« Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » - Le dire, ne pas le dire, témoigner

les 30 novembre et 1er décembre 2007
dimanche 30 mai 2010
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Cet atelier a été animé par Aurélie Verny et Laurence Paul-Rémy.

Laurence PR.

Aujourd’hui, vous êtes dans cet atelier, parce que dire, ne pas dire ou témoigner sur son statut de séropositive peut parfois causer des problèmes ou au contraire faciliter les choses.

Nous allons échanger collectivement sur les répercussions dans la vie de chacune du fait de dire, de ne pas dire ou de témoigner pour toutes ensemble, réfléchir sur nos besoins, et nos idées ; pour faciliter la démarche de dire et/ou de témoigner.

Dire, appartient plus à la sphère privée. C’est généralement dire à sa famille, à ses amis, à son conjoint etc. Témoigner, appartient plus à la sphère collective. Parce que témoigner, c’est vouloir que le plus grand nombre de personnes le sachent. Il y a deux façons de témoigner, individuellement ou collectivement.

Nous allons reprendre ces thèmes et dire ce que cela m’apporte ou, au contraire, ce que je peux perdre :
- en parlant de ma séropositivité dans ma sphère privée
- en témoignant

Nous allons commencer par nous présenter : Ophélie, Aurore, Florence, Valérie, Danièle, Frédérique, Laurence, Katia, Nathalie, Adamaconté, Muriel, Cécile, Nadia, Roselyne, Romane, Chantal, Michèle, Jacqueline, Diane, Ginette, Chantal, Joséphine, Félicité, Aïcha, Amina, Véronique, Yvette et Occadie.

Puis nous nous séparerons en deux sous-groupes : l’un travaillera sur le fait de dire ou pas sa séropositivité, d’en parler dans la sphère privée ; l’autre travaillera sur le témoignage, à partir de vos expériences de parole en public. Nous nous retrouverons ensuite pour partager nos réflexions. (Les échanges en sous-groupes n’ont pas été enregistrés)

CE QUE JE PERDS / CE QUE JE GAGNE À DIRE MA SÉROPOSITIVITÉ

Une rapportrice expose ce qui a été dit dans son groupe :

En disant que je suis séropositive, je gagne le soutien de mes proches mais le risque c’est d’être trahie ou rejetée. Oui il y a le soutien de la famille, en particulier des enfants, mais dire permet aussi de se sentir en paix. Le fait de ne pas mentir, c’est être en paix avec soi-même.

Certaines se sentent privilégiées d’être soutenues dans un groupe de prières ou dans une association. [Laurence PR : Etre soutenue par un groupe permet de ne pas être stigmatisée, de ne pas se sentir seule]. Concernant ce que je perds. Certaines d’entre nous ont perdu toute leur famille et tous leurs amis, et ont été rejetées ou insultées. Certaines ont été licenciées et se sont retrouvées dans une solitude totale.

Une participante

Il y a aussi le fait de le dire à un nouveau compagnon avec lequel cela aurait pu marcher où quand ça devient sérieux, et qu’il s’enfuit parce que ça lui fait peur.

Une participante

J’ai été licenciée après 23 ans d’ancienneté ainsi que mon mari qui n’était pas malade. C’est une répercussion sur le conjoint non concerné.

De plus nous avons toutes eu des amis qui se sont éloignés après avoir appris qu’on était séropositive. À l’unanimité, l’éloignement des amis a été cité.

Une participante

Pour moi, il y a une pression du corps médical pour ne pas révéler la maladie à l’entourage.

Une participante

Il y a de longues années de mensonges et de non-dits qui sont un lourd fardeau à porter. Tout ceci ne nous aide pas contre la maladie. Le fait de ne pas être soi-même et de mentir nous font du mal face à la maladie.

Une participante

Je ne pense pas que le terme exact soit « mentir », c’est plutôt « être obligée de cacher la vérité ». Ce n’est pas réellement un mensonge.

Une participante

Ce n’est pas une chose qui favorise une évolution positive de la maladie, ce n’est pas possible en vivant dans le mensonge. Ayant déjà été rejetée par une partie des personnes que je connaissais, je me suis isolée volontairement pour ne plus avoir à le dire. Donc isolement et mensonge.

Le dernier point négatif est intéressant : nous sommes toutes presque contentes d’avoir une deuxième maladie de façon à pouvoir parler aux étrangers de cette deuxième maladie et ainsi éviter de parler du VIH. Cela nous console presque. Nous parlons plus facilement de nos maladies opportunistes ; pour moi c’est le cœur, pour d’autres c’est le diabète ou une maladie des os. C’est plus facile d’avoir une maladie opportuniste qui nous permet d’en parler sans avoir à parler du sida, car c’est la stigmatisation accrue du VIH par rapport à d’autres maladies qui fait que c’est difficile d’en parler.

Une participante

Personnellement, c’est en ayant une maladie opportuniste que j’ai appris que j’étais séropositive. J’ai été hospitalisée dans un service de cardiologie pendant plus de 15 jours pour une phlébite. Pendant cette hospitalisation, ma main droite a commencé à être paralysée, puis mon pied. On m’a fait des tas d’examens et on a découvert que j’avais une polyarthrite. J’ai ensuite été emmenée dans un service pour les os ; et c’est là, au bout d’un mois, que les médecins m’ont dit qu’il fallait faire le test VIH. Nous pouvons arriver à parler d’une maladie sans prononcer le mot VIH.

Une participante

Certaines ont le soutien de leur famille proche. Il y a une libération par la parole. Moi, par exemple, je me suis tue. Mes parents m’ont obligée à me taire. Un jour, je leur ai dit qu’il fallait quand même le dire, que cela commençait à se voir. Je m’étais coupée de ma famille pendant quinze ans. À partir du jour où cela a été dit, cela a été bien accepté, chose à laquelle nous n’avions pas pensée, nous avons été agréablement surpris. Depuis, ma famille ne me lâche pas. Parfois, le fait de dire, c’est libérateur et on peut être agréablement surprise. Nous avons peur de la réaction de notre entourage, peur du rejet alors que parfois tout se passe bien. Cela révèle des ressources cachées des proches. Après un temps, les proches comprennent mieux et peuvent donc mieux nous soutenir. Je pense à quelqu’un que je connaissais, personne ne le savait pratiquement jusqu’à la fin de sa vie. Ses proches sont venus le voir à l’hôpital, je leur ai demandé de lui prendre la main et je leur ai dit ce qu’il avait. À ce moment-là il y a eu une compassion, mais c’était trop tard.

Une participante

Pour les côtés négatifs : les parents peuvent nous ignorer complètement, c’est-à-dire faire comme si nous n’avions rien dit et ignorer la maladie. Ils ne veulent pas m’entendre parler et font comme si de rien n’était. Le fait de dire ne permet pas forcément une communication et peut provoquer le déni de l’autre.

Une participante

Il y a aussi le regard des autres, je me sens regardée avec pitié ou compassion. Le regard des autres est différent, il a changé.

Une participante

Moi, je leur ai dit longtemps après. Je ne pesais plus que 35 Kg, je ne marchais plus, puis j’ai repris du poids. Quand j’ai dit aux gens ce que j’avais, ils m’ont demandé pourquoi je ne l’avais pas fait avant. C’est important de reconnaître les efforts que nous faisons, parce que nous avons toutes mal quelque part, nous avons toutes des blessures. Le fait que celles qui sont en haut tirent celles qui sont en bas et qui, un jour, les tireront vers le haut. L’important c’est Le chemin parcouru et l’admiration des gens, parce qu’il n’y a pas que des imbéciles, il y a des personnes qui reconnaissent notre combat quotidien.

Aurélie V

Il y a donc le changement du regard de l’autre. Dans ce que je perds, c’est le changement de regard vers la pitié ; et, dans ce que je gagne, c’est le changement de regard vers l’admiration.

Une participante

Pour moi « l’admiration », ce n’est pas le mot. C’est plutôt le fait que des personnes nous disent que nous leur servons d’exemples. Nous sommes de bonnes leçons de vie pour les personnes qui ne sont pas malades.

Une participante

Ne pas être rejetée peut s’expliquer par le fait que nous avons parlé à des personnes qui sont capables de l’entendre. Il est important de choisir les membres de la famille auxquels nous parlons de notre séropositivité. Ensuite, surtout dans la communauté africaine, le dire a permis dans certains cas de découvrir que le sida existait dans la vie de cette personne. On a le choix de le dire à certaines personnes et pas à d’autres.

Une participante

Il est satisfaisant de voir que le reste de la famille et de la communauté va s’occuper de la santé des autres pour détecter leur éventuelle séropositivité, s’ils sont maigres.

Une participante

Concernant l’image du VIH, sa représentation a totalement changé. Il faut évidemment informer la communauté s’il y a un cas, donc la vision a changé, c’est maintenant une maladie comme une autre.

Laurence PR : Cela signifie qu’au niveau des proches, la représentation qu’ils ont de cette maladie change, parce qu’ils ont en face d’eux une personne qui leur annonce qu’elle est atteinte. La maladie devient une chose concrète.

Une participante

Cela ne se soigne pas avec les marabouts, mais en allant à l’hôpital et en prenant des traitements. Et dire permet d’informer les autres.

Une participante

Le fait de le dire permet aussi d’obtenir un soutien quand la santé s’améliore grâce aux traitements. Mais la famille ne fait pas toujours preuve d’ouverture, je l’ai seulement dit à ma mère, elle a voulu garder cela secret, elle n’a pas été capable de le dire au reste de la famille. Cela a duré quinze ans. Mais c’est ma vie, ça me concerne. J’ai fini par lui dire que c’était peut-être son secret, mais que ce n’était pas le mien et j’ai repris ma vie. Je suis allée le dire à ma famille, pas en parlant de séropositivité mais en parlant d’une maladie opportuniste, en disant : « Je suis à l’hôpital, j’ai des analyses à faire, je suis en arrêt de travail. » Mais, le mot n’a jamais été prononce. Ce n’est pas grave parce que les choses avancent, et ce qui est positif c’est que ma famille se rapproche de moi pour prendre des nouvelles. [Une participante : Mais, elle ne sait pas exactement ce que vous avez.] Mais si, elle sait. Je suis à la journée du 1er décembre avec Act Up, je prends part à la lutte contre le sida. Mais elle ne veut pas l’entendre, donc je ne le dis pas.

Une participante

Contrairement à ce que peuvent dire les médecins, je n’ai pas l’habitude de ne pas dire dès le début à mon partenaire que je suis séropositive. Je pense qu’ils apprécient beaucoup qu’on le leur dise tout de suite et cela leur permet de choisir. Soit cela se passe bien tout de suite, soit c’est : « Non, je ne peux pas coucher avec une séropositive ». Ce n’est pas nécessaire d’attendre trois mois pour le dire. Tu parles de ce que tu es dès le début, au moins c’est clair et c’est honnête.

Une participante

C’est positif, parce que cela permet d’obtenir une réelle aide de la part des amis, de mieux être prise en compte dans notre globalité avec notre état de santé. Ils font attention à nous, ils savent que nous avons besoin de manger pour prendre nos médicaments, par exemple ; il y a plus d’attention. C’est important le soutien des autres et le fait d’être acceptées telles que nous sommes avec nos traitements et notre fragilité. [Une participante : La santé globale c’est prendre soin de nous ! Est-ce que, par rapport à notre santé, on peux partir dans un pays étranger, par exemple ? ]

Une participante

Ce que je perds à ne pas le dire, c’est ma mère qui m’a fait perdre quinze ou vingt ans, parce que c’était secret et qu’elle m’a obligée à ne pas le dire. C’est quelque chose qui ne nous appartient pas toujours. Donc, nous ne sommes pas en accord avec nous-mêmes. Moi, je suis très spontanée, et ma mère est très secrète. J’ai vécu cela de façon très frustrante et culpabilisante. [Une participante : Nous allons à l’encontre de notre nature, parce que nous sommes sincères et que nous aimerions bien le dire. Nous perdons de notre spontanéité.]

Une participante

Moi, j’ai l’impression de revivre depuis trois ans. Le dire, c’est revivre. Oui, parce que cela me correspond. [Laurence PR : Il y a des personnes qui ont besoin de parler et d’autres qui ne souhaitent pas parler, cela dépend des tempéraments.]

Une participante

Au travail, ne pas le dire, conduit à une discrimination, puisqu’il y a eu des soupçons. J’ai senti plusieurs fois que l’on voulait me faire dire ce que je n’avais pas du tout envie de dire, parce que je ne veux pas mélanger vie privée et travail. Ce sont des pressions extérieures pour nous obliger à le dire. Le fait de ne pas avoir accepté de le dire et d’en parler avec mes supérieurs a provoqué une telle discrimination que j’ai fini par être licenciée. Donc, il y a risque de licenciement si je le dis, et je peux être licenciée si je ne le dis pas. [Laurence PR : C’est un tri sélectif forcé. Ce n’est pas nous qui le faisons, il est forcé.]

Une participante

Dans les côtés négatifs : on peut perdre des amis. Enfin, dans ce cas ce ne sont pas des amis, nous croyons que ce sont des amis.

Une participante

Dans ce que nous perdons, il y a le dire à une mère qui va le dire à tout son entourage, parce qu’elle ne peut pas garder le secret. [Une participante : C’est le non-respect de la confidentialité.]

Une participante

Dans le même ordre d’idées, ma mère est devenue très malheureuse. Ma mère « porte » le sida, elle est plus malade que moi. Nous sommes quatre frères et sœurs, mais il n’y a plus que moi qui compte. Quelque part, nos proches vont porter une part de notre maladie. [Laurence PR : Ce n’est donc pas nous qui perdons quelque chose directement, mais ce sont les personnes qui nous entourent.]

Une participante

Dans ce que nous perdons quand ce n’est pas dit : une personne du groupe qui ne souhaite pas s’exprimer à haute voix nous a dit qu’elle était née avec le sida, elle l’a découvert seule en grandissant alors qu’elle aurait aimé qu’on lui en parle. Je ne peux pas parler pour elle si elle ne veut pas s’exprimer, je ne peux pas essayer de transmettre son message. En grandissant elle a découvert seule qu’elle était malade, à cause des médicaments qu’elle prenait. Personne n’a été capable de lui expliquer ce qu’elle avait. C’est compliqué, parce que c’est une jeune personne qui vient pour la première fois dans ce type de réunion, elle a très peur et elle ne sait pas comment se manifester.

Une participante

Ce que nous perdons quand nous communiquons sur cette maladie - là, je parle de la communauté africaine, il y a la peur des gens. Lorsqu’une personne arrive à l’hôpital maigre et affaiblie, les gens se lèvent, laissent la place, de peur d’attraper la maladie.

C’est un rejet physique lié à la communication globale.

Une participante

J’aimerais ajouter que tout dépend de la période à laquelle nous le disons ou nous ne le disons pas. Les personnes qui sont séropositives asymptomatiques, quand elles le disent, rencontrent des réactions autres que celles qui sont physiquement diminuées, quand elles en parlent. Ce qu’on gagne ou ne gagne pas est forcément différent dans les deux cas.

C’est pour cette raison que je pense que, dans cette notion de dire, l’image qu’on donne de soi va influer sur la réaction des autres. La période à laquelle nous annonçons notre séropositivité facilite plus ou moins le rapport avec les autres, selon que nous sommes asymptomatiques ou que nous avons déjà plusieurs effets secondaires apparents.

Une participante

Nous pouvons toutes remarquer que, dans les associations et les réunions où nous parlons de cela, il y a des personnes de notre âge, 30 ou 40 ans ; mais, les jeunes qui sont nés avec le VIH et qui ont entre 20 et 25 ans aujourd’hui et ceux qui sont contaminés à 17, 18 ou 19 ans, je les vois à l’hôpital et je ne les vois jamais dans les associations. Ces jeunes ont peur. Il faut arriver à un certain âge et à une certaine maturité pour avoir l’élan d’aller vers les autres.

À mon avis, c’est le temps qui est plus important. Il faut laisser le temps au temps.

CE QUE JE PERDS / CE QUE JE GAGNE À TÉMOIGNER

Aurélie V

Celles qui ont témoigné vont pouvoir dire ce qu’elles ont perdu ou gagné avec le témoignage. Les autres peuvent dire de quoi elles ont peur, la raison pour laquelle elles ne l’ont pas fait.

Une participante

J’ai témoigné de deux manières. D’abord d’une manière collective ; j’ai témoigné dans la Cathédrale de Rouen, c’était il y a plus de dix ans, après la mort de mon compagnon. Je voulais sensibiliser les gens, donc j’ai voulu témoigner en parlant de lui, de moi et de cette expérience. Il faut dire que je n’habite pas Rouen. Je suis prête à témoigner n’importe où, mais dans ma ville, à visage découvert, je ne pourrais pas.

Sinon, dans une sphère plus privée, j’ai témoigné auprès d’amis de mes enfants quand je voyais qu’ils avaient des conduites à risques. Je leur ai expliqué. Ce que j’ai gagné, ce que j’ai voulu leur montrer, c’est que tout le monde pouvait avoir le VIH, même moi à qui on donnerait le bon Dieu sans confession, donc il fallait qu’ils se méfient et qu’ils pensent que cela peut arriver à tout le monde.

Moi, je pense que je n’ai rien perdu en le disant. Et j’ai fait de la prévention.

Une participante

J’ai fait partie d’une troupe de théâtre et j’ai dû arrêter à cause de la maladie. J’avais gardé des amis comédiens qui ont décidé le jour du Sidaction de faire un spectacle dont les bénéfices seraient versés à l’association. Ils m’ont demandé de témoigner. J’avais attendu vingt-cinq ans pour pouvoir le dire sur scène, cela a été très dur, ce n’était pas un rôle, je n’étais pas dans la peau d’un personnage, j’étais à nu. J’avais les jambes qui tremblaient. Après l’avoir fait, je me suis sentie dans un état de plénitude et de sérénité comme jamais je ne l’avais été. Ce défi qui m’a fait un bien incroyable. Étonnamment, toutes les personnes de la salle, et je n’en connaissais que la moitié, ont applaudi et sont venues m’embrasser, certaines ont même pleuré et m’ont dit : « Je ne suis pas malade, mais je me suis senti très concerné par ton discours, parce que tu as parlé de la vie, tu as parlé de l’amour ». C’était très fort, très bouleversant et très émouvant. C’était surprenant tout l’amour que j’ai reçu ce jour là. C’était une rencontre avec les autres. L’amour et la solidarité des autres apportent un bien-être.

Je n’ai donc rien perdu, cela n’a été que du bonheur, mais j’ai attendu vingt-cinq ans pour le faire et maintenant je pense que j’aurais dû le faire plus tôt.

Une participante

Moi, quand ma maladie, s’est déclarée, j’ai perdu mon travail et tous mes amis ; mon mari aussi. Ma famille m’a mise dans un coin et protégée, je n’avais aucun contact avec l’extérieur pour ne plus être blessée et attaquée. J’ai vécu comme cela pendant dix ans. J’ai élevé mes enfants dans cette bulle, puis ils sont devenus adolescents. Nous avons eu des problèmes et j’ai dû sortir. Après dix ans de « prison », même si elle est dorée, on est désocialisée, complètement déphasée. Alors je suis allée vers une association qui m’a aidée à me remettre en marche. On m’a dit que cela passait par le témoignage parce que je n’avais plus l’habitude de faire des rencontres et de parler, de prendre le métro ou l’autobus.

Cela a été très dur mais j’ai fait trois témoignages. Un premier, dans un quotidien local. Ça devait être un petit encart, mais s’est devenu une pleine page ; j’avais ma vie dans un journal, ce qui est assez effrayant, même quand on le fait anonymement. C’était comme s’il s’agissait d’une autre personne, j’avais réussi à tourner la page, j’ai « vidé mon sac ».

J’ai fait aussi un témoignage à la télévision et je n’ai pas beaucoup apprécié. La télévision, ce n’est pas évident. On vous promet de respecter votre anonymat et jusqu’au dernier moment on ne sait pas si tout va bien se passer. J’avais peur que l’anonymat ne soit pas respecté.

Puis, il y a eu une conférence, dans une autre ville où nous étions également masquées.

Le plus fort a été l’article dans le journal. Nous sommes dans une région un peu… on s’imagine que le sida, c’est forcément les homosexuels, les drogués, que cela n’arrive surtout pas aux gens biens et normaux – parce qu’apparemment, il y a des gens normaux et d’autres qui ne le sont pas. Mon témoignage a servi à dire que cela pouvait arriver à une mère de famille qui a un travail et une vie normale. J’ai parlé de mon quotidien, de la façon dont j’ai été contaminée, de ma vie avec la maladie. Donc, j’ai dû trouver en moi-même tout ce que j’avais mis dans un coin et que j’avais voulu oublier. J’ai dû ressortir cela, mettre des mots dessus et mon petit encart est devenu une page entière. Ma mère a acheté le journal le lendemain, elle m’a appelée pour me dire qu’elle n’avait pas pu aller jusqu’au bout de l’article à cause de sa peine. J’ai eu de nombreux messages comme cela. C’était anonyme, mais j’ai reçu des messages de personnes qui me connaissaient, qui ne savaient pas que j’étais malade et qui m’ont dit : « C’était forcément toi, cela transpirait, c’était tes paroles ». Cela a déclenché un mouvement de solidarité parce que le message était passé, cela pouvait arriver à tout le monde ; nos enfants aussi ont besoin d’être aidés, parce qu’ils sont fragiles. Parfois, pour nous protéger nous leur faisons du mal. Il faut sortir de sa bulle et dire : « On est là, on existe, aidez-nous ».

Une participante

J’ai eu l’occasion de témoigner pour faire de la prévention dans un groupe anonyme. Autour de je voyais beaucoup de femmes qui ne se protégeaient pas. Donc, j’ai vraiment voulu faire ce témoignage pour leur dire de faire attention. J’ai reçu de messages de soutien et d’admiration de la part de personnes que je connaissais et ne s’étaient doutées de rien. En me voyant parler du vécu de la maladie, elles étaient en admiration.

Il y a deux regards différents. Ce qui est difficile, c’est le regard des personnes qui ont peur ; mais, d’un autre côté, il y a le regard des personnes en admiration, ils nous soutiennent.

Une participante

Moi, je témoigne toujours personnellement et professionnellement. C’est-à-dire que, quand je témoigne personnellement, je reçois de la sympathie de la part de toute l’équipe soignante, et il y a d’autres médecins qui veulent avoir de la compassion.

Je témoigne aussi dans le cadre de mon travail. Je pense que je peux apporter quelque chose aux femmes qui viennent de découvrir leur séropositivité, dans leur combat de tous les jours. C’est soutenir l’autre. J’ai beaucoup témoigné dans des conférences et dans les médias. J’ai su maîtriser le témoignage professionnel et le témoignage privé, parce que je gère les médias. Ce que je veux dire, c’est que, lorsqu’on ne les maîtrise pas, on dit des choses qui peuvent être transformées si elles ne sont pas dites correctement. C’est la transformation de ce que nous disons par les médias et le manque de préparation qui peut être difficile. C’est comme un boomerang : le média va utiliser le témoignage, mais pas de la façon à laquelle nous nous attendions. C’est une sorte d’effet miroir et, si nous ne sommes pas préparées, cela peut être catastrophique.

Une participante

J’ai eu à témoigner d’un échec de traitement dans une revue qui s’appelle Têtu. J’avais demandé au journaliste et au photographe de relire ce que j’avais dit et de voir la photo avant l’impression. L’article été plus court, mais il parlait bien de l’erreur médicale que j’avais subie. Concernant la photo, j’avais demandé qu’elle soit de trois-quarts dos, parce que j’ai de la famille qui ne le sait pas, mais ils m’ont présentée celle où on me voyait de face.

C’est un exemple de non-respect de ce que tu veux et le fait de ne pas avoir de prise sur la publication pose problème. Ce qui peut faciliter le fait de témoigner, c’est d’être soutenue par des associations. C’est parce que j’avais ce soutien que la revue a finalement fait ce que je voulais pour la photo.

Une participante

Deux de mes filles ont témoigné dans un journal et leurs vrais noms ont été écrits sous l’article. C’est une erreur que j’ai beaucoup regrettée. De plus, c’était dommage parce que ma fille qui a un métier où elle peut toucher de nombreuses personnes, aurait justement pu utiliser cet outil pour faire de la prévention anonyme. A cause de cette erreur, elle n’a pas pu.

Une participante

Ce qui m’a aussi choquée, c’est qu’on m’a promis la confidentialité pour une émission télévisée. On m’a indiqué le lieu du rendez-vous au dernier moment, donc je n’ai pas eu le temps de me préparer. En fait, c’était dans un des plus grands restaurants de notre ville et qui accueille des personnalités en vue. Nous étions au milieu de la salle et je devais me mettre à nu devant cette caméra, avec tous les gens qui venaient manger autour. J’ai perdu tous mes moyens et je n’ai pas réussi à donner ce que j’avais envie de donner ; j’étais effrayée, j’aurais préféré être dans un endroit tranquille. Si je l’avais su à l’avance, je n’y serais pas allée. Eux ils disaient : « Oh, quelle histoire ! » Mais, cette histoire, c’est ma vie. J’ai eu l’impression d’être piégée, trahie même.

Une participante

Ils ne comprennent pas l’importance de l’anonymat que nous exigeons. Ils pensent que c’est fini, que les choses ont changé. Non, cela n’a pas changé. Vous, vous avez demandé une photographie de dos, elle a failli être de face : c’est un non-respect, c’est une trahison, pour la recherche du vrai, du sensationnel [Une participante : Nous repartons avec l’idée que nous avons été trompées. Nous nous sentons utilisées.]

Une participante

Je n’ai pas eu de problèmes avec les médias parce que je les maîtrise. Mais, il est arrivé que je sois amenée à parler de prévention et du préservatif féminin pour une association qui a écrit mon nom dans son rapport d’activités sans me demander mon avis. Une autre fois, c’était dans un livre de l’association dans laquelle je travaille. Ce que je déplore, dans ces histoires c’est qu’on ne nous fait pas relire ces publications et qu’on ne nous demande pas notre accord. Nous voulons avoir la possibilité de revoir ce qui a été écrit. [Une participante : Les journalistes professionnels, comme ceux du Parisien par exemple, vous envoient l’article pour vous demander votre accord. Mais, la majorité des articles sont écrits par des associations qui vont utiliser les témoignages sans demander l’avis des intéressées.]

Une participante

Moi, en 1999 dans mon pays, j’ai témoigné à visage découvert. Je l’ai fait parce qu’avec cette maladie, j’ai vécu beaucoup de choses et je voulais sensibiliser les gens. Lorsqu’on est malade - je crois que mes compatriotes africaines le savent, on accuse toujours quelqu’un d’être responsable de la maladie : ce sont les sorciers, le voisin ou le collègue de travail. J’ai vu des charlatans et des marabouts mais je n’ai pas retrouvé la santé, parce que j’avais le sida.

Quand j’ai commencé à me soigner et que j’ai découvert le monde de la santé, j’ai voulu faire passer ce message : c’est mieux d’aller se faire dépister à temps pour ne pas se retrouver dans ma situation. J’avais traîné ma maladie pendant cinq ans avant de savoir que c’était le sida, j’ai donc perdu du temps alors que, si je l’avais su avant, je n’aurais pas été aussi près de la mort comme je l’ai été.

J’ai voulu faire passer un message pour changer les mentalités sur le sida et pour permettre aux gens de franchir le pas et d’aller se faire dépister.

Une participante

Moi, je suis mère. Jusqu’à aujourd’hui, je vis cette maladie dans de très bonnes conditions, parce que je suis sous traitement et que j’ai des résultats satisfaisants. Je n’ai jamais témoigné, mais j’aimerais le faire. Ne serait-ce qu’au nom de ces pays d’Afrique. L’association de mon pays est dépassée et je vois des personnes mourir de cette maladie, cela ne peut plus être comme ça. J’aimerais témoigner pour apporter quelque chose à mon pays et sensibiliser les autres, rendre mon association plus visible.

Je voudrais faire ce témoignage dans un cadre restreint car c’est plus facile, par exemple ici que devant des médias. Pourtant j’ai fait partie des médias, j’ai fait des présentations à la télévision et je suis une speakerine à la radio. Mais, depuis que j’ai cette maladie, c’est inadmissible pour moi comme pour beaucoup d’autres.

Une participante

J’ai fait deux témoignages. Le premier, c’était quand je suis arrivée en France. (...) Maintenant, j’ai retrouvé une maison et je vis bien. S’il n’y avait pas eu l’association, j’allais mourir, parce que je n’avais plus rien. Je me suis confiée à des personnes qui m’ont conseillée. Mais ça c’est plus le fait de dire que de témoigner, vu que c’est parler à des volontaires d’associations.

Une participante

J’ai témoigné sur France 3, il y a dix ans lorsqu’on s’est aperçu que les femmes atteintes représentaient 40 % des personnes malades. A l’époque j’étais sous traitement pour une hépatite C et je n’allais vraiment pas bien. Mais, je voulais témoigner car j’avais quelque chose à dire et j’ai demandé à garder l’anonymat. J’ai été très satisfaite des journalistes, ils ont vraiment respecté tout ce que j’avais demandé.

Concernant les répercussions, les gens qui me connaissaient vaguement ne m’ont pas reconnue et ceux qui me connaissent vraiment m’ont reconnue. Le résultat a été mitigé, il y a eu rejet de certains et acceptation des autres. Finalement, des personnes m’ont interpellée dans la rue. La vie a suivi son cours, cela n’a pas été négatif et ma vie privée a été préservée.

Mais, cela a été positif pour moi, c’est-à-dire que cela m’a permis de grandir et de me dire : « Je suis séropositive, j’ai une hépatite, c’est vrai ». Maintenant, j’arrive à moins manipuler les autres comme les autres peuvent parfois essayer de me manipuler, c’est-à-dire que j’arrive à me mettre dans le rôle de quelqu’un qui peut soutenir l’autre sans parler de sa maladie. Quand je suis obligée de parler de ma maladie, je fais comme les autres, je parle de l’hépatite.

Cela m’a renforcée.

Une participante

Je suis à la fois journaliste et séropositive, je connais bien le monde des médias. Je pense que, dans le bras de fer entre la personne infectée et les médias, le malade doit savoir qu’il est gagnant, parce qu’il n’y a pas beaucoup de personnes qui ont envie de témoigner, ils peuvent donc imposer des choses, quitte à faire signer des papiers pour que leurs noms ne soient pas cités ou pour qu’on ne puisse pas les reconnaître.

Par exemple, lorsque vous vous êtes retrouvée dans un grand restaurant pour parler de votre séropositivité, vous pouviez parfaitement dire que vous ne vouliez pas parler devant toutes ces personnes, que vous vouliez faire l’interview dans un endroit discret.

Ce qu’il faudrait peut-être, c’est que les associations fassent des petites brochures sur la façon de témoigner devant les médias. Il y a des journalistes très gentils ; mais lorsque vous avez quelque chose à dire, il faut préparer ce que vous voulez dire et faire passer. [Une participante : Ce témoignage nous amène à dire que pour inverser le rapport de force avec les journalistes il faut être soutenues par des associations.]

Une participante

C’est risqué. Quand on habite dans un village et qu’on témoigne, le village peut aider, mais il peut aussi se retourner contre le malade.

Une participante

Nous avons besoin de témoignage, il faut qu’il y ait des personnes qui témoignent. Pour cela il faut que nos droits soient respectés

Aurélie V

Ce que nous avons ressorti tout au long de la discussion sur ce qui peut faciliter le fait de dire et le témoignage, c’est :
- être soutenue par une association / la solidarité du groupe ;
- pouvoir choisir le support en fonction de ses besoins, s’il s’agit d’un média écrit ou télévisé ;
- acquérir de l’expérience, à force de témoigner, on limite les risques ;
- avoir la possibilité de lire avant la diffusion pour donner son accord ;
- témoigner dans un cadre restreint, au moins dans un premier temps ;
- faire respecter l’anonymat par le journaliste, faire signer un contrat ;
- créer une brochure de soutien au témoignage.

Une participante

Je voudrais intervenir sur le fait que, quand nous acceptons de témoigner, nous le faisons beaucoup pour nous et peut-être aussi pour être acceptée comme nous sommes. Nous partons du principe que, de toute façon, en parlant devant une caméra ou un journaliste, nous prenons le risque d’être découvertes. Là, nous sommes dans un groupe restreint, cela reste confidentiel et nous sommes toutes concernées ; mais en témoignant, tout le monde peut savoir que c’est nous, même si le nom n’est pas dévoilé. En témoignant, on devient une personne « publique ».

Une participante

J’ai fait un témoignage à visage découvert pour la première fois. Qu’est-ce qui m’a poussée à le faire ? À ce moment, chez nous, il n’y avait pas les antirétroviraux ou quand il y en avait cela coûtait énormément cher. Alors, je voulais que le gouvernement me prenne en charge. Le jour où j’ai témoigné, la première dame du pays était présente et j’ai été prise en charge immédiatement. J’ai été célèbre, et toutes les portes se sont ouvertes. Cela m’a permis de voyager et de découvrir beaucoup de choses. J’ai bien vu que dans mon entourage tous les yeux étaient braqués sur moi, certaines personnes ont même dit que je n’étais pas séropositive et que j’avais fait cela pour m’enrichir ; mais j’ai fait comme si de rien n’était, parce que j’avais atteint mes objectifs. J’ai eu la chance d’exprimer des revendications politiques pour l’accès au soin. Mais, j’ai subi l’envie des autres.

Une participante

Concernant ce que je gagne à dire que je suis séropositive, je dis que le virus ne m’a pas demandé la permission de vivre chez moi, donc je ne veux pas lui donner la victoire, je veux avoir l’avantage sur lui. Je travaille d’abord sur moi, je m’assume. C’est ma façon de lutter contre le virus. Je me venge en l’exposant, professionnellement et de manière privée. Je dis : « Il ne m’a pas demandé la permission, donc je ne vais pas le cacher. »

Une participante

J’ai fait un seul témoignage, et j’aimerais vraiment faire un vrai témoignage au risque d’être découverte, mais je ne peux pas parce que j’ai une fille adolescente. Elle le sait, mais elle veut que cela reste caché. Je le comprends, parce qu’elle n’est pas séropositive. Mais, j’aimerais beaucoup, parce que je crois que la prévention passe par nous, les femmes séropositives. Nous sommes en première ligne pour exprimer des revendications politiques. Mais, dans la société actuelle, c’est difficile quand nous avons des enfants. C’est un risque que nous faisons courir à notre entourage.

Une participante

En Afrique, lorsque des femmes attendent un enfant, elles le cachent ; les belles-familles veulent seulement qu’elles fassent des enfants et que le bébé ne soit pas contaminé, mais elles ne savent pas comment faire.

Une participante

Moi, quand j’ai commencé à témoigner, la première réaction des gens a été : « On va t’aider ». J’ai le VIH, l’hépatite C et plusieurs maladies, cela dépend de la personne à laquelle je parle. J’ai suivi de nombreuses femmes dans ma vie professionnelle et, à un moment, je me suis dit que c’était une incroyable responsabilité. Les femmes comptent tellement sur nous ! Elles se disent : « mais elle ne peut pas mourir, elle est tellement forte ». Nous n’avons plus le droit d’avoir cette faiblesse d’être malades, parce que nous sommes là. C’est une chose qui m’a beaucoup frappée. Je me suis rendu compte que le témoignage peut devenir un poids.

Florence

A une époque, j’étais le centre, tout le monde me téléphonait, même quand je n’étais pas malade. Maintenant que ça va tout le monde s’en fout et ne s’intéresse plus à moi. Mais je continue à revendiquer.

Une participante

Il y a aussi le fait de ne pas être acceptée par la famille alors que nous avons besoin de cette reconnaissance. Donc, je pense que le témoignage réconforte. On se trouve une autre famille. [Une participante : Nous avons besoin de reconnaissance car parfois nous n’avons pas de famille ou nous avons été rejetées par elle.

Aurélie V

Si on résume un peu les choses facilitant la démarche de dire sa séropositivité.

Il a été dit qu’il était facilitant de parler d’autres maladies, parce que le poids de la discrimination est tellement important qu’il est plus facile de parler de ces autres maladies.

Il y a une pression de la famille ou du personnel médical à garder ou à dire le secret. Donc, un élément facilitant est de se soustraire à la pression des autres.

Il y a aussi le choix des personnes auxquelles le dire. Se poser les questions : À qui ? Quand ? Vous avez dit que l’état de santé et l’image de soi sont importants.

Vous avez cité le temps qu’il faut dans son parcours avec le VIH pour pouvoir arriver à le dire, entrer dans une association et témoigner. Nous avons remarqué qu’il n’y avait pas beaucoup de jeunes dans les associations.

Voilà, ce sont quelques petites choses qui étaient en dehors de « ce que je gagne ou ce que je perds », mais qui sont très importantes.

Une participante

Je voudrais dire que je suis admirative des femmes qui osent témoigner. J’aimerais bien le faire, mais je ne le ferais pas.

Une participante

Je vous remercie toutes. Je pense que je suis la dernière dans le groupe à avoir été dépistée, grâce à votre énergie, j’ai appris à me battre. Mais, je suis très malheureuse, j’ai encore du mal à faire le parcours et je souffre de ne pas le dire à ma famille. Grâce à vous, je suis en train de me battre.

Nicole

Je voudrais dire que je suis contente que tout le monde ait envie de témoigner même si c’est encore difficile. Cela signifie qu’il y a un travail à faire.

Une participante

Moi, c’est la deuxième fois que j’assiste à un atelier. Je trouve cela très important pour nous qui sommes malades, et il faut absolument que nous transmettions ce message. Je vous remercie de votre disponibilité et de votre accueil chaleureux, c’est très important.

Une participante

Je voudrais raconter une histoire qui m’est arrivée lorsque que j’étais journaliste. A cette époque j’étais séronégative. Un de mes meilleurs amis qui travaillait dans le même journal que moi est mort et j’ai voulu écrire un article sur lui ; j’ai donc demandé à sa mère, la permission de dire de quoi il était mort. Elle m’a dit que si cela pouvait servir à quelque chose, il fallait l’écrire. La famille de mon ami vivait dans un petit village du Poitou. Je suis allée à l’enterrement, tout le village était présent alors que tout le monde était informé. Nous sentions qu’ils étaient venus par solidarité. En entrant dans la maison, la première chose que les gens pouvaient lire, c’était l’article. La mère de mon ami avait une voisine originale qu’elle aimait bien. Elle était venue la voir le matin avant même que le journal arrive au village : une personne qui avait lu l’article l’avait appelé de Paris - tout cela pour dire qu’on ne peut pas cacher les choses, il ne faut pas se faire trop d’illusions, l’information circule vite, la voisine leur a dit : « C’est courageux ce que vous avez fait, comme cela il n’y aura pas de ragots. »

Lorsque je suis devenue séropositive, je me suis dit qu’il valait mieux que les gens le sachent et me tournent le dos, cela me débarrasserait des imbéciles et des rumeurs. Mais, il ne faut pas que le témoignage soit mal utilisé et qu’on se retrouve comme la séropositive de service.

En revanche, je vois que, dans les rubriques nécrologiques des journaux, on n’écrit plus que telle personne est morte du sida.