Anciennes et nouvelles contaminées, un combat à partager

Atelier animé par : Sarah Maire (Act Up-Paris), membre de l’interassociatif Femmes & VIH et Marie Moreno (AVH 78).
samedi 7 septembre 2013
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Marie M : bonjour et bienvenue. Vous avez pu constater que pour le titre de cet atelier nous n’avons pas mis de point d’interrogation. Effectivement, selon nous, ce combat contre le VIH est une évidence, vous l’avez toutes en commun et il est à partager. Il semblerait que les anciennes puissent transmettre des choses aux personnes nouvellement contaminées, de leur expérience, de leur vécu. Mais cet échange peut se faire aussi dans l’autre sens. Le visage de l’épidémie a énormément changé et apprendre sa contamination aujourd’hui ne se fait pas dans les mêmes conditions qu’il y a 20 ans, 15 ans et même 10 ans. La recherche a fait des progrès, les choses ont avancé très vite, on n’est plus dans le même style d’annonce. Mais ce qu’on remarque c’est que c’est toujours un choc d’apprendre sa séropositivité et que le vécu est toujours aussi difficile. Donc peut-être que les « nouvelles contaminées » aussi peuvent dire comment elles l’ont vécu, et transmettre des choses aux anciennes. Anciennes, nouvelles, ça n’a rien à voir avec l’âge (Rires) bien évidemment, mais avec le nombre d’années de contamination. Autre chose, est-ce que l’une d’entre vous accepterait d’être secrétaire de cet atelier, de prendre des notes pour présenter en plénière ce soir ce qui en sera sorti ? Merci Honorine. La parole est à vous.

Marie-Louise : je viens de Lille, je suis infectée depuis 1999.

Andrée : je viens de Trappes.

Nathalie : de Nice, séropositive depuis 1993.

Carole : j’habite en région parisienne, je suis infectée depuis 26 ou 27 ans.

Lucie : je viens d’Orléans, 1999.

Patricia : je viens de Perpignan et je suis infectée depuis 2001. J’aimerais poser une question à toutes : qu’est-ce que ça veut dire ‘’anciennes ou nouvelles contaminées’’ ? À partir de quoi vous faites la distinction ? Personnellement, je pense que la limite se situe entre l’annonce qui a eu lieu avant l’arrivée des traitements, et celle qui a lieu après. Par exemple, mon ex-mari a été contaminé en 1994, il n’y avait pas encore de traitements, on a vécu ensemble, on avait des enfants, et on a vécu différemment. J’ai été contaminée en 2001, j’ai connu ce qu’on appelle la violence conjugale, et j’ai reçu l’annonce différemment. Déjà dans mon histoire, c’est ce qui m’a permis de me réapproprier ma vie, c’est paradoxal mais c’est comme ça. Je pense que le fait de savoir qu’il y avait des traitements c’est tout à fait différent que lorsqu’on reçoit une annonce et qu’on sait qu’il n’y a rien. Pour moi, le distinguo je le fais là : entre anciens et nouveaux, il y a la trithérapie.

Magali : je suis infectée depuis 23 ans, d’Avignon, discothèque sur le Pont. Je vais rebondir là-dessus. Effectivement j’ai connu la situation sans traitement, puis les tout débuts de l’AZT, et enfin les thérapies. En région PACA, on se surnomme « les vieilles routardes » parce qu’on a connu cette époque-là, on a connu beaucoup de changements de traitements, beaucoup d’effets secondaires, et pour moi c’est ça être ancienne contaminée. Ce qu’on a pu vivre, je pense que les nouvelles ne le vivront pas. Déjà l’annonce, ce n’est pas pareil parce qu’il y a les traitements. Et puis on a un peu essuyé les plâtres au niveau des traitements, ils ont évolué grâce à ce qu’on a vécu.

Dominique : je viens d’Orléans, je suis infectée depuis 1995. Je pense aussi que les anciennes, c’est celles qui ont connu les débuts des traitements avec l’AZT ou pas de traitement du tout. On peut parler de décès, on avait ça dans la tête, c’était la mort qui était au bout du chemin. Mon mari est décédé mais je n’ai pas été traitée tout de suite, je l’ai été ensuite et avec de multiples trithérapies. Et c’est vrai qu’on pensait tout le temps à la mort, et aussi aux proches, à nos enfants, à la famille.

Magali : oui tout à fait, c’était synonyme de mort. L’annonce de la contamination, c’était la mort.

Chantal : je suis de la région parisienne, je suis infectée depuis 22 ans et pour moi aussi, c’était ça.

Hayette : de Montpellier, je suis infectée depuis 1995, c’était juste avant les trithérapies. C’est vrai qu’il y avait le décès dans la tête et une impossibilité de se projeter dans un futur, d’avoir des projets dans le travail, dans la vie sociale, s’acheter une maison, par exemple. On avait comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête et une impossibilité de construire quoique ce soit. Aujourd’hui, les personnes qui sont infectées ne peuvent pas l’imaginer parce que c’est différent, les traitements permettent autre chose.

Georgette : je viens de Lyon, ça fait deux ans que j’ai appris ma séropositivité. Le VIH est une maladie à long terme, et malgré les traitements, qu’il faudra d’ailleurs prendre tous les jours et tout au long de sa vie, c’est quelque chose de dur à vivre. Quand on apprend qu’on a le VIH dans le sang, on se dit que notre vie ne nous appartient plus à 100%. Quand on me l’a annoncé, j’ai vu mon avenir à terme. J’avais des projets, j’avais une vie familiale, une vie professionnelle, une vie sociale, mais aujourd’hui je ne peux plus vivre comme je vivais avant. Maintenant, les amis, il faut que je les choisisse parce qu’on ne dit pas qu’on est malade à tout le monde. Aujourd’hui encore, il faut garder le secret. Et ça, qu’on ait appris son VIH il y a 20 ans ou qu’on l’ait appris il y a quelques années ou quelques mois, c’est toujours difficile de parler de sa sérologie. C’est quelque chose de terrible et je n’arrive pas encore à réaliser.

Nicole : je suis de Paris, je sais que je suis ‘’séro’’ depuis 2008. Comme c’est un lieu où on discute des problèmes internationaux, je voudrais dire qu’en Afrique c’est totalement différent. Que ce soit les nouvelles ou les anciennes, c’est aide sociale et développement. Déjà chez nous, les traitements on ne les a pas, et quand on vous l’annonce c’est la suite qu’on annonce... C’est pour ça d’ailleurs qu’on ne fait pas de dépistage systématiquement. Quand on vous dit votre sérologie, vous savez que vous allez mourir. Après il n’y a rien, vous n’êtes pas suivi, vous n’êtes pas accompagné, même si vous le voulez, vous n’avez pas le droit aux traitements. On dit que dans certains pays, il y a des traitements mais ce n’est pas si simple, il y a des ruptures et beaucoup d’aléas. Donc chez nous, que ce soit les anciennes ou les nouvelles, c’est le même scénario, c’est la mort, c’est tout.

Marie : de Perpignan et infectée depuis 1999. Je suis d’accord, ancienne ou nouvelle, à l’annonce de ta séropositivité, tout s’écroule. Moi aussi je me suis assise et j’ai attendu la mort, jusqu’à ce qu’un copain me booste en me disant « Marie, moi ça fait 20 ans que j’attends la mort, je suis toujours là et j’ai gâché ma vie ». C’est vrai aussi qu’on ne peut pas le dire à tout le monde. J’ai quatre enfants. La petite a 14 ans et ça fait 13 ans que je suis séropositive, donc aucun de mes enfants n’est contaminé, mais ce qui me fait le plus mal dans ma séropositivité c’est que je dois les élever dans le secret. Il ne faut surtout pas le dire parce qu’on habite dans un petit village. Je sais que si la moindre personne sait que je suis séropositive, c’est clair, net et précis, je dois déménager. Le 1er décembre ma petite m’a demandé de ne pas aller faire l’animation à Aides parce qu’elle avait peur que ses copines me voient. Je lui ai dit « dis-leur tout simplement que je fais du bénévolat depuis longtemps ». En plus c’est vrai qu’il y a 20 ans, j’ai fait du bénévolat. À l’époque je n’étais pas contaminée, mon meilleur copain en est décédé. Mais voilà, on élève nos gosses dans le mensonge et c’est ce que je supporte le moins dans ma séropositivité.

Elisabeth : j’habite à Gonesse, je suis originaire du Congo-Brazzaville, je suis au courant de ma maladie depuis 2001. J’ai connu les deux systèmes. J’ai connu ma séropositivité en Afrique où nous avons été les pionnières dans la sensibilisation. J’ai été la première femme au Congo à dire « je suis séropositive » et à voir le ciel me tomber sur la tête quand je l’ai dit comme ça, haut et fort, devant tout le monde. Vous rencontrez alors tous les problèmes dans la société, on vous rejette carrément. Aujourd’hui tout le monde est au courant de ma séropositivité, dans ma famille biologique et dans ma famille du Congo, j’ai même fait un poster de la lutte contre le sida, celui qui dit « voilà elle est séropo » (Rires). À partir de là, j’ai toujours remercié Dieu d’avoir eu ce courage, parce que grâce à moi beaucoup sont venus et se sont fait dépister, et me voir vivre, les fait vivre. Je ne l’ai découvert qu’en 2001, et mon mari est mort en 1998 pendant la guerre. À ce moment-là je ne sais même pas si lui savait qu’il était contaminé, il ne m’a rien dit. Est-ce qu’il s’était fait dépister, je n’en sais rien. Je l’ai découvert après sa mort et je l’ai condamné, je me disais qu’il avait préféré mourir à la guerre parce qu’il se savait séropositif, qu’il était au courant et ne m’avait rien dit, qu’il l’avait fait exprès. C’est bien après que j’ai réussi à me dire qu’il ne fallait pas penser ça, qu’après tout ce n’était pas le premier homme dans ma vie et que c’était peut-être moi qui étais responsable de tout, et j’ai beaucoup culpabilisé. Ensuite, parce qu’on évolue dans la vie, je me suis dit que je pouvais vivre avec, puisque je l’avais fait pendant toutes ces années avant d’être au courant. C’est vrai qu’il faut vivre avec et avec tous les problèmes que ça entraîne : les effets secondaires, le diabète, (c’est aussi une maladie terrible, que j’ai), et toutes les complications possibles. Je ne sens même pas mes pieds mais je les tanne, et je leur dis « tu viens avec moi ». C’est moi qui commande le virus, ce n’est pas le virus qui commande mon corps. Alors à vous qui vous êtes fait infecter maintenant, je dis : suivez notre exemple, nous sommes là, nous nous battons et vous devez vous battre avec nous. Le combat doit continuer sinon la mort est à côté de nous. Et puis de toute façon, contaminées ou pas nous mourrons tous. Au bout de la vie, il y a la mort alors pourquoi faire un distinguo entre mort par le VIH et mort par d’autres maladies ? Applaudissements.

Amina : je suis à l’association Le Comité des Familles, à St Denis. Je voudrais juste dire que le moment de l’annonce est important dans la vie des personnes concernées. Quand j’ai appris ma séropositivité par exemple, je peux dire qu’on ne m’a rien dit. On m’a juste donné un résultat, c’était écrit « sérologie rétrovirale positive » et c’est moi qui ai compris que sérologie c’est ‘séro’ positive c’est ‘po’. C’est comme ça que j’ai appris ma sérologie, sans aucun soutien, et sans pouvoir le dire à personne. Mon père était hospitalisé, il était dans le coma, c’était ses derniers jours. Après mon médecin m’a dit « je vais vous mettre sous cotrimo, le Bactrim® c’est trop cher, (le cotrimoxazole c’est la dénomination commune internationale du Bactrim®. Je vous donne d’emblée une ordonnance de six mois car je vous donne six mois à vivre, donc allez-y tranquillement ».

Jeanne : ah la la, c’était où ?

Amina : en Afrique. Du coup, comme je travaillais à l’époque dès que j’ai eu mon salaire je suis allée acheter mon linceul, et puis j’ai attendu, j’ai vraiment arrêté de vivre, et plus de dix années après, j’ai encore de la peine à renaître. Quand je suis venue en France, j’ai commencé à militer. Dans notre association, il y avait une chose importante par rapport au soutien des nouvelles contaminées : ‘’Le projet grande sœur’’. Il a été fait pour les femmes qui apprennent leur contamination au moment de leur grossesse. C’est un moment vraiment difficile car tu as une vie en toi, tu vas donner naissance à un enfant, mais on te dit que tu es malade et du coup tu es dans une phase de culpabilisation, tu te demandes si tu dois garder ou pas l’enfant. Il y a plein de questionnements. Ce projet se fait avec les médecins des hôpitaux avec lesquels nous travaillons, ils mettent la patiente en contact avec nous, et elle est tout de suite prise en charge par une autre personne qui a vécu la même chose, et qui devient la grande sœur. Cette grande sœur l’accompagne pendant toute sa grossesse et les premiers mois après l’accouchement. Elle partage les expériences qu’elle a vécues, elle la soutient. L’annonce est vraiment très importante, j’ai mis une décennie sinon plus à renaître parce qu’on m’a jeté ça au visage comme ça. Dans l’association il a aussi le parrainage : les nouvelles contaminées sont parrainées par les anciennes, mais là pas besoin d’être enceinte, c’est-à-dire que tu es accompagné par une personne qui a déjà parcouru un long chemin. À l’association, on ne te laisse pas partir comme ça dans la nature, ou combattre toute seule.

Patricia : j’ai appris ma contamination en 2002, mais je sais qu’elle date de 2001, au mois près, je sais quand, puisque c’était dans le cadre de la violence conjugale, c’était un viol en fait. Quand je l’ai appris, j’ai eu de la colère en moi, alors que ça faisait 20 ans que je vivais une relation sous emprise avec mon mari, mais là, je me suis mise debout et j’ai dit « maintenant c’est ma vie ». Ça m’a pris 5 ans pour mettre une stratégie en place et réussir à quitter mon mari, je me suis toujours dit comme toi « ce n’est pas le virus qui commande, c’est moi ». Et j’ai poussé la porte d’une association, Aides, par hasard, j’ai été bien accueillie, j’ai partagé. Mais comme j’avais un métier où il n’y a que des hommes : j’étais facteur, je ne m’entendais pas du tout avec les femmes, il y avait aussi la mauvaise image de ma mère. Le VIH m’a permis de me réapproprier ma vie et de me réapproprier ma féminité en côtoyant des femmes dans Aides, que ce soit des anciennes ou des nouvelles contaminées. Mais pour moi l’annonce reste toujours la même. J’ai pris moi aussi un immeuble sur la tête mais ça m’a donné la rage et je crois que si on est toutes là c’est qu’on a cette même rage. Le VIH m’a permis de rencontrer des femmes avec qui je partageais la même chose : le VIH, mais bien d’autres choses aussi. J’ai trouvé une estime de moi en tant que femme et ça m’a permis de me découvrir telle que j’étais, en capacité de prendre ma vie en main. Je n’étais pas fière d’être une femme, je n’avais aucune estime pour les femmes, mais depuis j’ai eu des amies, ça m’a permis ça aussi. C’est grâce à celles qui ont essuyé les plâtres avec les premiers traitements qu’on en a de meilleurs aujourd’hui. Mais je constate que celles qui bénéficient des nouvelles molécules ont aussi des effets secondaires, même s’ils ne se voient pas, qui sont psy, d’ordre hormonal, qui agissent sur la libido, la fatigue, etc. Ce n’est pas de la lipodystrophie mais c’est aussi pénible à vivre, et on se dit toujours qu’on doit le dire aux médecins, de la même manière que les premières ont eu le courage de le faire pour se faire entendre. Parce qu’il y a 10 ans, les médecins disaient « vous avez un traitement, alors de quoi vous vous plaignez ? » Il y en a tellement qui, quand ils parlaient des effets secondaires, on leur disait « c’est dans votre tête ». Il fallait du courage (les hommes aussi, mais là, on est entre femmes) pour pouvoir dire « OK je vis, mais avec quelle qualité de vie ?! ». Maintenant, il faut que celles qui vivent avec les nouvelles molécules n’aient pas honte de dire : « je n’ai plus de libido » car c’est aussi important que les autres effets indésirables. Si on le dit la recherche le prendra en compte. Oui, on peut vivre avec le VIH, on fait des projets de vie, mais quand on n’a plus aucune qualité de vie, parce qu’on est fatiguée perpétuellement, qu’on a des enfants à charge etc., le combat est le même, même si on a la sensation que ce qu’on vit est moins difficile qu’avant. C’est différent c’est tout. Et de le partager avec des nanas c’est important, c’est ça que j’ai compris, on se bat ensemble.

Sarah : d’après toi, les effets indésirables sont communs aux anciennes et nouvelles contaminées ?

Patricia : ce ne sont pas les mêmes, mais la stigmatisation, la discrimination et les représentations de la société sur les femmes séropositives n’ont pas bougé d’un iota. Ce que tu disais est vrai, que ce soit en Afrique ou en France, on ne peut toujours pas dire qu’on est séropositive, sinon on s’expose.

Jeanne : je viens de Lille. Je suis venue à Bruxelles en 1997, en touriste avec des amies, pour acheter des choses puis repartir. Je suis revenue en 1998, et c’est là que j’ai entendu parler du sida à la télé. J’avais un bubon, une tumeur inflammatoire, et je me suis dit : peut-être que c’est ça. J’ai fait une radio, et comme je venais d’Afrique le docteur a préféré faire tous les bilans médicaux. C’est dans ce bilan qu’il a trouvé que j’avais le sida, et qu’il m’a dit : « il ne faut pas repartir en Afrique ». Je ne pouvais pas rester, j’avais des enfants, je devais repartir pour en parler à mon mari et à mes parents, et peut-être revenir après. Arrivée en Afrique, je n’ai rien dit ni à mon mari, ni à mon père, ni à mes deux frères, je n’en ai parlé qu’à ma mère. Je lui ai dit que ce n’était pas grave, qu’on m’avait opéré et qu’il fallait que je reparte pour enlever le reste. J’ai menti. Quand je suis revenue à l’hôpital de Tourcoing le docteur m’a dit « ce n’est pas grave, c’est une maladie comme toute autre, mais vous ne pouvez pas repartir en Afrique ». Alors je suis restée là. Le traitement était vraiment dur au début, surtout que j’étais dans un protocole, je grossissais, je ne pouvais pas marcher, je devais prendre le médicament à 6h, à 9h, à midi, à 15h, à 18h. Par la suite on a changé mes médicaments plusieurs fois, et ce n’est qu’après 2000 que j’ai vraiment vu un changement par rapport au début. Aujourd’hui quand je parle à ma fille, ou à mes compatriotes, je dis qu’il faut lutter, sinon tu vas mourir, que si tu te laisses faire, le sida te prend. Comme a dit ma sœur, dès que je me réveille je me mets debout et c’est parti.

Magali : je suis une vieille contaminée et j’ai eu aussi des effets secondaires qui ne se voyaient pas. Ces trois dernières années, j’ai dû changer trois fois d’infectiologue parce que les médecins me disaient que ce n’était pas important, ils ne m’entendaient pas. Ils mettaient tout sur le syndrome dépressif, alors que j’ai des douleurs physiques, musculaires, neuropathiques, des problèmes hormonaux, qui sont dus à tous les traitements que j’ai pris. J’en ai pris beaucoup, j’en ai pris une vingtaine depuis toutes ces années. Je pense que même si les traitements se sont affinés, que c’est moins violent qu’il y a 20 ans, il y a toujours des soucis pour se faire entendre, pour qu’on nous écoute surtout sur les effets secondaires ou tout ce qui est de notre ressenti et qui n’est pas visible par des examens ou des prises de sang. Depuis quelques années je me bats, je participe aux colloques, pour justement faire avancer cette question. J’ai tellement eu de problèmes de compréhension avec des médecins, des refus de soins, de gynéco, de dentistes, etc. (j’en parlais hier dans un autre atelier), que maintenant j’ai envie de me battre, pas forcément pour moi, mais pour toutes les femmes. Que les médecins changent et arrêtent de nous dire : « les traitements c’est bien, on meurt moins du sida, vous avez un avenir, pensez plutôt à ça ». Depuis 4 ans que je suis en arrêt maladie, je ne peux pratiquement plus rien faire dans la vie au quotidien tellement je souffre. Alors c’est sûr que je suis là 23 ans après pour vous parler, mais dans quel état ! Ça ne se voit pas, mais hier soir j’ai eu une crise de douleurs phénoménale qui a duré toute la nuit, malgré les traitements pour les douleurs je n’arrivais pas à les calmer. Mais bon, je prends sur moi et je viens quand même parce que je veux arriver à faire bouger les choses, je veux arriver à ce qu’on nous entende.

Sarah : tu as une revendication qui est vraiment précise : c’est plus d’écoute de la part des médecins.

Magali : oui absolument, et qu’on soit ancienne ou nouvelle contaminée, je crois qu’on a toutes ces problèmes. Bien sûr, ça ne concerne pas les médecins qui sont présents ici, d’ailleurs mon infectiologue est là, puisque je l’ai rencontrée ici l’année dernière au mois de mars, et c’est grâce à elle que je commence un peu à reprendre espoir dans la médecine. Pourtant je suis infirmière, (Rires) d’ailleurs j’ai l’impression d’avoir eu encore plus de mal à être entendue à cause de ça. Il y a encore beaucoup trop de médecins à travers la France qui n’entendent pas.

Carole : on n’est que des bilans.

Plusieurs femmes : exactement. Ah oui !

Georgette : je reviens sur l’annonce de la maladie. Quand on me l’a annoncée, j’étais avec ma mère qui est infirmière. J’ai fait une forte fièvre, là où j’étais institutrice dans une province du Gabon. C’est elle qui m’a amenée aux urgences à l’hôpital. Le médecin m’a demandé de faire tout un bilan, que j’ai fait. Trois jours après quand nous sommes arrivées dans son bureau, il a dit à ma mère que j’étais malade, que j’avais le VIH-1. Je lui ai demandé ce que c’était que le VIH-1 et il m’a répondu « c’est le sida ». En sortant j’ai dit à ma mère « je n’ai pas le sida, ça c’est de la sorcellerie. Je t’avais dit que je ne voulais pas venir travailler ici, voilà maintenant tes parents m’ont donné cette maladie et je vais mourir ». Là-bas, il fallait se lever à 4h du matin pour faire la queue pour avoir les traitements. On m’a annoncé ma sérologie en décembre 2010 et pendant une année entière je n’ai pas cru que c’était possible. Mais j’ai économisé car ma petite sœur pensait aussi que c’était la sorcellerie et elle voulait que je vienne en France pour faire des analyses de sang. Et c’est quand je suis arrivée ici pour des vacances, avec un visa touriste de 45 jours, que nous sommes allées à Médecins du Monde, puis à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon. Une semaine après les résultats sont sortis positifs. Ma première réaction a été de dire à ma petite sœur « donc finalement c’est vrai, ils m’ont eu, je vais mourir ». J’ai toujours ça dans ma tête. Parce que ma tante est décédée de ça, les deux petites sœurs de Maman-Mel, mon oncle, le petit frère de Maman-Mel, ils sont tous décédés de ça. Quand je revois leur image, je me projette et je sens moi aussi que je vais mourir comme ça, toute maigre, la peau sur les os, et plus personne à coté de moi. Quand j’ai été hospitalisée pendant 5 mois avec la trithérapie qui me donnait des vertiges, me faisait vomir, me donnait aussi la diarrhée, et tout un tas d’autres choses, ça a été horrible. Je ne pouvais pas appeler ma mère pour lui dire que j’étais hospitalisée, je lui disais que tout allait bien. Ça ne fait pas longtemps que je prends le traitement, un an et demi environ mais c’est difficile, je n’arrive plus à travailler. Parfois le matin quand je me lève, j’ai des maux de tête, la tête tourne, c’est des choses que je n’avais pas avant, j’ai l’impression qu’il y a de nouvelles maladies qui sont en train de naître en moi à cause des traitements. Les médecins doivent faire plus attention à nos effets secondaires parce que c’est difficile à supporter.

Élisabeth : pour moi il y a la vie de là-bas et la vie d’ici. Je ne voulais pas parler de l’annonce mais je vais en parler quand même. C’était en 2001, les médecins ne savaient pas annoncer à une personne sa sérologie. J’ai été dépistée au Grandes endémies de Brazzaville (c’est le nom d’un hôpital) parce qu’après la guerre de 1998 j’avais une toux qui n’avait pas trouvé de solution, ni de traitement. Je toussais beaucoup et c’était là-bas qu’ils dépistaient la tuberculose. Mais ils n’ont rien trouvé aux radios alors un médecin astucieux m’a demandé de faire des analyses au laboratoire. Au bout d’un mois et demi je n’avais aucun résultat et j’ai dû m’énerver pour que le médecin me dise qu’il y avait eu problème avec mon échantillon de sang sur le chemin entre l’hôpital et le laboratoire. Nous sommes à côté du laboratoire national l’Institut Pasteur mais j’ai été obligée de le croire, je ne suis pas médecin, comment vouliez-vous que je sache ce qui se passait ?! J’ai donc fait une deuxième prise de sang et j’ai attendu encore un mois et demi pour avoir les résultats, mais personne n’était capable de me dire qu’ils avaient découvert le VIH. Alors j’ai dû encore m’énerver, je m’énerve beaucoup (Rires), j’ai dit « docteur, dites-moi même si c’est le sida ? J’ai le droit de savoir, c’est mon corps ». Les infirmières me regardaient, tout le monde écoutait. C’est seulement à ce moment-là qu’il a dit « oui effectivement, on a trouvé un petit microbe dans votre sang. C’est peut-être le microbe du sida et je vais vous indiquer quelque part où aller ». Il avait une combine avec un tradi-praticien qui m’a donné à faire une cure d’urine. J’ai avalé de l’urine pendant au moins six mois ! (Brouhaha), un verre d’urine tous les matins !

Georgette : oui, moi aussi on me l’a conseillée celle-là.

Élisabeth : le médecin ne m’a orientée nulle part ailleurs en dehors de ce tradi-praticien avec son urolothérapie, je n’avais pas d’autre choix. Quand je lui ai demandé où je pouvais avoir un traitement du sida, il m’a dit que le microbe du sida que j’avais était encore petit ! Qu’il n’y a que l’urine pour peut-être l’éradiquer. Au bout de six mois ça n’allait pas mieux, je n’étais pas tranquille, et il fallait garder le secret. Donc je suis allée en voir un autre. Celui-là je ne sais pas où il a trouvé sa magie mais je devais consommer une dame-jeanne, c’est-à-dire 10 litres, de tisane par semaine. Ça n’a rien fait non plus. J’en ai tellement consommé, je ne peux pas vous dire, j’ai même vu une femme témoin de Jéhovah qui, moyennant de l’argent, pouvait te guérir avec une plante… Ici maintenant les traitements c’est vrai que ça marche, mais il y a un problème, on ne s’occupe que de l’infection VIH-1 et de l’infection VHC ou B. Mais il y a d’autres pathologies, telle que la co-infection VIH-diabète, ça on ne le prend pas au sérieux, pourtant, le diabète, c’est une maladie qui tue de plus en plus.

Hayette : en tant qu’ancienne contaminée j’ai bien entendu le message de certaines personnes qui parlent des traitements et des effets indésirables, c’est normal il faut en parler, mais je voudrais dire qu’il y a aussi autre chose. J’ai pris des traitements, je n’ai pas d’effets secondaires très handicapants, je n’en ai jamais eu, j’ai toujours travaillé, à une époque j’avais même deux boulots. Dans ma vie j’ai fait la fête, j’ai élevé un enfant, ça ne m’a pas empêché de vivre. Peut-être qu’aujourd’hui je suis un peu plus fatiguée, mais c’est lié au fait que je vieillis et quand on est maman ça demande aussi plus d’énergie. Je voudrais dire aux nouvelles qu’il y a peut-être des effets secondaires, mais il y a sans doute des organismes qui combattent plus, ou certaines personnes sont tombées sur de bons traitements. Ce sont des histoires différentes, et je ne dis pas que je n’entends pas la souffrance de celles qui ont parlé des effets indésirables mais ce que je veux dire c’est qu’on peut aussi vivre sans souffrance. Je n’en ai pas souffert et je veux que ce soit entendu. Les femmes qui sont contaminées depuis peu vont devoir se battre avec ce virus et c’est déjà très handicapant, alors il faudrait les encourager. On peut vivre avec des traitements, travailler, avoir une vie normale, sans effets indésirables forts. Il y a d’autres maladies qui ont des effets indésirables aussi, le diabète par exemple, il y a aussi les accidentés de la route qui se retrouvent avec des séquelles… La vie c’est comme ça, c’est de l’adaptation en permanence. Nous on a ça, untel a autre chose, et il faut vivre, c’est tout. Il y a de l’espoir, la preuve c’est que je ne peux pas vous parler d’un effet indésirable qui m’ait empêchée de vivre ou qui m’ait handicapée, je n’en ai pas connus. C’est tout ce que je voulais dire, pour que les nouvelles entendent ça aussi.

Marie M : merci, effectivement les effets secondaires ne sont pas systématiques.

Magali : je n’ai pas spécialement envie de faire peur aux nouvelles contaminées, je sais qu’on ne réagit pas tous de la même manière face aux médicaments. Tu as beaucoup de chance, tant mieux, et effectivement tu ne dois pas être la seule, mais il y a quand même une grosse majorité de gens qui souffrent d’effets secondaires. J’aimerais que ce que les anciennes ont vécu puisse servir aux nouvelles, pour qu’elles arrivent à s’approprier leur corps, leur suivi médical, qu’elles arrivent à oser parler aux médecins, à oser se mettre en colère s’il le faut. ‘’Être entendu’’, c’est surtout pour ça que je participe à ces colloques. C’est parce que j’ai souffert de cette non-écoute que je voudrais que les autres n’en souffrent pas et arrivent à se faire entendre en tant que femme. On sait très bien que les femmes réagissent différemment des hommes face aux traitements. Ils sont faits au départ pour les hommes. Ce qui me paraît important c’est qu’on puisse les aider à prendre conscience qu’elles peuvent s’imposer et qu’elles peuvent se battre pour leur suivi.

Hayette : je suis d’accord avec toi, mais il n’y a pas que les traitements, il y a aussi la vie. Je sais que faire du sport, de la relaxation, ça m’aide, il y a des choses qui aident à vivre, il ne faut pas penser qu’aux traitements.

Michelle : je ne suis sous traitement que depuis 18 mois et c’est vrai que je n’ai pas de séquelles, à part des pertes de mémoire, mais ma vie n’en a pas été perturbée. Je travaille nuit et jour, j’ai une activité sportive, je n’ai pas d’effets secondaires, j’ai une vie normale, comme avant, à part que j’ai le VIH. C’est vrai qu’il ne faut pas avoir peur et qu’il ne faut pas faire peur. Au début j’avais peur quand j’entendais tout le monde parler alors que je n’ai pas eu tous ces effets, je les aurais peut être dans 10 ans, mais aujourd’hui ma vie n’a pas changé.

Annie : je vie en région parisienne. J’ai eu une seconde union et un enfant qui est négatif. Je suis infectée depuis 1989 donc j’ai connu l’AZT. À cette époque on mettait sous traitement, on arrêtait, on ne savait pas trop à quel moment on devait commencer, etc. Comme j’ai été traitée tôt, j’ai souffert énormément, j’étais susceptible d’avoir des problèmes de reins et on en a tenu compte quand on a changé mon traitement récemment. Je suis suivie à Pompidou et on tient compte de ce que je ressens, des effets indésirables, on est à mon écoute, ça a pris du temps, mais maintenant c’est bon. Une infirmière me téléphone même pour me demande si tout va bien. Franchement je suis bien suivie.

Sarah : on a donc des avis très partagés. Je voudrais qu’on liste nos revendications, car le temps n’est pas extensible.

Isabelle : j’habite Perpignan, et je suis infectée depuis 6 ans. Je voudrais dire qu’il ne faut pas hésiter à changer de médecin. En fait, j’ai été suivie pendant 5 ans par le même médecin qui me disait que tout allait bien, que mes analyses étaient bonnes, mais je lui disais que tout n’allait pas bien. Il ne m’a pas écoutée. Je me suis cassée les deux poignets, et malgré ça tout continuait à aller très bien pour lui. Alors j’ai décidé de changer d’infectiologue et j’ai trouvé une femme formidable qui maintenant m’écoute, qui a compris que je faisais de l’ostéopénie et de l’artérite. Tout ça, ça ne se voit pas sur nos visages.

Honorine : je viens de Grenoble. Je voulais ajouter qu’en dehors des médicaments, la vie quotidienne change aussi. Personnellement, j’ai appris ma séropositivité en 2005, mais ça datait, je ne sais pas exactement de quand, peut-être de l’allaitement ou de la naissance. Depuis que je sais, ma vie a totalement changé. Ce n’est pas que j’étais très malade, mais j’étais constamment pas bien, j’attrapais plus facilement le palu ou la grippe, même si mon corps s’est toujours défendu. Mais tout a changé, tu es une fille de 17 ans et là on te dit qu’il y a ça, alors les projets... Déjà, il y a la façon dont on te l’annonce, c’est ce que disait tout à l’heure Elisabeth. En Afrique, on vous dit « vous avez un petit quelque chose ». Oui j’avais un petit quelque chose, et le fait que les responsables de ça n’étaient même plus là pour m’expliquer ce qui s’est passé, ça a été un coup dur à encaisser. Je n’ai pas arrêté mes études mais pendant ces 7 ans je me suis rendue compte que je vivais au jour le jour. Je n’ai pas fait de projets spéciaux, je ne me suis pas demandé ce que j’allais faire après mes études. Est-ce que j’allais me marier, avoir des enfants, tout ça. Voilà, j’ai mis tout ça de côté, tout était noir, mais mon corps allait bien, et jusqu’à maintenant je vais bien, et je viens juste de commencer le traitement. Pour répondre à ce que disait Magali, les médecins ne nous écoutent pas, c’est vrai. Chaque fois que je fais un contrôle, on me dit « votre charge virale ne bouge pas, votre corps se défend bien, vos CD4 sont bien, vous allez bien ». On regarde votre visage et si vous souriez, si vous n’avez pas de boutons sur le visage, tout va bien, mais on ne voit pas ce qui se passe à l’intérieur et ce qu’on vit. Quand tu commences à parler de ce que tu sens physiquement, on te dit que c’est psychologique, que tu penses trop à la maladie, qu’il faut te détendre, alors que ça nous arrive. C’est là que j’ai senti comment on me traitait. Même pour commencer les traitements, le médecin ne s’est même pas demandé si j’étais vraiment prête à encaisser ça, à vivre ça. Est-ce qu’on va avoir des gens dans sa vie de tous les jours qui vont nous aider ? Est-ce que tu as peur des effets secondaires, de ce qui va se passer ? Non, ils s’en foutent. Depuis que j’ai commencé à aller dans les associations, je me sens bien. Déjà, c’est la première fois que je parle en public, que je parle de ma vie (applaudissements) et en venant ici je me suis dit « oh mon dieu, ça va être l’horreur, qu’est-ce que je vais voir là bas ? Tout le monde qui se plaint… » Dans ma vie de tous les jours, mes collègues, les gens qui viennent de mon pays, ne me connaissent pas, parce que si tu dis à un mec que tu rencontres « non, désolée je suis séropo. »… Je ne le dis pas. Dans ma vie je suis une autre personne alors que là je me sens moi-même, et je vous remercie toutes. (Rires)

Marie M : nous allons devoir faire le résumé et établir nos revendications. On était en atelier de travail, c’était un peu l’objectif de pouvoir parler, de pouvoir vous exprimer, mais il faut qu’on en ressorte des revendications.

Sarah : il faut qu’on se concentre sur les revendications.

Patricia : j’ai une revendication, et si elle est partagée par l’ensemble du groupe, j’aimerais qu’elle soit écrite. C’est ce que j’ai posé hier. J’en ai assez qu’on soit toujours envisagées comme des petites choses fragiles et qu’on parle de nos besoins spécifiques avant de nous parler de traitements. Je pense qu’on est d’abord des personnes, des femmes, nous assumons nos vies, nos enfants, notre pathologie, notre traitement et nos combats. J’en ai assez qu’on parle de nos besoins spécifiques et j’aimerais que les médecins entendent qu’on est des femmes et qu’on a des priorités comme toutes les femmes, et qu’ils en tiennent compte quand ils nous proposent un traitement.

Marie M : donc les priorités avant les besoins.

Patricia : oui, car ce n’est pas parce qu’on vit avec une pathologie que subitement on est devenu des petites choses faibles avec seulement des besoins. On a des exigences, on a des envies, on a des priorités, et ça, il faut qu’ils en tiennent compte.

Marie M : on va revenir de toute façon sur les médecins parce que vous en avez beaucoup parlé. La première chose importante qui a été signalée par quasiment toutes celles qui ont pris la parole, c’est cette stigmatisation et cette difficulté, que vous soyez anciennes ou nouvelles contaminées, à le dire à l’entourage, qu’il soit professionnel, familial ou amical. On est quasiment en 2013 et les choses n’ont pas beaucoup évolué. Comment peut-on présenter cette une revendication ?

Patricia : je pense que ça vient des représentations de la société. Si on dit qu’on est une femme séropo, automatiquement il y a deux schémas : soit on est la putain, soit on est la maman. Si on est la putain, c’est bien fait pour nous, on l’a cherché et on ne nous envisage pas en tant que personne, on nous plaque tout de suite une étiquette, il faut qu’on soit casée. Quand je vais faire un bilan et que je change de labo, si je dis que je suis séropo, tout de suite on me dit « oh vous n’avez pas le profil ». Mais pourquoi ? Il y a un profil particulier ?

Dominique : oui, moi c’est pareil !

Marie M : le milieu médical est également stigmatisant ?

Plusieurs : ah oui, bien sûr !

Marie M : d’accord, ça va être noté. Et on arrive à l’écoute des médecins. Il y a une grande disparité au niveau des effets secondaires, certaines ont témoigné que ça se passait bien avec leur traitement, qu’il n’y avait pas d’effets secondaires et d’autres galèrent avec leurs traitements et les effets secondaires et ne se sentent pas tout à fait entendues des médecins. Et ce qu’Isabelle a dit, c’est qu’il y a toujours la possibilité de changer de médecin.

Magali : ça n’est pas toujours facile parce qu’il y a un lien qui s’est créé malgré tout.

Georgette : oui, un lien qui s’est établi et pour le briser ce n’est pas facile.

Marie M : mais c’est une possibilité. On peut demander au corps médical d’être plus à l’écoute de ce que vous dites, de votre parole.

Clémentine : je viens d’Aulnay, je suis au courant de ma maladie depuis 2006. Pour moi, changer de médecin ce sera difficile parce que c’est mon feu mari qui m’a fait avoir un médecin, en France. Il ne me fait pas la vie dure vis-à-vis des médicaments, ça va bien entre lui et moi. De plus, c’est grâce à lui que j’ai pu rester ici pour me faire soigner. Selon lui, parce qu’on avait détecté en France que j’étais séropositive et que c’était ici que j’étais suivie, ce n’était pas possible que je reparte en Afrique, car là bas je ne pourrai pas avoir de traitements.

Marie M : en fait tu témoignes d’une bonne relation avec ton médecin qui est à l’écoute. Il faut mettre en avant l’écoute de ce que vous ressentez, de ce que vous dites. (Brouhaha)

Annie : ce que je voudrais c’est qu’on arrive à informer les femmes qu’elles peuvent changer de médecin, changer de traitements, qu’on peut se faire entendre. Tout le monde ne le sait pas, et c’est important.

Marie M : est-ce que tu as une idée de quelle manière on peut informer les personnes ? Est-ce que c’est aux associations de transmettre le message à l’équipe médicale ?

Annie : ça devrait être aux pouvoirs publics de le faire. J’en ai parlé hier avec la représentante du ministère de la santé qui était là, elle m’a dit que les spots publicitaires sont excessivement chers pour la prévention ce qui explique qu’on ne veut pas en faire beaucoup. C’est inadmissible qu’on fasse payer un spot publicitaire à la télé alors que c’est un problème de santé publique. Quand il s’agit de santé publique le gouvernement devrait pouvoir imposer une campagne publicitaire, une campagne d’information à grande échelle.

Marie M : donc une meilleure information des personnes sur leurs possibilités et sur les traitements. Mais c’est ce que font les associations, parce que si vous êtes là, c’est que vous avez poussé la porte des associations.

Annie : mais il y en a combien qui ne poussent pas la porte ?

Marie M : oui y en a combien qui ne poussent pas la porte ou qui ne sont pas bien orientés ? Effectivement, c’est important dès le départ. Donc ce système de grande sœur est intéressant. Il faut une bonne communication avec l’équipe médicale.

Élisabeth : j’ai une petite revendication qui concerne les vieilles femmes séropositives que nous sommes. À un moment de la vie, si vous êtes confrontée à des difficultés et à beaucoup de maladies, on vous apporte une petite aide, l’Allocation adulte handicapé. Mais à l’âge de 60 ans, vous n’y avez plus droit. Pourquoi ? Alors que c’est souvent à partir de cet âge que vous rencontrez le plus de difficultés, surtout pour les personnes qui n’ont pas beaucoup exercé en France. Il faudrait quand même accorder à ces personnes un coup de main qui pourrait les aider à avoir un bon suivi. Je ne sais pas si je me fais comprendre ?

Marie M : donc c’est un allongement de l’AAH.

Michelle : parce qu’après c’est la retraite.

Élisabeth : oui, mais une personne qui n’a pas beaucoup travaillé en France, qui est là, qui a ce traitement si vous la renvoyez en Afrique, elle va mourir.

Magali : il faut revoir la loi sur l’AME aussi.

Hayette : je voulais revenir sur une revendication qu’on a partagée ici, sur la représentation des femmes séropositives, et des personnes séropositives en général, sur la manière de faire bouger ces représentations. Je pense qu’on pourra parler, se montrer, faire avancer et évoluer les choses, si on arrive à le dire. Mais pour cela, il faut qu’on ait des représentations qui collent plus à la réalité, parce que pour le moment ce n’est pas le cas.

Marie M : il y a des représentations qui ne correspondent pas à ce que vous êtes ? Vous ne vous retrouvez pas dans ces représentations ?

Hayette : oui, on ne s’y retrouve pas. Ce que je veux dire c’est qu’il y a toujours cette image qui nous colle à la peau, si on est séropo c’est qu’on a eu une vie de déchéances, ce n’est pas le cas, et tant que l’image ne correspond pas à la réalité, personne ne peut s’envisager, même dans la prévention. Les femmes qui sont contaminées aujourd’hui ne s’imaginaient pas un jour rencontrer ce virus, après un mariage par exemple. Mais pourquoi ? Parce que la représentation qu’elles avaient des personnes séropositives ne correspond pas.

Marie M : est-ce que tu as une idée de comment changer ces représentations ?

Hayette : ah non.

Patricia : en termes de prévention. Par exemple, on a un groupe Femmes à Perpignan, où le seul critère d’entrée c’est d’être une femme, ce n’est ni le statut sérologique, ni le fait d’être migrante, ni consommatrice de produits. Parce que déjà les gens ne sont pas conscients que les femmes représentent 52% des contaminations aujourd’hui, et si les femmes sont touchées depuis le début, c’est parce qu’on nous saucissonne. Je le vois dans le milieu associatif, on a dû se battre pendant deux ans parce qu’on voulait une action femmes. Qu’on arrête de nous mettre dans des actions transversales migrantes, transversales consommatrices de produits, etc. On n’est pas des bouts de quelque chose, on est d’abord des personnes, de sexe féminin, des femmes qui vivons avec le VIH. Je suis habituée à rédiger les demandes de subventions pour les financements mais quand on parle de subvention pour la lutte contre le VIH pour les femmes, on n’a pas la case Femmes, non, c’est : les migrantes, les consommatrices de produits, les travailleuses du sexe. Pourtant on vit toutes la même chose, on l’a contracté de manières différentes mais il n’empêche qu’on se bat toutes contre la même chose. Et pour moi le VIH ça m’a aussi apporté ça : de connaître le féminisme. Parce que je pense que la première des causes qu’on partage, qu’on soit née en Afrique, en France ou ailleurs c’est le fait d’être une femme qui fait en premier qu’on est pénalisée.

Chantal : pour faire changer les choses et la vision qu’ont les gens de nous, il faut qu’on accepte de témoigner à visage découvert, comme madame l’a fait dans son pays. Il n’y a que comme ça qu’on peut faire bouger les lignes. Je l’ai fait, ça a été difficile et une de mes filles a témoigné aussi en tant qu’enfant. Parce que si on ne témoigne pas, les gens resteront toujours avec des stéréotypes dans leur tête. On est toutes sortes de femmes, on se bat pour toutes les femmes et avec toutes femmes pour éviter que ça ne leur arrive. Je l’ai su parce que j’étais enceinte et malheureusement j’ai du avorter parce que c’était comme ça à l’époque, et l’avortement a été presque plus traumatisant que l’annonce de la séropositivité. J’ai témoigné à deux reprises. Une fois ça n’a pas été diffusé, parce qu’il y avait d’autres femmes africaines avec moi, et nos visages avaient été floutés. L’émission, « Les Maternelles » n’acceptait pas les visages flous. Si on avait été floutées c’est parce que pour les femmes africaines il ne fallait surtout pas être reconnues, parce que dans leur pays c’est encore pire que chez nous. Quelle déception quand on a su que l’effort qu’on avait fait n’avait servi à rien. Donc dans les revendications, il faut dire que si des femmes acceptent de témoigner pour passer à la télévision, le fait que ce soit flouté, si c’est la demande des femmes, ça ne doit pas les empêcher de témoigner.

Hayette : on est dans une société sérophobe où on nous empêche d’être nous. Il faut avoir le courage de témoigner à visage découvert. Je vis aussi dans un petit village du Sud et ce n’est pas évident parce qu’on expose aussi sa famille. Ou alors on ferme sa gueule parce qu’on ne peut parler nulle part.

Annie : quand on va aux urgences par exemple, et qu’on doit annoncer notre séropositivité, on nous demande forcément comment on a été contaminée. On n’a pas besoin de le dire. (Brouhaha)

Marie M : c’est noté : ne pas avoir à le dire.

Marie-Louise : j’ai 63 ans, ici, vous avez l’habitude d’envoyer les gens dans des maisons de retraite, mais quand la vieillesse arrivera, où irai-je ? Est-ce qu’on m’acceptera dans une maison de retraite étant séropositive ?

Patricia : c’est la grande question du moment. (Brouhaha)

Sarah : merci beaucoup.

Applaudissements.