait pas avec notre sexualité à tous les deux, je suis rentrée dans son jeu des cassettes pornos qu’il aimait regarder. A un moment donné, cela m’a dégoûtée.

Après, je me suis rendu compte qu’il parlait souvent du nudisme. Je lui ai demandé si cela l’intéressait. Je l’ai accompagné. Malgré mon corps déformé je l’ai prêté à la nature. Lorsque je me suis réveillée, je me suis demandée pourquoi je faisais tout cela pour lui. Cela m’a dégoûtée. Je me suis dit « mais de quoi a-t-il besoin ? ». Nous avons tout pour être heureux. Il est séronégatif. Il est charmant, gentil. Mais il n’était pas dans la réalité des choses. Malgré tout cela nous avons continué comme cela. De temps en temps, j’ai envie de mettre la tête sur l’épaule de quelqu’un qui m’écoute et me donne de la tendresse.

Un jour, à Paris j’ai rencontré par hasard un homme que j’avais aimé dans le temps, qui était dans mon pays d’origine et avec lequel je ne pouvais pas vivre puisque mes enfants étaient ici et lui là-bas. Je me suis retrouvée tout de suite quelques années en arrière. Nous avons cheminé ensemble. Nous nous sommes revus et cela a été la catastrophe. Lorsque je lui ai proposé le préservatif, il a refusé. Je ne savais pas quoi faire. Nous étions dans le feu de l’action. Cela faisait dix ans que nous nous étions quittés. Nous avons fait l’amour. Je vous assure que j’en ai souffert. J’en ai vraiment souffert. Cela a encore un peu plus compliqué les relations sexuelles avec mon mari car à chaque fois je projetais sur lui cette culpabilité de l’avoir trompé. Je me disais que c’était à cause de lui que j’étais allée vers cet homme. Je me disais « il est en forme. Je suis malade, je ne le montre pas et il en a pris l’habitude. J’ai des soucis de santé comme tout le monde, mais je suis toujours debout, je ne me laisse pas aller. Lui, il en a pris goût ».

Il y a quelques temps, il m’a dit qu’il attendait que ce soit moi qui fasse la démarche vers lui. Mais pourquoi cela devrait être à moi de l’exciter ? Je me pose la question. Le problème est allé très loin. J’ai surpris mon mari en train de se masturber et là, je me suis dit qu’il y avait un problème. [Une participante : Mais non !] Si, puisque j’ai envie de faire l’amour avec lui. Moi c’est quelque chose que je fais avec lui. Quand il n’a pas le désir, je l’aide et c’est très bien. Pourquoi se cacher pour faire ce que nous pouvons faire à deux ? Si je ne le vois pas, cela m’est égal, mais je l’ai surpris. Je lui ai posé la question et il m’a répondu que c’était un jeu que nous faisions lorsque nous étions petits. Effectivement, c’est un jeu naturel chez les enfants mais lorsqu’on a une femme à côté, je pense qu’il y a des choses à faire pour pouvoir l’exciter. [Une participante : Il fantasme.] Il y a eu aussi tout ce que j’ai fait pour lui, par rapport à mes croyances catholiques, chrétiennes, je me suis prêtée à tous ses jeux.

Aujourd’hui, je dis non. Je lui ai dit que j’attendais qu’il fasse le pas. Je suis fatiguée d’avoir le rôle de l’homme.

Jocelyne

Je vais avoir 61 ans et je suis séropositive depuis 18 ans. J’ai trois enfants, cinq petits-enfants et je suis divorcée. J’ai connu quelqu’un qui le savait, mais qui m’a donné cette maladie.

Au bout d’un an, je n’ai pas réalisé, parce que c’était le début, j’ai dit « cela ne passera pas après nous ». Finalement, je l’ai quitté, j’ai su que j’étais séropositive et j’ai voulu me battre. Je l’ai dit tout de suite à mon fils, qui avait 17 ans et à ma fille qui avait 20 ans, car je pensais que j’allais mourir dans l’année. Il y a eu un blocage de la part de mon fils. Il vivait son premier amour, je lui avais conseillé d’utiliser des préservatifs et je lui annonçais que j’étais séropositive. Tout s’est un peu mélangé.

Ma fille, elle, m’a dit « maman, je prends la pilule et les préservatifs ». J’ai continué ma vie. J’avais aussi une fille, qui a maintenant 41 ans, qui est handicapée, elle est autiste. Il y a dix ans j’ai été obligée de prendre une tutelle pour gérer. Elle est dans une institution en Belgique où elle est très bien, je vais la voir pour Noël. J’ai tout assumé seule dans ma vie.

En 2003, une de mes sœurs est décédée d’un cancer. J’ai aussi assumé. J’ai soutenu ma sœur malade. Quand elle me voyait, elle me disait « c’est toi qu’il faut que je soutienne ». Elle ne savait pas ce qu’était le sida et elle a prévenu toute la famille que j’avais gardé cela en moi. J’ai traîné pour leur annoncer, je leur disais que je n’étais pas malade, mais ils ont tourné autour du pot. Un jour, j’ai craqué, je leur ai dit que j’avais le sida. Pour moi, j’avais le sida. « Je prends ma vie en main, je ne vous ai jamais rien demandé, j’ai élevé mes enfants seule, je continuerai et voilà ». Deux ans après, une autre de mes sœurs qui était malade est décédée aussi. Je l’ai également soutenue jusqu’au bout.

En 2005, je me suis dit qu’il fallait que je vive pour moi. On me dit toujours que je ne pense pas à moi, que je soutiens beaucoup les autres.

J’ai connu l’amour trois ans après ma séropositivité avec un homme séronégatif plus âgé que moi de vingt ans. Nous avions beaucoup de points communs. J’adore danser et il était un excellent danseur. Notre vie sexuelle s’est très bien passée jusqu’en 1997 quand mon corps a commencé à se transformer ; j’avais beaucoup maigri et je n’avais plus de muscles. Lorsque mon corps a changé, j’ai coupé court à la sexualité. Je n’avais plus envie.

Ma fille m’a annoncé que j’allais être grand-mère de jumeaux. Cela m’a stimulée, j’allais avoir des petits-enfants, je voulais les voir grandir.

En 2000, j’ai quitté mon travail d’hôtesse de vente dans un grand magasin parce que j’étais très fatiguée et que je ne pouvais plus travailler. Je me suis occupée de mes petits-enfants et de mes sœurs malades.

Je suis restée sept ans sans avoir de rapports sexuels. L’année dernière, grâce à une annonce, j’ai rencontré un homme séropositif, mais en fait je n’en ai pas de besoin. J’ai l’impression de ne rien ressentir. Un soir alors que je n’avais pas le moral, j’ai essayé de me masturber et je me suis aperçue que j’avais encore du désir. L’homme que j’ai rencontré n’avait pas désir et nous ne nous sommes pas accordés. Je lui donnais de la tendresse, mais il ne m’en donnait pas.

Je ne suis pas malade. Je marche, je cours, je fais du vélo, je joue avec mes petits-enfants. J’essaie de ne pas me laisser aller.

Nadine

Je suis séropositive depuis 1986. Autrefois j’avais une vie sexuelle équilibrée. Par contre, dans mon passé affectif, j’ai eu de multiples abandons. Cela a commencé à la naissance. J’ai ensuite connu une séparation, avec deux enfants que j’ai élevés seule. J’ai rencontré quelqu’un, ex-toxicomane. Je n’ai pu être contaminée que par lui, par rapport sexuel. Nous avons vécu de nombreuses années ensemble jusqu’à ce qu’il décède du sida.

Ensuite, je suis restée seule jusqu’en 1994, puis j’ai fait trois rencontres dans les deux années qui ont suivies. Là, j’ai senti se profiler une difficulté vis-à-vis de ma séropositivité : la difficulté pour mes partenaires de continuer à utiliser le préservatif après quelques temps ensemble. La peur de contaminer et de gérer la négociation du préservatif m’a parue insurmontable puisqu’il m’était impossible d’accéder à cette demande. J’ai donc pris de la distance. J’avais d’autres choses à gérer, j’avais des enfants à élever.

Quinze ans se sont écoulés pendant lesquels je n’ai eu aucune relation. Je peux dire que j’ai tué petit à petit le désir qui existait puisque j’étais encore jeune, j’ai 50 ans aujourd’hui.

J’ai commencé à prendre des traitements en 1999 et j’ai très rapidement été ménopausée, j’avais 40 ans. L’effet des traitements a été saisissant sur mon corps. Tout d’un coup, j’ai complètement mis à l’arrière-plan l’importance que pouvait encore donner à une relation, ce fameux regard de l’autre qui enrichit la personne et réciproquement.

C’est mon médecin qui m’a dit que j’avais un manque affectif. J’ai commencé à m’interroger sur le fait qu’on nous conseillait très souvent d’aller voir des psychologues. J’y avais réglé mes problèmes d’enfants, de relations, de famille, de rejet de l’entourage, mais je n’y avais pas abordé le problème de l’image de moi, de confiance en moi, de toutes ces choses anciennes. Maintenant, cela m’intéresse de l’approfondir.

Pourquoi ai-je choisi cet atelier aujourd’hui ? Il n’y a quelques moi, j’ai participé à une rencontre organisé par Act Up-Toulouse et j’ai aussi choisi de participer à l’atelier sexualité. Une sexologue est intervenue, mais elle ne m’a pas convaincue, elle était trop abstraite pour ma réalité à moi. Dans un autre atelier sur la nutrition, quelqu’un a parlé de la dépression, importante chez les séropositives. Même si je n’ai pas l’impression d’être en dépression, je pense que nous avons une manière dépressive d’exister avec notre confusion, notre image de nous-mêmes, notre solitude, notre secret aussi. Cette personne a parlé d’une initiative de sophrologie à l’hôpital de Toulouse, pour essayer d’aider les personnes .J’ai été interpellée par cette démarche concernant l’état dépressif des femmes séropositives, cette image négative de soi qui disparaît petit à petit avec la sophrologie. Je pense que peut-être cela pourrait nous apporter beaucoup. Si personne ne nous aide à mettre en place des cours de sophrologie, qui nous aideraient, nous n’allons pas pouvoir y accéder à cause de la situation de précarité dans laquelle se trouvent beaucoup d’entre nous.

Aujourd’hui, je ne peux pas me projeter puisque je refuse de répondre aux propositions des hommes. Je préfère l’amitié, l’amour platonique. Je suis la meilleure amie. Je dispense mon affection, mais j’ai une appréhension. J’ai pensé que pour moi il fallait un partenaire séropositif. Cela semblait plus simple mais finalement c’est aussi compliqué. Je sais que c’est un raisonnement facile, construit par moi, parce que j’ai peur d’affronter l’autre et d’être rejetée en annonçant ma séropositivité. J’aimerais justement mentionner le fait que mon désir, aujourd’hui, serait de m’occuper de moi dans ce sens-là, de repartir et d’essayer de comprendre pourquoi j’en suis arrivée à autant de distance, pourquoi je ne peux pas répondre même à ce désir de ma personne. Je sais que je n’accepte pas la maladie.

Trois mois après avoir changé de traitement, j’ai senti mon corps se modifier. C’était très douloureux. Avec un nouveau remède, j’ai été très bien pendant six mois. J’ai senti lorsque mon corps a repris un semblant de normalité combien psychologiquement je me retrouvais moi. Avec tout cela, j’ai bien vu qu’il y avait l’impact de l’acceptation physique, encore plus que la peur d’être nue devant un homme, d’assumer tout cela.

J’ai décidé d’exister un peu plus, et non par substitution en donnant de l’amour. Je veux maintenant regarder les choses en face. Depuis un ou deux ans, je me trouve absurde d’avoir moi-même tiré un rideau. Nous nous retrouvons toutes dans les histoires des unes et des autres. Je voulais mettre en avant cette proposition. Si la sophrologie a pu apporter de l’aide, j’aimerais pouvoir regagner cela. Aujourd’hui, j’ai démissionné, mais en venant ici je suis boostée par cette revendication.

Sarah M.

Nous voulons des gens qui nous aident à nous occuper de notre image de nous-mêmes et nous aident à nous remettre en valeur. Nous voulons exister pour ce que nous sommes.

Suzy

J’ai appris ma séropositivité en venant en France il y a huit ans. J’ai trois enfants. Je viens de divorcer. Je veux vous apporter un message d’espoir. Nous sommes malades, c’est vrai, mais ne nous apitoyons pas toujours sur notre sort. Il y a pire que cela. Nous sommes là pour un atelier désir et séropositivité. Vivons tous les jours comme si c’était le dernier jour. Je vous vois toutes belles. Nous avons eu des phases difficiles. Nous avons pu les gérer. Nous avons des amis séropositifs qui sont morts, mais nous, nous sommes encore là et nous nous battons pour rester là. Ceux qui ont une vie affective, amoureuse, tant mieux, nous qui cherchons (je cherche et je ne trouve pas)… J’ai une libido, je mange du gingembre et ceux qui veulent aller dans des camps de nudistes, ceux qui veulent regarder des films pornographiques, s’ils trouvent le désir là-dedans, pourquoi pas.

Je trouve la vie belle et je la prends toujours du bon côté. C’est vrai que ce que nous vivons est dur. Certains perdent leur libido et ne la retrouvent pas, ce n’est pas évident, mais battons-nous comme nous le pouvons.

Brigitte

Je suis certainement l’une des plus jeunes ici. J’ai eu 30 ans hier. Cela ne fait pas très longtemps que j’ai appris ma séropositivité puisque c’était en 2002. Je l’ai apprise dans des circonstances compliquées. Je n’ai pas eu beaucoup de partenaires sexuels dans ma vie mais j’étais très éveillée pour une Africaine vivant dans une zone rurale. Très tôt avec les jeunes de l’église, lorsque nous avons entendu parler du sida, nous avons essayé de savoir ce que c’était. Nous allions dans les petits villages discuter avec nos camarades de ce qu’était le préservatif. Nous, nous avons connu le préservatif très tôt. C’est que j’ai été orpheline très jeune, je n’ai pas connu ma mère, je n’ai pas eu de père, j’ai été élevée par mon frère aîné et son épouse. J’ai connu l’impact au même moment que mes copines parce que j’avais peur d’une chose. J’avais peur d’une grossesse. C’est pour cela que quand mes copines rencontraient des hommes et qu’elles venaient me raconter, j’étais plutôt la conseillère.

Je me suis mariée au Cameroun en 1998 avec un homme que j’ai aimé, qui a le double de mon âge.

Avant lui, j’avais eu deux partenaires. Avec le premier, nous avions toujours eu des rapports protégés, sauf une fois où nous avons eu un accident de préservatif. Le deuxième était le seul avec qui j’avais eu des rapports non protégés.

Mon mari est donc mon troisième homme. Un mois après, notre mariage j’ai commencé à être malade très régulièrement. Cela ne me dérangeait pas, parce que depuis mon plus jeune âge j’ai toujours eu des soucis de santé. Je n’y prêtais pas trop attention et les médecins qui m’ont toujours suivie ont été un peu négligents de ce côté-là.

Je commence donc mon mariage avec ce problème de santé, j’ai fait quatre fausses couches puis le cinquième est arrivé à terme. Quand j’ai eu les premières contractions, je pensais que j’allais accoucher mais tout s’est arrêté. J’ai appelé le gynécologue pour lui dire que je ne sentais plus mon enfant bouger. Effectivement, l’enfant était décédé dans mon ventre. Cela n’a même pas attiré l’attention de mon gynécologue. C’était quand même en 2000 et au Cameroun, il y avait déjà le système de prévention de la transmission mère-enfant (PTME). J’étais dans un service de PTME où on proposait des tests aux mamans. Mon gynécologue ne me les a pas proposé. Moi, je n’y ai pas pensé parce que dans mon esprit, je n’avais eu en réalité qu’un partenaire sans préservatif, donc je ne pouvais pas être contaminée.

Lorsque j’ai perdu ce premier enfant, j’ai été complètement abattue. Heureusement, j’ai pu avoir un autre enfant en 2002. Un mois après la naissance de ma fille, j’ai fait une crise d’hémorroïdes et j’ai été hospitalisée en urgence. C’était un jeune médecin qui ne me connaissait pas. Il m’a prescrit tout un bilan dont le dépistage du VIH. Cela ne m’a pas inquiétée. Il m’a même conseillé de le faire avec mon mari, qui a accepté. Les résultats devaient nous être envoyés une semaine plus tard. Ensuite nous avons oublié et je n’y ai pensé que longtemps après. Je prends donc un rendez-vous à l’hôpital pour aller chercher les résultats. Je m’y rends avec ma fille. J’étais la première arrivée. La personne qui a fait les prélèvements était une amie à moi et quand elle m’a vue, j’ai vu que quelque chose n’allait pas. Je lui ai dit « si mon test est positif, dis-le-moi tout simplement ». Elle m’a donné le résultat et j’ai dit « c’est mon mari, avec tout ce qu’il fait avec les femmes ! ». Il entre. Son résultat était négatif. Lorsqu’il a vu mon visage, il a compris. Il est ressorti, il m’a dit « donne-moi le bébé », je lui ai dit « je ne te donne pas mon enfant ». J’ai serré ma fille très fort dans mes bras. Il m’a dit « allons à la maison ». Je lui ai dit « je suis la dernière d’une famille de sept personnes, tous mes frères ont plein d’enfants. Cette enfant était attendue comme le messie ». Mon mari me dit « tu ne le diras à personne ». J’ai répondu « non, tu appelles ma sœur tout de suite et tu dis à tout le monde ‘Brigitte est en train de mourir’ ». Il me dit « mais qu’est-ce que tu racontes ? ». Mes copines sont sorties du laboratoire, elles m’ont dit « non, Brigitte… ». J’ai eu ensuite un vide dans ma tête. Je ne pensais plus à rien. Je pensais juste à aller chez moi, me coucher et attendre la mort.

Lorsque je suis arrivée à l’entrée de l’hôpital, il y avait plein de monde, j’ai vu des personnes que je connaissais, je me suis mise à pleurer. Une dame est arrivée vers moi et m’a dit « vous savez quel âge j’ai ? ». Je ne l’ai pas regardée. Elle m’a dit « je te parle, sais-tu quel âge j’ai ? J’ai 61 ans. Tu sais ce que j’ai déjà traversé dans la vie ? Cet enfant, il est vivant ou il est mort ? ». Elle a vu le bébé, et me dit « tu pleures sur un enfant ? Mais ça ne va pas ! ». Mon mari s’était mis de l’autre côté parce que quand il était venu vers moi, je l’ai agressé. J’avais le bébé dans les bras et il a eu peur. C’est avec l’aide de cette dame qu’il a réussi à me ramener à la maison. J’ai décidé de ne plus sortir, parce que j’allais mourir. Il m’a dit « et ton enfant, qu’est-ce que tu en fais ? ». Je lui ai dit « c’est sûr qu’elle va mourir ». L’amie qui travaillait au laboratoire m’a appelé pour me rassurer et me dire que mon enfant n’était peut-être pas infectée. Le lendemain, nous sommes allés voir le pédiatre. Je lui ai dit que pour elle, je pourrai me battre. Je n’en ai pas eu le temps parce que tout de suite après, elle est tombée gravement malade. Il n’y avait plus rien à faire. Je me suis mise à mourir avec elle. J’ai arrêté de m’alimenter. Je ne voulais plus voir mon mari. J’avais peur. À chaque fois que je le voyais, je me disais « s’il a échappé à cette infection, il ne faut pas que je le contamine ». Pourtant, je connaissais très bien les modes de contamination. Je refusais même qu’il change l’enfant. Je refusais qu’il touche la petite. Je pensais que la petite et moi allions l’infecter. Je me sentais coupable envers lui, envers l’enfant, et je me disais « je vais tuer cette enfant ».

Le pédiatre savait que l’enfant avait des risques d’être contaminée. A l’époque, chez nous, il fallait attendre huit mois avant d’avoir les résultats de la charge virale. Il a mis l’enfant sous traitement. Le traitement l’a sauvée.

Depuis, je n’ai plus de désir. À un moment donné, lorsque mon mari me touchait, je me retournais. Ensuite, je me suis dit « le pauvre, il me soutient, il a même voulu qu’on garde le secret entre nous, personne n’est au courant, il n’y a que lui et moi. Lui, il est séronégatif. Je lui fais du mal ».

À chaque fois que j’avais un rapport sexuel avec lui, c’était un supplice parce qu’il fallait que j’essaie de jouer tout simplement pour qu’il soit satisfait. Dès qu’il avait agi, dans ma tête, je disais « ô merci ». À chaque fois, je lui disais « prends un préservatif, fais ta toilette tout de suite ». Il me demandait pourquoi je stressais autant.

Quelque temps après, ma fille et moi sommes arrivées ici pour deux semaines. Le pédiatre d’ici m’a expliqué que malheureusement elle était en échec thérapeutique et que nous ne pouvions pas avoir les traitements dont elle a besoin chez nous.

J’avais deux possibilités : rester ici pour la faire soigner ou retourner là-bas où elle ne pourrait pas être soignée. Il fallait prendre une décision. J’ai appelé mon mari pour lui demander ce que nous devions faire. Il m’a répondu « c’est un choix de vie ». Je suis là depuis un an et demi avec elle.

A chaque fois qu’un homme m’approche, je fuis. Je ne suis pas laide, je suis bien foutue. Lorsque je me coiffe, lorsque je me maquille, je suis une belle femme, mais dans ma tête je suis bloquée : il y a ma fille, j’ai peur d’infecter cette personne et troisièmement, je n’ai même pas de désir. Dans ma tête, vraiment, cela n’existe plus.

Lorsque j’ai su que ma fille pouvait être sauvée, tout ce que j’ai pu faire, c’est aller dans une association pour aider les autres mamans, leur dire « votre enfant peut vivre, il faut le soutenir ». Depuis que j’ai appris que je suis séropositive, j’ai oublié tout ce qui est plaisir sexuel, même les sorties. Depuis que je suis à Paris, je ne suis sortie qu’une fois en boîte. Mes copines rigolent en disant que la seule fois où elles ont réussi à me faire sortir, j’ai dansé jusqu’au matin.

Lorsque j’entends des personnes dire qu’elles ont réussi à ré-avoir du plaisir, je me demande si chez moi cela reviendra. Je repars au Cameroun dans quelques jours, je vais retrouver mon mari, mais je suis désolée de vous dire que quand je pense à lui, je pense à lui comme à mon protecteur, parce que c’est quelqu’un qui m’écoute. C’est un chou. Quand je suis auprès de lui, je me sens en sécurité. Comme j’ai aussi beaucoup souffert sur le plan de la santé depuis que je suis là, je sais que j’ai un endroit où je vais poser ma tête pendant quelques semaines, dormir tranquille et qu’il va gérer tous les autres problèmes. Je ne sais pas comment cela va se passer sexuellement.

Une participante

J’ai appris ma séropositivité en 1989 puis au début des années 90, on m’a dit que j’avais aussi le virus de l’hépatite C. Je voudrais surtout parler de l’époque où j’ai dû prendre des traitements vraiment très lourds pour traiter mon hépatite C et qui ont provoqué une chute très importante de mon immunité. Parallèlement à la bithérapie pour traiter l’hépatite C, j’avais une quadrithérapie pour gérer le VIH et là, en quelques mois, ma vie de femme a vraiment complètement changé. Avec l’Interféron, le traitement contre l’hépatite C, on perd l’appétit, on perd du poids et avec la quadrithérapie qui a été associée quasiment tout de suite, en quelques mois, mon corps s’est transformé d’une façon absolument spectaculaire. J’ai pris énormément de poitrine et de ventre et par contre, mes fesses et mes jambes ont fondu, puis mon visage est devenu complètement lypoatrophié. Je me sentais carrément monstrueuse.

À l’époque, je vivais avec un homme séronégatif. Il était tombé amoureux d’une belle femme et quand il s’est retrouvé avec une femme complètement transformée, nous n’avons plus eu de sexualité. Je pense que sans avoir jamais voulu me le dire, il avait quand même peur. Notre relation s’est terminée parce que j’étais devenue laide, parce que je ne représentais plus du tout ce qu’il avait choisi au début, c’est-à-dire une belle femme. J’ai eu vraiment le sentiment de me faire jeter comme une espèce de déchet, en gros « t’es moche ». Il l’a quasiment dit comme cela.

Je n’ai pas eu d’enfant. C’est lié à cette maladie. Je me suis retrouvée toute seule avec mes deux traitements et ce corps bousillé. Je suis retournée vivre là où j’avais grandi, dans une maison familiale qui n’était plus occupée par personne. J’ai revu des membres de ma famille, des amis qui me connaissaient d’avant. Dans le regard des autres, je n’étais plus du tout la même. On me renvoyait à ma maigreur, parfois en faisant des remarques sur le volume de mes seins. Là, je suis vraiment entrée dans une période profondément dépressive qui était probablement aussi un peu liée au traitement par Interféron. La vie pour moi était terminée à tous points de vue. Puisque nous parlons de corps et de désir, ma féminité avait totalement disparu par les effets des traitements sur mon corps et par le regard que me renvoyaient tous les gens autour de moi. En plus, je ne prenais plus soin de moi, il faut bien le dire. J’étais en Bretagne au bord de la mer, seule dans ma maison et je ne mettais que des jeans, des gros pulls et des baskets. A cause des traitements, j’ai eu aussi beaucoup de problèmes d’ongles incarnés, donc je ne supportais plus les petites chaussures féminines et ma peau était complètement déshydratée, il me fallait donc la cacher. Je n’étais plus une femme. La sexualité, n’en parlons pas. Pour moi, c’était terminé. D’abord, je ne voulais plus jamais tomber amoureuse d’un homme parce que je ne voulais plus prendre le risque de souffrir en étant rejetée et de toute façon, j’étais une femme morte. Je continuais à prendre des médicaments parce qu’il fallait essayer de continuer à vivre, ne pas mourir des maladies, mais à côté de cela, j’étais une femme morte. Je ne supportais pas mon corps. A 40 ans j’avais les fesses d’une femme de 70 ans. C’est comme cela que je me percevais. La poitrine qui prend du volume, on se dit parfois que les hommes aiment cela, mais lorsque vous avez une poitrine énorme, qui peut devenir très douloureuse, ce qui était mon cas, sur un corps complètement décharné, honnêtement cela n’a rien de sexy, c’est complètement monstrueux.

Je vous raconte tout cela pour vous dire comment j’en suis sortie. La première chose a été quand j’ai pu arrêter le traitement d’Interféron, c’est vrai que je me suis sentie nettement mieux, moins dépressive. J’ai également accepté de prendre des antidépresseurs. Je suis allée dans une association, chose que je n’avais jamais faite avant parce que j’étais vraiment une séropositive qui vivait cachée. En plus, le VHC, ancienne toxicomane, j’ai beaucoup de mal à le dire. Je me dis assez facilement séropositive, mais j’ai beaucoup de mal à me dire ancienne toxicomane. [Une participante : C’est dommage… Si tu l’avais fait avant, tu ne serais peut-être pas arrivée jusque-là.] Oui, c’est dommage. Je reconnais qu’avant de démarrer ce traitement Interféron, j’ai été mise en garde et je n’ai pas fait le nécessaire. Il faut absolument d’entrée de jeu accepter les antidépresseurs.

Dans les associations, j’ai commencé à rencontrer d’autres personnes séropositives et à parler de tout cela, ce qui m’a fait un bien fou car je me sentais vraiment dans une solitude terrible, à un tel point que lorsque je marchais dans la rue, je ne voyais pas les gens. Je ne regardais plus personne, je rasais les murs. J’ai donc recommencé une nouvelle vie sociale, à me faire des copains, des copines. Au début, ce n’était que des séropositifs puis j’ai revu des amis qui faisaient partie de ma vie d’avant que je sois séropositive et qui savaient.

Un jour, j’ai rencontré un ami que je connaissais depuis 25 ans, une éternité. Il est hémophile. Il a été contaminé par le VIH et le VHC comme malheureusement beaucoup. Nous nous sommes beaucoup raconté nos vies parce que lui aussi il était tout mince, etc. Sans être vraiment devenus follement amoureux l’un de l’autre, la tendresse venant, etc., la première fois que j’ai refait l’amour, que j’ai commencé à ré-apprivoiser mon corps ça a été avec cet ami-là. Je peux vraiment dire que j’étais plus effarouchée à 42 ans que je ne l’étais quand j’étais une jeune fille vierge. C’était fou. Dès que ses mains arrivaient en dessous de ma taille, notamment vers mes fesses, j’étais totalement crispée.

Voilà comment j’ai redécouvert ma sexualité, avec un homme qui était abîmé comme moi, avec lequel nous avons vécu des moments de tendresse ; nous avons beaucoup partagé nos souffrances. J’ai grandi au bord de la mer, j’ai toujours aimé aller sur la plage et me baigner. Petit à petit, à partir de là, quand il n’y avait pas trop de monde sur la plage, j’ai recommencé à me remettre en maillot de bain avec un paréo, à retrouver ce plaisir d’être dans l’eau, ce plaisir de nager. Quand je rentre dans l’eau, c’est vraiment très sensuel pour moi. D’étape en étape, grâce à cet homme, à la sexualité, mais aussi au stretching, j’ai ré-apprivoisé mon corps.

Ce qui m’a considérablement aidé, c’est aussi d’avoir eu recours aux chirurgies réparatrices. Un jour j’avais fini par en parler à mon médecin, qui avait beaucoup de mal à l’entendre. Il me disait que j’avais des complexes. J’ai donc changé de médecin. J’ai vu une femme et dès que je lui ai parlé de cela, elle m’a parlé de ma charge virale. Je lui ai dit « non, ce dont je veux vous parler aujourd’hui, c’est de moi ». Je me déshabille et je lui dis « dites-moi, que pensez-vous de cela ? ». Tout de suite, elle a voulu m’aider. Pour le visage, c’était avec la méthode où l’on prend de la graisse là où il y en a , notamment sur le ventre, et on la réinjecte pour combler, moi ça a été les tempes, les joues et les fesses. Esthétiquement, ce n’est pas top, mais c’est un petit confort en plus puisqu’avant la position assise était vraiment devenue douloureuse.

Je parle de cela parce que je sais que maintenant, les chirurgies réparatrices du visage sont bien prises en charge. Au niveau des fessiers, c’est une revendication que je voudrais porter. Je sais que nous sommes nombreuses à souffrir de cela, en position assise mais aussi pour certaines personnes encore plus à la marche ; et puis il y a il y a aussi la perte de féminité.

Il y a quatre ans j’ai rencontré un homme séronégatif. Nous nous adorons. Là c’est vraiment le grand amour. L’ami séropositif, c’était vraiment une initiation. Grâce à toutes ces petites démarches, j’ai fini par rencontrer un homme, accepter son amour, accepter de faire l’amour et retrouver du désir, retrouver du plaisir. Je croyais vraiment que cela ne m’arriverait plus jamais. Franchement, je pensais que c’était terminé pour le restant de mes jours. Par contre, je reste quand même une femme qui, jamais, ne se promène toute nue devant son homme. Même quand je suis toute seule, je ne supporte même pas de me voir dans une glace.

Malgré tout, j’ai quand même retrouvé une merveilleuse qualité de vie, je me sens à nouveau vraiment une femme, j’ai une vie amoureuse et une vie sexuelle heureuses et épanouies. Cela a été un long chemin. Ces traitements détruisent notre féminité et cela entraîne la rupture de la vie de couple, la rupture de la vie amoureuse. Nous nous mettons à part. Nous nous marginalisons. Nous nous excluons du reste. Il faut que ce soit pris en compte. Au-delà d’un médecin qui va d’abord voir une charge virale, je voudrais dire maintenant : on meurt toujours du sida. Il est vrai que nous en mourons beaucoup moins et que ce n’est peut-être plus la même urgence qu’avant. Mais nous survivons. J’ai 48 ans. J’espère que je vais vivre vraiment très longtemps. J’adore la vie, j’adore l’homme avec qui je suis maintenant, je voudrais que ça aille le plus longtemps possible. Je trouve qu’il faut se soucier de notre qualité de vie, parce que nous sommes encore vivantes. Mais comment vivre mieux ? Qu’est-ce qui nous attend à la ménopause ? Je me soucie des problèmes d’ostéoporose, d’ostéopénie qu’entraînent les antirétroviraux. J’en prends depuis 16 ans.

Voilà, j’aurais sûrement d’autres choses à vous dire, mais ce que j’ai envie de porter, c’est cela, c’est que le corps, le désir, les traitements les détruisent et c’est un long travail. Il faut beaucoup de force pour remonter la pente. C’est possible, mais il faut se faire aider par des associations, des groupes de femmes, de la relaxation, apprendre à ré apprivoiser son corps, arrêter d’être contractée parce qu’on se trouve moche, parce qu’on ne peut pas se voir dans les vitrines, etc. Je recommence à aller à la piscine, avec un groupe de femmes séropositives. Il y en a qui sont trop grosses, d’autres trop maigres, d’autres n’ont plus de fesses. Nous essayons de passer au-dessus et d’avoir du plaisir. C’est vraiment une réappropriation de notre corps.

Sarah M.

Je retiendrai une chose très importante qui ressort de votre intervention, c’est que vous avez pris conscience de tout cela et vous en avez parlé avec votre médecin. Vous êtes allée le voir, vous vous êtes déshabillée devant lui. Je suppose quand même que les médecins pourraient y être pour quelque chose. Si nous n’en prenons pas conscience et que nous ne l’expliquons pas, le médecin va continuer à s’occuper uniquement des chiffres.

Elisa

Mon hépatite C a été diagnostiquée en 1992. Fin 1999, j’étais toujours séronégative. Il y a trois ans, lors d’une hystérectomie, le VIH a été détecté. C’était une période où j’étais affaiblie par les problèmes gynécologiques. Nous avons décidé pratiquement tout de suite de commencer un traitement pour l’hépatite C. Ce fût un échec. J’ai été amenée à l’hôpital. J’ai attrapé une légionellose. Ils ont dû me faire des transfusions. Bref, j’ai attaqué tout de suite une trithérapie et depuis un mois, je cumule à nouveau le traitement contre l’hépatite C et la trithérapie. Il y a deux semaines, j’ai accepté de prendre des anxiolytiques. [Une participante : Il le faut ! ] J’ai beaucoup de mal avec ce qu’il y a eu il y a deux ans. Je pensais que j’allais mourir. J’étais très mal.

Sur le plan sexuel, je trouve qu’avec l’hépatite C, cela ne m’a jamais posé de problème, pas autant qu’avec le VIH. Je faisais partie d’un groupe de féministe dans les années 70, le monde était à nous, la contraception, etc. J’ai commencé à faire des tests contre le sida depuis que cela existe. C’était plus par scrupules que pour autre chose et au moment où j’aurais dû le faire, je ne l’ai pas fait.

Je ne vis pas en couple. La dernière fois c’était quand j’ai été contaminée. C’était quelqu’un de très catholique. Lorsque je lui ai annoncé, il m’a quitté parce que je ne pouvais pas avoir d’enfant et pour lui, c’était incontournable. Il m’a remerciée de cette information et m’a dit que ce n’était pas la peine de rentrer dans des discussions. Il est professeur de philosophie dans une école privée en Lorraine.

Tout cela, et peut-être aussi une ménopause précoce ont fait que je me suis sentie complètement bloquée. Je n’ai pas de libido. Il y a deux ans, j’ai eu un rapport sexuel avec quelqu’un que je connaissais depuis longtemps, mais qui habite très loin. Je lui ai dit que j’en avais envie, mais que maintenant j’étais séropositive et il m’a dit qu’il n’y avait pas de problème et que nous allions utiliser le préservatif.

Comme le disait la personne qui a parlé avant moi, je me suis revue lorsque j’avais 14 ans, l’inhibition, pas de lubrification, etc. J’ai trouvé ça difficile, mais j’ai été contente d’abord de ne pas avoir dit non et ensuite de voir que je plaisais encore, malgré mes 10 kg en plus.

Depuis un an, je connais un jeune homme de 30 ans, qui est très amoureux de moi. Étant donné qu’il est loin, je me suis dit que cela allait faire du bien à mon ego. Du point de vue sexuel, je n’ai pas de désir et je n’ai ni libido, ni orgasme, rien du tout. Cela fait la troisième fois que nous nous voyons, mais nous sommes à 5 000 km de distance, donc c’est beaucoup de mails, etc. Je n’arrive pas à lui dire que je suis séropositive. Il n’a jamais remis en question le fait qu’on utilise un préservatif, mais je ne me sens pas bien dans cette relation. Je ne pense pas que ce soit seulement à cause des médicaments. Il y a sûrement une question de manque de lubrification dû à la ménopause, aux médicaments… [Une participante : Mais là, tu ne parles que de choses organiques…] Sur le plan psychologique, de toute façon, je me dis que je ne pourrais jamais plus faire ce que je faisais avant. À 40 ans, j’ai eu envie de me lancer dans des fantaisies et je me suis dit que je l’avais payé cher. Je ne regrette pas, mais du point de vue sexuel, je ne me sens plus comme avant. Je n’ai plus le même désir et je me sens tellement limitée… d’emblée je me sens frustrée. Je suis très contente de savoir qu’il y a parmi vous des gens qui vivent bien leur sexualité, qui ont trouvé des moyens.

Je ne suis pas allée vers les groupes de paroles. La semaine dernière, j’étais tellement mal que j’ai hésité deux ou trois jours avant de venir au colloque, puis je me suis inscrite. Mercredi dernier, lorsque j’ai vu mon médecin, je lui dis que c’était peut être bête, parce que ce n’est pas la priorité, mais je trouvais que j’avais beaucoup grossi. Il ne pas vraiment donné de solution et comme il savait que je venais ici, il m’a demandé « et sur le plan sexuel ? Autant pour les hommes c’est un peu plus facile mais avec les femmes, c’est difficile. Moi, en tant qu’homme, je ne me sens pas de passer cette limite de vous demander où vous en êtes avec votre libido ».

Odile

Je suis sensiblement dans la même situation que beaucoup de femmes puisqu’il y a une vingtaine d’années, j’ai appris ma séropositivité. J’ai été rejetée par mon partenaire. Nous nous sommes séparés. Je me suis plongée dans l’alcool avec force olympique. L’alcool me permettait d’avoir des relations sexuelles olé-olé. Cependant, le lendemain, c’était la gueule de bois assurée.

Je me suis séparée de cet élément négatif. Je me suis retrouvée à nu et il a fallu faire quelque chose. Je me suis repliée pendant pas mal de temps. J’ai commencé à avoir des désirs cérébraux. J’ai eu une sexualité cérébrale en fait, la masturbation aidant.

Coup de chance, j’ai rencontré une personne tout à fait par hasard, séronégative, quelqu’un de très simple, très nature. Petit à petit, j’ai réappris à m’aimer, tout simplement. J’ai redécouvert mon corps. Je me suis remise au sport. Je me suis beaucoup intéressée à la nutrition. Je crois que tout va bien, je m’aime, je me trouve bien. J’ai pris du recul et j’apprécie chaque moment positif. Je l’emmagasine. J’ai envie de rigoler, de m’amuser, de m’éclater en éliminant les paramètres négatifs. Ce sont des parcours comme vous les connaissez toutes.

Florence

J’ai été contaminée il y a dix ans et depuis cela a été très dur pour moi de recommencer une relation, entre le blocage et tout ce dont vous parliez, jusqu’à il y a six mois où j’ai rencontré quelqu’un sur Internet. J’ai enfin pu voir qu’il y avait des hommes séronégatifs qui ne partaient pas en courant lorsque nous annoncions notre séropositivité.

Je voulais insister sur deux points. Je travaille dans une association de lutte contre le sida depuis trois ans et d’un seul coup je ne me suis plus retrouvée dans la théorie mais face à la réalité de ce que je vivais depuis quelques années. Sur le coup, je me suis sentie très diminuée car tout ce que je savais en théorie, comment ne pas contaminer l’autre, savoir comment le protéger, etc., je ne savais plus, je me posais des questions. Je ne savais pas très bien où trouver un endroit où je pourrais reparler de tout cela. Finalement, c’est la première fois que je trouve l’occasion de parler avec des femmes séropositives, parce que dans mon travail, qui est génial, il n’y a pas de groupe de paroles, nous sommes plutôt financeurs et bailleurs de fonds.

Deuxième point : concernant les effets secondaires des médicaments. Ce qui peut me bloquer éventuellement par rapport à ma libido, ce sont les effets secondaires liés aux problèmes intestinaux. Cela fait partie des choses que nous avons du mal à gérer.

Une participante

Je suis comme vous, une ancienne combattante. J’ai rencontré mon mari en 1993, il est séronégatif. Nous nous aimons très fort, nous sommes mariés depuis longtemps, j’ai une vie super géniale mais au niveau sexualité, c’est toujours dramatique. J’ai l’impression que le jour où j’ai appris, il y a 23 ans, que j’avais le sida, une partie de moi est morte. Je le sens comme quelque chose qui est mort. Déjà, j’ai mis 17 ans pour retourner voir un gynécologue. Cette partie de moi n’existait plus. Je suis quand même amoureuse, j’aime l’amour, je suis tendre, je suis câline, j’ai aimé séduire, mais tout ce qui est sexuel… J’ai du plaisir parce que je connais bien mon corps, je suis tout à fait capable d’avoir des orgasmes, seule ou en couple, mais je n’ai jamais, jamais, jamais de désir. C’est une horreur. Et j’ai un homme qui adore le sexe, il me trouve super sexy, avec ma grosse poitrine, il trouve cela génial. J’ai beau lui dire que je l’adore, que je l’aime, mais je n’ai jamais envie. C’est une corvée. Ce n’est pas une corvée une fois par mois, c’est une corvée tous les jours ! J’aimerais bien, une fois de temps en temps, avoir envie.

Une participante

Je voulais différencier plaisir et désir. Le plaisir, ce n’est pas très difficile, lorsqu’on connaît vraiment bien son corps et qu’on a pu l’explorer soi-même en se masturbant. Le désir, c’est autre chose. Lorsque tu es en couple, c’est dur de gérer le désir au quotidien.

Une participante

Je voulais simplement dire deux choses : la première, c’est que je suis très contente que de nombreuses femmes vivent avec des hommes séronégatifs. Cela montre que tout est possible. Deuxième chose : moi, le fait d’être séropositive, en fait, je n’y pense pas. Cela ne me prend pas la tête, sauf des petites choses de temps en temps. Mon copain et moi sommes issus de la génération qui n’utilisait pas les préservatifs. Nous sommes ensemble depuis huit ans. Quand on rencontre quelqu’un, le préservatif c’est très bien parce que nous nous protégeons, mais une fois qu’on est un couple, à long terme c’est usant. C’est vrai que j’ai connu une baisse de libido certainement à cause du préservatif. Maintenant, je pense qu’il faut arriver à en discuter, à voir ce que peut aimer l’autre car les caresses ne suffisent pas. J’ai découverts les vibromasseur il y a peu de temps. Il faut surtout bien parler avec son compagnon et essayer de casser la routine de la vie elle-même : sortir, se promener, aller à la campagne, de manière à retrouver son côté jeune et amoureux. Sexuellement, cela peut aider.

Une participante

Par rapport à ce qui a été dit sur les personnes plus jeunes. J’ai 32 ans, pas d’enfant, et depuis que je suis contaminée, la seule relation stable que j’ai eue a duré cinq ans avec quelqu’un qui était séropositif également. Lorsque cette relation s’est terminée, j’ai toujours été avec des hommes plus âgés, toujours avec des gens qui avaient déjà des enfants, qui avaient déjà fait leur vie. Cela a toujours été comme cela. Quelque part je me suis toujours interdite d’aller avec des gens plus jeunes qui n’avaient pas encore fait leur vie.

Une participante

Je fais très attention aux mots qui sont employés et je ne dis jamais que je suis malade. Je dis que je suis touchée par le VIH. C’est important dans nos têtes d’avoir cette image.

Je regarde également autour de moi. J’ai une amie qui a eu un cancer, qui a eu de la chimiothérapie, ce qui est insupportable. Je me dis que moi, je suis ici, ce n’est pas toujours agréable, mais je suis là alors il faut que j’arrête de me regarder le nombril. C’est juste ma démarche, je ne veux choquer personne. J’ai perdu un frère qui est mort d’une crise cardiaque alors qu’il n’était pas malade, je l’adorais. Cela me permet de relativiser et de ne pas m’enfermer dans le ghetto « je suis malade ».

Martine

Je suis très contente de vous voir. Je suis hébergée par une association qui s’occupe des femmes séropositives. J’ai 38 ans, quatre enfants, le plus grand est en Afrique et les trois autres sont nés depuis que je suis malade, mais ils n’ont pas la maladie. J’ai épousé un homme qui avait presque le double de mon âge. C’était un choix de ma famille. Il n’a jamais mis de préservatif et il n’a jamais rien eu. J’ai été un peu délaissée par lui, c’était comme si je faisais partie des meubles. Il fallait que j’assume. J’ai failli partir parce que je devais tout porter sur mes épaules et c’était très lourd. Il m’arrivait d’ouvrir la fenêtre, de regarder en bas, de voir si en sautant j’allais me casser le pied ou mourir. Je voyais que je n’allais me casser que le pied et je ne voulais pas rester dans une chaise roulante, donc je refermais la fenêtre.

J’ai été très malade pendant des années. J’ai alors passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison. De 75 kg, je suis passée à 39, puis 35 kg. J’avais du mal à m’asseoir, à marcher, à manger. Actuellement, je vais très bien. J’ai repris des formes. J’ai toujours eu un T4 à zéro. J’ai eu mes enfants avec un T4 à zéro, c’était la bagarre avec les médecins.

Je suis dans un service depuis plus de quinze ans. Nicole est la marraine de mon troisième enfant. Elle s’appelle Nicole. Je suis restée dans la maladie. [Une participante : Il faut prendre les médicaments…] Je les prends mais il n’y a pas que cela. Il y a le moral. J’étais complètement isolée. Au début, je ne pouvais pas sortir de chez moi. Malgré ma maladie mon mari était très jaloux et comme j’étais plus jeune que lui, j’avais l’impression d’être en prison. Je me suis laissée détruire… [Une participante : Aujourd’hui, tu as une vie sexuelle, tu as une libido ?] J’ai une vie sexuelle, mais à cause de mon ex-époux, je déteste les hommes. Puisque nous nous disons tout ici, en fait je me masturbe. Je me suis occupée d’un homme qui s’est moqué de moi, donc maintenant je dois m’occuper de moi et de mes enfants. Actuellement, je ne vis pas avec eux et je souffre parce qu’ils sont loin de moi.

Dominique

Est-ce si important d’avoir une vie sexuelle ? Je vis en couple, nous nous entendons très bien, mon homme est séronégatif. Cela fait des années que nous n’avons plus de vie sexuelle comme vous pouvez l’entendre. Par contre, nous avons beaucoup d’échanges de tendresse, de caresses, du plaisir à aller au restaurant, du plaisir à partager un film, du plaisir à se balader, etc. Je me dis que je ne me trouve pas trop mal comme cela et c’est là que lorsque je vous entends, je me dis « cela ne va pas du tout ».

Mon mari a aussi une difficulté par ailleurs. Je n’ai pas à parler en son nom, mais… Nous avons chacun nos difficultés par rapport à notre histoire, nous en avons parlé et ce n’est pas la panacée, mais comme le disait Dany, il y a d’autres choses à côté. [Une participante : Il n’y a pas que le sexe qui existe.]

Sarah M.

Pouvons-nous dire que ce que nous recherchons, c’est d’être bien ? D’avoir une qualité de vie, avec les médicaments, avec ou sans compagnon, avec ou sans enfants, être bien dans sa peau ?

Une participante

Exactement.

Une participante

Être vivante et en bon état.

Une participante

Avoir une vie personnelle, parce qu’on laisse sa place à l’autre, on laisse leur place aux enfants, on laisse tout et on s’oublie soi-même.

Une participante

Il y avait avant tout la valorisation du « bien-être » d’une bonne partie des femmes.

Une participante

Nous avons beaucoup parlé de réappropriation du corps, pour se sentir bien. Pour cela, il faut l’accès aux soins. Tu parlais de la chirurgie réparatrice. Il y a diverses méthodes. J’ai bien senti avec toi la séparation entre le désir et le plaisir.

La semaine dernière, un homme m’a invitée au restaurant, j’ai pris des calamars flambés, j’ai eu mal aux dents parce qu’avec le traitement, je n’ai plus d’os et mes dents me font énormément souffrir. Comment avoir du désir si je n’ai pas le plaisir ? L’accès à ces soins-là, mais aussi pour les dents. On me répond que les dents, c’est pour les riches. Pourtant, j’ai une mutuelle.

Une participante

Rendez-nous nos fesses ! Rendez-vous nos dents !

Pascale

Tu parlais des diarrhées. C’est vrai que les diarrhées que nous avons avec les traitements, cela plombe complètement l’intimité avec un homme. L’Ultra-levure®, le Lactéol®, l’Imodium® étaient remboursés. Ce n’était pas une solution sur la durée mais par exemple, les levures restaurent la flore intestinale et maintenant elles ne sont plus remboursées. Les laboratoires pharmaceutiques ont même profité pour en augmenter le prix. J’avais une ordonnance pour l’un de ces médicaments qui sont pour nous, les séropositifs, indispensables aux compléments alimentaires et efficaces pour stopper les diarrhées. Maintenant cela va me coûter au minimum 50 € par mois. Comment faire ? J’en ai pris pendant un mois, mais je ne peux pas mettre 50 € tous les mois là-dedans.

Une participante

Par rapport aux soins. Vous disiez qu’il faut prendre des antidépresseurs. D’accord. Lorsque j’ai commencé les thérapies pour le VIH et l’hépatite C, j’ai eu des antidépresseurs. Je les ai acceptés. Après, quand j’ai voulu m’en sortir, c’était impossible. Cela à duré six ans. Je n’avais que des effets secondaires, ma trithérapie ne fonctionnait plus, ils continuaient à m’augmenter les antidépresseurs et comme cela, je gardais la même trithérapie. Il a fallu que je lise dans un journal qu’il existait d’autres trithérapies que celles que j’avais et qu’en fait, c’était les effets secondaires de mon médicament qui m’obligeaient à prendre des antidépresseurs. Aujourd’hui je revis. Alors attention avec les antidépresseurs !

Une participante

Il faudrait étudier l’impact des traitements sur la libido. C’est vraiment ce que je réclame.

Sarah M.

Nous avons également parlé de la chirurgie réparatrice, ce qui paraît très important.

Une participante

Il faudrait aussi demander une formation des médecins.

Une participante

On parle du plaisir, mais par exemple, le problème du déficit hormonal de la ménopause précoce, nous avons vu que maintenant nous allons avoir à la gérer. Pendant ces quinze ans d’abstinence, il y a tout un cheminement, vous ne savez même plus si vous avez du désir. Je n’avais pas de problème de masturbation. J’ai essayé, parce que je ne voulais pas d’un vibromasseur, puisque cela marchait très bien sans. Cela semble ne plus marcher maintenant. Je pense que c’est plus un problème de sécheresse vaginale. Je me suis rendu compte que même si mon problème de libido existe, sans doute, c’est sûr, j’étais aussi fatiguée, une fatigue générale qui me faisait perdre mon énergie. Il faut de l’énergie aussi pour avoir envie d’une relation. Mon médecin, à qui j’ai parlé de ma fatigue, des coups de pompe, de la dépression hormonale après la ménopause, m’a donné de la DHEA. Huit jours après l’avoir prise, j’ai eu certaines réponses et je vais vous le dire, puisque ça peut aider. Au bout de huit jours, mes coups de pompe allaient en diminuant. Puis, j’ai ressenti une énergie qui va avec celle du désir. Je ne peux pas vous dire que cela a réveillé ma libido, mais j’ai eu envie de faire des choses que je repoussais, je retrouvais cette énergie. Je pense que nous pouvons être aidées. Il faut en parler à nos médecins. J’ai été très surprise, c’est pour cela que je suis là, parce que je me redécouvre ; les problèmes de ménopause ne sont pas une fatalité non plus.

Carine

La DHEA est une hormone qui donne de l’énergie et qui diminue avec l’âge. Ce qui est important, c’est d’en prendre si nous en avons besoin, mais pas systématiquement. C’est très utilisé en gériatrie pour les gens plus âgés.

Une participante

La DHEA est-elle remboursée ? [Une participante : Non. Les femmes font cela à la sauvage alors qu’il faut vraiment passer par un médecin.]

Une participante

Pour récapituler, que manque-t-il comme type de prise en charge ? La prise en charge de traitements hormonaux et des dosages hormonaux, les compléments alimentaires, les dents…

Une participante

À Toulouse, nous avons demandé une prise en charge de consultation en sexologie dans les centres spécialisés parce qu’il n’y en a pas.

Une participante

Je reviens à la sophrologie…

Une participante

Et aussi que des rencontres comme celles-ci n’arrivent pas que tous les dix ans. Je viens de Quimper et j’aimerais bien rencontrer des filles et des femmes comme vous un peu plus souvent. Il faut des financements pour organiser plus régulièrement ce genre d’évènement, ils nous remobilisent.

Sarah M.

C’est un collectif inter associatif qui a organisé cela. La balle est dans le camp de ce collectif. Réorganisons des manifestations régulièrement parce que cela fait apparemment beaucoup de bien.

Une participante

Tout à fait. C’est très riche.

Une participante

Encore une chose : j’ai une amie qui a été enceinte. A l’hôpital on lui a annoncé qu’elle attendait quatre enfants. Elle a subi une réduction embryonnaire pour un des embryons. Elle avait décidé de garder les trois enfants mais son partenaire n’a pas voulu et il est parti. Je voudrais dire qu’il faut, quand il arrive des cas comme celui-là, que les médecins associent bien le couple pour que la mère ne se retrouve pas, ensuite, à gérer cela toute seule. Les deux sont séropositifs.

Sarah M.

Ajoutons que nous aimerions donc qu’il y ait une prise en charge plus globale.

Merci à vous toutes.