Ouverture

Jour 1 : Samedi 12 décembre 2016
vendredi 3 février 2017
popularité : 53%

Catherine Kapusta-Palmer

Coordinatrice du Collectif interassociatif Femmes & VIH, représentante du Planning Familial

Bienvenu à la 8ème rencontre qu’organise le Collectif interassociatif Femmes & VIH. Le thème ainsi que la forme de ce nouveau colloque ont été choisis en collaboration avec les femmes concernées par le VIH qui participent à nos rencontres. Les demandes que vous avez formulées nous ont permis d’affiner la compréhension de vos besoins, de choisir la forme et de définir les thématiques en réponse à ce qui vous préoccupe ou vous questionne. Ce sont aussi les revendications que vous voulez porter et que vous pensez être importantes qui nous ont orienté pour la préparation de cet évènement. Ce nouveau colloque abordera donc la question des inégalités entre les femmes et les hommes. Nous savons que l’un des facteurs importants de la contamination des femmes vient justement de la situation d’inégalité dans les rapports entre les femmes et les hommes, les rapports de genre. Nous pensons que seule cette approche, sous le prisme du genre, et donc de ces inégalités, peut permettre aux femmes d’être effectivement prises en compte dans l’épidémie. Son titre sous forme de question, « Le VIH, révélateur des inégalités pour les femmes ? » est clair : nous voulons mettre en lumière comment les inégalités de genre sont à l’origine des inégalités face au suivi, à la santé, à la sexualité, à la prévention, et aussi face aux violences, à la précarité et aux questions qui se posent concernant la prise des traitements et au vieillissement. Et nous le ferons, cette fois-ci encore, dans les ateliers et lors des échanges avec des professionnelles qui viendront nous rejoindre tout à l’heure pour nous rencontrer, répondre à nos questions et nous écouter aussi.

La base du travail de l’interassociatif Femmes & VIH est de favoriser la prise de parole par les femmes concernées. A l’occasion de ces rencontres, vous posez des recommandations. Ce sont ces recommandations que nous portons ensuite auprès des professionnel-les et intervenant-es de santé et des pouvoirs publics. Nous les diffusons de façon plus large à travers la publication des Actes que nous tenons à éditer après chaque colloque. Parce qu’ils sont la parole des femmes, leurs revendications, et aussi au fil des années un état des lieux de la situation des femmes face au VIH, parce qu’ils sont notre histoire, ils sont importants. Cette année encore, lors de la conférence francophone des études féministes qui s’est tenue à Montréal, nous avons pris toute la mesure à travers les Actes et notre intervention, de la ressource que notre travail constitue pour les chercheuses et les chercheurs du monde entier. Notre travail, notre travail à toutes, votre voix, vos revendications sont aujourd’hui une référence pour celles et ceux qui étudient le VIH et l’impact que le VIH a sur nos vies de femmes.

Le programme de ces deux jours est chargé et aussi varié. C’est toujours en tenant compte de votre besoin d’avoir plus de temps de parole que nous l’avons imaginé. Nous le savons : le sida n’inquiète plus les pouvoirs publics et les médias, il n’inquiète plus personne ; tout le monde a envie d’entendre que c’est une maladie comme les autres. Mais nous, nous qui sommes séropositives, nous n’en avons pas terminé, ça ne se terminera jamais ; le cours de notre vie a changé quand nous avons appris que nous étions contaminées ; notre vie sociale, affective, sexuelle, notre rapport au monde a changé à ce moment-là. Nos vies sont parsemées des souvenirs d’amis, de parents, d’enfants, d’amours, de maris morts du sida. Pourtant les associations de lutte contre le sida disparaissent ; celles qui restent sont celles qui vont élargir de plus en plus leur champ d’action, noyant les problèmes propres au sida dans une offre de services de santé dispersée. Qui plus est, elles visent uniquement des populations dites à risque… à risque certes d’être contaminées, comme le sont les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. Pourtant les femmes vivant avec le VIH ne sortent pas du cercle vicieux de l’isolement, de l’impossibilité d’en parler, de la difficulté de rencontrer d’autres personnes, et enfin de se mobiliser. La préoccupation ne se concentre plus que sur les populations dites à risques, alors que nous, les femmes, nous continuons à être invisibilisées. Nous ne refaisons surface, finalement, que comme une sous-catégorie des « migrants » ; et là c’est pour encore mieux invisibiliser comment les rapports de genre distribuent la vulnérabilité de manière inégale, dans ces groupes sociaux, et multiplie aussi les vulnérabilités et les discriminations.

Profitons alors de ces deux journées pour faire entendre nos voix, pour les rassembler, et collecter nos savoirs. En diffusant notre expérience collective nous permettrons à d’autres femmes d’être informées sur le VIH, sur les moyens de prévention et sur les risques, pour qu’elles aient plus de moyens pour devenir actrices de leur santé et d’une vie affective et sexuelle, choisie et épanouie.

Aujourd’hui nous avons la chance d’avoir parmi nous Florence Thune, qui est la directrice des programmes France de Sidaction. Comme vous le savez, Sidaction soutient le Collectif interassociatif depuis le début, c’est-à-dire depuis 2003.

Florence Thune

Sidaction soutient effectivement les colloques Femmes & VIH. Evidemment nous avons eu des bas et des hauts en termes de financements et nous n’avons pas toujours pu vous soutenir à la hauteur de vos besoins, comme cette année, mais on essaye d’être aussi fidèle que possible à la fois au Collectif interassociatif et au Planning Familial. Participer à la promotion et à la défense des droits des femmes vivant avec le VIH, de manière régulière et permanente, c’est vraiment important, d’autant plus à l’heure actuelle, où il semble plus que jamais que ces droits soient requestionnés. On a entendu notamment très récemment que « l’Etat ne devait plus payer pour l’inattention des femmes », à propos des femmes qui souhaitaient avoir recours à une IVG. Comme vous le savait certainement, cette phrase n’a pas été prononcée par un de nos plus vieux sénateurs, habitués des propos sexistes ou machistes, mais bien par une jeune députée de 26 ans qui briguerait bien la présidence de la région PACA. Ce type de cliché, cette vision de ce que sont les femmes, de ce qu’elles vivent dans les moments les plus difficiles de leur vie, ne relève donc pas que du passé, mais bien du présent. Ces femmes qui n’avaient qu’à faire attention, qui portent bien sûr l’entière responsabilité de cette grossesse, n’ont qu’à l’assumer et la payer dans tous les sens du terme. On peut alors se demander ce qui se passera lorsqu’une jeune femme découvrira sa séropositivité dans les années à venir. Est-ce qu’on parlera également d’une inattention, que l’Etat ne devra pas assumer et prendre en charge ? Ou est-ce qu’il y aura des prix différents entre celles à qui ce serait la faute et qui aurait dû faire attention, et celle dont ce n’est pas la faute ? Il y a bientôt 20 ans, moi aussi de mon côté je n’ai pas fait attention, je n’ai pas su, je n’ai pas pu. Et je le paye depuis 20 ans, année après année, certes en ne déboursant pas les plus de 10.000 € par an pour payer mes traitements et mon suivi biologique, mais dans mon corps, dans ma tête et dans ce qui est ma vie de femme. Avec évidemment tous les clichés que le regard posé sur les femmes en général, et celles vivant avec le VIH en particulier, ne cesse de véhiculer. Nous avons toutes des expériences dans ce domaine. Ainsi j’ai un collègue, qui pourtant travaillait dans la lutte contre le sida, qui quand je lui ai parlé de ma séropositivité, m’a dit « ah mais là, je n’en reviens pas, je te voyais plutôt comme une bonne mère de famille ». Brutalement à ses yeux je passais du statut de bonne mère de famille, à autre chose, qu’il n’a pas voulu, qu’il n’a pas su d’ailleurs m’exprimer. Pareil pour mon médecin traitant, il y a un peu plus de 15 ans. Il était toujours un peu embarrassé sur le sujet et a dit au médecin qui faisait un stage dans son cabinet « Madame Thune, elle, a été contaminée suite à plusieurs voyages en Afrique ». C’était pourtant suite à une relation sexuelle non protégée…(Rires)

Et puisqu’on parle de VIH, puisqu’on parle de révélateur d’inégalités, et bien le regard qu’on porte sur les femmes vivant avec le VIH est différent de celui qu’on porte sur les hommes. Surtout pour cette pathologie où peu importe la date où vous avez été contaminée, que ce soit récent ou que ce soit vieux de 20 ans, celui ou celle à qui vous annoncerez votre séropositivité, pour raisons médicales ou personnelles, se demandera ou vous demandera toujours comment vous avez été contaminé.e, et son regard changera certainement selon qu’il pourra vous mettre dans la case « ce n’est pas de ta faute » ou « t’avais qu’à faire attention ».

Le VIH, révélateur d’inégalités, aussi parfois entre femmes séropositives, parce que selon notre histoire, notre entourage, notre accès à un logement, à un travail, notre lieu d’habitation, notre nombre d’années avec le VIH, chacune d’entre nous à son propre vécu. Mais certaines, beaucoup trop sûrement, cumulent leur vie avec le VIH avec une grande précarité, un rejet de leur entourage, de la violence psychique ou psychologique, et le tout vécu avec d’autres discriminations liées à leur origine sociale, géographique, leurs pratiques sexuelles. On connaît les résultats de l’enquête Vespa 21, où de nouveau on remet en avant le fait que les femmes ont des revenus moyens moins élevés que les hommes, qu’elles vivent plus des minima sociaux, qu’elles sont plus nombreuses à vivre seule avec des enfants. Dans notre quotidien à Sidaction, dans les échanges que nous avons avec les équipes des associations que l’on soutient, on nous raconte des histoires de femmes qui doivent faire face à tous ces défis, à tous ces aléas de la vie, qui font des kilomètres pour emmener leurs enfants à l’école, se soigner, se loger, faire plusieurs boulots à la fois, qui les cumulent tous. Et c’est sans compter tout ce que les femmes continuent de vivre, ou plutôt de subir, avec les effets du VIH lui-même ou des traitements, parce que s’il est de bon ton de rappeler qu’on va mieux aujourd’hui qu’avant, que les effets indésirables sont moins importants qu’avant, on se demande comment expliquer les premiers résultats de l’enquête Elfe menée récemment par Aides. Elle ne concernait que 315 femmes vivant avec le VIH, mais la moitié ont déclaré en moyenne 9 événements indésirables, 9 c’est juste énorme : la fatigue, la tristesse, la dépression, des douleurs musculaires, un impact sur la sexualité. Moi aussi j’ai rempli cette enquête et je me suis autocensurée concernant les effets indésirables en me disant que ce n’était peut-être pas dû au VIH, pas dû aux traitements, que peut-être la fatigue n’est pas liée au VIH. Comment savoir ? On devrait pouvoir en parler à son médecin mais ce n’est pas toujours facile. L’enquête a montré que seulement la moitié des femmes se sentaient écoutées par leur médecin, qu’il y ait eu ou non une solution apportée aux problèmes évoqués. Un de ces effets indésirables c’est l’impact sur la sexualité. Parfois on a un gynécologue avec qui on peut en parler mais ce n’est pas toujours facile. Souvent ils nous proposent juste un gel… mais ce n’est pas ce que nous voulons, on a ce qu’il faut à la maison avec les produits Durex ! Par exemple, si le TasP, le traitement comme prévention, nous libère un peu de la peur de transmettre, il ne nous libère pas pour autant des conséquences que peuvent avoir certains effets indésirables sur notre sexualité. Je vous ai raconté ces anecdotes, qui m’ont beaucoup touchée, énervée, révoltée, mais heureusement il y aussi tous ces médecins en qui on peut avoir confiance, avec qui on peut vraiment parler, et qui sont précieux.

Pour terminer, je voudrais dire que ça me semble important, surtout en ce moment, de ne pas oublier la plus-value du travail mené par l’ensemble des associations, au quotidien, de ne pas oublier tout ce qu’elles mettent en place pour que les femmes vivant avec le VIH se sentent mieux armées, pour qu’elles reçoivent une information juste et qu’elles puissent poser les questions qu’elles ne peuvent ou n’osent pas poser à leur médecin. Car il y a aussi les moyens des hôpitaux qui diminuent sans cesse et qui font que les infirmier.ères et les médecins sont de plus en plus débordés. J’ai travaillé pendant 27 ans à l’international, et on pouvait voir dans la plupart des pays où on intervenait que l’impact des associations étaient vraiment reconnus y compris par des médecins, que c’était réellement une plus-value dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Et maintenant je redécouvre qu’ici en France, ce n’est pas toujours le cas, que cette reconnaissance est malheureusement parfois loin d’être une évidence, et qu’il va falloir de nouveau se battre pour faire reconnaître le travail réalisé par les associations qui sont à la fois extrêmement fragilisées par les baisses de financements et par les attaques moralisatrices citées précédemment.

Je tiens aussi à rappeler qu’il est absolument nécessaire de se battre pour pouvoir conserver ces moments tels que celui-ci. Car ils permettent de rassembler une grande diversité de femmes vivant avec le VIH, chacune avec son histoire, sa vie, pas toujours d’accord sur les sujets à défendre ou la manière de le faire, mais peu importe, rassemblées ici pour continuer à porter des messages communs et sortir de cette invisibilité dont Catherine a parlé.

Catherine Kapusta-Palmer

Nous avons aussi avec nous Cathy-France Ziouar-Martin. Elle est l’auteure, entre autre, du livre « 10 femmes contre le sida » qu’elle a écrit avec Hélène Cardin, et c’est dans ce cadre que certaines d’entre nous l’avons rencontrée. Ça a été une rencontre très importante. Dans ce livre elle raconte nos histoires de femmes qui combattent le sida comme jamais nous aurions pu l’écrire nous-même. Depuis elle nous suit et nous soutient. Elle sera le grand témoin de ce colloque et demain elle viendra nous dire ce qu’elle a entendu, ressenti pendant ces deux jours.

INTRODUCTION DES ATELIERS

Catherine Kapusta-Palmer

Le premier atelier a pour thème : le VIH est-il révélateur des inégalités ? - Quelles inégalités entre les femmes et les hommes ? Nous sommes nombreuses alors pour que nous puissions toutes parler et apporter notre témoignage et notre expérience, nous allons nous séparer en 4 groupes, ouverts à toutes et tous.

Après ce travail commun dans les 4 groupes nous nous retrouverons toutes et tous ici en plénière pour partager nos questions, nos propositions, nos revendications avec nos invitées : Nathalie Bajos, Directrice, Promotion de l’égalité et de l’accès aux droits auprès du Défenseur des droits ; France Lert, Directrice de l’unité de recherche Inserm ; Pascale Leclercq, Infectiologue, Service des maladies infectieuses du CHU de Grenoble et Carine Favier, Infectiologue, Service des maladies infectieuses du CHU de Montpellier. Cette discussion sera animée par Aude Lalande, qui est aussi une fidèle animatrice de nos colloques.

Isabelle Moriceau, Le Planning Familial, membre de l’interassociatif Femmes & VH

Dans ce premier temps entre nous, nous allons aller chatouiller ce point d’interrogation dans le titre « VIH révélateur des inégalités pour les femmes ? » en partant de notre parole. Quelles inégalités vivons-nous ? Qu’est-ce qu’on observe ? Et, qu’est-ce qu’on imagine qui puisse changer, améliorer les choses ? Quand on vit des inégalités en tant que femme séropositive, comment peut-on surmonter tout cela ensemble ?

Note explicative :

« LE BLASON »

L’outil d’animation qui sera utilisé dans les 4 groupes de ce 1er atelier est inspiré de la technique d’animation « Le blason ». Cette technique permettra aux membres du groupe d’exprimer, de défendre et de confronter leurs représentations et/ou leurs connaissances. Ici, il est demandé aux participantes d’écrire un mot ou une phrase sur chacun des 2 post-it qui leurs sont remis, sur ce que leur inspire le thème du colloque de cette année : le VIH est-il révélateur des inégalités pour les femmes ?

Après une réflexion individuelle, chaque femme du groupe présentera ses mots ou phrases, inscrits sur ses post-it, puis seront ensuite placés dans le Blason commun, composé de différents quartiers que les participantes vont compléter au fur et à mesure par leurs mots ou phrase. Les 4 quartiers : les inégalités sociales et économiques, les inégalités face à la sexualité et à la prise en charge médicale.

Ensuite chacune défendra son positionnement face au groupe. De cette présentation pourront naître des débats.

A partir de ce Blason, le groupe choisira ensuite les revendications et recommandations écrites par lui, qui seront présentés en séance plénière face aux invité.es, aux expertes et à tous les autres membres des groupes, dans l’objectif de réaliser une photographie collective du sujet et peut être répondre et trouver des solutions à la question : le VIH est-il révélateur des inégalités pour les femmes ?

Cet outil d’animation a pour avantages de faciliter l’expression de chacun.e • d’identifier ses représentations et/ou connaissances • de faciliter les échanges • de permettre aux participant.es d’argumenter et de valoriser leurs idées, leurs questionnements et leurs représentations face à leur expérience et leur vécu de femme concernée par le VIH.