Atelier 3 Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Quelles inégalités entre les femmes et les hommes ?

Atelier ouvert à toutes et à tous
vendredi 3 février 2017
popularité : 100%

Animatrices : Dalila Touami) et Hélène Freundlich (Le Planning Familial), Anne-Marie Gosse (Dessine moi un mouton), Membres du Collectif Interassociatif Femmes & VIH.

Les animatrices présentent aux participantes la manière dont va se dérouler l’atelier. Les 4 ateliers qui se tiennent simultanément ont les mêmes consignes de travail afin de permettre un retour en plénière plus simple, de favoriser l’expression de chacune et de valoriser le plus de points possibles. L’outil utilisé est « le blason ». Chaque participante a deux post-it sur lesquels elles vont écrire deux mots ou deux phrases qui résument ce que le titre évoque pour elle : Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Ensuite toutes ensemble elles rempliront le blason : quatre parties
1) les inégalités sociales ;
2) les inégalités économiques ;
3) les inégalités face à la sexualité ;
4) les inégalités face à la prise en charge médicale.

… exercice de réflexion et d’écriture sur les post-it …

Dalila : est-ce qu’on peut maintenant faire un peu le tour de ce que vous avez écrit sur vos post-it afin de les inscrire ensemble dans « notre blason » ?
Une femme : je vais commencer, en disant la discrimination, aussi bien dans le suivi médical, que dans le travail ou dans les rapports amoureux. C’est général.
Une autre : moi j’ai mis peur. La peur de l’autre et l’autre qui a peur. Ça rentre aussi dans les discriminations.
Plusieurs : oui, oui !
Une femme : c’est la société qui a peur.
Dalila : on peut le mettre dans les inégalités sociales. Le regard de l’autre, ça vous va ?
Une femme : mais plus souvent dirigée vers les femmes ?
Une femme : oui.
Une femme : au niveau de la sexualité, aussi.
Une femme : à mon avis c’est pour les deux. Quand on dit inégalités femmes-hommes, pour moi c’est les deux.
Dalila : tu estimes que les hommes et les femmes sont confrontés au même regard de l’extérieur ?
La précédente : oui, à ce niveau-là, oui.
Dalila : donc ce n’est pas une inégalité.
La précédente : non.
Anne-Marie : là c’est le regard de l’autre par rapport au VIH en général. Mais après, est-ce qu’en tant que femme séropositive tu penses que le regard est différent ?
La précédente : c’est sûr que c’est différent pour une femme par rapport à un homme.
La précédente : par rapport au VIH, oui on est plus discriminée.
Dalila : donc on peut mettre « le regard des autres est encore plus discriminant lorsqu’il s’agit des femmes. »
Plusieurs en même temps : oui, c’est un jugement différent pour l’homme et pour la femme.
Dalila : après si ça leur arrive, c’est toujours la faute des femmes de toutes façons (Rires)
Une femme : on sera jugées quand même, on dira plus facilement que c’est un accident pour les hommes que pour les femmes.
Une femme : c’est une inégalité en plus, qui dépasse le cadre du VIH-sida. Je pense qu’elle existe de base et qu’elle est majorée par le virus.
Dalila : il y a des inégalités entre les femmes et les hommes, aussi bien sociales, économiques... Comme disait la personne tout à l’heure, soit elles n’y peuvent rien, c’est leur mari, soit elles ont fauté et ça veut dire qu’elles ont été légères. L’une d’entre vous a dit tout à l’heure qu’un homme lui a dit « je te voyais plutôt en mère de famille ».
Une femme : c’est parce qu’on est une femme facile et puis c’est tout.
Une femme : et puis il y a un côté … j’ai écrit femme faible.
Une autre : moi, femme facile.
La précédente : qui n’a pas été capable de… avec un côté victimisation.
Dalila : au regard de la société ?
Une femme : oui, on est tout de suite jugées.
Une femme : j’ai remarqué qu’il y avait une énorme culpabilité par rapport à la maternité chez les femmes séropositives, notamment quand il y a transmission du VIH à l’enfant. Et je n’ai jamais vu d’homme séropositif s’effondrer parce que son enfant était séropositif et vivre physiquement cette culpabilité-là, ou en tout cas la peur de transmettre. Je n’ai jamais vu un homme séropositif avoir toutes les inquiétudes que peut avoir une femme. J’ai aussi remarqué que beaucoup de femmes font des métiers dit « féminins » c’est à dire des métiers qui engagent une proximité du corps comme s’occuper des personnes malades, des bébés, travailler dans les cantines, ... Ce sont des métiers où la discrimination est plus forte. Quelqu’un qui est mécanicien, qui répare une voiture ou quelqu’un qui est corps à corps avec des bébés ou avec des personnes âgées ça ne va pas générer les mêmes ressorts en termes de discrimination. Du coup les femmes sont plus discriminées dans leur milieu professionnel.
Dalila : à quoi se rajoute le fait que si on sait qu’elles sont séropositives…
La précédente : et même quand on sait qu’il n’y a pas de risques elles vont l’être… Le fait que les femmes soient amenées vers certains types de métiers ça va générer plus de discrimination parce que les fantasmes autour du risque sont plus forts. Une infirmière par exemple, est plus exposée à des discriminations professionnelles qu’un homme qui est informaticien.
Dalila : mais qu’est-ce qui fait qu’elles sont dans ces métiers ? Pourquoi les femmes séropositives sont surreprésentées dans ces métiers par rapport à d’autres métiers ?
Une femme : parce que ce sont des métiers féminins.
Une autre : parce que ce sont des femmes qui font ce genre de métiers.
Une autre : c’est plutôt les femmes qui sont surreprésentées dans ces métiers. (Rires)
La précédente : oui c’est plutôt ça.
Anne-Marie : et en même temps il y a beaucoup de jeunes femmes qui veulent devenir éducatrices ou aides-soignantes. Nous on en voit beaucoup.
Francesca : mais c’est aussi parce que c’est une position subordonnée.
Une femme : c’est comme pour réparer quelque chose.
Une femme : c’est aussi culturel, ce n’est pas nouveau, c’est toujours les femmes qui se sont occupées des corps, des vieux, des malades, des enfants.
Une femme : oui c’est le côté maternel.
Francesca : c’est le côté maternel mais c’est aussi que ce sont toujours des positions de subordonnées. Par exemple les médecins, normalement ce sont des hommes et infirmières des femmes. La proximité au corps, à la maladie, c’est quelque chose qui est perçu socialement comme quelque chose de sale.
Dalila : on parle d’inégalités entre femmes et hommes.
Jacqueline : je vais parler de la prise en charge médicale. On est en train de faire pas mal d’études pour donner aux hommes ayant des rapports avec les hommes (les HSH) des traitements préventifs pour éviter qu’ils soient contaminés par le VIH, c’est la PreP ( Prophylaxie Préexposition), mais on ne propose pas aux femmes d’avoir des traitements préventifs, on leur dit d’utiliser le préservatif.
Hélène : et même pas le féminin.
Anne-Marie : effectivement la prévention est très ciblée sur HSH, effectivement c’est une population à risques, on ne va pas dire le contraire, mais du coup on n’entend pas parler des femmes.
Jacqueline : mais en théorie les femmes sont aussi à risque. Une femme : en théorie, c’est aussi pour les femmes mais dans la manière dont c’est présenté on ne les voit pas, on ne voit que des hommes.
Une femme : là vous me l’apprenez.
Jacqueline : comme on ne parle pas non plus du traitement préventif (PreP) qu’on pourrait avoir quand on veut faire un enfant alors qu’on sait que ça existe. Je connais un couple qui est rentré dans un protocole. La femme était séronégative, elle a donc eu un traitement préventif pour que son mari puisse lui faire un enfant. Mais est-ce qu’on en a entendu parler ? Non ! Personne n’entend parler de ça. Alors qu’on s’occupe des hommes pour qu’ils aient le maximum d’informations sur les nouveaux moyens de prévention.
Fazia : il y a aussi le rapport Hirschel, avec les TasP (Traitement as Prevention/Traitement comme prévention). Si une personne séropositive a une charge virale indétectable depuis plus de 6 mois, un bon nombre de T4, qu’elle est bien observante, qu’elle est dans un couple stable et n’a pas d’IST, elle peut avoir des rapports sexuels sans préservatif, donc je ne vois pas pourquoi on donnerait une PreP à un couple s’il rentre dans ces critères.
Laurence : c’est l’avis suisse. Hier j’étais à la conférence de la SFLS (Société Française de Lutte Contre le Sida) dont le thème était « 7 ans après l’avis suisse, que doit-on dire aux patients ? ». Il a été très peu question de femmes mais beaucoup des HSH et en l’occurrence, les avis sont très partagés. On a beaucoup débattu et on a entendu beaucoup de résistances de la part de certains sur le fait de dire, à une femme comme à un homme mais on a surtout parlé des hommes, qu’à partir du moment où elle ou il remplit toutes les conditions du TasP ils sont non contaminants. Il a donc été dit qu’il fallait continuer de parler des préservatifs. J’ai trouvé que c’était très…
Une femme : très débattu encore.
Francesca : mais je sais qu’en France ils ont trouvé dans ces situations une prévalence plutôt élevée.
Laurence : non, un cas, un seul cas et il n’est même pas prouvé que la personne a vraiment été contaminée par son compagnon. Ça a bien été dit. Il y a eu le point de vue d’épidémiologues, de virologues et globalement les gens restaient très réservés sur cette histoire. Les suisses le crient haut et fort depuis 8 ans mais en France on est encore à la traine.
Christine : j’ai mis le mot secret parce que c’est un peu en lien avec la discrimination. J’ai l’impression que les femmes doivent plus souvent garder le secret sur leur statut pour éviter les discriminations. Différentes enquêtes montrent qu’il y a globalement moins de ressources pour les femmes que pour les hommes. J’ai noté que les relations étaient plus souvent sous contrainte. La femme ne pouvait pas toujours refuser et ne pouvait pas toujours se protéger, donc il y a un déséquilibre fondamental. Contraintes, voire risques, voire violences, relations non consenties.
Une femme : je suis d’accord avec Christine.
Dalila : certainement, inégalité dans la sexualité, puisque les femmes n’ont pas les mêmes possibilités de décider où, quand, comment.
Christine : j’ai noté que quand il y a des enfants, en général c’est la femme qui s’en occupe. Je travaille dans une association, il me semble qu’on voit essentiellement des femmes dans des situations de familles monoparentales. Globalement il y a plus souvent des femmes seules.
Anne-Marie : je travaille aussi dans une association et effectivement on a énormément de femmes que le conjoint quitte quand elles ont des enfants et elles doivent s’en occuper seules.
Christine : j’ai noté aussi dans la partie « prise en charge médicale » qu’il y a des inégalités concernant la transformation du corps sous l’effet des traitements.
Une femme : ce sont des transformations différentes pour les femmes par rapport aux hommes parce que les traitements sont moins adaptés aux femmes.
Une femme : pour des hommes je pense que ce n’est pas facile non plus d’avoir un corps qui se transforme mais est-ce que le ressenti est aussi difficile pour une femme que pour un homme ?
Une femme : cela concerne l’estime de soi.
La précédente : je ne sais pas. Je questionne ça.
Fazia : j’en ai parlé avec des garçons et c’est pareil pour eux, ils ne supportent pas leurs corps transformés.
Une femme : c’est peut-être le regard des autres qui est plus dur pour les femmes, avec plus de jugement que pour les hommes.
Anne-Marie : c’est plus féminin, on nous demande plus.
La précédente : et du coup la transformation du corps peut être moins bien vécue par les femmes.
Aude : sur cette question, en effet les hommes ne le supportent pas non plus mais ça vient croiser la question des ressources, parce que les soins esthétiques ça coûte très cher. Ils ne sont pas pris en charge ?
Une femme : ben non.
Dalila : ça pose la question de la précarité. Quand on est en situation de précarité et qu’on est une femme, il ne reste pas grand-chose.
Aude : j’aimerai revenir sur la question des PrePs. Si les femmes n’y ont pas accès aussi c’est peut-être parce qu’on n’en parle pas assez. Mais en amont, est-ce que les études sur les PrePs ont été faites sur les femmes ? Il y a eu des études mais elles ont été faites sur des hommes. Est-ce qu’on peut passer directement à une prescription aux femmes sans passer par une phase d’étude ?
Anaïs : les études qui ont été menées sur des femmes ont été arrêtées à cause de résultats négatifs parce qu’il y avait un gros problème d’observance. Donc les études ont finalement été faites sur des hommes. Je parle d’une étude qui a été menée dans un pays d’Afrique, je ne sais plus lequel, les femmes ne prenaient pas le médicament parce qu’elles étaient discriminées si elles le faisaient. Du coup les résultats chez les femmes ne sont pas probants.
Jacqueline : mais on pourrait se poser la question : pourquoi ce n’est pas fait chez nous ?
Hélène : oui, pourquoi les études sont menées dans des pays d’Afrique alors qu’on sait très bien que les femmes y sont encore plus discriminées qu’ailleurs. On a pu nous-même remarquer dans les colloques que des femmes ici, en France, seraient volontaires pour participer à des cohortes et des essais thérapeutiques. Alors, je crois que ça en arrange certains justement de procéder de cette façon-là, de ne surtout pas se poser la question de la faisabilité ici en France, avec des femmes qui pourraient s’y inscrire. Comme par hasard.
Aude : en quoi et qui ça arrange ?
Hélène : je veux dire que si on mène une étude dans certains pays d’Afrique, c’est effectivement très compliqué pour bon nombre de femmes. Même si ça peut l’être aussi ici, on peut trouver un peu plus de femmes qui seraient volontaires et pour qui ça ne poserait un peu moins de problèmes.
Anne-Marie : mais l’explication ce serait quoi ? C’est parce qu’il y a moins de femmes séropositives que d’hommes dans les pays du Nord ?
Une femme : l’argument c’est qu’ils n’ont pas envie de se poser de questions alors ils font ces études dans les pays où les femmes sont plus touchées.
Hélène : c’est le même argument depuis 20 ans.
La précédente : si on mène ces études en France, du coup ils pourront dire qu’ils ne peuvent pas donner la PreP en Afrique puisque les conditions ne sont pas les mêmes.
Aude : c’est lié à l’invisibilité des femmes dans les pays occidentaux. Je veux dire que le raisonnement ici c’est, d’un côté il y a les homosexuels, de l’autre côté il y a les africains, les femmes sont entre les deux et on ne les voit pas. Il suffirait de cette explication …
Anne-Marie : mais vous pensez que ce discours vient de qui ? Des médecins ? De la société ? Des médias ? J’aimerais bien avoir votre avis.
Aude : je pense que c’est, entre autre chose, une vieille représentation des pouvoirs publics qui ne sortent pas des rails.
Laurence : dans les campagnes de prévention c’est effectivement les gens de couleurs et/ou les homos.
Une femme : de par mon expérience au sein du service communication de Sidaction c’est clair que le problème de la prévention ciblée se pose. On nous dit de cibler les populations qui sont les plus touchées.
Une femme : les plus à risques de transmission.
La précédente : et les plus concernées, du coup on exclut les femmes.
Aude : mais pourquoi on devrait cibler ? Au début de l’épidémie les campagnes visaient tout le monde « Le sida ne passera pas par moi » c’était tout le monde. Qu’est ce qui s’est passé ?
La précédente : je suis totalement d’accord, et je ne dis pas du tout que c’est la bonne voie, mais justement je suis allée récemment à la présentation des dernières données épidémiologiques en France de l’Institut de Veille Sanitaire, (l’INVS). Ils disent la même chose, il faut faire une prévention ciblée à destination des jeunes et des migrants, en excluant du coup les femmes.
Jacqueline : ça veut dire qu’on exclut des personnes qui sont à risques.
Christine : qu’est ce qui empêche d’avoir un protocole de recherche pour savoir si la PreP est pertinente pour des femmes des pays occidentaux exposées aux risques ? Est-ce que la question a été posée à l’ANRS (l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites) et les instances qui font des recherches ? Je pense que c’est une demande que l’on peut faire.
Hélène : est-ce qu’on peut aussi imaginer que les femmes qui ne sont plus tout à fait jeunes, qui reviennent, après une vie maritale parfois longue, sur le marché de l’amour comme les hommes, ont une sexualité après 50 ans et que comme par hasard ce sont elles qui sont particulièrement concernées ?
Mélissa : en tant que professionnelle dans le milieu associatif depuis très peu de temps j’ai pu retenir du discours d’introduction que quand il y a contamination la faute est bien souvent reportée sur les femmes.
Dalila : est-ce que vous êtes d’accord avec ça ? Est-ce que c’est quelque chose qui est récurent ?
Une femme : c’est tout à fait général.
Dalila : on entend encore que s’il y a une contamination c’est que forcément la femme a fait quelque chose qu’il ne fallait pas. Comme à une certaine époque où si les femmes avaient une fille au lieu d’avoir un garçon c’était forcément de leur faute. (Rires)
Fazia : et si le couple ne pouvait pas avoir d’enfant c’était de la faute de la femme aussi.
Malvina : sur la prévention, je pense qu’il y a des vulnérabilités des femmes par rapport à la PreP du à la façon dont les hommes et les femmes construisent leur rapport à la sexualité. L’homme est plutôt valorisé dans le fait d’être actif sexuellement alors que les femmes sont plutôt culpabilisées. Faire la démarche d’aller voir son médecin pour lui dire que ce week-end on a prévu de s’envoyer en l’air et de ne pas mettre de capote, qu’on aimerai donc avoir un médicament parce qu’on veut en profiter un maximum… me parait plus difficile pour les femmes que pour les hommes. On ne part pas complètement sur les mêmes bases par rapport au fait de se saisir de cette possibilité.
Dalila : oui, par exemple on ne va se poser les mêmes questions pour des jeunes qui ont de multiples relations, qui avec les recherches sur les PrePs, prendront moins de risques. Au niveau des recherches en santé il y a un traitement inégal entre les femmes et les hommes.
Viviane : Je viens du Tchad et je suis porteuse du VIH. Là-bas les femmes vivent avec le problème de l’humiliation quand elles sont déjà infectées mais elles ont le courage de faire passer de l’information aux autres pour éviter les contaminations. On nous dit que nous les femmes nous sommes très négligentes, on ne prend les médicaments à l’heure, on trouve toujours une excuse ce n’est donc pas la peine de travailler avec nous, au moins les hommes respectent l’heure des prises.
Une femme : les charges qu’elles ont les empêchent de prendre leurs médicaments ?
Viviane : oui, c’est ça.
Dalila : Les femmes se sentent investies de la responsabilité totale de ce qui peut se passer à la maison puisqu’elles ont été éduquées comme cela. Un homme se posera moins de questions.
Anne-Marie : on se place toujours en tant que femmes, que filles ou que mères.
Christine : est-ce que la question de faire un protocole de recherche sur les femmes est opportune, est-ce que la question se pose ?
Dalila : comment elle se pose ? Est-ce que ça a déjà été pensé ? Est-ce que c’est faisable ? Je sais qu’il y a des consultations pour la PreP …
Une femme : mais ce n’est pas ouvert aux femmes puisque les recommandations du rapport Morlat (Rapport d’experts pour la prise en charge des personnes vivant avec le VIH) sont très précises, les PrePs ne concernent que les hommes.
Une femme : je ne m’y connais pas assez mais c’est quoi TasP ?
La précédente : c’est le traitement comme prévention.
Aude : pour les TasP c’est pareil, est-ce que ça a été étudié chez les femmes ?
La précédente : je ne sais pas.
Dalila : Les effets secondaires des traitements ne sont pas suffisamment étudiés chez les femmes, elles sont peu nombreuses dans les cohortes sauf dans le cadre de la transmission de la mère à l’enfant. Les femmes seules ça n’existe pas !
Laurence : il y a d’autres choses qui me choquent comme le prix du préservatif féminin, pourquoi il est dix fois plus cher que le préservatif masculin.
Jacqueline : et sa disponibilité aussi. On n’en trouve pas partout. A la pharmacie il faut les commander. Je fais de la prévention donc je peux vous en parler.
Anne-Marie : ça veut dire que les campagnes de prévention sont vraiment axées sur les hommes ?
Aude : Les campagnes de prévention sont ciblées en direction des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes. Elles ne sont jamais ciblées sur les hommes. Comme on ne s’adresse jamais à eux on suppose que ce sont les femmes qui vont s’occuper de la prévention dans les couples hétérosexuels. Je trouve qu’on devrait avoir des campagnes de prévention qui s’adressent aux hommes hétérosexuels sur leurs responsabilités.
Une femme : je pense à une campagne que je n’aime pas particulièrement, où on voit un couple et la femme dit « Les femmes aiment les hommes qui les protègent. » Voilà le genre de campagne hétérosexuelle qu’on nous propose.
Francesca : en ce qui concerne les campagnes de prévention, il y a vraiment de grandes différences entre la France et l’Afrique. Je suis chercheuse et je travaille en Afrique donc je connais plus le contexte africain. C’est vrai qu’il y a des groupes cibles. Les campagnes de prévention qui visent les femmes hétérosexuelles non mariées sont très moralisatrices. Par exemple au Togo, au Ghana, au Bénin les stratégies de prévention donc les campagnes sont sur la virginité et l’abstinence. Celles qui visent plutôt les hommes ou les travailleuses du sexe là c’est l’usage du préservatif qui est mis en avant.
Anne-Marie : donc si on est séropositive c’est qu’on est une prostituée ?
Francesca : c’est ça, exactement. Et c’est vrai dans plusieurs pays. Donc il faut repenser la prévention, même ici.
Dalila : comment on pourrait changer ça ? Qu’est-ce qui pourrait changer ces inégalités ?
Fazia : déjà la visibilité. Nous les femmes séropositives, on se cache c’est sûr. On n’a pas envie de se montrer. Mais je pense que si on avait un peu plus de visibilité à la télévision, dans les médias, au travail, dans la vie quoi, si on se montrait un peu plus on pourrait faire valoir notre parole et taper du poing sur la table.
Une femme : pouvoir en parler.
Jacqueline : ça aussi, la promotion du préservatif féminin devrait se faire normalement.
Une femme : j’ai fait un mémoire qui s’appelait « le préservatif féminin : chronique d’un échec annoncé ? » c’était en 1999, et je pense qu’en 2016, hélas…
Dalila : ça n’intéresse pas non plus, ça n’a pas été valorisé. Ça reste pourtant le seul outil pour les femmes qui leurs permettent de se protéger sans avoir besoin de compter sur l’autre.
Hélène : il y a quand même des bouts d’information qui ne passent pas complètement inaperçues. Entre autres, une des difficultés c’est le coût du préservatif féminin qui n’est pas le même que le masculin. Cela dit les femmes ont été aussi les premières, et c’est fort dommageable, à ne pas forcément s’intéresser à cet outil, il faut le rappeler quand même.
Une femme : sauf les militantes.
Anne-Marie : à votre avis, qu’est-ce qu’il faudrait faire pour qu’il soit un peu connu ?
Une femme : même quand ils font des campagnes sur les préservatifs à la télévision, dans les journaux, les magazines, dans les associations c’est avec le préservatif masculin.
Anne-Marie : mon fils a 13 ans et à l’école on lui a parlé du préservatif masculin.
Jacqueline : moi, quand je vais à l’école, j’en parle.
Anne-Marie : mais du coup, c’est un problème avec l’éducation nationale. Sincèrement avant de travailler dans le VIH je ne connaissais absolument pas le préservatif féminin. Masculin, oui, mais féminin pas du tout.
Christine : je fais des dépistages et quand je dis à quelqu’un « connaissez-vous le préservatif féminin ? » et qu’on me répond « oh ben oui ! » c’est qu’on le lui a déjà présenté d’une façon qui ne lui a pas donné envie de l’utiliser.
Une femme : comme un sac.
Une autre : comme un tue l’amour.
Christine : c’est vrai qu’il faut prendre du temps et expliquer que c’est une très bonne crème hydratante pour les mains parce qu’ils sont tous dans le dégout du lubrifiant.
Jacqueline : il faut prendre son temps pour bien faire mais est-ce que les gens sont prêts à faire ça ? Ce n’est pas facile.
Une femme : il faut une volonté politique.
Jacqueline : ah oui je pense.
Dalila : dans les années 90-97 il y a eu un vent de panique quand on s’est aperçu que les femmes étaient en train d’être contaminées de plus en plus alors qu’au début on pensait qu’elles ne le seraient pas. A ce moment-là ça a un peu bougé et puis malheureusement c’est retombé. En France comme ailleurs les femmes ne sont pas prises en compte. Dans certains pays comme l’Afrique du Sud, la différence de contamination entre les femmes et les hommes atteint des sommets, en raison de la grande précarité, de la culture du viol.
Anne-Marie : alors qu’est-ce qu’on pourrait faire pour changer le regard de la société ?
Dalila : c’est très pertinent de dire la visibilité, ça peut faire faire changer le regard des personnes.
Une femme : oui, témoigner.
Une femme : dans la formation des professionnels sur l’accompagnement des femmes séropositives et dans la sensibilisation.
Une femme : dans les formations paramédicales.
Jacqueline : dans les groupes de parole à SolEnSi beaucoup de femmes m’ont déjà dit que leur médecin leurs disent qu’elles n’ont qu’à pas faire d’enfants. Ça s’arrête là. Alors elles prennent le risque parce qu’elles le veulent quand même. Il suffirait de l’accompagner pour qu’elle le fasse dans de bonnes conditions.
Malvina : ça va aussi avec la question de l’insertion professionnelle. On remarque que les professionnels de l’insertion renforcent les rôles masculins-féminins dans les propositions de formations ou de métiers de façon quasiment automatique, du coup il peuvent orienter une personne qui est séropositive vers des postes où ça pourra peut-être être plus compliqué pour elle à cause du secret.
Dalila : en plus on dit aussi que maintenant c’est une maladie chronique.
Géromine : je pense que c’est intéressant de voir avec la visibilité et le regard de l’autre, que ça se recoupe et que du coup les témoignages peuvent éviter dans les campagnes tout ce qui réduit les femmes à leur position de séropositive. Ce serait une manière de montrer qu’elles sont des femmes fortes, qui se battent, sont très souvent solidaires et font beaucoup de choses différentes. Par rapport au secret qui est dur à porter, si on voit des personnes témoigner ça peut nous aider à en parler à ses proches et se reconnaître dans les difficultés qu’on a ou pas. Qu’il n’y a pas une femme séropositive mais des femmes séropositives.
Anne-Marie : effectivement, chez les homosexuels il y a un apprentissage des pairs par les pairs et je trouve que les femmes ne le font pas assez. Le témoignage de quelqu’un qui a vécu, qui vit bien, qui est en couple, c’est cent fois mieux que n’importe quel discours de professionnel. En Afrique ça se fait beaucoup l’éducation par les pairs, en Europe on l’a oublié.
Une femme : ça aide à envisager le futur.
Une femme : et même au cinéma, combien il y a de films qui parlent de la séropositivité d’une femme ? Presque tous les films parlent des hommes concernés.
Plusieurs : oui c’est vrai.
Une femme : c’est le manque de visibilité. Ou il faudrait qu’un cinéaste fasse un film.
Géromine : non une réalisatrice. (Rires)
La précédente : pardon, j’ai dit un cinéaste, pardon (Rires) il faut que je me soigne.
Géromine : je ne sais pas si vous connaissez « Humans of New York » ? C’est la page Facebook d’un photographe. Il prend des photos de passants dans New York, ou même ailleurs, il demande à la personne de parler de son histoire ou de raconter une anecdote et il inscrit une citation en bas de la photo qui sera publiée sur Facebook. Je pense que c’est une bonne initiative parce que c’est vraiment peu coûteux et ça permet de raconter son histoire, sans censure, sans tabou, et toucher beaucoup de gens.
Dalila : à condition d’être protégée par un mur.
Francesca : dans certains milieux ce n’est pas évident.
Géromine : oui, ça dépend comment je vis, quel est le contexte qui fait que je peux en parler.
Anne-Marie : il faut faire attention, parce que les médias ne jouent pas le jeu. En France ils nous appellent dans les associations au moment du 1er décembre ou du Sidaction : on veut une femme qui parle à visage découvert et c’est pour tout à l’heure en direct. Mais ce n’est pas possible. Oui effectivement, nous sommes aussi convaincues qu’il faut de la visibilité, on le sait mais pour avoir un témoignage il faut travailler ensemble. Pour eux c’est immédiatement. Comment faire changer ça ?
Dalila : il y a peut-être une possibilité concrète, la radio.
Malvina : les femmes de notre collectif « Femmes + » ont une émission d’une heure et demie sur radio Galère à Marseille.
Dalila : je trouve que ça c’est autre chose que l’image et l’exposition par l’image, si on ne dit pas le nom. Et pourquoi ne pas essayer d’investir ce média ?
Fazia : une année je suis passée à la radio par l’intermédiaire d’Act Up et avec Catherine. Ça a eu des répercussions et pas mal de gens qui ont reconnu ma voix m’ont dit « ton témoignage était très touchant ».
Géromine : c’est-ce que je vous disais, quand ce sont des personnes qui ne souhaitent pas qu’on les reconnaisse, il prend des photos un peu artistiques où on ne voit qu’une partie du corps, des chaussures, des choses comme ça. Mais c’est vrai que la radio c’est bien.
Une femme : la radio c’est une très bonne idée.
Une femme : on l’écrit aussi.
Malvina : dans les choses importantes à mon avis, il y a : comment on fait pour encourager la capacité des femmes à se mobiliser ? A Marseille les cours d’auto-défense jouent à la fois un rôle sur la capacité à se défendre contre les discriminations quand on les vit, à avoir des stratégies, à se sentir moins mal à l’aise et ça donne aussi de l’énergie dans la façon dont on se perçoit, comme "capable de". L’auto-défense pour femmes ce sont des techniques qui sont verbales mais aussi physiques. L’enjeu ce n’est pas forcément de savoir comment on place un coup de poing mais comment bien identifier les logiques dans lesquelles on se retrouve face à quelque chose qui relève de l’agression.
Dalila : ça renverse l’idée du dominant qui a toujours forcément plus de force.
Viviane : vous parlez de visibilité et vous dites qu’on ne doit pas montrer son visage, qu’on doit se cacher… Je ne comprends pas.
Une femme : c’est parce qu’on parle de la visibilité de l’épidémie et du vécu des personnes.
Viviane : mais si on ne voit pas le visage, demain la personne va subir ce qu’elle a déjà subi avant. Et si on le voit, c’est elle qui parle et elle assume.
Francesca : oui mais cette personne il faut qu’elle soit protégée parce qu’il y a des contextes qui sont très défavorables. Je ne me sens pas d’encourager des gens à témoigner et qu’après elles restent toute seules, quand ni le contexte familial, ni le contexte social ne peuvent aider. Il faut beaucoup travailler sur la dignité mais aussi l’éducation des gens autour afin que la personne ne reste pas toute seule pour faire face aux problèmes.
Anne-Marie : ça veut dire qu’il faut que la prise en charge du VIH aille au-delà de juste la personne, c’est aussi une prise en charge de son entourage. Ça veut dire sensibiliser et c’est un vrai travail de fond.
Aude : en ce moment avec les nouvelles méthodes de prévention il y a un changement de discours sur le sida et l’épidémie. Je connais des femmes qui dénoncent le fait que toutes ces nouvelles méthodes sont mises en place uniquement pour les homos. Alors je pense qu’il faudrait changer de posture. C’est-à-dire, oui c’est super parce que c’est en train de bouger, mais qu’est-ce qu’il faut faire pour que les femmes aient pleinement leur part ? J’ai lu l’article d’Éric Favereau dans le journal Le Monde sur ce que serait San Francisco sans sida. C’était à la fois passionnant et en même temps un délire, parce qu’on voit bien que si les gens n’ont pas d’argent ils ne peuvent pas accéder aux traitements contre le sida. Or les femmes sont plus précaires et si on compare avec les hommes il y a une vraie inégalité. Donc là on a l’impression qu’il y a des gens qui se disent, ça y est on est dans une nouvelle ère du sida, et moi qui vient ici depuis douze ans puisque j’étais au premier colloque, je suis désolée de le dire, mais on dit toujours la même chose. En fait ça n’a jamais changé, on n’a jamais changé de discours depuis douze ans, parce qu’on est dans une impasse. Je veux bien « la visibilité » mais c’est un peu des incantations, on n’y arrive pas. Pourquoi ne pas s’organiser pour faire une espèce de campagne, en disant « oui c’est super ce qui se passe, les avancées, les nouveautés, on veut notre part, on veut en être, mais qu’est-ce qu’il faut pour que les femmes en soient ? » Et à partir de là, on décline les choses : on veut des études, on veut que les femmes aient les moyens, on veut… ça changerait l’image des femmes au passage parce que les jeunes femmes qui ont envie d’avoir des partenaires multiples on ne les voit pas, elles ne sont pas dans nos réunions alors que ce sont elles qui sont concernées par la prévention et ça permettra de donner de la visibilité aussi à ces pratiques. C’est une suggestion.
Dalila : merci à toutes. Nous nous retrouvons en plénière pour faire nos propositions.