Atelier 2 Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Quelles inégalités entre les femmes et les hommes ?

vendredi 3 février 2017
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Animatrices : Marie-Dominique PAUTI et Jeanine ROCHEFORT (Membres de l’interassociatif Femmes & VIH pour Médecins du Monde) ; Sylvie BIGOT (Le Planning Familial)

Les animatrices présentent aux participantes la manière dont va se dérouler l’atelier. Les 4 ateliers qui se déroulent simultanément ont les mêmes consignes de travail, afin de permettre un retour en plénière plus simple, de favoriser l’expression de chacune et de valoriser le plus de points possibles. Cet outil s’appelle « le blason ». Chaque participante a deux post-it sur lesquels elles vont écrire deux mots ou deux phrases qui résument ce que le titre évoque : Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Ensuite toutes ensemble elles rempliront le blason : quatre parties
- 1) les inégalités sociales ;
- 2) les inégalités économiques ;
- 3) les inégalités face à la sexualité ;
- 4) les inégalités face à la prise en charge médicale.

Marie-Dominique : comme il a été dit en ouverture « il faut chatouiller le point d’interrogation du titre du colloque » avec votre vécu.
Jeanine : à la suite du colloque précédent, nous avons envoyé des questionnaires aux participantes afin de définir avec elles la thématique de ce nouveau colloque. C’est cette thématique qui est ressortie de manière criante : il y a des inégalités entre les femmes et les hommes ? Est-ce que le VIH est un révélateur de ces inégalités ? Quelles inégalités entre les femmes et les hommes face au VIH ?
Une femme : ce n’est pas très clair.
Marie-Dominique : quand on évoque le mot inégalités, qu’est-ce qui vous vient à l’esprit par rapport à votre vécu ou à des situations auxquelles vous avez été confrontées ? C’est vraiment à partir de votre vécu que nous allons pouvoir discuter et mettre en exergue les choses les plus criantes qui ont été, selon vous, révélatrices des inégalités entre les femmes et les hommes. Ensuite, nous allons essayer de proposer des solutions.
Jeanine : est-ce que vous vous êtes senties, en tant que femme séropositive, mises dans une situation où vraiment vous avez ressenti une inégalité par rapport aux hommes ?

… exercice de réflexion et d’écriture sur les post-it …

Sylvie : nous allons maintenant classer vos post-it afin de pouvoir à la fin de l’atelier proposer des pistes de travail ou de réflexion à tout le groupe lors de la plénière. C’est ça l’intérêt de ce travail collectif.

Jeanine et Marie-Dominique classent les post-it dans les 4 parties du blason.

Raymonde : je suis du 93, par rapport aux représentations dans la société, je pense que ce qu’on me renvoie depuis 26 ans, les clichés, restent totalement les mêmes par rapport au VIH. Je trouve que c’est triste. On le dit très peu mais chaque fois que vous annoncez à quelqu’un de proche que vous êtes séropositive vous avez un mur de silence. Donc c’est le signe que c’est quelque chose qui gêne. Et ça, je trouve qu’on n’a pas avancé. Au bout de 26 ans ça me fait maintenant rire, mais …
Jeanine : est-ce que tu as l’impression que c’est plus compliqué pour toi parce que tu es une femme ?
Raymonde : là c’est mon ressenti… mais j’ai l’impression que comme on a tendance à voir VIH et homo, la femme est inexistante sur ce tableau.
Jeanine : si l’homme n’est pas homo ?
Raymonde : il ne sera pas VIH. Je grossis, je caricature, mais il y a un peu de ça dans notre société. Et les femmes restent invisibles.
Jeanine : est-ce que tu n’as pas l’impression que ces fameux « 4H », héroïnomanes, haïtiens, hémophiles et les homosexuels, ont fait beaucoup mal à l’image VIH et à son histoire. Les gens ont dit : « Les haïtiens, ce n’était pas de leur faute, ils ne sont pas nés dans le bon pays ; tout comme les hémophiles, ils n’ont vraiment pas de chance parce qu’en plus c’est une maladie masculine ; les femmes, elles n’en sont pas atteintes. » Donc finalement la mauvaise image du sida ça concernait les homos et les héroïnomanes, et quand c’était chez les femmes c’était plus à cause de pratiques sexuelles. J’ai un peu ce sentiment-là. Les femmes étaient moins touchées ou différemment touchées par l’histoire des « 4H ».
Une femme : sur le fait que ça n’ait pas beaucoup évolué en presque 30 ans, oui je suis d’accord. Ce qui me touche le plus c’est les réflexions parfois des femmes elles-mêmes à propos de leur sexualité et de l’origine de la contamination. Je trouve que c’est ce qu’il y a de plus dur à entendre. Enfin de la même manière que c’est dur d’entendre qu’une femme de 26 ans remette en cause l’existence du Planning Familial parce que les représentations négatives à propos de la sexualité sont tellement bien intégrées, qu’elle-même ait le besoin de se justifier, je trouve que c’est difficile.
Jeanine : et tu penses qu’une femme a plus besoin de se justifier socialement qu’un homme ?
La précédente : bien évidemment !! Mais ça ne veut pas dire que les hommes ne souffrent pas de la vie avec la séropositivité, c’est difficile aussi.
Marie-Dominique : c’est ce que voulait dire ce post-it « les représentations des autres et de soi-même » ? « Les représentations du VIH » ?
Plusieurs : oui.
La précédente : je trouve que c’est ce qui ressort beaucoup.
Jeanine : mais c’est vrai que c’est une sacrée violence.
Marie-Dominique : c’est partagé par tout le monde, la nécessité de se justifier ? Vous voudriez le formuler comment ?
Une femme : moi je dirais par l’acceptabilité. Comment la femme accepte sa séropositivité.
Marie-Dominique : le regard sur soi-même et l’acceptation de sa séropositivité ? Ou s’accepter en tant que séropositive ?
La précédente : je suis obligée maintenant de me soumettre aux traitements et d’accepter aussi l’environnement, d’accepter vivre avec.
Andrée : par contre, c’est vrai qu’en tant que séropositive on est obligée de l’accepter mais c’est mieux, j’ai envie de dire … de l’intégrer.
Une femme : c’est exactement ce que je pense quand je dis l’acceptation.
Andrée : c’est d’intégrer cette maladie, c’est ça. De l’accepter, oui, on est malade, bon c’est une obligation, mais essayer de vivre avec, de s’épanouir avec. Je pense que c’est le mot : l’acceptation.
Sylvie : est-ce que c’est plus difficile pour les femmes ?
Andrée : de reconnaître cette maladie ? Oui je pense.
Sylvie : pourquoi ? Qu’est ce qui fait que c’est plus difficile par rapport aux hommes ?
Andrée ou Sandrine : dès le début… c’est une maladie… « Logiquement » une femme ne devrait pas être séropositive, alors l’accepter ou essayer de vivre avec c’est un peu difficile. Personnellement, je pense que lorsqu’une femme apprend sa séropositivité la première question qui lui vient en tête c’est « comment je l’ai eue ? ». Elle-même déjà, sans en parler aux autres. Elle culpabilise, c’est-ce que je pense.
Une femme : c’était beau le mot intégrer.
Raymonde : j’ai beaucoup aimé s’épanouir, parce que là on est vraiment dans le vivre avec, et même plus que vivre avec, s’épanouir.
Une femme : oui c’est plus que vivre, s’épanouir avec sa maladie.
Andrée : ne pas se réduire à la séropositivité.
Jeanine : « ne pas se réduire à la séropositivité », parce qu’on a l’impression d’après ce que vous dites, on apprend sa séropositivité et on a l’impression à partir de ce moment-là qu’on ne sera plus qu’une femme séropositive. C’est-à-dire qu’on perd tout le reste de son identité féminine, c’est comme ça que je l’entends.
Raymonde : oui c’est dans ce sens.
Marie-Dominique : on inscrit aussi dans le blason « un regard sur les femmes qui n’a pas changé depuis 30 ans » ?
Raymonde : c’est la société, c’est le regard de la société qui est culpabilisant.
Marie-Dominique : donc on met culpabilisation aussi bien par la société que par la famille ou la communauté.
Une femme : parce que la culture diffère des fois, donc il faut citer tous les cas.
Sylvie : tu penses que c’est la société qui culpabilise les femmes ?
Plusieurs : oui, la société.
Une femme : d’abord la famille puis la communauté et la société.
Sylvie : alors que les hommes ne sont pas culpabilisés en tant qu’homme en tout cas par rapport à leur séropositivité. C’est ça ?
Plusieurs : oui, en tant qu’homme.
Jeanine : et ils se culpabiliseront moins qu’une femme ?
Plusieurs : oui.
Marie-Dominique : est-ce que vous mettez dedans le, la partenaire ou les partenaires ?
La femme : on n’a pas encore vraiment abordé la question de l’homme, mais on a dit les hommes n’acceptent pas leurs résultats de la même manière que les femmes. Chez des hommes, ça arrive et ils prennent ça sportivement, tandis que la femme, elle, se pose la question de l’origine et pourquoi elle. C’est dans la représentation de soi qu’on doit mettre la culpabilité, ce n’est pas vis-à-vis des autres.
Jeanine : on s’auto culpabilise ?
Sylvie : la femme de par son statut de femme va chercher l’origine de la culpabilisation et pourquoi, pourquoi elle est contaminée, parce qu’on la culpabilise déjà. Alors qu’un homme ne va pas être dans cette position-là, il ne va pas chercher les mêmes explications ?
Une jeune femme : j’ai l’impression qu’on ne peut juste pas parler de l’homme. Là, elle parle d’elle, de sa culpabilité, mais pas de comment l’homme peut se sentir.
Sylvie : je pense que ça a un lien. Si on se dit : si j’étais un homme est-ce que je serai dans la même posture ? Non. On est bien sur la question du genre parce qu’un homme n’est pas dans cette posture, on le sait très bien. (Brouhaha)
Une jeune femme : je ne suis pas d’accord, c’est un peu trop ferme et définitif.
Jeanine : il n’y a pas d’hommes autour de la table pour nous le dire.
La précédente : mais la culpabilité ne s’exprime pas de la même manière et sur le même plan. Il y a quand même des hommes qui se posent des questions à un moment donné quant à la femme ou les femmes qu’il a contaminées. Les hommes aussi se posent des questions.
Une femme : différemment, moins longtemps, mais ils se posent quand même la question.
Sylvie : oui, mais je veux juste éclaircir ce que j’ai voulu dire parce que je ne voudrais pas qu’on se trompe. Les hommes ont évidemment une culpabilité et se pose certainement des questions. Là c’était parce que je suis une femme, donc là du coup on ne se met pas à la place d’un homme. C’est à ma place de femme que je prends cette culpabilité, je ne suis pas à la place d’un homme. Il y a d’autres enjeux.
Raymonde : mais là, est-ce qu’il ne faut pas aborder la question de la sexualité ? Car la sexualité de l’homme n’est pas celle de la femme. Et quand on fait des campagnes de dépistages rapides au 1er décembre par exemple, il y a beaucoup d’hommes, enfin beaucoup, tout est relatif, disons qu’il y a plus d’hommes que de femmes à se faire dépister. Et dans certains départements comme dans le 93 où la religion est très marquée, beaucoup de femmes disent « oh non pas nous, parce qu’on a que notre mari », une femme a moins de partenaires sexuels qu’un homme en général.
La jeune femme : ou c’est peut-être moins facile à dire pour une femme qu’elle a plusieurs partenaires…
Raymonde : oui, elle ne va pas le raconter.
Marie-Dominique : c’est une image que renvoient les hommes, eux ils ont quand même besoin d’avoir des rapports sexuels tout le temps, tandis que nous les femmes… ?
La précédente : oui, c’est ça, c’est valorisé.
Sylvie : c’est comme ce qu’elle disait. C’est l’image qu’on renvoie. Ce n’est pas forcément la réalité, mais en tout cas c’est-ce qu’on nous renvoie.
Jeanine : donc vous disiez que les hommes ne s’expriment pas de la même façon. Sur un post-it il est écrit « je ne suis pas une prostituée, moi ». Est-ce qu’un homme se justifierait ainsi ?
Une femme : on est vraiment dans les représentations.
Une femme : derrière la femme qui serait une prostituée, il y a la remise en cause. Ce n’est pas moi qui ai écrit ça, on est en train de partager, alors je dirais : la cause de sa maladie, ça rejoint l’idée qu’on avait évoquée tout à l’heure. Ce sont des cas isolés, je dirais pour les hommes. Des cas isolés qui demandent le temps de réfléchir longtemps. Toi tu es une femme, tu attrapes cette maladie, tu es là, tu restes à la maison, mais les hommes ils peuvent faire des enfants ailleurs. Tu es cool et lui il est en train de chercher d’autres femmes ailleurs.
Sandrine : je ne sais pas si je peux, en tout cas j’ai une petite histoire. Je me rappelle lorsque j’ai appris ma sérologie, j’étais mariée, et le même jour j’en ai informé mon mari. Je lui ai dit « par mesure de sécurité, te sécuriser toi, on ne va pas avoir de rapports sexuels jusqu’à ce que tu fasses le test. Je voudrais être rassurée. » La première remarque qu’il m’a faite c’est « c’est toi, tu m’as trompé. » … donc après je me suis dit qu’il aurait été peut-être préférable que je ne le lui dise pas, parce qu’après il m’a quitté. J’ai culpabilisé pendant longtemps. Je ne pense pas qu’à l’inverse il me l’aurait dit. Il ne me l’aurait pas dit.
Jeanine : est-ce que tu l’aurais quitté pour autant ?
Sandrine : est-ce que je l’aurais quitté ? Je ne le pense pas.
Jeanine : est-ce que tu l’aurais excusé ?
Andrée : est-ce qu’il m’aurait dit « on se protège », je ne pense pas.
Jeanine : ah oui, la femme est beaucoup plus fragile que l’homme par rapport à cette vérité-là, ça c’est sûr. Vous avez été fragilisée par la réaction de votre mari. Alors qu’à l’inverse une femme ne va pas fragiliser son mari. Une femme n’est pas vulnérable parce qu’elle est femme, c’est la société, c’est les gens autour d’elle qui la rendent vulnérable.
Sylvie : je pense que ce n’est pas une question de fragilité. Elle est accusée là d’avoir trompée son mari, d’avoir eu d’autres relations, elle est en accusation.
Une femme : là c’est par souci de le protéger. Est-ce que ton mari à l’inverse aurait eu la même réaction ?
Sandrine : l’inverse je ne pense pas.
La jeune femme : c’est une question de responsabilité aussi.
Sandrine : c’est pour cela que je me dis que les hommes ne se culpabilisent pas autant que les femmes.
Marie-Dominique : vous disiez qu’au travers de ça il y a la question de la responsabilité. Tu l’annonces à ton mari pour éviter une possible contamination s’il n’est pas séropositif, et donc tu te sens avoir une responsabilité de le protéger, pour laquelle d’ailleurs tu as été rejetée. Ça vous va du coup de mettre ce terme « responsabilité » ?
Une femme : en fait Sandrine a parlé avec son mari pour faire aussi un geste de prévention et elle a eu un revers. Elle est devenue coupable.
Sylvie : de victime tu passes à coupable.
Marie-Dominique : et du coup ça va aussi avec le post-it où il était écrit « peur de contaminer l’autre ». C’est une forte responsabilité. Vous avez le sentiment que les hommes sont moins dans cette démarche de responsabilité vis-à-vis de son ou sa partenaire ?
Une femme : oui c’est ce que je dis quand je dis que ça peut être différent par rapport à notre culture. Jusqu’à présent je ne connais pas le statut de mon mari. Bien qu’il présente des signes cliniques montrant qu’il est malade mais comme je n’ai pas accès à son dossier médical… En 2015, j’ai fait le test. Je lui ai montré les résultats mais lui il me dit qu’il n’a rien.
Raymonde : la négation de la maladie.
La précédente : ça rejoint ce que Sandrine vient de dire. L’homme ne prend pas les choses comme nous les femmes. Donc ça ne sert à rien de s’attarder sur l’histoire des autres. Ce sont des cas isolés les personnes qui acceptent de parler comme ça.
Sylvie : vous avez l’impression que c’est une question de culture d’être dans le déni ?
La précédente : oui, dans le déni et dans la discrimination aussi du foyer.
Raymonde : il y a la culture qui rentre en ligne de compte, en particulier la culture africaine. Et c’est très fort.
Une jeune femme : il ne faut pas idéaliser.
Une autre : il ne faut pas culpabiliser la famille aussi.
La précédente : il ne faut pas idéaliser ce qui peut se passe sur nos territoires mais peut-être que c’est encore plus fort, plus marqué peut-être. Ça me fait penser à l’affiche d’une campagne. On voyait un couple, l’homme entoure de ses bras la femme, il tient un préservatif dans sa main, et il est écrit « Les femmes aiment les hommes qui les protègent. » J’ai trouvé qu’elle était vraiment belle cette campagne parce qu’elle disait quelque chose qui n’est pas si évident que ça. Toi Sandrine, tu as pensé à protéger ton mari mais l’inverse n’est pas vrai. Cette affiche disait donc bien quelque chose de bien, d’idéal, c’est que les hommes pensent aussi à protéger les femmes.
Une femme : la responsabilité.
La précédente : oui c’est ça, au même titre qu’une femme se sent peut-être un peu plus responsable.
Une femme : il faut que les hommes prennent leur part de responsabilité dans la sexualité.
La précédente : oui, les deux.
Une femme : la responsabilité partagée.
Marie-Dominique : donc on écrit « la responsabilité dans la protection » ?
Une jeune femme : et avec peut-être la notion de différence au niveau de la culture, de l’origine aussi.
Marie-Dominique : alors on dit « différence Femmes-Hommes et problème de culture » ?
Une femme : et de la religion.
Jeanine : il y a les diktats sociaux et religieux.
Marie-Dominique : maintenant ce qui va être intéressant aussi c’est qu’il va falloir faire des propositions : comment trouver des solutions pour que les choses avancent ? On a parlé de la prise en charge sociale et médicale. Il y a un post-it où il est écrit « Non-respect ou non application des textes pour les femmes séropositives. » Est-ce que vous pensez que le juridique ou le non-respect des lois touche toutes les thématiques abordées ici, qu’elles soient sociales, économiques, dans la sexualité ou le médical… ? Ou est-ce qu’il faut le classer à part ?
Une femme : une dame disait qu’on devait prendre en charge les femmes vivant avec le VIH d’une manière complète, mais nous nous rendons compte que ce n’est pas le cas. Nous les immigrantes, quand on arrive ici, je ne sais pas ce qui se passe derrière, mais la réalité ce n’est pas ça. Les textes disent que si je suis sous traitement VIH je dois aussitôt avoir des papiers, avoir le droit de circuler.
Marie-Dominique : tu parles du droit au séjour pour soins.
Une jeune femme : ah bon, il y a un texte comme ça ?!
Jeanine : je peux te dire que c’est pareil pour les hommes et pour les femmes actuellement. Donc ce n’est pas une inégalité. C’est une inégalité par rapport au fait d’être migrant.e ou autochtone.
Une femme : ah bon, on dit ça ?
Jeanine : enfin d’être du pays ou en situation irrégulière, ça va être une inégalité. Jusqu’à la loi Besson de 2011 relative à « l’immigration, à l’intégration et à la nationalité », effectivement le VIH permettait d’avoir un droit au séjour de 10 ans, renouvelable. Depuis cette loi tout cela est remis en question, mais là il n’y a pas de différence entre les hommes et les femmes.
Sylvie : ça dépend, peut-être de ce qu’elle en ressent en tant que femmes, de cette inégalité. Est-ce que vous vous sentez plus vulnérable par rapport à ça ? Est-ce que vous ressentez cette inégalité en tant que femme ?
La jeune femme : non, je n’ai pas eu le temps de côtoyer les hommes.
Jeanine : par contre je trouve ta remarque très intéressante. On s’est posé la question et on se demandait si on n’abordait que les inégalités femme-homme. Là tu mets le doigt sur une inégalité sociale. À partir du moment où quelqu’un est malade, quel que soit le pays où il découvre sa maladie et s’il y a des traitements pour le soigner, pourquoi on fait une différence ? Je trouve cela fondamental. Il y a aussi d’autres inégalités qui ne sont pas liées au genre.
Marie-Dominique : du coup on pourrait le mettre dans le social mais sans dire forcément qu’il y a une différence hommes-femmes. C’est le rejet de l’étranger.
Une femme : non.
Une jeune femme : mais peut-être qu’être migrant c’est une difficulté mais être une femme c’est une difficulté en plus. Parce que si on est dans la rue, parce que c’est ça que ça veut dire aussi, pas de papiers, dans les CADA (Centre d’accueil de demandeurs d’asile) il n’y a pas de place parce qu’on n’est pas demandeur d’asile, on est là au titre de la maladie … Une femme dans la rue est beaucoup plus vulnérable face aux agressions qu’un homme.
Sandrine : c’est tout à fait ça. Je suis tombée récemment sur l’enquête PARCOURS qui a été faite en Ile-de-France. Elle a suivi le parcours de migrants, hommes et femmes, mais de plus de femmes. L’une des questions concernait la représentation qu’ont de nombreuses personnes : les migrants d’Afrique sub-saharienne augmentent le VIH en France, ils viennent séropositifs pour se faire soigner… Mais les résultats montrent qu’en fait ils sont contaminés ici en France… Cette enquête explique que ces contaminations en France sont liées pour les femmes au fait d’une plus grande vulnérabilité, liée à ce parcours précaire, ces difficultés administratives et font qu’elles se retrouvent à la rue, dans un milieu hyper violent avec plus ou moins de systèmes de protection.
Sylvie : alors on peut dire qu’il y a plus de précarité chez les femmes migrantes ?
Sandrine : oui tout à fait, on peut l’acter comme ça.
Une femme : il y a encore plus de risques pour une femme.
Une autre femme : et ça rejoint le biologique, on est plus vulnérable parce que la muqueuse est plus grande aussi et que l’homme est plus contaminant puisqu’il envoie plus de liquide.
Raymonde : l’inégalité biologique, je trouve que c’est important.
Marie-Dominique : il y a un post-it sur les enfants, « femmes responsables des enfants ».
Sylvie : c’est la maternité ? Ou la responsabilité des enfants quand ils sont là ?
Raymonde : la femme qui est séropositive, avant de donner la vie elle s’interroge énormément. Je pense à une copine qui s’est faite avortée parce qu’elle ne voulait pas donner la vie à un enfant séropositif. Donc là aussi c’est souvent la femme qui porte cette responsabilité.
Une femme : peut-être que c’est la transmission pour le coup, de la contamination.
Raymonde : c’est la transmission à l’enfant. J’aimerai ajouter un point concernant le milieu médical. Cela concerne le vieillissement. Lorsqu’on est séropositive depuis longtemps, on a d’autres pathologies qui se greffent sur le VIH et à chaque fois que vous rencontrez un nouveau médecin, vous devez dire que vous êtes VIH. Dans les premières années de votre vie avec le VIH, on vous dit qu’il y a une certaine coordination entre les médecins, mais après sur un long temps il n’y a plus cette coordination entre tous les médecins que nous devons consulter, donc vous devez à chaque fois raconter votre histoire. J’en ai fait l’expérience encore cette année, j’ai vu trois médecins différents et à chaque fois on m’a posé la question : comment j’avais été contaminée. Au bout de 26 ans, c’est vrai que ça commence à énerver. La dernière fois, j’ai été opérée des ovaires et sur l’ordonnance de la prise de sang qui m’a été remise à ma sortie par la chirurgienne, il était écrit en gros : VIH. Je n’ai rien dit sur le coup mais je le dirai à mon cancérologue la prochaine fois que je le verrai. J’ai trouvé que c’était quand même un peu… Alors je ne sais pas si c’est plus fréquent pour les femmes que pour les hommes mais je dirai que la femme est amenée à rencontrer plus de médecins puisqu’il y a le suivi gynécologique, celui des seins etc. et que ce sont des suivis importants à faire régulièrement. C’est une différence biologique.
Sylvie : mais honnêtement est-ce qu’un médecin parle de la même façon à un homme qu’à une femme ? Je n’en suis pas sure.
Raymonde : je ne pense pas. Le médecin que j’ai vu cet hiver était très gentil et je continue à le voir. Mais par exemple, celui qui a fait mon IRM c’était autre chose, il m’a posé plein de questions indiscrètes, pour une IRM il n’a pas besoin de savoir le statut.
Une femme : je pense qu’il faudrait demander à ce médecin pourquoi il l’a écrit. Pourquoi ? Est-ce que ça a une utilité à marquer sur une ordonnance attention cette dame est VIH. Quel est l’intérêt ?
Jeanine : la seule chose que je dirai, mais attention ce n’est pas pour défendre la chirurgienne, la raison peut être que si on trouve un résultat qui peut paraitre anormal, ainsi on prévient qu’il ne faut pas s’alarmer avec cette anomalie, elle est en lien avec le VIH.
Raymonde : oui, mais il n’y a pas à le mettre sur une ordonnance.
Une femme : est-ce que pour un patient diabétique…
Jeanine : oui tu peux mettre diabétique pour justifier un résultat.
La précédente : j’ai entendu autre chose, je ne sais pas si j’ai bien compris, c’est quand j’étais plus jeune : plus de coordination. Est-ce que ça veut dire que quand on est une femme plus âgée avec le VIH, il y aurait moins de coordination, ou est-ce que c’était quand j’étais plus jeune, parce que c’était le début de la contamination, il y avait plus de coordination qu’aujourd’hui, parce que le VIH était plus visible, ou plus parlé ou plus dans la tête, je ne sais pas.
Raymonde : il y a deux choses que j’ai envie de dire. Au début de ma séropositivité, à l’époque, il n’y avait pas du tout de coordination entre les médecins. Puis j’ai rencontré un médecin VIH à l’hôpital qui a assuré la coordination avec un cancérologue et moi et tout allait bien. Et cette année, je me suis retrouvée avec des problèmes différents. J’ai rencontré une nouvelle gynécologue, j’ai été bien accueillie -à par l’histoire du VIH sur l’ordonnance, c’est elle…- et quand elle est partie à la retraite elle m’a dit « je vais vous donner des noms de gynécologue avec qui vous n’aurez pas de problème, parce qu’ici tous les gynécologues, n’acceptent pas de recevoir des gens qui sont séropositifs. » Voilà.
Jeanine : absolument, les refus de soins pour pathologie c’est connu malheureusement. Il y a aussi l’évolution du système de santé.
Raymonde : car c’est très important que votre médecin VIH assure la coordination et vous envoie chez des gens qui ne vont pas vous poser des questions bêtes et idiotes à chaque fois que vous allez rencontrer un nouveau médecin.
Une femme : ne pas avoir à redire.
Marie-Dominique : dans les propositions je mets « une meilleure coordination du système de santé autour de la personne séropositive, qu’elle n’ait pas sans cesse à répéter, à raconter son histoire », c’est ça ?
Plusieurs : tout à fait.
Marie-Dominique : nous avons noté aussi les essais cliniques différents chez l’homme et la femme.
Une femme : ça peut être mis en parallèle avec les inégalités biologiques, non ? Les essais cliniques seraient en rapport, pour qu’ils soient justement peut-être plus accès sur les femmes.
Marie-Dominique : ce que vous voulez exprimer, c’est les difficultés du suivi gynécologique et le rejet qu’il peut y avoir lorsque vous êtes séropositif, c’est ça ?
Raymonde : je me dis qu’à partir du moment où même si une femme est séropositive, si le gynéco respecte les mesures d’hygiène il n’y a aucun problème. Est-ce que la formation médicale des gynécologues en parle ?
Une femme : recommander que la formation des professionnels parle de ça.
Une femme : que les essais cliniques portent autant sur les femmes que sur les hommes.
Une jeune femme : par exemple, l’adaptation du traitement par rapport au poids et à la taille, c’est des choses comme ça.
Une femme : oui c’est important ça.
Une femme : et à la physiologie de la femme.
Marie-Dominique : parce que ça effectivement tant qu’on aura une inégalité dans les essais cliniques, on n’aura pas les réponses à nos questions. Donc la recommandation, c’est faire plus d’essais cliniques pour les femmes. C’est ça ?
La jeune femme : oui. Et puis qu’est-ce qui justifie qu’il y ait moins de femmes que d’hommes, alors qu’il y a plus de femmes que d’hommes contaminés.
La précédente : ben oui, l’épidémie est de plus en plus féminisée.
Marie-Dominique : on nous répond toujours que, attention une femme pourrait être enceinte pendant un essai, comme si une femme ne savait pas gérer sa contraception.
Jeanine : et je dirais même autant mais aussi des essais cliniques spécifiques sur les femmes.
Marie-Dominique : concernant les recommandations dans le domaine social, on a parlé des représentations du VIH, de la culpabilisation, la responsabilisation…. Qu’est-ce qu’on peut essayer d’envisager comme propositions pour que ça change ?
Une jeune femme : (Rires) on change la société.
Une femme : faire évoluer les mentalités.
Une femme : mais comment ?
Une femme : continuer les campagnes de prévention sans que ça stigmatise ou même des campagnes qui sont bienveillantes, comme tu l’as rappelé. Et pour le coup c’était intéressant de voir ce point de vue.
Une jeune femme : et c’était assez équitable en fait.
La précédente : tout à fait, c’est ça le côté bienveillant où là on posait le couple.
Une femme : et puis le lancement de campagne de sensibilisation sur le HIV.
La précédente : il faut intensifier les campagnes.
Une femme : oui ça c’est sûr.
Raymonde : ah oui, ça c’est sûr.
Une jeune femme : et peut-être en faire des spécifiques, si possible pour les femmes.
Marie-Dominique : ça permettrait de lutter contre la culpabilisation ?
Sandrine : je mettrai bien aussi une sorte de recueil de toutes ces représentations négatives et d’avoir plus ou moins en parallèle des choses très concrètes qui puissent complétement les déconstruire et tout mettre à plat.
Jeanine : faire une revue de tout ce qui a été fait autour des messages de prévention, de les relire à l’aune de notre culture d’aujourd’hui et de ce qu’on souhaite, et voir comment on aurait pu, dû les faire.
Sandrine : parce que peut-être qu’il y en avait qui étaient culpabilisant aussi.
La précédente : il y a des messages de prévention à l’égard des personnes qui ne sont pas séropositives, ou qui ne connaissent pas leur séropositivité, mais il y a aussi les messages à l’égard des personnes qui le sont, et les représentations à propos d’elle. A destination du grand public.
Marie-Dominique : nous sommes désolées mais on est vraiment contraintes par les horaires et il faut s’arrêter là.