Atelier 1 Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Quelles inégalités entre les femmes et les hommes ?

Atelier ouvert à toutes
vendredi 3 février 2017
popularité : 53%

Animatrices : Sarah Durocher (Membre Accueillante au Planning Familial de Orléans), Cosette Gil (Membre de l’interassociatif Femmes & VIH pour Actif Santé), Amélie Fiancette (Membre de l’interassociatif Femmes & VIH pour l’AVH78)

Les animatrices présentent aux participantes la manière dont va se dérouler l’atelier. Les 4 ateliers qui se déroulent simultanément ont les mêmes consignes de travail, afin de permettre un retour en plénière plus simple, de favoriser l’expression de chacune et de valoriser le plus de points possibles. Cet outil s’appelle « le blason ». Chaque participante a deux post-it sur lesquels elles vont écrire deux mots ou deux phrases qui résument ce que le titre évoque : Le VIH est-il un révélateur des inégalités ? Ensuite toutes ensemble elles rempliront le blason : quatre parties
1) les inégalités sociales ;
2) les inégalités économiques ;
3) les inégalités face à la sexualité ;
4) les inégalités face à la prise en charge médicale.

Cosette : pour information, nos échanges vont être retranscrits, que ce soit dans les ateliers ou dans les séances plénières, afin de nous permettre de rédiger les Actes de cette rencontre. Ils sont importants puisqu’ils sont votre parole et vos revendications. C’est important ici, que l’on comprenne bien qu’on n’est pas un groupe de parole comme il en existe dans certaines associations, mais un atelier de travail où on élabore des revendications qui seront portées dans les organismes de santé, ou auprès des pouvoirs publics.
Sarah : il y a donc l’enregistrement mais aussi une prise de notes qui est faite par Amélie, afin que l’on puisse rédiger ensemble le retour que nous ferons aux invitées de la séance plénière.
Patricia : le cadre, c’est le non-jugement, le respect de tout ce qu’on peut partager en tant qu’expériences personnelles.
Cathy : et de parler en utilisant le « je ».
Nathalie : et le respect de la parole, ne pas se couper la parole, s’écouter.

Tour de table de présentation et Sarah demande aux participantes de dire un mot qui résume leur ressenti aujourd’hui.
Isabelle : j’ai tellement des choses à dire… J’ai vécu 20 ans aux États-Unis, je suis une artiste. Je suis revenue en France après le 11septembre et après avoir appris que j’étais HIV, ce que j’ai très mal vécu d’ailleurs. J’ai tout abandonné, j’ai tout laissé là-bas et je suis arrivée ici et depuis c’est la pente. Avec la maladie, … je suis sure que vous vivez toutes les mêmes choses que moi.
Patricia : d’Orléans, c’est la première fois que j’assiste à cette rencontre et je crois que je vais apprendre beaucoup de choses. Ça me fait très plaisir d’être là.
Sidonie : d’Orléans. Pour moi, le mot c’est Vieillesse. J’ai 72 ans, je me dis que ça va peut-être être un peu dur de vieillir avec le VIH.
Lucie : je travaille au Planning Familial de Lille, j’ai participé à la dernière rencontre et je suis ravie d’être de nouveau parmi vous. J’aimerais bien qu’on arrive enfin à mettre en place un interassociatif Femmes et VIH dans ma région mais c’est compliqué.
Isabelle : je viens de Perpignan.
Patricia : de Perpignan aussi, je vis avec le VIH depuis 14 ans. Et si j’ai un mot à dire ce serait Résister.
Hamou : je suis psychologue, je suis leur coach, je travaille avec l’association qu’elles ont fondée il y a un an. Est-ce que j’ai ma place ici ? (Rires)
Anne : j’ai 42 ans, je vis avec le VIH depuis 32 ans, et je viens de Montpellier.
Bianca : d’Orléans. Je suis séroneg mais la santé m’intéresse avant tout, et grâce à Sarah ça fait quelques années que je participe aux colloques du collectif. Merci beaucoup. Il faut continuer à résister et combattre parce qu’on n’est pas entendues par les pouvoirs publics.
Hayette : ça fait 20 ans que je vis avec le VIH. Je suis bénévole au Planning Familial de Montpellier et je travaille pour l’association Envie qui s’occupe de personnes séropositives, j’y anime un groupe de parole de femmes. Le mot pour aujourd’hui c’est Enfin, parce que ça fait un moment qu’on attend ce jour. (Rires)
Catherine : de Toulouse. Je participe depuis quelques années aussi à ces colloques et j’aimerais tant qu’on ait un groupe de femmes chez nous, mais c’est très difficile.
Nathalie : je vis avec le VIH depuis 26 ans. Je participe à ces colloques depuis le premier en 2003 et moi aussi j’ai envie de dire Résister.
Carole : je suis séropositive depuis 28 ans, et mon mot c’est Fatigue.
Amélie : je fais partie du collectif interassociatif depuis 2009 où je représente l’AVH78, le mot que j’ai envie de dire aujourd’hui, c’est Satisfaction, parce que c’est ce que j’espère pour vous aujourd’hui.
Laure : je travaille à Médecins du Monde, nous faisons de la prévention à Paris auprès des femmes chinoises qui se prostituent. Je suis très contente d’être là et ce que j’ai aussi envie de dire c’est Résistance et mobilisation contre toutes les lois et toutes les mesures qui visent à criminaliser les femmes migrantes et travailleuses du sexe, qui mettent en danger les personnes. Donc Mobilisation.
Véronique : je suis co-Présidente du Planning Familial et je viens de Lille. J’aime bien le mot résister, mais aujourd’hui je dirai Résister ensemble, parce que je crois beaucoup à la force du collectif.
Sandra : je travaille depuis 5 ans au sein de l’association Le comité des familles en tant que journaliste pour l’émission de radio qui s’appelle « Vivre avec le VIH ». C’est la première fois que je participe à ce colloque et je suis très contente d’être là. Je suis séronégative, mais je me sens concernée parce que je travaille dans une association pour les personnes vivant avec le VIH et que la santé des femmes importante. Je me rends compte qu’effectivement la place des femmes n’est pas trop évoquée. Alors je suis là pour porter aussi toutes les revendications à travers le média. Le mot que j’ai envie de vous dire c’est Félicitations pour votre mobilisation, je suis très impressionnée.
Anne : je viens de Rouen, je fais partie d’un groupe de parole femmes, de l’association Aides. On a la chance d’avoir un groupe très vivant depuis une douzaine d’années et on se mobilise beaucoup. Il faut se mobiliser. Mobilisons-nous !
Cosette : je suis séropositive depuis 2007, adhérente à l’association Actif Santé depuis trois ans, et militante depuis quelques mois parce que je viens de prendre ma retraite. C’est la deuxième fois que j’assiste à un colloque de l’interassociatif Femmes & VIH depuis que mon association est devenue partenaire de ce collectif. Je dirai aussi Mobilisons-nous parce que seule on ne peut rien mais que peut-être ensemble on pourra gagner des choses.
Sarah : j’ai la chance de co-animer un groupe de femmes séropositives à Orléans depuis quatre ans maintenant. Nous y avons fait des rencontres régionales, je me suis inspirée de votre travail à Paris, donc merci beaucoup. Et le mot que j’ai envie de dire c’est Collectif, parce qu’on est beaucoup plus fortes ensemble et que c’est nécessaire.
Marion : avant je travaillais à Aides Marseille, maintenant je travaille au Planning Familial des Hautes Alpes, à Gap. C’est mon premier colloque national et j’ai très envie de mobiliser aussi les femmes de ma région. Je suis séronégative mais la cause des femmes et leur santé me tient beaucoup à cœur, alors je suis très contente d’être parmi vous aujourd’hui. Le mot Collectif ou ensemble je le trouve important pour une mobilisation.

Le titre de ce nouveau colloque se termine par un point d’interrogation, « Le VIH, révélateur des inégalités pour les femmes ? ». Que mettez-vous derrière ce point d’interrogation ?
Sarah demande aux participantes d’écrire sur un post-it deux mots qui leurs viennent à l’esprit, ou deux choses qui peuvent être une réponse à cette question. Ensuite elles classeront ces post-it ensemble en deux items, deux idées, qui feront apparaitre les formes d’inégalités que peuvent vivre les femmes séropositives. Elles vont alors essayer de trouver des stratégies, des réponses qui peuvent améliorer ces inégalités.

… exercice de réflexion et d’écriture sur les post-it …

Sarah : nous allons maintenant faire le tour de ce que vous avez pu écrire et allons les classer dans les deux items : 1. Les inégalités rencontrées dans la sexualité, la prise en charge médicale. 2. Les inégalités sociales et économiques. Ensuite nous allons essayer de mettre en face ensemble les réponses à apporter, ou les stratégies que vous avez pu mettre en place ou pas.
Lucie : dans le médical je mettrais : la place des femmes dans la recherche et les traitements.
Sandra : à quand des traitements adaptés pour les femmes.
Bianca : la relation avec les soignants, en particulier les médecins généralistes, qui ne sont souvent pas formés sur le VIH et qui n’ont pas le même regard sur les femmes par rapport à ce que subissent leurs corps, que sur hommes où ils vont être plus à l’écoute.
Anne : j’ai vu une différence dès le premier jour avec le médecin infectiologue. Il a demandé à mon mari, lui aussi contaminé, si il voulait bien avoir le même médecin que sa femme. À moi, il ne m’a rien demandé. Ça veut dire que moi, il y a un médecin qui m’a été imposé, puisque c’est lui qui m’a suivi.
Cosette : la différence de l’accueil dans le premier entretien, dans les consultations.
Nathalie : la différence dans la prise en charge. J’ai été ménopausée à 40 ans et mon gynécologue ne pas entendu quand j’ai voulu lui parler des conséquences sur ma sexualité. Les hommes on leur donne du Viagra, nous, on nous propose un gel. J’ai 45 ans, je ne l’ai pas attendu pour mettre du gel. (Rires)
Sidonie : je ne sais pas si je peux mettre ça sur le compte des inégalités entre les femmes et les hommes. Un matin j’ai dû aller aux urgences de l’hôpital d’Orléans et j’y ai passé la nuit, on m’a laissée sur un brancard comme ça. J’ai dit à mon arrivée que j’étais séropositive et que j’avais une forte fièvre, et il n’y avait de médecin ni d’infirmière pour moi. Ce n’est qu’à 23h quand un médecin noir est passé, et qu’il m’a vu fiévreuse comme ça et qu’il s’est occupé de moi et m’a fait une injection d’antibiotique. Alors est-ce que c’est en rapport à ma pathologie, ou est-ce que c’est par rapport à mon statut de femme ? Comment on peut…
Cosette : toi tu l’as ressenti comment ?
Sidonie : je crois que c’est parce que j’ai dit que j’étais séropositive que tout le monde est « parti en courant ».
Une femme : tu as été abandonnée quoi. C’est un abandon.
Une femme : c’est de la négligence.
Sidonie : oui. J’avais tellement faim, on ne m’a même pas donné à manger.
Cosette : le problème c’est qu’on ne sait pas si c’est de la discrimination par rapport à la pathologie, ou alors une discrimination par rapport au fait que tu sois une femme. Toi tu l’as ressentie comme une discrimination c’est sûr.
Sidonie : c’est peut-être par rapport à ma séropositivité.
Cosette : c’était en quelle année ?
Sidonie : il n’y a pas tout à fait deux ans.
Une femme : souvent malheureusement dans les services d’urgences, c’est arrivé à des amis, qui ont souffert et pourtant ils étaient séronégatifs, la nuit il n’y a qu’un médecin de garde, il doit faire plusieurs services et l’infirmière n’a pas le droit de donner même un aspro si elle n’a pas sa signature.
Catherine : quand je me suis cassée les deux poignets, je me suis retrouvée dans une clinique parce qu’à l’hôpital il y avait trop de monde. Je n’ai pas compris pourquoi ils ne m’ont soigné que 8 heures après. Quand ils m’ont expliqué que c’était parce qu’ils avaient trop de travail j’ai compris que c’était à cause du VIH qu’il fallait que je passe la dernière au bloc, c’était en 2011. Et 2013 j’ai été opérée de mes jambes et il est arrivé la même chose, je passée la dernière. Je l’ai vécu réellement, ce n’est pas un ressenti.
Isabelle : moi on me l’a carrément dit. Je n’ai pas eu besoin de me poser la question, et ce n’était pas il y a 15 ans. Ça m’est arrivé deux fois à Montpellier dans deux hôpitaux différents, et par des femmes, des femmes infirmières. Je suis arrivée aux urgences de l’hôpital, on m’a mis une transfusion, et je me suis endormie. Comme j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises je sais qu’il y a un cercle qui est inscrit sur mon dossier précisant que je suis HIV. Je ne me sens donc pas obligée le dire à chaque fois. J’ai appelé pendant la nuit quand je me suis rendu compte que la perfusion était sortie. L’infirmière a regardé mon dossier et elle m’a engueulé parce que je ne l’avais pas avertie que j’étais HIV. Et moi je l’ai ré-engueulé en disant « il faut aussi que je sorte du coma pour vous avertir que je suis HIV ?! ». Je me suis sentie comme une criminelle. Donc il n’y a pas à se poser de question. Avant je me serais peut-être aussi dit « ce n’est peut-être pas ça, tu es parano, tu as rêvé » mais ça m’est arrivé trois fois dans un hôpital. Et on parle d’infirmières, on parle de femmes.
Sarah : les femmes ne sont pas toutes bienveillantes.
Isabelle : et il y a aussi des inégalités entre les femmes.
Patricia : sur le médical, ce que j’identifie c’est la différence d’accueil et de regard des soignant.es quand on est une femme et qu’on est séropositive. J’ai été confrontée cet été à une situation de violence dans le couple. J’avais le bras entaillée, donc j’ai été emmenée aux urgences par les pompiers à la demande de mon mari. Déjà j’étais une femme, j’arrivais avec l’étiquette hystérique, et quand j’ai posé ma séropositivité, puisque je saignais et que je le dit toujours, là tout de suite on m’a demandé ce que je prenais comme produits, quel était mon suivi psychiatrique. Et quand j’ai voulu signer une décharge pour rentrer chez moi, on m’a dit que je n’avais pas tous mes droits. J’ai ressentie qu’il y avait une différence, une double différence même : le fait d’être une femme, d’arrivée en situation de crise, une crise conjugale, mais la séropositivité m’a enlevé toute crédibilité dans la mesure où seule la parole de mon mari a été prise en compte. Moi, en tant que séropositive la seule chose qu’on m’ait demandé c’était quel produit psychoactif je consommais et quel était le psychiatre qui me suivait. Je n’ai pas de psychiatre, je fais un travail sur moi avec un psy à Perpignan et le seul produit psychoactif que je consomme c’est de la beuh, et c’est ce que j’ai précisé aux urgences. Mais c’est comme si, quand on est séropositive et en plus qu’on est une femme, on a forcément un passé et un présent qui n’est pas crédible. A ce moment-là je n’avais plus de droits. A propos de la confidentialité dans l’accueil des personnes, à Orléans on a un très bel hôpital qui vient d’ouvrir, et dans le service des maladies infectieuses tout le monde entend tout le monde au moment de l’accueil, les personnes qui viennent pour les vaccins, les séropositifs. On se sent mal à l’aise. Des personnes m’ont dit qu’elles se sentent tellement mal à l’aise qu’elles sont prêtes à ne plus aller à l’hôpital.
Nathalie : je te comprends, avant j’allais dans les hôpitaux publics et depuis que je suis en semi-privé, je suis en médecine interne.
Patricia : et la médecine interne est cachée.
Nathalie : et tu rentres dans un bureau et la confidentialité est respectée. Il y a peut-être moyens de leur écrire ?
Patricia : j’en ai parlé avec le médecin, je croyais qu’il allait faire remonter ma demande mais lui-même il est désarmé.
Sarah : mais ça peut peut-être être une recommandation : l’absence de confidentialité. D’essayer peut-être de faire des courriers ensemble pour faire réagir la direction de l’hôpital.
Laure : je voudrais dire quelque chose qui entre en résonance avec des expériences qu’on a eues, enfin que toutes les femmes ont : la stigmatisation de la sexualité des femmes. Les gynécologues ne pense pas à aborder la question et quand nous on en parle, d’un seul coup on n’est pas normales, c’est toujours de notre faute. J’ai remarqué ça dans la prise en charge, pas forcément lié au VIH. Les gynécologues oublient de parler de santé sexuelle mais sont toujours en jugement des pratiques, que si on a quelque chose on nous juge car selon elles ou eux on aurait pu l’éviter, on l’a bien cherché. Ça c’est toujours bien ancré et donc je pense que c’est vraiment lié à la stigmatisation de la sexualité des femmes.
Laure : alors qu’on n’a pas à se justifier.
Bianca : on est coupable.
Une femme : coupable d’être femme.
Une femme : je le mettrais dans inégalités et sexualité
Laure : et dans prise en charge aussi car quand on est avec un médecin qui nous dit « vous avez 50 ans, vous n’avez plus besoin de vos ovaires », c’est grave.
Cosette : j’ai noté sur mes post-it : l’absence des femmes dans la recherche médicale et les traitements.
Sarah : et moi j’ai mis : non prise en compte des effets indésirables. Les femmes ne sont bien souvent pas crues quand elles rapportent leurs effets secondaires. C’est toujours à cause d’autre choses et jamais à cause des traitements.
Une femme : pour eux du moment qu’on a de bons résultats sanguins, le reste ce n’est pas important.
Nathalie : sur le dosage des médicaments, ils ne veulent pas entendre qu’on n’est vraiment pas égaux face aux hommes. Et ils nous donnent les mêmes dosages et aux enfants aussi. Pour les enfants aussi c’est compliqué.
Sidonie : sur le physique qui change par rapport à la prise de médicaments, les graisses qui se développent, aucune réponse de mon médecin.
Cosette : il y a à peine un an, j’ai indiqué à mon médecin infectiologue la présence de lipodystrophies. Plus tard je me suis aperçu que sur mon dossier il n’y avait aucun effet indésirable d’inscrit. Donc je me suis posé la question, est-ce que c’est moi ou est-ce que c’est mon médecin ? Est-ce que ça fait partie du dossier informatisé et ce n’est pas le genre de chose qu’on note ? Je ne sais pas, mais ça m’a quand même pas mal interrogé ? Les lipodystrophies sont une anomalie de la répartition des graisses. Elles peuvent se développer au niveau du ventre et du cou, c’est la bosse de bison. On appelle ça la lipohypertrophie. Les graisses peuvent aussi fondre au niveau des fesses et des bras, c’est la lipoatrophie. Apparemment tout ça ne se passe pas de la même manière pour les hommes. C’est très important pour nous les femmes de se bagarrer pour obtenir une juste répartition de la recherche entre les femmes et les hommes, pour qu’on ait enfin des médicaments et des dosages adaptés. Nous n’avons un autre métabolisme et forcément les médicaments n’ont pas le même effet sur notre corps que sur celui des hommes alors que la recherche est majoritairement faite sur les hommes. Il faut savoir que dans le meilleur des cas c’est 20% de la présence des femmes dans les essais mais dans cette moyenne il y a les essais concernant la transmission de la mère à l’enfant, où il y a forcément 100% de femmes… donc ça veut dire que si on enlève ces essais on arrive à à peine 12% de femmes en moyenne dans les essais et les cohortes. Ça veut dire que près de 90% des recherches sur les médicaments sont faites sur les hommes. Alors pour moi c’est une revendication : plus de femmes dans la recherche.
Bianca : quand je me bagarre avec le médecin infectiologue chez nous à Orléans, il me répond : « il faut arrêter de critiquer les traitements, parce qu’après les malades ne voudrons plus les prendre. » Tu peux entendre ça quand même ?!! Je ne suis pas d’accord, je proteste. Sidonie : on a l’impression que pour ces médecins, quand tu es séropositive le physique ne compte pas, « qu’est-ce que tu as à t’occuper de ton physique. Estimes toi heureuse d’avoir un traitement. Avoir des jambes maigres, c’est secondaire ».
Sarah : alors comment formuler cela ? Patricia proposait d’adresser des courriers à l’ARS (Agence Régionale de Santé) ? À l’ANRS (Agence nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites) ? Au maire de la ville dans laquelle se trouve l’hôpital ? Puisque de fait, il est membre de droit du conseil d’administration, il est élu, donc c’est important. Adresser un courrier au directeur de la structure ?
Hayette : il faudrait aussi changer les représentations qu’ont les chercheurs sur les personnes qui prennent les médicaments. Parce que si d’emblée ils se disent que s’ils prennent des femmes ils vont être emmerdés, qu’il va falloir tenir compte du fait qu’elles vont peut-être être enceintes, que leurs règles vont les embêter parce qu’elles peuvent fausser les données etc. (Brouhaha) Il faudrait que les laboratoires et les chercheurs prennent conscience aussi que ça peut leur rapporter de faire des recherches sur les femmes. Parce qu’il ne faut pas qu’ils voient les femmes que du côté chiant, ça ce sont leurs représentations à eux. Si on arrive à les faire changer et à les motiver, c’est là que la bascule pourra se faire et qu’il y aura une équité.
Nathalie : on devrait aussi saisir le Défenseur des droits.
Isabelle : mais est-ce que moi, si je n’ai pas prévu d’être enceinte, est-ce que j’ai le droit proposer de rentrer dans un essai ? Est-ce que ce n’est pas juste nous les femmes qui ne sommes pas averties ? Car on ne me l’a jamais proposé.
Cosette : oui c’est ça le problème, et je crois aussi que si on ne s’impose pas on n’arrivera à convaincre personne. On a quand même des arguments : dans le monde, 54% des personnes séropositives sont des femmes et nous ne sommes que 12 % dans les essais thérapeutiques. C’est un argument, non ?!
Bianca : on le sait, quand quelqu’un ne se sent pas bien avec son physique, que ce soit un homme ou une femme, la personne prend parfois plus de risques parce qu’elle n’en a plus rien à faire, elle peut être désespérée. Ça peut même aller jusqu’au suicide. Donc je crois que se sentir bien dans son corps, c’est quelque chose qu’il faudrait faire remonter parce que c’est la base de tout. On prend alors bien son traitement, on peut se faire entendre tant que femme etc. Je crois que le mot femme disparaît facilement sous le mot cas. Mais on n’est pas des cas, on est des femmes avant tout. Il faut le mettre dans la tête de toutes les personnes qui nous entourent, et chez les médecins et les chercheurs.
Cosette : mais comment faire ? Qu’est-ce que tu proposes ?
Sarah : dans le tour de table vous avez parlé de la création de groupes de parole, et je pense que ça peut être une réponse, en tout cas pour dénoncer les choses vécues de manière très difficile. Dans un groupe de femmes séropositives, quand soudain on se rend compte que d’autres femmes vivent ou ont vécu les mêmes choses on s’aperçoit que oui, ce qu’on a vécu c’est bien propre aux femmes séropositives, que l’on n’est pas la seule, que l’on n’est pas seule. Que pensez-vous de « groupe de soutien » plutôt que « groupe de parole » qui est plus thérapeutique, alors que ce que vous avez exprimé c’est plutôt qu’il faut que les femmes se rencontrent et se retrouvent à un moment donné.
Plusieurs : groupes d’échanges.
Sidonie : dans ma communauté africaine ce qui est très frappant c’est qu’on sait à peu près quelles sont les hommes et femmes séropositives, et dans cette communauté, les femmes n’arrivent pas à trouver un compagnon, malgré toute leur volonté, alors que les hommes dont on connaît l’état, ont des femmes, se marient, même si tout le monde sait.
Hayette : ce n’est pas que cette communauté.
Une femme : c’est pour tout le monde pareil.
Hayette : c’est plus facile pour les hommes séropositifs d’avoir une femme, que pour les femmes.
Véronique : c’est un phénomène d’exclusion, ça.
Cosette : les hommes peuvent se marier ou avoir une partenaire, alors que les femmes ont tendance à rester seules.
Catherine : peut-être que les femmes sont plus tolérantes face à la séropositivité que l’inverse.
Plusieurs : oui c’est ça.
Une femme : ou plus dépendantes ?
Isabelle : je pense qu’il y a aussi toujours un rapport avec l’éducation : la femme doit être comme ça… Moi par exemple, je suis obligée de le cacher, je ne peux pas dire à mon partenaire que je suis séropositive, parce qu’il va me juger parce que je suis une femme, par rapport au fait que j’aurais dû mieux me tenir… Vous voyez ce que je veux dire ?
Hayette : c’est la pression sociale.
Isabelle : oui c’est ça, la pression sociale, parce que lui s’il est séropositif, ce sera beaucoup plus accepté et entre autres, parce que nous, les femmes, on est plus…
Patricia : on nous demande d’être plus vertueuses. Quelle que soit notre communauté, à partir du moment où on dit sa séropositivité, on est soupçonnée. Il n’y a pas tellement d’alternatives : soit on est victime de quelque chose, soit on est coupable de quelque chose. Et dans un couple sérodifférent, si c’est la femme qui est séropositive… enfin moi j’ai vécu deux fois en couple sérodifférent avec deux hommes pour qui ça ne posait absolument aucun problème que je sois séropositive, sauf qu’à chaque fois c’est la première des choses qu’ils m’ont reproché à la fin de la relation. Sur la confiance, tout de suite il y a une espèce de suspicion qui se rajoute. On est suspectée de toute turpitude, parce qu’on est une femme séropositive, donc on est moins digne de confiance. C’est quelque chose qui se retourne automatiquement contre nous. On est jugée à partir du moment où on est séropositive, que ce soit au niveau de la société, de son emploi, de son couple ou dans une relation.
Isabelle : avec ses enfants aussi. Avec mes garçons, même avec l’éducation que je leur ai donnée, c’est pareil.
Cosette : il y a donc une discrimination sociale, économique, familiale
Sidonie : et affective.
Sarah : c’est parce qu’on est des femmes, il y a les inégalités hommes/femmes, mais en plus, on est séropositive.
Patricia : la séropositivité c’est un facteur aggravant. On cumule.
Nathalie : ce que je vois c’est que cette culpabilité d’être femme séropositive et le fait qu’on doive le cacher à nos employeurs fait que beaucoup d’entre nous vivent avec des minima sociaux. Mon dernier employeur en boulangerie, j’ai dû lui mentir, j’ai dit que j’avais du diabète et que ça m’obligeait à aller à l’hôpital une fois par mois. Il fallait bien que je trouve quelque chose, un plan B pour pouvoir assumer mon bilan mensuel pour le VIH. Aujourd’hui je ne travaille plus, je vis des minima sociaux. Pourtant je vous trouve toutes belles, on ne porte pas les stigmates de la maladie comme il y a 20 ans, on vit avec des lipodystrophies et d’autres choses, mais on n’est pas amaigries. Donc je ne pense pas que c’est ça, c’est vraiment la discrimination au travail qui fait qu’on n’arrive pas à trouver de boulot et qu’on vit avec des minima sociaux. Les hommes trouvent plus facilement du travail que nous.
Bianca : ça finit par déboucher sur un isolement parfois moral qui, déjà, ne va pas justement avec la santé. Au début de l’épidémie on se le disait, on était séropo, on se prenait en main, on était tous sur la même longueur d’ondes, mais on mourrait tous et toutes très rapidement. Aujourd’hui, c’est très difficile de dire à son entourage qu’on est séropo. Je crois que c’est la chose la plus compliquée à dire. Au niveau social, n’en parlons pas, et au niveau de la famille, on devient pestiférée. Et cet isolement est très difficile à supporter.
Hayette : les représentations sur les femmes séropositives par rapport aux hommes séropositifs, restent toujours les mêmes : si elle est séropositive, c’est forcément qu’elle a eu une vie légère, qu’elle a mérité la maladie, parce que c’est une droguées…
Nathalie : dis le mot : une salope, les mecs c’est des coureurs, nous, nous sommes des salopes.
Hayette : non, nous on ne dit pas d’un homme séropositif « ah tiens ! » ou « c’est un homo », non ce n’est pas pareil. Mais la représentation est différente. Après oui effectivement, les femmes sont toujours plus dans la précarité parce qu’elles ont aussi la pression sociale, elles doivent s’occuper des enfants, souvent ce sont elles qui sont seules à gérer, gérer le travail, la maison, les enfants etc. donc ça diminue les possibilités pour elles. Si un homme n’a pas la responsabilité des enfants, il peut travailler plus facilement, donc avoir un meilleur revenu, une meilleure position sociale.
Isabelle : désolée, je parle tout le temps, mais j’ai tellement de choses à dire. Mes enfants ont aujourd’hui 24 et 26 ans et ils ont un comportement de honte. Pourtant j’ai essayé de leur donner une éducation où justement il ne fallait pas avoir honte, qu’il fallait en parler. Pourtant ils ont honte et peur de ce que les copains vont dire. Donc pour moi j’ai loupé leur éducation. Pour vous dire, mon fils ne se protège même pas. Et pourtant… et ça, ça fait partie du problème social.
Patricia : je pense qu’on peut parler de la grande solitude des femmes vis-à-vis de la maladie, et que pour enrayer cela il est nécessaire de se rencontrer en groupe de parole. À Orléans on a beaucoup de chance, on a un groupe magnifique.
Anne : je suis mariée avec l’homme qui m’a contaminée. Dans un couple il y a à la fois une grande dépendance financière, moi par exemple je n’ai pas le droit à l’allocation adulte handicapée parce que mon mari a un salaire, et là on se dit que la précarité est maximale, on ne peut même pas parler de minima sociaux, on a le droit à rien du tout. On n’existe pas. C’est perdre un peu son identité et c’est difficile.
Sandra : je suis hors sujet je pense, mais c’est par rapport au prix du préservatif féminin. Je ne comprends pas cette différence. Les femmes séropositives qui sont face à un homme qui ne veut pas mettre de préservatifs masculin n’ont pas accès à celui qui leur permettrait de pouvoir choisir. Avoir les moyens de se protéger.
Bianca : il n’y a pas que le coût, il y a aussi toute la difficulté pour les avoir.
Une femme : toutes les pharmacies n’en ont pas.
Hayette : il me semble aussi que les hommes séropositifs ont plus accès à l’information. Ce qui leurs permet de se saisir plus facilement d’outils comme les TasP, c’est-à-dire les traitements comme prévention, etc. Les femmes ne sont pas informées, bien souvent elles ne savent pas comment gérer les traitements, la prévention. Si jamais ce n’est pas fait lors de rencontres comme celle d’aujourd’hui elles ne sont absolument pas informées. La diffusion de l’information n’est pas la même pour les femmes que pour les hommes.
Patricia : déjà l’image de l’épidémie est mauvaise, on veut nous faire croire que les femmes restent à la marge en tant que personnes contaminées par le VIH, et ce message est relayé par différentes associations de lutte contre le sida qui axent toute la prévention, comme les PrEP, les prophylaxies pré-exposition, et les TasP en direction des HSH, des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. C’est très bien pour eux mais nous, nous n’y avons pas accès. Je ne suis pas homophobe, loin de là, mais il n’y a pas longtemps je suis rentrée dans une association où la prise en compte des femmes séropositives est absolument nulle, c’est effrayant, on nie presque que l’épidémie se féminise, on se fait renvoyer dans les clous quand on dit que la PrEP ça peut aussi intéresser les femmes, ne serait-ce que dans le cadre d’un couple sérodifférent. On m’a même répondu que comme ce n’était pas financer ils s’en foutaient. Les femmes ne sont pas ciblées dans les campagnes de prévention.
Sarah : j’anime un groupe d’échange et il y a quelque chose qui me marque, ce sont les violences que les femmes ont pu vivre, ou vivent parce qu’elles sont des femmes, et ça se passe souvent dans le couple. Des hommes peuvent vivre de la violence aussi, je ne suis pas du tout essentialiste, mais je veux dire que c’est quand même très marqué lorsqu’il s’agit des femmes.
Catherine : « qui va vouloir de moi, moi qui suis malade, si je le quitte. Lui au moins il sait. »
Hayette : « comment tu peux quitter un séronégatif alors que tu es séropositive… comment tu peux oser… »
Sarah : et ça va plus loin, jusqu’au chantage.
(Brouhaha)
Cosette : revendications ! (Rires)
Hamou : nous venons de Perpignan et je réalise que nous sommes isolées, c’est donc difficile de faire du lien interassociatif. Donc je pense que la première des choses c’est de créer un réseau transversal, c’est-à-dire de s’échanger nos adresses, et puis finalement Toulouse et Perpignan ce n’ai pas si loin.
Isabelle : si tout le monde pense que c’est important il faut s’échanger nos adresses, se réunir et vraiment mettre la pression sur ces hôpitaux. Avec internet on peut tout échanger, on peut communiquer.

Les revendications et recommandations du groupe
Sarah : on pose les revendications pour répondre à ces constats d’inégalités.
Nathalie : un changement d’étiquette « maladie sale », « maladie honteuse ». Il serait temps que nous soyons entendues en tant que femmes et en tant que malade.
Bianca : et comment on fait ?
Cosette : est-ce qu’on s’adresse aux journaux ?
Sarah : communiquer ?
Nathalie : je ne sais pas mais cette étiquette il y en a marre.
Cosette : Médiapart ? Est-ce qu’on fait passer une pétition par Médiapart ?
Isabelle : je pense que tant que ça reste un tabou, ça n’avancera pas.
Sarah : mais si ! Ça va avancer.
Cosette : allez, allez, on est positives. Si on n’essaye pas… C’est dans l’action qu’on s’aperçoit que c’est moins bien.
Une femme : un manifeste !
Sarah : un manifeste ! Rédaction d’un manifeste. Une campagne ciblée envers les femmes séropositives.
(Brouhaha)
Hamou : il y a un travail de fond à faire, parce qu’un travail pour la presse ne sera que momentané et après les gens vont oublier. Si vous voulez faire un coup, on fait un coup, mais je pense qu’il faut faire un travail de fond.
Sarah : merci beaucoup. On se retrouve en plénière pour présenter vos propositions.