« Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » - Les représentations de la maladie

les 30 novembre et 1er décembre 2007
dimanche 30 mai 2010
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Cet atelier a été animé par Danièle Authier et Marie-Hélène Tokolo-Mundala.

Danièle A.

Je vous propose de réfléchir à partir de ces questions : cela se voit que je suis séropositive ? Qu’est-ce qui me gêne lorsque je me regarde ? Qu’est-ce qui me gêne dans le regard des autres ? le regard de mes proches ; amis et amants, le regard de mes collègues, le regard des passants dans la rue, le regard des travailleurs. Que puis-je faire, et que pouvons-nous faire ensemble pour améliorer notre quotidien ?

Danièle refuse la demande d’une psychologue qui voulait assister et disait : « J’écoute, et je ne dis rien ».

Une participante : Non, elle venait pour son travail. Cela aurait permis une autre écoute.

Une participante

Cela aurait pu servir aux autres, que la psychologue vienne. [Marie Hélène TM. : Quels autres ?] Aux autres personnes séropositives.

Danièle A.

Je lui ai dit qu’il lui serait difficile de ne pas interpréter ce qui est dit puisqu’elle venait pour écouter et retransmettre à plusieurs collègues qui auront peut-être un jour à suivre des patients séropositives. Nous ne sommes pas du « matériel ». Si elle avait une éthique de psychologue, elle ne serait même pas venue poser la question. À mon avis, elle a « débordé de son cadre », rien qu’en posant la question. [Une participante : Je pensais que cela était prévu.] Ce n’était absolument pas prévu. Elle aura peut-être un jour des patientes, elle l’a dit ainsi.

Nous reprenons ? L’objectif de l’atelier est bien de parler de ce que cela nous fait dans la vie, en termes d’image de soi. Si les questions sont posées : « Qu’est-ce qui se voit ? », c’est bien parce qu’à un moment ou à un autre, on est persuadée que cela se voit. Nous allons commencer par la réponse à la première question : « Cela se voit que je suis séropositive. Qu’est-ce qui voit ? ». Nous pouvons partir de la troisième question : « Qu’est-ce qui me gêne lorsque je me regarde ? », quand on se regarde, on pense aussi à ce que voient les autres, en tant que femme séropositive, naturellement.

Catherine

J’habite le Sud-Ouest de la France. J’ai été contaminée il y a plusieurs années. Aujourd’hui, je commence à avoir des lypodistrophies, qui déforment mon corps. Dans le monde actuel, l’image de la femme doit être fine, musclée. Connaissez-vous toutes les polydystrophies ? J’ai également des problèmes dentaires suite aux traitements, avec ma pathologie il y a des répercussions au niveau des dents et de la mâchoire. Les implants sont impossibles. Fumeuse, j’étais toxicomane et droguée, il était difficile d’arrêter tous les produits. Les dents deviennent noires, malgré les deux détartrages par an, remboursés par la Sécurité Sociale. Autre point, et là c’est plus du confort personnel, et non de l’apparence physique : la fatigue, les difficultés à se concentrer et à mémoriser. Même surfer sur Internet c’est devenu difficile.

Monique

Lorsque l’on se regarde, on culpabilise, mais si on arrive avec de l’énergie - ce n’est pas évident, à ne pas se sentir malade, je pense que l’on peut dépasser le stade de la maladie. La « recette » est de prendre soin de soi ; cela demande beaucoup de temps. Il y a cependant un problème que l’on n’arrive pas à résoudre : les lypodistrophies. Les médecins disent qu’il faut faire du sport, ne pas trop manger ; mais même en faisant tout cela, avec la trithérapie on a souvent un corps de femme enceinte. Quand on se regarde dans le miroir ou quand on se compare aux autres, on n’a pas l’impression d’être atteinte du sida mais en revanche, on entend dire : « Tiens, elle est enceinte. Elle grossit, elle maigrit ». Ça, c’est difficile.

Anne

Je suis coinfectée VIH-VHC, et diabétique insulinodépendante. Comme j’étais déjà spasmophile, tout cela a fait que j’ai vu mon image changer devant un miroir ; de façon radicale. Avant les trithérapies, j’étais mince et grande, ensuite je suis devenue obèse. Lorsque j’ai été contaminée par le VIH, je suis redevenue « squelettique ». L’image que je renvoyais aux autres était celle d’une personne qui avait eu le courage de faire un régime alors qu’en fait j’étais en train de dépérir. En réalité, je « glissais » à une vitesse faramineuse vers la mort. Cela m’a aidé à dépasser ce premier stade : le regard des autres était très positif. Ils disaient : « Anne, cela ne pouvait pas durer, tu ne pouvais pas rester ainsi, obèse ».

Dans mon esprit, je m’apprêtais à mourir. On m’avait donné très peu de mois. Durant l’année 1995, je ne me tenais plus debout et les trithérapies sont arrivées : j’allais vivre. Cependant, j’étais réellement dans un contexte de mort. Vivre, Mais comment ? Je ne l’avais pas prévu.

Avec les trithérapies sont arrivées les lipodystrophies : la bosse de bison, le gros ventre, les seins qui se plaçaient sous les bras – toutes les masses graisseuses de mon corps se déplaçaient. Je me suis demandée si j’allais réentendre les mêmes commentaires de la part des gens. Cette image m’inquiète. Aujourd’hui, avec un vêtement à ma taille, on croit que je suis très maigre mais quand je dois faire un Fibroscan, par exemple, le spécialiste va échouer de nombreuses de fois car mes côtes sont trop maigres ; et pourtant j’ai une énorme masse graisseuse au niveau du foie.

Il faudrait des vêtements qui s’adaptent au niveau du ventre surtout. J’avais pris l’habitude de m’habiller en 12/14 ans. J’ai tout de même 55 ans, c’était magnifique. Il s’agit de l’évolution de mon corps en deux temps. Ce que je voyais dans le miroir ne me gênait pas. Le malaise c’est l’extrême fatigue, l’épuisement absolu. Je dois faire attention à mon corps, j’ai l’impression d’y passer tout mon temps : j’aimerais entrer dans la salle de bains, et en ressortir magnifique, par magie. J’ai également des problèmes de sécheresse dans tout le corps. Je n’ai pas de larmes dans les yeux, je dois utiliser des larmes artificielles. J’ai des paralysies faciales. Il faut donc donner des explications, que l’on n’a pas. Il y a également les problèmes d’arthrose, qui ont commencé par les poignets. Les séances de kinésithérapie étaient à peine terminées que c’était le genou.

Mon apparence physique passe tout de même en second par rapport à cette extrême fatigue. J’étais battante, j’ai fait des études ; aujourd’hui je ne peux plus travailler, je suis complètement démunie par rapport au regard des autres. Je me demande si je ne suis pas cataloguée comme une « grosse » paresseuse, car je ne l’ai dit qu’à mon fils. J’empile de nombreuses choses que je ne peux pas faire. Ce que j’effectuais en une heure, je mets maintenant trois jours à le faire ou je ne le fais plus du tout. Je suis dans une phase où je n’arrive plus à faire quoi que ce soit, même des choses anodines.

Marie-Jeanne

J’ai appris que j’étais séropositive il y a trois ans. J’ai commencé un traitement il y a deux ans. Je n’ai pas encore eu de problèmes alors je le vis normalement.

Lorsque je me mets face à un miroir, je me dis : « Non, je suis la même qu’avant, je suis toujours belle, j’ai ma force et rien n’a changé. » Je ne me vois pas séropositive.

Quant à la question : « Qu’est-ce qui me gêne quand je me regarde ? ». Et bien, lorsque je me regarde, je me dis que je me trompe moi-même. Ce que je vois n’est pas ce que je suis. Il m’a fallu du temps, et j’ai fait un travail pour essayer de comprendre que le VIH est un compagnon. Cependant, il faut qu’il soit présent, et donc je ne dois pas le gêner, et il ne doit pas me gêner, je ne dois pas l’occulter, car il existe. C’est comme un ami. Dans ma vie, rien ne me gêne par rapport à ce VIH. En revanche, tout ce qu’il y a autour de moi, me gêne.

Danièle A.

« Qu’est-ce qui me gêne quand je me regarde ? » : au fil du temps, vous avez été plusieurs à l’exprimer, il s’agit de passer par des transformations corporelles très importantes. Il faut réapprendre sans cesse à s’habiller... Et à se déshabiller, apprendre « l’art de la chemise de nuit » pour aller au lit avec nos compagnons puisque, comme vous l’avez très bien mentionné, tout ça c’est pour longtemps. J’ai 58 ans, j’ai l’impression qu’il n’y avait pas cette pression sur les femmes il y a 20 ans : être jeune, belle, en forme, avec une carrière professionnelle, des enfants bien élevés, un mari, deux orgasmes par semaines à telle heure. Je n’ai jamais senti cette pression aussi fortement que maintenant.

Je pense que lorsque je me regarde, ce qui me pose parfois problème est de dire que je suis fière d’être une femme. Cela me pèse : ces images, modèles et stéréotypées. On peut montrer qu’on le vit bien ; mais il n’empêche que c’est très pesant. Les effets secondaires des traitements, l’arthrose, les problèmes dentaires sont difficiles à vivre. Par exemple, pour moi, comme j’ai eu des rhumatismes articulaires à l’âge de huit ans, ce problème s’est développé d’autant plus vite. On a voulu me transformer en femme « bionique », me mettre des rotules en plastique. J’y ai réfléchi et j’ai pris un petit chien. J’habite au cinquième étage sans ascenseur : descendre cinq à six fois par jour pour le chiot, m’a permis de me muscler autour des rotules. Je n’ai donc pas de rotules en plastique pour le moment.

En revanche, c’est vrai que c’est difficile, et que j’aimerais aussi entrer dans la salle de bains, et en ressortir magnifique, par magie alors que pour moi c’est plutôt une « bagarre. ». Je n’ai jamais passé beaucoup de temps devant le miroir mais maintenant c’est difficile, car lorsque je ne me maquille pas on me dit : « Tu ne vas pas bien, Danièle ».

Marie-Hélène TM.

Moi, ce qui me gêne lorsque je me regarde, c’est que mon image a complètement changé depuis plus de vingt ans que je suis séropositive. Quand je l’ai appris, la lumière s’est éteinte brutalement dans mon regard. Ce n’est plus le regard que j’avais avant, même si je suis joyeuse, cet éclat pétillant d’insouciance s’est éteint.

Pour mon visage également : j’ai eu deux paralysies faciales en l’espace d’une année, à gauche, puis à droite. Après ça, je ne me reconnaissais pas quand je me regardais dans le miroir.

Les enfants que j’ai eus avant d’être séropositive, m’ont vue avant et après. Les enfants que j’ai eus après ma séropositivité, ne me reconnaissent pas lorsqu’ils voient mes photos à l’age de 20 ou 30 ans. Je suis totalement une autre personne. Pour moi c’est très difficile à gérer. Lorsque je regarde ces photos, ce sont deux personnes totalement différentes. Mes copines me disent parfois : « Qu’est ce qui t’arrive, quel est ce laisser-aller ? Tu es toute bizarre, tu es entrée dans une secte ? » Cela fait mal d’entendre cela surtout que l’on avait l’habitude de se prêter des vêtements.

Avant d’être séropositive, au mois de juin, je faisais rapidement mon régime pour me mettre en maillot de bain au mois de juillet. Je n’avais aucun problème, je maigrissais où je voulais, quand je le voulais. Maintenant, c’est impossible. Cette image de moi-même, je l’ai acceptée, mais ce n’est pas moi. Même si je suis très soignée, c’est comme un « désordre », car je fais une taille 46 en haut et 54 en bas, ensuite, il n’y a plus de « fesses ». Difforme. Je suis devenue difforme.

Par rapport à la fatigue à cet état d’épuisement « énorme », je vous rejoins là-dessus. C’est interminable, et c’est difficile à faire entendre. J’aimerai presque que l’on soigne d’abord ma fatigue et mon épuisement, la mémoire aussi tellement c’est handicapant. Il m’arrive de préparer un courrier - sous enveloppe et timbré –, et de le retrouver six mois, ou un an après. Les bilans sont bons, mais le reste ne suit pas. [Danièle A. : Et de retrouver le courrier dans le réfrigérateur.] Exactement. N’importe où sauf à la poste. Ou encore d’aller au bureau de poste avec la lettre en main ; m’arrêter et je me demander ce que je suis venue faire là : le trou de mémoire. Je ne sais pas comment faire entendre cela, pour que l’on remédie à cela avant d’aller plus loin dans mon suivi. Cela me handicape, énormément. Énormément. Ou encore, je me lève le matin, je ne souviens plus quel jour nous sommes, ce que j’ai fait la veille, ce que je dois faire. Je dois mettre des post-it partout, pour me rappeler chaque jour ce que je dois faire. Alors, je me suis finalement organisée. Lorsque j’ai des rendez-vous, mon réveil sonne à six heures du matin. Je sais au moins que je vais être debout, je vais prendre mon café tranquillement, et voir ce que j’ai à faire dans la journée. Si je ne fais pas ça, c’est le trou noir.

Lorsque je me regarde, je me dis que je n’avais pas prévu cette vie pour moi. Pas du tout. [Une participante : t’es sûre que cela est lié à la maladie ?] Oui, bien sûr. Avant d’être séropositive, je travaillais de 5h00 du matin jusqu’à 23h00. Il n’y avait pas de souci, j’enchaînais. [Danièle A. : Écoutez ce que vous dites. Reprenez votre phrase, et écoutez ce que vous vous êtes imposé : « Avant, j’allais travailler de ? »] De 5h00 du matin. [Danièle A. : Continuez.] Jusqu’à 23h00. [Danièle A. : Et ?] J’enchaînais une sortie en boîte. [Danièle A. : Voilà, lorsque l’on impose cela à son corps, on l’use tout de même.] J’avais une capacité de récupération.

Une participante

Il y a aussi l’âge et les abus de la jeunesse.

Une participante

Par rapport aux trous de mémoire. Ne passez-vous pas à côté de quelque chose ? C’est-à-dire que vous êtes tout de même dans un pays développé où la médecine est tellement avancée. Il y a des maladies, telle que la maladie d’Alzheimer : on a découvert qu’aujourd’hui des jeunes de 35 ans ont cette maladie. Je trouve que les trous de mémoire dans la journée, ou lorsqu’elle se réveille le matin, elle ne sait plus ce qu’elle a fait la veille, c’est grave. Elle est tout de même une mère de famille, qui ne sait plus. Si j’étais à votre place, Marie Hélène, j’en parlerais à mon médecin, je ferais des examens.

Danièle A.

Je pense que nous avons parfois un inconscient qui fonctionne très bien. Il y a des moments où le cerveau ne veut pas se souvenir, il se met au repos.

Je crois également qu’il faut faire des examens pour l’Alzheimer. Il m’arrive aussi de ne pas me rappeler. Je suis toujours dans des villes différentes. J’en rigole : j’arrive et demande la clé de la chambre où j’étais la veille. En revanche, au niveau de la mémoire et des mots, il y a une chose qui me dérange. Pendant une période, il m’est arrivé de dire dans une phrase un mot qui n’avait absolument rien à voir. Alors je me suis remise aux mots fléchés, une heure par jour afin de m’obliger à travailler et cela m’arrive de moins de moins. C’est une astuce qu’une autre femme m’a expliquée

Marie-Hélène TM.

Il y a tout cela, mais il y a aussi tout le reste. Je pense qu’il y a la durée dans la maladie et tous les traitements. J’ai connu la période sans rien ou celle avec l’AZT seulement, qui à cette époque était hautement surdosé. [Une participante : Je me souviens qu’Act Up me téléphonait la nuit, afin de me réveiller pour prendre mes médicaments.] Il y a donc tout cela. Je les ai vus venir un par un. J’ai pris aussi les plus toxiques. Je me dis qu’il y a des choses qui se sont détériorées au niveau du cerveau : rien que le virus, les traitements et la durée dans la maladie. Il y a le vieillissement aussi, je me souviens encore de mon âge. Cependant, à 56 ans, je ne considère pas que l’on soit vieille et gâteuse. La maladie et les traitements y sont pour quelque chose.

Danièle A.

Bien évidemment. Toutefois, lorsque je disais de faire attention à ce que vous dites, c’était par rapport aux heures de travail effectué il y a 20 ans, il est bien évident qu’à un moment ou à un autre, on les paie. Le corps les paie. On disait : « On ne peut pas être, et avoir été. » La difficulté est de se voir comme des femmes, et d’en être fière dans une société – je le redis – où il faut être jeune, belle, en forme et sportive. Ceci agit sur notre propre regard, sur nous-mêmes.

Anne

Cet été, des voisins de vacances m’ont demandé à plusieurs reprises si c’était moi la sorcière. Ils sont revenus « à la charge » plusieurs fois, avec insistance. C’était les conséquences de la paralysie. En maillot de bain, dans la piscine, avec des lunettes de soleil, de la crème toute blanche afin d’éviter les problèmes dermatologiques, je restais toute blanche. J’étais donc une sorcière.

Maintenant, je sais que je ne suis plus la ménagère de moins de 50 ans. Je peux dire que suis vieille et que je fais nettement plus que mon âge. Je suis inactive comme une personne très âgée. J’habite dans un immeuble, qui est la quatrième résidence pour personnes âgées de la ville. J’aime aller les voir. Je me sens en phase. Je sens également que je prends dix années par an.

Danièle A.

Je pense que vous êtes un peu pessimiste. Je dirai cinq ans. Il y a des moments où cela avance très vite, et d’autres où cela ralentit.

Nous entamons la deuxième partie : « Le regard des autres, le regard de mes proches, mes collègues, les passants dans la rue, les travailleurs sociaux ». Et nous finirons par les deux questions : « Que puis-je faire, et que pouvons-nous faire ensemble pour améliorer notre quotidien ? »

Une participante

Surtout les travailleurs sociaux. Je crois qu’il va falloir que dans les formations des travailleurs sociaux on reconnaisse les spécificités – pas forcément des personnes infectées par le VIH –, mais des personnes atteintes d’une maladie invalidante. [Danièle A. : Je suis d’accord.] Tous les travailleurs sociaux : les psychologues, les assistantes sociales, même la personne à l’accueil de n’importe quelle structure sociale. Ceci est la prise en compte d’un handicap, quel qu’il soit, qu’il soit nommé ou pas : la reconnaissance du statut d’handicapé. [Une participante : De quelle région êtes-vous ?] Je suis du Sud-Ouest, de Bordeaux, mais j’ai eu la chance de voyager très jeune avec mes parents, qui étaient travailleurs sociaux. Ma maman a fait ses études d’assistante sociale à Paris, j’ai un père géniteur qui est psychologue à Sainte-Anne ; il a laissé ma maman enceinte finir ses études. Je suis venue à Paris, à la recherche de mon père. Avec ma maman et son mari, j’ai eu la chance de voyager très jeune – partir l’été en 4L en Turquie. J’ai une maman qui m’a ouvert le cœur, l’esprit et les yeux. [La même : Je demandais cela, car la région parisienne me semble plus ouverte que la province.] Non, je ne pense pas. La différence est qu’à Paris, il y a plus de moyens. Il y a des gens engagés. Je suis même allée en Corse, dans les Landes : au CIDF, ils font un travail extraordinaire pour les femmes dans une situation précaire, RMIstes, avec des ateliers pour prendre soin de soi. Cela fait partie du contrat d’insertion. En revanche, il y a plus de moyens et de structures. Aujourd’hui, cela change : le gouvernement divise les gens.

Danièle A.

Nous sommes sur le thème : « Qu’est-ce que cela me fait, le regard des autres ? ». Une chose me vient à l’esprit d’emblée : la réflexion des amis. Cela part d’une très bonne intention, mais lorsque l’on entend : « T’as une sale tête, tu devrais te reposer, t’en fais trop. » Cela ne va pas ; surtout quand on vient de passer une heure devant le miroir.

Une participante

Tout dépend si les amis le savent. Ce regard dépend si les autres le savent ou ne le savent pas. [Danièle A. : Je parle justement des amis qui le savent.]

Marie-Hélène TM.

Ce qui me gêne dans le regard des autres, c’est la pitié. Cela est très difficile à vivre. Il faut le dire. La pitié est la pire des choses.

Une participante

Il y a le rejet aussi. Il y a ces deux réactions : soit la pitié, soit le rejet. Le plus scandaleux c’est le rejet de la part des médecins, des gynécologues, des dentistes, des assistantes sociales ; les professionnels de la santé en général. C’est horrible, surtout de la part des médecins. Ceci explique que certains séropositifs n’annoncent pas leur maladie, ce qui n’est pas bien non plus. Mais il me semble que de se voir rejeter ainsi aujourd’hui, ce n’est pas normal. On l’entend trop souvent. Par exemple, à l’accueil d’Aides, nous avons énormément de monde qui se plaint de cela ; ils ne sont pas soignés, ni pris en charge.

Une participante

On est obligé de mentir. Seul mon mari le sait, car c’est lui qui m’a contaminée et je le vois dans son regard : je suis coupable de lui avoir révélé sa propre séropositivité. J’ai l’impression que je suis celle par qui le malheur arrive ; alors que c’est lui qui m’a contaminée. Cependant, c’est cela : lui, il n’aurait pas cherché à savoir s’il était séropositif. J’ai dû l’emmener au laboratoire, et lui demander de faire un test car j’étais séropositive. Je n’avais aucune possibilité d’avoir été contaminée autrement que par lui : à 100 %. En étant séropositive, j’ai été obligée d’être la révélatrice de sa séropositivité, et comme je vis toujours avec lui, j’ai cet homme qui conserve toute la faute dans son regard. En revanche, à l’égard des amies et amis, absolument personne ne le sait. Le regard des autres c’est donc le mensonge. Je ne savais pas mentir. Dès que nous l’avons su tous les deux ; j’ai décidé de ne jamais le dire : un pacte à la vie, à la mort. Cela est allé très loin, il ne fallait pas le dire, à aucun prix. On se trouve donc dans un mensonge énorme. Parfois, on est incapable de faire les choses lorsque l’on est en famille, on ne peut pas aider lorsque cela est nécessaire, on reste à table, moi fatiguée devant son assiette, et lui à côté de moi, totalement absent. Les gens se demandent quel genre de couple nous sommes. Alors qu’auparavant, j’adorais recevoir, je faisais des grandes réceptions, à manger pour tous. Maintenant, fêter un anniversaire est devenu une horreur, pire que de travailler. Je préfère finalement vivre la nuit, car je n’ai pas le regard des autres. Lorsque je vide mes ordures le soir, personne ne me regarde. Je cherche à ne pas avoir le regard des autres, je ne ressens pas la pitié, mais en revanche je sens que je les trahis par les non-dits. Cette trahison, c’est par exemple avoir une vraie amitié avec une personne, et ne rien pouvoir lui dire de ce que l’on est. [Danièle A. : Puisque ce sont de vrais amis, pourquoi vous mettez-vous la faute dessus ? Il faudrait qu’ils posent la question : « Qu’est ce que tu n’arrives pas à me dire ? »] Justement, le « grand » engagement physique est de toujours être en forme. Cela m’aide aussi dans la vie, je suis obligée d’être bien, d’avoir de l’optimisme à revendre pour ne pas avoir à subir un regard de pitié. J’ai plutôt envie d’apporter une forme de bonheur. J’ai envie d’être comme les femmes positives dans les slogans. Ceci m’aide à ne pas me fondre dans le regard des autres. [Danièle A. : Peut-être vous privez-vous de la solidarité de certains amis ?] Oui, sans doute. Je le ressens également.

Une participante

Le regard des autres : j’en pense des choses positives et négatives. La famille de mon mari n’est pas au courant. Mon beau-père m’a aidée : pour lui, tous les africains ont le sida, et cette idée m’a fait beaucoup avancée.

Dans ma famille, j’ai fait des efforts pour le dire à ma fille, qui est grande. Je ne ressens jamais de gêne ; au contraire. Pendant son adolescence nous étions finalement toutes les deux, des adolescentes. Aujourd’hui, elle a 22 ans et nous avons grandi ensemble. On s’est séparé à un moment mais cette annonce nous a rapprochées. Ce qui me gêne aujourd’hui est son inquiétude perpétuelle : elle a peur de perdre sa maman. Je l’ai constamment au téléphone. Mes cousins, cousines, ou même ma tante : ils ne sont pas au courant, car ils ne se comporteraient pas de la même manière que ma fille. Cela ne sert donc à rien, je ne veux pas les peiner, alors que je me sens bien. Ce ne serait pas gérable. Je l’ai dit à quelques amis, très peu, deux ou trois et tout se passe très bien.

Par contre, avec les professionnels de santé j’ai du mal. Je suis dégoûtée. Je ne sais pas comment gérer cela, c’est très lourd. Je me suis inscrite à un protocole de FIV (Fécondation In Vitro). Ce sont des traitements hormonaux très lourds, très contraignants et très compliqués. Il faut être présent à telle heure pour faire le prélèvement de sang, l’échographie, etc. Or, dans le service AMP – nous en avons parlé hier –, les séropositifs passent en dernier, que vous arriviez avant ou après. Oui, les séropositifs passent en dernière position. Lorsque notre tour arrive, on nous dit : « Pas vous ». Tout le monde vous regarde en se demandant pourquoi l’autre, et pas vous.

J’ai été opérée d’une ablation de la trompe gauche. Mon mari me l’a raconté lorsque je me suis réveillée deux jours après, et la manière dont il m’a raconté cela, m’a beaucoup touchée. Il m’a dit que lorsqu’ils m’ont emmenée au bloc, il est resté là, à attendre. Devant lui, ils ont dit : « Cela va nous faire du travail, il faut nettoyer à fond tout ça, le sida est passé à cet endroit ». Il m’a dit que cela l’a gêné, car ils l’ont dit devant lui. Ils ne lui ont même pas demandé s’il était mon mari. Et s’ils avaient parlé de ça devant des personnes étrangères ? [Danièle A. : Lorsqu’ils disent : « Nettoyer à fond », ils parlent de quel matériel ?] De la salle d’opération. [Danièle A. : De la salle d’opération : ce qui laisserait supposer qu’elle n’est pas nettoyée entre chaque intervention.] J’ai posé la question à ma gynécologue. Je lui ai dit : « Vous m’interpellez un peu. Pourquoi me recevez-vous après tout le monde ? C’est pénible ». Elle m’a répondu qu’il fallait protéger les autres femmes. Je lui ai répondu que cela supposait que ce n’était pas fait à chaque fois. Et c’était encore cette année.

Je suis en France depuis moins de deux ans. Cela est ainsi. J’ai expliqué que j’avais besoin d’un enfant, mais que s’il faut que je continue à subir ce supplice, je vais partir. On m’a dit qu’il ne fallait pas abandonner un projet aussi précieux. Je leur ai répondu que tout cela est trop lourd à supporter. Je rentrais chez moi en pleurant, en me disant que cela n’était plus possible.

Une participante

Sur le sujet de la procréation, j’ai été étonnée que Aides dans la revue Remaides, publie une façon de procéder, sans passer par l’AMP, en se réinjectant le sperme récolté du père avec une même seringue. Elle n’a peut-être pas besoin de suivi. [Danièle A. : Elle a des problèmes, elle a été opérée d’une trompe, elle a donc vraiment besoin d’une Aide Médicale à la Procréation. Là, vous parlez du cas où le papa est séronégatif. Pourquoi êtes-vous choquée ?] Le fait qu’il n’y ait pas d’accompagnement.

Danièle A.

Des couples sérodiscordants le font depuis des années. Il s’agit d’une méthode simple pour « favoriser » une grossesse sans risques de contamination de l’homme séronégatif. Certains couples préfèrent cela parce qu’ils ne veulent pas d’un accompagnement médical qui pourrait les « déposséder de cette naissance ».

La même femme

J’ai lu cela dans Remaides, et je l’avais déjà envisagé, car j’ai grandi avec cela. J’ai appris que j’étais séropositive à 18 ans. Cette recommandation ne m’a jamais plus été faite nulle part. Cet article m’a interpellée.

Danièle A.

Remaides est aussi un support pour discuter avec les soignants et l’entourage, c’est sans doute dans ce sens là que l’article a été publié. Nous entendons souvent des médecins dire à des jeunes femmes, qui vont bien : « Quand me ferez-vous cet enfant ? ». Mais ce n’est pas à lui que l’on veut en faire un.

Une participante

On ne connaît pas les effets secondaires à long terme sur les enfants, au niveau génétique. Si il y aura des répercussions, vu les effets secondaires que nous avons, nous, avec les trithérapies. Je pense surtout à des maladies qui atteindraient le système nerveux. On prend le risque de faire un enfant, et les problèmes autres que le VIH entraîneraient une culpabilité supplémentaire. J’ai 42 ans, j’ai fait mon deuil de la maternité à 38 ans.

Marie-Hélène TM.

Il y a des études et protocoles en cours, sur tous les enfants nés de mères séropositives en France, et qui ont reçu un traitement durant la grossesse, ainsi qu’au premier mois de la vie. Ces données nationales sont centralisées à l’Hôpital Necker afin de suivre l’évolution des enfants et les effets secondaires sur eux. Je pense que les scientifiques se sont projetés jusqu’à 20 ans. [Une participante : Ce n’est pas possible, car il n’y a que 10 ans que les trithérapies existent.] Non, les femmes ont pris de l’AZT lorsque cela est arrivé. [Danièle A. : Non, jusqu’en 1994, les femmes n’avaient pas le droit à l’AZT, car elles pouvaient tomber enceintes.] Il y en a qui ont été enceintes. [Danièle A. : Encore faut-il savoir si elles avaient vraiment de l’AZT ou du placebo. Pour répondre à votre question, je serai plus inquiète des mauvaises choses que l’on mange et que l’on respire. Je pense que nous sommes une génération de « mutants ».]

Une participante

La question du « regard des autres ». Cela est gênant dans la vie professionnelle. [Une participante : Lorsque l’on en a une.] Oui, je suis d’accord.

Une participante

Il ne faut jamais le dire sur son lieu de travail. Je ne l’ai jamais dit, et je n’ai pas eu de problèmes.

Danièle A.

Je crois que le piège est de se croire obligé de le dire.

Une participante

Je ne dis rien également à la médecine du travail.

Danièle A.

Cela dépend de la médecine du travail, à qui l’on a à faire : les médecins du travail sont également soumis à la confidentialité et au secret professionnel mais il faut rester prudent. Je crois qu’il y a trop de personnes séropositives qui pensent qu’il faut le dire. Il faut surtout se poser la question de ce que l’on en attend, si on le dit.

Vous, vous l’avez dit : qu’en attendiez-vous ? Que l’on fasse attention à vous ? Obtenir des horaires aménagés – cela s’accorde par une demande de statut de travailleur handicapé, et cela se négocie au niveau professionnel, sans donner de motif.

Une participante

Cela dépend du milieu professionnel : on peut en parler dans certains milieux seulement.

Une participante

Je peux dire que notre contamination, à moi et mon mari, a entraîné la crainte du regard de ses collègues et il a mené une double vie en prenant tous les risques. Il a officiellement une femme et un fils, et de l’autre côté une autre vie, avec des prises de risques pour se protéger de leur regard. Il a trouvé une magnifique solution. Alors, même lorsque l’on ne travaille pas soi-même, ce sentiment existe indirectement.

Danièle A.

En effet, si l’on se rend à des « pots » entre collègues régulièrement sans femme, il va y avoir des questions. On y est confronté au travail, dans le public ou le privé.

Une participante

Le regard des autres : mes proches sont tous au courant de ma séropositivité, je suis contre les tabous. J’ai été toxicomane, j’ai d’ailleurs été la première femme à aller à l’association Aides à Bordeaux et cela n’a pas été évident. Je me suis toujours battue, particulièrement pour les séropositifs les plus marginalisés. En réalité, on subit ou on se bat. J’ai donc pris la décision de me battre, et je le dis assez facilement. Je fais beaucoup de prévention autour de moi. Mon compagnon a deux filles, une jeune qui a 13 ans. Je suis très proche d’elle puisque c’est plus facile de parler à sa belle-mère, qu’à sa maman ou son papa.

Leurs regards sur moi : ils ne comprennent pas lorsque je leur dis que je suis fatiguée. Mon compagnon travaille, il ne me voit pas la journée. Je fais donc en sorte que la maison soit propre avant qu’il rentre, ce qui est normal. Il travaille dur. Je lui prépare de temps à autre des petits plats. Il a été aussi toxicomane. J’ai un homme extraordinaire. Il m’encourage souvent, et il a raison. Lorsqu’il voit que je suis fatiguée, il me soutient. Il est là. Cependant, il a des difficultés ensuite, comme beaucoup de personnes. Il faut le vivre dans sa chair pour le comprendre. Lorsque l’on n’a jamais été confronté à une maladie quelle qu’elle soit, on ne peut pas comprendre la souffrance physique, le manque d’énergie ; que ce soit le sida, le cancer ou la sclérose en plaque. Comment expliquer que l’on vit un vieillissement intérieur prématuré ? Cela est inconcevable ; même les chercheurs et médecins ont du mal à saisir cet état.

Il faut donc essayer de se protéger du regard des autres.

Marie-Hélène TM.

On fait presque une croix sur ce que l’on vit. Il ne faut pas trop en dire. [Danièle A. : Il ne faut pas que cela devienne une excuse.] Exactement, c’est très difficile. C’est presque plus facile de partager, avec vous ici, que de partager avec les personnes plus proches de moi. Pourtant, j’aimerais autant le partager avec elles.

Danièle A.

Nous allons essayer d’établir des rencontres trimestrielles, car nous n’y arrivons pas en région. Je vais donc proposer cela à l’interassociative : il faut que l’on se revoie régulièrement. Il n’y a pas beaucoup de moments intenses comme celui-ci. Nous avons essayé de faire un réseau qui s’appelle Revie-Santé-Femmes, certaines d’entre vous ont dû en entendre parler.

Passons à la dernière question : « Que puis-je faire, et que pouvons-nous faire ensemble pour améliorer notre quotidien ? »

Je crois que certaines choses doivent être dénoncées. Ce qui est dit sur la façon dont se comportent les médecins dans un service, on ne peut pas le passer sous silence. Cela est tout de même gravissime. En France, il y a aujourd’hui des services où cela se passe ainsi.

Une participante

J’ai dit une chose à l’association dont je n’ai pas parlé à nos amis. Il s’agit de ma vie, c’est mon compagnon, je ne parle pas de cela aux gens. Terminé, cela ne regarde personne. Il s’agit de « ma valise », je ne l’ouvre pas. Je suis bien comme cela.

Lorsque j’ai envie de parler, j’ouvre la porte de Aides, et je reste là et finalement, je me suis rendu compte que beaucoup de femmes sont passées par là et ont vécu la même chose que moi.

Une participante

Une chose me choque. Les grandes oubliées sont les conjointes séronégatives des séropositifs. [Danièle A. : Elles ne sont pas là.] Elles ne sont pas prévenues. Les hommes vont à l’hôpital, et ne disent presque rien à leur médecin ; parfois c’est à peine si ils disent qu’ils vivent avec une femme.

Danièle A.

Je suis tout à fait d’accord avec vous, car les hommes hétérosexuels – d’après ce que j’ai entendu – ont cette difficulté : dès qu’ils le disent, ils sont soupçonnés d’homosexualité. [Une participante : Ou de toxicomanie.] L’homosexualité semble plus honteuse – car ce ne sont pas des femmes – et ces hommes se sentent vexés ensuite, et ne disent plus rien. Il y a des groupes de paroles à Paris pour couple sérodifférents, qui tentent de se mettre en place. Je pense que cela doit être recommandé. Il faudrait des groupes de paroles pour couples sérodifférents un peu partout.

Une participante

Je connais quelqu’un qui est séropositif, il a vécu quelques années avec une de mes amies. Il lui a fallu trois mois pour dire qu’il était séropositif et il n’a pas utilisé de préservatif. Depuis trois ans, son ex-compagne, mon amie, qui fait de l’insertion professionnelle et suit des enfants, fait un test de dépistage tous les trois mois tellement elle a été choquée. Je voulais qu’elle vienne à ce colloque car pour moi elle est concernée, mais elle n’a pas pu. Maintenant, cet homme vit avec une femme séronégative aussi, qui lui a dit que puisque le virus est endormi, elle ne risque rien. Évidemment, l’alcool y est pour quelque chose. Il y a de nombreux cas comme celui-ci.

Il faudrait déjà que les hommes arrivent à le dire. Je pense que la France va mal au niveau du nombre de personnes contaminées. Beaucoup de gens ne le savent pas.

Une participante

Nous n’avons pas parlé du regard des passants dans la rue. Est-ce que quelqu’un a ressenti quelque chose à ce niveau là ? Dans les transports en commun ?

Moi, j’ai un gros ventre, on pense que je suis enceinte. Les voisins me proposaient leurs services et je ne comprenais pas pourquoi. Dans les transports en commun, on me laisse la place. Je pense qu’il y a un regard étrange dû à tous ces effets secondaires. On boite, à cause d’une paralysie ou autre. Tout cela entraîne des regards dans la rue. On doit sans doute interpeller des gens. De plus, cela est tellement évolutif : ça va, ça vient, et revient même parfois. On paraît mystérieux : sorcière pour les enfants, « bizarre » pour les autres. Le manque de mobilité est le handicap au niveau des transports. Nous avons l’habitude dans la famille : mon fils et moi avons notre macaron et notre carte. Mon fils est en fauteuil ; je pourrais dire : « Moi, pas encore ». Je peux l’envisager plus facilement, car je connais le monde du handicap, je le partage depuis longtemps. Il y a l’âge, mais pas seulement. Il y a également tout le souci concernant l’avenir ; de se demander comment nous allons vieillir.

Danièle A.

Voilà une question qui n’est pas seulement médicale. Nous n’avons pas toutes des familles ou des compagnons qui pourront prendre soin de nous. Accepterons-nous de finir dans des MAPAD ? Ou bien, on se réveille, et l’on essaie d’y penser ensemble ?

Une participante

Nous avons vécu dans un monde extraordinaire. Avec tous les tabous que nous nous étions mis, notre vie était un « enfer ». Et là, nous n’avons plus besoin de cela, nous avons posé nos « valises » de mensonges et secrets : on vit normalement. Nous aurions aimé que cela soit ainsi tout le temps.

Danièle A.

Ces moments de ressourcement sont très bénéfiques, mais on retourne ensuite dans la vie réelle. On ne peut pas construire un lieu où l’on serait protégé de la vie réelle : cela ne voudrait rien dire, on n’aurait plus de contacts sociaux. [Une participante : On ne serait pas créative. Une autre : L’abstinence, pas totale, permet la créativité.]

Danièle A.

Sur le regard des passants nous pouvons donc retenir cela. Ce que vous avez dit est important. Cependant, il y a l’inverse : certaines femmes souffrent car on ne les aborde plus dans la rue, on ne se retourne plus sur elles. Cela fait également partie du jeu entre notre image dans le miroir et le regard des autres. Nous sommes faites ainsi, il faut être belle.

Que retenons-nous du regard des autres ?

Une participante

Tout ce qui concerne les professionnels de santé. Les infirmières qui entrent dans une salle pleine de personnes, et disent : « Vous avez fait un enfant en étant séropositive, vous n’avez pas peur que cet enfant soit séropositif un jour ! ? »

Une participante

En plus de cela, il y a le problème de couleur. Je ne pense pas que l’on se permettrait de parler ainsi à une française « bien blanche » ; ils ne se permettraient pas cela. C’est la double peine : le VIH et la couleur.

Une participante

Si j’avais été à votre place, on ne m’aurait pas fait cette réflexion ; comme si le sida africain est plus grave que celui d’ici.

Une participante

Je suis active dans un groupe de femmes de Aides, et ce qui a été évoqué en groupe c’est que la discrimination existe, mais moi, je ne l’ai jamais ressentie à l’extérieur.

Une participante

Une dame qui est dans le groupe Aides depuis 20 ans, a vécu la même chose. Elle a eu une opération dans ce service, elle a été reçue tard. On lui dit que la cause est le sida.

Marie-Hélène TM.

J’allais dire que cela dépend du service où l’on est. Il existe le palmarès des meilleurs hôpitaux de Paris ; alors pourquoi pas, le palmarès des pires hôpitaux de France.

Durant l’année 2007, j’ai été opérée. En tant que personne investie dans l’accompagnement des autres, je voulais voir comment j’allais être accueillie dans un hôpital autre que le mien, pour une intervention chirurgicale. Le soir on m’a dit que j’aurai à me préparer très vite le lendemain, car je devais être opérée très tôt. J’étais étonnée, puisque j’avais l’habitude d’entendre le contraire. Le matin, j’étais effectivement la première à passer.

J’aurai donc envie de dire qu’il ne faut pas se faire examiner deux fois dans le même lieu.

Danièle A.

Il y a des villes où l’on n’a pas le choix de changer d’hôpital. À Lyon, il n’y même pas d’AMP : il faut aller à Marseille.

Une participante

Le sujet est revenu plusieurs fois dans les groupes : certaines personnes disent qu’elles passent en dernier chez le dentiste, pour de nombreuses raisons. [Marie-Hélène TM. : Alors vous, c’est sur le plan médical. Danièle A. : Ce serait de sensibiliser les professionnels de santé.] Je ne lie pas cela à la race.

Danièle A.

J’ai entendu dire dans un service : « Je connais les infirmières depuis 1981, je les vois réagir avec les jeunes femmes de couleur d’une manière qu’elles ne se permettraient jamais avec d’autres ».

Une participante

Je suis infirmière, et cela existe.

Une participante

Je pensais aux médecins, spécialistes du VIH. Il faudrait avoir plus facilement accès à des massages chez les kinésithérapeutes ; également des drainages lymphatiques – je suis désolée, ce « n’est pas du luxe ». Les jambes deviennent lourdes, il ne s’agit pas seulement de cellulite ou de graisses. Nous avons déjà du mal à faire travailler le corps de l’intérieur, il faut qu’il y ait des thérapeutes pour notre corps. [Danièle A. : Nous demandons donc un peu de respect de la part des professionnels.] Non, beaucoup.

Danièle A.

Que ces professionnels comprennent que nous pouvons être en danger. Le fait de faire passer les femmes séropositives en dernier, est finalement dans le but de protéger celles qui ne le sont pas. Il n’est pas considéré que ce sont ces femmes qui, justement, peuvent constituer des dangers pour les femmes séropositives. Il y a donc des questions à se poser sur le matériel. [Une participante : Sur la valeur qu’ils nous accordent, également.] Absolument, sur l’image qu’ils ont de nous.

Une participante

L’idée est que nous ne sommes pas à protéger, mais qu’i faut protéger les autres de nous : or, il s’agit de l’inverse.

Danièle A.

Absolument, il s’agit aussi du système. Lorsque vous allez rendre visite à quelqu’un dans un service des maladies infectieuses : il y a les gants, les chaussons, le savon, etc. J’observe qu’énormément de « visiteurs » se désinfectent les mains seulement après, en sortant de la chambre.

Une participante

Les personnes se protègent des séropositifs, qui pourtant sont immunodéprimés. Alors que l’on va protéger une personne leucémique, comme mon frère, la précaution que l’on va prendre à son égard et au mien va être différente. Nous, nous nous protégeons de tous, et nous aimerions que l’on pense à nous également. Si les gynécologues ont peur que l’on puisse transmettre le VIH, cela signifierait-il qu’avant d’être séropositive, nous aurions pu contracter la maladie dans leur cabinet, car le matériel n’a pas été aseptisé ? Ils ont tant de réticence à soigner les femmes séropositives, voire du rejet alors qu’il s’agit d’éthique. Ceci peut expliquer que l’on hésite à annoncer notre séropositivité pour avoir la chance d’être soignés. Ils nous rendent coupables – et nous l’avons entendu au sein des associations – de ne pas dire que l’on est séropositifs, et de faire prendre des risques aux autres.

Marie-Hélène TM.

Par exemple chez le dentiste, dans le cas où nous ne le disons pas, ils pourraient nous administrer un produit contre-indiqué avec les traitements pour le VIH, alors que s’ils le savent, ils peuvent prescrire un traitement plus approprié.

Concernant la prise en compte des douleurs dans le cadre VIH, les personnes co-infectées et sous traitement, cumulent également les effets indésirables.

Une participante

Il faut savoir que cela va prendre encore sept ans avant que le traitement de l’hépatite C soit évacué, pour qu’il n’y ait plus aucune trace. Les douleurs sont terribles. Pour eux, ce sont des « petites » douleurs qui ne permettent pas de faire partie du centre antidouleur. On ne prend même pas des petites choses comme le Doliprane®.

Quand j’ai terminé mon traitement de Ribavirine et que j’ai commencé celui pour le VIH, j’ai eu des neuropathies. A l’hôpital Saint-Louis, on m’a fait des examens. Aucune neuropathie n’a été décelée. Sauf que parfois, je ne sens pas la pédale de l’accélérateur et que j’ai encore des douleurs qui reviennent régulièrement. [Danièle A. : J’ai fait un « magnifique » tonneau comme ça.] Cependant, eux ne considèrent pas cela comme de la douleur. Mais cette douleur est présente en permanence, plus ou moins invalidante. Nous n’avons pas d’autre choix que de nous y habituer, voire de l’occulter.

Une participante

Les médecins ne prennent pas en compte la douleur. Cela signifierait-il qu’elle est négligeable ? Je la ressens plutôt comme une punition : vous êtes séropositifs, il faut souffrir.

Une participante

Je crois qu’ils n’ont pas les armes pour. Ils connaissent les produits illégaux, ou passent à la morphine ou à l’opium par exemple, en homéopathie.

Une participante

Ils doivent prendre beaucoup plus en compte la douleur. Les séropositives qui ont la chance d’avoir des médecins qui travaillent avec les médecins du centre antidouleur, arrivent à être bien suivies, mais ce n’est pas généralisé. Les médecines qui soulagent la douleur sans médicaments, comme les massages, doivent être prises en compte également. [Une participante : De plus que les médicaments ne vont plus être remboursés.]

Une participante

J’ai entendu plusieurs fois cette histoire, dans mon groupe de parole : une personne qui va à la préfecture pour son titre de séjour et la personne au guichet lui dit devant tout le monde : « Vous demandez les papiers parce que vous avez le VIH ! » Franchement, cela ne valorise pas l’image de la personne qui est malade.

Danièle A.

Je peux vous dire ce que j’ai pris en note, puis nous compléterons.

Les principales difficultés : le plus difficile est la fatigue, et l’impression de vieillir beaucoup plus vite que les autres femmes ; une dégradation physique, un décalage. [Une participante : Nous subissons une dégradation physique plus importante que celle liée à l’âge.]

L’impression de vieillir en se regardant nous-mêmes. [Une participante : Cela va au-delà. Une autre : Une personne de 85 ans ne va pas avoir les mêmes dégradations physiques que nous. Elle n’aura pas la « bosse de bison », le gros ventre etc.]

Danièle A.

Les revendications :
- demander du respect avec l’idée de faire un peu le palmarès des pires services hospitaliers, qui semblent considérer – peut-être pour des raisons d’économies ou de matériel – que les femmes séropositives sont « contaminantes », pour qu’on les place en dernier, afin de protéger les autres. Alors qu’ils devraient aussi nous protéger, et penser aux germes qu’ils peuvent nous transmettre.

La question de la stérilisation du matériel et de la salle d’opération est tout de même à poser publiquement, car cela est gravissime.

- j’ai également noté vos revendications sur le drainage lymphatique, ainsi que la prise en compte de la douleur.
- des groupes de paroles pour les couples sérodifférents.
- des rencontres trimestrielles portées par l’interassociative.
- le séminaire sur l’estime de soi : il n’y a pas de « recette ». Elle se construit lorsque l’on grandit, selon le regard des autres, celui que la famille a sur vous, celui que la société pose sur vous, et ensuite il y a la maladie.

On ne peut pas réparer tout cela en faisant des ateliers de beauté - d’autant plus que nous le faisons déjà dans nos salles de bains. À long terme, ce n’est pas donc en faisant un séminaire sur un thème que nous allons avancer.

Nous devons nous dire que nous allons faire des petits pas de fourmis pour y arriver.

Merci à toutes.