Rencontres du 5 mars 2005 - Synthèse des ateliers du matin.

dimanche 30 mai 2010
popularité : 1%

L’après-midi a été consacrée tout d’abord à la restitution des ateliers du matin, puis à la question des microbicides :
- présentation des recherches en cours et de la stratégie de prévention poursuivie à travers ce qu’on appelle les « microbicides » (Dr Laurent Belec),
- présentation de la campagne mondiale pour le développement des microbicides (Rebekkah Webb, pour la Global Campaign for Microbicides),
- exposé de Marion Zibelli sur l’éthique des essais,
- exposé de Pauline Mouton, représentante de l’AFASSO, association de femmes séropositives au Cameroun. Ces exposés ont été suivis de débats sur l’efficacité attendue de ces nouveaux outils, l’éthique des essais cliniques par lesquels ils seront évalués, leur disponibilité pour les femmes de tous pays.

Carine Favier (MFPF)

Nous allons vous présenter une synthèse des discussions qui se sont déroulées dans les deux ateliers de ce matin et puis nous commencerons la discussion autour de la question des microbicides.

Donc je vais donner la parole d’abord aux rapporteuses de l’atelier sur « le vécu de la sexualité » qui a abordé des thématiques très diverses. C’est parti d’un thème mais il en a abordé beaucoup d’autres, donc Elodie va nous faire un compte-rendu de cet atelier, ensuite on donnera la parole à Graciela et Hélène qui feront un compte rendu sur « les outils de prévention ».

Elodie Dorfiac (Act Up)

On commence sur l’atelier qui avait lieu ce matin sur « le vécu de la sexualité ». On était assez nombreuses puisque nous étions 25 personnes. C’est pas mal quand même. Il y avait des femmes séropositives et d’autres qui ne l’étaient pas. Les premières phrases qui sont sorties tout de suite dans cet atelier c’est que « oui, la sexualité, c’est important » y compris quand on est une femme séropositive et c’est certain qu’on redécouvre ce corps depuis quelques années parce qu’on avait un peu oublié que ces femmes séropositives avaient aussi une sexualité. Je vais quand même citer Aimée parce qu’elle a beaucoup participé, j’ai pris pas mal de ses phrases en notes. Elle nous a dit « les femmes c’est pas fait pour faire que des enfants » et effectivement ces femmes, quelque soit leur âge, il n’y a pas que les ados, beaucoup de femmes qui ont une sexualité, quelque soit leur origine elles aiment les hommes, elles aiment le sexe, elles aiment la drague, ce sont des choses qu’on a dit très clairement. On a dit aussi que le sida en particulier chez les femmes africaines a contribué à émanciper les femmes par rapport à la sexualité et sur ces sujets-là notamment. Parce que le sexe à l’heure du sida, ça prend une nouvelle dimension. On a parlé drague parce que la drague existe sur internet, elle existe dans le groupe de paroles, parce qu’il y a des femmes qui viennent dans les associations pour dire « aidez-moi à trouver un mec, séropo, séroneg », etc. Ca fait partie des demandes énoncées. A l’inverse, quelque chose qui est sorti aussi très vite, c’est que le sida a une place indéniable et, en tout cas très présente, dans la sexualité et notamment chez la population africaine. Il y a un déni très clair chez ce que Marjolaine a appelé « l’hétéro blanc ». Et, la femme séropositive reste du domaine de l’impensable pour beaucoup d’hétéros occidentaux. On a même l’exemple d’un mec qui s’est évanoui quand quelqu’un qui était là ce matin lui a annoncé qu’elle était séropositive, et pourtant cela paraissait assez évident, vu la relation qu’ils avaient. Il y a quand même cette dualité entre une dimension assez importante du VIH dans la sexualité qui commence à s’imposer effectivement pas mal chez les africains mais pas du tout chez l’européen. Il y a deux grands problèmes, deux grandes questions qui sont apparues dans cet atelier. C’est d’abord la question de l’annonce de la séropositivité. Une grande nuance a été posée dans l’atelier sur la différence entre « baiser » et « faire l’amour ». C’est très différent et on ne dit pas sa séropositivité de la même façon quand on baise ou quand on fait l’amour. Pourquoi ? Parce qu’en fin de compte (ce sont les gens qui se sont exprimés alors je répète tel quel), quand on baise les choses sont en train de se faire et on n’a pas trop de mal à imposer la capote. Après tout on ne se rend pas de comptes, on peut le faire un soir, et puis voilà. A l’inverse, quand on fait l’amour, ça implique une notion de durée, d’engagement et tout de suite se pose la question de « comment annoncer sa séropositivité », comment est ce qu’on le dit, à quel moment on le dit, comment on gère l’après annonce de la séropositivité. Toutes ces questions se sont posées et chacune a sa propre stratégie, sa petite méthode. « Est-ce qu’on ne le dit pas et on fait semblant de le découvrir ensemble », « est-ce que c’est quelque chose qu’on dit avant parce que ça fait partie de soi », etc. C’est une vraie question dans le vécu de sa sexualité. C’est un problème, on s’en rend compte aujourd’hui, qui est d’autant plus fort chez les adolescents, et une question a été posée : « comment est-ce qu’on prépare nos filles », qu’elles soient séropositives ou séronégatives, « comment on les prépare à prendre dans la gueule la violence de la société envers les séropositives », notamment la violence des autres adolescents « Comment fait-on ? ».

Carine

On va passer la parole à l’atelier « outils de prévention »

Graciela Cattaneo (AIDES)

Les questions que vous avez abordées touchent un peu à notre atelier. Bien sûr comme vous pouvez l’imaginer nous avons commencé par les problèmes liés à la sexualité. D’abord de la difficulté de parler de sa sexualité. Donc, nous nous sommes toutes interrogées par rapport à quel interlocuteur ? Avec qui pourrions-nous parler ? Est-ce avec les médecins ? qui ne sont pas forcément formés pour cela. Est-ce avec les gynécologues ? On peut se confronter au même type de problème. Est-ce avec un sexologue ? En même temps, il y a la question du lieu. Où ? Dans le milieu hospitalier ? Peut être. Dans le milieu associatif ? Dans un lieu neutre où c’est beaucoup plus facile d’y accéder ? Ce qui nous est apparu assez évident c’est qu’il faut des professionnels formés et sensibilisés. Il faut qu’il y ait vraiment un travail en réseau pour que chaque fois qu’on se pose des questions sur le lieu où on pourrait aborder les difficultés rencontrées sur le plan sexuel et que la personne à qui on s’adresse, même si elle ne peut pas sur le moment nous soutenir ou nous accompagner dans cette démarche, puisse nous diriger vers quelqu’un.

Hélène Freundlich (SIS)

Juste pour rajouter un mot, l’idée était aussi de se dire que c’est peut être la multiplicité des lieux qui est intéressante et qu’il n’est pas forcément nécessaire de tout concentrer sur un même lieu et que c’est peut être intéressant que les personnes puissent choisir elles-mêmes, en fonction de leur situation et de leur histoire personnelle, le lieu qui serait le mieux adapté. Pour certaines, les lieux hospitaliers, où tout peut être pris en charge en même temps, seraient opportuns, pour d’autres c’est certainement pas cette structure, où elles seraient identifiées et identifiables.

Graciela

Avoir un chapitre concernant la sexualité dans le rapport Delfraissy a été une conquête. Mais le décalage qui existe entre les recommandations des experts et la réalité à laquelle sont confrontées les personnes séropositives, et en l’occurrence les femmes séropositives, est très important. Nous avons abordé aussi la sexualité des couples sérodifférents. Qu’elles soient séropositives ou séronégatives, les femmes ont l’impression, et pour certaines la certitude, que c’est toujours à elles de trouver une solution aux difficultés qui pourraient se présenter lors des rapports sexuels. Nous avons également parlé des difficultés liées à la procréation, plus particulièrement à l’assistance médicale à la procréation. Nous avions la chance d’avoir dans notre atelier Marion qui parlait aussi de l’Espagne et des différences qu’il peut y avoir entre la prise en charge qui existe en Espagne et la prise en charge qui existe en France. Il faudrait que le nombre de centres répertoriés correspondent à ceux qui sont vraiment en fonctionnement et qui permettent l’accès à des couples sérodifférents, que ce soit vraiment effectif. On sait qu’il y a une dizaine répertoriée mais en réalité on ne peut accéder qu’à 5 ou 6. Un autre sujet abordé a été la pénalisation. Il a été soulevé par une personne qui se demandait –« si les médecins ne devaient pas annoncer aux hommes séropositifs les risques qu’ils encouraient d’être poursuivis en justice s’ils avaient des rapports sexuels non protégés ». Cela a ouvert un débat, et nous avons parlé des rapports au sein du couple. Quelqu’un a dit en parlant de la contamination dans le couple que l’on considérait le couple comme « une protection imaginaire ». Il nous est apparu important que, face à ce problème, se développe le dialogue au sein du couple autour de la sexualité, chose qui n’est jamais évidente. Pour faciliter cette démarche, la multiplication de lieux où les personnes pourraient aborder ces sujets nous paraît nécessaire. Pouvoir parler des « accidents de fidélité » comme a dit quelqu’un. Les campagnes d’information et de sensibilisation concernant les risques de contamination lors d’un rapport sexuel devraient se développer. On est revenu sur l’idée qu’il fallait insister sur la prise de risques. On prend des risques plus au moins importants. La prise de risque se prend à deux, d’où l’idée de la co-responsabilité. Et pour finir, nous avons échangé autour des outils de prévention ; du préservatif féminin brièvement, du désir que ces préservatifs puissent être modifiés, améliorés pour augmenter l’acceptabilité et bien sûr du vœu que d’autres outils comme les microbicides puissent se développer puisqu’ils constitueraient vraiment une solution idéale pour les femmes. Est ce que quelqu’un du public voudrait rajouter quelque chose ?

Un participant

Je veux juste rajouter, à propos du partage de la prise de risques, que c’est aussi important que la parole des femmes, qui se considèrent et se disent victimes, et qui le sont, soit entendue.

Graciela

Nous avons parlé de l’importance de pouvoir entendre cette souffrance. Nous n’avons, peut être, pas été capables de l’entendre avant et de profiter de cette problématique, soulevée aujourd’hui, pour ouvrir le débat dans le calme et la tranquillité pour qu’on puisse donner une réponse collective aux problèmes de la pénalisation de la transmission.

Marjolaine

Je voudrais juste rajouter quelque chose. Vous avez l’air de soutenir les campagnes sur les microbicides, c’est très bien mais les microbicides a priori ce ne sera jamais de la protection à 100%, mais à 90%, donc vous allez soutenir un truc où il y aura forcément des échecs et donc qui permettra de porter plainte. D’un point de vue de prévention, il faut arrêter net sinon toutes les dérives vont être possibles, c’est de la folie furieuse de rentrer là dedans.

Carine

Je ne sais pas si on s’embarque car de toute façon on est déjà dans la barque, ça a déjà démarré.

Marjolaine

Oui mais il faut la stopper.

Carine

Je pense que là on n’a pas parlé précisément des victimes mais je pense qu’être contaminé au sein d’un couple et pas seulement des couples légaux, ou hétérosexuels, c’est une réalité, mais ça ne veut pas dire pour autant que les personnes qui ont été contaminées se sentent victimes ou se positionnent en tant que victime.

Aimée

Maintenant je me rends compte que j’écoute beaucoup d’hommes et que les hommes viennent à Ikamberé pour avoir une femme. Et la première chose que je fais, c’est que je les écoute et que c’est la même chose. Ces hommes-là ont été contaminés par des femmes alors maintenant, si on commence à rechercher qui a contaminé, un homme ? une femme ? on ne va vraiment pas s’en sortir. Alors ce que je pense c’est que quand je vois une femme, qui me dit « oui je lui ai dit que j’étais séropositive et il m’a rejeté, il m’a dit qu’il ne voulait pas » alors je lui pose la question : « mais si tu étais à la place de cet homme-là, et qu’il t’annonçait qu’il était séropositif qu’est ce que tu ferais ? » La réaction est la même : « Moi, je ne peux pas vivre avec un homme séropositif », automatiquement elle renonce. Du coup on en revient toujours à la même chose, que ce soit un homme ou une femme. Une fois que les femmes ont accepté leur séropositivité, elles ont enfin libéré leur vie. Mais dans la vie de tous les jours, même avec les mêmes égalités que les hommes, socialement parlant, elles sont beaucoup plus vulnérables. C’est maintenant que je m’en rends compte. Alors je me dis c’est vrai qu’on en a tellement parlé à un moment donné, de la vulnérabilité des femmes africaines, Et plus le temps passe, plus les gens ont conscience de ce problème. Cela s’arrangera une fois qu’on leur aura donné les mêmes chances dans la vie. Alors il faut arrêter de chercher qui de l’œuf ou de la poule, ou démontrer qui a contaminé. Parce que si on rentre là-dedans vous allez voir que ça va retomber, pas ici, mais en Afrique. C’est déjà le cas. Dans un couple quand une femme est séropositive, automatiquement le mari pleure même si c’est le mari qui a contaminé la femme infectée.

Graciela

On n’a pas voulu justifier à aucun moment un positionnement en tant que victime et quand on a dit qu’il fallait écouter, voire entendre la souffrance des personnes, ça ne veut pas dire pour autant justifier leur positionnement. René-Paul pourra en dire peut être plus.

René-Paul Leraton

Cette histoire de la pénalisation, ça nous a tout de même amené à dire que ça cache le fond, c’est à dire la toujours très grande difficulté à dire sa séropositivité, car entre autre, la séropositivité a disparu du paysage. On sait très bien, depuis des années, depuis l’arrivée des traitements, que la vision du sida et de la séropositivité n’est plus la même, et la séropositivité devient quelque chose de plus de l’ordre de la victime et ça ne peut que renvoyer les gens à l’énorme difficulté de « quand je vais le dire ? » ou de « comment je vais le dire ? ». « Je commence une relation qui est bien mais si je lui dis, à lui ou à elle, quelle va être sa réaction ? ». « Je lui ai déjà dit mais j’avais à peine fini ma phrase qu’il était en train de foutre le camp ». C’est bien évident qu’on ne se pose pas la question de « comment on peut dire aujourd’hui sa séropositivité ». Les groupes de parole, il y en a de moins en moins, comme je le disais, on voit de moins en moins de témoignages de personnes séropositives, on a l’impression que maintenant on vit avec et que tralala tout va bien. Là, on est en train de s’embarquer dans un débat sur la pénalisation mais je suis tout à fait d’accord, l’œuf ou la poule, qui a contaminé l’autre, etc. On tourne en rond, on n’en sort plus et on évite le vrai débat, c’est-à-dire « comment on aide les gens à vivre leur séropositivité ? »

Carine

Comme je le disais tout à l’heure, on est déjà dans la barque. Effectivement il y a des colonnes et des pages entières qui vont être consacrées et qui sont déjà consacrées à des positions comme celles de Femmes Positives, et je crois qu’il est important aussi que les autres associations soient entendues sur le sujet et qu’il n’y ait pas que cette version-là qui soit dite. Et je crois que les pages des journaux dits féminins vont se saisir très rapidement de ce débat-là dans les prochains procès de criminalisation.

Je pense que ce n’est pas la même chose de dire que la réponse n’est pas judiciaire/juridique, que la pénalisation n’est pas la bonne chose, n’est pas une réponse, et de ne pas accepter d’entendre la parole des femmes qui se sentent victimes. La première chose qui a été dite, c’est quand au téléphone j’écoute, c’est-à-dire que c’est vrai qu’il y a peut être eu des erreurs sur une écoute insuffisante ou une non prise en compte d’un certain nombre de situations. Ce que je veux dire, c’est que c’est vrai qu’on parlait des difficultés à se protéger, c’est difficile, dans les services hospitaliers, vous savez très bien que peu de monde est capable d’entendre, d’écouter, de prendre le temps autour de cette parole. Il n’y a pas énormément de structures ou de place dans les associations autour de cette question-là et donc je crois que c’est aussi l’absence de réponse qui fait que la société en arrive là aujourd’hui. La réponse n’est pas la pénalisation, mais la pénalisation soulève ce que je viens de dire, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de réponse à un certain nombre de choses comme l’annonce du test, il y a encore un certain nombre de gens qui reçoivent la réponse par la poste, c’est inadmissible ! Comment voulez-vous qu’ensuite il y ait une possibilité d’accompagnement correct pour vivre avec la séropositivité ? Il n’y a pas de lieu pour parler des difficultés à se protéger, il n’y a pas d’accompagnement autour de la prise en charge dans la durée. Ce matin dans deux ateliers, on a dit que pendant vingt ans on se protégeait tous les jours, en tous cas à chaque relation et ce n’est pas de la tarte. Alors où, quand et comment on donne les moyens pour parler de ces questions-là ? Effectivement les associations font ce qu’elles peuvent mais je pense que c’est complètement insuffisant et cette insuffisance de prise en compte de ces difficultés, ça se traduit maintenant par une revendication de pénalisation. Je suis personnellement absolument opposée à ce que la réponse soit la pénalisation mais je pense que cela doit nous amener à réfléchir, à peut-être diversifier nos réseaux et peut-être repenser à un certain nombre de choses autour de la difficulté à se protéger et de la difficulté à dire sa séropositivité. La dernière réunion qu’il y a eu le 4 décembre à Montpellier s’est terminée au Bistrot et de quoi nous avons discuté ? Du fait que pour les femmes, en particulier mais pas seulement, c’est extrêmement difficile de dire qu’on est séropositive. Il y avait des copines qui disaient « bon maintenant je crois que je vais m’y mettre, je vais me lancer, j’ai préparé les gamins, à ce que dans le journal ils voient madame Machin, séropositive, témoigne ». Ça fait 10 ans qu’elle y réfléchit, ça veut dire qu’aujourd’hui encore si c’est aussi difficile, comment est ce que c’est facile de dire sa séropositivité et de pouvoir la vivre facilement ? Donc je crois que c’est de notre responsabilité à nous tous, en tant qu’associations ou personnes concernées de continuer à faire bouger la société sur ce regard qu’il y a sur la séropositivité. Tant qu’il y aura ce regard sur la séropositivité, il y aura des personnes qui ne pourront pas dire qu’elles sont séropositives, c’est évident et la souffrance, elle est effectivement des deux côtés. La seule nuance qu’on peut apporter, c’est que souvent les femmes, c’est ce que tu disais, Aimée, ce matin, sont dans un statut économique et social qui n’est pas toujours aussi favorable que celui des hommes. 80% des pauvres dans le monde sont des femmes et c’est pas un hasard si elles sont économiquement dépendantes, ça ne facilite pas quand même la possibilité de négocier sa protection. C’est ce qu’on disait ce matin dans l’atelier, c’est que la première chose c’est aussi d’être indépendante économiquement pour pouvoir négocier sa protection. Mais ceci dit, c’est vrai qu’il y aussi souvent du côté des hommes une souffrance à ne pas pouvoir révéler sa séropositivité, être amené à des prises de risques, c’est des choses qu’il faut entendre des deux côtés. Il ne suffit pas de dire que les femmes souffrent.

Une participante

Je voudrais rajouter quelque chose par rapport à ce qu’a dit Carine Favier. Dans les études que l’on a, j’ai travaillé dans la lutte contre le sida, on est vraiment dans des démarches participatives autour du préservatif féminin notamment. Ce que l’on constate c’est que, par exemple, quand on parle de comment on annonce sa séropositivité, il faut déjà poser cette question-là « est ce que je vais être acceptée ? » C’est aussi le fait de rencontrer quelqu’un d’autre, un homme, une femme, deux hommes, ce sont des êtres en lien un moment donné dans une confrontation de représentations, c’est-à-dire la question de « comment je vais être perçue ? » Mais quand on fait beaucoup d’études auprès des personnes, quand on analyse les propos que l’on recueille, par exemple le préservatif féminin est un formidable support pour appréhender la représentation du sexe masculin et du sexe féminin. Ça aborde la question de la taille du sexe, du sexe des hommes. Et alors ce qu’on constate par rapport aux représentations du sexe féminin, c’est que le problème de départ est que le sexe des femmes est sale, il est perçu comme sale potentiellement dangereux et surtout le sexe des femmes qui aiment le sexe, qui apprécient d’avoir des rapports sexuels ou qui vont accepter d’avoir des rapports sexuels. Donc le sous-entendu de séropositivité, il est là, présent dès le départ. Je trouve qu’on est souvent amené à aborder des questions indissociables, ça vient se surajouter. D’autant plus qu’il y a de vrais obstacles dans les représentations et schémas qu’on a vis-à-vis des autres. Le préservatif par exemple vous renvoie à des peurs que vous avez déjà sur la sexualité, ça pose plein de questions et c’est sans doute encore plus dur quand on est séropositif.

Marjolaine

C’est vrai que c’est aussi une chose dont on ne parle pas : la différence entre la sexualité des hommes et des femmes. Dans les rapports au safe sexe, ça n’a pas été mentionné. Ce rapport au safe sexe c’est quand même un grand facteur de contamination. Mais bon, je pense qu’il faut apprendre aux femmes à dire non, apprendre aux femmes à être aux commandes, à être capable de dire non. C’est ça qu’il faut apprendre aux femmes, ce n’est pas de condamner les hommes. Tout le travail, il doit être fait là-dessus.

Un participant

J’étais là une partie de la matinée, j’apprends des tas de choses, mais ce qui me frappe c’est le rapport à la violence et à la domination que je ne vois pas beaucoup. Les femmes et les hommes ne sont pas à égalité dans la sexualité, vous le savez très bien. Le problème de la précarité a quand même été évoqué, quand on n’est pas à égalité, même sur le terrain économique, je ne vois pas comment on peut refuser un rapport. Ça fait partie de la domination, des rapports de domination. Une femme se cristallise, malheureusement ou pas malheureusement ça dépend, mais ce n’est pas seulement une question d’inégalité sur le plan social, économique, etc., c’est aussi une différence, affective, subjective. Vous savez très bien que les hommes entretiennent un rapport de domination par un chantage affectif. On est obligé de prendre en compte l’ensemble de ces dimensions. Je ne dis pas que la pénalisation est l’exacte solution, mais je comprends aussi que quand les rapports de violence… Je ne vais pas le rappeler ici, même si ça n’a pas été suffisamment dit. Il y a une étude de Lambert qui dit à quel point c’est grave les violences faites aux femmes, à travers toutes les catégories sociales (il faut arrêter, c’est pas seulement chez les pauvres, avec des mecs qui boivent, qui sont malades, non ça concerne tout le monde). Vous savez aussi chez les femmes battues, le cercle vicieux qui s’entretient, c’est absolument épouvantable. C’est de ce point de vue-là que je pense qu’on ne peut pas poser le problème de la séropositivité sans poser aussi le problème de la domination. Bon après il y a de multiples variantes. C’est indispensable, sinon après on ne comprend pas. Il est facile de dire après culpabilité.

Marjolaine

Sauf que la culpabilité OK, mais les femmes battues, sont victimes, les femmes violées sont victimes, une femme séropositive peut être victime mais le sida, tu l’as pour la vie et si tu veux vivre bien avec ton sida, il faut absolument sortir de ce statut de victime parce que sinon tu n’arrives même plus à vivre, tu te fous une balle dans la tête. Donc le statut de victime n’est pas quelque chose qui peut aider les femmes séropositives à vivre.

Le même

Les violences faites aux femmes, ça ne veut pas dire que les femmes sont des victimes. Parce qu’il faut dire aussi attention, il y a eu toute une campagne dirigée par Badinter et Iacub qui disent que le fait de dénoncer les violences faites aux femmes, c’est les victimiser. Mais c’est le contraire ! C’est au contraire quand on se bat pour les dénoncer qu’on peut les dépasser. Et ce n’est pas en faisant comme si ça n’existait pas. Ce n’est pas parce qu’elles sont victimes, il y a des rapports inégalitaires et quand on se bat pour les dénoncer, pour les dépasser, c’est pour qu’il n’en soit pas ainsi. C’est ça, l’histoire et ce n’est pas en les cachant qu’on les dépassera.

Une participante

C’était effectivement une lecture, mais de la même façon, les femmes sont contaminées mais elles peuvent être aussi contaminantes. C’est aussi cela qu’on a dit. Et parmi les femmes victimes de violences, effectivement, il n’y a pas que cette lecture-là. Mais ce n’est pas l’objet du débat.

Une participante

Juste pour répondre parce que je suis en train de me mettre en colère, donc je me calme. Dire qu’il n’y a personne qui a parlé de rapports sociaux ce matin, ce n’est pas vrai. On a parlé d’inégalité, on a parlé de précarité et ça fait quand même des années que le programme national du planning familial parle des rapports sociaux et il y en a certainement d’autres. Il ne faut pas dire sans arrêt qu’il n’y a rien de fait. C’est parce qu’on ne les voit pas de Paris et de son champ d’investissement, ce que je comprends très bien, mais il y a quand même des croisements qui se font. Je suis une vieille féministe et je suis dans la lutte contre le sida depuis le début des années 80 et j’ai toujours fait le lien entre les deux parce que pour moi ça va de soi, puisqu’il y a un système qui est l’hétérosexualité qui organise la société, les rapports entre les hommes et les femmes, dominants, dominées, etc. Donc effectivement parler des IST, c’est parler de la domination des hommes ou des femmes et comment est-ce qu’on fait pour essayer de craquer le moins possible les uns et les autres. La deuxième chose, c’est sur la vulnérabilité parce que là aussi ça fait quand même un certain temps que chaque fois que j’entends ce mot et que je peux avoir un micro, je ne me gène pas. Ça me donne des boutons parce que ce terme il est apparu dans la lutte contre le sida quand à votre avis ? Essayez de vous souvenir. Il est arrivé quand on parlait des étrangers et des femmes. Avant quand on parlait des sales pédés qui font des choses entre eux, c’est chez les autres, ça ne nous concernait pas c’était facile de mettre à distance, donc on ne parlait pas de vulnérabilité, d’autant que chez les homos, c’était la maison des hommes. Et puis, il y avait aussi des moyens de s’organiser, ils l’ont compris d’ailleurs, ils ont fait des associations et tout ce qu’il fallait pour se battre pour leur communauté. Mais il y avait aussi les tox, ce n’est pas vraiment intéressant, il faut s’en occuper, mais il y a eu le mouvement communautaire qui heureusement a travaillé avec eux. Mais ce concept de vulnérabilité est entré en scène dans les mots, dans le discours de la lutte contre le sida et des associations de lutte contre le sida, c’était pour masquer justement les inégalités de pouvoir entre hommes et femmes, entre riches et pauvres, entre adultes et jeunes. Donc entendre ça, je ne peux pas. On peut pas dire je suis consciente des inégalités et en même temps parler de la vulnérabilité des femmes. Voilà la crise de colère est terminée.

Carine

On essaie de parler d’exposition forte au risque.

Une participante

Le problème de la pénalisation se pose aujourd’hui parce que dans la procédure, il y a eu d’autres procès, je crois que c’est le troisième, il y a eu une volonté de nuire. Mais pour les autres personnes la question ne s’est pas posée. Véritablement c’est sur la négociation, comment font les hommes et les femmes et effectivement, il y a une inégalité au départ pour les femmes, c’est certain et c’est vrai que la réalité de la séropositivité est quelque chose de multiple et chacun son histoire, mais au niveau de la politique générale, on ne balise pas, c’est ça la problématique. Chacun a droit à son histoire et l’histoire de chacun a le droit d’être reconnue mais au niveau général il y a autre chose à mener.

Carine

Merci on va juste avant de continuer le débat dans la salle donner la parole à Anne qui doit partir et qui a une information à nous donner sur la situation de son association.

Anne

Bonjour, je vous invite à prendre connaissance de l’appel à soutien de Couples contre le sida, j’en ai laissé sur les tables, avec un appel à signature et pétition. Effectivement nous rencontrons des difficultés importantes, comme d’autres associations d’ailleurs, mais nous sommes extrêmement fragilisés aujourd’hui. On a été amené à licencier l’ensemble des salariés de l’association tant au niveau national que régional. Juste pour vous rappeler que Couples contre le sida est une association qui, depuis 1995, mène une démarche de réduction des risques contre la transmission du sida mais aussi des autres IST au sein des femmes et des hommes multipartenaires en d’autres termes, des réseaux libertins notamment et la question effectivement des rapports sociaux de sexe fait partie comme vous le dites des objectifs. C’est vraiment vital pour nous. Je vous laisse prendre connaissance de cette situation. Les difficultés sont notamment liées au fait qu’il faut toujours ramener sur la table la question de la légitimité d’une intervention auprès des personnes qui n’ont pas une sexualité « bien hétéro-normée » et surtout toutes ces femmes qui vont dans ces « lieux de perdition » et qui ont des rapports avec des hommes qui ne sont pas leur mari. Mais c’est vrai qu’on est assez alerté par un discours du retour à l’ordre moral qu’on connaît bien mais qui est très inquiétant notamment en région Rhône Alpes. Le directeur de la DRASS Rhône Alpes nous a quand même expliqué qu’il fallait qu’on explique aux gens d’arrêter d’avoir ces pratiques, parce que ce n’est pas bien d’aller au club, ce n’est pas bien d’avoir plusieurs partenaires. La traduction de cette lecture moraliste de la prévention et de la sexualité et du contrôle des corps comme on pourrait dire, c’est notamment l’évacuation des libertins, des multipartenaires, c’est comme ça qu’on les appelle. Les hétérosexuels multipartenaires ne font plus partie des priorités de santé publique de la région Rhône Alpes. Traduction : nous sommes extrêmement fragilisés aujourd’hui et nos équipes ont décidé de continuer à travailler, à maintenir à minima le fonctionnement des projets dans l’attente des réponses de financements, on travaille donc maintenant à titre bénévole. Vous pourrez prendre connaissance de la situation. Merci à vous.

Carine

Juste pour dire que c’est la seule association qui travaille sur ce champ. Et que c’est bien regrettable quand dans les priorités de santé publique les activités de Couples contre le sida n’aient pas retenu plus l’attention des pouvoirs publics. Il faudra leur retransmettre.

Annick

Se pose la question autour de la sexualité, de la prévention. Mais ce qui m’étonne c’est que je vois beaucoup de femmes qui se trouvent dans des situations difficiles, mais je vois aussi énormément de femmes qui sont séronégatives et qui vivent en couples avec des hommes séropositifs et même pour ces femmes-là, il n’y a pas d’endroits où elles peuvent parler des difficultés autour de leur sexualité, donc est-ce qu’il ne faut pas se poser de façon un peu plus large la question de l’accès à l’information, la question des lieux à Paris, mais aussi en province où les femmes peuvent parler de leurs pratiques quelles qu’elles soient d’ailleurs. Et c’est vraiment dommage que Couples contre le sida ait été contraint à licencier les salariés. Et comme le disait Hélène effectivement, plus il y aura d’endroits, plus on se mobilisera pour qu’il y ait partout, dès l’école primaire, dès le collège, le lycée, des endroits où on peut parler de ces questions-là et mieux ce sera. Je crois qu’il faut vraiment se mobiliser pour faire en sorte que l’éducation sexuelle se fasse. On a les textes, allons-y. Là, on a peut être quelque chose à défendre pour que l’éducation sexuelle se fasse le plus tôt possible et que après quand on sort des circuits, des collèges, des lycées, il y ait encore des tas d’endroits, les associations bien sûr, que les médecins soient formés, et qu’effectivement les psychothérapeutes soient formés à l’écoute de la sexualité. C’est tout ça qui doit être accompagné et vraiment encouragé.

Graciela

La multiplication des lieux, la diversité des lieux et bien sûr la visibilité, la formation et la sensibilisation des professionnels. La multiplication des lieux et la diversité de ces lieux est quelque chose qu’il faut faire ressortir mais pour cela il faut vraiment qu’on se mobilise tous.

Annick

Je parle et je pense aux femmes séropositives qui... Quand elles disent à leur gynéco qu’elles vivent avec une personne séropositive, le gynéco fait la tronche en disant mais « écoutez, madame, barrez-vous ». Alors effectivement, déjà là, il y a un problème et elles n’ont pas d’endroits où réellement elles peuvent parler de leurs problèmes, de leurs difficultés.

Hélène

On en a déjà parlé ce matin. Cela dit on se demandait, si c’était la meilleure personne. Effectivement, est-ce que cet interlocuteur-là est le mieux placé pour répondre à ça. Et on se demandait s’il ne convenait pas, s’il n’a pas la formation suffisante qu’il renvoie sur des réseaux et d’autres personnes mieux à même de répondre à ces questions. Ce n’est peut être pas le meilleur lieu pour en parler. En tout cas cela a été évoqué ce matin dans notre atelier.

Marjolaine

Ce que je voulais dire, c’est que je pense que pour faire avancer et améliorer les mentalités aujourd’hui chez les hétéros, c’est la visibilité qu’il faut. Ce serait vraiment la première chose. Je ne sais pas il y a 20.000 ou 40.000 séropositifs hétéros en France, il faut voir cela ensemble (je ne connais pas les chiffres exacts). Il faut qu’ils sortent tous dans la rue, c’est ça qui va faire évoluer les mentalités, parce que le sida chez l’hétéro blanc ça n’existe pas, ils ne peuvent pas intégrer qu’il y ait des femmes séropositives. Une femme séropositive, ça terrorise tout le monde. Il faut qu’on sorte toutes ensemble, que toutes les nanas le disent. C’est un acte politique de dire « je suis séropositive ». C’est la première chose à faire, je pense pour faire évoluer les mentalités.

Un participant

Par rapport à ce que tu disais sur le fait que les femmes séropositives doivent prendre la parole dire ou faire etc., je pense qu’il ne faut pas laisser les hommes de côté non plus. Je crois qu’il faut apprendre aux mecs aussi à entendre certaines choses. Par rapport à la violence par exemple, il y a des expériences au Québec avec des groupes de paroles d’hommes violents et c’est quelque chose qui existe peu ou pas en France. Je pense aussi qu’un homme qui cogne, c’est un homme qui a des problèmes.

Lisa

Je voudrais juste revenir sur ce qui a été dit avant sur l’éducation à la sexualité, parce qu’on intervient avec des collègues aussi chez des soignants et sur cette question-là. C’est extrêmement difficile parce qu’on intervient en particulier dans un centre de soins infirmiers à Marseille, et c’est vrai qu’il y a un boulot énorme à faire quand on se retrouve face à des élèves infirmiers/infirmières de deuxième ou troisième année. Il y a 15 jours nous sommes allés rencontrer des élèves de deuxième année pour parler de questions sur le sida et des IST. Et quand nous avons essayé de les mettre en situation nous avons rencontré beaucoup de résistances et de peurs, et ce sont des personnes qui vont se retrouver au contact des malades. Et par ailleurs on essaye d’intervenir aussi à la faculté de médecine et on propose chaque année d’aborder ces questions mais chaque année, on nous refuse l’entrée à la faculté de médecine, donc je ne sais pas si vous avez eu, vous aussi, ce genre de problème.

Une participante

Est-ce que je peux me permettre de donner deux endroits et deux dates où on parlera de sexualité féminine, et plus exactement de tout ce dont on vient de parler. Ce sont des débats qui ont lieu à la librairie « Violette et compagnie » 102 rue de Charonne. Il y en a un le 23 mars à 19 heures sur la sexualité féminine, c’est-à-dire sur les difficultés pour les femmes tout simplement à dire non, à dire qu’elles ne doivent pas être pénétrées quand elles ne veulent pas l’être, tout simplement et le 25 mars toujours dans le même lieu à 19h une personne présentera le livre dans lequel elle rend compte de sa vie depuis qu’elle a appris qu’elle vivait avec un bisexuel.

Carine

Y a-t-il d’autres interventions ? C’est sûr que tout ce qu’on dit c’est bien mais il va falloir se remonter les manches parce que je vous signale quand même que dans la programmation générale de notre Direction Générale de la Santé, la question des femmes a disparu, nous n’existons plus. Nous avons disparu, pourtant nous sommes la moitié de la population ; même les prostituées disparaissent. C’est pour dire comme la visibilité est étrange dans ce pays. Donc la question des femmes et du VIH sida, c’est vraiment quelque chose qui demande qu’il y ait une explication collective et concertée urgente parce qu’on n’avance pas beaucoup. Je pense qu’il y a quand même une mobilisation au niveau des femmes, mais au niveau des institutions et de la prise de conscience de la société de cette question, on a encore beaucoup de travail et un long chemin et je crois qu’on n’a pas fini de se retrouver. Il ne faut pas perdre de temps, car il y a eu un moment donné, où tu parlais du rapport Delfraissy, mais je crois que le rapport Delfraissy a reculé par rapport à la question des femmes et qu’il y a beaucoup moins de choses dessus, et que la question des problèmes hormonaux est passée au niveau secondaire. Je pense qu’il y a une sensibilisation à faire au niveau des professionnels de santé et des institutions sur le fait que cette question est en train de repasser à la trappe et c’est absolument impossible que ça se passe comme ça.

Hélène

J’avais trois points rapidement. D’abord j’ai vu que dans le dernier numéro de Prescrire, la revue médicale, il y a un super dossier sur le préservatif féminin, c’est nouveau, c’est rare, c’est quand même exceptionnel. Enfin je ne l’ai pas lu encore, je l’ai reçu la semaine dernière mais je ne sais pas encore en terme de contenu ce qui est véhiculé, mais apparemment c’est un dossier assez conséquent sur le préservatif féminin. C’est un début, car jusqu’à présent, ce n’est pas un outil qui est vraiment promu, à travers les revues médicales. Deuxième point, en ayant connaissance des difficultés de parler de sa séropositivité, en étant aussi sur le terrain de l’IVG, ça me renvoie à la difficulté des femmes de dire ouvertement qu’elles ont eu un avortement. Ça renvoie à cette histoire de culpabilisation et à cette histoire de rejet, parce ce que l’avortement est toujours un droit qui est menacé. Alors quand j’entends et je vois combien les femmes encore aujourd’hui au vingt et unième siècle ont des difficultés de parler, d’affirmer, de dire « j’ai eu un avortement » de témoigner à visage découvert et d’en parler, je fais le similaire avec le fait de parler de sa séropositivité. Troisième point, c’est apprendre aux jeunes femmes, aux femmes, à dire non par rapport aux rapports sexuels, dans la sexualité mais aussi dans la relation à l’autre, au garçon, à l’homme. Je pense que c’est aussi apprendre à dire aux femmes, « j’ai envie » à parler de leur désir sexuel et ça on n’en parle pas assez, leur dire qu’elles affirment leurs désirs et leurs envies sexuelles. Ce n’est pas simplement leur apprendre et leur permettre de dire non, c’est aussi quand j’ai envie, je le dis et je l’affirme. J’ai beaucoup aimé l’intervention ce matin de Aimée qui a dit que quand elle en a envie, elle le dit et elle l’affirme et ça peu de femmes encore osent le dire et affirmer à un homme « eh bien je te désire, j’ai envie de toi ». Voilà

Aimée

C’est vrai qu’il n’y a pas que ça. Moi je suis africaine, ce qui est le comble, c’est ce que je disais ce matin. C’est comme si sexualité égale procréation. Un jour, j’ai raconté aux gens : « Voilà, moi je ne suis pas dans la norme, je ne suis pas une bonne femme africaine car je n’ai pas d’enfant. Je suis séropositive de surcroît, deuxième chose et c’est lourd ». Maintenant comment il faut vivre dans cette société où il y a des normes, où une femme doit avoir des enfants où elle ne doit pas être séropositive et après tout il faut avoir une sexualité. C’est compliqué. Du coup : on a le choix. On se dit « on se donne les moyens de vivre » donc chacun de nous peu importe, qu’elle soit française, africaine, on a le choix, je crois, de vivre comme tout le monde. J’ai choisi, en fait, ce n’est pas un choix, les enfants ça me fait chier donc c’est beaucoup plus compliqué que ça, et surtout en France quand je regarde les poussettes qui passent c’est tellement compliqué à gérer et puis j’ai eu la chance aussi peut être d’avoir des parents qui ne me demandent pas pourquoi je n’ai pas eu d’enfant. De toute façon, aujourd’hui je vieillis avec le VIH et puis il y a l’âge, bientôt c’est la ménopause, ce sera beaucoup plus compliqué. Mais au fond, je crois que je suis une femme à part entière avec ses désirs, de sexualité, d’aimer, tout simplement. Après il faut négocier, trouver quelque chose. J’ai vécu pour moi, je ne vis pas pour les autres. C’est pour cela que je crois que, à la rigueur, quand je dis que je suis séropositive, je ne regarde pas les autres, et puis parce qu’au fond plus personne me croit. La communauté africaine me dit que l’on m’a payée pour dire que j’étais séropositive, mais que je ne suis pas séropositive. C’est parce que c’est l’image que je donne aux gens et qu’ils veulent bien prendre, parce qu’ils se disent qu’une femme comme ça, avec ses rondeurs, les seins, le bon cul, elle peut pas être séropositive. Peu importe, maintenant, ils pensent ce qu’ils veulent, s’ils sont convaincus que je ne suis pas séropositive tant mieux, mais s’ils ne sont pas convaincus tant pis. Je crois qu’à un moment donné ce sont les femmes elles-mêmes qui doivent agir. C’est vrai que c’est dur, mais une fois qu’on a fait le deuil du VIH il faut se prendre en charge, il faut se battre. Les femmes ont beaucoup plus de capacité que les hommes même si les gens pensent qu’elles sont plus faibles, elles sont en fait beaucoup plus fortes. Je vois comment elles négocient, elles maltraitent les hommes. J’ai rencontré un homme qui est venu, parce que sa femme est séronégative, mais croyant bien que la femme était contaminée. Dommage pour lui parce qu’il a vécu avec cette femme, mais le comble c’est que cette femme n’était pas contaminée. Il se disait qu’ils seraient contaminés tous les deux mais quand on a fait le test à la femme, elle était séronégative. La femme lui a dit que non c’était fini et qu’elle ne voulait plus vivre avec lui. Alors il est venu à Ikambéré parce qu’on lui a dit qu’on pouvait lui trouver une femme. Mais je lui ai dit que ce n’était pas possible « je ne peux pas vous trouver une femme ce serait trop simple ». Il était en colère il a dit qu’il voulait se suicider. Je lui ai dit « Oh mon dieu, tu voulais te jeter sur les rails du tramway et aller au paradis, parce que tous les jours j’entends parler de femmes qui ont été abandonnées par des hommes, mais pour une fois qu’un homme veut se suicider pour une femme, c’est tellement génial ». Alors il m’a regardé et il m’a dit « mais vous êtes cruelle ! » Alors je lui ai dit « non je ne suis pas cruelle, mais tous les jours j’entends dire que les femmes sont rejetées alors pour une fois que j’entends qu’un homme veut se suicider je vais mettre un drapeau, au moins ça servira à quelque chose ».

Hélène

Si je peux me permettre, je ne crois pas qu’on soit plus fortes. Je crois que l’on n’a pas le choix et je crois qu’avant que Boris Cyrulnick appelle ça la résiliance, les femmes le savaient depuis très longtemps.

Carine

Je vous propose 5 à 10 minutes de pause, le temps de boire un café, et de manger de délicieux gâteaux. Le temps que les intervenantes de la table ronde qui suit s’installent. À tout de suite.