« Femmes et VIH, 1997-2007, où en sommes-nous 10 ans après ? » - Introduction

les 30 novembre et 1er décembre 2007
dimanche 30 mai 2010
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Carine Favier

Nous allons demander à Florence Lot de l’Institut National de Veille Sanitaire de nous présenter les aspects épidémiologiques qui sont en lien avec notre thématique particulière, c’est-à-dire la question des femmes.

Florence Lot

J’ai donc la tâche un peu ingrate de parler d’épidémiologie. Petit rappel sur le fait que les femmes, au cours des rapports sexuels, sont plus vulnérables face au VIH que les hommes puisqu’il y a effectivement des facteurs biologiques du fait que :

- les zones de muqueuses susceptibles d’être exposées sont plus étendues chez les femmes ;

- il y a une plus grande quantité de liquide sexuel transféré par l’homme et que la charge virale est plus importante dans le liquide séminal que dans le liquide vaginal ;

- il y a des micro-déchirures du tissu du vagin ou du rectum qui peuvent être causées par la pénétration sexuelle ;

- les IST sont souvent asymptomatiques chez les femmes, et qu’elles augmentent le risque de transmission du VIH.

Tous ces facteurs augmentent donc la susceptibilité des femmes vis-à-vis du VIH. À cette vulnérabilité biologique, se rajoute une vulnérabilité socio-économique, qui se caractérise par des difficultés d’accès à l’information et à la prévention, mais aussi dans la négociation de la prévention avec les partenaires.

Je vous présente une diapositive au niveau mondial pour dire que, moins de la moitié de toutes les personnes qui vivent avec le VIH sont de sexe féminin. Dans les régions où les rapports sexuels sont un mode de transmission prédominant, comme en Afrique subsaharienne ou aux Caraïbes, cette proportion est plus importante puisque les femmes représentent la moitié des personnes qui vivent avec le VIH. Il y a de nombreux pays, notamment d’Amérique latine, d’Europe de l’Est et d’Asie, où la proportion de femmes vivant avec le VIH continue de s’accroître au fur et à mesure que le VIH se propage, des populations les plus exposées vers la population générale.

Au niveau de l’Europe, la situation des femmes est beaucoup moins problématique, grâce notamment, à un accès plus large à l’information, à la prévention et aux traitements antirétroviraux. Selon les pays d’Europe, en 2005, les femmes représentent entre 20 et 44 % des nouveaux diagnostics VIH.

La proportion de femmes sur l’ensemble des pays européens a néanmoins augmenté pour passer de 26 % en 1997, à 36 % en 2004 et 35 % en 2005. Nous avons l’impression que cela se stabilise depuis 2004. Il faut savoir que cette augmentation a particulièrement concerné les femmes de 40 à 49 ans, ainsi que celles contaminées par rapport hétérosexuel et celles originaires d’Afrique subsaharienne. Voilà le paysage au niveau de l’Europe et du monde.

En France, depuis le début de l’épidémie et au cours des 20 dernières années, nous observons chaque année une augmentation progressive de la proportion de femmes diagnostiquées. En 2006, 31 % des cas de sida diagnostiqués concernent des femmes. Nous pouvons néanmoins noter que le nombre de cas de sida est relativement stable chez les femmes depuis 1997, autour de 400 chaque année. Cette apparente stabilité est la résultante de deux tendances inverses entre 1998 et 2002 : nous avons observé une diminution du nombre de cas de sida chez les femmes françaises, tandis que dans le même temps, le nombre de cas augmentait chez les femmes étrangères, essentiellement des femmes d’Afrique subsaharienne, notamment du Cameroun, de la Côte d’Ivoire, du Congo, et dans une moindre mesure d’Haïti. Ce qui fait que, depuis 2001, plus d’un cas de sida sur deux est diagnostiqué chez une femme de nationalité étrangère. En revanche, ce que nous observons aussi, c’est que depuis 2002 le nombre de cas de sida a diminué chez les femmes d’Afrique subsaharienne, tandis qu’il est relativement stable pour les autres nationalités.

Intéressons-nous maintenant à la surveillance du VIH. Ces données sont tirées de la déclaration obligatoire de la surveillance du VIH/sida qui existe en France depuis 2003. On se rend compte que les données confortent celles du sida. En 2006, sur l’ensemble des personnes ayant découvert leur séropositivité, 36 % sont des femmes - un pourcentage comparable à celui de l’ensemble de l’Europe de l’Ouest – et parmi ces femmes, environ la moitié sont d’origine d’Afrique subsaharienne. Un quart des femmes ayant découvert leur séropositivité sont de nationalité française, et les femmes d’une autre nationalité sont essentiellement des femmes du continent américain, et en particulier d’Haïti ; il y a aussi quelques femmes d’Afrique du Nord, d’Asie, d’Europe de l’Ouest, d’Europe de l’Est, mais qui sont présentes dans des effectifs assez comparables. Le mode de contamination quasi exclusif de toutes ces femmes est le fait de rapports hétérosexuels et inconnu pour les autres.

Sur cette diapositive, j’ai distingué les femmes usagères de drogues représentent 1,4 % des découvertes de séropositivité chez les femmes, sachant qu’elles sont pour moitié de nationalité française. Si nous regardons un peu plus les caractéristiques des femmes de ces deux groupes les plus représentés, nous constatons que les femmes d’Afrique subsaharienne sont plus jeunes à la découverte de leur séropositivité - en moyenne 33 ans, que les femmes françaises - en moyenne 39 ans. Elles sont fréquemment dans une situation de précarité puisque seules 17 % d’entre elles ont une activité professionnelle, versus 43 % chez les femmes françaises. Elles vivent en majorité en Ile-de-France, pour 59 % d’entre elles. Des précisions sur le partenaire à l’origine probable de la contamination sont demandées : nous n’avons cette information que pour un quart des femmes d’Afrique subsaharienne ; et pour plus de la moitié des femmes françaises, dont les trois quarts ont été contaminées par un partenaire stable.

La grossesse représente une opportunité de diagnostic de l’infection plus fréquente chez les femmes africaines que chez les femmes françaises, 21 % versus 12 %. Les résultats du test d’infections récentes - test qui permet de savoir si la femme a été contaminée dans les 6 derniers mois ou pas - montrent que les femmes africaines sont peu dépistées dans les six mois qui suivent leur contamination, seulement 8 % d’entre elles, contre 28 % des femmes françaises. Mais au moment de la découverte de la séropositivité, les femmes africaines sont moins souvent à un stade de sida, nous ne pouvons donc pas parler de dépistage plus tardif. 25 % d’entre elles sont contaminées par un sous-type B particulier, sous-type majoritaire en Europe et en France, ce qui est en faveur du fait que des femmes se contaminent en France puisqu’il est pratiquement inexistant en Afrique.

Si nous regardons de façon plus précise les femmes françaises, en s’intéressant notamment à celles qui ont moins de 25 ans et celles de plus de 50 ans, ces dernières représentent le quart de l’ensemble de ces femmes françaises. Les motifs de dépistage diffèrent selon l’âge. Les femmes jeunes sont plus souvent dépistées après l’exposition à un risque. Les femmes de plus de 50 ans paraissent dépistées plus tardivement puisque 47 % d’entre elles le sont au moment de signes cliniques et biologiques et, parmi elles, 28 % sont déjà à un stade clinique de sida lors de la découverte de la séropositivité. Chez les femmes jeunes, seules 3 % sont dépistées à un stade clinique de sida mais cela dépend aussi de la date d’entrée dans la sexualité. La différence est néanmoins très importante. C’est vrai que, chez ces femmes de 50 ans, il y a des choses à faire. Elles ne connaissent pas très souvent le mode de contamination de leur(s) partenaire(s). Autre chiffre important : 20 % d’entre elles ont été contaminées dans les six derniers mois, ce qui représente un pourcentage non négligeable : il y a donc réellement de nouvelles contaminations dans ce groupe. Chez les femmes jeunes, 32 % indiquent un partenaire africain ou caribéen, pour 7 % c’est un partenaire usager de drogues, et un pourcentage très faible pour un partenaire bisexuel.

Regardons maintenant les tendances : le nombre de femmes ayant découvert leur séropositivité diminue depuis 2003, ce qui est plutôt encourageant et plus marqué chez les femmes de nationalité étrangère que chez celles de nationalité française. Tout le problème de la diminution de la découverte de la séropositivité, c’est que cela peut être à la fois dû à une vraie baisse des contaminations, mais cela peut dépendre aussi de la modification de l’accès au dépistage : si les femmes se dépistent moins, nous trouverons effectivement moins de femmes séropositives. Mais comme nous savons globalement que l’activité de dépistage n’a pas tendance à diminuer, ces tendances sont donc tout de même encourageantes.

Après cet état des lieux, je voulais juste montrer trois diapositives sur trois groupes de femmes particulièrement vulnérables. Ce sont des groupes qui éventuellement et/ou partiellement peuvent se recouper.

- Les femmes prostituées : nous savons qu’elles sont particulièrement cachées et vulnérables depuis la loi de sécurité intérieure de 2003. Les données de prévalence sont anciennes, alors que cette population a évolué en termes de lieux de prostitution, d’origines géographiques, etc. Le constat dans les années 90, c’était néanmoins que la prévalence du VIH était surtout très liée à l’usage de drogues par voie intraveineuse. L’étude d’Anne Serre en 1995 avait permis de mettre en évidence la vulnérabilité particulière de ces femmes, liée à la prise de toxiques qui est connue pour altérer la perception de prise de risques. Il y a aussi très fréquemment des problèmes de violence. Les chiffres sont anciens mais le problème demeure malheureusement et va peut-être encore augmenter.

- Les femmes usagères de drogues : les données de l’enquête Coquelicot réalisée en 2004 ont montré que la prévalence du VIH chez les usagers de drogues était globalement de 11 %, sans différence significative entre les femmes et les hommes. L’enquête a aussi mis en évidence la fragilité particulière des femmes face au VIH par rapport aux hommes en raison d’un partage du matériel plus fréquent et de prise de risques lors des rapports sexuels, sachant qu’il y a en plus une synergie dans ces prises de risques. La recherche socio-anthropologique, menée par Marie Joffrey auprès de ces femmes, montre que le conjoint est souvent le détenteur du produit et l’initiateur aux drogues, d’où le manque d’autonomie de ces femmes. Ces femmes usagères de drogues sont particulièrement exposées au VIH puisque 30 % d’entre elles déclarent avoir recours à une forme de prostitution.

- Les femmes migrantes : grâce à l’enquête KABP migrants réalisée par l’INPES en 2005, nous avons des informations notamment sur les femmes d’Afrique subsaharienne. Cette enquête a montré qu’elles étaient dans une situation de forte vulnérabilité en raison d’une moins bonne connaissance des modes de transmission, de beaucoup de fausses croyances, de moins bonnes connaissances des moyens de protection, aussi bien par rapport aux hommes africains qu’à la population générale. Elles ont une moins grande maîtrise de la prévention. Un tiers disent ne pas avoir souhaité leur premier rapport sexuel, 21 % disent avoir été victimes de violences sexuelles. Elles se trouvent dans des situations à risques face au VIH en raison du multi-partenariat de leur(s) conjoint(s), plus souvent simultané par rapport aux femmes de la métropole, et sont plus souvent confrontées à un refus du préservatif.

En France, les données épidémiologiques montrent une tendance à la féminisation de l’infection à VIH en raison de la progression de la contamination hétérosexuelle. Mais cette féminisation semble se stabiliser depuis 2002, comme d’ailleurs dans les autres pays d’Europe de l’Ouest. La transmission du VIH concerne une part importante de femmes d’Afrique subsaharienne relativement jeunes, contaminées par rapport(s) hétérosexuel(s) et surreprésentées en Ile-de-France. Le nombre de découvertes de séropositivité chez ces femmes a néanmoins tendance à diminuer. Leur dépistage se fait rarement dans les mois qui suivent leur contamination mais se fait aussi rarement au stade tardif de sida, sans doute grâce aux opportunités de dépistage lors des grossesses. De plus, nous constatons une tendance prometteuse dans l’amélioration de l’accès au dépistage. Il s’agit, bien sûr, de poursuivre sachant que le contexte politique n’est pas forcément favorable depuis quelque temps. Le fait que des infections soient acquises en France ne doit pas faire relâcher les efforts de prévention en direction de ces femmes. Quant aux femmes françaises qui découvrent leur séropositivité, leur nombre a lui aussi tendance à diminuer depuis 2003, ce qui est aussi plutôt favorable en termes de nouvelles contaminations même si on est toujours un peu prudent par rapport à des modifications éventuelles dans l’accès au dépistage. Les femmes françaises, et en particulier celles de plus de 50 ans dont la proportion augmente, sont dépistées à un stade tardif de l’infection, ce qui pourrait s’expliquer par le fait qu’elles se sentent peu à risques dans la mesure où elles ont souvent été contaminées par le partenaire habituel. Même s’il existe un biais par rapport au recueil de cette variable, il paraît important de ne pas cibler dans le dépistage du VIH la seule femme ayant des partenaires multiples.

En ce qui concerne les femmes particulièrement vulnérables, nous manquons de données sur les femmes prostituées. Un projet d’enquête est à l’étude par la FNARS (la Fédération Nationale pour l’Accueil et la Réinsertion Sociale) afin d’étudier les parcours et les problèmes de santé de cette population. Cette enquête pourrait permettre d’explorer le risque d’exposition au VIH et aux IST de ces femmes.

Concernant les femmes migrantes, l’enquête KABP auprès des femmes africaines a été une réelle avancée. En revanche, il est nécessaire de faire évoluer les représentations relatives à la sexualité auprès des hommes et des femmes de ce continent.

Enfin, l’analyse des trajectoires de vie de l’enquête Coquelicot permet de mettre en évidence la très grande vulnérabilité des femmes pour lesquelles l’un des deux leviers d’action serait d’augmenter leur autonomisation vis-à-vis de leur(s) conjoint(s). Je vous remercie de votre attention.

Applaudissements de l’assistance.

Carine Favier

Nathalie Bajos est chercheuse à l’INSERM et va maintenant intervenir en tant que membre de l’Action concertée de l’Agence Nationale de la Recherche sur le Sida.

Nathalie Bajos

Je vais essayer de vous présenter un bilan critique de l’apport des recherches en sciences sociales sur les enjeux femmes et VIH.

C’est une épidémie de plus en plus féminisée - même si en France on observe depuis peu une certaine stabilité - et une épidémie fortement précarisée qui touche en particulier les femmes migrantes d’Afrique subsaharienne.

Est-ce que c’est une évolution que les sciences sociales auraient pu anticiper de longue date, au regard du mode de transmission de cette infection qui est essentiellement sexuel ? Nous pouvons répondre à cette question par oui : les sciences sociales auraient pu prédire une telle évolution, si l’on porte un regard rétrospectif à l’aune des connaissances dont nous disposons aujourd’hui. Mais non, dans le sens où, non seulement ces connaissances sur le sujet n’étaient que peu développées au début de l’épidémie mais surtout les choses sont évidemment plus complexes et il semble que plusieurs logiques se conjuguent pour rendre compte du retard - parce que je crois qu’il faut vraiment appeler cela un retard - pris dans ce domaine. L’analyse de ces logiques permet d’en comprendre le sens et surtout d’identifier les questions de recherche qui se posent encore aujourd’hui.

Il faut tout d’abord rappeler que, bien sûr, les premiers cas de sida ont touché des hommes ayant des rapports homosexuels. Les catégories épidémiologiques se sont construites sur la base des caractéristiques de l’épidémie à ses débuts et à partir de cas très majoritairement masculins. Elles sont toujours de mise aujourd’hui même si, comme vient de le démontrer Florence, avec les données de la déclaration obligatoire, nous avons maintenant des précisions.

Certes, il importe d’assurer la comparabilité des données au cours du temps pour suivre l’évolution de l’épidémie, mais force est de constater que les typologies en vigueur conduisent à classer la très grande majorité des femmes séropositives dans la même catégorie, les femmes dites hétérosexuelles sans autre précision, comme le montrent des analyses récentes de Marie-Ange Schiltz. Une catégorie aussi peu discriminante sur le plan statistique n’éclaire guère l’analyse de l’évolution de l’épidémie chez les femmes, pas plus qu’elle ne favorise la réalisation de recherches sur des groupes sociaux particuliers de femmes. En outre, ces typologies épidémiologiques sont basées sur une logique de facteurs de risques, selon le type de transmission et du coup, exit la possibilité de caractériser des femmes qui ont des rapports homosexuels et qui ont été exposées lors de rapports hétérosexuels. Pourtant ces femmes sont particulièrement concernées par le VIH, du fait, comme le montre la toute dernière enquête sur la sexualité, de leurs nombreux partenaires masculins, et comme le montrent les enquêtes épidémiologiques, du fait aussi de la prévalence des IST chez ces femmes qui ont des partenaires masculins et féminins. C’est donc aussi la catégorie homosexuelle qu’il convient d’interroger et d’une manière générale, il apparaît d’ailleurs que la population des femmes atteintes est moins définie par ses pratiques sexuelles que par les contextes d’exercice de la sexualité.

On soulignera enfin que cette catégorisation épidémiologique n’est pas non plus sans liens avec le contenu des campagnes de prévention comme le montrent les travaux de Geneviève Paicheler. Au départ considérées comme des cibles secondaires du fait du profil épidémiologique initial de l’épidémie, ou intermédiaire du fait du rôle habituel des femmes dans la prise en charge des questions de santé, ce n’est que très progressivement que la communication a traité de la spécificité des femmes dans la sexualité, que la vulnérabilité des femmes a été reconnue, abordée et surtout que les femmes les plus exposées aux risques sexuels originaires des Antilles ou d’Afrique subsaharienne ont été la cible de campagnes de communication. En revanche, les femmes ont été très tôt mises en avant lorsque la communication se centrait sur la solidarité avec les personnes atteintes. Indéniablement, les représentations sociales de la sexualité féminine ont fortement marqué les orientations de recherches et les orientations prioritaires. La femme étant perçue soit comme ayant une sexualité dévoyée comme les prostituées, les usagères de drogues ou encore les femmes migrantes qui ont forcément de nombreux partenaires, soit qui ont une sexualité conjugale à l’écart, soi-disant, de tout risque, ce qui ne semble pas être le cas au regard de ce que vient de rappeler Florence Lot. C’est donc au regard d’une sexualité perçue comme dangereuse ou non, que les femmes ont été appréhendées et non du point de vue de leurs spécificités sociales. Il faut enfin souligner que la sociologie de la sexualité et la sociologie du risque sont des disciplines très récentes. Les cadres théoriques pour appréhender la prise de risque dans le domaine de la sexualité n’étaient pas disponibles au début de l’épidémie. Les chercheurs ont alors été confrontés à une alternative :

- soit lancer des recherches qui permettraient très vite de disposer de données sur les pratiques sexuelles et les prises de risques pour asseoir les politiques de prévention et recueillir des données de référence avant que les comportements n’évoluent du fait de la diffusion de l’épidémie ;

- soit prendre le temps d’une réflexion théorique poussée pour être à même de tester des hypothèses beaucoup plus pertinentes.

C’est la première perspective qui a été adoptée dans de très nombreux pays, anglo-saxons en particulier, et toutes les premières études menées sur la question de la sexualité se sont appuyées sur des modèles très behavioristes tels que le Health Belief Model qui propose une vision assez simpliste des liens entre les enjeux de la sexualité et les enjeux de la prévention. Si ce type d’études a permis de caractériser les groupes particulièrement concernés du fait de leurs pratiques sexuelles et du risque d’infection à VIH, elles ne sont pas en mesure d’appréhender les enjeux sociologiques de la prise de risques. Il faut rappeler que la question centrale de l’interaction sexuelle n’était pas pensée. D’autres pays comme la Belgique ont pris le temps de la réflexion théorique et ce sont d’ailleurs les chercheurs de l’équipe belge qui ont contribué les premiers, à faire émerger l’enjeu relationnel et ce faisant à inscrire la réflexion dans une perspective de rapports sociaux de sexe sur laquelle je reviendrai.

La France a choisi une position intermédiaire en lançant en 1989, la deuxième grande enquête sur la sexualité, à l’initiative de l’ANRS, par ailleurs de nombreuses recherches ont été financées par elle. Les seules enquêtes menées spécifiquement sur les femmes concernaient les femmes prostituées et très récemment, les femmes migrantes.

C’est donc au total une conjonction de plusieurs logiques de natures différentes, contradictoires pour certaines, qui contribue à rendre compte du retard pris dans le domaine de recherches en sciences humaines et sociales sur les femmes et le VIH.

Pour autant, il serait faux de dire que rien n’a été fait dans ce domaine puisque les recherches financées par l’ANRS ont permis de tirer de nombreux enseignements sur cette thématique, même si peu d’entre elles étaient centrées sur cet enjeu spécifique. Je me réfère ici aux grandes enquêtes sur la sexualité, on y reviendra tout à l’heure ; aux enquêtes sur les personnes malades, en particulier VESPA et KABP, aussi bien au niveau de la métropole, des Antilles ou de la Guyane, et également à toutes les recherches qualitatives qui ont été financées.

Il serait illusoire dans le cadre de cette présentation de vouloir lister de manière exhaustive tous les enseignements qu’on peut tirer de ces recherches, mais je voudrais souligner trois thèmes qui me paraissent vraiment importants.

- Tout d’abord, il est clair aujourd’hui que c’est dans une perspective de situation à risques et non de comportement à risques, qu’il convient d’appréhender la question de la prise de risques en matière de sexualité. Et avec ce changement de paradigme, la problématique des rapports sociaux de sexe, mais aussi des rapports sociaux de classe, de race, d’âge et surtout l’enjeu de leur articulation trouve ici toute sa pertinence. Le fait de pouvoir penser en termes de situation, d’interaction et d’acteurs, permet de penser les enjeux dans une problématique de rapports sociaux et de ne pas se limiter à la question des rapports sociaux de sexe.

- Le deuxième point, c’est que le contexte social reste marqué par de fortes inégalités de sexe toujours importantes dans les sphères de l’éducation, du travail, de la famille, inégalités qui prévalent toujours dans le champ de la sexualité. Comme le montrent les dernières données de l’enquête CSF réalisée en 2006 à l’initiative de l’ANRS, même si les pratiques des hommes et des femmes se rapprochent, les représentations de la sexualité continuent toujours de s’articuler autour d’un clivage qui est pensé comme naturel, entre une sexualité féminine qui relève de l’affectivité et de la conjugalité, et une sexualité masculine qui s’appuie sur des besoins sexuels naturels. Ce clivage n’est pas sans effets sur les pratiques sexuelles et préventives.

- Le dernier point qui me paraît essentiel à souligner et qui va peut-être à l’encontre de certains propos qui peuvent être tenus, c’est qu’il est de plus en plus manifeste, grâce à toutes les recherches dont on dispose aujourd’hui, que comme le soulignaient déjà les anthropologues au début des années 30, ce qui se joue dans la sexualité est subordonné aux enjeux de la reproduction d’autres rapports sociaux, économiques et politiques, en dehors de la sphère de la sexualité.

Cette triple perspective de raisonner en termes de situations avec une perspective de rapports sociaux, de dire que le contexte social reste marqué par de fortes inégalités, hors et dans le champ de la sexualité et que ce qui se joue dans le champ de la sexualité reproduit d’autres rapports sociaux qui prévalent en dehors de la sphère de la sexualité, c’est une perspective qui invite à dénaturaliser la féminisation de l’épidémie et à appréhender aujourd’hui les enjeux de l’infection à VIH chez les femmes en termes de cumul de vulnérabilités sociale, économique et culturelle. Ce cumul de vulnérabilités structure aussi bien la sexualité et les pratiques préventives que les trajectoires de vies affectives, sexuelles, sociales et professionnelles des femmes malades. En particulier, l’enquête VESPA sur les personnes séropositives a permis d’explorer finement ces problématiques. Cette triple perspective conduit aussi à sortir d’une approche misérabiliste qui est trop souvent de mise dans les discours qu’on peut entendre autour de ces questions, cette approche totalement contredite par les résultats de nombreuses recherches.

Enfin, cette perspective montre les limites des approches préventives qui sont basées sur les stratégies dites d’empowerment des femmes, stratégies très à la mode quand on regarde la littérature internationale en matière de prévention. Ce sont les limites de ces stratégies qui visent à renforcer l’empowerment des femmes dans la seule sphère de la sexualité. Si les choses ne changent pas pour les autres sphères nous allons finir par placer les femmes dans des situations de tensions normatives fortes dans la sphère de la sexualité.

Le numéro spécial de la revue Médecine Sciences que va publier l’ANRS en mars prochain s’inscrit très précisément dans cette perspective en proposant pour la première fois, sur la base de recherches diverses, des regards croisés sur différents enjeux autour de « Femmes et VIH », sur différents groupes de femmes et sur plusieurs formes de vulnérabilité, des regards qui permettent de traiter cette question centrale du cumul des vulnérabilités.

Je voudrais terminer par les apports des sciences sociales à la question « Femmes et VIH » en rappelant que, bien évidemment, l’implication de l’ANRS ne se limite pas aux sciences sociales et concerne les enjeux épidémiologiques, cliniques et fondamentaux de l’infection à VIH. D’ailleurs, plusieurs résultats vont vous être présentés aujourd’hui, notamment par Christine Rouzioux. Je souligne aussi que bien que nous ayons un regard critique sur d’autres disciplines, la collaboration que nous pouvons avoir entre chercheurs de différentes disciplines nous permet à chacun, aussi bien épidémiologistes que sociologues, démographes, anthropologues ou fondamentalistes, d’enrichir nos approches respectives et ainsi de mieux comprendre l’enjeu complexe auquel nous sommes toutes et tous confrontés.

Merci.

Applaudissements de l’assistance.

Carine Favier

Je crois que ces remarques vont certainement donner à réfléchir aux acteurs de terrain que nous sommes, sur la multiplicité des enjeux et des données à prendre pour mener nos programmes, et nos programmes de prévention particuliers. Je vais maintenant passer la parole à Michèle Barzach, ancienne ministre de la Santé mais aussi présidente des Amis du Fonds Mondial - Europe contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Je la remercie tout particulièrement parce qu’elle était là en 1997 et que nous sommes très contentes de la retrouver en 2007.

Michèle Barzach

Je voudrais d’abord féliciter Madame Bajos pour sa présentation vraiment très intéressante et qui montre une fois de plus à quel point on ne s’appuie pas assez sur les sciences sociales, qui évidemment dans des secteurs comme celui-là sont tout à fait fondamentales. Je pense que vous nous apportez soit la confirmation, soit des voies de réflexion et de recherche tout à fait passionnantes pour le futur.

Il y a plus de dix ans que je me bats dans le secteur du sida et des pandémies, et aujourd’hui ma présentation sera élargie et ne concernera pas essentiellement le sida en France. Le sujet de mon intervention m’a été posé sous cette forme : « la place des femmes dans la lutte contre le sida » et j’ai répondu que j’aimerais plutôt inverser la logique et dire que, particulièrement aujourd’hui, les femmes sont victimes et malheureusement concernées. C’est plutôt sous la forme d’une colère que je peux témoigner en voyant, alors que les alertes ont été de plus en plus fortes, que c’est un sujet sur lequel beaucoup de gens se penchent et se sont penchés, de voir que malheureusement dans le monde l’épidémie de sida devient en majorité celle des femmes.

Dix ans après, je ne crois pas que ce soit un signal très optimiste que l’on puisse vous donner et ce retard vis-à-vis des femmes existe depuis le début. Je me souviens avoir participé à une première table ronde sur le sida à l’OMS en 1990. Il y avait déjà sept millions de femmes contaminées et c’était la première fois que l’on parlait clairement du problème des femmes et du sida. Nous avons donc toujours eu un train de retard et le problème reste aujourd’hui le même dans un certain nombre d’endroits dans le monde. Dans le même temps, les femmes sont devenues, comme dans bien d’autres domaines, des acteurs essentiels de la lutte contre le sida dans le monde.

Concernant les objectifs du Millénaire (engagement international signé en 2000 par l’ensemble des pays visant à diminuer la pauvreté dans le monde pour 2015), je pense que les choses ne bougeront que lorsqu’il y aura une prise de responsabilité politique avec le désir de prendre réellement en compte et en charge les problématiques qui touchent les femmes et la santé. En septembre dernier, une conférence a été organisée à Londres, à l’initiative d’Angela Merkel et de George Brown, pour faire le point sur les Objectifs de ce Millénaire pour le Développement (OMD) et, pour la première fois, il a été dit que nous n’y arriverions pas à cause de la santé qui risque de plomber les résultats des OMD. Or dans les huit objectifs, six concernent les femmes, en lien avec leur vulnérabilité, c’est-à-dire :

- réduire l’extrême pauvreté et la faim ;
- assurer l’éducation primaire pour tous. On sait à quel point l’égalité de l’accès à l’éducation entre les filles et les garçons, les femmes et les hommes, pose problème ;
- promouvoir l’égalité des sexes et l’autonomisation des femmes. On en est loin ;
- réduire la mortalité des enfants de moins de 5 ans ;
- améliorer la santé maternelle - il y a encore aujourd’hui dans le monde, 500 000 femmes qui meurent lors des accouchements ;
- combattre le VIH/sida, le paludisme et les autres pandémies ;
- nous pourrions rajouter l’accès aux traitements et aux médicaments.

Concernant le lien entre toutes ces questions, le VIH/sida est révélateur de la vulnérabilité des femmes, bien qu’on puisse se réjouir des résultats qui viennent d’être publiés sur le nombre de cas de séropositifs dans le monde. Nous sommes passé de 39 millions l’année dernière à 33,2 millions de personnes infectées par le VIH, dont 30,8 millions d’adultes. Il y a 15,4 millions de femmes, soit 50 % des personnes infectées dans le monde et 61 % en Afrique subsaharienne.

Deux millions cent personnes sont mortes du sida cette année, dont 1,7 million d’adultes. Il y a eu 1,7 million de nouvelles infections en Afrique subsaharienne cette année, soit une nette diminution par rapport à 2001. Mais dans ce tableau d’optimisme les disparités régionales sont très importantes et en particulier l’Afrique subsaharienne qui en est encore assez éloignée.

Il y a donc une féminisation de l’épidémie, une augmentation des cas de sida dans la population hétérosexuelle, avec un pourcentage 3 à 8 fois plus important chez les femmes, une découverte tardive de la séropositivité - souvent à l’occasion d’une grossesse - une absence d’autonomie sociale et économique indispensable pour lutter contre le VIH, ce qui amène à la féminisation de la pauvreté et à la marginalisation des femmes. Le sida est évidemment une des raisons supplémentaires de ces deux questions extrêmement préoccupantes, ce qui nous amène à redire fortement qu’il faut centrer les efforts sur les femmes pour riposter efficacement à l’épidémie.

En Afrique, la féminisation de l’épidémie est particulièrement flagrante :

- La transmission se fait à 75 % par relation hétérosexuelle ;
- 6 000 femmes sont infectées par jour ;
- 13 femmes pour 10 hommes ;
- Les femmes sont infectées à un âge plus jeune (15 à 25 ans) que les hommes (25 à 35 ans) ;
- 70 % des personnes nouvellement infectées ont entre 15 et 24 ans, et sont à 75 % des femmes dans cette classe d’âge.

Dans certaines régions, plus du tiers des adolescentes sont séropositives et en particulier dans toute la région de l’Afrique australe.

La vulnérabilité des femmes vis-à-vis du sida est due à différents facteurs : physiologiques, biologiques, culturels, les pressions sociales et les facteurs économiques qui limitent le recours aux moyens de prévention, d’éducation et de moyens de traitement.

Concernant la vulnérabilité physiologique et biologique : le risque de transmission du VIH d’un homme à une femme pendant les rapports sexuels est 2 à 6 fois plus élevé que la transmission d’une femme à un homme.

Une vulnérabilité culturelle, avec une influence de la culture sur les comportements qui sont liés à l’épidémie de VIH/sida, au regard du risque de contracter le VIH, des relations entre les hommes et les femmes, de l’accès à la prévention, aux traitements et aux soins et des situations de discrimination. Il y a d’abord une mécon-naissance très importante du risque de contraction du VIH, dans un certain nombre de pays du monde, du fait de l’exclusion des femmes de l’éducation. Le taux global de la scolarisation, par exemple en Afrique subsaharienne, est de 59 % des femmes - le taux est de plus de 80 % dans le primaire mais il tombe à 30 % dans le secondaire et à environ 10 % dans le cadre des études supérieures. Aujourd’hui, alors qu’on est dans un objectif de scolarisation généralisée et égalitaire, on voit une diminution du nombre de filles inscrites à l’école dans beaucoup de pays, ou qui en sont retirées à l’âge de huit ou dix ans. Toujours dans le cadre de la méconnaissance du risque de contracter le VIH par une insuffisance, voire l’inexistence, de l’information sur la prévention du VIH/sida ; ce n’est pas qu’il n’y en a pas mais c’est qu’elle n’atteint pas les femmes dans un grand nombre d’endroits. La moitié des adolescentes interrogées en Afrique subsaharienne ne savent pas qu’une personne qui a l’air bien portante peut avoir le sida. Je vous rappelle que pendant très longtemps, dans un certain nombre de pays d’Afrique, le sida était appelé la « slim disease », c’est-à-dire une maladie qui faisait maigrir. Entre 15 et 19 ans, beaucoup moins de filles que de garçons possèdent des informations de base sur le VIH. La méconnaissance des maladies sexuellement transmissibles, du préservatif féminin et des spermicides est réelle, il y a donc une obligation absolue d’adapter le contenu des messages de prévention et d’éducation pour les rendre accessibles. Je voudrais dire à quel point les associations de femmes jouent un rôle fondamental avec une efficacité incroyable quand elles peuvent avoir accès au rôle d’informateur et de formateur. J’ai eu très souvent envie de les prendre sous le bras pour les amener dans nos pays afin qu’elles y fassent de la prévention.

Concernant le problème des relations entre hommes et femmes : évidemment un certain nombre de pays se trouve dans des situations à risques liés aux modes de relations entre les femmes et les hommes et au statut des femmes.

Concernant le statut des femmes et leurs droits : ce sont les pays dans lesquels il y a des mariages précoces et/ou forcés, des rapports contraints et il faut comprendre à quel point « la négociation » de la relation sexuelle est compliquée du fait du statut des femmes, et je ne parle pas que de l’Afrique. Je pense à la difficulté pour les femmes à négocier des rapports protégés, les comportements à risques des conjoints, les fausses croyances, les problèmes de violence. On parle toujours de la violence conjugale et comme c’est encore un tabou dans un grand nombre de pays, on ne pense qu’aux coups et on n’y associe pas la violence sexuelle et en particulier les viols, y compris intrafamiliaux.

Facteur supplémentaire, celui de l’accès à la prévention, aux traitements et aux soins. Les femmes ont un accès difficile aux soins de santé qui sont, là aussi, liés au statut social et économique des femmes en tant que telles. Très pragmatiquement, pour qu’une femme aille consulter, la plupart du temps il faut qu’elle ait l’autorisation d’y aller, qu’elle ait l’argent pour prendre le bus, l’autorisation pour retourner chercher ses résultats, ensuite il va peut-être falloir qu’elle dise qu’elle est malade. C’est intolérable pour son entourage social et familial. Si elle se trouve dans la situation d’annoncer sa séropositivité, elle risque d’être mise à la porte, répudiée et dans une situation de précarisation totale. Ce n’est pas du misérabilisme que de dire cela, c’est malheureusement la situation dans beaucoup de pays, pas seulement en Afrique subsaharienne, parce qu’en Europe de l’Est, on peut retrouver exactement les mêmes situations. Ce n’est pas une vulnérabilité, c’est une conjonction de vulnérabilités qui les rend particulièrement vulnérables.

On dit que le sida c’est une maladie de la vulnérabilité, c’est certes une maladie qui survient pour beaucoup dans des cercles vulnérables, mais c’est surtout une maladie qui crée la vulnérabilité et la pauvreté. Et puisque c’est un des objectifs du Millénaire et un engagement international de se battre à la fois pour réduire la pauvreté, mais aussi toutes les raisons qui y mènent, il faut s’appuyer à fond là-dessus pour essayer de faire un pas de plus sur ces questions.

Concernant l’accès à la recherche : nous savons qu’il y a moins de femmes que d’hommes incluses dans les essais thérapeutiques. Les microbicides sont encore en phase expérimentale, il y a beaucoup d’espoir dans plusieurs essais cliniques, mais c’est une recherche lente et difficile.

L’accès à la PTME est importante car le risque de transmission de la mère à l’enfant pendant la grossesse et l’accouchement sans intervention est de 15 % en Europe et de 30 à 40 % en Afrique ; et par l’allaitement de 10 à 20 %. L’allaitement augmenterait de 15 % le risque additionnel de transmission verticale. Or c’est un facteur culturel qui pose beaucoup de questions dans un certain nombre de pays où les femmes ne peuvent pas substituer l’allaitement artificiel à l’allaitement naturel, parce que c’est encore une fois une cause de stigmatisation et de rejet. Seulement 11 % des femmes enceintes dans les pays fortement endémiques bénéficient de la PTME. De façon incroyable et jusqu’à il y a très peu de temps, malgré les recommandations faites depuis 2006, on traite la femme au moment de l’accouchement juste pour prévenir la transmission à l’enfant, mais après on se moque complètement de ce qu’elle devient après l’accouchement c’est encore une lutte absolument incroyable. C’est tout sauf une généralisation des recommandations. Dans le cas où l’allaitement de substitution est acceptable, possible, sûr et abordable, il est recommandé d’éviter que les mères séropositives allaitent. Dans les autres cas, l’allaitement exclusif est recommandé pendant les six premiers mois après l’accouchement. Assez souvent, des petites bagarres éclatent avec l’UNICEF sur ces questions.

L’accès aux traitements et aux soins : la vulnérabilité vient aussi de la difficulté d’accès aux traitements. Fin 2006, plus de deux millions de personnes ont accès aux antirétroviraux dont 1,3 million en Afrique subsaharienne, soit environ 30 % du nombre de personnes qui en ont besoin, c’est environ 7 millions. Le coût des traitements est élevé, 130 US $ par an et par adulte. Le problème économique joue donc terriblement en défaveur des femmes. C’est évidemment le même problème pour les traitements de seconde ligne. Il n’y a pas eu d’études qui montre la répartition hommes/ femmes sur les deux millions de personnes traitées. C’est très significatif, si ces études ne sont pas faites, ce n’est pas lié au hasard.

Il y a des situations de discrimination qui s’ajoutent, discrimination de classe, de race, d’ethnie. L’âge est aussi un facteur de vulnérabilité, pour les jeunes femmes victimes de violence sexuelle, les femmes âgées, fragiles, maltraitées et isolées, les veuves, parfois rendues responsables de la propagation du VIH/sida, et une stigmatisation liée à l’isolement des personnes atteintes par le sida.

Je vous ai parlé de la vulnérabilité économique, pas d’indépendance économique des femmes. Ce n’est pas un problème simplement lié à certains pays, il y a encore, y compris dans nos pays, un grand nombre de femmes qui ne sont pas indépendantes économiquement. Ce sont en majorité les soignantes, les épouses, les mères et les grand-mères. En assumant la charge des soins aux membres de leur famille atteints par le VIH/sida, elles en supportent les conséquences en termes d’appauvrissement, de perte de revenu, de renoncement à une vie professionnelle, à l’éducation et à la formation. Les femmes dépistées pendant leur grossesse et mises sous traitement savent qu’il y a leur mari, leurs proches qui sont eux aussi, contaminés et qui devraient recevoir des traitements qu’ils n’ont pas. C’est pour elles une culpabilité dramatique et elles abandonnent leur traitement ou le partagent avec les membres de la famille, ce qui, en termes de résistance, est tout à fait catastrophique.

Tout ceci m’amène à vous dire que : si on veut réduire la contamination des femmes dans le monde, il faut réduire les inégalités, il faut que le droit à la santé soit considéré comme un droit fondamental.

La responsabilité politique concerne à la fois les combats pour le statut des femmes et pour l’égalité entre hommes et femmes, pour la parité dans les lieux de décision. C’est là que se jouent les choses, et c’est là que les femmes doivent pouvoir intervenir, si nous voulons que ces situations évoluent.

Il est impératif de prendre en compte les droits pour comprendre que c’est le seul moyen de faire évoluer une question de santé et qu’on ne peut pas voir cette question-là que sous l’angle sanitaire et le dégager à la fois de la politique et du traitement égalitaire entre les hommes et les femmes. Il faudrait comprendre assez rapidement qu’on essaye beaucoup de se battre pour le développement, y compris dans les objectifs du Millénaire, et que si on ne veut pas intégrer l’idée que les femmes sont un facteur de développement absolu, que si on les exclut, ou qu’on ne les amène pas au niveau de responsabilité, d’engagement et de possibilité qui sont les leurs, ce n’est pas la peine de faire tant d’efforts pour l’aide publique au développement. Il faut trouver cet élan, et cette existence absolument indispensable des femmes dans l’accès à tout ce dont on vient de parler. C’est elle qui cristallise, rassemble, et souvent qui encourage.

Merci beaucoup.

Carine Favier

Nous remercions les intervenantes de cette introduction pour avoir mis en place le décor dans lequel se joue l’action.

Marie de Cénival

Vous êtes présidente du Club des Amis du Fonds Mondial, vous le représentez donc ici. Le Fonds mondial étudie, selon certains critères, les programmes envoyés par les pays et s’il juge qu’ils sont bien, il les finance. Ce qui serait très important, c’est qu’il ait des bons critères pour financer ces programmes car si on regarde ces critères, il n’y en a qu’un seul sur une trentaine qui concerne les questions de genre, les différences hommes/femmes. C’est vraiment très peu. Ce seul indicateur genré, c’est le nombre de femmes étant passées par un programme de réduction de la transmission mère-enfant. Dans ces conditions-là, si les femmes ne sont que des ventres aussi pour le Fonds Mondial, comment va-t-on avancer ?

Michèle Barzach

Vous avez raison, et d’ailleurs, au dernier Conseil d’Administration à Berlin, l’Allemagne qui était l’hôte, a posé comme impératif prioritaire, évidemment très soutenu par la France et par un certain nombre de pays, le fait que le genre soit imposé de façon transversale à partir de maintenant et comme d’habitude, c’est-à-dire qu’il y a un retard à l’allumage de x années. Je suis d’accord avec vous et je pense que c’est un des combats qu’il faut mener. Il est enclenché, je pense que c’est maintenant un impératif, mais vu le retard, il faut forcer et je vous engage à le faire comme je le fais et comme beaucoup d’autres ont l’intention de le faire. La seule chose est que l’on est passé à l’étage de la volonté politique, c’est-à-dire des pays, et que le genre a été impérativement introduit et j’espère que cela va se manifester dans les choix des programmes qui sont acceptés au prochain round.

Applaudissements de l’assistance.